P R e ss m e d d e l a n d e
2015-09-01
Brödtext
Inbjudan till medlemsföreningarna i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Välkommen till Sällsynta diagnosers höstmöte
17-18 oktober 2015
Quality Hotel Winn Haninge
Vi inbjuder dig som är ordförande, eller annan vald person, samt ytterligare en styrelsemedlem
från er förening/nätverk till höstmöte i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. (Det är samma möte
som tidigare kallades ”kontaktpersons-/ordförandemöte”.)
Höstmötet inleds med lunch lördag 17 oktober kl. 12.00. Avslutning med lunch kl. 12.30 söndag
18 oktober. Plats: Quality Hotel Winn Haninge, där vi även haft möten tidigare.
Ta vara på chansen att hålla dig uppdaterad om Sällsynta diagnosers arbete, få kunskap om vad
som händer inom detta område i övrigt och lämna dina synpunkter på förbundets verksamhet!
Programpunkter
Lördag 17 oktober
Det nationella läget för sällsynta diagnoser
- Jonas Bergström, Socialstyrelsen, ger en lägesrapport från den nationella nivån
- Tid för diskussion
På gång i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
- Sällsynta diagnosers Regionala Arvsfondsprojekt nyligen avslutat, sammanfattning av projektets
slutrapport
- Det fortsatta regionala arbetet efter att projektet avslutats, de regionala brukarnätverken och
nätverkens samarbete med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD)
- Sällsynta diagnosers pågående Övergångsprojekt, om övergången från barn- till vuxenvård för
dem som har sällsynta diagnoser
- Sällsynta dagen 2016, program, inbjudan, etc.
Boksamtal: ”Att berätta det sällsynta”
Boksamtalet har som tema ”Att berätta det sällsynta”. En ny bok kring funktionsnedsättning och
sällsynta diagnoser presenteras. Titeln är: ”Att leva med långtidssjuka barn – det blir bra ändå”.
Författare: Maria Nystedt, som också medverkar på höstmötet.
Detta är en ännu inte publicerad bok som ges ut i veckan efter mötet.
Samtalsledare: Maria Montefusco (f.d. Gardsäter) som tidigare arbetat på Riksförbundet Sällsynta
diagnosers kansli och även ingått i förbundsstyrelsen.
Middag på möteshotellet lördag kväll.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser | Box 1386 | 172 27 Sundbyberg | Tel 08-764 49 99 | [email protected] | www.sallsyntadiagnoser.se
inbjudan höstmötet 17-18 oktober 2015
Söndag 18 oktober
Inledningsvis presenterar Dag Ström, projektledare vid Myndigheten för vårdanalys, rapporten
”Sjukt engagerad - en kartläggning av patient- och funktionshinderrörelsen”, juni 2015.
Info om rapporten
Vårdanalys hemsida
Sammanfattning av innehållet
http://www.vardanalys.se/Rapporter/2015/Sjukt-engagerad--en-kartlaggning-av-patient--ochfunktionshinderrorelsen/
LIFEe-time.se
Dags att bredda stödet till organisering av patienter och funktionshindrade
http://www.life-time.se/2015/07/13/dags-att-bredda-stodet-till-organisering-av-patienter-ochfunktionshindrade/
Därefter genomförs två workshops samtidigt. Avslutning med lunch.
Var vänlig och ange på anmälningsblanketten vilken workshop du vill delta vid!
Workshop 1
Föreningsarbete i praktiken: Tillfälle till erfarenhetsutbyte mellan nya och gamla föreningar
Utgår från presentationen av Vårdanalys rapport, som underlag för en diskussion om hur
föreningsarbete bedrivs i praktiken. Föreningar som varit verksamma länge får gärna dela med sig
av sina erfarenheter till nybildade organisationer! Dag Ström medverkar även vid workshop 1.
Workshop 2
Att arbeta i Sällsynta diagnosers medlemssystem
Avsedd dels för nyblivna medlemsföreningar som vill komma igång med att arbeta i medlemssystemet, dels föreningar som redan använder medlemssystemet, och som vill lära sig mer om dess
funktioner. Se bilaga till denna inbjudan! Där beskrivs innehållet i workshop 2, som leds av Stig
Jandrén.
Resekostnader
Förbundet betalar resekostnader med billigaste färdsätt samt boende och mat på hotellet för två
personer per förening, under förutsättning att ni deltar vid hela mötet.
Övernattning, specialkost
Samtliga deltagare erbjuds övernattning på möteshotellet lördag-söndag. Ifall du bor i Stockholm,
och inte vill sova på hotellet, anger du det på anmälningsblanketten. Du bor i enkelrum eller
dubbelrum. Önskar du dubbelrum, skriver du på anmälningsblanketten vem du vill dela rum med.
Ange om du önskar specialkost (vegetariskt, laktosfritt etc.) samt om du har andra önskemål
(hörslinga, allergisanerat rum etc.)
OBS! Övernattning fredag-lördag ingår ej. Ifall du inte hinner fram i tid till mötet kl. 13.00, om
du reser hemifrån lördag morgon, kontakta undertecknad.
Beställ din resa snarast
Resekostnaderna ersätts med billigaste färdsätt. Boka resan snarast och utnyttja möjligheten att få
lågprisbiljetter. Du beställer och betalar resan själv. Du ersätts retroaktivt efter att du sänt in reseräkningen du får på mötet. Kör du bil till mötet är ersättningen 1,85 kr/km.
Restid från Centralen till hotellet är ca 30 minuter med pendeltåg. Flygbussen från Arlanda till
Centralen/Cityterminalen tar 40 minuter.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser | Box 1386 | 172 27 Sundbyberg | Tel 08-764 49 99 | [email protected] | www.sallsyntadiagnoser.se
inbjudan höstmötet 17-18 oktober 2015
Vägbeskrivning och detaljerat program finns i bekräftelsen som skickas några dagar före mötet.
Anmälan senast 14 september
Var vänlig och sänd in din anmälan senast måndag 14 september, till:
[email protected]
eller med vanlig post:
Sällsynta diagnoser
Box 1386
172 27 SUNDBYBERG
Din medverkan är betydelsefull.
Välkommen!
Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Raoul Dammert
Bilagor:
Anmälningsblankett (.doc och .pdf)
Workshop 2, arbeta i medlemssystemet, innehåll
Riksförbundet Sällsynta diagnoser | Box 1386 | 172 27 Sundbyberg | Tel 08-764 49 99 | [email protected] | www.sallsyntadiagnoser.se