Sällsynta diagnoser Sydöstra
sjukvårdsregionen
Cecilia Gunnarsson
Charlotte Lilja
Rebecka Pestoff
Olof Danielsson
2
Att ha en sällsynt diagnos
•
Lång tid till diagnos
•
Ingen vårdplan
•
Ingen samordning mellan olika vårdenheter
•
Låg kunskapsnivå inom vården och i samhället
•
Ingen vill ta ansvar
•
Ingen samordning mellan vård och övriga aktörer tex skola
•
övergång barn/vuxen
Samhällsservice tex
försäkringskassa och
kommun
Patient med muskelsvaghet
Många besök
Saknas bra samordning
VC
Lång väntan på muskelbiopsi och
svar från provtagningar och olika
undersökningar
Lång väntetid till specialist med rätt
kompetens
Lång väntan på svar och ev tid till
specialist
Neurofys
Genetiker
Undersökningar/pro
vtagningar
Specialist
Samordning mellan olika enheter
saknas
Muskelbiopsi
AT
SG
Dietist
i
Q
Specialister
nationellt och
internationellt
Muskelspecialist
Remiss till habilitering
Ssk
Ps
Läk
Diagnos?
4
Centrum för Sällsynta diagnoser, CSD
CSD
CSD
CSD
CSD
NFSD
CSD
CSD
CSD
Centrum för sällsynta diagnoser,
CSD
För ett bättre omhändertagande av personer med sällsynta diagnoser
med mål att uppnå en förbättrad livskvalitet
Centrum för Sällsynta diagnoser,CSD
referens/styr grupp
Försäkringskassa, skola ,
kommunal omsorg
anhörigstöd mm
Ledningsfunktion
Diagnos
-team
Diagnosteam
Diagnosteam
Diagnosteam
Hänvisningsfunktion
Diagnosteam
Team för
diagnostik
Patientens önskan : ”Att ha en vårdplan och möjlighet att komma i
kontakt med expert inom området, men personalen på hemmaplan
måste vara välinsatt-fungerande kommunikation. Känner sig oftast
som den som är bäst på sin diagnos”.
Diagnosteam
Experter inom ett område:
multidisciplinär mottagning med mål individuell vårdplan
som samordnas av koordinator och administratör CSD.
Har kunskapsansvar och informationsansvar ut i regionen
vid ändrade riktlinjer ny behandlingsrekommendation etc.
Videokonferenser och regionala möten. Nära samarbete
byggs upp med patientens dr på hemorten. Även
kontaktnät nationellt och vb internationellt.
Bekymmer: otydliga remissvägar, svårt med samordning ffa vuxensidan med många
olika specialister involverade. Diagnosteam bör ej vara ad-hoc, ska fungera även om
nyckelperson försvinner
8
Patientens önskan: ”Vill ha någon att kontakta som känner till min historia, någon
som ej bollar mig vidare”
ledningsfunktion CSD
Medicinskt ansvarig/verksamhetsansvar: utvärdering av
teamen, skapa förutsättningar för nätverk. Delta i
regionala, nationella, internationella arbetsgrupper. Leda
arbetet framåt, stimulera forskning och
kunskapsutveckling. Ökade utbildningsinsatser
vårdutbildning.Samverkan med patientorganisation,
försäkringskassa
Koordinator: Samordning för teamen och kontaktperson för
patienter med sällsynta diagnoser. Lotsar patienter rätt i vården,
skapar kontaktnät inom regionen och nationellt/internationellt.
Även samordning övriga samhällsinstanser. Kvalitetsregister.
Administratör: Planerar och samordnar möten i regionen, videomöten.
Sekreterarfunktion för team.
9
Funderingar
• Remissvägar i regionen, administrativ delay?
• Nätverk med övriga instanser, vad är landstingens uppgift? Hur når vi övriga verksamheter?
• Team- del av landstingens uppgift? Hur få till praktisk bra verksamhet om belastning redan hår
• Vuxenhabilitering- övergång barn/vuxen fungerar bäst där verksamheterna har ett nära samar
10