Årgång 19 Nr 4 December 2012 FÖR ”OSS MED UDDA HORMONELLA SJUKDOMAR” Sällsynta Diagnoser bjöd in till Ordförandekonferens Stockholm 24-25 november ”Om man inte vet var man ska är det ingen idé att skynda sig. Man vet ändå inte när man kommer fram ” ”Vi finns till för Dig. . . . ” Som är eller skall bli hypofysopererad på grund av någon tumör eller som fått hypofysen utslagen på annat vis, vi finns också till för Dig med någon annan udda hormonell sjukdom på grund av en skada på hypofys- eller binjurar. Genom föreningen har Du möjlighet att få kontakt med andra människor som förstår vad Du pratar om. Hos oss kan Du alltid få ett stöd, både privat och vid kontakter med sjukvården med mera. . . 1 Njut & slappna av Läs mer på sidan 14 En fjäril landade på några höga växter en september dag. En stark vindpust kom, växterna vek sig, sedan blev det stilla och fjärilen satt kvar. ”Det spelar ingen roll hur mycket det blåser omkring dig om du tränar avslappning varje dag, du står stadigt kvar”. INNEHÅLL: Just innehåll Pia skriver Plenadren TLV, mm Norgeträffen, Ordförandemötet Sällsynta Diagnoser Våra diagnoser En diagnos utan svar, slutet Lokalträff i Skåne Från styrelsen Brev från medlem Dina tankar är viktiga Ackes SOS-medaljong, Bli medlem Kontaktpersoner Styrelseuppgifter sid. 2 3 4 5-6 7-8 9 10-11 12 13 14 15 16 17 18 www.hypofysis.se Har Du något du vill förmedla till andra? Hör av dig så kan vi lägga upp det på hemsidan Läs mer om Ordförandemötet sid 5-6 Sällsynta Diagnoser Sid 7-8 REDAKTION: Pia Lindström och Elisabeth Trygg Manusstopp för nr 1 : 2013 2013-01-11 Malin Holmberg - Sällsynta Diagnoser 2 . Pia skriver... nov 2012 Skånes Fagerhult 2012-11-09 Ja det är ”dagens datum” när jag nu börjar formulera mitt brev till er kära Hypophysis-medlemmar och övriga läsare av vårt medlemsblad Aktuellt Hormonellt! Man kan ju undra vart också detta år tagit vägen, tiden bara springer iväg – så upplever vi nog alla det mer eller mindre! Även om det är mindre än en månad kvar till första advent – så visst längtar man efter få sätta upp adventsljusstakar osv för att få lysa upp i höstmörkret men allt har ju sin tid och man får njuta av att tända ljuslyktor på kvällarna istället . Vet inte om ni är många där ute som också känner av det här när vi byter tillbaks till vintertid – att det då är jobbigt ställa om sig medicinmässigt och att det kan ta några dagar innan kroppen rättat in sig?? Det har jag hört från flera och upplever själv men men det rättar sig efter någon vecka tack och lov! Jag brinner för mitt arbete som ombudsman och redaktör för medlemsbladet samt att få ordna lokalträffar och kontakter människor emellan och hoppas få fortsätta med det – men som sagt vi måste bli fler aktiva med att jobba på. Jag som varit med från början av starten av denna förening, vet ju dess betydelse och själv inte minst har jag lärt mig så enormt mycket genom åren samt ej heller varit rädd för att ifrågasätta till läkarna om behandlingar och annat. Särskilt vad gäller när ”vi kortisonberoende” behöver vårt akut -kortison SoluCortef och där jag många gånger agerat för inneliggandes medlemmars skull när de känner de inte fått respons för den behandling de behöver. Jag har också när det felats vid akutmottagningar då kortison-beroende ej fått sin behandling pga okunskap genom att gå ut till de endokrinologkontakter jag har runtom i landet och utan att skryta också fått beröm av bl a professorer av mitt engagemang och att jag skall veta många har mig att tacka för att de lever. . . Just detta målet med en stödförening – att få dela sin kunskap och erfarenheter samt upplysa vidare både till sjukvården som tyvärr är så okunniga om våra hormonella udda sjukdomar men också till våra anhöriga och bekanta för ”vår egen trygghets skull” känns så enormt engagerande men nya idéer och kunskaper behövs och som jag nämnt innan Du som känner dig manad – hör av dig till mig. Nu vill jag också bara få passa på önska er alla en riktigt fin fortsättning på årets samt en Riktigt God Jul och Ett Gott Nytt År naturligtvis. Sköt om er och ha det så jättegott och ta vara på de ”bra och fina dagar” som bjuds oss och unna er också god och nyttig vila när kroppen säger ifrån – allt för att orka bättre på alla sätt och vis. Många hälsningar med kram från Pia Lindström, er ombudsman m m i stödföreningen Hypophysis 3 Förhandlingen om Plenadren ligger nu hos TLV Nu får vi ha lite ”is i magen” och invänta beslut från TLV huruvida Plenadren ska bli godkänt. Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, är en statlig myndighet som har till uppgift att pröva om ett läkemedel, en förbrukningsartikel eller en tandvårdsbehandling ska subventioneras av samhället. Vi bidrar också till god service och tillgänglighet på apotek. Vårt mål är att få ut så mycket hälsa som möjligt för de skattepengar som går till mediciner och tandvård. Att en statlig myndighet beslutar om vilka läkemedel, förbrukningsartiklar och tandvårdsbehandlingar som ska omfattas av högkostnadsskyddet beror bland annat på att förmånerna ska vara lika för alla i hela landet. www.tlv.se Det finns mer att läsa på www.lakemedelsverket.se Till kontaktpersonerna runt om i Sverige Skicka gärna in er historia eller bara presentera er så tar vi med det i kommande Hormonellt Aktuellt. Har ni haft lokalträff? Har ni deltagit i Sällsynta Diagnosers Brukarnätverksgrupp, eller är intresserade av det. Berätta eller ”bara” presentera er. Det skulle vara kul om ni även skickade över en bild på er. Maila gärna till [email protected] Vill ni sända per post går det bra till: Elisabeth Trygg, Luxorgatan 4A, 591 39 Motala Antal besökare på nya hemsidan www.hypofysis.se 2012-11-29 Juni 174 Sept 1044 Juli 398 Okt 1333 4 Aug 751 Nov 1661 Information från Nordiska träffen Vi tror att detta kan medverka till bättre förståelse, bättre sjukvårdskontakter och en bättre livskvalitet för oss. Hypophysis föreningen, Skandinavisk Samverkan Dagarna ägnades även till information om ländernas verksamheter. Alla föreningar och personer var helt nya för mig så det var många nya intryck och tankar kring framtida samverkan. Danmark har en väl utvecklad verksamhet för barn och familjer. Vi skall söka möjligheter att samordna och samverka om familjegruppen önskar. Addissson gruppen delar vi vårt kortisonberoende med. Föreningen arbetar mycket med informationmaterial och Eva ger även information i läkarutbildningen. Jag kommer att återkomma i nästa medlemsblad med mera om vår enkätundersökning. Sekretessmässigt ser vi inga problem med arbetet. Hör gärna av Dig om Du har frågor kring enkät eller Nordiskt Samarbete. Barnfamiljer hör konkret av ER, och berätta vad NI och ERA BARN önskar och behöver. De nordiska föreningarna för personer med hormon sjukdomar har under ett antal år haft samverkan. I år var träffen i Oslo.De två danska föreningarna representerades av fyra personer och den norska föreningen hade en representant och från Sverige kom Addisson föreningens Eva Raffner och jag från Hypophysis. Huvuddelen av vår tid ägnades åt, den tillsammans med läkemedelsbolaget Virofarma, ännu inte avslutade enkätundersökningen per mail av kortisonberoendes situation och liv. Ett hjärte varmt tack till alla i vår Hypophysisförening som ställt upp och tagit sig tid och svararat. Det är så viktigt att få fram information om våra svårigheter. Vi hade Virofarmas medarbetare, Andrea Franson, med oss. Hon presenterade delar av enkäten. Undersökningen var ännu inte avslutad, ytterligare en påminnelse har senare gått ut. Man var nöjd med svarsfrekvensen som låg över 50% i samtliga tre länder. Sverige låg dock lägst.Sammanställningen är ännu inte avslutad. Det fanns fria frågor på formuläret som försvårar denna. Att vi med så enkla medel lyckats att genomföra denna undersökning i tre länder samtidigt är mycket unikt. Varmt tack, än en gång till alla enkätsvarare. Information från Ordförandemötet Stödföreningen Hypophysis är en diagnosförening i intresseorganisationen Sällsynta Diagnoser Sällsynta Diagnoser höll i helgen 24-25 november en ordförandekonferens där Elisabeth Trygg och Margaretha Nordin deltog. Det som togs upp via information och i olika workshopsgrupper var: • • • • • • • Behovet av basfinansiering av diagnosföreningarnas verksamhet Fondsökarkurs Vad vill vi ha ut av medlemsåret 2013 Brukarnätverksträff Medlemsregistret Workshop om innehållet i den nationella strategin för sällsynta sjukdomar Socialstyrelsens officiella strategiförslag. Dessa dagar avslutades måndagen 26/11 i EUROPLAN-konferensen där politiker, Socialstyrelsen med många fler tunga befattningar närvarade. 5 Information från EUROPLAN konferensen Vår paraplyorganisation Sällsynta Diagnoser anordnade den 26 november en stor konferens med utgångspunkt från Socialstyrelsens utredning Nationell strategi för sällsynta sjukdomar i Sverige och inom projektet Europlan. Alla länder skall före 2013 ha tagit fram en plan för arbetet. Planen omfattar Nationella funktioner för sällsynta diagnoser (NFSD), för samordning, koordinering och informationsspridning inom området sällsynta sjukdomar. I uppdraget ingår uppföljning av verksamheten. NFSD skall även arbeta med att underlätta för en person med sällsynt sjukdom i samhället och öka kunskapen hos olika samhällsinsatser. Sällsynta Diagnosers ordförande Lisa Wallenius gjorde en strålande inledning och presentation av organisationen Sällsynta Diagnoser, nu snart 15 år. En tonåring som vill och önskar mycket. En moppe som ännu stod i garaget, hur skulle framtiden bli? Kan vi måla, trimma, bygga om? Hur kan vi få till det och vad vill vi? Hur skall arbetet med Socialstyrelsens strategi utformas? Allt genomsyras av en stor kompetens, glädje och tacksamhet. Målen för strategin är att: Patienter med sällsynt sjukdom skall ha tillgång till god vård och omsorg av hög kvalitet. Personer med en sällsynt sjukdom skall bemötas utifrån den unika situationen som sjukdomen medför. Vården, omsorgen och andra insatser samordnas utifrån individens behov. Personer med sällsynt sjukdom skall ha en upprättad individuell vård och omsorgsplan. Socialstyrelsens plan önskade vi skulle vara mera konkreta. En handlingsplan saknas och hur gör vi i vårt praktiska arbete var dagens diskussionsutgångspunkt från sju olika tankesmedjor. Diagnosbäraren och Patientorganisationerna kommer att få mycket mera framträdande roller i framtiden nationellt, i sjukhuscenter, vårdplaner, forskning och Jag är mycket glad över att jag har fått representera vår Hypophysisförening och fått ta del av den kommande utvecklingen, som vi alla tycker redan borde varit här nu. Läs gärna mera på Sällsynta Diagnosers hemsida. Programmet sändes över nätet. Jag skulle vilja ha kontakt med de som såg programmet för vidare samtal. Jag tycker att det är komplicerat och vi behöver alla mera kunskaper. Jag kommer i nästa medlemsblad att fortsätta min redovisning. VI BLIR STARKARE OCH GÅR FRAMÅT MOT BÄTTRE TIDER. Margaretha Nordin TIPS TILL GLÖGGEN Blanda Creme fraiche med mögelost i en skål och servera med hemmagjorda pepparkakor formade som platta stavar. En riktig klassiker 6 ETT FÖRBUND SOM FÖRENAR DE SÄLLSYNTA De vanliga folksjukdomarna känner de flesta till men de sällsynta diagnoserna innebär ofta flera frågor än svar. Att leva med en sällsynt diagnos påverkar vardagen för både diagnosbärare och närstående under hela livet. VAD ÄR RIKSFÖRBUNDET SÄLLSYNTA DIAGNOSER? Ett handikappförbund som har 11000 medlemmar fördelade på 50 diagnosföreningar och grupper. Tillsammans verkar vi för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Välkommen att läsa mer om oss på vår hemsida. Det är därför extra viktigt att de insatser som behövs och erbjuds är korrekta och har hög kvalitet. Det gäller så väl de medicinska som sociala, praktiska och ekonomiska stödet, för att uppnå trygghet och optimal livskvalité. www.sallsyntadiagnoser.se Vi anser att en väl fungerande vårs är det viktigast och är avgörande för att det övriga samhällsstödet ska kunna ges på ett korrekt sätt. Därför arbetar vi föra att det ska skapas nationella medicinska center för alla sällsynta diagnoser. HOS OSS ÄR DET SÄLLSYNTA VANLIGT Elisabeth Wallenius Förbundsordförande I Sverige finns en rad sällsynta diagnosgrupper som genom sin litenhet har svårt att synas. Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dessa grupper och ett språkrör som ställer krav och arbetar för insatser som ges av samhället är ändamålsenliga. Vi agerar oc informerar politiker, beslutsfattare, vårdgivare, försäkringskassa, skola och andra aktörer. Vi arbetar för att alla som har en sällsynt diagnos ska få tillgång till god vård. Din gåva till vårt 90-konto är sällsynt välkommen! VAD ÄR EN SÄLLSYNT DIAGNOS 90 01 56-1 Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd som leder till omfattande funktionshinder och som förekommer hos högst 100 per miljon invånare. Sällsynta Diagnoser Box 1386 172 27 Sundbyberg Tel 08-764 49 99 Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Vård och omsorg brister ofta i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren. 7 Hej Vi har nu genomfört den första nätverskträffen i Västra Götalands regionen och vi och deltagarna var mycket nöjda. Det finns fortfarande möjlighet att anmäla sig till vår nätverksträff i Uppsala den 8 december och Malmö den 26 januari. Har ni inte möjlighet att närvara eller skicka någon från er förening till dessa helger får ni gärna meddela ert intresse i alla fall så kan vi hålla er uppdaterde om nästa möte. Vi söker engagerade medlemmar i Uppsala-Örebro sjukvårdsregion (Landstingen i Dalarna, Gävleborg, Södermanlands, Uppsala, Värmland och Västmanland) I höst drar Riksförbundet Sällsynta diagnoser igång ett nytt arvsfondsprojekt. En viktig del i det nya projektet är etablerandet av regionala brukarnätverk med medlemmar från Sällsynta diagnosers medlemsorganisationer. Vi vill samla ett nätverk av representanter från våra olika medlemsföreningar av personer som bor och verkar i de olika regionerna. Syftet är att vi tillsammans ska identifiera våra gemensamma frågor, lära oss mer om påverkan och att arbeta med landstinget som brukarrepresentanter i uppbyggandet av ett regionalt center för sällsynta diagnoser. Uppsala 8/12 2012 Malmö 26/1 2013 Ågrenska 23/2 2013 Under hösten 2013: Linköping, Umeå Dagen är kostnadsfri och Riksförbundet står för era resekostnader. Max två deltagare från varje förening och region kan delta. Vänligen Malin Holmberg, Projektledare Riksförbundet Sällsynta diagnoser tel: 08-28 18 09 vxl 08-764 49 99 sallsyntadiagnoser.se 90-konto: 90 01 56-1 Sällsynta diagnosers 90-konto övervakas av Svensk Insamlingskontroll 8 ”våra diagnoser” prolaktinom Prolaktinom Vad är ett prolaktinom? Prolaktinom är en godartad tumör i hypofysen som producerar hormonet prolaktin. Detta leder till för hög nivå av prolaktin i blodet. Prolaktinom är den vanligaste typen av hypofystumör. Storleken på den prolaktinproducerande tumören är kopplad till prolaktinnivåerna, med andra ord ju större tumör desto högre prolaktin. Hormonet prolaktin är nödvändigt för bröstkörtelutveckling vid graviditet samt för mjölkproduktion vid amning. Vem drabbas? Majoriteten av prolaktinomen är små (<1 cm) vid diagnos och drabbar ffa kvinnor mellan 2050 år. Hos män är det vanligare att tumörerna är större när de upptäcks. Det finns inga säkra siffror på hur många som har prolaktinom i Sverige men i studier från andra länder uppskattas det att det bland 100 000 människor finns 10-50 patienter med prolaktinom. Vilka symptom får man av prolaktinom? Symtomen av prolaktinom orsakas av de förhöjda nivåerna av prolaktin i blodet eller av att tumören i sig kan trycka på omgivande strukturer och ge synfältspåverkan och huvudvärk. De vanligaste symtomen hos kvinnor är menstruationsrubbning och oförmåga att bli gravid. Män drabbas av nedsatt potens och sexuell lust. Hos båda könen kan mjölkproduktion från brösten uppkomma (galaktorré) liksom psykiska symtom såsom koncentrationssvårigheter, oro och nedsatt minne. Hur diagnostiseras sjukdomen? Vid misstanke om prolaktinom mäts prolaktinnivåerna i blodet. Vid förhöjt prolaktin kontrolleras vanligen kompletterande blodprover och det ställs frågor om mediciner och andra specifika tillstånd som vi vet kan ge förhöjt prolaktin. Dessutom görs en röntgenundersökning av hypofysen vanligen med en magnetkamera (MRT). Vid stora tumörer görs också en kontroll av syn och synfält. Hur behandlas prolaktinom? Prolaktinom behandlas i första hand med läkemedel, oavsett tumörstorlek. Detta till skillnad från andra hypofystumörer som vanligen opereras. Målet med behandlingen är att normalisera prolaktinnivåerna, återställa ev. synpåverkan samt krympa tumören. De mediciner som används för att behandla prolaktinom tillhör gruppen dopaminagonister och hämmar prolaktinfrisättningen samt leder till en krympning av tumören och i bästa fall kan tumören helt försvinna. Exempel på sådana mediciner är Pravidel, Dostinex och Norprolac. Om tumören är mycket stor blir vanligen läkemedelsbehandlingen livslång. Har man däremot en liten tumör som svarar bra på behandling kan utsättning av medicinen övervägas i samråd med behandlande läkare. Operation av prolaktinom kan bli aktuell om medicinsk behandling inte kan tolereras pga. biverkningar alternativt om tumören inte svarar på medicinsk behandling. Strålning är ytterligare ett behandlingsalternativ. Kan jag bli gravid om jag har ett prolaktinom? Förhöjda prolaktinnivåer är en viktig orsak till att det kan vara svårt eller omöjligt att bli gravid och skall utredas innan graviditet. Om tumören är liten och prolaktin har normaliserats Hämtat från Svenska Endokrinologföreningens hemsida 9 www3.svls.se ”En diagnos utan svar” del 4 av 4 Intresset från medicinklinikens sida var svalt och det fanns inget fall att jämföra med och jag stämde inte in i några mallar. Jag kände ändå att jag hade allt att vinna på att försöka få fram egna hormoner för ingenting är så bra som det naturliga och det visste jag ju (jag hade ju inte alltid varit sjuk). Min sjukhistoria Catrin Ekenberg, 43 år, diagnos: hypofysinsufficiens Jag var nu helt sjukskriven igen. Det var jag tvungen att vara för annars hade jag aldrig klarat av att hålla på med att sänka mina mediciner och då syftar jag mest på cortisonet. Det var inte alltid det funkade som jag hade tänkt, så ibland fick jag ta ett steg tillbaka och höja upp dosen igen och sedan prova med en ny sänkning efter ett par veckor. Jag var inne på provtagning varje månad och märkte att Genotropinet hade hållit sig länge inom referensområdet men det pekade ändå så sakteliga nedåt. Man hade ju bett mig att sluta med det helt då när det låg för högt och det var nog inte så bra för mitt egna tillväxthormon kunde inte kompensera det fullt ut så med en gång. Till slut kände jag symptom på att det var för lågt, så jag ringde till min läkare och meddelade att jag började med sprutan igen med den lägsta dosen. Det var ju fortfarande inte populärt att jag laborerade så här själv, men jag visste ingen annan råd, jag fick ju inga andra direktiv. Levaxinet och DHEA:n hade inte förändrat sig ännu och det var skönt att nåt var stabilt när jag hade så mycket att hålla reda på med resten av medicinerna. Jag åkte in akut och eftersom jag hade ont i bröstet så tog de EKG på mig, men det var inte där problemet satt. Jag började berätta för den underbara polska kvinnliga AT-läkaren där som undersökte mig om mina hormonproblem. Hon lyssnade på mig och förstod att läget var allvarligt eftersom jag inte orkade driva det här med att sänka mina mediciner helt själv längre och då blev jag inlagd. Man tog prover på mig och då konstaterades det att jag trots allt faktiskt producerade egna hormoner. Jag blev kvar i en hel vecka på lasarettet utan att få träffa en endokrinolog. Man hade dock telefonkontakt med en endokrinolog från Malmö. Jag bad om att få bli remissad till Malmö, men jag skickades hem igen med ett halvt löfte om att de i alla fall skulle framföra mina önskemål, men man kunde inte lova något (”valfrihetsremissen” gällde tydligen inte inom specialistvården). Senare har jag fått veta att den faktiskt gör det, men det är en pengafråga i grunden, så man informerar ogärna om att man faktiskt har rätt att välja (och den nuvarande läkaren måste också skriva på). Cortisonet höll jag sedan på att sänka i ett helt år innan jag var nere på noll. Minirinet kunde jag sänka ned till en fjärdedels dos. Genotropinet, proverna fortsatte att sjunka nedåt, så efter några månader med den lägsta dosen så fick jag höja upp dosen igen och efter ytterliggare ett par månader och en höjning till så var jag tillbaka där jag började igen. Det hände alltså inte så värst mycket den veckan jag blev inlagd, men provtagningen som gjordes visade att mina värden var OK efter att jag hade sänkt mina mediciner. Proverna visade också att Tillväxthormonet hade gått i taket (där hade jag inte gjort någon sänkning) och nu fick jag direktiv om att sluta med det helt och hållet. De flesta proverna var ju dock bra och då kunde jag känna mig lite lugnare igen och det kändes tryggare att fortsätta med medicinsänkningarna bara av att veta att det nu fanns noterat i min journal. Skulle det nu hända mig något och jag skulle må dåligt och komma in akut, så kunde läkarna nu få information om vad det var som hade hänt mig. Detta gjorde att jag fick nytt mod och nytt hopp om framtiden och jag kände att det var något bra som höll på att hända. Jag kände samtidigt att det skulle bli jobbigt att hålla på med medicinsänkningarna och att jag Levaxinet hade jag kunnat sänka ned nu från 125 till 100 microgram och det höll sig. Under hela det här året så gick jag på ljusackupunktur, men i slutet så fick jag trappa ut den behandlingen för den påverkade östrogenet också, så jag började få väldigt kraftiga menstruationer igen. Jag ersatte ljusackupunkturen med healing istället som var en lite mildare form men som egentligen gick ut på samma sak – att stimulera kroppens egna självläkningssystem 10 ”En diagnos utan svar” genom att fördela energin i kroppen och skapa bra energiflöden (enkelt uttryckt). Efter några månaders behandling med healing så var även det för mycket stimulans för mitt östrogen. Återigen kraftiga menstruationer, så då fick jag sluta med det också. del 4 av 4 Det är roligt att det fortfarande går att sänka medicinerna allt eftersom (men det måste få ta sin tid!). Jag känner att det värsta är över (det som påverkade mig mest i vardagen var när jag skulle sänka ned cortisonet). Jag kanske inte kan räkna med att få alla mina hormoner tillbaka fullt ut, men jag kommer aldrig att ge upp utan fortsätta att testa som jag har gjort hittills och prova att sänka mediciner (och funkar det inte just då så provar jag igen efter ett tag). Så har jag egentligen hållit på att testa lite ända sedan jag blev opererad -94, eftersom jag aldrig riktigt accepterade att medicineringen skulle vara livslång och jag har ifrågasatt många gånger om det verkligen inte fanns något hopp om att min hypofys skulle kunna komma igång igen (min hypofys var ju intakt) och alltid fått svaret att det var omöjligt. Jag har inte känt något stöd från den traditionella vården förrän jag till slut blev överflyttad till Malmö. Jag har också haft mycket stöd av den alternativa medicinen. I mars 2005 fick jag problem på våren med Genotropinet som återigen låg för högt och då var det dags att försöka sänka ned det igen. Då tänkte jag att den här gången ska jag göra det på mitt sätt att sänka lite i taget och försöka att få ta extra prover och följa upp det, så att man kan hinna justera det innan det ev. dippar för lågt igen. Det var också ganska tufft nu att försöka klara sig på det egna cortisonet. Jag hade verkligen inget över så jag fick passa mig för att göra väldigt ansträngande eller stressande saker om jag skulle klara mig utan medicinen. Minirinet svängde verkligen upp och ned, det var väldigt oredigt och svårt att hänga med i svängningarna. Jag fick mäta dryck och urin i stort sett varje dag under det året jag var sjukskriven för att försöka ha någon koll på vätskebalansen i och med att det varierade sig så mycket. Jag började jobba så smått igen och då gick jag upp lite i tempo. Jag märkte då att jag kunde sänka ned Genotropinet igen. Det egenproducerade tillväxthormonet kan faktiskt påverkas positivt av att man stressar lite lagom och man producerar då lite mer än vanligt. DHEA:n slutade jag med helt (jag fick lite biverkningar av den när Genotropinet låg högt). Jämför man med den naturliga produktionen så minskar den naturligt med åldern, så den trappade jag bara ut. Om någon önskar få kontakt med mig så går det bra att ringa på tel 0455-363019, 070-2119259 eller maila: [email protected] Catrin Ekenberg Nu sedan några år tillbaka så arbetar jag heltid och jag kan träna ett par lite tuffare pass i veckan (ridning och yoga) sedan har jag provat att gå lite på gym. Att jag tränar är förutsättningen för att jag ska orka jobba heltid och det är också bra för att hålla min leder i trim, ledvärken ligger där latent så det är alltid en balansgång. Idag har jag lyckats att sänka ned Genotropinet helt, det gick bra när jag trappade ut det sakta. Levaxinet har jag kunnat sänka ned från 125 till 25 microgram / 3 ggr i veckan (fyra dagar i veckan tar jag inget alls, jag jobbar fortfarande på att göra sänkningar på Levaxinet och det finns hopp om att kunna trappa ut det helt). Minirinet tar jag en minimal dos av / TACK Catrin för att du ville dela med dig av din sjukdomshistoria 11 Vi i Skåne, Blekinge och Småland med hormonella udda sjukdomar träffades som alltid hemma hos Pia Lindström i Skånes Fagerhult. Pia hade som vanligt med hjälp från hela sin fantastiska familj ordnat med bord, stolar, dukat och fixat mat och kaka. Denna gång var det Pias son som gjort goda smörgåstårtor och Pias mamma hade bakat äpplekaka till kaffet. Vid dessa träffar, som Pia har två gånger om året, får alla vi utbyta tankar, känslor och erfarenheter. Vi kan ge varandra inblick i hur andra reagerat på viss medicinering osv. Ett exempel: Under en längre tid kunde jag ständigt, både natt och dag, höra hur blodet pulserade i huvudet. Detta var mycket besvärande. På ett av våra möten fick jag rådet att dela Florineftabletten i 2 mindre doser och ta medicinen två gånger per dag istället för en gång per dag. Detta provade jag och jag är nu helt utan detta besvär. När jag fick min diagnos för 12 år sedan hade jag aldrig hört talas om Morbus Addison och visste inget om denna sjukdom. Av en ren tillfällighet fick jag höra talas om Stödföreningen Hypophysis. Jag tog kontakt med Pia och fick ett otroligt stöd från henne och dessutom väldigt användbar information. Detta betydde allt för mig och min familj denna första tid efter diagnosdebuten. Pia har under åren blivit ”ryggraden” och tryggheten för oss med dessa hormonella udda sjukdomar. Jag hoppas av hela mitt hjärta att du Pia skall orka hålla kvar din entusiasm och glöd för vår förening, trots att du ju faktiskt inte är frisk själv. Tack Pia BrittBritt-Inger Jönsson (diagnos morbus Addison) Tack också till dig Britt-Inger och övriga som också var med denna dagen på lokalträffen. Totalt var vi 12 stycken och ”tiden rann – som vanligt bara iväg” – men jag vet att alla var nöjda och belåtna och något nytt hade ”vi nog alla” med oss hem i bagaget av denna dagen. Också jag lär mig så mycket nytt och är så glad för att mina nära och kära, som min son och min mamma som ställer upp och hjälper mig ordna till det – när mina egna krafter inte räcker till som jag vill alltid, samt den hjälp ni också ställer upp med vid träffarna. Som jag skrivit och sagt så många gånger innan så hoppas jag också att lokalträffar ute i övriga delar av landet skall få komma till, det behöver inte vara så svårt ordna och man kan träffas på lokal – som ett café eller annat och då var och en kan köpa den förtäring man vill ha. – Så var inte rädd för att prova – fråga mig till råds så hjälper jag till. Pia Lindström, ombudsman m m i stödföreningen Hypophysis 12 Nytt från styrelsen Föreningens framtida arbetssätt. Vill du arbeta för föreningen? Under 2013 står vår förening inför en omorganisation, vår förening är medlem i Föreningen Sällsynta Diagnoser. SD kan ge oss administrativ hjälp bl. a. genom att de upprätthåller vårt medlemsregister, där vi kan hämta adressetiketter, medlemslistor, göra utskick med flera funktioner. Vill du på något sätt hjälpa till i föreningen hör av er till valberedningen eller styrelsen. Slutligen. Vi i styrelsen vill även passa på att tacka Sören Wallén och Hasse Tapper för deras engagemang och stöd, när vi i styrelsen började i princip med två tomma händer. De har även arbetat fram ett förslag till nya stadgar tillsammans med Seb Bertilsson. Sällsynta Diagnoser är ett riksförbund för sällsynta diagnosgrupper, de har en unik kunskap, kompetens, ett stort kontaktnät och ett bra utvecklingsarbete tillsammans med Nationella Medicinska Center samt ett bra utbildningsprogram. Julen står för dörren och vi vill önska dig en fridfull jul. Glöm inte att koppla av och vila också. Ett varmt Tack för detta år och vi hörs/ses 2013 med nya krafter! Hos SD pågår nu ett projekt med brukarnätverk, de skriver på sin webbsida: ”Tack vare vårt regionala Arvsfondsprojekt har vi möjligheter att utveckla våra redan etablerade kontakter ute i landet. I projektet ingår att skapa regionala brukarnätverk. Därför behöver vi ”sällsynta brukare” som är beredda att ställa upp genom att informera vårdgivare och även vara delaktiga på andra sätt.” Läs mer på deras webb: http://korturl.com/sallsynta_nyheter God Jul och Gott Nytt Föreningsår Anmäl dig gärna till deras Brukarnätverksgrupper, som ni kan läsa mer om på sid 8. önskar vi i interimsstyrelsen Elisabeth Trygg Seb Bertilsson Margaretha Nordin Margaretha Nordvall Via SD har vi kommit i kontakt med andra föreningar som har, som vi, medlemmar med sällsynta sjukdomar. Tillsammans med dem kan vi söka fond– och stiftelsepengar och arrangera utbildningar. Information om årsmötet 2013 kommer i nästa Tips : Läs Kay Pollaks måndagsbrev nr. 24 www.kaypollak.com/inspiration All förändring börjar med mina tankar. Det är på tankens nivå jag kan göra val 13 2012-11-17 Hej! Mitt namn är Eva Lindqvist och jag har varit medlem i stödföreningen Hypophysis i 14 år nu. Har levt i Thailand under vinterhalvåren i cirka 9 års tid men ha nu flyttat hem till Sverige på heltid. Apropå föreningens ekonomi: Så undrar jag som gammal medlem hur det står till med föreningsarbetet i styrelsen – inget har redovisats sedan årsmötet i år och tidigare vet jag vi fått rapporterat då och då om föreningens ekonomiska situation – många frågetecken finns ju ej besvarade vad som skett sedan föregående styrelse avsattes och det har snart gått ett år. Jag trodde att man som medlem har rätt få veta – att ni styrelsen som sitter har en skyldighet redovisa för sina medlemmar om läget? Jag vill ha reda på hur det står till med ekonomin i föreningen, vart våra medlemsavgifter går till och det för de senaste tre åren tillbaka. Jag är förvånad att inte någon mer medlem ifrågasatt detta och vill ha mer besked. Jag vill ha en insändare om detta i vårt nästa medlemsblad, går jättebra sätta in detta brev i sin helhet – för detta en rättighet vi som medlemmar har – att veta vad vi får och vad som görs för våra medlemsavgifter. Måtte allt bli till det bästa och stödföreningen Hypophysis vid nästa årsmöte få en styrelse som till fullo sköter sitt arbete och låter föreningen få fortleva som vi vill ha den. Med vänlig hälsningar Eva Lindqvist – en trogen Hypophysismedlem Kassörens rapport / Sept. 2012 Nu har jag varit kassör i ett halvt år och det har varit väldigt mycket jobb under den tiden. Tidigare kassör har inte bokfört det första kvartalet 2012 och jag fick alla papper i en hög. Nu känner jag att jag börjar få flyt i det hela. På postgirokontot har föreningen 56.856:- och på sparkontot 48.987:samt i olika fonder 29.581:- i dagsläget. De pengar som lånats ur Mariannefonden tidigare är tillbaka på sin rätta plats igen. Är det någon som vet med sig att ni betalat avgiften för i år men glömt att skriva avsändare så hör av er till mig på min mail eller på min mobil. Vi i styrelsen jobbar vidare och vi vill att Hypophysis ska fungera på ett bra sätt och vara till stöd och hjälp för medlemmarna. Varje årsmöte bedömer varje års ekonomiska händelser. Där besvaras frågor och där beslutas om redovisningen skall godkännas eller inte. Revisorerna har då också gått igenom och godkänt resultat och balansräkningarna med tillhörande handlingar. Det gäller också i vår förening. Margaretha Nordvall 14 Ett annat tips är att ”le” även om du inte känner för det och det behöver inte finnas någon anledning till det. Det krävs färre muskler för att le jämfört med att se arg, sur eller irriterad ut. Prova gärna så känner du hur det känns. Att lära sig tekniken att slappna av kan vara ett sätt att klara av vardagen. Avslappningen stärker också immunförsvaret. Kroppen behöver slappna av mellan varven. Förr kom stunderna naturlig. Du mår bra av att ge dig en stund varje dag till återhämtning. Du är fortfarande uppkopplad i tv-soffan. DINA TANKAR ÄR VIKTIGA Fjärilen Eva Storm ”November är så mörk”, ”äntligen är den långa mörka november är slut”. ”Det är så mörkt och trist”. Många känner sig deppiga och trötta. När vi uttrycker oss så, förstärker vi det mörka, trista och tröttheten. Det du säger och tänker blir gärna en sanning. Ord som ”usch” och ”fy” laddar ur våra batterier. Vi vet att mörkret kommer och att det åter blir ljusare. Vi slösar bort kraft och energi på saker som vi inte kan påverka som tex. mörkret och vädret. Bli vän med mörkret så går det lättare. Tänd ljus omkring dig, ljus är rogivande. Var medveten om dina tankar. Dina tankar styr ditt liv och det är du som bestämmer över dom. Kommer det en tanke som påverkar dig negativt, välj en ny tanke. Skicka tanken till något roligt, vackert, till någon/något du tycker om eller skicka tanken till en varm och härlig sommardag. Se och känn hur solstrålarna värmer och flödar över dig. Du vet ju hur det känns när solens strålar lyser och värmer oss. Att skicka bort tanken är bara en kortsiktig lösning. Vi ska vara i nuet, fokusera på det vi gör just nu. För att riktig vara i nuet kan vi ibland behöva prata med oss själva vad vi gör just nu. Några tips. Gå ut i naturen. Naturen är läkande. Var som ett barn när du upptäcker omgivningen. Bor du i en stor stad, gå till en park. Tänd levande ljus. Det är rogivande. Ge dig själv en stund varje dag. Sitt eller ligg i tystnad eller lyssna på en avslappningsskiva och blunda. Ta tag i ditt behov av avslappning. Varva ned. Känns det svårt att ta 15 minuter så börja med 5 minuter. Var observant på din andning. Andas långa djupa andetag. Magen ska bli större och bröstkorgen vidga sig i sidorna när du andas in och sjunka ihop vid utandning. Att sitta och andas är ett bra sätt att slappna av. Slå inte på dig själv genom att bli arg om saker och ting inte blir som du har tänkt dig. Var närvarande i nuet. Le, så ofta du kan. BESTÄLL AVSLAPPNINGS-CD Pris 179 kr inkl. moms. Är du medlem i Hypophysis bjuder jag på frakten. 1. Muskulär avslappning 2. Instruktioner till Andas Lätt & Rätt 3. Andas Lätt & Rätt 4. En promenad i naturen 5. Musik 15.46 06.50 08.34 16.24 05.45 Beställ hos: Fjärilen Eva Storm Diplomerad avslappningslärare ” Lugnet efter stormen” [email protected] Hålgatan 12, 591 37 Motala 0141-21 21 05, 070-603 44 88 Tal: Eva Storm Musik: Carl Lidberg 15 Använd SOS-medaljongen som ger en bra informattion om Din sjukdom och medicinering. Detta är en smyckesmedaljong att bära antingen som halsband, arm-band eller på klockremmen. Inuti finns en pappersremsa där man fyller i sina persouppgifter, diagnos, mediciner, ansvarig läkare med mera. Ett utmärkt smycke att bära för ”oss kortisonberoende till exempel”, där det i dagsläget inte finns något annat märke som talar om detta. Medaljongen ett bra komplement till det ordinationskort Du alltid bör ha med Dig i plånboken/väskan. Mer information och försäljning genom Ackes SOS-medaljonger, telnr 0433 – 306 80 eller mobiltelnr 070-6630680 Bli medlem: Alla med diagnostiserad/misstänkt ovanlig hormonell sjukdom kan bli medlem. Familj, vänner med flera kan bli stödmedlemmar. Uppge namn, adress, telefonnummer, e-postadress, diagnos samt det år Du är född på talongen, så att vi får fullständiga uppgifter direkt i vårt medlemsregister. Medlemsavgiften: • • • • Diagnosmedlem 250 kr/år, Stödmedlem, utan medlemsblad 100 kr/år Stödmedlem, med medlemsblad 150 kr/år Familjeavgift 300 kr/år där alla på samma adress blir medlemmar, inkl. medlemsblad Skänk en slant Aktuellt Hormonellt, vårt medlemsblad utkommer tre-fyra gånger per år. För den som vill skänka en pengagåva till föreningens verksamhet, så går det bra att sätta in pengar på ovan angivna plus- eller bankkontonr – märk då talongen med ”Gåva till Mariannefonden”. En fond som en numer avliden medlem skapat och där pengarna går tillbaka till medlemmarna i form av t ex resebidrag eller andra kostnader i samband med föreningens årsmöten. I medlemsavgiften ingår även medlemskap i intresseorganisationen Sällsynta Diagnoser Föreningens plusgirokontonr 830 39 33 – 9 eller bankgiro 5582-0492 Ni som är medlemmar 2012 får ett inbetalningskort hemskickat till er i början på 2013 16 Vid frågor om diagnoser och medlemskap, kontakta Hypophysis ombudsman Pia Lindström, c/o stödföreningen Hypophysis, Kungsvägen 53 B, 280 40 Skånes Fagerhult, telnr 0433 – 309 95 e-post [email protected] så berättar jag mer för Dig. Mina tel-tider är: Måndagar och Tisdagar kl 13.30 – 15.00 samt Torsdagar 18.00 – 20.00 – skulle jag av någon anledning ej vara inne så går det bra lämna ett meddelande på Telsvar. Jag ber er respekterar telefontiderna eftersom detta telefonnummer också är mitt privata numer. I akuta lägen kan man försöka nå mig på min mobiltelefon 070-364 23 71 2012-09-11 Kontaktpersoner: Föreningen har ett antal kontaktpersoner runtom i landet. Deras uppgift är att finnas till hands och lyssna på Dig och ge Dig sitt stöd på det sätt som Du behöver. Observeras bör att de flesta kontaktpersonerna är själva diagnosbärare - eller anhörig till någon med diagnos. Så det rent medicinska kan man kanske inte alltid svara på utan där skall Du alltid vända Dig till din läkare/ sjuksköterska. • • • • • • • • • • • • • • • • • Dalarna Gotland Gävleborgs län Göteborg Kalmar Linköping Oskarshamn Skåne/Blekinge/Småland Skövde/Mariestad/Lidköping Stockholm för KS Stockholm för HS Södra Älvsborg (Alingsås) Värmland Väster – och Norrbotten Väster- och Norrbotten Lappland (Kiruna, Luleå) Västerås För ungdomar Majny H Pellas Daniel Larsson Seb Bertilsson Christina Lind Viola Meijer Birgitta Eriksson Anita Martinsson Pia Lindström Kjell Kroon Eva Lindqvist Margaretha Nordvall Mariana Nordgren Inger Stenmark Bernth Lundström Sören Wallén Saara Tanhua Ingemar Claesson Tel: 0248-175 28 Tel: 0498-502 11 Tel: 0653-774 50 Tel: 031-12 1184 Tel: 0480-474026 Tel: 013-3400494 Tel: 0491-819 31 Tel: 0433-309 95 Tel: 0511-551 30 Tel: 08-50034598 Tel: 08-7109847 Tel: 0322-139 39 Tel: 0565-138 28 Tel: 090-133556 Tel: 0910-178 55 Tel: 0980-105 51 Tel: 021-500 09 Johanna Mårtensson Tel: 040-482748 17 Det är vi som arbetar i Hypophysis: Interimsstyrelsen: Ordförande Elisabeth Trygg mobil0706-514933 [email protected] e-post Vice ordförande Seb Bertilsson mobil0730-384725 e-post [email protected] Sekreterare Margaretha Nordin mobil0733-835082 e-post [email protected] Kassör Margaretha Nordvall mobil0703-536342 e-post [email protected] Valberedningen: Majny Hallman-Pellas telnr 0248-17528 e-post [email protected] Lejla Sundström telnr 0739-364584 e-post [email protected] ______________________________________________________________________________ Utdrag ur styrelsens protokoll / Styrelsemötet 2012-10-16 § 2. Ändrade roller i Styrelsen Hans Tapper och Sören Wallén, som adjungerats till senaste Styrelsemötet 2012-10-10 fick vid mötet i uppdrag att kontakta Ordförande Seb Bertilsson för att diskutera det akuta beslutsläge som Styrelsen befinner sig i. Seb, Hasse och Sören hade i lördags ett telefonmöte för att diskutera Hypophysis föreningens läge och praktiska möjligheter för styrelsen att kunna fatta nödvändiga beslut för föreningsverksamheten. Samtliga är medvetna om de nuvarande stadgarnas bristfälliga formuleringar och Sebs arbetsbelastning och engagemang i flera andra roller. Gemensamt kom gruppen fram till att Seb snarast avstår rollen som ordförande och istället tar rollen som vice ordförande. Modellen med rollbyte av ordförande och vice ordförande diskuterades vid styrelsemötet och samtliga närvarande såg det som en god lösning. Praktiskt innebär det att Elisabeth Trygg är Hypophysis ordförande och Seb Bertilsson är vice ordförande fram till nästa årsmöte. Vi önskar er alla en Kul Jul & ett Glatt Nytt År ! Vid frågor om diagnoser och medlemskap, kontakta någon av kontaktpersonerna, styrelsen. Det går bra att maila på [email protected] 18