ANNONS HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET I SAMARBETE MED Nr 1 | APRIL 2014 SÄLLSYNTA DIAGNOSER Missa inte NFSD Samordnade satsningar förbättrar levnadsvillkor ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014 I VARBERG. 20-21 MAJ ÅGRENSKA Ökar kunskap och förståelse för hela familjen FOTO: KATARINA ANDERSSON KOMPETENSCENTRUM Hjälp och stöd ﬁnns för anhöriga till ﬂerfunktionshindrade Alla barn ska ha rätt till stöd Katarina Anderssons har fått kämpa för att få stöd till dottern Julia, som har diagnosen Sturge Webers-syndrom. LÄS MER PÅ WEBBEN! SÄKRARE PROSTATACANCERBEHANDLING RayPilot® kan liknas vid ett GPS-system där man kontinuerligt kan lokalisera prostatan under strålbehandling med hög precision. Vid dagens strålbehandling måste man ta hänsyn till att prostata rör sig under behandlingen. Det innebär att man strålar ett större område än nödvändigt. Vetenskapliga studier visar att om behandlingen anpassas efter tumörens rörelse kan behandlingsområdet minskas och biverkningarna reduceras markant. Vår målsättning är att RayPilot® skall ge minskade biverkningar, ökad patientsäkerhet och snabbare behandlingar till gagn för patient och vårdgivare. Micropos Medical AB (publ) är listat på AktieTorget under symbolen MPOS. Läs mer på www.micropos.se 2 · APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET UTMANINGAR ”Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta ett helt liv med många och olika vårdkontakter.” Görs tillräckligt? REDAKTIONEN Sandra Sahlén Projektledare, Sällsynta diagnoser. FOTO: CAROLINA MARTINSON Regeringen satsar miljarder på vården för sällsynta diagnoser! r det sant? Nej, någon sådan storsatsning finns inte för sällsynta diagnoser. Inte det, varför? Det borde vara så, eftersom det är tillstånd som ska vara högt prioriterade, enligt vårdens intentioner. De sällsynta diagnoserna är ofta komplexa, de förvärras gradvis och leder till funktionsnedsättningar som kan vara omfattande. Tillstånden är medfödda, livslånga och inte botbara. Därmed uppfyller de kraven på att vara kroniska tillstånd. Ä Elisabeth Wallenius Förälder till barn med funktionshinder. FOTO:JONAS FORSBERG/JFP PRODUKTION Goda krafter ﬁnns vid universitetssjukhusen; ofta vårdgivare som är engagerade och som verkar för att skapa regionala centrum för sällsynta diagnoser. Sällsynt – men inte ovanlig Visserligen är varje enskild diagnos sällsynt. Men genom att det ﬁnns så många olika diagnoser är det sammantaget väldigt många som berörs, inklusive närstående till diagnosbärare. Beräkningar tyder på att minst två procent av Sveriges befolkning, närmare 200 000 personer har en sällsynt diagnos. Vi har därför myntat begreppet ”Sällsynt – men inte ovanlig”. Nej, det görs inga storsatsningar på detta område. Varför? Är det för svårt att förstå och sätta sig in i problematiken? Eller beror det på att komplexiteten och skillnaderna mellan diagnoserna gör det svårare att få en tillräckligt stark gemensam röst? Är många människor och en stark röst mer avgörande än de verkliga behoven? Problematiken kring sällsynta diagnoser har varit känd länge. Utredningar har gjorts. Alla har kommit fram till att området är komplext, mångfacetterat och svårt att hantera. Det har dock funnits och ﬁnns goda intentioner. Sedan två år arbetar en Nationell Funktion för Sällsynta Diagnoser, NFSD, som har ett informationsoch samordningsansvar. Goda krafter ﬁnns vid universitetssjukhusen; ofta vårdgivare som är engagerade och som verkar för att skapa regionala centrum för sällsynta diagnoser. På nordisk nivå har diskussioner om sällsynta diagnoser pågått i decennier. Det finns en rådsrekommendation från EU som Sverige antagit. Det betyder att Sverige åtagit sig att ha en nationell strategi för sällsynta diagnoser, senast 2013. Årtalet är passerat, men någon strategi ﬁnns inte. Jämlik vård De stora insatserna görs i första hand till sjukdomar som drabbar många.Trots att det för folksjukdomar ofta redan ﬁnns öppna jämförelser och vårdprogram. Där talas – Ovanliga sjukdomar är i stor utsträckning även okända sjukdomar, därför är behovet av kunskap omfattande.Med denna kampanj vill vi lyfta hur aktörer kopplade till sällsynta diagnoser arbetar för att förbättra behandling och levnadsstandard för de som lever med en diagnos. Trevlig läsning! det högt om regionala skillnader som leder till ojämlik vård. När vi talar om jämlik vård bör även skillnaden mellan vanliga och ovanliga diagnoser lyftas fram. Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta ett helt liv med många och olika vårdkontakter. Därtill kommer upplevelsen av att mötas av okunskap och inte få sina behov tillgodosedda samt att vara ensam,eller en av ett fåtal,som har problematiken som diagnosen för med sig. Läs mer på webben! www.folkhälsa.nu Ser framåt Verkställande direktör: Joanna Rydbeck Redaktionschef: Alexandra Ekström Madrid Affärsutvecklare: Raha Rostampor Layout: Carolina Martinson Där trygghet, god vård och rätt stöd borde kunna förväntas, där visar sig allt för ofta stora brister: Hål i systemet som innebär att jag som patient riskerar att falla mellan stolarna eller till och med ut ur systemet. Allt detta på grund av bristande kunskap och en vårdorganisation som inte utgår från perspektivet att det ﬁnns tillstånd som är sällsynta. Därför behövs ett nationellt centrum för vårdutveckling. För att komma tillrätta med problemet behövs nationella direktiv och verkliga satsningar. Låt oss därför snarast se artikelns rubrik som ett pressmeddelande från socialdepartementet! Vi får våra läsare att lyckas! SÄLLSYNTA DIAGNOSER NR 1, APRIL 2014 Ansvarig för denna utgåva: Projektledare: Sandra Sahlén Tel: 08-510 053 00 E-post: [email protected] Distribution: Svenska Dagbladet, April 2014 Tryckeri: V-Tab Repro: Bert Lindevall Mediaplanet kontaktinformation: Tel: 08-510 053 00 Fax: 08-510 053 99 E-post: [email protected] Vid förfrågningar kontakta: Raha Rostampor Citera oss gärna, men ange källan. Mediaplanets affärsidé är att leverera nya kunder till våra annonsörer. Genom intressanta artiklar med hög kvalitet motiverar vi våra läsare att agera. Söker du information om en ovanlig sjukdom? I Socialstyrelsens kunskapsdatabas ﬁnner du utförlig information om över 300 ovanliga diagnoser. Läs om förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer för brukare och deras närstående. www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser [email protected] 031-786 55 90 Kontaktuppgifter: Tel. 018-611 59 40 Klinisk genetik Akademiska sjukhuset 751 85 Uppsala Bullkyrkan / Grillskahuset Stortorget 3 - 5 Gamla Stan STOCKHOLM Välkomna! Foto: Åsa Larsson ÅRSMÖTE Syndromcentrum - Centrum för barn och ungdomar med missbildningar och syndrom vid Akademiska sjukhuset Hos oss kan barn med missbildningar och syndrom samt andra genetiska sjukdomar få en bedömning utifrån tillgänglig kunskap. Föräldrarna får information om det aktuella syndromet och har möjlighet att utbyta erfarenheter med varandra. Vi ger stöd till familjer, erbjuder utredning och behandling samt tillhandahåller information. kl. 9:00 – 9:30 Anmäl deltagande innan: [email protected] Registrering från kl. 9:30 - 9:55 START: kl. 10:00 * Dr Mats J Olsson * Dr Richard Spritz Ur innehållet: Berättar om ny vitiligoforskning och samarbetet med Dr Spritz, USA världsledande i genetiska studier. Alla deltagare erbjuds vara med i en studie – Unikt tillfälle för vitiligoforskningen! * Musik Tone & John Norum ”Akustiska pärlor” * Kaffe & Smörgås * Mingel * Lotteri * Smink Anmäl deltagande senast 16:e maj: [email protected] Entréavgift: 200 kr kontant Gratis för medlemmar! www.vitiligoforbundet.se … ibland vet du direkt vad som saknas … ibland gör du det inte. SE-LAR-14-04-01 Lysosomala sjukdomar orsakas av genetiska defekter i enstaka gener vilket kan få allvarliga följder för den som drabbas. Det är väldigt ovanligt med lysosomala sjukdomar, men på grund av att de är så sällsynta ﬁnns det en risk att de är underdiagnostiserade då få har erfarenheter av att ställa diagnos för sjukdomarna. Box 30052 104 25 STOCKHOLM Tel: 08-634 50 00 www.genzyme.se 4 · MARS 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER Genom tidig diagnos, rätt behandling, bra bemötande, stöd och helhetssyn från och mellan berörda samhällsaktörer kan livet underlättas för personer med sällsynta diagnoser. FOTO: NFSD/OSCAR GARDEHED Samordnad satsning på sällsynta diagnoser Sedan 2009 är området sällsynta diagnoser ett fokusområde i hela Europa. Ett arbete pågår därför i många länder med att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser. I Sverige ﬁnns en funktion för samordning, koordinering och informationsspridning inom området inrättats av Socialstyrelsen på uppdrag av regeringen, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser, NFSD. NFSD jobbar tillsammans med ﬂera aktörer för att Centrum för sällsynta diagnoser ska inrättas i Sverige. Sällsynta diagnoser är komplexa, syndrom, och medför ofta flera omfattande och livslånga Veronica de Flon Wingstedt Verksamhetschef, NFSD FOTO: METTE LARSEN funktionsnedsättningar. Personer med sällsynta diagnoser har ofta bestående svårigheter i den vardagliga livssituationen, både fysiska och psykiska. Personer med sällsynta diagnoser är många gånger beroende av sina anhöriga under hela livet. Det ﬁnns också behov av mycket stöd av samhället och man har många samhällskontakter på grund av diagnosen. Behovet av stöd kan också variera genom livet. Struktur för bättre stöd – Eftersom sällsynta diagnoser är ovanliga är kunskapen om dessa generellt sett låg i samhället, berättar verksamhetschefen vid NFSD, Veronica Wingstedt de Flon. Det gäller såväl inom hälsooch sjukvården som inom övriga delar av samhället. Det saknas också strukturer för hur personer med sällsynta diagnoser, deras anhöriga och professionen man möter ska hitta rätt kompetens. Något som är nödvändigt för att få och tillgodose behovet av stöd. För En sällsynt satsning på samordning många personer är det svårt att få diagnos eller tar tid att få diagnos. Har man inte en fastställd diagnos är det många gånger svårt att få gehör för det behov av stöd man har och är berättigad till. Samverkan och samordningen mellan alla de samhällsaktörer personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga möter är också i många delar undermålig. Det innebär att personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga själva får samordna de kontakter man har. – Genom tidig diagnos, rätt behandling, bra bemötande, stöd och helhetssyn från och mellan berörda samhällsaktörer kan livet underlättas för personer med sällsynta diagnoser. Det förutsätter ökad kunskap om sällsynta diagnoser och samverkan i samhället,menar Veronica. Centrum som nav Det pågår ett arbete i Sverige med att inrätta Centrum för sällsynta diagnoser, CSD, inom alla landets sjukvårdsregioner, vid de sju universitetssjukhusen. I dag ﬁnns det ett Centrum för sällsynta diagnoser inom Västra Götalandregionen och ett vid Karolinska universitetssjukhuset. Ambitionen är att CSD ska fungera som nav i arbetet med sällsynta diagnoser. Inom varje CSD kommer det att ﬁnnas ett antal expertteam med fokus på olika diagnosgrupper och diagnostik. Expertteamen ska samarbeta sinsemellan och med expertteam i andra länder. CSD med expertteam ska arbeta utifrån ett helhets- och livsperspektiv för personer med sällsynta diagnoser och till CSD kan såväl personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga, som profession vända sig för att få tillgång till kompetens inom området och hjälp med den samordning som behövs. ANNE HAAVISTO [email protected] FAKTA www.nfsd.se Samlad information om sällsynta diagnoser riktad till personer med sällsynta diagnoser och deras anhöriga samt till personer som möter dessa i sitt arbete. ■ ”Sällsynta liv” Berättelser om hur det är att leva med en sällsynt diagnos. ■ ”Sällsynt profession” Professionen som delar med sig av kunskap inom området. ■ Länkar till databaser som beskriver sällsynta diagnoser, till exempel Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser och Orphanet. ■ Information om Centrum för sällsynta diagnoser ■ Kurser, utbildningar och temadagar ■ Sammanställning av ekonomiska stödformer ■ Exempel på samverkan i praktiken ■ Nyheter inom området sällsynta diagnoser Sällsynta diagnoser är komplexa och medför ofta omfattande livslånga funktionsnedsättningar. Även om diagnoserna är ovanliga och unika är de många tillsammans. Kunskapen om dem är låg i samhället och det brister ofta i både samordning och helhetssyn. Genom ökad kunskap, bra bemötande, tidig diagnos, rätt stöd och samverkan kan vi öka livskvaliteten för personer med sällsynta diagnoser och deras familjer. Om NFSD Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. Vi koordinerar samhällets resurser inom vård och omsorg, samtidigt som vi samordnar och sprider information om sällsynta diagnoser. Läs mer om vårt arbete på nfsd.se HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET MARS 2014 · 5 Att leva med en sällsynt diagnos är ensamt och kunskapsbristen stor. Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser. Jerker Rönnberg Professor i psykologi. FOTO: FORSKARBLADET André Sadeghi Medicine doktor i audologi. FOTO: PRIVAT DÖVBLINDHET Här är det sällsynta vanligt ÅGRENSKA FAMILJEVECKOR/STÖD Hjärtat i verksamheten är familjeveckorna. Nästan varje vecka kommer tio nya familjer, vars barn har en sällsynt diagnos, till Ågrenska. För många är det första gången de träffar någon med samma diagnos. Föräldrar, syskon och barn med diagnos får program som anpassats för deras behov. Ågrenska har också vistelser för vuxna med sällsynta diagnoser. – För varje diagnos föreläser landets främsta specialister om medicin, habilitering, pedagogik, psykosociala frågor och samhällets stöd,säger Annica Harrysson, verksamhetsansvarig för familje- Forskningsstöd – För att kunna söka bidrag för olika projekt som riktar sig till personer som kommunicerar med teckenspråk, måste forskningen ske inom universitet och högskola, i samarbete med fondverksamheten. Det säger Jerker Rönnberg, professor i psykologi med inriktning mot handikappvetenskap samt styrelseledamot i Stiftelsen Mo Gård. För tillfället pågår dessa projekt om dövblindhet; Usher – 1, Genetiskt betingat syndrom- och psykosocial hälsa samt Nationella expertteamets register för personer med dövblindhet. och vuxenverksamheten. Medan föräldrarna är på föreläsningar har barnen program med förskola,skola och fritidsaktiviteter. Barnen får samtala om diagnosen med läkare och varandra. – När både barn och vuxna har mer kunskap kan de också bättre förklara för vänner och personer deras närhet, och på så sätt lättare få förståelse och få det stöd de är i behov av, säger Annica. Studier i dövblindhet I Västra Götalandsregionen pågår ett annat projekt där man studerar barn och ungdomar mellan 0 – 20 år med dövblindhet. – Det vi främst tittar på är definition, identifiering och habilitering, säger André Sadeghi,medicine doktor i audiologi vid Sahlgrenska Akademin.Vi vill se hur vanligt dövblindhet är. Vi studerar kommunikationen mellan barn,föräldrar samt pedagoger,säger André. De ﬂesta av barnen använder i dag någon form hörselförbättrande teknologi. Vi studerar om teknologin har någon inverkan på kommunikationsförmågan. – Vi har hittills hittat ett 30-tal barn och ungdomar men diagnoserna är inte verifierade. Ett vanligt problem är att syn- och hörselskada inte alltid kopplas ihop och därför är det svårare att fastställa diagnosen dövblindhet. Kunskap och förståelse Då familjerna ofta möts av okunskap blir det av största vikt att få ta del om den expertis och de nyheter som ﬁnns. Efter varje vistelse skrivs en dokumentation. Över 400 dokumentationer om sällsynta diagnoser har gjorts och det har lett till ökad kunskap i samhället. – Läkare på en vårdcentral kanske träffar en enda person med en viss sällsynt diagnos i hela sitt yrkesliv. Behovet av att sprida kunskap är stort. Vi får ofta höra att dokumentationen har ökat kunskap och förståelse för diagnosen när ett barn med en sällsynt diagnos ska börja skolan, eller när en ny personlig assistent ska börja jobba, säger Annica. ANNE HAAVISTO Annica Harrysson Verksamhetsansvarig för familjeoch vuxenverksamheten, Ågrenska. FOTO: HASSE WARNHOLTZ [email protected] ANNE HAAVISTO [email protected] folkhälsa.nu FOTO: THINKSTOCK ,ĂƌĚŝƩďĂƌŶĞŶ ŚƂƌƐĞůŶĞĚƐćƩŶŝŶŐ͍ Skaffa dig kompetens om sällsynta diagnoser Vi utbildar familjer och yrkesverksamma Läs mer på www.agrenska.se Gå in på www.barnhorsel.se :ĂŐ ƐĞƌ ǀĂĚ ŵŝƩ ďĂƌŶ ƐćŐĞƌ. Där visar vi ^ǀĞƌŝŐĞƐƂǀĂƐZŝŬƐĨƂƌďƵŶĚ !!! "#$% Mo Gård är en icke vinstdrivande organisation för dig som använder teckenspråk eller alternativa kommunikationssätt. Läs mer på www.mogard.se eller ring 010-471 66 00 6 · APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER USHERS SYNDROM är en grupp ärftliga sjukdomar som ger hörselnedsättning eller dövhet samt synnedsättning. Det förekommer hos cirka 700 personer i Sverige, lika många män som kvinnor. Man kan inte nog betona vikten av en tidig diagnos, vid Ushers syndrom. Men forskningen gör framsteg FOTO: THINKSTOCK så framtiden ter sig ljus. Att leva med Ushers syndrom USHERS SYNDROM DÖVBLINDHET Claes Möller Forskar kring Ushers syndrom. FOTO: PRIVAT Man kan vara döv, man kan vara blind, man kan vara dövblind. Cirka 50 procent av dem som är dövblinda beräknas ha Ushers syndrom, i en av de tre varianter som man har forskat kring. Professor Claes Möller,verksam vid audiologiskt forskningscentrum i Örebro, forskar kring Ushers syndrom: – Att förlora de två mest viktiga sinnena vi har, syn och hörsel, kan vara förödande. Det innebär en svårighet att kommunicera med andra människor som kan leda till isolering. Information och kommunikation är viktigare idag än det kanske var för, bara 50 år sedan. De ﬂesta har ett behov av att umgås med andra människor. Det är extra viktigt att ställa en diagnos så tidigt som möjligt. Det ﬁnns minst tre olika sjukdomsförlopp. Usher typ 1 innebär att man är helt döv och då kan ett Cochleaimplantat vara aktuellt.De döva barnen kan lära sig att kommunicera med andra, och få ingå i en gemenskap. Teknik kan underlätta Viktigt är att skydda ögonen så gott det går, genom att exempelvis bära solglasögon, eller använda linser. Det är också viktigt att sköta sig, att inte röka, att äta vitaminrik kost. En person med Ushers syndrom kan vara helt blind, och helt döv i vissa situationer. – Man blir dövblind, inte döv, och inte blind. Det ﬁnns vissa miljöer som upplevs som svårare än andra, förklarar Claes. Teknik kan underlätta livet, IT kan avhjälpa en stor del av isoleringen. Bland annat kan man exempelvis använda sig en GPS som guidar till rätt väg. – Framtiden ser ljus ut, menar Claes Möller. Det finns Cochleaimplantat för dövhet. I USA har man valt att forska kring genterapi, med fokus på ögat. Bland annat innebär det att man försöker hindra stavarna i ögat från att dö. Ju fortare man ställer rätt diagnos desto fortare kan man sätta in rätt behandling. !"#$% &'( $ SOFIE AF EKENSTAM [email protected] Upptäck en värld av ljud med hörselimplantat från MED-EL Vår långa erfarenhet, vårt engagemang och banbrytande teknologi gör oss till din trygga samarbetspartner för ökad livskvalitet och bättre hörsel. För mer information, besök medel.com hearLIFE Slagthuset, 211 20 Malmö [email protected] www.mollerstrommedical.com Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor En mötesplats för kunskaps- och erfarenhetsutbyte kring frågor som rör kombinerad syn- och hörselnedsättning/dövblindhet Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor är en övergripande nationell resurs. En av de viktigaste uppgifterna är att samla, utveckla och på olika sätt förmedla kunskaper om dövblindhet. Den nya tekniken i våra hörapparater kan göra underverk för din hörsel Hörapparatens utveckling har liksom all övrig teknik gått framåt i mycket snabb takt. Kom till Bra Hörsel och ta del av framstegen. Vi har tre hörselkliniker. I Stockholm hittar ni oss vid Globen och Danderyd och i Göteborg ﬁnns vi vid Lilla Bommen. Hos oss ﬁnner du hörapparater med den absolut senaste tekniken. Därtill har du möjlighet att testa valfri modell kostnadsfritt i två månader. Erbjudande: Prova ut och beställ din kommande hörapparat hos Bra Hörsel och få ett års förbrukning av batterier utan extra kostnad. Erbjudandet gäller till 2014-05-31. För mer information besök vår hemsida www.nkcdb.se Du kan också hitta oss på facebook! Lider Du av Menières sjukdom? Vi söker deltagare till en läkemedelsstudie där en ny behandling av Menières sjukdom skall utvärderas. Globen: 070-796 97 76 Danderyd: 073-595 57 22 Göteborg: 073-595 29 89 [email protected] www.brahorsel.se Upptäck världens smartaste hörapparat För att kunna delta i studien behöver du ha: t %JBHOPTUJTFSBE.FOJÒSFTTKVLEPNQÌFUUÚSB t .JOTUUSFZSTFMBUUBDLFSTPNWBSBSNJOFMMFSMÊOHSFVOEFSEFUSFTFOBTUF NÌOBEFSOB Studien innebär 7–9 besök vid studiekliniken för administration av studieläkeNFEMFUTBNUMÊLBSPDIIÚSTFMVOEFSTÚLOJOHBS 4UVEJFOHFOPNGÚSTQÌĘFSBLMJOJLFSJ4WFSJHFPDIOBUJPOFMMUBOTWBSJHTUVEJFMÊLBSF ÊS.JLBFM,BSMCFSHEPDFOUPDIÚWFSMÊLBSFWJE4LÌOFT6OJWFSTJUFUTTKVLIVTJ-VOE .FSJOGPSNBUJPOIJUUBSEVIÊSXXXTZOQIPSBDPN 0N%VÊSJOUSFTTFSBEBWBUUEFMUBJTUVEJFOFMMFSÚOTLBSNFSJOGPSNBUJPOÊS%V välkommen att kontakta: Falun: Jonna Jansson, Forskningssjuksköterska, Falu lasarett, e-mail: [email protected] Göteborg:.BSJF"SIVTFO'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB4BIMHSFOTLB6OJWFSTJUFUTTKVLIVTFU e-mail: [email protected] Karlskrona:%S,SJTUPČFS1JFLBSFL#MFLJOHFTKVLIVTFUFNBJMLSJTUPČFSQJFLBSFL!MUCMFLJOHFTF Karlstad:$FOUSBMTKVLIVTFUJ,BSMTUBE5FMWFOLPOUBLUWJB.JOBWÌSELPOUBLUFS wFHFOWÌSECFHÊSBOwPDIwLPOUBLUBPTTw Kristianstad: Agneta Sjöstrand, Sjuksköterska, Centralsjukhuset i Kristianstad, FNBJM"HOFUB#4KPTUSBOE!TLBOFTF Luleå:%S"OFUUF4ÚSMJO,BSJO+PIBOTTPO'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB4VOEFSCZ4KVLIVT5FM Lund:4LÌOFT6OJWFSTJUFUTTKVLIVTJ-VOE5FMFGPOUJE.ÌOEBHBS0OTEBHBSPDI'SFEBHBS o5FMFNBJMTUVEJFPOITVTMVOE!TLBOFTF Stockholm:&WB)FECFSH'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB5FM FNBJMFWBFIFECFSH!LBSPMJOTLBTFFMMFS$BSJOB*TSBFMTTPO'PSTLOJOHTTKVLTLÚUFSTLB FNBJMDBSJOBJTSBFMTTPO!LBSPMJOTLBTF,BSPMJOTLB6OJWFSTJUFUTTKVLIVTFU4PMOB Örebro:+FOOJF%BIMTUSÚN"VEJPOPN6OJWFSTJUFUTTKVLIVTFU½SFCSP5FM e-mail: [email protected] Registrerade varumärken tillhör och används av The GN ReSound Group och relaterade dotterbolag. © 2014. Apple, Apple-logotypen, iPhone, iPad och iPod touch är varumärken som tillhör Apple Inc. registrerade i USA och andra länder. App Store är ett varumärke som tillhör Apple Inc. Kundtjänst 0771-820045 www.dinhorsel.se 8 · APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET NYHETER Att vara förälder till barn som har sällsynta diagnoser innebär en ständig kamp. Inte bara för att få vardagen att fungera utan också i kontakten med vården. En kamp för att barn ska få rätt till stöd När Julia föddes, upptäckte man att hon hade ett födelsemärke,som täckte högra halvan av ansiktet. Läkarna vill också kontrollera att trycket i ögonen, för att utesluta grön starr. Julia utvecklades snabbt motoriskt och sprang redan vid 11 månaders ålder. Då hon var ett år började hon ramla och hon började skaka då hon använde händerna ﬁnmotoriskt. Katarina Andersson, Julias mamma, förstod att något var fel, men de kontakter hon tog med vården viftade bort problemet . Efter en förnyad kontakt med BVC blev de inlagda på SöS för FAKTA ■ Sturge-Webers syndrom karaktäriseras av ett portvinsfärgat födelsemärke i ansiktet, kärlmissbildningar på hjärnytan samt grön starr (glaukom). Syndromet indelas i tre former beroende på vilka organ som är berörda. En tidig diagnos förbättrar livet. Zitzi Delﬁ Pro Avancerad positionering Zitzi Carseat Pro Utredningar och diagnoser Julia diagnostiserades med Sturge-Webers syndrom och familjen skickades hem med en halv A-fyra sida med information som enda stöd. Problemen fortsatte. Katarina upplevde att det var svårt att nå Julia och hon var inte intresserad av samspel. NU-teamet kontaktades där man nu utreder Julia för autism och en eventuell utvecklingsstörning. I dag har Julia en resursperson 30 timmar per vecka och hon bor på ett korttidsboende cirka fyra dygn per månad. Katarina kämpar fortfarande och dagligen för att Julia ska få det stöd hon behöver. Hon berättar att hon lever för barnen och att hon inte ﬁck behålla sitt arbete då hon var frånvarande i alltför hög utsträckning. – Julia är så rutinbunden och JULIA OCH LILLEBROR. Tidigt diagnostiserades Julia (till höger) med Sturge-Webers syndrom. Ett tillstånd som karaktarisäras av ett portvinsfärgat födelsemärke i ansikFOTO: KATARINA ANDERSSON tet, kärlmissbildningar på hjärnytan samt grön starr SOFIE AF EKENSTAM [email protected] GEARWHEEL Växlingsbara rullstolshjul EasyStand Ståstöd “Vare sig man har en muskelnedsättning eller muskelsjukdom, eller har styrkan kvar men vill ha mer körfrihet, så kan växlingsbara rullstolshjul underlätta. Både inom jobb och fritid så klarar jag mig mer själv med växel på rullstolen.” Patrik Germo Varilite Sittdynor AT OMIC Få bättre koll på psykisk hälsa Lär mer: www.hjarnkoll.se/ambassadorskap SI TT • AN AT SI Självklart är erfarenheten av att leva med en diagnos – i femton år och dygnets alla timmar – värdefull. Det går inte att läsa sig till. I Sverige har 3 av 4 erfarenhet av psykisk ohälsa – antingen egen eller som närstående. Ändå är tystnaden kompakt. Vägen till öppnare arbetsklimat, bättre vård och mer kunskap går via Hjärnkolls över 300 ambassadörer. VI BRYR OSS MER OMIC www.anatomicsitt.com ändrar man på det blir det väldiga utbrott som kan vara i timmar. Tills för alldeles nyligen kunde jag inte ens lämna barnen (Julia och Julias lillebror på två år) ensamma i ett rum, ens för att hämta ett glas vatten, berättar Katarina. Att handla är inte ens att tänka på. Promenaden från förskolan som normalt borde ta fem minuter tar i bästa fall en timme. Katarina är aktiv inom Riksförbundet för sällsynta diagnoser och upplever att där ﬁnns det mycket stöd att hämta. Bland annat att får man kan få hjälp med samordningen av alla olika vårdkontakter. – Där kan jag vara mig själv och behöver aldrig be om ursäkt för Julias beteende. Ibland då vi är ute bland folk tittar de väldigt mycket på Julia för att hon har ett avvikande utseende. Det händer att vissa tror att hon har ett stort brännmärke. Det bästa är när folk faktiskt kommer fram och vågar fråga, så kan jag berätta istället, betonar Katarina. Bra stöd från riksföreningen TT • AN Positionering i bilen utredning. Då hade Julia cirka 40 – 60 epilepsianfall per dag, så kallade droppattacker. www.gearwheel.se +46 (0)768-550 900 [email protected] HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET Ny metod för medicinsk screening Det finns över 200 olika primära immunbrister. Hur sjukdomarna yttrar sig beror på vilken eller vilka brister man har i sitt immunsystem. Upprepade, långvariga infektioner och trötthet är kännetecknande för de ﬂesta av sjukdomarna. De allvarligaste formerna av primär immunbrist drabbar spädbarn och måste upptäckas snabbt,för att barnen skall överleva. Just nu pågår en treårig pilotstudie i Stockholmsområdet för att undersöka om det går att genom PKU-provet, ett prov som tas på alla nyfödda i Sverige för att diagnosticera ett antal medfödda sjukdomar, hitta barn med allvarliga primära Anneli Larsson Verksamhetsansvarig i PIO. immunbrister. Primär immunbrist orsakas av att något i immunsystemet saknas eller inte fungerar. En av de allvarligaste formerna av sjukdomen, svår kombinerad immunbrist (SCID), är direkt livshotande och utan behandling med blodstamcellstransplantation avlider barnen med SCID.Tidig diagnos och behandling är helt avgörande för att barnen ska överleva transplantationen. Screeningmetoden som nu provas har utvecklats genom ett samarbete mellan Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge och Universitetet i Leipzig av ett forskarlag som leds av professor Lennart Hammarström vid Karolinska institutet. Förväntningarna på resultatet av studien är höga då det skulle kunna innebära en förbättrad prognos för barnen med allvarliga primära immunbrister och att ﬂer barn kan räddas till livet. FOTO: PRIVAT ANNELI LARSSON Verksamhetsansvarig i PIO, Primär immunbrist organisationen PAH LUNGSJUKDOM Pulmonell arteriell hypertension (PAH) är en allvarlig, aggressiv och obotlig lungsjukdom. Sjukdomen orsakas av en förändring i lungornas blodkärl. Blodkärlen drar i ihop sig och minskar utrymmet för blodet att passera. Ju längre sjukdomen fortskrider, desto mer får hjärtat arbeta för att tillräckligt med blod ska kunna passera genom lungorna för syresättning. PAH ger symtom som trötthet, andnöd, yrsel och svimningar. De vaga symtomen innebär att sjukdomen ofta feldiagnosticeras och misstas för KOL, astma, övervikt, eller sömnapné. Rätt behandling tidigt Omkring 500 personer i Sverige lever med sjukdomen som drabbar alla oavsett ålder och kön. I vissa fall utvecklas PAH som en Nationella kompetenscenter för sällsynta diagnoser inom tandvården Att ha en sällsynt diagnos innebär ofta att många av kroppens organ och funktioner inklusive munnen är påverkade, vilket ställer krav på samarbete mellan olika vårdgivare för att uppnå ett helhetstänkande och samordning inom vården. De odontologiska kompetenscentren kan fungera som en länk mellan tandvården och den övriga hälso- och sjukvården. Majoriteten av Sveriges befolkning i alla åldrar besöker tandvården regelbundet, vilket betyder att tandvården träffar de flesta personer som har en sällsynt diagnos. Avvikande utveckling av mun, käkar och tänder förekommer vid många olika medfödda syndrom. följdsjukdom, men i många fall vet man inte varför sjukdomen utvecklas. För arton år sedan fanns inget läkemedel mot PAH – idag finns 13 PAH-specifika läkemedel. Denna utveckling är mycket positiv men det handlar fortfarande om bromsmediciner och sjukdomen kan fortfarande inte botas. Det finns sju PAH-center i Sverige och tidig diagnos och rätt behandling ökar förutsättningarna för att kunna leva ett bra liv med sjukdomen. APRIL 2014 · 9 ADDISONS SJUKDOM Trötthet utan synbar orsak kan bero på kortisolbrist – ett livshotande tillstånd. Du kan dessutom ha ont i magen, känna dig yr och håglös men läkarna hittar inget fel. Alla kan drabbas i alla åldrar. Några blodprover kan räcka. Ibland behövs vidare utredning och personen får sin diagnos och kortison som ersätter det livsviktiga kortisolet man inte har. Hittar inget fel Acceptera inte att doktorn viftar bort dig med att: ”vi hittar inget fel på dig och dina prover ser bra ut”, när du kommer trött och utmattad till din vårdcentral. Viktiga prover Be att få dessa viktiga prover* tagna när du söker doktor för uttalad trötthet utan, till synes, anledning. Det kan spara år av lidande. Du kan ha Addisons sjukdom*, hypofyssvikt eller ha kortisolbrist av annan anledning, till exempel långvarig kortisonbehandling. *Utan diagnos och medicinering leder Addisons sjukdom till döden. Symtom: pigmentering, saltsug, yrsel, trötthet, utmattning, viktnedgång, magont och huvudvärk. *Prover som skall tas tidig morgon är S-kortisol och S-ACTH. EVA RAFNER [email protected] PATRIK HASSEL Ordförande i PAH-föreningen Patrik Hassel Ordförande i PAH-föreningen. FOTO: PRIVAT FOTO: THINKSTOCK Ring 020-21 22 00 Mejla [email protected] Mer information ﬁnns på våra webbplatser: Odontologiskt kunskapscentrum i norr, Umeå universitet http://odont.umu.se/samverkan Addisons sjukdom och kortisolbrist? Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd Odontologiska Institutionen, Landstinget i Jönköpings län http://www.lj.se/oi Har du Addisons sjukdom, hypofyssvikt eller av annan anledning kortisolbrist, bli medlem hos oss. Mun-H-Center, Orofacialt kunskapscenter för sällsynta diagnoser, Folktandvården Västra Götalandsregionen http://www.mun-h-center.se Hjälp oss hjälpa! Vi arbetar för att hjälpa och stödja dig som är kortisonberoende och öka kunskapen om Addisons sjukdom och kortisolbrist. Det svåraste beslutet är om man ska ringa eller mejla Som medlem hos oss får du hjälp till livsstilsförändringar, senaste nytt om forskningen och väldigt många nya vänner. Bli medlem idag! Ge oss ditt stöd. Gåvoplusgiro 90 10 10-9 Bli medlem redan idag! www.addison.se [email protected] hjart-lung.se 10 · APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET ANHÖRIGRIKSDAGEN 2014 I VARBERG. NYHETER 20-21 MAJ VARBERG Mötesplats för anhöriga Anhörigriksdagen arrangeras av Anhörigas Riksförbund och är årets största mötesplats för anhöriga och personer som på olika sätt arbetar med stöd till anhöriga. FOTO: THINKSTOCK Det finns hjälp och stöd att få. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. Flerfunktionsnedsättning Flerfunktionsnedsättning kan bero på olika orsaker till exempel ett missbildningssyndrom, svår syrebrist, hjärnblödning eller infektion under fostertiden eller under förlossningen.Det kan också bero på en fortskridande hjärn- sjukdom eller förvärvad hjärnskada. Gemensamt är en omfattande och svår problematik inom ﬂera områden som till exempel rörelseförmåga, inlärningsförmåga, syn, intag av dryck och föda, epilepsi, andning och sömn. Du är inte ensam Ann-Kristin Ölund överläkare, habiliteringsläkare och barnneurolog. FOTO: PAUL SVENSSON FAKTA ■ Ann-Kristin Ölund, överläkare, habiliteringsläkare och barnneurolog. Hon har över 20 års erfarenhet av praktiskt arbete med barn med ﬂerfunktionshinder vid habiliteringarna i Uppsala och i Norrbotten. Det är vanligt att som förälder till ett barn med svår skada eller sjukdom drabbas av stor sorg, oro, ensamhet och maktlöshet. Men ta emot hjälp! Hjälpen ﬁnns både i officiella nätverk på sjukhus och habilitering och i inofficiella nätverk i olika föräldragrupper och intresseföreningar. Att få och att dela kunskap underlättar både i vardagen och i samtal med till exempel habilitering och sjukvård. Mycket handlar om det som inte fungerar, men fokusera också på det som fungerar. Det ﬁnns ofta många orsaker till ett problem. De påverkar och förstärker var- Syftet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga. andra. Man måste också se till det som faktiskt fungerar. Barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar behöver en multiprofessionell bedömning, där alla inblandade yrkesgrupper har respekt för varandra och kan samverka på ett bra sätt med anhöriga. Målet är att barn och familj ska kunna få en fungerande vardag och att ge barnet möjlighet att utvecklas och utnyttja sina resurser och leva som andra i ett socialt sammanhang genom hela livet. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, är en samarbetsresurs för att utveckla framtidens anhörigstöd. Nka, har fått i upp- drag av Socialdepartementet att utveckla ett nationellt kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och ungdomar med ﬂerfunktionsnedsättningar och omfattande medicinska behov. Syftet är att underlätta kunskapsinhämtning, erfarenhetsutbyte och nätverkskontakter för anhöriga. Ann-Kristin Ölund avslutar vår intervju med att tipsa om Nka:s hemsida och deras nya informationsﬁlmer som du kan gå in och titta på: www.anhoriga.se/nkaplay Hit kommer människor för att mötas, samtala, lära och nätverka. Årligen arrangeras Anhörigriksdagen, en mötesplats där anhöriga i alla åldrar och situationer står i centrum. Här ﬁnns tillfälle att sprida och ta del av kunskap och information samt att bygga nätverk kring anhörigfrågor. Under de två dagar anhörigriksdagen pågår samlas anhöriga tillsammans med yrkesprofessionella, politiker och intresseorganisationer för att bland annat genom föreläsningar, workshops och mässutställningar dela med sig av erfarenheter, information och insikter. Inspirerande program Det finns en mängd olika seminarier att välja mellan från programmet och var och en kan utforma sitt eget program utifrån intresse och kunskapsbehov. Till Anhörigriksdagen kommer man också för att få ny energi i rollen som anhörig och stärkt tålamod i det långsiktiga arbete som utvecklingen av anhörigstöd innebär. Anhörigriksdagen vänder sig till anhöriga,politiker,tjänstemän,frivillig- och intresseorganisationer samt vård- och omsorgspersonal. Anhörigriksdagen 2014 går av stapeln i Varberg 20-21 maj. SANDRA SAHLÉN JACQUELINE SWARTLING [email protected] [email protected] Kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga Nationellt kompetenscentrum anhöriga utvecklar kunskapsstöd till föräldrar och anhöriga till barn och unga med ﬂerfunktionsnedsättningar. På www.anhoriga.se ﬁnner du nu: tReportage om familjeliv, glädjeämnen, sorg och förlust, syskon och hjälpmedel. tFilmer om omvårdnad, kommunikation och föreläsningar från konferensen Livets möjligheter. tKunskapsöversikter om delaktighet i vardagslivet och kommunikation. tInformation om lärande och stödjande nätverk – träﬀa föräldrar, syskon, mor- och farföräldrar, dela erfarenheter, känna gemenskap. tPersonliga kontakter för frågor och svar, råd och stöd. ... kurser, tips och mycket mer logi. sykodig själv från p s n nna ppe Anhörig? att ﬁ är.” . Kro odenan hjälpa ddigu verkligen t e m sen l det den k Ro il o u är t nmet “Rose tror att d u d det n Rose rion - Ma Ont, trött, ledsen och stressad? Det ﬁnns hjälp. Rosenmetoden är en behandlingsmetod som ger dig en djup fysisk och psykisk avslappning. En mjuk och lätt beröringsmetod som hjälper dig att hitta dina muskelspänningar för att själv kunna slappna av. Hos oss är du anhörig oavsett din ålder eller vilken diagnos din närstående har 010-20 79 790 [email protected] www.ahrisverige.se Rosenmetoden vänder sig till dig som: · Är fysiskt och/eller psykiskt överansträngd · Är stressad · Har mycket oro och sorg inombords · Lider av sömnbrist eller har svårt att sova · Har smärta och värk · Har andningsproblem · Har en känsla av att inte orka länge till · Har behov av en stund för dig själv utan krav · Har behov av hjälp att slappna av och bara vara Rosenmetoden hjälper dig som anhörig att orka när vardagen känns för tung! Ger dig ett andningshål i det svåra. Gunilla Kuylenstierna leg. Sjukgymnast dipl. Rosenterapeut Stockholm Anh rigriksdagen Anhörigriksdagen 20-21 maj 2014 www.rosenpaostermalm.se Har du eller någon närstående cancer? Telefon: 0768-755047 Mail: [email protected] Så här ser många andra assistansanordnare på dig. Läs då boken ”Överlista din cancer” som du beställer hos: www.mednature.se En mycket läsvärd bok om alternativa behandlingsmetoder. Skriven av 218:- Är du nöjd med det? inkl. moms, exkl. frakt STIL är ett kooperativ utan vinstintresse. Som medlem hos oss är du inte en pengapåse. I 30 år har vi arbetat för allas rätt att bestämma över sitt eget liv, oavsett funktionsförmåga. Vi på MedNature har själva cancer. Vill du tala med oss: 08-522 046 61. Vilken annan assistansanordnare kan skryta med det? www.mednature.se 12 · APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET INSPIRATION Cirka 58 000 personer i Sverige får cancer varje år. 20 procent av dessa drabbas av sällsynta cancersjukdomar. 6% FAKTA Varje år insjuknar cirka 300 barn och ungdomar i Sverige i en cancersjukdom och omkring 1 000 barn och ungdomar är under behandling. Barns och vuxnas cancersjukdomar skiljer sig åt. Vuxencancer hänger ofta ihop med livsstil och ålder medan forskarna sällan kan förklara vad som utlöser en cancersjukdom hos barn. Leukemier och hjärntumörer är det vanligaste cancersjukdomarna som drabbar barn och utgöra närmare 60 procent av alla tumörsjukdomar hos barn. Sarkom och njurtumörer hör till de mer ovanliga men även inom gruppen hjärntumörer finns flera mycket ovanliga diagnoser. Njurtumör 6% Hoppolek ger ditt barn möjlighet till lustfylld, dynamisk ståträning. Återförsäljare för Headpod ett unikt dynamiskt stöd för barn med nedsatt huvudkontroll. 30% Neuroblastom 10% Leukemi Övriga tumörtyper www.hoppolek.se 9% Sarkom KÄLLA: BARNCANCERFONDEN 12% 27% Lymfom Hjärntumör Samarbetet inom cancervården måste bli bättre SÄLLSYNT CANCER SVERIGE Håkan Mellstedt Professor i onkologisk bioterapi. FOTO: PRIVAT Svenska Lungcancerstudiegruppens insamlingsstiftelse arbetar på att förbättra behandlingen av lungcancer genom kliniska studier och utbildning och samverkan mellan läkare inom området. Gemensamma protokoll viktig Barncancerläkarna har enligt Håkan Mellstedt varit framgångsrika med att ta fram gemensamma nationella och internationella protokoll och sammanställa information från studier av exempelvis nya behandlingar vid sällsynta cancersjukdomar. – Det är viktigt att forskningen inom akademin och industrin inte bara koncentrerar sig på att ta fram nya läkemedel vid de vanligaste tumörsjukdomarna som exempelvis bröst- prostata- och lungcancer. Det är klart att om ett läkemedel kan ges till 100 patienter istället Sällsynt cancer är inte något sällsynt. Därför är det viktigt att läkarkåren ökar utbildningsaktiviteterna inom dessa områden. för till fem så prioriterar man det. Men jag minns en solskenshistoria, med medicinen Glivec som kom för cirka 15 år sedan. Den var mot kronisk myeloisk leukemi. Resultaten var fantastiska och överlevnaden ökade dramatiskt. Medicinen gick sedan även att använda mot andra sällsynta sjukdomar. Inkludera internationellt Håkan Mellstedt nämner även avslutningsvis att det är viktigt att läkare som behandlar patienter med sällsynta cancerdiagnoser inkluderar patienterna i internationella behandlingsprotokoll för att snabbt kunna utröna effekten av den mångfald av nya cancerläkemedel som utvecklas. BIRGITTA STOLT [email protected] )-VOECFDL"#t1&9t3&-&7"/4/&5 Vi behöver Din hjälp för att bota ﬂer patienter med lungcancer! För att bättre kunna hjälpa de här patienterna, måste det nationella och internationella samarbetet bli bättre, menar Håkan Mellstedt, professor i onkologisk bioterapi. Många som hör ordet sällsynta sjukdomar tänker ofta till exempel på genetiska sjukdomar. För att en cancerform ska betraktas som sällsynt måste den deﬁnitionsmässigt vara mindre än fem personer på 100 000 invånare per år. Det ﬁnns ungefär 200 olika cancertyper och då är även den sällsynta cancern inräknad. Exempel på sällsynt cancer kan vara kroniska leukemier, cancer i matstrupen, cancer i bindväven och ﬂertalet barncancer. – Sällsynt cancer är inte något sällsynt. Därför är det viktigt att läkarkåren ökar utbildningsaktiviteterna inom dessa områden och att samarbetet inom professionen blir bättre. Vi har mycket att lära av barnläkarna. De har varit föredömen i stora internationella samarbeten, säger Håkan Mellstedt. Har du PMS, eller? Forum Funktionshinder PMS drabbar kvinnor väldigt olika. En del märker nästan ingenting medan andra blir omkullblåsta av sina känslostormar. Hur blir du? Testa dig på alltompms.se Hos oss hittar du – Ett informationscenter som är öppet för alla intresserade t Bibliotek specialiserat på funktionshindersområdet t Kurser och arrangemang för närstående och yrkesverksamma t Rådgivning via telefon och e-post t Informationsmaterial om samhällets stöd, habiliteringens insatser, funktionsnedsättningar med mera Vårt bibliotek ﬁnns på Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm. För öppettider och mer information www.forumfunktionshinder.se 08-123 350 10, texttelefon 08-123 350 40 Pg: 9012 20-4 www.slusg.org Räcker 62,5 miljoner kronor för att utrota barncancer? Det kan hänga på dig. Utlysning av projektanslag för forskning om ovanliga barncancersjukdomar 2014 ! • &'()* (+* ,-,/0122(34* 454678)* 9;9(3* )<2;3=4>>43* '?2* ')B3* 42?)* 9(C4E'* >1642494>*2?)*>4<642* Barncancerfonden öronmärker i samband med höstens stora utlysning medel till projektanslag för ovanliga barncancersjukdomar. Syftet med den riktade utlysningen är att ta ytterligare ett steg mot visionen att utrota barncancer genom att möjliggöra forskning på maligna cancersjukdomar hos barn där forskning idag saknas eller är begränsad. I ansökan speciﬁceras vilken barncancerdiagnos projektet syftar till. • F)84=6>()*9(CE?'7'6*)46E6* H;3* (+* 8'(* 8>6(* I(74E)43* '?2* 6(E* 0(* EJ+(* (8* 4+* =(E=43>1642494>*2?)*,-,* I år ﬁnns totalt 62,5 Mkr att söka för projektanslag, planeringsanslag, kliniska forskarmånader, implementeringsanslag samt medﬁnansiering av EU-projekt. Ansökningar gällande projektanslag, inklusive ovanliga barncancersjukdomar och medﬁnansiering av EU-projekt, kan beviljas för nordiska samarbeten med välrenommerade forskare under förutsättning att det ﬁnns ett aktivt deltagande av forskare baserade i Sverige. Sista ansökningsdag är 9 september 2014. *QRSRT*-UV*W3')*Q?3)0M* *" " * För mer information besök gärna barncancerfonden.se/forskning/utlysningar eller kontakta Anders Höglund, Forskningssamordnare på telefon 08-584 209 31 eller mail: [email protected] Alexion is a global biopharmaceutical company focused on developing and delivering lifetransforming therapies for patients with severe and life-threatening ultra-rare diseases. Patients with these devastating diseases often have no effective treatment options and little hope. At Alexion, our goal is to develop highly innovative therapies that dramatically transform the lives of these patients. www.alexionpharma.com # (8* H?3'6(34* <)84=6>(3* K43(* >1642494>* '?2* )315'1643)* (EC3I43* = ( E = 4 3* ? = 0* ; 8 4 3 8 E E 4 3* =(E=43E'* 2?)')BE9'63(LM* N1642494>'I3?O46)4E* 36)('* 2?)* =(E=43* * P3;')* ?=0* P<6'I?+6;3)4>* '(2)* 2?)* >4<642M* 14 · APRIL 2014 HELA DENNA TEMATIDNING ÄR EN ANNONS FRÅN MEDIAPLANET INSPIRATION Medicin möjliggör ett normalt liv Anhörigriksdagen arrangeras av Anhörigas Riksförbund och är årets största mötesplats för anhöriga och personer som på olika sätt arbetar med stöd till anhöriga. Martin Schalling Professor, ordförande i Psykaitrifonden. FOTO: ULF SIRBORN Lena Flyckt Docent, vice ordförande i Psykiatrifonden. FOTO: PRIVAT Svensk forskning ligger i framkant. Nya forskningsfynd pekar på inﬂammation, stamcellsfunktion, med mera som bidragande orsaker till psykiska sjukdomar. Samtidigt utvecklas kognitiv psykoterapi starkt. Ny bred satsning på vetenskaplig forskning för mental hälsa venska forskare har bidragit till flera publikationer i de främsta vetenskapliga tidskrifterna. Fynden är banbrytande öppningar mot att bättre förstå sjukdomarna, få fram tillförlitlig diagnostik och bättre behandling! Sverige kan ta en ledande roll i denna utveckling – vi har metoderna, registren, forskare av världsklass och en välorganiserad hälso- och sjukvård. S Fler donationer behövs Psykisk ohälsa kostar.Har vi råd att inte satsa på psykiatrisk forskning när psykisk ohälsa ökar och kostar 70 miljarder årligen? Psykiatrisk forskning har allt för lite stöd från allmänheten via donationsmedel. Inom cancer och andra medicinska områden har donationer haft avgörande betydelse för framstegen. De ﬂesta analyser pekar på att stigmatiseringen av psykiatrin och dess patienter hämmar givandet.Lyckas vi bekämpa stigmat kommer vi att få en stärkt forskning och bättre vård. Stöd till forskning Forskning visar på ﬂera sidor av psykisk sjukdom. Forskning har nu visat det man intuitivt anat att psykisk sjukdom är kopplad till kreativitet, konstnärlighet och innovativt ledarskap. Sådana fakta borde vara anti-stigmatiserande! Var tredje svensk drabbas. Många tar avstånd från människor med psykiska sjukdomar. För personer med allvarligare psykiska sjukdomarna förkortas livet med upp till 10 – 15 år därför att kroppsliga sjukdomar upptäcks sent och inte ges samma goda vård som befolkningen i övrigt. Psykiatrifonden stöder forskning och motverkar stigma. Psykiatrifonden gör nu en nystart med en starkare satsning mot stigmatisering. Forskning om orsaker till den ökande psykiska ohälsan, nya effektivare behandlingar men även grundforskning ingår i planerna. MARTIN SCHALLING LENA FLYCKT [email protected] folkhälsa.nu Malin Ljung Eiborn var gravid med sitt andra barn och kände av en onormal trötthet och kraftlöshet. En kontroll hos barnmorska gjordes och ett lågt blodvärde konstaterades. Malin skickades akut till sjukhus för en undersökning, men man hittade inga andra fel, bara låga blodvärden. – Fokus låg vid denna tid mest på bebisen i magen, jag upplevde att min hälsa inte ansågs lika viktig, vid detta tillfälle, erinrar sig Malin. graviditeten, men tröttheten hos Malin kvarstod. Efter en djupare utredning konstaterades PNH. – Jag var anemisk och kraftlös, berättar Malin. Malin behandlades med blodtransfusioner och blodförtunnande medel, men det är ingen långsiktig lösning. Det finns bot Det ﬁnns ett läkemedel som gör att patienterna kan leva ett vanligt liv och orka med både yrkesliv och vardagsliv. En speciell kommitté beslutar om vilka patienter som får behandlingen. Ungefär ett år efter diagnosen bedömde kommittén att Malin hade rätt till behandling. Malin fortsätter;” Jag har en fantastisk läkare att tacka för det. Jag kan leva ett normalt liv!” PNH som diagnos Andra barnet föddes och värdena blev lite bättre. Man trodde symptomen berott på SOFIE AF EKENSTAM [email protected] FOTO: THINKSTOCK PNH – FAKTA ■ Paroxysmal nattlig hemoglobinuri (PNH) är en förvärvad blodsjukdom som framför allt påverkar blodets levringsförmåga, lungorna och njurarna. Sjukdomen gör att de röda blodkropparna faller sönder, vilket ger symtom i form av blodbrist, njur- och lungpåverkan, buksmärtor, svårigheter att svälja och nedsatt förmåga till erektion. Personer med sjukdomen har också ofta en uttalad kraftlöshet. DEN HÄR BILAGAN HANDLAR OM SÄLLSYNTA DIAGNOSER. TYVÄRR T TYVÄRR Ä Ä ÄR PSYKISK OHÄLSA Ä LÅNGT Å IFRÅN Å SÄLLSYNT. Ä Var tredje svensk drabbas någon gång i livet av psykisk ohälsa och den grupp där det ökar mest är bland unga tjejer. Dessvärre skulle kunna öka förståelsen för – och i förlängningen bota – psykisk ohälsa. Sätt in ditt bidrag på BG 900-7501 alternativt PG 900 750-1 eller sms:a ordet PSYK mellanslag och beloppet (50, 100, 200 eller 500) till 72970 framåt så att det blir en sällsynt sjukdom. Om du vill bli månadsgivare skickar du PSYK mellanslag P100 eller P500 till 72970. Vill du veta mer om Psykiatrifonden och psykisk ohälsa? Gå in på psykiatrifonden.se. Psykiatrifonden - för bättre mental hälsa. Öppna data i vården bidrar till förtroende, transparens och delaktighet Öppna data skapar förutsättningar för en god samverkan mellan landstingen, privata aktörer och patienterna. När vårdens aktörer öppnar upp och delar med sig av sin information bidrar det till en ökad transparens gentemot patienter, som får inﬂytande över och insyn i sin egen vårdkedja samt för digitala entreprenörer som kan utveckla attraktiva e-hälsotjänster för egenvård. ” Magnus Kolsjö, PwC tetskänslig karaktär, vilket kräver ett annat tillvägagångssätt än i exempelvis kommunerna som har ﬂer verksamheter med data som enklare kan öppnas upp. Öppna vårddata kan hjälpa patienten att göra genomtänkta vårdval. Det kan också bidra med nya samverkansförutsättningar kring forskning, säger Magnus Kolsjö. Jon Arwidson, partner och ansvarig för e-förvaltning och e-hälsa på PwC, påpekar att känsligheten i patientjournaler och andra typer av data inte nödvändigtvis utgör ett hinder för landstingens implementering av öppna data. Genom att avidentiﬁera vårdens För mer information kontakta: Jon Arwidson, +46 (0)709 293102, [email protected] eller Magnus Kolsjö: +46 (0)709 294369, [email protected] MÖT DIG SJÄLV En annan har ju spelat en del hockey i sitt liv. men jag måste säga att veckan på Mullingstorp var en av de tuffaste och bästa i mitt liv. –FÖR AVANCERAD SJÄLVKÄNNEDOM Jag ﬁck verkligen möta mig själv under oerhört professionell handledning. Det är jag tacksam för.” Kurs i förändring och personlig utveckling – Börje Salming Vi tror ofta att vi är offer för omständigheter, att vi påverkas av yttre faktorer. Men i själva verket handlar det för det mesta om oss som individer, hur vi ser på omvärlden och hur vi reagerar i olika situationer. Det som formar oss är vårt förﬂutna. Med vårt professionella team på Mullingstorp, bestående av läkare och terapeuter, får du hjälp att verkligen möta dig själv på ett existentiellt djupare plan. ” Det handlade ju om mig.” – Göran Gabrielsson ”Jag upptäckte mig själv, mitt värde och mina behov” – Arild Heimdal ”Mina sjukdomssymtom försvann och jag blev levande igen.” – Katarina Ekroth NYHETER PÅ MULL INGSTOR Sluta Sp P ela kurs Har ert barn fast nat fram dataspel? för tv- o Behöver ch ni h att höra a v er till oss jälp? Välkomna redan ida g. Seniorko llo Man kan aldrig bli för gamm vänskap al för ny och härl iga upp På Mullin levelser. gstorp an ordnar v dig i mog i läger fö en ålder. r Vi ger dig att prova möjlighet på roliga och avsla aktiviteter, pp äta god v ällagad m nande i naturen, at, strosa umgås oc h bara ko ppla av. Hälsoko nferens Förena ny tta med n öje och få för kropp nya insikte och själ. r spännand Prova på e aktivite roliga, ter och intressanta lyssna p föreläsare å . Lägg er hos oss! konferens se Formulerar nationellt ramverk för hantering av öppen data I ett VINNOVA-ﬁnansierat projekt, där PwC samverkar med Sveriges Kommuner och Landsting samt Kommunförbundet Stockholms län, utformas vägledningar och verktyg för arbete med öppna data. Projektet syftar till att formulera ett nationellt ramverk för öppna data, som kan underlätta landstingens och andra aktörers arbete med att skapa ett enhetligt och eﬀektivt arbetssätt. – Vårdens information är i allmänhet av integri- Jon Arwidson, PwC EU-gemensamma råd ger nya möjligheter Ett funktionellt och säkert system för hantering av öppna data bygger till stor del på att skapa ett ramverk av fungerande strukturer. Där har landstingen stor nytta av de vägledande principerna i det nationella ramverket, som stödjer ett metodiskt utvecklingsarbete för mer öppna data. Det nationella ramverket för öppna data bygger delvis på EU-gemensamma råd för öppna data, vilket möjliggör delning av data över nationsgränserna. – Hanteringen av öppna data kan deﬁnitivt betraktas som en möjliggörare för sjukvården; den stärker patientsäkerheten och bidrar till eﬀektiviseringen av vården. Samtidigt kan den möjliggöra att nya redskap skapas så att patienten kan bli mer delaktig, något som vi vet att de kommer kräva i framtiden, säger Jon Arwidson. paizano. Vårdsektorn står inför många utmaningar. Det ﬁnns landsting som redan idag arbetar med att dela data för internt bruk. Det är en god start, som går att bygga vidare på när man vill öppna upp sina data även för externt bruk, men det krävs andra rutiner och förhållningssätt. För att leva upp till samhällets behov krävs innovativa och eﬀektiva arbetssätt, transparens och samverkan som bland annat bygger på att landstingens information tillgängliggörs som öppna data. – Flera studier visar på samhällsnyttan med öppna data. Det ökar insynen i oﬀentligt ﬁnansierad verksamhet och medför en tillväxtpotential på ﬂera miljarder kronor, säger Magnus Kolsjö, nationell expert på öppna data på PwC. data och göra den mer lättillgänglig kan informationen enklare användas av bland annat patienter, för forskning och i utvärderingssyfte. Att må dåligt är en bra början Läs boken av Bengt Stern, Mullingstorps grundare och skapare av Möt dig självprocessen. Boken: (212 sidor) 145 kr/inkl porto Ljuddbok: (6 cd) 195 kr/inkl porto OBS. Beställ boken via kontaktuppgifterna, till höger ~ En plats för välbeﬁnnande ~ Mullingstorp. Vikbolandet. Tel. 0125-132 20 [email protected] www.mullingstorp.com