Läs nr 2, mars 2015 (PDF-dokument, 1.0 MB)
Från Kansliet INNEHÅLL: sid: Filmsöndag3 Rättigheter3 Studiebesök Operan 3 Café KonstArten 3 NEUROpromenaden 4-5 Dagsresa till Skara-Mullsjö 6 Resa till Spanien 7 Dansfest8 Resa till Värmland 9 Strannegården10 Diagnosgrupperna 11 Fonder11 Årsmötenhandlimgar 12-23 Ekonomiske redovisning 24-27 Omslagsbild: Bohus Malmön. Eva de Coursey Från redaktionen Redaktör: Eva de Coursey Ansvarig utgivare: Bengt Netzler Redaktion: Eva de Coursey, Bengt Netzler & Madeleine Kyllerfeldt. Viktigt! För att Kontakten skall komma ut till medlemmarna i tid, måste allt material som skall publiceras vara redaktören tillhanda: Senast den 5:e i varje månad. Bidrag till Kontakten skickas till: Neuroförbundet Göteborg Kontakten S. Larmgatan 1, 411 16 Göteborg Med fax: 031-13 16 66 Eller med E-post: [email protected] Annonser: Helsida 1800 kr halvsida 1000 kr 1/4-sida 700 kr 1/8-sida 500 kr Priserna gäller svart/vit annons, för 4-färg kontakta kontoret. 2 Kallelse till ÅRSMÖTE 2015 för Neuroförbundet Göteborg Datum: Tid: Plats: Torsdag 19 mars 2015 Kl. 18.00 - c:a 20.30 Dalheimersalen (v 2), Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg PROGRAM: • Årsmötesförhandlingar. • Åke Martinsson är vår gäst och föreslås leda årsmötesförhandlingarna. • Räksmörgås, kaffe/te & kaka serveras innan årsmötesförhandlingarna. Årsmötet skall bl. a. fatta beslut om: • Styrelsens sammansättning 2015 • Neuroförbundet Göteborgs budget 2015 • Verksamhet år 2015 Det är viktigt att Du kommer! Det är nu Du kan påverka föreningens verksamhet och hur pengarna skall fördelas. Årsmöteshandlingar och ekonomisk redovisning finns i detta nummer av Kontakten, ta med den till årsmötet! Budget för 2015 delas ut på mötet. Samtliga handlingar kommer att finnas på årsmötet, de kan även rekvireras från kansliet. VIKTIGT! För att få rösta på årsmötet skall medlemsavgiften för Neuroförbundet år 2015 vara betald. Ta med ditt medlemskort. Är du osäker om du betalt avgiften, kontakta kansliet. Avgift: Kostnadsfritt för medlem, för icke medlem 130 kr. ALLA som tänker komma MÅSTE anmäla sig till kontoret senast torsdag 12 mars. Tel: 031-711 38 04, e-post: [email protected] VÄLKOMMEN! Aktiviteter Välkommen till årets första Filmsöndag söndagen den 1 mars kl. 13.30 - ca 16.00 Vi ser Burke & Hare. En film från 2010 med John Landis som regisör. Han har huvudsakligen gjort humoristiska filmer, t ex Ombytta roller och Tre Amigos. Handlingen: Filmen handlar om två slitna existenser i 1820-talets Edinburgh. Efter ännu en misslyckad affär återvänder de till Hares hus, där de hittar hyresgästen död. De diskuterar vad de ska göra med liket och får då den lysande idén att den medicinska forskningen i staden borde betala bra för lik. Frågan är nu bara hur de ska få ihop tillräckligt många lik... Avgift: 25 kr för film och fika. Anmäl dig senast torsdag 26 februari på tel. 031-711 38 04 eller e-post: [email protected] OBS! Begränsat antal platser och anmälan är bindande. Vid återbud fredag-söndag eller anmälan i sista minuten ring Eva på tel. 0705-57 07 19. Varmt välkommen, hälsar Eva & Gunilla! Information om rättigheter - söndag 8 mars kl. 13.00 - 16.00 Dalheimersalen, Dalheimers Hus, Slottsskogsgatan 12, Göteborg Magnus Andersson, koordinator för Neuroförbundets juridiska rådgivning, informerar om olika lagar som berör personer med funktionsnedsättning. Lagar som kommer att beröras är bl a LSS, socialtjänstlagen, handikappersättning, bostadsanpassning och färdtjänst. Magnus ger även tips angående överklagande av beslut kring dessa lagar. Avgift: Medlem fri entré, 50 kr för fika. Ej medlem 150 kr för entré och fika. Går du med som prova-på-medlem är priset 50 kr. Medlemskap i Neuroförbundet kan lösas på plats Kaffe & ostsmörgås serveras kl. 14.30 Sista anmälningsdag är 1 mars Anmälan till Neuroförbundet Göteborg på tel 031-711 38 04 eller maila: [email protected] Studiebesök på Göteborgsoperan Fredag 27 mars kl. 13.00 - . Samling vid entrén kl. 12.45. Vi får en guidad visning både framför och bakom kulisserna samt lite historik och information om byggnaden. Begränsat antal. Anmälan till kansliet 031-711 38 04 eller [email protected] Avgift: Medlem 40 kr, ej medlem 70 kr. Vid förhinder samma dag ring Barbro 070-449 30 85 eller Madeleine 0709-54 88 00. Välkommen! KonstArten Café KonstArten Söndag 15 mars kl. 14.00 - ca 16.30 De välbesökta Caféträffarna fortsätter under våren i föreningslokalen, Arkitektgatan 2. Margareta Svensson är vår värdinna och berättar om någon aktuell konstnär eller utställning. Som förut blir det konstdiskussion, trevlig gemenskap, fika och lotteri. Kostnad är 25 kronor för kaffe/te, smörgås, kaka och lott. Övriga datum: Söndagarna 19 april & 10 maj. Anmälan senast torsdagen före varje caféträff till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected] Varmt välkommen, hälsar Margareta och Anneli! OBS, alla medlemmar i konstföreningen! Årsmötet blir 11 mars, kallelse kommer. 3 Välkommen till NEUROpromenaden i Slottsskogen, Göteborg! Ta med dina nära och kära, vänner och bekanta, eller vem du vill. Alla kan vara med och samla in pengar till forskning och rehabilitering inom Neurologi. DATUM: Lördag 9 maj, kl. 12.00 – 16.00 PLATS: Slottsskogen. Samling vid parkeringen närmast Margretebergsmotet, (hållplats Botaniska trädgården). Promenaden följer en bana på 2 km. Sista målgångstid 16.00. Allt du behöver göra är att anmäla dig och komma till Neuroförbundets partytält vid Slottskogsparkens entré nära Margretebergsmotet. Där väljer du ett eller flera av de färgband som symboliserar Neuroförbundets diagnoser och startar därefter den 2 km långa promenaden. Vid målgången serveras lite förfriskningar. Vi hoppas att samla flera sponsorer som också kan bidra till att vi får en trevlig eftermiddag. Över en halv miljon människor i Sverige lever med neurologiska diagnoser som t ex Stroke, MS, Parkinsons, Epilepsi och Neuromuskulära sjukdomar. Stora framsteg har på senare tid gjorts inom flera områden men mycket mer forskning behövs. Behovet av rehabiliterande stödinsatser är ockå stort. Gå med på Neuropromenaden så gör du en värdefull insats för forskning och rehabilitering inom Neurologi. ANMÄLAN: Anmäl dig till Neuropromenaden på www.neuropromenaden.se Du kan också ringa kansliet på tel 031-711 38 04. Anmäl dig senast den 1:e maj för att vara med i vår utlottning av fina priser. AVGIFT: Allt vi förväntar oss är att deltagarna vänligen ger en gåva till Neurofonden i samband med anmälan. Alla intäkter går till att finansiera stödjande insatser och forskning om neurologiska diagnoser. Beloppet bestämmer du själv. STÖD: Om du inte kan vara med men ändå vill stödja Neuropromenaden eller vill sponsra någon annan som går, så går det bra att lämna ett bidrag på www.neurogavan.se/insamlingar/neuropromenaden För mer information om Neuropromenaden maila oss på [email protected] eller gå med i vår grupp på Facebook www.facebook.com/neuropromenaden för att få löpande uppdateringar. 4 Vad är NEUROpromenaden? Neuroförbundet Göteborg inbjuder alla, som vill vara med och bidra med rehabiliterande insatser samt stödja forskningen om neurologiska sjukdomar till vårens Neuropromenad. Initiativtagare och ansvarig är Joanne Berg som själv har MS och som flyttade hit från Kanada för några år sedan. Konceptet Neuropromenaden är inspirerat av MS-promenaden som är en etablerad insamlingsaktivitet över hela Kanada. Promenaden började 1991 och samlar numera in miljontals dollar per år. De pengar som samlas in avsätts till fonder för viktig forskning och stöd till 55 000 - 75 000 kanadensare som lever med MS. MS-promenaden är en av de största insamlingarna i Kanada, med över 60 000 deltagare och volontärer i mer än 160 städer över hela Kanada. ”Vi började utifrån detta koncept, men tyckte att det finns många fler människor som har andra neurologiska sjukdomar. Personer med dessa sjukdomar behöver också få erkännande och hjälp. Denna promenad skall inte bara uppmärksamma MS, utan flera neurologiska sjukdomar som människor har och som är i lika stort behov av insamlingar och samhällsstöd”, säger Joanne. Vi i Neuroförbundet är mycket tacksamma över att Calle och Joanne Berg tagit initiativet till att genomföra detta event och med deras hjälp hoppas vi kunna göra denna insamling till ett årligt evenemang. Varmt välkomna! 5 Resa Dagsresa till Skara – Mullsjö 24 april Fredagen den 24 april planerar vi en resa med litteratur, musik, konst och shopping – hänger du med? Vi reser med buss till Skaras gamla bibliotek. Där får vi förmiddagskaffe och Sven-Olof Ask, som är en stor kännare av västgötalitteratur kommer med entusiasm att berätta och visa oss rariteter. Vi kommer bl.a få se det färgrika Skaramissalet som är Sveriges äldsta bok. Damellas fabriksförsäljning ligger i närheten. Där kan vi fynda deras egentillverkade morgonrockar, baddräkter och underkläder men även Didrikssons jackor mm. Mullsjö Konfektyrfabriks fudge. Innan färden tillbaka till Göteborg besöker vi Björkhaga för ett lättare kvällsmål gjort på lokalproducerade varor. Avresa från Neuroförbundet Göteborgs kansli kl. 08.00. Hemkomst ca 20.30. Pris: Subventionerat pris för medlemmar 390 kr, personlig assistent och icke medlem 890 kr. Anmälan görs till Madeleine på kansliet senast 25 mars. Via e-post: [email protected] eller telefon 031-711 38 04. Varmt välkomna! Skara domkyrka Därefter blir det en guidad tur i Skara domkyrka. Där finns mycket att se bl. a kyrkans fantastiska glasmosaikfönster som gjordes 1945-1976 av konstnären Bo Beskow och konstglasmästaren Gustav Ringström. Besöket avslutas med en musikstund. Vi tar sedan bussen ut till Jula Hotell där vi äter en god lunch och besöker deras konsthall. Här har grundaren av Jula samlat konst av Zorn, Bruno Liljefors, Carl Larsson m fl. Det anses vara den största privata samlingen av Zorntavlor. Vi fortsätter söderut till Mullsjö där vi besöker Mullsjös Konfektyrfabrik som är berömd för sina fudge-kolor och choklad. De har även ett mycket uppskattat utbud av sockerfria konfektyrer. 6 Björkhaga Resa Följ med oss till underbara Calpe på Costa Blanca i Spanien 4 – 15 oktober Flyget går från Landvetter till Alicante. Calpe ligger en timmas bussresa från flygplatsen. Vi bor på ****Gran Hotel Sol y Mar i Calpe med halvpension, som ligger i direkt anslutning till den lättillgängliga strandpromenaden. Det finns möjlighet att hyra hjälpmedel på plats. Beställ i föväg om du vill ha t.ex. elrullstol, duschstol, scooter, lift etc. Cirkapriser för hjälpmedel under vistelsen: Elrullstol eller scooter 700-800 kr, lift 500 kr, duschstol 300 kr. Pris för resan: ca 15 000 kr. I priset ingår: Flyg Landvetter – Alicante, transfer i Spanien, boende i delat dubbelrum med utsikt mot ljusgård, standard ****Gran Hotel Sol y Mar, halvpension, champagneprovning, morgonaktivitet vid havet, bussutflykt, kursen ”Se dig själv med nya ögon och Se varandra med nya ögon”, medhjälpare från Sverige. Tillägg för enkelrum 2 600 kr. Begränsat antal platser. Stranden utanför hotellet Varje dag serveras en lyxig frukostbuffé som innehåller något för alla. Vissa dagar äter vi lunch på hotellet och andra dagar middag. I hotellbyggnaden finns en välsorterad supermarket. Tre förmiddagar ägnas åt kursen ”Se dig själv med nya ögon och Se varandra med nya ögon”, som bland annat handlar om självinsikt, resurser och behov. Det finns gott om tid för sol, bad, shopping och mysiga restaurangbesök. Vi tipsar gärna! Vi har med oss medhjälpare och ”badrulle”, som gör det möjligt för alla som vill att få bada i poolen eller i Medelhavet. En av kvällarna har vi champagneprovning i hotellets storslagna champagnebar. Calpe bjuder även på en trevlig ”gamla sta’n”. Det är lite backigt att ta sig dit men väl värt besväret. Informationskväll De som anmäler sitt intresse för resan blir kallade till en informationskväll på kansliet, där ges mer information om resan och resmålet och frågor besvaras. Anmälan snarast till Madeleine på kansliet e-post: [email protected] eller telefon 031-711 38 04. Gran Hotel Sol y Mar 7 8 Resa Västanå teater i det sköna Värmeland! Vi planerar en resa med buss till det sommarfagra Värmland 1 - 3 juli. en Lomjansguten-En Spelmanssägen. I pausen kommer vi att serveras ett kvällsmål. Efter en god frukost dag tre lämnar vi Sunne och reser ner till Sandgrund i Karlstad. Där får vi en guidning på Lars Lerins utställning. Innan färden går tillbaka till Göteborg avslutar vi med att äta lunch på Värmlands Museum. Selma Lagerlöf hotell & spa i Sunne På vägen upp blir det kaffestopp i Mellerud och lunchen kommer vi att äta på Ransäters Wärldshus. På eftermiddagen besöker vi Fridolf Ruhdin Muséet där Owe Clapson tar emot och underhåller oss. Middagen äter vi på Hotell Selma Spa i Sunne där vi bor båda nätterna. Alla rummen har utsikt över den vackra sjön Fryken. Lars Lerins utställning i Sandgrund Avresa 8.00 onsdagen den 1 juli från Neuroförbundet Göteborgs kansli, Arkitektgatan 2. Hemkomst beräknas till 20.00 fredagen den 3 juli. Beräknat pris: 2.990 kr (enkelrumstillägg 600 kr). Personlig assistent och icke medlem 3.990 kr. Priset inkluderar: resa, kaffe/lunch/middagar enligt ovan, logi med frukost, Spa så mycket du vill och hinner, teaterbiljett, inträden och guidningar. Selma Spa Anmäl er så snart som möjligt dock senast den 27 april till Madeleine på kansliet Via e-post: [email protected] eller telefon 031-711 38 04. Varmt välkomna! Under hela torsdagen har vi möjlighet att utnyttja den fina spaanläggningen på Hotell Selma Spa. Det kommer finnas möjlighet att boka behandlingar för den som det önskar. Lunchen äter vi gemensamt på hotellet. På kvällen besöker vi den välkända Västanå Teater Berättarladan. Deras föreställningar har år efter år varit stora succéer. I år heter föreställning- 9 Strannegården Strannegården sommaren 2015 Strannegården som ligger fyra mil söder om Göteborg, med en vidunderlig utsikt över Kungsbackafjorden, kommer att ha verksamhet för våra medlemmar under 8 veckor i sommar. Verksamheten kommer att vara inriktad på rekreation i den vackra miljön med promenadstigar (asfalterade), sjukgymnastik, vattengympa i den tempererade poolen, konstnärliga aktiviteter, spel av olika slag, utflykter m.m. På tomten finns flera byggnader: Villan med ett dubbelrum och ett enkelrum på nedervåningen samt två dubbelrum på övervåningen (inte handikappanpassade, ej hiss), paviljongen med fem dubbelrum och en mindre stuga med plats för två gäster. Totalt 19 sängplatser. Det kommer att finnas personal som kan bistå med elementär hjälp vid t.ex. måltider, olika aktiviteter m.m. Om du har ett större hjälpbehov måste du ha med dig assistent eller anhörig/närstående. Strannegården kommer att vara öppen veckorna 25-32. Priser: ”Uppstartveckan”, vecka 25, kommer att vara något subventionerad med ett pris på 2.300 kr. För veckorna 26-31 är priset 2.700 kr per vecka för gäst som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För personlig assistent är priset 3.900 kr per vecka. Medlemmar kan boka in sig en eller två veckor. Ytterligare veckor kan beviljas i mån av plats. Medlemmar i annan förening inom Neuroförbundet kan få komma till Strannegården i mån av plats. Priset är då 3.200 kr per vecka. En aktivitetsvecka kommer att genomföras under vecka 32. Priset är 1.900 kr för gäst, som är medlem i Neuroförbundet Göteborg. För medföljande person/assistent 3.900 kr. Veckan kan subventioneras tack vare generösa bidrag till föreningen och riktar sig till medlemmar, som är yngre och kan delta i ett mer aktivt program. Sista anmälningsdag är 15 april 2015. Dag-gäster Du är hjärtligt välkommen att besöka Strannegården under en dag. Priset är 150 kr/person och inkluderar mat, fika och bad i poolen. Ring Strannegården på tel. 0300-613 09 några dagar innan och anmäl din ankomst. Korttidsbokningar I mån av plats tar vi emot korttidsbokningar och priset är 500 kr/dygn för medlemmar och 700 kr/dygn för assistenter och icke medlemmar. Alla priser inkluderar boende, frukost, lunch, middag samt deltagande i planerade aktiviteter. Kontakta kansliet på tel. 031-711 38 04 före 15 juni, därefter direkt till Strannegården tel. 0300-613 09. Bidrag Du kan söka sommarbidrag för vistelse på Strannegården. För mer information se nedan eller kontakta kansliet. Du kan även söka bidrag från Norrbacka-Eugeniastiftelsen och Hilda Henrikssons fond (se sid. 7). På vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg kan du läsa mer om Strannegården samt hämta blanketter för anmälan, sommarbidrag och Hilda Henrikssons Fond. Välkommen till Strannegården i sommar! OBS! För att vara säker på att få komma önskade veckor är det viktigt att skicka in ansökan före 15 april. Senare ansökningar kommer att godkännas beroende på plats. Principen ”först till kvarn….” gäller. Om du planerar att ha barn och/eller hund med under vistelsen måste detta anmälas på ansökningsblanketten. Föreningens sommarbidrag Bidraget kan sökas för vistelse på Strannegården och är 200:-/dag. För aktivitetsveckan på Strannegården är bidraget 100 kr/dag. För privat ordnad sommarvistelse, är bidraget 100:-/dag. Medhjälpare kan få 50:-/dag. Bidrag kan sökas för upp till 21 dagar. Blankett för ansökan får du från kansliet 031-711 38 04 eller vår hemsida www.neuroforbundet.se/goteborg OBS! Bidragen är behovsprövade. En kopia på senaste slutskattsedel skall bifogas ansökan som skall vara inne senast 15 april! 10 Diagnosgrupperna MS - Sektionen för multipel skleros Caféträff för medlemmar med MS Tisdagen den 31 mars kl. 18.00 - 20.00, träffas vi i Föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Kvällens tema: ”Skratta med anledning”! Vikten av att förstå är lika med att kunna påverka. Skrattomologen Lena Thornander berätter om skrattets läkande betydelse för kroppen genom dess syresättning och som smärtstillande och lugnande utan biverkningar samt som en underskattad möjlighet att ta kontrollen över sitt immunförsvar m.m. Avgift: 20 kr, fika ingår Obligatorisk anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04 e-post: [email protected] OBS! För den som använder färdtjänst är det viktigt att boka hemresan i förväg. Välkommen hälsar Caroline & Christina OBS! Dessa träffar är ENDAST för dig som har MS, eftersom vissa ämnen är känsliga. Vi träffas kl. 18.00 20.00, tisdag 10 mars i föreningslokalen, Arkitektg.2 Ni är inbjudna till en fikaträff där vi samtalar om både högt och lågt. Ett bra tillfälle att få träffa andra i samma situation. Anmälan till kansliet tel. 031-711 38 04, e-post: [email protected] Icke ärftlig Polyneuropati - Caféträff Tisdag 17 mars kl. 17.30 - 19.30 i föreningslokalen, Arkitektgatan 2, Göteborg. Avgift 20 kr, fika serveras. Anmäl er senast veckan innan träffen tel. 031-711 38 04 eller [email protected] Välkomna! ALS - Amyotrofisk Lateral Skleros MG - Myastenia Gravis Träffar första torsdagen i varje månad • Du som har diagnosen ALS • Du som är anhörig • Du som är personlig assistent • Du som vill veta mer är välkommen att delta på våra ALS-träffar i samarbete med Neuroförbundet Göteborg Datum för vårens träffar: 5/3, 2/4, 7/5 Tid: Kl. 13.30 - 15.30 Plats: LaSSe Brukarstödcenter, Kämpegatan 3 Teman under våren: • Andningshjälp. • Vikten av träning. • Livet och döden. • Anhörigas roll. Ledare är Stina Roempke och Daniela Jovanovic. Anmälan: Senast två dagar innan respektive träff på telefon 031-84 18 50 Välkommen! Vi träffas i föreningslokalen tisdag 21 april kl. 18.00 - 20.00. Neurolog Christopher Lindberg medverkar och pratar om nya rön angående behandling samt aktuell forskning. Möjlighet till frågor. Avgift: 20 kr, fika ingår. Anmälan till kansliet senast 20 april. Välkommen, hälsar Margaretha Andersson Borgen, Lokalgrupp i Kungälv Under våren träffas vi onsdagarna 25/3, 29/4, 27/5 kl. 13.30 i Missionskyrkan, Utmarksvägen 3, Kungälv. Välkomna, hälsar Inger Larsson & Lars-Gunnar Andersson Fonder Stiftelsen Hilda Henrikssons Fond Norrbacka-Eugeniastiftelsen Ur denna fond kan företrädesvis du med MS eller CP söka, som bor i Göteborg med omnejd. Du som har en annan neurologisk sjukdom/skada kan också söka bidrag ur fonden. Bidrag ges endast en gång per år och endast mindre belopp delas ut. Sista dagen för ansökan är 15 mars och 15 oktober. Stiftelsen ger bidrag till personer som har varaktig fysisk rörelsenedsättning som inte beror på normalt åldrande. Barn och ungdomar har företräde. Bidrag lämnas till ändamål som har samband med rörelsenedsättningen och syftar till att underlätta boende, fritidsaktiviteter och social delaktighet och därigenom höjer livskvalitén. Sista ansökningsdatum är 31 mars. Blankett och mer information finns på www.norrbacka-eugenia.se eller ring kontoret, 031-711 38 04. Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation Stiftelsen har till ändamål att i första hand främja vård av barn som drabbats av MS eller CP. Sista datum för ansökan är 15 april. Blanketter till fonderna får du från kansliet tel 031-711 38 04 eller hemsidan www.neuroforbundet.se/goteborg 11 Årsmöteshandlingar Förslag till FÖREDRAGNINGSLISTA vid årsmötesförhandlingarna med Neuroförbundet Göteborg, lokalförening för personer med neurologiska sjukdomstillstånd och/eller funktionsnedsättningar Torsdagen den 19 mars 2015 1. Årsmötets öppnande. 2. Val av ordförande för mötet. 3. Val av sekreterare för mötet. 4. Val av två personer att jämte ordförande justera dagens protokoll. 5. Val av rösträknare för mötet och fastställande av röstlängd. 6. Godkännande av dagordning. 7. Beslut om huruvida mötet blivit i behörig ordning utlyst. 8. Verksamhetsberättelse för sistflutna kalenderår. 9. Ekonomisk årsredovisning för samma tid. 10. Revisionsberättelse och beslut om ansvarsfrihet för styrelsen. 11. Behandling av eventuella motioner. 12. Strannegården 2015 och i framtiden. 13. Behandling och förslag till a) verksamhetsplan 2015 b) budget 2015 c) styrelsens arvoden 14. Beslut om medlemsavgiftens storlek för nästkommande år. 15. Beslut om antalet ledamöter och suppleanter i styrelsen. 16. Val av: a) ordförande för ett år. b) ledamöter i styrelsen. c) suppleanter i styrelsen. d) två revisorer för ett år. e) två revisorsuppleanter för ett år. f) två revisorer för ett år i Dolores och John Johanssons Stiftelse, varav minst en skall vara revisor i Neuroförbundet Göteborg g) adjungerad läkare för ett år h) ombud till Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte. i) studieorganisatör. j) valberedning för att förbereda valen till nästa årsmöte. 17. Övriga ärenden. 18. Avslutning. 12 Verksamhetsberättelse för Neuroförbundet Göteborg 2014 Neuroförbundet Göteborg är ansluten till Neuroförbundet, med kansli i Stockholm. Föreningen bytte nam till Neuroförbundet Göteborg vid extra årsmöte 12 december, i enlighet med kongressbeslut den 14 september 2013. MS-föreningen bildades 1952 som en sammanslutning för personer med MS-multipel skleros, med säte i Göteborg. Vid årsmötet den 19 mars 1984 bytte föreningen namn till NHR-Neurologiskt Handikappades Riksförbund i Göteborg. Verksamhetsområdet har efter hand ökats till att idag omfatta personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar såsom ALS (Amyotrofisk lateralskleros), CP (Cerebral Pares), Huntingtons sjukdom, MG (Myasthenia Gravis), MS (Multipel Skleros), NMD (Neuromuskulära sjukdomar), Narkolepsi, Neurologiska skador från lösningsmedel, Parkinsons sjukdom, Ryggmärgsskador, Skolios, Stroke/AE (hjärninfarkt) och Ärftliga Ataxier, Polyneuropati och Epilepsi. Inom föreningen finns också en liten grupp för personer som har Spasmodisk Dysfoni och en för medlemmar med Charcot-Marie Tooth samt olika symptomgrupper. Föreningens verksamhetsområde omfattar Göteborg med kringliggande kommuner, Ale, Härryda, Kungälv, Lerum, Mölndal, Partille, och Öckerö. I föreningen ingår även Borgen, som är en lokal grupp i Kungälv. Vår förening tillhörde 1975 -1998 Länsförbundet av NHR i Göteborgs och Bohus län. Detta länsförbund avvecklades 1998 för att därefter införlivas i NHR-Västra Götaland som bildades 1999. Numera Neuroförbundet i Västra Götaland. Medlemmar Föreningen hade enligt Förbundet vid verksamhetsårets slut 1147 medlemmar, varav 789 medlemmar med neurologisk diagnos, 196 medlemmar utan neurologisk diagnos, 122 närstående medlemmar samt 40 som var Prova-på medlemmar. Tidningen Kontakten Föreningen utger en tidning, Kontakten, som utkommer med 9 nummer per år. Ansvarig utgivare: Bengt Netzler. Redaktör: Eva de Coursey. E-post: [email protected] Kansliet har varit öppet måndag - torsdag kl.10.00 - 15.00 Postadress: Södra Larmgatan 1, 411 16 Göteborg. Besöksadress: Arkitektgatan 2. Telefon: 031 - 711 38 04. Telefontid: 10.00-12.00, 13.00-15.00. Fax: 031- 13 16 66. E-post: [email protected] Hemsida: www.neuroforbundet.se/goteborg Kansliet har under året haft följande anställda: Madeleine Kyllerfeldt, Eva de Coursey, Teresé Antonsson, Caroline Persson, Inga-Lill Holm, vikarie Riitta Bengtsson. Lokalvårdare: Mikaela Berglund och Maid Service Proffsrent. Personalansvarig: Ordförande Bengt Netzler samt Madeleine Kyllerfeldt från kansliet. Hedersmedlem: Agne Lundberg Styrelsen Vid årsmötet, som hölls den 20 mars 2014 valdes följande: Ordinarie ledamöter: Bengt Netzler ordförande Claes Anneling ledamot Kent Andersson ledamot Daniela Jaovanovic ledamot Michael Ahlberg ledamot Leif-Arne Ljungholm ledamot Martin Eliasson ledamot Suppleanter: Tomas Floback suppleant Tina Holm suppleant Johanna Sabel suppleant Revisorer: Klas Björnsson Christer Nordelöf Revisorsuppleanter: Margaretha Andersson Margareta Svensson Studieorganisatör:Kansliet Adjungerad läkare: Oluf Andersen Valberedning att förbereda valen till nästa årsmöte: Pege Hermansson, sammankallande, Peter Ringman och Eva de Coursey. Konstituering av styrelsen Vid det konstituerande styrelsemötet direkt efter årsmötet valdes Claes Anneling till vice ordförande, Kent Andersson till kassör och Johanna Sabel till sekreterare. Firmatecknare valdes enligt närsluten bilaga till årsmötesprotokollet. Arbetsutskott - AU, valdes och har bestått av ordförande Bengt Netzler, vice orförande Claes Anneling, kassör Kent Andersson. Från kansliet Madeleine Kyllerfeldt. AU har under verksamhetsåret haft 1 sammanträde. Styrelsen har under verksamhetsåret haft 8 protokollförda sammanträden, ett protokollfört konstituerande sammanträde. 13 Testamenten och gåvor Det är med stor glädje och tacksamhet Neuroförbundet Göteborg under 2014 har mottagit ett flertal gåvor till vårt plusgiro 121 30 – 1. Föreningen har sammantaget fått 9480 kr fördelat på såväl större som mindre enskilda givarbelopp. I beloppet ingår även gåvor som getts till vår forskningsfond. 2013 erhöll föreningen slutredovisning och utbetalning av en testamenterad gåva från Thomas Johansson. Thomas som avled 2011 ville med sin gåva stödja föreningens verksamhet. Det var med stor tacksamhet vi mottog gåvan på 19 793 kr. Ytterligare en större testamentsgåva som inkom 2011 var efter Lotta Andersson. Många är vi som minns Lotta som gäst på Strannegården. Hon satte stort värde på sina vistelser där och ville gärna bidra till Strannegården. I Lottas testamente stod det: ”NeuroförbundetStrannegården i Onsala ska erhålla 300 000 kr samt 10 st av mig målade tavlor. Medlen ska användas till uppförandet av en bastu på Strannegården”. Neuroförbundet Göteborg avsatte i 2011 års bokslut hela beloppet till Lotta Anderssons minnesfond och har därefter arbetat med en plan för att på bästa sätt försöka leva upp till Lottas önskemål. Styrelsen har tillsammans med en arkitekt tagit fram ett ritningsförslag på en om- och tillbyggnad av den så kallade sjuksköterskebostaden så att den blir anpassad och fullt ut kan användas i gästverksamheten. Ombyggnaden innebär att gästverksamheten ska kunna utökas med två nya gästrum som vardera har två sängplatser. I tillbyggnaden görs en ny våtrumsdel som även innehåller en bastu med separat ingång för övriga gäster. Redan på förra årsmötet presenterades detta förslag i skissform och väckte positiva omdömen. Utifrån slutliga ritningar lämnades en bygglovansökan in i september 2013. Bygglovsärendet drog ut på tiden och bygglovets starbesked som medger rätt att påbörja bygget erhölls i december 2014. Styrelsens önskan är att i samband med om- och tillbyggnad av sjuksköterskebostaden även kunna åstadkomma en ny härlig miljö med uteplatser och förbättrad kontakt med havet. För att fullt ut kunna genomföra denna stora satsning krävs ytterligare gåvor och bidrag. Styrelsen kommer att behöva lägga ner ett stort arbete på såväl fortsatt planering som finansiering av projektet. Bastudelen i projektet kan till stor del finansieras av Lottas fina gåva men enligt preliminära kostnadsberäkningar behövs väsentligt mer kapital om hela ombyggnaden ska kunna genomföras fullt ut i enlighet med styrelsens ambitiösa planer. 14 Stiftelser, Fonder och Donationer knutna till föreningen Dolores och John Johanssons Stiftelse: Stiftelsen har till ändamål att på den till Neuroförbundet Göteborg donerade fastigheten Strannegården 1:187 i Onsala i Kungsbacka kommun bereda vård åt personer med multipel skleros eller likartad organisk nervsjukdom, huvudsakligen medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. Verksamhet med status som enskilt vårdhem bedrevs under åren 1969-1999. Hösten 1999 beslutar styrelsen att Strannegården som beteckning ”Enskilt vårdhem” läggs ner. Nu erbjuder man istället rekreationsverksamhet för medlemmar som också vid behov, får ta med sina personliga assistenter/anhöriga. Många är de medlemmar som under de senaste åren kunnat tillbringa några härliga sommarveckor på Strannegården. De senaste åren har även vissa medlemsaktiviteter genomförts på Strannegården under andra delar av året. Stiftelsens styrelse har utgjorts av samma personer som ingår i Neuroförbundet Göteborgs styrelse. För löpande skötsel och underhåll anlitar styrelsen lokala firmor i grannskapet. Samarbetet har fungerat mycket bra och kostnaderna är lägre än de år vi hade egen vaktmästare. Vi är också mycket tacksamma för att vi har vår granne Börje Persson som husvärd. Han hjälper oss med såväl tillsyn som samordning av olika hantverkare. Stiftelsen lämnar egen ekonomisk årsredovisning. Av denna framgår bl.a. att Neuroförbundet Göteborg under 2014 beviljats bidrag för underhåll och reparationer av Strannegården från Ängårdsstiftelsen med 50 000 kr till anpassat badrum i villan och att Dolores & John Johanssons stiftels beviljats 150 000 kr i bidrag från Stiftelsen Göteborgs MS-Förenings Byggnadsfond för utbyggnad av anpassat badrum med duschmöjlighet i Lillstugan. Dessa båda bidrag kommer att tas i anspråk först under våren 2015 då dessa samordnade projekt fått vänta på bygglovets starbesked som även innefattat förändrad fasad vid Lillstugans entré. Till gästverksamheten på Strannegården har Neuroförbundet Göteborg bidragit med 602 385,06 kr. Därutöver har bidrag erhållits från Frändbergs Fond 235 000 kr. Anpassad rehabilitering och rekreationsverksamhet på Strannegården Sommaren 2014 var verksamheten på Strannegården öppen för gäster veckorna 25 – 33. Som föreståndare arbetade Katarina Bäverstrand. Verksamheten har omfattat anpassad rehabilitering (sjukgymnastik i form av gruppgymnastik, individuell träning, vattengympa m.m.), men även av andra för gästerna stimulerande aktiviteter såsom utflykter, konstnärlig verksamhet m.m. vilket varit mycket uppskattat. Aktiviteterna har genomförts med hjälp av en kunnig och entusiastisk personal, som bestått av två sjukgymnaster, en utbildad konstnär och några andra glada personer. Även i år har flera viktiga renoveringsarbeten genomförts. En större satsning har gjorts på förbättrad uppvärmning av poolen genom att vi installerat en poolvärmepump. Gästernas behov ställer höga krav på hög jämn anpassad temperatur. Det kan vi nu bättre tillgodose samtidigt som energikostnaden sänks avsevärt. Strannegården har totalt 19 gästplatser, 10 i paviljongen (5 dubbelrum), 2 i Lillstugan och 3 i villan (1 dubbelrum och 1 enkelrum) och 2 dubbelrum på övervåningen. Dessa är inte handikappanpassade och man måste kunna gå upp för trapporna för att utnyttja dem. Alla rum är ljusa och trivsamma efter genomförda renoveringar. Under veckorna 25 t o m 31 då vi bedrev den ordinarie sommarverksamheten, gästade många medlemmar Strannegården och anläggningen var nästan fullbelagd. Vecka 32 genomfördes årets aktivitetsvecka för yngre medlemmar med många uppskattade inslag. Under 5 dagar vecka 33 hyrde Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft anläggningen vilket var mycket uppskattat av deras medlemmar. På midsommarafton hade personalen anordnat ett traditionellt midsommarfirande med många deltagare, både gäster, anhöriga och andra medlemmar. Dagen var mycket uppskattad med god mat och musik Sommarsäsongen avslutades med gästverksamhet från Fiskebäcks äldreboende under vecka 34. Frändbergs fond När föreningen 2002 med stor tacksamhet tog emot tillgångarna i dödsboet efter Margaretha Frändberg fanns det dels ett betydande kapital som placerades i värdepapper och dels 50%-ig andel av hyresfastigheten Lorensberg 33:25. Fastighetsförvaltningen har sedan dess ingått i föreningens redovisning i form av ett delägarkonto. I Margaretha Frändbergs testamente angavs att föreningens andel i fastigheten inte fick säljas utan samtycke från övriga delägare dvs. Margarethas brorsbarn syskonen Lef Frändberg ägare till 25% och Barbro Ekholm 25%. Efter Leif Frändbergs bortgång hösten 2014 meddelade Barbro Ekholm att hon önskade sälja fastigheten. Delägarna undertecknade i november ett förmedlingsavtal med fastighetsmäklarföretaget Newsec i Göteborg. Den 21 januari 2015 tecknades ett överlåtelseavtal innebärande att ny ägare övertar fastigheten per 15 april. Den erhållna köpeskillingen kommer att läggas in i Frändbergs Fond. Stiftelsen Göteborgs MS-förenings Forsknings- och Byggnadsfonder och Stiftelsen Professorskan Betzie Johanssons MS-donation. Styrelsen består av följande personer: ledamöter: Kent Andersson ordförande, Agne Lundberg kassaförvaltare, Margaretha Andersson vice ordförande, professor Oluf Andersen och Madeleine Kyllerfeldt sekreterare. Suppleanter: Lisbet Wilner och Hans Larsson. Forskningsfonden har haft två sammanträden och Betzie Johanssons MS-donation har haft två sammanträden under året. Sammantaget har forskningsfonden under 2014 lämnat stöd till forskning som bedrivs inom Göteborgsregionen med 180 000 kr. Stiftelsen Hilda Henrikssons fond Av personer med anknytning till Neuroförbundet-Göteborg är Agne Lundberg, Margareta Svensson, Eva de Coursey, Helena Hermansson och Christer Nordelöf verksamma inom styrelsen för fonden. Muskelfonden - Insamlingsstiftelsen Forskningsfonden för neuromuskulära sjukdomar Av personer med anknytning till Neuroförbundet Göteborg är Margaretha Andersson, Eva de Coursey och Madeleine Kyllerfeldt verksamma inom styrelsen för fonden. Forskningsanslag delades under året ut med 60.000 kr till 3 olika projekt. Representanter i kommittéer, diagnosgrupper, m.m. med anknytning till riksförbundet Kent Andersson kassaförvaltare i Neuroförbundet:s förbundsstyrelse, kassör i Stiftelsen Neuro-fondens styrelse, kassör i Neuroförbundets Stiftelse till Anders Ulffs Minne, ledamot i Stiftelsen Valjeviken Oluf Andersen ledamot i kommittén för forsk- ning och utveckling Margareta Svensson ledamot i kommittén för rehabi- litering och service Elisabeth Schyum diagnosombud för MS Daniela Jovanovic diagnosombud för MS Lena Stenström diagnosombud för ALS Susanne Zell diagnosombud för Huntington Rebecca Ringberg diagnosombud för Narkolepsi Övrig representation inom Neuroförbundet Neuroförbundet-Västra Götaland: Bengt Netzler vice ordförande, Kent Andersson revisorsuppleant. Neuroförbundet Västra Götalands ombudsmöte ägde rum 5 april i Uddevalla. Representation i Kommunala Funktionshinderråd Mölndal: Kontaktperson är Eva de Coursey 15 HSO, Handikappföreningarnas Samarbetsorgan Kommun HSO i Kungälv: Lars-Gunnar Andersson, ordinarie och Inger Larsson, suppleant. HSO i Göteborg: Leif-Arne Ljungholm ordinarie, 1. Dalheimers Hus Självförvaltningsråd: 2. HSO:s Hjälpfond: Margareta Svensson ordinarie, Agne Lundberg suppleant. Revisor = HSO 3. Ordförandekommittén: Bengt Netzler ordinarie, Leif-Arne Ljungholm, suppleant 4. Hälso-och sjukvårdsnämnd nr 12, Nordost: Bengt Netzler och Margaretha Andersson. Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 5, Centrum: Bengt Netzler och Margaretha Andersson Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 11, Hisingen: Margaretha Andersson och Barbro Wenström Hälso- och sjukvårdsnämnd nr 7, Partille, Härryda, Mölndal: Eva de Coursey HSO - Lokala Funktionshinderråd och samverkansgrupper i Göteborgs olika SDN Centrum: Cecilia Sohlberg Örgryte/Härlanda: Majorna/Linné: Bengt Netzler, Leif-Arne Ljungholm Askim/Frölunda/Högsbo: Maria Andersson Södra Skärgården/Tynnered/Älvsborg: Pege Hermansson, Marianne Gunnarsson, Jan Flink Backa/Kärra-Rödbo/Tuve-Säve: Margaretha Andersson Lundby: Barbro Wenström, Ingrid Jönsson Lundby Funktionshinderråd har under 2014 haft 9 st protokollförda möten där olika teman diskuterats. Tjänstemän från stadsdelsförvaltningen har varit inbjudna för att svara på olika frågor som rör verksamheten inom t ex hemtjänsten, äldrevården och skolan. Funktinshinderrådet anordnade den 30 augusti en Funktionshinderdag i Flunsåsparken med underhållning. Politiker hade inbjudits för att besvara frågor inom området. Dessutom fanns olika funktionshinder föreningar representerade. Brukarråd vid Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Två möten har genomförts under året; den 20 maj och den 4 november. Vid dessa möten träffas representanter för patientföreningarna (Neuroförbundet Göteborg, Strokeföreningen, Afasiföreningen, Parkinsonföreningen och Epilepsiföreningen), och den nye verksamhetschefen Goran Delic tillsammans med andra företrädare från Neurosjukvården. Vid mötena erhåller vi information om vad som händer inom Neurosjukvården och vi framför våra och medlemmarnas synpunkter. Den stora frågan som återkommer är den bristande tillgängligheten till neurosjukvård och rehabilitering. 16 Projektet ”Barn som anhöriga – vem ser vad jag behöver och gör något?” Projektet som startade 2011 och avslutades i juni 2014 genomfördes i samarbete med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden och handlade om vilket stöd familjer med barn och framför allt barnen i denna situation behöver och att ta fram metoder för hur detta stöd skall utvecklas samt implementera dessa inom sjukvården, socialtjänsten, skolan m.m. vilket till stora delar har genomförts. I flera av våra aktiviteter har vi försökt att ta med barnperspektivet. Vi har bl.a. genomfört en familjedag på Universeum med information och trevliga aktiviteter. RTFA-rådet, Trafikverkets tillgänglighetsråd Västra Sverige Leif-Arne Ljungholm, representant för NeuroförbundetGöteborg. Hälso och Sjukvårdsnätverket. Näverket har i likhet med tidigare år arbetat med rehabiliteringsfrågan bland annat för att utöka anslaget till s.k. återkommande rehabiliteringsperioder. Vi har betonat vikten av att personer inte bara initialt efter en skada eller sjukdom behöver rehabilitering utan även för att uppehålla alternativt förbättra funktionsnedsättningen. Vi har också stöttat den aktionsgrupp som bildats inom RTP för ryggmärgsskadade på grund av neddragningen av resurserna för ryggmärgskadeenheten på Sahlgrenska. Vi har tyvärr inte fått svar på de frågor som vi tagit upp i dialogmötena som gäller s.k. multimodal smärtrehabilitering då vi funnit att denna vård är betydligt lättare att få om man förväntas återgå i arbete och därmed omfattas av den statliga rehabiliteringsgarantin. Vi har fortsatt att framhålla vikten av tillgängligheten vid både ny och omplaceringar av olika sjukvårdsinrättningar där vi bl.a. framhåller att takliftar ska finnas i större utsträckning. Vi har varit representerade i samtliga Hälso-och sjukvårdsnämnder. Vi har under året haft fem protokollförda möten. Nätverket har under året haft följande sammansättning: Barbro Wenström Neuroförbundet ,Gulli Kohlström DHR, Birgitta Svensson RTP, Margaretha Andersson Neuroförbundet, Anna Ljungqvist DHR Intressepolitiskt arbete Det intressepolitiska arbetet är en mycket viktig del i vår verksamhet, där vi kan påverka och informera politiker om de behov, som våra medlemmar har vad gäller sjukvård, hemtjänst, tillgänglighet, färdtjänst, hjälpme- del m.m. Det är också viktigt för oss att få information om vad som händer inom olika områden och på ett tidigt stadium kunna påverka olika förslag innan beslut. Vi har deltagit vid olika dialogmöten med Hälso- och sjukvårdsnämnderna 5, 7, 11 och 12. Dessutom är vi representerade i det Centrala Funktionshinderrådet och i de Lokala Funktionshinderråden. Den stora frågan har handlat om Neurosjukvårdens brist på resurser och bristen på rehabilitering. Vi har fortsatt att påtala problemen bl.a. för Hälso- och sjukvårdskansliet VGR, Hälsooch sjukvårdsnämnderna samt verksamhetschefen för Neurosjukvården. En utredning har gjorts av Hälso- och sjukvårdskansliet (VGR) efter ett uppdrag från oss tillsammans med Neuroförbundet VGR och sektorsrådet för Neurosjukvården VGR. Denna redovisar neurosjukvårdens resurser i Västra Götaland. Samarbetet med Neuroförbundet VGR har intensifierats och Bengt Netzler är nu även vice ordförande i Neuroförbundet VGR. När det gäller de Lokala funktionshinderråden har det hänt mycket. Göteborgs stad har fortsatt satsningen på utbildningar för både representanter från patientorganisationerna och politiker och tjänstemän från stadsdelsförvaltningarna. Syftet är att de Lokala Funktionshinderråden skall fungera bättre och mer på samma sätt än tidigare, och att ge patientorganisationerna större inflytande då det gäller tillgänglighet, stadsplanering, kommunal omsorg m.m. När det gäller verksamheterna inom resp. stadsdelsförvaltning (hemtjänsten, äldreboenden (där vi har många medlemmar) m.m. har det ekonomiska läget styrt diskussionerna - alla är överens om problemen vi framför- men det finns inte pengar! Aktiviteter Resor Resesamordnare har varit Gunilla Hållander Andersson, Madeleine Kyllerfeldt och Martin Eliasson Följande resor har genomförts under år 2014: 15-17 maj Försommarresa till Lundsbrunn Kurort 16-19 okt Höstresa till Danmark/Tyskland Studiebesök Följande studiebesök har arrangerats av Madeleine Kyllerfeldt och Barbro Wenström: 28 feb Teprovning på KAHLS 9 april Ester Mosessons Restaurangskola med lunch 28 maj Kville Saluhall med lunch 19 sep Medicinhistoriska Muséet 23 okt Stadsbiblioteket med Afternoon Tea 20 nov Casino Cosmopol med lunch Gymnastik & bad Gruppgymnastik för medlemmar med MS ledd av Sara Ljungblom har under vår- och höstterminerna bedrivits på SU-Sahlgrenska på onsdagkvällarna. På måndagkvällarna har medlemmar med en neuromuskulär diagnos ända sedan 1981 haft tillgång till träning i 34-gradigt vatten i bassängen på Reumatologen på Sahlgrenska, som letts av en sjukgymnast. Medhjälpare har funnits på plats som hjälpt till med det praktiska såsom av- och påklädning. Under 2014 badade 20 st medlemmar. Ansvarig har varit Michael Ahlberg. Stick-café Under 2014 har medlemmar träffats i föreningslokalen under hösten på måndagar kl. 13-15, för att sticka/virka och fika. Café-träffar för nysjuka med MS Under 9 tisdagar har medlemmar träffats i föreningslokalen kl. 18.00, fikat och samtalat om högt och lågt under ledning av Sara Ekström. Övriga aktiviteter 16 feb Filmsöndag 19 feb Kom igång med Iphone/Ipad 26 feb Kom igång med Iphone/Ipad 5 mars Kom igång med Iphone/Ipad 20 mars Årsmöte 27 mars Piffologi-afton 30 mars Filmsöndag 16 april Vinprovning, tema Italien 27 april Filmsöndag 17 maj Zumba kids prova-på 21 maj Öppet Hus med Iphone/Ipad 21 maj Visning och försäljning av produkter från Ryasands gårdsbutik i Härryda. 27 maj World MS day 31 maj Zumbathon Insamlingsevent 20 juni Midsommarfest på Strannegården 21-22 aug Brainbus på Gustav Adolfs Torg 23 aug Utställare på Inspirationsdag i Eriksbergs- hallen. 31 aug Utställare på Hisingens Funktionshinderdag i Flunsåsparken. 10 sep Temakväll om neuromuskulär sjukdom 11 sep Åby-travet, stallbacksvisning och middag 21 sept Filmsöndag 29 sep Neurodagar, tema Barn & Familj 30 sep Neurodagar, tema Ryggmärgsskador 1 okt Neurodagar, tema Muskeldiagnoser 2 okt Neurodagar, tema MS 26 okt Filmsöndag 6 nov Gustav Adolf-fika / Öppet Hus 15 nov Familjedag på Universeum 19 nov Vinprovning, mousserande viner 17 23 nov 1 dec 2 dec 4 dec Filmsöndag Medicinsk Yoga prova-på Julfest Medicinsk Yoga prova-på Råd och stödverksamheten Kompassen Vår råd och stödverksamhet Kompassen började som ett projekt för att försöka bistå medlemmar med lite av det stöd som man kan behöva vid en sjukdom. Kompassen övergick sedan till en del av den ordinarie verksamheten och har fortsatt som en naturlig del i vår verksamhet för att ge råd och stöd på diverse olika områden som rör sjukdom, funktionsnedsättning och livssituation. En sjukdom kan förändra ens liv direkt eller med tiden och detta kan avspeglas i såväl privatliv, familjeliv, ens sociala liv som i ens yrkesliv. Man kanske måste stanna upp och prioritera om vad man vill, kan och behöver göra för att få en bättre och hållbar vardag. Man kanske måste gå ner i tid på arbetet eller göra andra förändringar för att kunna sålla mer med sin energi, då den inte längre räcker till lika mycket som tidigare eller kroppen inte längre är lika tillåtande. Man kanske behöver hjälp av olika slag med sådant man tidigare klarat av helt själv eller får andra uttalade problem i sin vardag som kan härledas till sjukdomen och dess inverkan. Kompassen försöker då hjälpa medlemmar med rådgivning om vilka rättigheter de har, råd om vad de behöver och hur de på bästa sätt skall kunna få detta. Kompassen hjälper till med ansökningar och överklaganden av olika art, letar fram information som medlemmen kan behöva, hjälper till med fondansökningar när ekonomin blir svår att få ihop men erbjuder också mer rena samtal och råd via telefon, mail och bokade möten. I arbetet kring kompassen ingår att skriva artiklar i medlemstidningen Kontakten. Under året utkom sex artiklar som sammanfattade föreläsningarna som varit på MS-sektionens träffar och två sammanfattande artiklar från Neurodagarna, där första artikeln tog upp anhörigperspektivet och den andra den drabbades perspektiv. Caroline Persson KonstArten Neuroförbundet Göteborgs konstförening KonstArten hade vid årets slut 30 medlemmar. Fredagen den 9 maj besöktes Världskulturmuseet där vi åt lunchbuffé och fick en guidad visning av utställningen ”Afrikanska mästerverk”. Fredagen den 7 november besökte vi igen Världskulturmuseet och denna gång guidades vi igenom två utställningar. MAADTOE som genom konstnärerna Anders Sunna och Michael Brouwer gav oss sin bild av hur samerna behandlats genom tiderna och en fotoutställning av den världsberömde fotografen Sebastiao 18 Salgado. Söndagen den 7 december besöktes Göteborgs konstmuseet och guidad visning av ”Skräckromantikens landskap - från Marcus Larsson till Goth”. Café KonstArten Café KonstArten har under året haft träffar tre gånger på våren, tre gånger på hösten. Dessutom har vi gemensamt besökt Göteborgs Konstmuseum och sett utställningen Skräckromantikens landskap från Marcus Larsson till Goth. Antalet besökare har varierat mellan fem och tjugofem deltagare. Vid varje träff har vi ägnat oss åt någon konstnär eller konstnärsgrupp eller aktuell utställning på museum som En målad historia och van Gogh, Gaugin och Bernard på konstmuseet. Några gånger har vi sett på filmer med konstanknytning som Hipp, hipp hurra om Skagenmålarna och Balladen om Marie Kröyer. Vid ett tillfälle var temat konst och poesi och då läste medlemmen Ulf Truffe dikter ur sin nyutgivna diktsamling ”Isande vind du mig motar”. Kaffe, smörgås och kaka har serverats och i priset 25 kronor har ingått en lott i ett konstlotteri med vinster i form av konstböcker, kort, andra föremål med anknytning till konst. Margareta Svensson är ansvarig för Café KonstArten tillsammans med Anneli Äng. Ungdomssektionen Årets tävling Göteborg Open genererade rekord i deltagande med ca 350 barn och ungdomar. Föreningen hade 5 medlemmar med och vi ansvarade för tre aktiviteter, rullstolsdans, luftvapenskytte samt eventaftonen. Det är ett viktigt arbete att uppmuntra unga med funktionsnedsättning att idrotta och denna tävling är ett ypperligt sätt att göra just detta. Rullstolsdansen Återigen har gruppen vuxit. Totalt under året har gruppen ökat med 5 danspar vilket gör att vi totalt är 55 personer aktiva inom rullstolsdansgruppen. Två tävlingar har våra deltagare medverkat i under året. Först var det SM och Peking cupen i Jönköping. Flera av våra deltagare tog fina placeringar i våra nyaste discipliner inom Standarddanserna. Åsa & Peter tog silver i Engelsk Vals klass 2 och Josefine & Sanna kammade hem bronset i Hambo klass 1. I Peking cupen blev det full pall för föreningens deltagare i både tango och Freestyle. Under hösten arrangerade föreningen sitt tredje träningsläger och höll tävlingen Väst-Cupen. Även där var deltagarantalet högre än föregående år och organisationen åtnjöt stående ovationer för ett mycket väl genomfört arrangemang. Teresé Antonsson DIAGNOSGRUPPER MS - Multipel Skleros Under Kompassen ingår MS-sektionen som är träffar för personer med MS, där de får träffa andra med samma diagnos och ta del av föreläsningar som rör MS. Under året har MS-sektionen haft sex stycken träffar som gästades av följande: Den 25 februari av Daniela Jovanovic som är Diagnosstödjare inom MS som berättade om vad en uppgift som diagnosstödjare är, och hur man kan nå dem. Den 25 mars var Agneta Malmsten som är samverkansansvarig och Ellen Wijk som är personlig handläggare på Försäkringskassan och informerade om ersättningar, vad man skall tänka på vid ansökningar och hur de bedömer skovvisa sjukdomar. Den 29 april var Dorthe Forsell sexualrådgivare från Neurologen på Sahlgrenska på besök och berättade om sexualitet utifrån neurologi. Den 27 maj hade vi vår årliga föreläsning på Dalheimers Hus av Oluf Andersen som är professor emeritus vid institutionen för Neurovetenskap och Fysiologi vid Göteborgs Universitet. Han föreläste om temat ”MS: Nästa generation. Möjligheten för generell prevention?”. Den 28 oktober var Erik Kristersson, specialistsjukgymnast vid MS-centrum på Sahlgrenska UniversitetsSjukhuset och berättade om Fysioterapi och träning vid MS. Den sista träffen för året var den 25 november och var en träff med julkänsla och öppna samtal. Caroline Persson Avstamp Kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos Under 2014 har Neuroförbundet Göteborg fortsatt att erbjuda AVSTAMP-kurser för personer med en MSdiagnos. Kurserna är en del av ett projekt som förbundet driver på riksnivå. Neuroförbundet Göteborg har varit med från start och under årens lopp har många Avstampkurser genomförts. MS-sköterskan Snezana Josifovska har med sitt stora engagemang bidragit till att Avstamp erbjuds som en möjlighet till tidig rehabilitering för alla nysjuka MS-patienter i Göteborg som vill delta. Under 2014 genomfördes två AVSTAMP-kurser för nydiagnostiserade med MS i samarbete med MSCentrum vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Kompetenscentrum, VG-regionen. Träffarna hölls i ett konferensrum på Sahlgrenska, samt på Dalheimers hus. Två grupper med mellan 10-15 deltagare har träffats vid vardera 4 tillfällen. Varje träff inleddes med ett kort föredrag. Föredragshållare var MS-sköterska, neurolog, sjukgymnast, arbetsterapeut och psykolog. Efter föredragen gavs tillfälle till diskussion och erfarenhetsutbyte. Kursutvärderingen visar att många av deltagarna tycker att det är mycket positivt att träffa andra i samma situation. De som fått diagnosen MS har ofta symtom som är svåra att beskriva och diskutera med närstående eller vänner som inte har egen erfarenhet av sjukdomen. Man har stort behov av kunskap om sin sjukdom, behandlingar och sin nya situation. Genom att träffa andra och utbyta erfarenheter om olika symtom och vardagsproblem, kan man få tips som gör att allt känns lite lättare. På Neuroförbundet Göteborgs initiativ har AVSTAMP också en träff som särskilt riktar sig till anhöriga/närstående. Då får deltagarna möjlighet att inbjuda valfritt antal av sina närmaste till en informationskväll. De två anhörigträffarna som leddes av neurolog Clas Malmeström och psykolog Karin Pettersson samlade sammantaget ett 100-tal deltagare. En positiv effekt av vår satsning på kursverksamhet för nysjuka med MS-diagnos är att många av kursdeltagarna och deras anhöriga blivit medlemmar i Neuroförbundet Göteborg. För dessa nytillkommande medlemmar har vi också genomfört ett flertal gruppvisa återträffar som varit mycket uppskattade. Neuroförbundet Göteborg tycker att alla som får diagnosen MS borde erbjudas att få delta i ”nysjukekurser” i ett mycket tidigt skede i sin sjukdom. Som ett led i denna strävan har vi aktivt medverkat i AVSTAMPprojektet på riksnivå. En viktig del i AVSTAMP-projektet är att Neuroförbundet i samarbete med sponsorer tagit fram en handledning och ett komplett kursmaterial för genomförande av MS-utbildning till nysjuka. Neuroförbundet-Göteborg och MS-Centrum vid SU har kontinuerligt varit samtalspartner i projektet, tillsammans med Neuroförbundet Stockholm, samt neurologklinikerna vid Karolinska sjukhuset och Huddinge sjukhus. Numera kan Avstampkursen även laddas hem från Neuroförbundets hemsida för självstudier. Därigenom kan patienter som inte erbjuds Avstamp på sin lokala klinik ta del av korrekt information om att leva med MS. Även den webbaserade kursen är mycket bra men saknar möjligheten att träffa andra och utbyta erfarenheter vilket enligt alla Neuroförbundets kursvärderingar alltid får högsta betyg. Att inte känna sig ensam utan möta andra med liknande erfarenhet har avgörande betydelse för att deltagarna ska lära sig hantera sin sjukdom och se mer positivt på framtiden. NMD - Neuromuskulära sjukdomar Neurolog Christopher Lindberg och arbetsterapeut Ulrika Edofsson föreläste om diagnoserna IBM (Inklusionskroppsmyosit) och MG (myastenia gravis) på Neuroförbundet Göteborgs Neurodagar den 1 oktober. 19 En träff för nyligen diagnosticerade personer med muskelsjukdom arrangerades i föreningslokalen onsdagen den 10 september. Medverkande var Christopher Lindberg. Neuroförbundet Borgen, lokalgrupp i Kungälv Lokalgruppen Neuroförbundet Borgen har under året haft möte en gång i månaden och fått besök av tre olika föreläsare. En från Rehabenheten här i Kungälv som berättade om hjälpmedel och Hjälpmedelscentralen. En från Apoteket som talade om mediciner och dess verkan med för och nackdelar. Föreläsare från Kungälvs kommun som talade om hur kommunens ledsagare och det fria valet av ledsagare från olika företag fungerar. Jag har själv haft föreläsning för mötesdeltagarna och varit på möten med Rådet för Funktionsnedsättning, HSN 4 som har dialogmöten två gånger per år och Brukarrådet på Kungälvs sjukhus som handlade om utbyggnad av sjukhuset. Vi fick ett mycket trevligt och uppskattat besök av Madeleine Kyllerfeldt från Neuroförbundet Göteborg med anledning av vårt 25-års jubileum. Hon berättade om olika aktiviteter och nyheter inom Neuroförbundet. Lars-Gunnar Andersson, Borgen. Anhöriggruppen Huntingtons sjukdom Våren 2014 träffades gruppen för anhöriga/närstående till personer med Huntingtons sjukdom vid tre tillfällen på Dalheimers Hus. Vid sista träffen våren 2014 den 10 maj, uppkom önskemål om att hösten bilda en sluten samtalsgrupp för partners till personer som har Huntingtons sjukdom. Vi bestämde att vid ett tillfälle inbjuda till en eftermiddag för hela familjen under hösten. En inbjudan att delta i en sluten samtalsgrupp skickades ut och 9 personer var intresserade av att delta med undertecknad som samtalsledare. Den slutna gruppen har träffats på Dalheimers Hus vid tre tillfällen hösten-14 på lördagar kl. 10.00-12.00. Deltagarna har varit nöjda och trygga med att träffa samma personer i en mindre grupp och jag har enligt önskemål planerat tre tillfällen på lördagar under våren 2015. Om det visar sig att det finns fler intresserade av en sluten samtalsgrupp finns det tankar om att bilda fler grupper. Lördagen den 29 november hade vi en familjedag med 45 deltagare i olika åldrar och som gäst kom då Dr Leif Wiklund från Östersund. Tyvärr bev det aldrig någon annons i tidningen Kontakten om familjedagen. I slutet av våren-15 planeras en liknande dag för hela familjen på Dalheimers Hus. Gunnel Fredlund Huntingtongruppen 20 Huntingtongruppen under framförallt Riksförbundets regi har under året haft två läger, ett i Göteborg under våren och ett i Stockholm under hösten. Vi organiserade Nationella Huntingtondagen i Göteborg, en dag där vi samlar all profession tillsammans med yrkesfolk som arbetar med våra familjer samt familjerna själva. En givande dag för många, professionen får tala direkt till dem som berörs och de som arbetar med våra sjuka får möjlighet att lära sig nya saker. Dagen är att betrakta som en utbildningsdag likväl som en mötesplats. Vi bjuder även in utställare som här får möjlighet att visa sina hjälpmedel direkt till kund. Vårt årliga familjeläger där hela familjen medverkar, även de minsta barnen, hade vi i Båstad. Här möts familjerna och barnen/ungdomarna under nästan en hel vecka och det är ett mycket uppskattat arrangemang. I samband med detta läger var vi inbjudna som mottagarorganisation till jubileumsmatchen i forboll, som gick av stapeln samma vecka. Vi var en av fyra organisationer som fick ställa ut en monter på plats och vara med på matchen och tillhörande professioner. VM-laget från -94 har fortfarande en stor plats i folks hjärtan så matchen var slutsåld och vi knöt en hel del nya kontakter, förutom att vi fick en bra slant till föreningen. Vi var också inbjudna av Stockholms stad när de arrangerade ”anhörigdagen” som en start på anhörigveckan i oktober. En utställning i Stockholms stadshus och där över 1500 personer kom och gick under dagen, också ett utmärkt tillfälle för att knyta an till andra föreningar. Vi har ett flertal samtalsgrupper i landet som träffas regelbundet för råd och stöd av varandra. I Göteborg drivs den av kurator Gunnel Fredlund och har sitt säte på Dalheimers Hus i Majorna. För den som vill komma i kontakt med Gunnel om denna grupp kan maila oss på [email protected] så förmedlar vi kontakten. Susanne Zell ALS - amyotrofisk lateralskleros 2014 års verksamhet kring personer med diagnosen ALS. Ett samarbete mellan LaSSe Brukarstödcenter och Neuroförbundet Göteborg. Den första torsdagen varje månad kl. 13.30-15.30 äger ALS- träffar rum i LaSSe Brukarstödcenters lokaler och vänder sig till personer som har diagnosen ALS eller som är anhörig eller personlig assistent. På träffarna har man möjlighet att ställa frågor, få information och värdefulla tips, eller bara tala med någon i samma situation. Under verksamhetsåret arrangerades tio träffar med olika teman. 27 januari gjorde ALS-träffen studiebesök på Hjälpmedelscentralen. 6 mars höll två av deltagarna själva i träffen och illustrerade sina liv utifrån diagnosen. 8 maj och 5 juni var temat andningshjälp och föreläsare var Gulli Kohlström, DHR. 4 september berättade två av deltagarna om den nordiska ALS-konferensen som gick av stapeln i augusti på Island. 2 oktober deltog Iris Göthberg, distriktssjuksköterska inom hemsjukvården i väster. Hon berättade om ASIH och hospiceverksamhet. 6 november delgav en av deltagarna sina tankar kring att vara hjälpberoende och omges av personliga assistenter. 4 december diskuterades insatser för ALS-gruppen enligt SoL och LSS under ledning av rådgivare på LaSSe. Ett tjugotal personer slöt upp på tematräffarna. Forumet är omtyckt och föreläsningarna uppskattade. Träffarna har under året lett till fördjupad kunskap och gemenskap. Stina Roempke, verksamhetsledare LaSSe Brukarstödcenter Verksamhetsplan Förslag till verksamhetsplan för 2015 Medlemsarbete Medlemsarbetet är en viktig del i vårt arbete där det handlar om att stödja våra medlemmar på olika sätt. För flera av aktiviteterna som planeras för 2015 kommer olika neurologiska diagnoser samt livskvalitet/hälsa/ friskvård att vara ett genomgående tema. Ett annat genomgående tema kommer att vara anhörigstöd och stöd till familjer och deras barn där någon av föräldrarna har en neurologisk diagnos. Arbetet med informationsmöten/ temadagar kommer att fortsätta som tidigare i form av medlemsmöten men också inom ramen för de olika sektionerna (diagnosgrupperna) för MS (multipel skleros), NMD och MG (neuromuskulära sjukdomar och myastenia gravis), Huntingtons sjukdom (VG-region), ALS (amyotrofisk lateralskleros) m.fl. Nysjuke-/anhöriggrupper är också en viktig del i vårt arbete, som vi ständigt arbetar med att utveckla. Denna verksamhet genomförs tillsammans med Neurosjukvården vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och är mycket uppskattad av deltagarna och bidrar till att nätverksgrupper bildas. Verksamheten vänder sig idag till personer med diagnosen Multipel Skleros (MS) i form av Avstampkurser. Dessa får ofta återträffar som följd. Dessutom pågår arbetet med att skapa nätverksgrupper för yngre med MS. Vi bevakar även vad som händer vad gäller andra diagnoser. När man pratar om anhöriga ovan vänder man sig i första hand till vuxna anhöriga. Men vad händer med de yngre barnen, då en förälder drabbas av en neurologisk funktionsnedsättning och vilket stöd behöver familjen med fokusering på barnen. Projektet ”Barn som anhöriga - Vem ser vad jag behöver och gör något?” som startade 2011 och avslutades i juni 2014 genomfördes i samarbete med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Projektet finansierades av Allmänna Arvsfonden och handlade om vilket stöd familjer med barn och framför allt barnen i denna situation behöver och att ta fram metoder hur detta stöd skall utvecklas samt implementera dessa inom sjukvården, socialtjänsten, skolan m.m. vilket till stora delar har genomförts. Vi kommer att fortsätta med olika aktiviteter såsom familjehelger/föräldraträffar samt arbeta med att säkerställa att verksamheten fortsätter bl.a. genom kontakt med Neurosjukvården, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Under 2015 kommer även vår egen verksamhet att ta med barnperspektivet i mycket av vår verksamhet. I mån av bidrag planeras följande aktiviteter: Bad i 34 gradig bassäng för personer med neuromuskulära diagnoser liksom gymnastik för personer med MS (Multipel Skleros) på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Gymnastiken är mycket populär och planer finns att starta ytterligare en grupp för medlemmar med olika neurlogiska diagnoser. Rullstolsdansen Inför årets terminer har vi gjort tydliga planeringar för varje träningspass, något som våra medlemmar efterlyst. Vi har bokat externa tränare som kommer att besöka oss 1 gång per månad och så ge våra deltagare specifik träning inom standard- och latindanserna. Vi fortsätter med träning i Bugg- och Gammeldanserna. Antalet aktiva deltagare är nu ca 28 par och vi söker med ljus och lykta efter fler stående, då några av deltagarna saknar danspartner. För detta ändamål har vi fortsatt kontakt med en dansstudie och hoppas därmed locka fler stående dansare till vår förening. 21 Föreningen arrangerar i år SM i rullstolsdans och Scandic International Cup. Detta arrangemang går av stapeln den 2 maj och förväntas locka dansare från hela den nordiska regionen. Den 9 till 11 oktober arrangeras det årliga träningslägret och även Väst-Cupen. Även till detta arrangemang kommer de nordiska länderna att inbjudas. Reseverksamheten Detta är en mycket viktig och uppskattad verksamhet. Bussresorna sker med anpassade bussar och hjälpare. Dessa resor är mycket uppskattade bl.a. beroende på att många medlemmar inte vågar åka ut och resa på egen hand. En försommarresa till Värmland samt 2 dagsutflykter planeras samt en resa till Spanien i oktober 2015. Aktiviteter Vi kommer att planera och genomföra olika aktiviteter med anledning av ”MS-dagen” i slutet av maj och ”Neurodagen” i slutet av september. I samarbete med Muskelfonden planeras temadagar i Göteborg samt en konferens om Muskeldystrofier på Billingehus. En ”Neuropromenad” kommer att genomföras i Slottsskogen i maj. Syftet är bl.a. att sprida kunskap om Neurologiska diagnoser och samla in pengar till forskning och rehabilitering. Vi kommer även att delta vid olika utställningar, inspirationsdagar och mässor.. Vi kommer att genomföra ett antal studiebesök under året. Cafékvällar kommer att anordnas för medlemmar med varierande diagnoser.. Träffar planeras med temat ”inspiration med gymnastik och motorik”. Ett par mingelkvällar med mat och dryck, där vi bara har trevligt tillsammans kommer också att genomföras. Kompassen är en viktig del av Neuroförbundet Göteborgs verksamhet. Vi kommer även under 2015 att söka medel för denna verksamhet, eftersom behovet av Råd- och Stödverksamheten är stort för våra medlemmar. Behovet ökar beroende på att neurosjukvårdens resurser är otillräckliga med sämre tillgänglighet och att t.ex. antalet återbesök för våra medlemmar minskar beroende på resursbristen men även på ”vårdgarantin”. För att uppfylla denna har ökad tillgänglighet genomförts för nybesök, vilket i sin tur medfört att möjligheterna till återbesök minskat. Medlemmarna behöver hjälp med vilka kontaktvägar som krävs för att ordna upp olika problem, information om rättigheter och att överhuvudtaget hitta rätt i sina liv med tanke på arbete, pension, hjälpmedel, 22 bilstöd, försäkringsfrågor, fondansökningar m.m. Hjälpen med överklaganden har ökat bl.a. beroende på ändrad tillämpning av LSS-lagen. För denna viktiga insats kommer vi att ha en person anställd (75%). Ungdomssektionen Sektionen vänder sig främst till medlemmar under 35 år. Sektionen fortsätter sitt arbete med rekryteringstävlingen Göteborg Open, som 2015 firar 30-årsjubileum. Göteborg Open är Sveriges största rekryteringstävling för barn och unga med funktionsnedsättningar. Syftet med arrangemanget är att medverka till att unga med en funktionsnedsättning kan få en aktiv fritid med idrott i fokus. Vi kommer att ansvara för den administrativa delen inför och under tävlingen samt arrangera tävlingsmomentet Rullstolsdans och Eventafton. Hemsidan Föreningens hemsida skall utvecklas vidare. Fortsatt arbete med att uppdatera hemsidan bl a med material från projektet ”Barn som anhöriga - vem ser vad jag behöver och gör något?”. En facebook-grupp kommer att startas och planeras fungera fullt ut 2015. KonstArten Vi hoppas även kunna utöka antalet medlemmar i vår konstförening KonstArten. Antalet medlemmar är idag 30 personer. Föreningens uppgift är att på olika sätt bidra med konst och kultur för våra medlemmar bl.a. med besök på några konstutställningar. Caféträffar med konstföreläsningar planeras genomföras regelbundet.. Strannegården En vistelse på Strannegården betyder mycket för flera av våra medlemmar, då möjligheterna att få åka till en annan miljö och få rekreation/rehabilitering är begränsade för många. Fortsatt utveckling av verksamheten på Strannegården i Onsala (anläggningen för rekreation och rehabilitering för våra medlemmar) kommer att genomföras även detta år. Arbete pågår att göra de aktiviteter som gästerna deltar i ännu mer givande och anpassade till gästernas behov (anpassad rehabilitering/sjukgymnastik/ vattengympa, konstnärliga aktiviteter, musik m.m.). Verksamheten skall genomsyras av temat livskvalitet/hälsa/friskvård. Dessutom fortsätter planeringen med att göra Strannegården mer tillgänglig under en längre tid på året med olika aktiviteter t.ex. under några helger. Nödvändiga renoverings-/reparationsarbeten kommer att fortsätta. Intressepolitiska frågor Det intressepolitiska arbetet är en viktig del i vårt arbete beroende på bristande resurser inom kommunen och staten (Försäkringskassan) som bl.a. medför försämringar vad gäller Hemtjänsten/Personlig assistans men även inom äldrevården, där vi har många medlemmar. De frågor som vi bevakar för våra medlemmar är frågor som rör Färdtjänsten, hjälpmedel, samt frågor som rör LSS och SOL. Många har fått problem bl.a. beroende på förändringar i tillämpningen av LSS-lagen. Detta sker genom deltagande vid Regionens resp. Göteborgs Råd för funktionshinderfrågor, genom representation i flera av de Lokala Råden för funktionshinderfrågor samt genom deltagande vid dialogmöten i aktuella Hälso- och sjukvårdsnämnder, där vi får kontakt med politiker och tjänstemän. Ett annat problem är bristen på samordning mellan olika aktörer, som medlemmarna är tvungna att ha kontakt med för att få en så bra livskvalitet som möjligt. När det gäller Neurosjukvården är de bristande resurserna ett ständigt återkommande problem (bl.a. bristen på neurologer). Kontakten med Neurosjukvården sker genom deltagande vid Brukarrådsmöten, där vi har möjlighet att träffa representanter för Neurosjukvården. Vi kommer även under 2015 att bevaka konsekvenserna av överföringen av patienter till primärvården. I denna fråga håller man på att ta fram ett ”Gränssnitt neurologi primärvård (vilka patienter som skall behandlas/följas upp i primärvården). Många har progressiva diagnoser med komplexa uppföljnings-/vårdbehov. Här anser vi att det saknas en mellannivå och kommer att fortsätta diskussion med bl.a. Hälso- och Sjukvårdskansliet, Västra Götaland, om att det bör startas ett par ”närsjukvårdscentra” med team (läkare, sjuksköterska, sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, kurator och psy- kolog) med kvalificerad neurologisk kompetens såsom den neurologiska verksamhet, som finns på Angereds närsjukhus. Vi har även gjort politikerna uppmärksamma om att en behovsanalys vad gäller behovet av neurosjukvård i Västra Götalandsregionen måste genomföras. Detta är angeläget av flera själ - resursbristerna men även den utveckling, som skett inom neurosjukvården de senaste åren. Vi kommer även att fortsätta arbeta med frågan om bristen på rehabilitering och att individuella rehabiliteringsplaner inte genomförs. Under 2014 startade ett samarbete mellan oss och Neuroförbundet/Riks och Neuroförbundet/VGR i båda dessa frågor. En översyn vad gäller neuroresurserna i Västra Götaland har genomförts och vi kommer att tillsammans ta fram motsvarande uppgifter vad gäller rehabiliteringsresurserna. Vi kommer även att påtala den ojämna fördelningen av neuroresurser i Västra Götaland. Detta för att få ett så brett underlag som möjligt för fortsatta diskussioner med politiker och tjänstemän i de olika Hälso- och sjukvårdsnämnderna och på regional nivå. Detta arbete planeras avslutas i maj 2015 med en regional konferens. Utbyggnaden av Angereds närsjukhus beräknas vara klar under 2015. Från Angereds mångkulturella befolkning har vi väldigt få medlemmar och vi planerar att på närsjukhuset skapa möjligheter att informera om vår verksamhet. Extra insatser kommer att göras för att i större utsträckning engagera föreningens medlemmar att i samråd med styrelsen och kansliet hjälpa till vid bevakningen av aktuella frågor. Här behövs alla ideella krafter. Slutord Jag vill tacka för ytterligare ett år och speciellt styrelsen och personalen på kansliet, som gjort det möjligt att genomföra många viktiga, lärorika och trevliga aktiviteter för våra medlemmar. Bengt Netzler, ordförande Göteborg i februari 2015 Bengt Netzler ordförande Kent Andersson ledamot, kassör Daniela Jovanovic ledamot Claes Anneling vice ordförande Leif-Arne Ljungholm ledamot Michael Ahlberg ledamot Martin Eliasson ledamot 23 Ekonomisk redovisning NEUROFÖRBUNDET GÖTEBORG BALANSRÄKNING Tillgångar Fastighet Strannegården Fastighetsförvaltning Lorensberg 33:25 Värdepappersdepå Neuroförbudet Göteborg Värdepappersdepå Frändbergs fond Riksgäldsspar Skattekonto Fordringar netto på närstående organisationer Upplupna intäkter, förutbet. kostnader Kassa, bank, postgiro Summa tillgångar Eget kapital och skulder Fonderat kapital Frändbergs Fond Balanserat resultat Årets resultat Omplaceringsresultat Frändbergs fond Disponibla medel för vård/bistånd Frändb. fond Skulder netto till närstående organisationer 1 2 3 4 5 6 7 8 7 8 8 RESULTATRÄKNING Övriga föreningsbidrag Gåvor och bidrag NEURO-Strannegården Gåvor Utdelningar på aktier och aktiefonder Räntor på obligationer och räntefonder mm Summa verksamhetsintäkter 24 2013-12-31 1,00 724 964,91 3 792 113,67 5 425 823,09 0,00 715,00 0,00 252 645,55 509 913,22 10 706 176,44 1,00 442 306,91 3 313 640,62 5 221 687,14 235 668,89 961,00 26 941,75 391 496,75 398 185,36 10 030 889,42 3 534 827,97 4 656 700,49 512 164,70 364 446,25 955 139,05 391 340,39 45 865,62 3 534 827,97 4 656 700,49 204 028,21 308 136,49 810 210,05 244 288,21 0,00 111 359,97 134 332,00 10 706 176,44 112 177,00 160 521,00 10 030 889,42 Not Leverantörsskulder Interimsskulder, förutbetalda intäkter Summa eget kapital och skulder Löpande intäkter Medlemsavgifter, netto Bidrag från riksförbundet 2014-12-31 2014 2013 9 111 811,00 33 704,00 117 601,00 33 364,00 10 655 000,00 235 000,00 3 380,00 675 039,20 1 981,58 1 715 915,78 200 000,00 715 000,00 5 962,23 556 642,06 5 046,54 1 633 615,83 11 12 Löpande kostnader 2014 2013 Styrelsen, AU, årsmöte Riks och Länsförbundet, HSO mm Ungdomsverksamhet, Duns Projektet Kompassen NEURO-Strannegården 71 198,79 6 934,00 1 065,78 123 839,34 839 652,06 51 871,75 18 010,00 471,00 53 042,69 736 921,08 Allmän medlemsverksamhet, (kurser sommarbidr, uppvaktn, etc) Diagnosinriktad verksamhet (grupper, bad, gymn, temad. etc) Rekreationsresor, studieresor NEURO-Kontakten, tryckning och distribution Annonser, utställningar, PR, gåvor, medl.avg NHR-artiklar 106 101,87 36 080,66 32 617,45 140 568,50 8 067,71 93 934,79 30 218,73 -584,00 140 753,00 19 914,69 432 508,69 344 573,28 24 507,91 152 286,00 43 108,88 17 925,02 137 031,00 38 933,80 12 35 063,31 7 349,50 39 363,00 58 266,87 1 918,47 -2,00 5 457,00 2 165 953,79 33 223,64 10 734,00 44 226,00 75 306,90 3 028,76 -31,00 4 127,00 1 853 632,13 Underskott från den löpande verksamheten Tillkommande extraordinära intäkter och kostnader 12 -450 038,01 -220 016,30 Testamenten intäkter Avsättning testamenten 13 0,00 0,00 19 793,63 0,00 Årets avkastning Frändbergs fond Avsatt till omplaceringsresultat Frändberg Avsatt till disponibla medel Frändbergs fond 2, 4 8 631 269,39 -239 929,00 -391 340,39 353 308,21 -109 020,00 -244 288,21 Övriga extraordinära poster 14 814 484,26 508 359,16 364 446,25 308 136,49 Not Kontoret och övriga kostnader Löner och arvoden Arb.givaravg, p-förs. Avgår Lönebidrag (2014) 576 503,69 206 657,00 -350 652,00 (2013) 563 585,34 198 249,94 -417 262,00 Övriga personalkostnader Lokalhyra Övriga lokalkostnader Telefon, telefax, Internet Porto och frakt Kopiering Kontorsmaterial, korttidsinventarier Bank och postgirokostnader Räntekostnader Föreningens skatter Summa verksamhetskostnader Resultat efter extraordinära intäkter och kostnader 8 25 Noter Not 1. Fastigheten erhölls som gåva 1967 med villkor att den skulle tjäna sitt ändamål för all framtid och att den inte fick avyttras. Fastigheten används under sommartid som rekreationshem. Not 2. Fastighetsförvaltningen Lorensberg 33:25 tillfördes föreningen 2002 genom Margaretha Frändbergs testamente, se vidare not 8. Föreningen äger 50 % av fastigheten och övriga delägare är Leif Frändberg 25% och Barbro Ekholm 25%. Efter lång tids sjukdom avled Leif Frändberg i augusti. Förvaltningen har 2014 övertagits av Gunilla Hållander-Andersson enligt särskilt avtal. Hon har på uppdrag av delägarna genomfört en översyn och förbättring av fastighetens skötselplan, redovisning och dokumentation. Uppdraget har också inneburit att hon har kontaktat olika mäklare för att på bästa sätt kunna medverka till en lyckad försäljning av fastigheten. Delägarna undertecknade i november ett förmedlingsavtal med fastighetsmäklarföretaget Newsec i Göteborg. Den 21 januari 2015 tecknades ett överlåtelseavtal innebärande att ny ägare övertar fastigheten per 15 april. Fastighetsförvaltningens behållning som redovisas här utgör Neuroförbundet Göteborgs andel av kapitalkonto 31/12-13. Eftersom fastighetens bokslut generellt ej är färdiga i tid till Neuroförbundets bokslut redovisas de med ett års förskjutning. 2013 års förvaltning gav ett överskott på 282 758 kr. Från detta avgår skatt vilket ger ett netto på 214 107 kr som tillgodoförs årets avkastning Frändbergs fond tillsammans med resultatet från värdepappersförvaltningen se not 4. Not 3. Föreningen hade under 1960- och 1970-talet regelmässigt stora överskott beroende på rikliga gåvor och testamenten. Under tidigare delen av 1970-talet användes bankmedel i betydande omfattning för inköp av aktier i banker och investmentbolag. Även senare har aktier köpts eller erhållits genom testamenten. Under 2011 samlades föreningens olika värdepappersinnehav i en gemensam värdepappersdepå hos SEB Institutioner & Stiftelser. Utifrån aktiv rådgivning har delar av vårt innehav därefter omplacerats. Inriktningen är dock fortfarande att vi har kvar de långsiktiga aktieinnehav som under många år gett goda utdelningsintäkter till föreningen. För att sprida riskexponeringen med fortsatt fokus på god utdelning har föreningen under 2014 sålt 94 098 andelar i SEB Läkemedelsfond för 881 406 kr, 23 860 andelar i SEB Obligationsfond flex (ej utdelande) för 245 470 kr och 20 580 andelar i SEB Korträntefond för 209 735. Realisationsvinsten blev 806 510 kr på Läkemedelsfond, 22 154 kr på Obligationsfond flex. På Korträntefond blev det en realisationsförlust, 209 735 kr. Den erhållna likviden användes till köp av 89 238 andelar i SEB:s utdelande Obligationsfond flex för 1 000 000 kr. Beroende på stora värdestegringar främst under de senaste decennierna och hur tidigare avyttringar har bokförts utgör det sammanlagda bokförda inköpspriset för kvarstående innehav av aktier och andelar i aktiefonder endast en liten del av aktuellt marknadsvärde. Marknadsvärdet på föreningens innehav av värdepapper har under 2014 ökat till 23 303 514 kr, dvs. med 16 %. Stockholmsbörsens OMX index ökade under samma period med ca 12 %. Not 4. I januari 2005 överfördes de Frändbergska bankmedlen 4 744 475 kr till en depå hos SEB med diskretionär förvaltning. Uppdraget till förvaltaren styrs genom en tydlig och strikt placeringsinstruktion. Med krav på begränsat risktagande och etiska hänsyn ska intjänad avkastning delas ut nästkommande år så att det kan disponeras av styrelsen för vård och bistånd i enlighet med testamentet. Förvaltningen hos SEB har för 2014 gett en disponibel avkastning på netto 177 233 kr samt realisationsvinster på 239 929 kr. Marknadsvärdet på placeringen har under 2014 ökat till 6 963 301 kr, dvs. med 10 %. Not 5. När Riksgälden i höstas meddelade att tjänsten Riksgäldssparkonto ska upphöra överfördes likviditeten till övriga bankmedel varefter kontot avslutades. 26 Not 6. Av bankmedlen som redovisas här tillhör 171 555 kr Margareta Frändbergs fond och finns på ett notariatkonto på SEB Institutioner & Stiftelser. Not 7. Fonderat kapital 2013 kan specificeras i följande poster: Fondkapital, allmänt 1 122 418 kr, Reabiliteringsfond 485 500 kr, Gåvofond 205 000 kr, Minnesfond 216 294, Myrestrands minnesfond 334 350 kr, Els-Beth Herters minnesfond 236 681 kr, Dagmar Nilssons Minnesfond 634 584 kr och Lotta Anderssons Minnesfond 300 000 kr. Årets resultat 2013 har överförts till balanserat resultat 2014. Not 8. Summan av det kapital som tillförts föreningen genom Margareta Frändbergs testamente redovisas under rubriken Frändbergs fond. Den årliga avkastningen på dessa medel redovisas separat i resultaträkningen. I enlighet med testamentet avsätts årets avkastning till ett särskilt konto under rubriken ”Disponibla medel för vård/bistånd Frändbergs Fond”. Dessa medel som är reserverade för användning till ”vård och bistånd till behövande MS-sjuka” blir tillgängliga i och med att bokslutet är fastställt. Styrelsen ska besluta vad dessa medel ska gå till under det kommande verksamhetsåret. En särskild redovisning som visar hur dessa disponibla medel har använts ska årligen lämnas som not i kommande bokslut. Av de för användning under 2014 avsatta disponibla medlen i Frändbergs fond 244 288 kr har 235 000 kr getts som bidrag till den rekreationsverksamhet för behövande MS-sjuka som bedrivs av Dolores & John Johanssons Stiftelse på Strannegården i Onsala. Resterande 9 288 kr har getts som bidrag till Neuroförbundet Göteborgs Kompassen, ett projekt som bl.a. tillgodoser behövande MS sjukas behov av råd och stöd. Genom kompassen kan MS-sjuka få hjälp att hitta rätt i sitt liv med tanke på de funktionshinder man har. För att öka årets jämförelsevis låga utdelning har styrelsen beslutat om en extra utdelning på 95 000 kr från årets omplaceringsresultat som ett bidrag till att stödja de föreningsaktiviteter som erbjuds till behövande MS-sjuka. Not 9. Fullbetalande medlem i Neuroförbundet Göteborg har under 2014 betalat 330 kr i medlemsavgift vilket även innefattat medlemskap i riksförbundet. Avgiftens inbetalning görs till riksförbundet som enligt kongressbeslut får behålla 220 kr. Resterande 110 kr per medlem överförs till lokalföreningen. Neuroförbundet Göteborg får därutöver ett extra grundbidrag från riksförbundet som baseras på föreningens storlek samt framgång vid medlemsvärvning. Not 10. Föreningsbidraget från Göteborgs kommun 2013 var 560 000 kr. Enligt gamla redovisningsprinciper skulle bidraget fördelas till olika bidragsberättigade medlemsaktiviteter. Då man påpekat att bidraget numera ska betraktas som ett allmänt föreningsstöd redovisas nu hela bidraget här. I bidraget för 2014 ingår 560 000 kr från Göteborgs kommun och 95 000 kr från Frändbergs fond se not 8. Not 11. Frändbergs fond har enligt särskilt styrelsebeslut bidragit med 235 000 kr se not 8. Not 12. Då föreningens allmänna verksamhet till största delen bekostas av ränteintäkter och utdelningar på erhållet kapital har även dessa finansiella intäkter tagits med bland verksamhetsintäkterna. Eventuella tillkommande testamenten och donationer redovisas däremot sist i resultaträkningen som extraordinära intäkter. Som framgår av redovisningen har föreningen under 2014 haft kostnader på 2 165 954 kr för att bedriva sin löpande verksamhet. Intäkterna för samma tid är 1 715 916 kr. Årets underskott från den löpande verksamheten blev 450 038 kr. Not 13. Neuroförbundet Göteborg mottog under 2013 med stor tacksamhet slutredovisning och utbetalning av en testamenterad gåva på 19 794 kr från Thomas Johansson som avled 2011. Not 14. Under 2014 omplacerades gamla innehav i SEB Läkemedelsfond, SEB Obligationsfond flex och SEB Korträntefond. Sammantagen realisationsvinst blev 814 484 kr se not 3. I summan ingår även en kravkostnad 600 kr. 27
© Copyright 2024