nulägesrapport våren 2015 satsningen på nationella kvalitetsregister

NULÄGESRAPPORT VÅREN 2015
SATSNINGEN PÅ NATIONELLA
KVALITETSREGISTER
1
VISION
Nationella Kvalitetsregistren används integrerat
och aktivt för löpande lärande, förbättring,
forskning samt ledning och kunskapsstyrning
för att tillsammans med individen skapa bästa
möjliga hälsa, vård och omsorg.
2
FÖRORD
Staten och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) har tecknat
en överenskommelse om en särskild satsning och finansiering av
Nationella Kvalitetsregister för vård och omsorg under åren 2012–2016.
Överenskommelsen syftar till att stärka de Nationella Kvalitetsregistren så
att deras potential för att utveckla vården kan realiseras.
Den här rapporten visar på vilket arbete som gjorts under 2014,
kvalitetsregistersatsningens tredje år, och hur långt man har kommit
i att nå de mål som är uppsatta för hela satsningen. Det är den tredje
rapporteringen som kansliet för Nationella Kvalitetsregister har gjort för
satsningens finansiärer och alla intressenter.
Registren har historiskt drivits av eldsjälar utanför det ordinarie
uppföljningssystemet i sjukvården. Kvalitetsregistersatsningen bidrar till att
skapa bättre förutsättningar för registren att vara en aktiv och integrerad
del i de ordinarie strukturerna i hälso- och sjukvården och i högre grad
bidra till utvecklingen av vården och omsorgen.
Totalt omfattar satsningen från staten, landstingen och regionerna
1 540 miljoner kronor. Antalet nationella kvalitetsregister och
registerkandidater som får nationellt stöd är idag 107 stycken. Mer
information om satsningen, de olika projekten som pågår och en översikt
över alla register finns på www.kvalitetsregister.se.
Ett stort tack till alla er som genom de insatser som beskrivs i rapporten
bidrar till att den nationella satsningen på kvalitetsregister stärker den
fortsatta utvecklingen av svensk vård och omsorg. Det yttersta syftet är att
rädda fler liv och förbättra livskvaliteten för många människor.
Karin Christensson
Chef för kansliet för Nationella Kvalitetsregister
3
INNEHÅLL
SAMMANFATTNING............................................................................................................. 6
BAKGRUND.............................................................................................................................. 9
UTVECKLINGEN AV KVALITETSREGISTREN............................................................12
Fördelning av medel till registren..............................................................................................13
Förändringar i certifieringarna...................................................................................................14
Särskilda utvecklingsområden....................................................................................................15
Juridiskt nuläge............................................................................................................................16
BÄTTRE VÅRD........................................................................................................................ 18
Onlinedata.................................................................................................................................. 22
4
Öppen redovisning..................................................................................................................... 22
Verksamhetschefernas användning..........................................................................................23
PATIENTMEDVERKAN.......................................................................................................26
Ökad patientmedverkan i kvalitetsregisterarbetet................................................................. 27
Resultatdata för patienter.........................................................................................................29
DATAKVALITET...................................................................................................................... 32
Täckningsgrad.............................................................................................................................33
Korrekta data..............................................................................................................................35
FORSKNING........................................................................................................................... 37
IT OCH DATAINSAMLING................................................................................................ 41
It-stöd för kvalitetsregister........................................................................................................42
Patientmedverkan genom 1177 Vårdguidens e-tjänster.........................................................43
Nationella programmet för datainsamling, NPDi...................................................................46
HALVVÄGS I STATSNINGEN – PÅ VÄG MOT FRAMTIDEN.................................49
STÖD OCH UPPFÖLJNING...............................................................................................51
SPINDELDIAGRAM............................................................................................................. 57
5
SAMMAN FATTNING
6
Satsningen på Nationella Kvalitetsregister ska
möjliggöra en realisering av den outnyttjade
potentialen för vårdens utveckling, uppföljning
och forskning. En mängd aktiviteter och projekt
har initierats för att effektmålen för satsningen
ska nås. Framför allt har det ökade stödet till
registren gett dem bättre förutsättningar att
både mer intensivt och mer långsiktigt driva
registerutvecklingen.
KVALITETSREGISTREN
FORSKNING
För 2015 får 89 register och 18 registerkandidater nationellt stöd. Tre
nya registerkandidater fick stöd 2014. Tio register ligger nu på certifieringsnivå 1, jämfört med sju 2014. Totalt har tjugoen register avancerat
i certifieringsnivå från 2014. Register med högre certifieringsnivå får
mer medel, och precis som tidigare år går cirka hälften av medlen från
satsningen till register på certifieringsnivå 1 och 2.
Antalet publikationer ökade
från 121 stycken 2009 till 218
stycken 2014. Det är en ökning
med 215 procent. Effektmålet
för 2016 är 300 procent.
Minskad dubbelregistrering och mer användbara
utdata för olika målgrupper är de viktigaste
fortsatta insatsområdena.
215%
Under 2014 har registren beviljat
och lämnat ut data till cirka 470
forskningsprojekt.
7
DATAKVALITET
BÄTTRE VÅRD
Täckningsgraden är generellt
högre i år, eller i nivå med förra
året. Förändringen är positiv
över tid.
Många förbättringsarbeten pågår där data från kvalitetsregistren
används. Flera lärosäten deltar också i olika projekt för att öka användningen av registerdata. Under 2014 kom en bok om nationella kvalitetsregister som kan användas i vårdutbildningarna, och det webbaserade
verktyget Vården i siffror lanserades.
99%
71 %
71 procent av registren har en
täckningsgrad över 80 procent.
Effektmålet för 2016 är 80
procent.
36 procent av registren har en
täckningsgrad över 95 procent.
Effektmålet för 2016 är 40
procent.
68 av 69 register har sina data tillgängliga online för verksamheterna.
Effektmålet för 2016 är 100 procent.
95%
52 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har öppen
redovisning. Effektmålet för 2016 är 100 procent.
15 av de 55 register som har en täckningsgrad över 80 procent har gjort en
enkätundersökning för att följa upp användningen. I dessa enkäter svarade
90 procent av verksamhetscheferna att de använt kvalitetsregisterdata i sitt
verksamhetsområde under de senaste tolv månaderna.
PATIENTMEDVERKAN
71%
av registren samverkar med
patienter genom till exempel
representanter i styrgrupp eller fokusgrupper. Under året
ansvarade alla registercentrumen
gemensamt för en utbildning för
patientföreträdare.
8
96%
av registren presenterar resultatdata anpassat till patienter på
något sätt. Effektmålet för 2016
på 80 procent är uppnått. Men
även om det målet är nått så
finns det fortfarande mycket som
behöver utvecklas.
2014 tog patientperspektivet en större och mer naturlig plats. Men
området är fortfarande under stark utveckling.
qwqwqwqwqwqwqwq
wqwqwqwqwqwqwqw
qwqwqwqwqwqwqwq
wqwqwqwqwqwqwqw
qwqwqwqwqwqwqwq
wqwqwqwqwqwqwq
75 av de 89 Nationella Kvalitetsregistren har patientrapporterade mått. 12
av de 14 som inte har patientrapporterade mått planerar att införa det.
IT OCH DATAINSAMLING
UNDERLAG
Flera insatser för samordning av it och underlättad datainsamling pågår.
Av de ursprungliga 73
register som certifierades
2012 är det 69 som
finansieras av satsningen
2015. Beräkningen av de
flesta effektmål utgår från
dessa 69.
p Kvalitetsregistren har kopplats ihop med 1177 Vårdguidens e-tjänster, och
det finns nu en möjlighet för register och patienter att interagera där.
p Nationella programmet för datainsamling är etablerat, och en strategi
för datainsamling till Nationella Kvalitetsregister är framtagen.
p M
etoder, modeller och arbetssätt för arbete med informatik
är på plats för mappning till Nationellt fackspråk och Nationell
informationsstruktur.
p Nationella programmet för datainsamling har g jort en handbok för alla
som berörs av arbetet med datainsamling som finns tillgänglig på webben.
p Under 2014 fick sex regionala projekt stöd i sitt arbete från Nationella
programmet för datainsamling.
BAKGRUND
Sveriges Kommuner och Landsting och staten
tecknade i september 2011 en överenskommelse
om utveckling och finansiering av Nationella
Kvalitetsregister. Överenskommelsen finansieras av
staten och landstingen och gäller för 2012–2016.
9
MÅL
Satsningen ska leda till:
p s nabbare och stabilare utveckling av kvalitetsregistren
pb
ättre och mer jämlik vård och bättre analyser och återkoppling
pö
kad öppenhet och tillgång till data även för patienter
pö
kad datakvalitet
pö
kad användning av kvalitetsregistren i forskning
pb
ättre samordning av it och informatik och minskat dubbelarbete i
datainsamling.
10
Överenskommelsen grundar sig på att kvalitetsregister har visat sig vara en stor tillgång
för svensk hälso- och sjukvård genom att
de har bidragit till att skapa bättre resultat
för patienterna. Systemet har tidigare varit
kraftigt underfinansierat och ideellt drivet.
Översynen Guldgruvan i hälso- och sjuk­
vården lade grunden för en ökad investering
i nationella kvalitetsregister. I översynen konstaterades att mycket bra resultat har kunnat
rapporteras inom en rad olika områden, och
att ett viktigt skäl har varit de professionsdrivna nationella kvalitets­registren. Överenskommelsen syftar till att stödja utvecklingen
av nationella kvalitetsregister så att deras
potential för vårdens utveckling ska kunna
realiseras i ännu högre grad.
Parterna är överens om att avgörande för
att den ökade satsningen ska vara framgångsrik är att det professionella engagemanget
behålls. I samband med att den nationella
styrningen och samordningen tydliggjordes i
överenskommelsen betonades också kvalitetsregisterverksamheternas ansvar för innehållet i
kvalitetsregistren.
För utgången av 2013 och för utgången
av 2016 finns effektmål uppsatta. Utgångspunkten för de flesta effektmålen är, enligt
överenskommelsen, att registrens ansökningshandlingar ska utgöra grunden för att värdera
om effektmålen uppfylls. I denna rapport
redovisas resultaten för 2014 mot 2016 års
effektmål.
MEDELSFÖRDELNING 2014
Styrgruppen angav för 2014 en ram för
fördelning av medel. De är fördelade på de
sex olika insatsområdena som visas i tabellen
nedan.
Det strategiskt viktigaste för att ta till vara
kvalitetsregistrens potential, och nå effektmålen för kvalitetsregistersatsningen, är att skapa
förutsättningar för registerorganisationerna att
realisera sina idéer och förbättringar. Registren
behöver avsätta resurser för att leda registret
och planera och driva registrets aktiviteter och
projekt. För att nå en högre täckningsgrad i
inrapportering och ändamålsenlig återkoppling krävs registerspecifika resurser för bland
annat statistik, spridningsarbete, presentation
och it-stöd.
För att registren ska uppnå effektmålen
krävs stöd. De stöd som finns är registercentrumorganisationerna, kansliet för Natio-
MEDELSFÖRDELNING 2014 (miljoner kronor)
Starka kvalitetsregisterorganisationer
200,0
Bra stöd till kvalitetsregisterorganisationerna: registercentrum, kansli, Registerservice
56,5
Användbara utdata och stöd för vårdens förbättringsarbete
20,0
Bättre registerinnehåll och datakvalitet
10,0
Ökad patientmedverkan
10,0
Bättre it-stöd och underlättad datainsamling
15,0
Övrigt, inkl följeforskning
8,5
Summa320,0
nella Kvalitetsregister och Registerservice på
Socialstyrelsen. De ligger i insatsområde 2.
Registren och stödfunktionerna utgör kärnan
i satsningen. Utöver medel till dem har styrgruppen särskilt prioriterat stöd till förbättringsarbete och mer användbara utdata, bättre
registerinnehåll och datakvalitet, patientmedverkan och it. Detta inkluderar insatsområdena 3–6.
Medel till Nationella programmet för datainsamling avsattes 2012 och 2014. Dessa syns
inte i den ekonomiska uppställningen ovan.
Totalt har knappt 40 miljoner kronor avsatts
till detta högt prioriterade arbete.
ÄNDRAD BEREDNINGSOCH BESLUTSPROCESS
Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister gjorde under 2014 vissa justeringar i
satsningens berednings- och beslutsprocess.
Justeringarna var en naturlig fortsättning
av registrens och registerverksamheternas
utveckling.
I den justerade processen har finansiärerna, som representeras av styrgruppen, en
tydligare och bättre möjlighet att styra mot
målen, kommunicera med intressenter och
följa upp verksamheten. Beslutsgruppen har
i uppgift att i större utsträckning bereda
ärenden till styrgruppen.
En del av förändringen är att professions­
föreningarna, med sina kunskaper och sin
förankring, används mer i beredning och
utredning av olika frågor kopplade till kvalitetsregistren. Även experter från registercentrumen och Registerservice medverkar
i beredningsprocessen. Registerhållare och
registerstyrgrupper är fortfarande basen för
utveckling av kvalitetsregister.
Successivt har ansökningssystemet för
medelsfördelning förändrats från ett ansök-
Sverige bedömdes nyligen vara Europabäst
på diabetesvård. Sverige utmärker sig framför
allt när det gäller diabetesvårdens resultat med
få fotamputationer, få fall av blindhet och bra
blodsockervärden – alla viktiga indikatorer som
mäts i Nationella Diabetesregistret. Sverige är
det enda land i Europaundersökningen som kan
redovisa data för samtliga 28 indikatorer.
Euro Diabetes Index 2014, baserat på statistik från Nationella
Diabetesregistret
ningssystem till ett uppdrags- och uppföljningssystem. Det ökar fokus på befintliga
register och deras utveckling. Registerkandidater och initiativ till nya register hanteras i
särskild ordning.
SÅ MÄTS EFFEKTMÅLEN
Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister
har beslutat hur effektmålen för satsningen
ska beräknas. Beräkningen av de flesta
effektmål utgår från de 69 register som
certifierades som Nationella Kvalitetsregister 2012 och som satsningen fortfarande
finansierar 2015, och från de uppgifter
som registren har lämnat i sina kvartalsvisa
redovisningar. I de fall en beräkning utgår
från fler register än de 69 registren framgår
det av texten.
Vårdanalys har i sin utvärdering Registrera
flera eller analysera mera? – Delutvärdering
av satsningen på nationella kvalitetsregister
använt ett annat sätt att mäta effektmålen
på. Vårdanalys resultat skiljer sig därför
något från de resultat som presenteras i den
här rapporten.
11
UTVECKLINGEN
AV KVALITETS REGISTREN
12
Satsningen ska leda till snabbare utveckling av
kvalitetsregistren som är stabil och beständig
över tid. Registren och registercentrumen får
den största delen av medlen i satsningen. Både
satsningens efffektmål och registrens utveckling
följs upp. Utvecklingen beskrivs i form av tre
certifieringsnivåer. Vid medelstilldelningen för 2015
fick 21 register höjd certifieringsnivå.
Registren har fått medel ur satsningen under
tre år. De flesta register har stärkt kompetensen i sina styrgrupper genom att företrädare
för patienterna finns med och fler yrkesgrupper finns representerade jämfört med tidigare.
Många som arbetar med registren har också
fått större möjlighet att sätta av tid för arbetet.
Trots det upplever flera av registerhållarna
och styrgruppsledamöter fortfarande brist på
avsatt tid för registerarbete.
ANTAL REGISTER MED EKONOMISKT STÖD
Ökning av antal register med nationellt stöd
de senaste 16 åren. Flera av de register
som fick stöd 1999 är inte Nationella
Kvalitetsregister idag.
57
56
2005
2007
107
89
39
1999
2015
2011
13
Fördelning av medel till registren
För 2015 får 89 kvalitetsregister och 18
registerkandidater ekonomiskt stöd. Två
register har gått samman till ett. Ungefär
hälften av de beviljade medlen går till register som ligger på certifieringsnivå 1 och 2,
vilket är samma fördelning som föregående
år. Tre nya registerkandidater fick sina första
medel ur satsningen inför 2015.
Vid tilldelningen av medel görs en bedömning av vilken certifieringsnivå respektive
register ska tilldelas och eventuella förändringar beslutas. För varje certifieringsnivå
finns ett antal krav som registret ska leva
upp till. På så sätt speglar certifieringsnivån
registrets utveckling. Det finns tre olika certifieringsnivåer där nivå 1 är högst. Därtill
kommer registerkandidater som ännu inte
når upp till kraven för att vara ett Nationellt Kvalitetsregister men som anses ha stor
potential att göra det framöver.
De register som har en högre utvecklingsnivå får generellt mer medel då de har fler
aktiviteter som pågår. Det betyder att det
finns en viss koppling mellan certifieringsnivå och tilldelningen av medel. Men när
man avgör hur medlen ska fördelas tar man
MEDELSFÖRDELNING
per certifieringsnivå
Certifierings­nivå
2012
2013
2014
2015
Mnkr Antal
Mnkr Antal
Mnkr Antal
Mnkr Antal
1
25
4
30
6
36
7
54
10
2
58
20
60
21
60
22
68
29
3
63
49
73
51
73
52
78
50
K
19
27
20
28
17
24
14
18
Procentuell del av
totala medel per
certifieringsnivå
2015
6%
25 %
36 %
32 %
■1 ■2 ■3 ■K
89
register och 18
registerkandidater får stöd från
satsningen 2015.
21
register fick höjd
certifieringsnivå
inför 2015.
Antal register på
varje certifieringsnivå 6 %
5025 %
32 %
29
18
14
10
1
2
3
K
också hänsyn till fler aspekter. Registren är
för olika för att endast certifieringsnivån ska
kunna avgöra hur mycket medel ett register
får. Exempelvis spelar antal patienter, antal
registrerande verksamheter och om registret
har långtidsuppföljning stor roll för registrets
kostnader. Några fasta ramar för medelstilldelningen finns inte.
Utöver medel för registrens grunduppdrag
hade registren också möjlighet att ansöka
om medel för så kallade utvecklingsuppdrag
inom något av följande insatsområden:
p a nvändbara utdata som stöd för vårdens
förbättringsarbete
p bättre registerinnehåll och datakvalitet
p ökad patientmedverkan
p bättre it-stöd och underlättad data­
insamling.
Förändringar i certifieringarna
Av de 69 register som certifierades 2012
och som fortfarande finansieras av satsningen flyttade under 2014
p 6 register från nivå 3 till nivå 2
p 3 register från nivå 2 till nivå 1.
Av alla 107 register och registerkandidater
som får medel från satsningen idag höjde 21
sin certifieringsnivå inför 2015.
Förändringar för registerkandidaterna
2012 var det 27 register som inte nådde upp
till kraven för att certifieras som Nationella
Kvalitetsregister. Registren ansågs dock ha
stor potential att bli Nationella Kvalitetsregister och de beviljades därför medel som
registerkandidater.
Certifieringsnivån för dessa
27 register ser idag ut så här:
p 4 har nått certifieringsnivå 2.
p 14 har nått certifieringsnivå 3.
p 5 är fortfarande registerkandidater.
p 4 får inte längre stöd av satsningen.
Av de register som inte ansågs uppnå kraven
för att bli certifierade register 2012 var
merparten register inom områdena cancer,
psykiatri samt obstetrik och barn.
För att leva upp till kriterierna för certifieringsnivå 3 ska ett register ha hunnit
planera färdigt, frigjort personer som kan
arbeta med registret, valt registercentrum,
förankrat hos ansvarig myndighet, byggt
och startat registret, påbörjat datainsamling,
tagit ut data centralt och påbörjat utdatafunktioner till deltagande enheter. Det
ligger därför mycket arbete bakom ett register som uppnår certifieringsnivå 3, och det
är därmed rimligt att ett register fortsätter
att vara registerkandidat under ett par år.
Särskilda utvecklingsområden
I överenskommelsen pekas några områden
ut där kvalitetsregisterutveckling ska prioriteras. De är primärvård, psykiatri, tandvård
och kommunal vård där vårdkedjan går över
huvudmannagränserna. Flera intressenter,
till exempel patientföreningar, industri och
myndigheter, har lyft frågan om att viktiga
patientgrupper fortfarande inte omfattas av
uppföljning och utveckling på det sätt som
kvalitetsregister möjliggör. Diskussioner
pågår löpande om prioriteringar mellan
befintliga register och nya områden.
För psykiatrin och den kommunala
vården har särskilda satsningar gjorts
som omfattat även kvalitetsregister. Dessa
satsningar grundar sig i särskilda överenskommelser mellan Sveriges Kommuner och
Landsting och staten. Nedan ges en kort
sammanfattning utifrån vad som görs inom
ramen för kvalitetsregistersatsningen.
PSYKIATRI
Det är kvalitetsregistren som tillsammans
med Registercentrum Västra Götaland
skapar specifikationen till hur formulär,
frågor och svarsalternativ ska utformas.
Specifikationsstatus idag
Svenska internetbehandlingsregistret
(SIBER) är i det närmaste klara med sin
specifikation. Ett gott arbete har genomförts
men de är beroende av utvecklingen av de
behandlingsplattformar som används för
internetbaserad terapi.
Nationellt kvalitetsregister för barn- och
undomspsykiatri (Q-BUP) arbetar med
sin specifikation men är beroende av hur
journalerna i barn- och ungdomspsykiatrin
är utformade.
Båda dessa register arbetar mycket proaktivt och ambitionen är att hämta uppgifter
till registren direkt från journalen. Enligt
plan kommer SIBER och Q-BUP att ha ett
väl fungerande it-stöd under 2015.
Arbetet med sammanslagningen av
Svenskt beroenderegister (SBR) och
Läkemedelsassisterad rehabilitering av
opiatberoende (LAROS) fortlöper, och de
planeras ha ett välfungerande it-stöd under
våren 2015.
Riksät har genomfört ett rejält internt
omarbete vilket har försenat deras process
att leverera specifikation. Enligt plan
kommer de att återuppta sitt arbete under
våren.
PRIMÄRVÅRD
Med finansiering från kvalitetsregistersatsningen inleddes 2012 ett arbete för att
utveckla kvalitetsuppföljning motsvarande
kvalitetsregister för primärvården. Efter
en del inledande svårigheter, har en grupp
med förankring bland annat i Svensk
förening för allmänmedicin (SFAM) och
Distriktssköterskeföreningen nu utarbetat
drygt 100 kvalitetsindikatorer. Man har
också bedömt att det krävs särskilda former
för att närma sig kvalitetsregistersatsningens övergripande mål och vision. Inom
primärvården har det visat sig att det inte
är möjligt att skapa ett konventionellt
kvalitetsregister som täcker alla patienter
i primärvården. Här handlar det om en
vårdnivå som berör nästan alla människor
och hanterar nästan alla typer av sjukdomar, och där samsjuklighet är en viktig
dimension.
En del av indikatorerna har under hösten
och vintern testats praktiskt i samband med
satsningen Bättre vård för kroniskt sjuka,
och i anslutning till särskilda utvecklingsinsatser i några landsting och regioner.
Det pågår nu diskussioner för att koppla
ihop det professionella engagemanget med
huvudmännens ambitioner och skapa
arbetsformer som från och med 2016
används praktiskt för att följa upp kvaliteten
i primärvården.
TANDVÅRD
Vad gäller tandvården har Socialstyrelsen
tidigare fördelat totalt 3 miljoner
kronor per år till uppbyggnaden av
två register inom tandvården, Svenskt
Diskussioner pågår
löpande om
prioriteringar
mellan ­ ­
befintliga
­register och
nya områden.
15
Sverige har idag lägst omoperationsfrekvens i
världen vad gäller höftproteser, ett resultat av
regelbunden användning av Svenska
Höftprotesregistret. Det gör att svensk hälsooch sjukvård besparats 1,5 miljarder kronor i
direkta sjukvårdskostnader.
Studie publicerad av Göteborgs universitet, baserad på statistik
från Svenska Höftprotesregistret
16
Kvalitetsregister för karies och parodontit
(SKaPa) och Nationellt Qvalitetsregister
för Dentala Implantat (NQRDI). Från
och med 2013 ingår de i den vanliga
kvalitetsregistersatsningen.
NQRDI har tagit en paus från att söka
medel eftersom utvecklingen av olika skäl
inte gått i den takt registret avsett.
För SKaPa har utvecklingen gått framåt
inom flera områden. Registret bygger helt
på automatiserad överföring från patientjournaler. I nuläget har 15 landsting full
täckningsgrad. Två större privata vårdorganisationer har börjat respektive påbörjat
förberedelser för att leverera information till
SKaPa. Beräknat på population har SKaPa
en täckningsgrad i respektive län på cirka
40–50 procent. Totalt finns det information
om strax över 3 miljoner patienter i SKaPa.
I samverkan med RC Sydost och Region
Jönköpings län har SKaPa utvecklat en
modell för systematiskt förbättringsarbete
anpassad till tandvården med utgångspunkt
från registerdata. Under 2014 har arbete
fortsatt med att utveckla mått och metod för
patientrapporterat utfall gällande patienter i
tandvården.
Juridiskt nuläge
Eftersom Nationella Kvalitetsregister hanterar en stor mängd känsliga personuppgifter
är de juridiska aspekterna viktiga. Sedan
hösten 2010, då Datainspektionen fattade
ett stort antal beslut rörande vårdgivarnas
hantering av Nationella Kvalitetsregister,
har ett arbete genomförts för att komma till
rätta med de brister som uppmärksammades. Under våren 2014 fattade Datainspektionen 15 beslut i en ny bred granskning av
Nationella Kvalitetsregister, vilket kan ses
som en uppföljning av besluten från 2010.
De nya besluten visade att det arbete som
har genomförts sedan hösten 2010 har gett
resultat.
De brister som Datainspektionen såg vid
granskningen 2010 handlade främst om
ofullständig information till patienterna,
otillräcklig säkerhet när användarna tar del
av uppgifter via öppna nät, felaktig användning av uppgifter och otydlig organisation
där det var oklart vilken myndighet som är
centralt personuppgiftsansvarig (CPUA).
Vid granskningen 2014 hittade man bara
brister rörande ofullständig information till
patienterna, och att inrapporterande vårdgivare inte kände till varför det nationella
kvalitetsregistret innehöll personnummer.
Det är alltså en påtaglig förbättring sedan
2010.
Att patienter får korrekt information som
är lätt att förstå är en mycket viktig och
prioriterad fråga. Samtidigt är den komplicerad eftersom det är den inrapporterande
vårdgivaren, det vill säga det landsting, den
kommun eller den privata vårdgivaren som
ger vård, som ansvarar för att patienten
får information. Det innebär att registret
inte kan styra över vilken information
som ges och vilka rutiner som finns för
att informera patienter. Det som registret
kan göra är att ta fram förslag på information och stödja verksamheter i hur de kan
gå tillväga. Redan när lagstiftningen kom
tog SKL, tillsammans med Datainspektionen, fram ett förslag och en mall på hur
patientinformationen kan se ut, som finns
på ­k valitetsregister.se. Vidare har informa-
tionsinsatser mot registren och de ansvariga
myndigheterna genomförts i olika skeden.
Datainspektionens granskning visar
att detta inte har varit tillräckligt. En
genomgång av samtliga registers patientinformation påbörjades 2014, redan innan
Datainspektionens beslut, men på grund av
en del oklarheter i besluten, har detta arbete
förskjutits. Under 2015 kommer genomgången att slutföras, med målsättningen att
alla register ska tillhandahålla en komplett
registerspecifik patientinformation till inrapporterande vårdgivare. Även Vårdanalys
lyfter i sin utvärdering Registrera flera eller
analysera mera? fram registrens behov av
juridiskt stöd gällande patientinformation.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har inte resurser till att vara generellt
juridiskt stöd till samtliga Nationella
Kvalitetsregister. Redan idag hanterar de
centralt personuppgiftsansvariga myndigheterna många av registrens generella juridiska
frågor, vilket är önskvärt. Det finns ett
behov av att ytterligare stärka samarbetet
mellan kansliet och respektive myndighet
som är CPUA i dessa frågor, så att de centrala CPUA-myndigheterna på sikt kan bistå
registren med allt generellt juridiskt stöd
medan kansliet kan inrikta sig på strategiska
och aktuella frågor.
Frågan om beslutsstöd är komplicerad. En
del Nationella Kvalitetsregister har hittills
konstruerat beslutsstöd för ändamålet vård
i samma it-system som de samlar nationella
uppgifter för ändamålet kvalitetsuppföljning. Uppgifterna för de två ändamålen
har hållits separerade och därför har ingen
otillåten personuppgiftshantering skett.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister
bevakar denna fråga och arbetar med övriga
aktörer inom e-hälsoområdet för att hitta en
mer långsiktig lösning för hur beslutsstöd
ska utvecklas.
De nya
besluten från
Datainspektionen visar att
det arbete som
genomförts
har gett
resultat.
Att patienter
får korrekt
information
som är lätt att
förstå är en
mycket viktig
och prioriterad fråga.
17
BÄTTRE VÅRD
Satsningen ska leda till en bättre, mer jämlik
vård, och bättre analyser och återkoppling.
Som en följd av satsningen pågår nu många
förbättringsarbeten i vården där data från
kvalitetsregister används. Flera lärosäten deltar
också i projekt som ska öka användningen av
registerdata. Från och med januari finns det
en bok om nationella kvalitetsregister som kan
användas i vårdutbildningarna.
18
MÅL
p Tydligare
Vid utgången av 2016 ska
INSATTA ÅTGÄRDER
Här beskrivs de insatser som gjorts på de fyra
prioriterade områdena.
p en statistiskt säkerställd förbättring för
patienterna, inkluderat minskade skillnader i vården, kunna utläsas för tio stora
diagnosgrupper
pd
en svenska hälso- och sjukvården minst
ha behållit sin relativa effektivitet i internationell jämförelse.
NULÄGE
För att beräkna om målen uppfylls behöver
flera indikatorer vägas samman. Efter
utgången av 2016 är det nödvändigt att
studera enskilda diagnosgrupper för att se
om en faktisk resultatförbättring har skett
för patienterna och om det finns tecken på
att vården blivit mer jämlik.
Flera andra effektmål har koppling till
att skapa förutsättningar för en allt bättre
vård. Exempelvis är verksamhetschefer
identifierade som en viktig målgrupp för
att användningen av register ska bli en
naturlig del av vårdens förbättrings- och
uppföljningsarbete. Ett annat område är
ökad användbarhet och spridning av de
återkopplingsmöjligheter som registren
erbjuder online. Det finns också många
andra faktorer som inte har koppling till
satsningen på kvalitetsregister som påverkar
om effektmålen nås.
För att en ökad användning av registren
ska leda till en bättre vård krävs både ökad
kunskap om verksamhetsnära förbättringsarbete i registerorganisationerna, och
strukturer inom hälso- och sjukvården
som stödjer förbättringsarbete med
kvalitetsregisterdata.
Prioriterade insatsområden 2014
pM
er användbara utdata för
förbättringsarbete.
pR
egisteranvändning under
vårdutbildningarna.
pT
a tillvara landstingens ordinarie strukturer för utveckling och kunskapsbaserad
styrning kopplat till registren.
roll för registercentrum att
stödja verksamhetsnära förbättringsarbete.
Mer användbara utdata för
förbättringsarbete
p Under 2014 införde Nationella
Diabetesregistret samt Riksstroke redovisning av indikatorer med hjälp av så kallade
tjänstekontrakt. Parallellt har utveckling av
verktyget Vården i siffror pågått, och indikatorerna från Nationella diabetesregistret
och Riksstroke visas där. Vården i siffror
är ett webbaserat verktyg för alla inom
vården som arbetar med att följa upp och
analysera mått och resultat inom svensk
hälso- och sjukvård, och ger underlag för
dialog om kvalitet och förbättringsarbete
mellan och inom olika nivåer hos huvudmän och vårdgivare.
p Flera register arbetar med att införa
den tekniska standarden, bland annat
Swedeheart, Auricula och register inom
områdena cancer och psykiatri som ligger
på it-plattformen INCA.
Registeranvändning under
vårdutbildningarna
p Nationella plattformen för förbättringskunskap (NPF) verkar för utveckling
av förbättringskunskapen i Sverige, och
användningen av den i verksamheter och
utbildning. Plattformen har en arbetsgrupp med representanter för de organisationer som står bakom plattformens
inriktning: fem professionella organisationer (Svensk Sjuksköterskeförening,
Svenska Läkaresällskapet, Legitimerade
Sjukgymnasters Riksförbund, Dietisternas
Riksförbund och Förbundet Sveriges
Arbetsterapeuter), ett antal universitet
med forskning och utbildning på området,
studenter, flera utvecklingsenheter i verksamheterna och Sveriges Kommuner och
Landsting. Den tvärprofessionella plattformen har vuxit fram ur många års arbete för
att stödja integration av förbättringsarbete
4
prioriterade
insatsområden
1Mer användbara utdata för
förbättrings­
arbete.
2Registeranvändning under vårdutbildningarna.
3Ta tillvara landstingens ordinarie
strukturer för
utveckling och
kunskapsbaserad
styrning kopplat
till registren.
4Tydligare roll
för registercentrum att stödja
verksamhetsnära
förbättringsarbete.
19
Den är
reflekterande,
lättläst, väl­
skriven och
tillför en god
översikt i ämnet.
Bibliotekstjänst om
boken Nationella
kvalitetsregister i
hälso- och sjuk­
vården
20
Registercentrumen
samarbetar
aktivt kring
att dela sina
erfarenheter
om vad som
underlättar
det registernära förbättringsarbetet.
i utbildningarna i samarbete mellan de
olika aktörerna.
pF
emton författare var med och skrev
boken Nationella kvalitetsregister i
hälso- och sjukvården, som framför allt är
tänkt att användas i vårdutbildningarna.
Men den kan också med fördel läsas av
andra som vill få en bred bild av vad
kvalitetsregister är och hur de används för
olika ändamål i hälso- och sjukvården, till
exempel politiker eller nya medlemmar i
registerstyrgrupper. Kansliet för Nationella
Kvalitetsregister ledde arbetet med boken,
som var färdig och tryckt till Nationella
Kvalitetsregisterkonferensen i januari
2015. Den har tagits emot väl, bland annat
skriver Bibliotekstjänst så här: ”Den är
reflekterande, lättläst, välskriven och tillför
en god översikt i ämnet.” Många sjukhusbibliotek har redan köpt in boken, och den
första upplagan beräknas vara slutsåld före
halvårsskiftet 2015.
pP
rojektet Kvalitetsregister i sjuksköterskornas specialistutbildning syftar till att stimulera lärare och studenter till att använda
kvalitetsregister i den verksamhetsförlagda
utbildningen alternativt i magisteruppsatser. I projektet som avslutades i maj
2014 ingick nio lärosäten. Samtliga
medverkande valde att skriva magisteruppsatser. Uppsatserna har presenterats
för respektive vårdenheter och skickats till
berörda kvalitetsregister. Projektet visade
att kvalitetsregistren kan användas vid
magisteruppsatser och bidra till att påverka
och utveckla vården. Projektet väckte stort
intresse och en ny omgång startade hösten
2014 där sju lärosäten deltar.
Ta tillvara landstingens ordinarie strukturer
för utveckling och kunskapsbaserad styrning
kopplat till registren
Tolv huvudmän och vårdgivare har i
projektform integrerat kvalitetsregister i
sina ordinarie strukturer för vården och
förbättringsarbete. Lärdomarna visar att
efterfrågan på data från kvalitetsregister
ökar och att förbättringsarbete kopplat till
kvalitetsregister leder till förbättrade resultat
för patienterna. En del arbeten har handlat
om användning av registerdata i förbättringsarbete i sakkunnigstrukturer. Andra har
fokuserat på verksamhetschefernas roll eller
de ordinarie stöden för förbättringsarbete.
Några exempel:
pV
ästerbottens läns landsting har med
erfarenheterna från projektet tagit fram
sex punkter i en modell som underlättar
kliniknära arbete med registerbaserad
utveckling.
p Landstinget Blekinge har en landstings­
övergripande analysgrupp som säkerställer
dialog kring resultaten för patienterna och
praktiskt förbättringsarbete.
p Karolinska Universitetssjukhuset har
framgångsrikt integrerat kvalitetsregisterarbete i befintligt lean-arbete för en mer
värdebaserad vård.
Tydligare roll för registercentrum att stödja
verksamhetsnära förbättringsarbete
p Registercentrumens kompetens och
erfarenheter av att driva och att stödja
såväl register som verksamheter med
registerbaserat förbättringsarbete har
ökat. Registercentrumen samarbetar
aktivt kring att dela sina erfarenheter
om vad som underlättar det registernära
förbättringsarbetet.
p Samtliga registercentrum avslutade under
2014 en första omgång av förbättringsprojekt där 85 verksamheter och 15 register
varit involverade. Samtliga projekt har
berört patientmedverkan. Kansliet för
Nationella Kvalitetsregister har stöttat
erfarenhetsutbyte mellan registercentrum.
p Erfarenheterna från tidigare projekt ledde
till att ett nytt förbättringsprojekt startade
2014. Under planeringsfasen har en dialog
mellan registercentrumen och sjukvårdsregionerna genomförts. Även denna gång har
alla projekt någon form av patientmedverkan. I denna omgång involveras cirka 100
verksamheter och cirka 20 kvalitetsregister.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER
Många av insatserna som görs, och behöver
göras, tar sikte på att bygga långsiktig
kapacitet för att stödja användningen
av kvalitetsregister i förbättringsarbete.
Förutom de insatser som beskrivs för att
skapa bättre data online handlar det om att
utveckla kompetensen och kunskapen hos
många. Användningen i utbildningarna har
identifierats som mycket viktig, och flera
insatser är nu igång för att omfatta flera
professioner. Att synliggöra exempel på hur
kvalitetsregisterdata kan användas är av stor
betydelse för den framtida utvecklingen.
Sammankoppling med andra aktiviteter
inom kunskapsstyrningsområdet är viktigt
för att registeranvändning ska bli en naturlig
del av utvecklings- och uppföljningsarbete på
flera nivåer i vården. Kansliet för Nationella
Kvalitetsregister har en viktig roll i denna
sammankoppling och får i och med detta
naturliga mötesplatser med landstingsledningar och sjukvårdsregionerna.
Kvalitetsregister utgör en central del i flera
andra nationella satsningar som ska bidra
till en bättre vård. Kansliet bidrar med råd,
stöd och insatser i samverkan med andra
projekt. Några exempel är Bättre liv för sjuka
äldre, Cancerstrategin, Psykiatrisatsningen,
utveckling av landstingens strukturer för
kunskapsstyrning och Öppna jämförelser.
En nära samverkan med samtliga dessa
satsningar bidrar till målet bättre vård på ett
kraftfullt sätt. Samarbetsytor till framtida
satsningar kommer på samma vis att vara
avgörande för att få största möjliga effekt.
Möjlighet att registrera i kvalitetsregister
under pågående operation gör inrapporteringen
smidigare, är tidsbesparande samt ger en ökad
förståelse av ingreppet och verksamheten. Då
blir inrapporterade data mer valida än om man
rapporterat långt efter operationen. Nu
registrerar vi bland annat i Svenskt Bråckregister,
GallRiks och SOREG.
Kirurgkliniken, Mora Lasarett
Samtliga stödfunktioner behöver utvecklas
och sammanlänkas.
Under 2014 har arbetet med det webbbaserade verktyget Vården i siffror pågått.
Här presenteras kvalitetsregisterdata från flera
register i en sammanhållen it-portal för de
som arbetar med att följa upp och analysera
mått och resultat inom svensk hälso- och
sjukvård. Vården i siffror ger underlag för
dialog om kvalitet och förbättringsarbete
mellan och inom olika nivåer hos huvudmän
och vårdgivare. Två register levererade data
till Vården i siffror vid utgången av 2014, och
flera register kommer att leverera data under
2015.
21
Onlinedata
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 1 00 procent av de Nationella Kvalitets­
registren presentera onlinedata till
verksamheterna.
Med att ha data tillgängligt online menas att
en vårdenhet inom ett dygn kan ta del av sina
egna data som man har matat in i ett register,
22
48
kvalitetsregister medverkar i
­rapporten Öppna
jämförelser.
för att använda i sitt förbättringsarbete. Det
ska kunna ske när som helst genom direktåtkomst. Av de 69 register som certifierades
2012 och som fortfarande finansieras av
satsningen har 68 data tillgängligt online.
Fokus är nu på att ge de enheter som
registrerar data stöd avseende inmatning,
framför allt genom arbetet med att minska
dubbelregistreringen som finns beskrivet i
avsnittet It och datainsamling (sidan 41),
och att anpassa onlinedata så att de blir
ännu mer användbara i förbättringsarbete.
Öppen redovisning
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 1 00 procent av de Nationella Kvalitets-
registren som har en täckningsgrad över
80 procent ha öppen redovisning av
resultatdata.
Med öppen redovisning menas att enheter
är identifierbara när registerdata presenteras.
Data ska presenteras aggregerat på den nivå
som ger största möjliga informationsvärde ur
ett utvecklingsperspektiv på enskild enhetsnivå och på sjukvårdshuvudmannanivå.
Utgångspunkten är att:
p a ll redovisning ska ske öppet på samma
nivå som återkopplingen i årsrapporteringen, vanligen kliniknivå
p öppenhet ska gälla resultatdata och
relevanta processdata
p färre än tio fall bör oftast inte redovisas
öppet av integritetsskäl
p om antalet patienter är så få att ett stort
antal verksamheter inte uppfyller volymkraven kan redovisning ske på landstingseller regionnivå.
NULÄGE
Eftersom effektmålet beräknas på samtliga
register som certifieras som Nationella
Kvalitetsregister med en täckningsgrad över
80 procent, betyder det att antalet register
som mäts mot målet förändras varje år.
Målet att samtliga register ska ha öppen
redovisning är uppfyllt 2014.
p 55 av 89 register har redovisat en täckningsgrad över 80 procent.
p 52 av dessa, 95 procent, har angett att de
har öppen redovisning på enhets- eller
kliniknivå.
p De tre återstående är register inom
cancerområdet. De redovisar öppet på
landstings- eller regionnivå eftersom det
ger störst informationsvärde. Två av dessa
register har små patientvolymer.
Totalt medverkar 48 Nationella Kvalitets­
register i rapporten Öppna jämförelser.
Tre register har en täckningsgrad över 80
procent men inte öppen redovisning på
enhets- eller kliniknivå. Två av dem levererar data till Öppna jämförelser.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER
För andra året i rad har alla register med
en täckningsgrad över 80 procent öppen
redovisning av sina resultat. Öppenhet i
exempelvis årsrapporter eller rapporten
Öppna jämförelser är nu till stor del en
självklarhet, och de flesta register med en
täckningsgrad på 80 procent eller lägre
presenterar också sina resultat öppet.
Fokus kan därför till stor del flyttas till
när och hur registerdata presenteras.
Nuvarande och framtida insatser kommer
att riktas mot en ökad tillgång till
öppna resultat, framför allt för följande
målgrupper:
pv
årdens verksamheter
p l edningsnivån
pp
atienter och invånare.
Det kommer att kräva stor eftertanke kring
de sammanhang som registerdata presenteras i. Det kräver mycket av läsaren att förstå
resultaten, speciellt som siffrorna i sig oftast
säger väldigt lite. Att ha stor kännedom om
verksamheten är avgörande för att kunna
dra slutsatser, till exempel om skillnader
mellan enheter beror på skillnader i patientsammansättning eller om det är faktiska
skillnader i resultat. Läsaren behöver som
regel få professionellt stöd för att tolka
siffrorna rätt.
Verksamhetschefernas användning
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av verksamhetscheferna
använda kvalitetsregister i sitt förbättringsarbete.
Kvalitetsregistren har utvecklats i första
hand för att stödja det kliniska förbättringsarbetet i vården. Verksamhetscheferna har
en central roll och är huvudansvariga för
att åstadkomma detta. Ett av effektmålen i
satsningen är att verksamhetscheferna ska
använda kvalitetsregistren i sitt förbättringsarbete, 50 procent 2013 och 80 procent
2016. Enligt överenskommelsen mellan
Sveriges Kommuner och Landsting och
staten ska verksamhetschefernas användning
av kvalitetsregister i förbättringsarbete följas
upp.
En enkätundersökning började bredd­
införas i februari 2014. Enkäten skickas ut
från registren till deras egna användare, och
svaren från verksamhetscheferna kan utläsas
separat. Hittills har 25 register skickat ut
enkäten, varav 8 som ligger på certifieringsnivå 1.
NULÄGE
Av de register som har en täckningsgrad
över 80 procent är det 15 register som har
skickat ut enkäten. 171 verksamhets­chefer
har svarat på de utskicken. Uppgifterna är
inte viktade mot vare sig registrens storlek
eller svarsfrekvens.
Av de 171 verksamhetscheferna svarade
p 90 procent ja på frågan: ”Har ni inom ditt
verksamhetsområde använt kvalitetsregisterdata under de senaste 12 månaderna?”
p 83 procent ”väldigt stor” eller ”ganska
stor” på frågan: ”Hur stor nytta har ni av
kvalitetregisterdata i er uppföljning och
förbättring av verksamheten?”
Totalt har 1 653 personer besvarat
undersökningen, alla användarkategorier
sammanräknade.
Av dessa svarar
p 81 procent ja på frågan: ”Har ni inom ditt
verksamhetsområde använt kvalitetsregisterdata under de senaste 12 månaderna?”
p 79 procent väldigt stor eller ganska stor
på frågan: ”Hur stor nytta har ni av
kvalitetregisterdata i er uppföljning och
förbättring av verksamheten?”
90%
av alla respondenter svarar ja
på frågan ”Har ni
inom ditt verksamhetsområde
använt kvalitetsregisterdata under de senaste
tolv månaderna?”
23
Vi har funnit en signifikant minskad
läkningstid från 146 dagar (21 veckor) år 2009,
när registret infördes nationellt, till 63 dagar (9
veckor) år 2012. Detta har kunnat ske då
personalen har använt RiksSår vid bedömning av
patienter med svårläkta sår för att ställa rätt
diagnos och ge rätt behandling.
Studie publicerad i BMJ Open 2013, baserad på statistik från
RiksSår
24
VÅRDANALYS ENKÄTUNDER­
SÖKNING OCH UTVÄRDERING
Enligt Vårdanalys utvärdering 2014,
Registrera mera eller analysera flera?, är målet
för 2013 nått. Av verksamhetscheferna
inom landstingen hade 68 procent använt
något nationellt kvalitetsregister till förbättringsarbete under 2013. Motsvarande
siffra inom kommunerna var 60 procent.
Resultaten bygger på svar från en enkätundersökning som Vårdanalys skickat ut
till alla landsting och till 63 kommuner,
samt på intervjuer med registerhållare och
verksamhetschefer. Verksamhetschefer eller
motsvarande har svarat på frågor kring hur
de använder nationella kvalitetsregister och
hur de uppfattar registrens nytta.
Svarsfrekvensen från kommunerna
var 70 procent. För dessa har en viktad
beräkning gjorts där varje kommuns svar
räknades in i proportion till hur stort antal
invånare kommunen har. Svarsfrekvensen
från landstingen var enbart 28 procent,
vilket innebär att resultaten får tolkas
försiktigt. Eftersom de som svarat med god
marginal överstiger målet om 50 procent,
och eftersom Vårdanalys intervjuer pekar i
samma riktning, drar Vårdanalys slutsatsen
att målet är uppnått.
Vårdanalys säger i en kommentar till
resultatet av sin enkätundersökning att det
inte nödvändigtvis alltid är verksamhetschefen själv som bedriver förbättringsarbetet.
Det kan till exempel vara den medicinskt
ledningsansvarige, vårdenhetschefen eller
den som är lokalt ansvarig för kvalitetsregistret. Vårdanalys tolkning av målet är
därmed att det är mer intressant att utvärdera om de nationella kvalitetsregistren
används i verksamheterna, snarare än vem
i verksamheterna som gör det. I kommunerna ser organisationerna dessutom väldigt
olika ut, och vissa kommuner använder
inte alls titeln verksamhetschef. Vårdanalys
menar också att man kan ifrågasätta om
alla definierar använt och förbättringsarbete
på samma sätt.
25
PATIENTMEDVERKAN
26
Satsningen ska leda till ökad öppenhet och
tillgång till data för patienterna. 2014 tog
patientperspektivet en större och naturligare plats i
registerarbetet samtidigt som området fortfarande
är under stark utveckling. Nästan 90 procent av
alla register har idag patientrapporterade mått,
och nästan alla presenterar resultatdata för
patienter på något sätt.
Patienternas medverkan i registerarbetet och
tillgång till resultatdata fortsätter att öka. 96
procent av registren presenterar resultatdata
för patienter, 88 procent har patientrapporterade mått och 62 procent har sammanställt resultatdata på ett sätt som gör att det
kan användas som stöd vid dialog mellan
patient och vårdgivare. Det är av stort värde
att stämma av både patientinformation och
resultat med patienterna. Patienterna ger
nya perspektiv och stödjer arbetet med att se
siffror på nya sätt, och bidrar till att synliggöra ojämlikheter.
Registercentrumen har fått en tydligare
roll som drivande kompetens i arbetet med
patientmedverkan och patientrapporterade
mått. Deras möjligheter att fungera som
strategiska nav för kommunikation och föra
dialog med sina anslutna kvalitetsregister
har ytterligare stärkts tillsammans med de
tre registercentrumen som bildar PROMnätverket. Även samarbete mellan patienterna och registercentrum kan utvecklas och
bidra till ökad kontakt mellan registerområden.
Redan 2013 konstaterades att registren
generellt inte har kompetens att ta fram
material som är anpassat till patienter som
målgrupp. Erfarenheterna från projekten som genomförts under 2014 visar att
kunskap fortfarande saknas, och behovet
av en gemensam strategi är stort. Det är
kostsamt och svårt att få till bra webbplatser,
samtidigt som registrens egna webbplatser
inte alltid är en naturlig plats för patienterna
att söka information på.
Ökad patientmedverkan
i kvalitetsregisterarbetet
INRIKTNINGSMÅL
pN
ationella Kvalitetsregistren ska följa
upp kvaliteten i hälso- och sjukvården i
flera dimensioner, inklusive patientrapporterade mått.
pN
ationella Kvalitetsregistren ska också
vara utformade så att patienterna kan
vara delaktiga i uppföljningen av vården.
Intresset för patientmedverkan är fortsatt
stort och under året har viktiga lärdomar
och erfarenheter gjorts. Patientperspektivet
berikar frågeställningarna, och dialog
med patienter skapar behov av fortsatt
samverkan.
Under året har det också skett en förskjutning från att främst varit inriktat på
utveckling av patientrapporterade mått, till
en ambition att utvidga patientmedverkan
i registerarbete och tillföra fler aspekter i
registrens utveckling.
INSATTA ÅTGÄRDER
p Registren har tagit initiativ till och
genomfört ett tjugotal projekt under 2014.
Projekten har ökat den samlade kunskapen om på vilka olika sätt som patientperspektivet kan tas med i det dagliga
registerarbetet. Det har till exempel
handlat om: hur patienterna kan delta i
utformningen och spridningen av registret; vilken information man som patient
vill ha; hur resultatet ska presenteras för
patienterna och hur man som patient kan
bidra med sina data. Eftersom register,
frågeställningar och patientgrupper skiljer
sig åt kan och bör modellerna vara flera
och variera från fall till fall.
Fokusgrupper är ett av flera sätt att
fånga patienternas synpunkter när
patientföreningar saknas. Under 2014 togs
initiativ till ytterligare modeller för att
säkra patientperspektivet. Ett exempel är
Fristående brukarråd som är en modell för
patienters medverkan i kvalitetsregister.
Brukarråd är en extern part med företrädare för patienterna som är tillgängliga
62
procent av
registren har
sammanställda
resultatdata som
kan användas som
stöd i dialogen
mellan patient
och vårdgivare.
27
­ nder
U
2014 gick
samt­liga
register­
centrum
samman och
ansvarade
gemensamt
för att ge en
utbildning för
patientföre­
trädare.
28
för alla de psykiatriska kvalitetsregistren.
Modellen är ett exempel på hur man kan
arbeta för att tillvarata perspektivet också
från patientgrupper som kan ha svårare att
göra sig hörda.
pD
et finns ett behov av att bredda perspektivet från medverkan och inflytande, till
partnerskap och ett aktivt medskapande.
För det krävs i många sammanhang
utbildning. Under 2014 gick samtliga
registercentrum samman och ansvarade
gemensamt för en utbildning för patientföreträdare. Patientföreträdare var delaktiga i såväl planering som genomförande.
Intresset för utbildningen var stort: över
60 patientföreträdare utbildades och det
fanns fler intresseanmälningar än platser.
pR
egistren fick 2014 fortsatt stöd i
utveckling, användning och analys av
patientrapporterade mått från de tre
registercentrumen som bildar PROMnätverket.
pA
rbete pågår för att möjliggöra användning av de internationellt erkända måtten
för att mäta generisk hälsorelaterad livskvalitet genom förhandlingar kring rättigheter, översättning och valideringsarbete.
p I april 2014 slutfördes en kvalitativ
utvärdering av PROM-resurserna och
dess effekter med syfte att föreslå inriktning på framtida stöd till användning av
patientrapporterade mått och patientmedverkan. Utvärderingen genomfördes av en
oberoende aktör och pekade på behov av
stöd och utveckling inom fler områden
med anknytning till patientmedverkan i
kvalitetsregister, utöver det som PROMresurserna ger för närvarande. Det handlar
om aktiviteter som syftar till gemensamt
lärande och inflytande, och om andra
aktiviteter som avser förbättring av kvalitetsregister eller användningen av registerbaserad information.
REGISTER MED PATIENTRAPPORTERADE MÅTT
7
20
33
66
75
■ 1999 ■ 2005 ■ 2010
■ 2014 ■ 2015
NULÄGE
Av de 69 register som certifierades 2012
och som fortfarande finansieras av satsningen har
p 88 procent någon form av patientrapporterade mått
p 71 procent samverkan med patienter till
exempel genom patientrepresentanter på
styrgruppsnivå eller genom fokusgrupper.
Av de 89 register som är certifierade 2015
har 75 någon variant av patientrapporterade
mått, vilket motsvarar 84 procent. 12 av de
14 register som uppger att de inte har patientrapporterade mått planerar att införa det.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER
2013 slog patientmedverkan igenom på bred
front i registerutvecklingen och intresset
har under 2014 varit oförminskat. I allt fler
register ses patientmedverkan i olika former
som en naturlig och viktig del i grunduppdraget. Andelen register som inkluderar
patientrapporterade mått har ökat kraftigt
men omfattningen av användningen varierar betydligt, avseende både täckningsgrad
och antal mått. Vi befinner oss fortfarande i
ett utvecklingsarbete när det gäller vad som
är bästa sättet att analysera och presentera
patientrapporterade data för att få ett bra
underlag för lärande inom vården.
Utvecklingsinsatser behöver fortsatt fokus
på att stärka verksamhetens kunskap om hur
de patientrapporterade måtten kan användas i vårdens förbättringsarbete, men också
registrens kunskap behöver stärkas gällande
vad som krävs av data för att de ska vara
användbara i vården. Nationellt är ambitionen att ytterligare stärka de registercentrum
som 2014 fick ett särskilt nationellt uppdrag.
De ska vara kompetenscentrum för utveckling av patientrapporterade mått, ha särskild
kunskap inom området och vara ett stöd för
registren i att driva denna utveckling.
Arbetet med att skapa patientmedverkan
kopplat till kvalitetsregister behöver dock
fortfarande genereras och systematiseras kontinuerligt. Det finns allt fler goda
exempel att bygga vidare på, men också nya
sätt att involvera patienter behöver prövas.
Projektansökningarna inför 2015 visar att
det finns många idéer och en stark vilja att
både pröva nya och förbättra gamla sätt att
involvera patienterna i registerarbetet. 32
register har fått medel för projekt som ska
öka patientmedverkan.
Landstingen har uttryckt önskemål om att
kommunikation med patienter främst ska
ske via 1177 Vårdguiden och dess tjänster.
Ett särskilt arbete med e-tjänsterna, som
initierades under 2013, fortgår och beskrivs
närmare i kapitlet It och datainsamling,
sidan 41. Fortfarande återstår ett arbete med
att utveckla former för 1177 Vårdguiden
som kanal för registrens patientinformation.
Under 2015 kommer fokus bland annat
att riktas mot att ta fram en sådan strategi
för samverkan. Strategin ska syfta till att
tillvarata respektive parts unika kompetens
med målet att, med stöd av tillgänglig och
begriplig information, stärka patientens
ställning och möjligheter till medverkan
i sin egen vård. Dessa arbeten är viktiga
förutsättningar för patienters medverkan i
kvalitetsregister.
Ett annat viktigt område för 2015 är att
fortsätta arbetet med att ta fram och pröva
modeller som gör att arbetet går från patientmedverkan till aktivt medskapande.
Resultatdata för patienter
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av de Nationella Kvalitets-
registren presentera resultatdata för
patienterna.
Det finns ambitioner att samla och
sammanlänka informationen som rör hälsooch sjukvård till gemensamma platser
som riktar sig till patienter, såsom 1177. se.
Registerspecifik utveckling av lämpligt
informationsinnehåll behöver därför
kombineras med samordningsinsatser för
att hitta användarvänliga lösningar.
Enligt överenskommelsen ska effektmålet
mätas utifrån de uppgifter som registren
lämnar i sina redovisningar. Inom ramen
för satsningen har detta mått kompletterats,
och mer fokus har lagts på att anpassa
resultat till patienten som målgrupp.
Registret kan presentera resultatdata för
patienterna på något av följande sätt:
p e n sammanfattad och aggregerad
information som innefattar de viktigaste
resultaten ur registret
p r egisterutdrag med patientens egna data
tillsammans med ett övergripande underlag, som gör det möjligt för patienten att
Registerspecifik utveckling av lämplig
information
behöver därför kombineras med
insatser för
att hitta användarvänliga
lösningar.
29
Genom att följa komplikationer och risker i
Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) kunde IVA
Karolinska Huddinge på ett strukturerat sätt
arbeta med att sänka infektionsfrekvensen av
bland annat ventilator-associerad pneumoni
(VAP). Detta har i sin tur medfört besparingar
på flera miljoner.
Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge
ställa informationen i relation till resultat
på gruppnivå
p i nformation på webben om resultat för
olika verksamheter eller kliniker i landet.
30
96 %
Sammanräknat är
det över 96 procent av registren
som presenterar
resultatdata för
patienter på
något sätt, vilket
innebär att effektmålet för
2016 är uppnått.
Förutsättningarna för registren att uppfylla
målet är mycket olika, bland annat beroende på vilken patientgrupp de omfattar.
Patienterna söker olika typ av information,
och kan ta emot den på olika sätt. Även
om webben är en naturlig plats för mycket,
så skiljer sig förutsättningarna även där.
Kvalitetsregistren har ofta webbplatser där
informationen kan publiceras, men de är
sällan en naturlig plats för patienterna att
leta på.
En angelägen utveckling är också att
resultat från registret presenteras så att
de kan användas som underlag för dialog
mellan patient och vårdgivare om exempelvis förväntningar på resultat, risker för
komplikationer, olika behandlingsmetoder
och hur patienten själv påverkar resultatet.
En ökad patientmedverkan i uppföljningen
av vården är utpekat som ett inriktningsmål
för kvalitetsregistersatsningen. Även om
registren erbjuder den möjligheten är det
svårt att veta hur många patienter som fått
ta del av den. Därför kommer kompletterande uppföljningar att göras längre fram.
INSATTA ÅTGÄRDER
Registren har generellt inte kompetens
att ta fram material som är anpassat till
patienter som målgrupp. Det gör att varje
projekt som initieras måste ha någon form
av externt stöd. Kansliet för Nationella
Kvalitetsregister stödjer därför löpande
register som vill presentera resultatdata för
patienterna genom att tillhandahålla och
förmedla kompetens för ett sådant arbete,
och genom att samla goda exempel.
Under 2014 bedrevs ett arbete kring
valfrihetsinformation inom Sveriges
Kommuner och Landsting, genom en
överenskommelse med Socialdepartementet.
Ett antal indikatorer identifierades som
kunde fungera vid vårdval, och flera av dem
var till kvalitetsregister. Indikatorerna kom
bland annat från Nationella Diabetesregistret
som tillsammans med kansliet för Nationella
Kvalitetsregister deltog i arbetet. En teknisk
infrastruktur för kvalitetsrapportering har
tagits fram som kommer att kunna användas
av samtliga Nationella Kvalitetsregister. Med
hjälp av denna tekniska standard levererar nu
Nationella Diabetesregistret tre indikatorer
till 1177.se. Fortfarande återstår att arbeta
med detta innehållsmässigt. Hur patienter
har nytta av informationen behöver utvärderas av 1177 Vårdguiden och ligga till grund
för det fortsatta arbetet framåt.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister
deltar i arbetet med att målgruppsanpassa
Öppna jämförelser för patienter och
allmänhet. Baserat på den prototyp som
togs fram årsskiftet 2013/2014 kring
hur mått och resultat från bland annat
kvalitetsregister kan visas för patienter och
invånare på 1177.se, har 1177 Vårdguiden
nu fått ett uppdrag att presentera förslag
på möjlig strategi och genomförande.
Kansliet finns med i det arbetet utifrån ett
registerperspektiv.
NULÄGE
Av de 69 register som certifierades 2012 och
som fortfarande finansieras av satsningen
presenterar 96 procent resultatdata för
patienter på något sätt, vilket innebär att
effektmålet för 2016 är uppnått. Samtliga
register som ligger på certifieringsnivå 1 har
resultat anpassat för patienter i någon form.
p8
7
procent anger att det finns information
riktad till allmänheten på webbplatsen
(60 register).
p5
2
procent anger att det finns resultat
anpassat till patienter (och närstående) på
webbplatsen (36 register).
p6
2 procent har registerdata presenterade
eller sammanställda som stöd i dialogen
mellan vårdgivaren och patienten (43
register).
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER
Att presentera resultatdata för patienterna
är fortfarande mer okänd mark än flera av
de övriga områden som registersatsningen
omfattar. Processer och former utvecklas
fortfarande. Det gör att även om 2016 års
effektmål är nått enligt definitionen, så
finns det fortfarande mycket som behöver
utvecklas. Många projekt och aktiviteter
har påbörjats som kommer att visa resultat
kommande år. Strategi och genomförande
kopplat till 1177.se är ett sådant arbete.
Att kunna använda registerdata som
underlag för dialog mellan patient och
vårdgivare är en given utveckling i strävan
efter en ökad patientmedverkan i vården.
Önskade effekter bör vara styrande, och
det gör att det är viktigt att analysera
vilken information som ska finnas var och
på vilket sätt den ska presenteras. 1177.se
och 1177 Vårdguidens e-tjänster (tidigare
Mina vårdkontakter) kan vara sådana
presentationsytor, men det kan också finnas
andra sammanhang som är mer lämpade.
Utvecklingen har hittills drivits i samverkan
med andra nationella satsningar och aktörer
på området, och det är viktigt att fortsätta
på det sättet.
31
En teknisk infrastruktur för kvalitetsrapportering
har tagits fram som kommer att kunna användas
av samtliga Nationella Kvalitetsregister. Med hjälp
av denna tekniska standard levererar nu Nationella
Diabetesregistret tre indikatorer till 1177.se.
DATA KVALITET
Satsningen ska leda till ökad datakvalitet.
Täckningsgraden har förbättrats för flera register
under 2014. Insatser och projekt som startats ökar
korrektheten i inrapporterade data och bidrar till
fortsatt förbättring av datakvaliteten.
32
Täckningsgrad
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p 80 procent av de Nationella Kvalitetsre-
gistren ha en täckningsgrad på minst 80
procent
p 40 procent av de Nationella Kvalitetsre-
gistren ha en täckningsgrad på minst 95
procent.
Med täckningsgrad avses andelen patienter som registreras i registret i relation till
samtliga patienter som uppfyller kraven för
att ingå i det.
Täckningsgraden kan för vissa register
vara svår att beräkna. När man gör jämförelser av registrens täckningsgrader, och när
man arbetar med att förbättra täckningsgraden för ett register, är det viktigt att ta
hänsyn till de bakomliggande faktorerna
som påverkar varje registers täckningsgrad.
En faktor som ofta påverkar täckningsgraden är om det är ett diagnos- eller ett
åtgärdsregister. Register vars syfte är att följa
välavgränsade åtgärder har lättare att nå en
hög täckningsgrad jämfört med register för
stora och breda patientgrupper med kroniska
sjukdomar. Om registret följer en mindre
och mer avgränsad population är det ofta
lättare att nå en högre täckningsgrad jämfört
med om registret följer en större population
där inklusionskriterierna inte är lika tydligt
avgränsade. Registrets ålder spelar också roll
för en hög täckningsgrad, eftersom det ofta
tar tid att etablera registret. Uppgifterna om täckningsgrad hämtas
från registrens redovisningar. I vissa fall
har de justerats efter kommunikation
med registren, och för de som gjort samkörningar har uppgifterna stämts av med
Socialstyrelsen.
INSATTA ÅTGÄRDER
En viktig förväntad effekt av kvalitetsregistersatsningen är att registren ska få en
högre datakvalitet och täckningsgrad, och
mäta vårdens kvalitet ur flera aspekter. I de
flesta fall omfattas dessa insatser av registrets
grundanslag.
För att ytterligare stimulera ökad täckningsgrad påbörjades 2013 en särskild
satsning för 10 register som hade en täckningsgrad mellan 50 och 80 procent. De
flesta av dessa är avslutade och har kunnat
påvisa ökad täckningsgrad. Några har inte
hunnit få mätbara effekter på täckningsgraden ännu.
Registerservice på Socialstyrelsen ger stöd
till registren med täckningsgradsuppföljning
och samkörningar med andra register. I år
redovisar Socialstyrelsen 42 täckningsgradsjämförelser för 39 kvalitetsregister. Antalet
täckningsgradsjämförelser har ökat sedan
föregående år då 30 kvalitetsregister deltog.
I år deltar 28 kvalitetsregister för andra eller
tredje året, och 11 kvalitetsregister deltar för
första gången.
NULÄGE
Slutsatsen i Socialstyrelsens rapport från
december 2014 är att täckningsgraderna
generellt är högre i år, eller i nivå med förra
året. Många kvalitetsregister har tagit fram
planer för att öka sin täckningsgrad.
Av de 69 register som certifierades 2012
och som fortfarande finansieras av satsningen har
p 71 procent en täckningsgrad över 80
procent (49 register)
p 36 procent en täckningsgrad på minst 95
procent (25 register).
Av de 5 registerkandidater som har
data, och därmed har kunnat beräkna
täckningsgrad, har
p 3 register en täckningsgrad under 80
procent
­ egistrets
R
ålder spelar
också roll för en
hög täckningsgrad, eftersom
det ofta tar tid
att etablera
registret.
Registerservice på
Socialstyrelsen gjorde
täckningsgradsjämförelser för 39
register 2014,
jämfört med
30 register
2013.
33
TÄCKNINGSGRAD I RELATION TILL STARTÅR
100
100
80
80
60
60
40
40
20
20
34
p2
register en täckningsgrad över 80
procent
De 20 register som har en täckningsgrad
under 80 procent kommer att följas upp
för vidare utvärdering. Ett register har en
täckningsgrad lägre än 10 procent, och förra
året redovisades två register. Registret som
ligger under 10 procent i täckningsgrad har
en population som är svår att såväl avgränsa
som att skatta korrekt.
Till vänster finns en bild över täckningsgraden för de 69 register som certifierades
2012 och som fortfarande finansieras av
satsningen.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER
Utvecklingen går framåt vad gäller täckningsgrad. Det är oundvikligt att det inom
vissa områden är mycket svårt att mäta
täckningsgrad och att inkludera alla patienter. En viktig indikator på att det går åt rätt
håll är att förändringen över tid är positiv.
Utsikterna för att klara målet till 2016
bedöms som goda, med hänsyn till nuläget,
tidigare utveckling och pågående insatser.
Som en del i insatsområdet Bättre registerinnehåll och datakvalitet (se sidan 10) har
tre register fått medel för projekt kring att
förbättra diagnossättning, och ett registerhar fått medel för att öka täckningsgraden.
1975 1980 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2015
0
­ rojekt pågår
1970
1980
1990
2000
2010
2020 Flera särskilda p
Täckningsgraden i procent och i relation till startår för de 69 register
för att förbättra ­registrens data­
som certifierades 2012 och fortfarande finansieras av satsningen.
kvalitet.
Korrekta data
Kontinuerlig utveckling av registrens
innehåll är viktigt både för användbarheten
i förbättringsarbete och för forskning. Det
innefattar att mäta rätt saker, på ett sätt som
ger kompletta och tillförlitliga data med hög
täckningsgrad.
Läkemedelsverket har krav på uppföljning
av nya läkemedel för att kunna säkerställa
klinisk effekt och säkerhet. Efterfrågan på
data om hur läkemedel normalt används i
vården ökar, så kallad ”real life data”. För
att den insamlade informationen ska kunna
användas av myndigheter krävs att man kan
lita på att den är korrekt.
Ett sätt att ta reda på detta är att validera
och kontrollera att informationen i registren
överensstämmer med källdata i journaler
och laboratorierapporter, eller genom samkörning mot andra register.
För att förbättra vården är det också
viktigt att möjliggöra internationella jämförelser, framför allt inom EU. För det krävs
att variablerna i registren är standardiserade
och definierade enligt etablerade medicinska
och internationella standarder. Det arbetet
har påbörjats, men behöver förstärkas ytterligare.
Projekt som avslutades 2014
pV
alideringshandboken för kvalitetsregister
finns på kvalitetsregister.se/valideringshandbok.
pR
egisterservice på Socialstyrelsen har
publicerat en rapport över täckningsgraden för 39 kvalitetsregister. Rapporten
jämför antalet registrerade diagnoser och
medicinska åtgärder i de nationella kvalitetsregistren med motsvarande uppgifter i
Socialstyrelsens hälsodataregister.
pS
om led i extrasatsningen för ökad datakvalitet har 12 register genomfört olika
validerings- och monitoreringsprojekt.
Registercentrum har genomfört fyra
projekt med syfte att ta fram it-stöd för
registrens validerings- och monitoreringsarbete.
Genom att engagera 24 av landets 43
barndiabetesteam har vi med hjälp av aktivt
förbättringsarbete och tillgång till kvalitets­
registret SWEDIABKIDS påtagligt förbättrat
barndiabetesvården i Sverige. Skillnaderna
mellan deltagande kliniker i långtidssockerprov
(HbA1c) har sjunkit från 14,6 till 10,1 mmol/mol
på bara tre år.
Ulf Samuelsson, Svenska Barndiabetesregistret
Insatser 2015 för att öka datakvaliteten
p Särskilda satsningar för att stödja validering av registerdata och öka täckningsgraden ska fortsätta. För 2015 har 16 register
fått medel för projekt för validering och
monitorering, och 19 register har fått
medel för projekt om förbättrat innehåll,
diagnossättning samt nya variabler.
p En webbutbildning för registerhållare och
styrgruppsmedlemmar ska vara färdig
2015. Den ska ge grundläggande kunskaper om hur man driver registerarbete. Den
ska också visa på goda exempel och öka
kunskapen om bland annat datakontroll,
data management och statistik.
p K ansliet för Nationella Kvalitetsregister
ska publicera ett utbildningsmaterial för
kvalitetssäkring (Quality Assurance) på
webben, som bland annat handlar om
regulatoriska krav och kvalitetssäkringsarbete i klinisk forskning. Målgruppen
för utbildningen är registercentrumen och
registerhållarna.
p Ett projekt ska startas för att ta fram
indikatorer och variabler som speglar
rehabiliteringsinsatser. Det ska bidra till
att registren kan utformas så att patientens
samlade hälso- och sjukvård och omsorg
kan följas upp, för att vården ska kunna
överbrygga organisatoriska och professionella gränser.
35
36
FORSKNING
Satsningen ska leda till ökad användning av
kvalitetsregistren i forskning. Att påverka
forskningsaktiviteten tar lång tid, men redan nu
kan en stor ökning utläsas.
37
215 %
har det totala
antalet publikationer ökat med,
från 2009 till
2014.
MÅL
Vid utgången av 2016 ska
p antalet forskningsprojekt med stöd av
kvalitetsregisterdata ha ökat med 300
procent.
Utöver riktade insatser för att stärka användandet av kvalitetsregister för forskning har
generella insatser till register och registercentrum, som möjliggör en förbättring av hela
registerinfrastrukturen, stor betydelse för att
öka forskningen, inte minst insatser för att
öka täckningsgraden och förbättra datakvaliteten i registren, liksom satsningens stöd till
Registerservice på Socialstyrelsen.
38
INSATTA ÅTGÄRDER
Under det senaste året har bland annat
följande specifika insatser satts in för att
stimulera till ökad forskningsaktivitet i
registren:
pE
n särskild forskningskonferens riktad till
forskare som arbetar med kvalitetsregisterdata anordnades 21 maj 2014, med nära
200 deltagare.
pD
en webbaserade handboken för validering och monitorering av kvalitetsregistren
som påbörjades under 2012 tillsammans
med flera registercentrum slutfördes i
början av 2014 och presenterades på
forskningskonferensen i maj. Handboken
finns på kvalitetsregister.se/validering.
pK
ansliet för Nationella Kvalitetsregister
har anställt en person med uppdrag att
stimulera samarbete mellan registren
och industrin. Hon har stött intresserade
företag och kvalitetsregister med tips och
råd i ett antal konkreta projekt. Under
året har hon utvecklat webbsidor på
­k valitetsregister.se med praktisk information, riktlinjer, checklistor och andra
stöddokument som underlättar samarbetet mellan register och företag. Man har
också lyft frågan på ett av rundabordsmötena med registerhållare, och i ett flertal
möten med Läkemedelsindustriföreningen (LIF).
pD
en
internationella strategin för registren har aktualiserats och en person har i
uppdrag att arbeta med internationella
frågor och stödja registren i internationellt
arbete.
pP
ersoner från kansliet för Nationella
Kvalitetsregister har medverkat i ett stort
antal nationella och internationella möten
kring forskning med kvalitetsregister.
p I april 2014 avslutades den extrasatsning
på att stimulera användandet av kvalitetsregister för vetenskapligt arbete i specialistutbildningen av läkare som startades 2013.
12 vetenskapliga projekt har framgångsrikt
slutrapporterats, och ytterligare 3 kommer
att slutrapporteras under 2015. Under
hösten 2014 påbörjades en ny omgång
med 9 vetenskapliga ST-läkarprojekt. Den
kommer att avslutas hösten 2015.
NULÄGE
Effektmålen fastställer att forskningen
ska öka med 300 procent till 2016. I
överenskommelsen står att utgångsvärdet
för effektmålen ska vara 2011 års ansökningshandlingar, som skickades in i september 2010. I dessa finns uppgifter om
forskningsaktiviteter för helåret 2009, som
därför utgör utgångsvärde för att kunna
bedöma om effektmålen uppnås. Antalet
publikationer i vetenskapliga tidskrifter som
listats i ansökan används som indikator på
forskningsaktiviteten. I redovisningen har
inte den vetenskapliga tyngden av respektive publikation vägts in, till exempel mått
som ”impact factor” eller citeringsgrad för
tidskriften.
Mätning av forskning
pA
ntalet publikationer beräknas per kalenderår, med baslinje 2009.
pM
ätningen avser enbart publikationer i
(peer reviewed) vetenskapliga tidskrifter.
pT
re mått på ökningen av antalet publikationer anges:
• procentuell ökning av samtliga registers
totala antal publicerade artiklar (huvudmått)
• antalet register som nått 10 eller fler
publikationer per år
• andel register som hade 1–5 publikationer 2009 och som ökat antalet publikationer med 100 procent till 2013,
respektive 300 procent till 2016.
Dessutom anges antalet förfrågningar om
forskningsprojekt som registren beviljat.
Det totala antalet publikationer fortsätter att öka bland de 69 register som ingår i
utvärderingen av forskningen. Publikationerna uppgick till 121 stycken år 2009 och
har ökat till 381 stycken år 2014. Det är en
ökning med 215 procent.
I genomsnitt publicerades 5,5 artiklar
per register. Men antalet är ojämnt fördelat
mellan registren: ett fåtal register står för en
stor andel av alla publikationer, se diagram
nedan. Antalet register med en betydande
vetenskaplig produktion har dock ökat, och
antalet som helt saknar vetenskaplig aktivitet har minskat.
pÅ
r
2009 var det 3 register som hade 10
eller fler publikationer och år 2014 var det
14 stycken.
pA
v de 24 register som 2009 hade 1–5
publikationer hade 15 ökat sitt antal med
100 procent eller mer till 2014.
pA
ntalet register som inte hade någon
publikation alls under det gångna året
minskade från 37 till 21 mellan 2009 och
2014.
Under 2014 har registren beviljat cirka 470
förfrågningar om forskningsprojekt relaterade till registren, och lämnat ut data till
dessa. Det är nästan exakt samma antal som
för 2013 (475). Endast 5 register saknade
helt beviljade förfrågningar.
Av de register och registerkandidater
utöver de 69 som ingår i redovisningen ovan
publicerade 57 artiklar under 2014, vilket
betyder att de Nationella Kvalitetsregistren
sammanlagt publicerade 438 artiklar under
2014.
ANALYS OCH FRAMTIDA INSATSER
Forskningsaktiviteten i form av antalet
publikationer har fortsatt att öka också
2014. Målet att nå 100 procents ökning till
ANTAL ARTIKLAR
400
350
300
250
200
150
100
50
0
2009
2010
2011
2012
2013
2014
Antal publicerade artiklar för de 69 register som certifierades 2012
och fortfarande finansieras av satsningen.
ANTAL ARTIKLAR PER REGISTER
50
40
30
20
10
0
Antal publicerade artiklar per register för de 69 register som
certifierades 2012 och fortfarande finansieras av satsningen.
2013 nåddes med bred marginal, och det
finns anledning att vara förhoppningsfull
om att registren ska nå målet om 300 procents ökning 2016.
Att bara redovisa antalet publikationer är
dock ett trubbigt mått för att spegla forskningsaktiviteten. Till exempel skulle det
39
Resultaten av studien visar att dödligheten
inom en månad för större hjärtinfarkter (STEMI)
var 8,6 procent i Sverige och 11,2 procent i
Storbritannien. Den lägre dödligheten bedöms
bero på en högre och jämnare kvalitet i svensk
hjärtsjukvård, och en högre användning av
bevisat effektiva behandlingar, som ballong­
vidgning (PCI) och betablockerare.
Studie publicerad i The Lancet, baserad på statistik från
Swedeheart
40
vara angeläget att också väga in kvaliteten
på publikationerna. Det är viktigt att inte
bara stimulera till att öka antalet publikationer, utan framför allt till att öka antalet
publikationer i högt rankade tidskrifter som
gör att forskningsresultaten får genomslag
i det vetenskapliga samhället och ytterst
inom hälso- och sjukvården. Det är därför
glädjande att konstatera att Vårdanalys i
sin utvärdering av kvalitetsregistren som
publicerades under 2014 konstaterar att
”… kvalitetsregisterforskningen publiceras i tidskrifter med i genomsnitt högre
genomslags­k raft än annan svensk klinisk
forskning”.
Det finns fortfarande en stor outnyttjad
forskningspotential i många register, inte
minst i de nyare registren som inte ingår
i mätningen sedan 2009. Faktorer som
begränsar många registers forskningsaktivitet är antalet intresserade forskare, tid,
ekonomi och tillgång till stödfunktioner (till
exempel kunniga biostatistiker).
Flera av insatserna ovan är därför inriktade
på att
pö
ka och underlätta rekryteringen av
forskare
pu
nderlätta för intresserade forskare att få
tillgång till kvalitetsregisterdata
pö
ka kompetensen i registerforskning
pö
ka kvaliteten på ingående data
pö
ka tillgången till bland annat statistikservice på registercentrumen.
Andra underutnyttjade möjligheter för
ökad användning av kvalitetsregisterdata i
forskningssyfte är ett ökat samarbete med
industrin och fler internationella samarbeten. Under 2015 kommer en internationell
strategi att antas och arbete med att införa
den påbörjas.
IT OCH DATAINSAMLING
Satsningen ska leda till bättre samordning av it
och informatik, och till minskat dubbelarbete
i datainsamlingen. Nationella programmet för
datainsamling och 1177 Vårdguidens e-tjänster
för kvalitetsregister har båda framtagna
integrationslösningar i praktisk tillämpning.
41
De största
behoven av,
och möjligheterna till,
effektivisering
finns på indatasidan.
42
Sex projekt
har tilldelats anslag
för byte av
it-stöd ­eller
sammanslagning av
register.
Utöver effektmålen pekas några andra
viktiga områden ut för registerutvecklingen
i överenskommelsen. Samordningen av
it-stöd och informatik och ökad integration
med vårddokumentation är fortsatt ett av de
mest prioriterade områdena. De lösningar
som utvecklas inom Nationella programmet
för datainsamling, NPDi, kan även användas av vårdgivare för informationsutbyte
mellan sina vårddokumentationssystem.
Krav- och behovsbilden för moderna
it-stöd inom hälso- och sjukvården har
kommit att bli alltmer mångfacetterad.
It-stöden ska fungera för verksamhetsutveckling, verksamhetsuppföljning och forskning.
Därtill har behov av funktionalitet som
beslutsstöd på individnivå och aggregerad
nivå blivit alltmer framträdande. Det finns
förväntningar om att vårddokumentation
från klinisk vardag ska kunna ha många målgrupper och fortlöpande kunna bidra till att
utveckla och säkra vårdens kvalitet, utan att
det innebär merarbete för vare sig vårdpersonal eller berörda patienter. Det är mycket
viktigt att nya system designas så att de kan
utbyta information med varandra på ett standardiserat sätt. Detta görs i praktiken med
hjälp av Nationell informationsstruktur, som
syftar till ändamålsenlig och strukturerad
dokumentation, och genom att använda så
kallade tjänstekontrakt, en teknisk specifikation för informationsutbyte mellan avsändande och mottagande part. Det möjliggör
bättre samordning, enhetlig information och
minskat dubbelarbete i datainsamlingen. De
tjänstekontrakt som Nationella programmet
för datainsamling tagit fram bidrar till bättre
förutsättningar för att utbyta information
mellan vårdgivares it-system, inte bara för
informationsöverföring till kvalitetsregister.
Att möjliggöra för patienten att vara aktiv
medproducent är en vision som de senaste
åren omsatts i handling i allt högre grad.
Genom 1177 Vårdguidens e-tjänster (Mina
vårdkontakter) finns nu praktisk tillämpning
av patientrapportering till Nationella Kvalitetsregister, se avsnittet Patientmed­verkan
genom 1177 Vårdguidens e-tjänster till höger.
It-stöd för kvalitetsregister
En it-plattformsutredning genomfördes
under 2014. En av utredningens slutsatser
var att en aktiv konsolidering av befintliga
it-plattformar endast skulle ha begränsad
effekt. En utgångspunkt vid migration är
att den sker till plattformar som både har
tekniska förutsättningar och erfarenheter
av att använda nationell it-arkitektur. De
största behoven av, och möjligheterna till,
effektivisering finns på indatasidan.
Följande har skett vad gäller
it-stöd det senaste året:
pD
e tre nya registren som fick medel 2015
har samtliga valt befintliga registerplattformar.
pA
v de 6 projekt som tilldelats anslag
för byte av it-stöd (2 projekt) eller sammanslagning av register (4 projekt) har
sammanslagning skett för ett register, ett
avser ha gemensam delmodul, ett kommer
att ha utökat samarbete och ett har efter
utredning beslutat att kvarstå som eget
register. Avseende byte av it-stöd pågår
fortfarande båda projekten.
p Verktyget Vården i siffror har tagit fram
tjänstekontrakt och metodik för beräkning av indikatorer, se kapitlet Bättre
vård, sidan 18.
p NPDi och generiskt utvecklade funktioner
i 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter)
skapar förutsättningar för modern hälsodokumentation.
p NPDi har nu en framtagen infrastruktur
och en teknisk lösning med tillhörande
gemensamma tjänster.
p 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter)
genom nya tjänster för patientinteraktion.
p NPDi har tagit fram en handbok som
beskriver metodik för datainsamling samt
anslutning till 1177 Vårdguiden (Mina
vårdkontakter).
Att ansluta sig till och använda de nationella
tjänsterna är långt ifrån endast en it-fråga
utan än mer en verksamhetsfråga. Det är
vårddokumentationens innehåll och form
som bestämmer i vilken mån det finns förutsättningar för datainsamling.
Patientmedverkan genom
1177 Vårdguidens e-tjänster
För att ytterligare driva på utvecklingen
av it-funktionalitet avsattes medel till en
innovationspott för register och registercentrum. Flera av de projekt som startades
var direkt beroende av 1177 Vårdguidens
e-tjänster för att tekniskt kunna realisera
patientmedverkan.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har
uppdraget att samordna innovationerna och
kontakterna med 1177 Vårdguiden. Under
2014 har ett aktivt krav- och utvecklingsarbete pågått med fokus på framtagande av
generisk funktionalitet. Avsikten är att skapa
nytta för många Nationella Kvalitetsregister,
men också att andra aktörer ska kunna
använda funktionerna.
Många register har redan idag någon form
av it-stöd för patientmedverkan. Arbetet har
därför varit fokuserat på att möjliggöra en
säker åtkomst till de befintliga it-stöden för
patientrapportering, uppföljning och kringtjänster genom 1177 Vårdguidens e-tjänster.
Den lösning som tagits fram kontrollerar
om patienten använder e-tjänsterna och ger
möjlighet till avisering via e-post eller sms.
Patientens elektroniska identitet kontrolleras
i samband med inloggningen för att sedan
direkt länkas vidare till frågeformuläret i
registrets egna it-miljö.
Följande tjänster och it-komponenter har
utvecklats:
p ett tjänstekontrakt för att skicka meddelanden till patientens inkorg som alla
it-plattformar som registren använder kan
användas för patientmedverkan
p en tjänst som gör det möjligt att skicka
meddelanden till patientens inkorg i 1177
Vårdguidens e-tjänster, e-post eller sms
p en funktion för att enkelt kunna länka
patienten till registrets frågeformulär
(till exempel en hälsoenkät) genom säker
identitetskontroll.
PILOT GENOMFÖRD
I slutet av 2014 har lösningen kunnat omsättas i verksamhetspiloter och möjliggjort
interaktion för kvalitetsregister och patienter. Gynop-registret är en av tre piloter och
har genomförts med gott resultat. Övriga
pågår (piloter med SWIBREG, ett nationellt register för inflammatorisk tarmsjukdom, och InfCare HIV, ett beslutsstöd och
kvalitetsregister för den svenska hiv-vården.).
Tjänsterna är verifierade genom piloten
med Gynop (uppföljning av klinisk gynekologi) genom 200 enkäter.
Piloten har tagit fram en metod som
samtliga register kan tillämpa för anslutning
till 1177 Vårdguiden (Mina vårdkontakter).
Piloten har haft en god arbetsmiljömässig
påverkan och kraftigt effektiviserat kostnaden för enkäthantering med 84 procent
genom att gå från pappersenkät till elektroniska enkäter via 1177 Vårdguiden (Mina
vårdkontakter).
Fortfarande sker dock drygt hälften av
alla utskick via pappersenkät då patienten
inte använder 1177 Vårdguidens e-tjänster
eller har en känd e-postadress.
En hög svarsfrekvens genom notifiering
möjliggörs genom självadministration där
patienten själv kan säkerställa aktuell e-postadress och mobilnummer för sms-avisering.
Skulle alla enkäter för all gynekologisk
kirurgi besvaras genom 1177 Vårdguiden
(Mina vårdkontakter) skulle kostnaden
kunna sänkas med 6,3 miljoner kronor
per år.
De framtagna tekniska lösningarna möj-
­ iloten har
P
haft en god
arbetsmiljö­
mässig påverkan
och kraftigt
effektiviserat
kostnaden för
enkäthantering
med 84 procent
genom att gå
från pappersenkät till elektron­
iska enkäter via
1177 Vårdguid­
ens e-tjänster.
43
liggör att patienterna är delaktiga i uppföljningen av vården, en teknisk förutsättning
för inriktningsmålet ökad patientmedverkan. Integration till register sker genom
Nationell tjänsteplattform och genom ett
nationellt tjänstekontrakt. Register möjliggörs att skicka meddelanden till patienten
via 1177 Vårdguidens (Mina vårdkontakters) inkorg, och den behandlande vårdgivaren står som avsändare.
Framtagna lösningar är direkt användbara
för register och för hela hälso- och sjukvården, och kan användas för patientinterak-
tion inför och i uppföljningssammanhang.
I bilden nedan illustreras flödet för en hälsodeklaration och uppföljningsenkät utifrån
klinisk gynekologi.
FORTSATT ARBETE
Kansliet för Nationella Kvalitetsregisters
samordningsuppdrag fortsätter under 2015.
Inriktning kommer vara på tjänster som
möjliggör återrapportering till patienten,
samt patientinitierad information eller förfrågan till kvalitetsregister.
1
44
2
3
4
Flöde för en hälsodeklaration och
­uppföljningsenkät mellan Gynop
och 1177 Vårdguidens e-tjänster
Hälsodeklarationen skickas till ­patienten
inför en operation och utgör underlag för
både vård­planeringen och registret. Upp­
följningsenkäter (efter 2 och 12 månader)
initieras av registret utifrån operations­
datum.
1 Lista på de patienter som ska få enkäten.
2 Registret skickar ut enkäten.
3M
eddelandet kommer till patientens
inkorg i 1177 Vårdguidens e-tjänster.
4 I meddelandet finns information om
enkäten och länken till den.
45
Informatiker
i ett nätverk
som är spritt
över hela
landet och
drivs av NPDi
hjälper kvalitetsregistren
att översätta
variabler till
Nationellt
fackspråk
och Nationell
informationsstruktur.
46
Nationella programmet för
datainsamling, NPDi
Nationella programmet för datainsamling,
NPDi, arbetar med ett antal aktiviteter som
har som mål att få ned dubbelregistreringen.
Det nationella programmets arbete:
pS
töd till de nationella kvalitetsregistren i
arbetet med att knyta alla använda termer
och begrepp till Nationellt fackspråk,
NF, och Nationell informationsstruktur,
NI. Resultatet används som underlag för
datainsamlingen.
pS
töd till de nationella kvalitetsregistren
att definiera frågevariabler i tjänsten
Nationell kvalitetsregisterrapport, NKRR,
som används för datainsamling och sammanställning av underlag som ska lagras i
register.
pT
eknisk leverans av tjänsten NKRR.
pS
töd till regionala datainsamlingsprojekt.
pE
n handbok som vänder sig till alla parter
som berörs av arbetet med datainsamling.
källa och mottagande system entydigt definierar de data som hanteras.
NPDi arbetar med metodik för att alla
Nationella Kvalitetsregisters alla frågevariabler ska knytas till Socialstyrelsens Nationellt
fackspråk, NF, och Nationell informationsstruktur, NI. Resultatet dokumenteras i en
så kallad informationsspecifikation, ett slags
facit som redovisar vilka grunduppgifter
från vårddokumentationen som behövs som
underlag för en registrering i ett register.
NPDi:s mål är att 60 procent av registren
har knutit alla sina frågevariabler till NI och
NF vid utgången av 2016.
Arbetet med att hjälpa kvalitetsregistren
att översätta registrets variabler till NF och
NI görs av informatiker i ett nätverk som
kallas ”Nätverket för samordnad dokumentation till Kvalitetsregister”. Nätverket är
spritt över hela landet och drivs av NPDi.
DATAINSAMLING IDAG
NPDi:s mål är att skapa en modell med ett
begränsat antal tjänstekontrakt som kan
användas av alla kvalitetsregister, men också
av andra system som behöver underlag från
vårddokumentation.
Många efterfrågar underlag från vårddokumentation. Därför är det viktigt att
de principer och den teknik som NPDi
förespråkar att kvalitetsregistren ska följa,
också sammanfaller med övriga nationella
funktioner, till exempel Journalen (Inera),
Nationell patientöversikt (NPÖ), Nationella
ordinationsdatabasen (NOD).
Se vidare om ovanstående på
kvalitetsregister.se/npdi.
FUNKTION FÖR ATT STÖDJA
TILLÄMPNING AV GEMENSAMT
FACKSPRÅK OCH
INFORMATIONSSTRUKTUR
Under 2014 har en funktion skapats, med
placering i Örebro och i samarbete med
Region Örebro län. Funktionen har en nationell ansats för tillämpning av NI och NF och
utgör en resurspool för register och registercentrumorganisationerna, RCO. Funktionen
är ett stöd till andra regioners projekt inom
området dataöverföring till kvalitetsregister.
Månadsvis görs avstämning med Socialstyrelsen och Inera. Via resursfunktionen deltar
NPDi i IHSTDO:s (International Health
Terminology Standards Development Organisations) användarmöten.
NÄTVERKET FÖR SAMORDNAD
DOKUMENTATION TILL
KVALITETSREGISTER
För att möjliggöra en systematisk och
maskinstödd informationsöverföring mellan
vård och kvalitetsregister krävs det att både
Funktionen ska
pb
evaka och ge råd för att säkerställa
informatikperspektivet i dataöverföringsprojekt
p leda ”Nätverket för samordnad dokumentation till Kvalitetsregister” och medverka
till framtagande av informationsspecifikationer.
p f ungera som expertgrupp
pu
tgöra en remissinstans för diskussion och
avstämning kring informatikfrågor
pb
evaka nationellt arbete
p f ölja internationellt arbete runt standarder
kring informatikfrågor.
Under 2014 kom NPDi till insikt om att det
inte räcker med att översätta till Nationellt
fackspråk utan att arbetet även kräver en
koppling till Nationell informationsstruktur
och att det behövs en informationsspecifikation. Socialstyrelsen omarbetade därför
Nationell informationsstruktur, vilket till
viss del har försenat arbetet inom NPDi.
Det är tydligt att det kommer att vara
osäkert om målet för 2016 nås eftersom
alldeles för få arbeten har klarats av under
2014. Det hänger delvis ihop med regionala
implementeringsprojekt och att NPDi har
svårt att styra över regionala beslut. För
2015 planeras en utökning av insatserna för
att få igång flera regionala projekt.
TJÄNSTEKONTRAKTSARBETE
I arbetet med tekniska lösningar för datainsamling ligger ett stort fokus på användning
av standarder och gemensamma tekniska
lösningar. NPDi:s strategi lyfter fram att
datainsamling ska göras via gemensamma
tjänstekontrakt, begränsade till antal och
användbara inte bara för kvalitetsregister
utan även av andra konsumenter av journalhistorik. Förvaltningsbördan ska begränsas
både för registren och för vårdens huvudmän.
Även om använda tekniska lösningar
bygger på etablerade standarder innebär til�lämpningen fortsatt utvecklingsarbete. Nya
tjänstekontrakt har tagits fram inom NPDi,
befintliga har anpassats och några tillkommande finns idag som förstudier. Vi ser idag,
början av 2015, att antagandet bekräftas
att de många kvalitetsregistrens behov av
dataförsörjning kan säkerställas med bara ett
fåtal gemensamma generella tjänstekontrakt.
Därtill ser vi att tjänstekontrakt som tagits
fram inom NPDi också används i andra til�-
Exempel på andra nationella projekt som också
använder de framtagna tjänstekontrakten:
• Journalen (Inera)
• Tillväxtkurvor (CGM och Region Jönköpings län)
• Telia, mätdata från hemsjukvård (Cosmic journal)
• Behandlingsplattformen (SLSO)
•M
ödrahälsovård, tillägg förlossningsuppgifter
(Landstinget i Uppsala län).
lämpningar som inte har med kvalitetsregister att göra, se exempel ovan.
STATUS FÖR NKRR
Inom NPDi utvecklas funktionen Nationell
kvalitetsregisterrapport, NKRR, som ger
kvalitetsregistren en gemensam och central
hantering av datainsamling. I stället för att
varje vårdgivare i landet, i alla olika system,
ska behöva specificera och hantera de många
kvalitetsregistrens olika formulär så görs
detta arbete av registren själva i en central
funktion. Det är en stor förenkling, både för
vårdgivare och för kvalitetsregistren.
Idag används de data som NKRR hämtar
till en förifyllnad av formulär. Förenklat
kan man säga att sjukvårdspersonal tar
hjälp av en knapp som hämtar data till
kvalitetsregistrets formulär vars tomma fält
förifylls. Detta reducerar dubbelarbetet
och arbetsbördan. Användaren gör därefter
kompletteringar och verifikation innan
registrering görs.
p NKRR
producerar en tjänst, GetFormData, som alla kvalitetsregistren kan
anropa för datainsamling. Tjänsten är
oförändrad sedan 2013.
p NKRR hämtar i sin tur journalhistorik
via följande gemensamma tjänstekontrakt: vårdkontakter (GetCareContacts),
observationer, mätvärden och diagnoser
(GetObservations), åtgärder (GetActivities)
och ordinationer (GetMedicationHistory).
p Under 2014 har administrationsgränssnittet för kvalitetsregistrens arbete i NKRR
utvecklats avsevärt.
I­ stället för
att varje vård­
givare i l­andet, i
alla olika s­ ystem,
ska behöva
specificera
och hantera de
många kvalitetsregistrens olika
formulär så
görs detta ­arbete
av registren
själva i en central
­funktion.
47
Planerad utveckling av NKRR
Under 2015 planeras följande arbeten runt
NKRR och it-stöd till registrering i kvalitetsregistren:
STÖD TILL REGIONALA PROJEKT
För att ge incitament och hjälp i regionala
arbeten behövs stöd från NPDi, med både
kunskap och finansiella medel.
p f örbättrat
Under 2014 pågick följande regionala
projekt med stöd från NPDi:
pR
egion Örebro län, SQRTPA
p L andstinget i Uppsala län, Svedem och
Swedvasc
p L andstinget Blekinge, RiksSår
p Region Gävleborg, Swedeheart
p K arlskrona kommun, Senior alert
p K arlskoga kommun, Senior alert.
funktionalitet för kvalitetsregistren att uttrycka komplexa inklusionsvillkor i NKRR
pb
ättre stöd till registrerande sjukvårdspersonal i form av automatisk listning av
patienter som kan registreras i kvalitetsregister
p f örsta lösning med automatiserad sammanställning och registrering av uppgifter
i registret för att avsevärt förenkla arbetet
för sjukvårdspersonalen.
48
STÖD TILL REGISTERCENTRUM
Registercentrumen behöver initialt stöd i
arbetet med att överföra kvalitetsregistrens
formulär till NKRR. I huvudsak innefattar detta stöd användning av NKRR, dess
administrativa gränssnitt och i viss mån
även stöd avseende nationell tjänsteplattform. Registercentrumen ska i sin tur kunna
ge stöd till registren när de ska specificera de
regler som styr NKRR:s datainsamling från
vårddokumentationen i det administrativa
gränssnittet.
Sedan 2014 finns det en handbok för
NKRR som vänder sig till register och
registercentrum. Handboken uppdateras
löpande.
Idag är sammanräknat åtta projekt klara,
pågående eller under uppstart. Projekten ägs
inte av NPDi utan av landsting, regioner
och kommuner.
HALVVÄGS I
SATSNINGEN
– PÅ VÄG MOT
FRAMTIDEN
Mycket har hänt sedan de första kvalitetsregistren
startade. De senaste tio åren har utvecklingen gått
mycket snabbt, och registren har utvecklats till ett
viktigt verktyg för uppföljning av kvaliteten i vården.
49
En iakttagelse från
satsningen
hittills är att
framgångsrikt arbete
med registren
i den kliniska
vardagen är
beroende av
ledningens
engagemang.
50
Statens och landstingens satsning på Nationella Kvalitetsregister 2012–2016 passerade
halvtid förra året. De erfarenheter som
hittills vunnits visar på en stark utveckling.
Trots det återstår utmaningar. Uthållighet
och långsiktighet krävs för att de Nationella
Kvalitetsregistren ska kunna omsätta den
potential som utredningen ”Guldgruvan”
pekade på i verklighet.
Vårdens kvalitet angår oss alla. Registren
innehåller viktiga data som behövs för att
följa upp vården, göra den ännu bättre och
spegla hur den lever upp till hälso- och
sjukvårdens krav på god vård på lika villkor
för alla. Oavsett om vi är patienter, utövar
ett vårdyrke, är forskare, närstående, arbetar
inom medicinsk teknisk industri, it- eller
läkemedelsbranschen kan vi dra nytta av
registren. Beroende på vems perspektiv vi
representerar ser våra behov av information
från registren olika ut.
Möjligheterna är stora. Under förutsättning av bibehållet förtroende från allmänheten och patienter, genom att de legala
kraven i patientdatalagen följs, bidrar detta
till vårdens fortsatta utveckling.
Under 2014 fortsatte insatserna med att
stärka registren, förbättra datakvaliteten och
använda fler patientrelaterade mått. Registercentrumen startade en utbildning för
patienternas företrädare i syfte att involvera
dem ännu mer i utvecklingen av registren och hur de kan användas. En särskild
satsning gjordes på att öka användningen
av kvalitetsregister i vårdens förbättringsarbete. Från denna kan inspiration hämtas
till ännu fler. Flera exempel visar också på
hur kombinationen av arbete med data från
kvalitetsregistren och strukturerat förbättringsarbete går hand i hand. Kunskaps- och
värdebaserad vård är idag, liksom vård som
bedrivs i partnerskap med patienterna,
centrala områden för att förbättra vårdens
kvalitet. Inom dessa båda områden finns
en naturlig koppling till kvalitetsregistren.
En iakttagelse från satsningen hittills är att
framgångsrikt arbete med registren i den
kliniska vardagen är beroende av ledningens engagemang. Upplevd tidsbrist är ett
av de viktigaste hindren för en fortsatt
effektivisering av arbetet med kvalitetsregistren. Onödig manuell dubbelregistrering
av samma uppgifter både i patienternas
journaler och i kvalitetsregistren måste
upphöra. De tekniska möjligheterna finns.
Tid för vårdpersonalen kan frigöras genom
att strukturera och standardisera vårddokumentation med hjälp av Nationellt fackspråk, och genom krav på it-system med en
teknisk infrastruktur som gör att systemen
kan fungera och kommunicera tillsammans. Detta tillsammans med bättre sätt att
återföra data som registrerats till vården och
patienterna står högt på listan över insatser
som är avgörande för att satsningen ska nå
full effekt.
STÖD OCH
UPPFÖLJNING
För att registren ska kunna utvecklas i enlighet med
satsningens vision behövs stödstrukturer. Många
aktörer bidrar till registerutvecklingen och därmed
även till att satsningens effektmål uppnås.
51
Intresseorganisationer
finns representerade
i referensgrupper som
lämnar synpunkter på
de strategiska
frågorna.
52
Processen
för ansökningar och
uppföljning
av registren
ändrades under 2014. De
redovisar nu
sina uppgifter
vid tre tillfäll­
en per år, och
ansöker om
medel vid ett
fjärde tillfälle.
SATSNINGENS ORGANISATION
Styrgruppen för Nationella Kvalitetsregister
som består av finansiärerna – staten, landsting
och regioner – beslutar om inriktning, ekonomiska ramar och strategisk utveckling. En
operativ beslutsgrupp, där professionsföreträdare ingår, arbetar på uppdrag av styrgruppen.
Intresseorganisationer finns representerade i
referensgrupper som lämnar synpunkter på de
strategiska frågor som rör Nationella Kvalitetsregister.
Referensgrupperna är:
pp
atienter och brukare
pv
årdens producenter och fackliga organisationer
p f orskning och innovationer.
På lokal nivå, det vill säga hos vårdgivarna,
finns den egentliga kvalitetsregisterorganisationen med registerhållare och registerstyrgrupp i samverkan med respektive centralt
personuppgiftsansvarig myndighet, CPUA.
KANSLIET FÖR NATIONELLA
KVALITETSREGISTER
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister
arbetar på uppdrag av styrgruppen och har till
uppgift att initiera och driva frågor som leder
mot den beslutade visionen. Huvuduppgiften
för kansliet är att samordna och administrera
satsningen. I rollen ingår att bereda förslag
till beslut, genomföra besluten samt vara
ett stöd till registercentrumen och registren.
Rollen för kansliet är också att samordna och
driva de utvecklingsinsatser som ryms inom
det nationella arbetet med kvalitetsregister.
Kansliet är placerat på Sveriges Kommuner
och Landsting.
Utöver de aktiviteter som beskrivits i den
här rapporten är nedanstående exempel på
aktiviteter som kansliet står för:
pB
ereder registrens budget och plan inför
beslutsgruppens bedömning av medelstilldelning.
pA
rrangerar möten och nätverksträffar för
registerhållare, registercentrumorganisationer, referensgrupper och andra intressenter.
Tar initiativ till aktiviteter som en följd av
de behov som kommer fram på dessa möten
och träffar.
pS
prider information om kvalitetsregister
genom olika aktiviteter. Arrangerar egna
nationella konferenser och deltar som
utställare och föreläsare i flera konferenser,
mässor och möten.
pA
rrangerar en årlig lärresa till International
Forum on Quality & Safety in Healthcare
med registerhållare, registercentrum och
nationella deltagare.
pS
tödjer expertgruppens process för bedömning av användbara data och förbättringsarbete.
pA
nsvarar för ansöknings- och uppföljningssystemet för de Nationella Kvalitetsregistren.
pU
tvecklar och ansvarar för ­kvalitetsregister.
se.
pK
opplar ihop arbetet med kvalitetsregister med andra nationella satsningar och
aktiviteter.
pG
er stöd och råd avseende principiella
frågeställningar vid uppbyggnaden och
utvecklingen av kvalitetsregister.
ANSÖKAN OCH BEDÖMNING
Processen för ansökningar och uppföljning
av registren ändrades under 2014. Syftet med
den justerade processen är att bättre stödja
befintliga register, göra snabbare uppföljning
och återkoppling möjlig, samt att underlätta
för registren.
De certifierade registren, även de med
flerårsanslag, och de registerkandidater som
hade påbörjat datainsamling redovisade
uppgifter vid tre tillfällen 2014. Vid det första
tillfället redovisades forskning, ekonomi och
verksamhetsberättelse, vid det andra tillfället
redovisades användbara data och förbättringsarbete och vid det tredje tillfället redovisades
täckningsgrad och årsrapport. Registren
redogjorde för sina budgetäskanden och sina
planer för kommande år vid ett fjärde tillfälle.
Registerkandidaterna som inte hade påbörjat
datainsamling redovisade uppgifter vid det
första och fjärde tillfället.
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har
löpande följt upp de uppgifter som registren
har lämnat, och uppgifterna har också legat
till grund för kansliets beredning av 2015 års
medelsfördelning. Expertgruppen för Nationella Kvalitetsregister har bedömt de uppgifter
som registren lämnat angående användbara
data och förbättringsarbete. Bedömningen
resulterade i ett utlåtande till respektive
register som registren skulle ha i åtanke då de
planerade kommande års registerarbete och då
de äskade medel.
Ansöknings- och uppföljningsprocessen
kommer att se likadan ut för 2016 års medelstilldelning.
WEBBUTBILDNING FÖR
REGISTERSTYRGRUPPER
Kansliet för Nationella Kvalitetsregisters
arbete med att ta fram en webbutbildning för
att stötta registrens styrgrupps­medlemmar är
i full gång och väntas bli klart innan sommaren 2015. Utbildningen ska fungera som
en introduktion i kvalitetsregister genom
att erbjuda en gemensam kunskapsgrund i
relevanta områden för drift och utveckling
av register. Utbildningen går bland annat
igenom de viktiga regelverk och principer
registret behöver förhålla sig till, roller och
ansvar, samt vad styrgruppen kan göra för att
underlätta förbättringsarbete i vården.
REGISTERCENTRUM
För 2014 fick varje sjukvårdsregion ekonomiskt stöd till ett registercentrum för att
stödja kvalitetsregistren vad gäller utveckling
och drift av register. Det ekonomiska stödet
varierar med antalet anslutna register samt
registrens certifieringsnivå. Modellen innefattar även samverkan mellan registercentrum
och regionala cancercentrum eftersom även
cancerregistren ingår i beräkningsmodellen.
Inför 2015 får registercentrumen nya
uppdrag. De ska inrikta verksamheten mer
på utvecklingen av befintliga register, snarare
än start av nya. Syftet är också att öka samverkan och minska konkurrensen, tydliggöra
ansvarsfördelningen mellan register och
registercentrum, samt tydliggöra hur samverkan med regionala cancercentrum ska se
ut vad gäller stöd till kvalitetsregistren inom
cancerområdet.
Registercentrumen har regelbundna möten
Förbättringsarbete ledde till bättre struktur
och förändrat arbetssätt i omvårdnaden av
demenssjuka genom att implementera nationella
riktlinjer med hjälp av BPSD-registret. Som
extra plus minskades andelen lugnande
läkemedel med 45 procent.
Attendo Tibblehemmet, Täby
för att diskutera strategiska områden där
samverkan och erfarenhetsutbyte är viktigt för
registerutvecklingen.
Registercentrumens verksamhet redovisas i
årliga rapporter, som publiceras på kvalitetsregister.se.
REGISTERHÅLLARMÖTEN
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister har
möten och dialog med såväl registerhållare
som registercentrum kontinuerligt under
olika former. Under 2014 bjöd kansliet in till
fyra registerhållarmöten, så kallade rundabordsmöten. Rundabordsmötena ger tillfälle
för registerhållare, registercentrum samt
Registerservice på Socialstyrelsen att diskutera
aktuella frågor kring kvalitetsregister, utbyta
erfarenheter samt få information om vad som
pågår på nationell nivå. Rundabordsmötena
under året har haft stort fokus på uppdragen
för registercentrumorganisationerna, samt den
nya berednings- och beslutsprocessen tillsammans med den justerade medelstilldelningsprocessen, som beslutades av styrgruppen i
maj 2014.
Aktuella frågor och pågående arbeten har
tagits upp vid varje möte liksom frågor om
industrins behov av uppföljning i svensk
sjukvård, utveckling av indikatorer och
målvärden, strukturerad dokumentation i
vårdprocessen, validering och täckningsgrad,
patientmedverkan med mera.
I september 2014 bjöd även styrgruppen
in registerhållare, registercentrum, Registerservice, beslutsgruppen, expertgruppen samt
de tre referensgrupperna till en gemensam
hearing för dialog om nästkommande år.
Hearingen utformades kring rundabordssam-
53
Professionernas
engagemang i
registerutvecklingen är fundamentet för
kvalitetsregistersatsningen.
tal fokuserat på satsningens insats­områden
2014/2015.
PROFESSIONERNAS
ORGANISATIONER
Professionernas engagemang i registerutvecklingen är fundamentet för kvalitetsregistersatsningen. Flera professionsorganisationer
deltar aktivt i satsningen. Under 2014 har
professionsföreningarnas roll i beredning av
nya registerinitiativ utökats.
pS
venska Läkaresällskapet och Svensk sjuk-
54
Förbundet
Sveriges
Arbetsterapeuter och
Fysioterapeuterna gjorde
en förstudie
för att identifiera indikatorer till kvalitetsregister
som kan mäta
behovet av
arbetsterapi
och sjukgymnastik.
sköterskeförening representeras i beslutsgruppen med två personer vardera.
pS
veriges Läkarförbund, Vårdförbundet,
Psykologförbundet, Fysioterapeuterna,
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter och
Privattandläkarna deltar i referensgruppen för vårdens producenter och fackliga
organisationer.
pS
vensk sjuksköterskeförening har löpande
gett stöd och samordning till de sjuksköterskor som sitter i kvalitetsregistrens styrgrupper genom gemensamma möten. Under
2015 kommer även Fysioterapeuterna och
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter skapa
liknande stöd. Det finns en efterfrågan på
detta.
pS
venska Läkaresällskapet har ett pågående
uppdrag att, i samverkan med Sveriges
Läkarförbund, belysa relevanta sektioners
involvering i registers verksamhet, identifiera vilka områden som är viktiga att
utveckla samverkan inom och föreslå åtgärder för att utveckla denna samverkan.
pF
örbundet Sveriges Arbetsterapeuter och
Fysioterapeuterna genomförde under 2014
en förstudie för att identifiera de mest
prioriterade områdena att utveckla vidare
när det gäller variabler och indikatorer för
rehabilitering, med inriktning på patientens behov av insatser inom arbetsterapi
och sjukgymnastik inom kvalitetsregister.
Slutsatserna från förstudien har lett till
ett nytt projekt där Förbundet Sveriges
Arbetsterapeuter och Fysioterapeuterna
gemensamt ska genomföra ett pilotprojekt
för att utveckla indikatorer och variabler
som speglar rehabiliteringsinsatser.
REGISTERSERVICE
PÅ SOCIALSTYRELSEN
I den justerade berednings- och beslutsprocessen för Nationella Kvalitetsregister ska
Registerservice på Socialstyrelsen involveras
mer och ses som en del i den samlade satsningen på Nationella Kvalitetsregister. De får
en tydligare roll i bedömningen av registren,
kopplat till täckningsgraden. De deltar även
i möten med kansliet och rundabordsmöten
med registerhållare med flera.
I uppdraget till den nationella registerservicen på Socialstyrelsen pekas tre viktiga målgrupper ut: de nationella kvalitetsregistren,
forskare som använder register och huvudmännen för hälso- och sjukvård och omsorg.
För kvalitetsregistren har Socialstyrelsen
utvecklat en basservice för att förbättra registrens datakvalitet. Registren får genom denna
service stöd med jämförelser av täckningsgraden med hälsodataregistren, underlagsstatistik
samt vissa uppgifter ur dödsorsaksregistret.
Under 2014 utfördes drygt 100 olika analyser
till ett femtiotal kvalitetsregister. Registerservicen ger även kvalitetsregistren statistiskt och
epidemiologiskt metodstöd samt stöd med
utvecklingen av nya eller förbättrade kvalitetsindikatorer med fokus på sambearbetningar.
Denna verksamhet är särskilt prioriterad
sedan 2014 och ett drygt tiotal kvalitetsregister har hittills initierat, påbörjat eller slutfört
ett samarbete med Registerservice för detta
ändamål.
I Socialstyrelsens uppdrag ingår även att
rapportera till huvudmännen hur väl landstingen och privata vårdgivare rapporterar till
både kvalitetsregister och hälsodataregister. En
mer utförlig rapport om Registerservice finns
på Socialstyrelsens webbplats.
MARKNADSFÖRING,
KOMMUNIKATION
OCH KONFERENSER
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister
arbetar också med att marknadsföra och
kommunicera nyttan av kvalitetsregister.
Många intressenter och målgrupper efterfrågar information om kvalitetsregister,
kvalitetsregistersatsningen och hur man
kan använda kvalitetsregister i systematiskt
förbättringsarbete. Till kansliets målgrupper
hör bland annat hälso- och sjukvårdspersonal
som registrerar och använder registren i sin
dagliga verksamhet, verksamhetsansvariga och
ledningsfunktioner, registerhållare och registerstyrgrupper, forskare, politiker samt press
och medier. Under 2014 gjordes en kommunikationsplan för att bättre kunna tillgodose
målgruppernas behov av information och
bestämma vilka kanaler kansliet ska använda.
Webbplatsen kvalitetsregister.se
För att bättre tillgodose behovet av information kring kvalitetsregister gjordes webbplatsens design och innehåll om.
Nyhetsbrev
Under 2014 skickades åtta brev ut där aktuella aktiviteter och projekt beskrevs.
Konferenser och möten
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister
deltog i flera möten där kansliet berättade om
kvalitetsregister samt pågående projekt och
satsningar. Kansliet arrangerade en konferens
om kvalitetsregisterforskning 21 maj och
deltog i Nationella Patientsäkerhetskonferensen 23–24 september med monter och
programpunkter.
Allmän kvalitetsregisterinfo på 1177.se
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister medverkade i att skriva och publicera en nationell
text på 1177.se om vad kvalitetsregister är och
vilka rättigheter man har som patient.
Slutrapport för projektet Bättre psykiatrisk
vård med kvalitetsregister
Projektet Bättre psykiatrisk vård med kvalitetsregister gjorde sin slutrapport i form av en
tidning som spreds till både deltagande team
och vårdenheter inom psykiatrin.
Kommunikationsnätverk
För att bättre ta tillvara och sprida information till både registerhållare och verksamheter
inom landsting startade ett nätverk mellan
kommunikatören på kansliet för Nationella
Kvalitetsregister och kommunikatörerna på
alla registercentrum.
HUR FÖLJS SATSNINGEN UPP?
Varje register följs upp i den årliga ansöknings- och uppföljningsprocessen. Utöver det
följs hela satsningen på Nationella Kvalitetsregister upp på tre övergripande sätt.
Årlig nulägesrapport
Kansliet för Nationella Kvalitetsregister
ansvarar för att följa upp registerutvecklingen
årligen. Den här nulägesrapporten är den
tredje resultatredovisningen som görs av
kansliet.
Vårdanalys uppföljning
Vårdanalys ska göra en samlad utvärdering av
hela kvalitetsregisterverksamheten. En delutvärdering, Registrera flera eller analysera mera
– Delutvärdering av satsningen på nationella
kvalitetsregister, gjordes under året och presenterades i december 2014. Slututvärderingen
kommer att göras 2017.
Följeforskning
Tre aktörer följer upp satsningen i olika följeforskningsprojekt. Under perioden 2012–
2017 har cirka 10 miljoner kronor avsatts
för att finansiera dessa projekt. Projekten har
olika fokus och kan förenklat beskrivas enligt
följande.
p J önköping Academy for Improvement
of Health and Welfare fokuserar på hur
användning av kvalitetsregister påverkar
vård och omsorg i praktiken och hur stöd
och samspel för detta utvecklas mellan
mikro-, meso- och makronivåer.
pU
ppsala universitet studerar de olika nivåerna med fokus på hur huvudmannanivån
och den kliniska nivån stödjer användningen av kvalitetsregister i verksamheten.
pM
edical Management Centrum på Karolinska Institutet följer registrens och registercentrumorganisationernas utveckling
longitudinellt och gör fördjupningsstudier i
relation till målen i den nationella överenskommelsen samt patientmedverkan.
För andra året
i rad arrangerade Kansliet
för Nationella
Kvalitetsregister en
konferens om
kvalitetsregisterforskning.
55
56
SPINDELDIAGRAM
Spindeldiagrammen är en modell för att presentera
registers profil och potentiella förbättringsområden
utifrån effektmålen och certifieringskriterierna.
Målet är inte alltid självklart att nå den yttersta
punkten i diagrammet, utan varje register måste
definiera vad som är prioriterat och möjligt.
57
SYFTE
Syftena med att visualisera
registrens profil i form av spindeldiagram är att
p beskriva kvalitetsregistrens profiler på
ett överskådligt sätt
p synliggöra att kvalitetsregister är väldigt
olika
p synliggöra registrens utveckling över tid
p ge underlag för varje register att
definiera sitt förbättringsutrymme.
58
När man utvärderar effektmålen behövs en
förståelse för det sammanhang som registret
verkar i. Bakom alla siffror i effektmålsredovisningen finns olika förutsättningar
och behov hos registren. Registrens olika
förutsättningar gör att varje register behöver
definiera det egna förbättringsutrymmet i
förhållande till effektmålen.
När man jämför registren med hjälp av
spindeldiagrammen måste det vara register
av samma karaktär som jämförs. Register
för akuta tillstånd, elektiva ingrepp och kroniska sjukdomar skiljer sig åt. Det finns även
skillnader mellan storlek och vårdprocessens
komplexitet.
KATEGORIERNA UTGÅR
FRÅN MÅLEN
Följande övergripande kategorier har valts
utifrån intentionerna och effektmålen fastställda i överenskommelsen, och de gällande
inriktningsmålen:
p t äckningsgrad (två effektmål)
pö
ppenhet och jämförelser (effektmål och
inriktningsmål)
pp
atientmedverkan (effektmål och inriktningsmål)
pF
örbättringsarbete (flera effektmål och
inriktningsmål)
p f orskning (effektmål och inriktningsmål).
Kategorierna speglar de krav som finns
för respektive certifieringsnivå och som
registren bedöms utifrån. Inom respektive
kategori bedöms registren utifrån fyra nivåer
eller fyra poängområden.
Eftersom registren har varierande förutsättningar att nå exempelvis hög täckningsgrad och forskningsaktivitet är det inte
rimligt att anta att samtliga register ska nå
högsta möjliga resultat inom alla kategorier.
Spindeldiagrammen ska därför ses som en
möjlighet för registren själva att definiera sitt
förbättringsutrymme.
TÄCKNINGSGRAD
Täckningsgrad är svårt för vissa register att
mäta, medan det för andra finns väl definierade och uppmätta nämnare att ställa
registrets population i relation till. Med
täckningsgrad avses här andelen patienter som registreras i relation till samtliga
patienter som uppfyller registrets inklusionskriterier och som behandlas i vården för det
registret avser.
För register som har gjort samkörningar
med hjälp av Registerservice på Socialstyrelsen har täckningsgraden stämts av med
Registerservice. Det finns dock ingen egentlig gold standard, eftersom även Socialstyrelsens register har bortfall. I övrigt är det
uppgifter från registrens ansökningar som
används (förutsatt att de är på individnivå,
och inte avser andelen av verksamheterna).
För vissa register kommer det inte gå att
uppnå, eller veta om man uppnått, täckningsgradsmålen. Vidare är det inte rättvist
att värdera en täckningsgrad enbart utifrån
en absolut siffra. Detta är tydligt i certifieringskriterierna, där täckningsgraden ska
ställas i relation till aktuell patientgrupp.
Exempelvis anses det mycket bra att Nationella Diabetesregistret har lyckats uppnå en
täckningsgrad över 80 procent i primärvården, medan det för ett register med 1 000
patienter i specialiserad vård kan anses vara
för lågt.
Nivåerna för att beskriva
registrens täckningsgrad
p ≥ 60 procent = 1
p≥
80 procent = 2
p≥
90 procent = 3
p>
95 procent = 4
ÖPPENHET OCH JÄMFÖRELSER
Effektmålet fastställer att alla register som
har en täckningsgrad över 80 procent ska
redovisa resultaten öppet med identifierbara
kliniker eller enheter.
Öppenhet är svårt att definiera på en
skala, varför fyra områden har valts ut som
vart och ett ger en poäng.
PATIENTMEDVERKAN
Patientmedverkan blir viktigare inom
vården generellt. Under många år har det
drivits ett arbete för att öka användandet av
patientrapporterade mått i registren. Även
patientmedverkan är svårt att definiera på
en skala, varför fyra områden har valts ut
som vart och ett ger en poäng.
Kriterierna för att beskriva registrens grad
av öppenhet
pR
egistret redovisar resultaten identifierbart
i årsrapporteringen.
pR
egistret har en webbmodul med jämförelse med riket.
pR
egistret har en webbmodul med jämförelse med ytterligare nivå (till exempel helt
öppet mellan klinikerna, genomsnitt visas
för bästa enheter, landstingsnivån).
pÖ
ppna jämförelser går att göra mer
löpande än årsvis på webben utan inloggning.
Kriterierna för att beskriva registrens grad
av patientmedverkan
p Registret har patientrepresentanter i
styrgruppen eller ett annat nära samarbete
med patientföreningar eller motsvarande
möjlighet att ta del av patienters syn på
utvecklingen av registren och vården.
p Registret mäter PROM, eller för patienten
och vården relevanta PREM.
p Registret presenterar resultatdata för
patienten på webben på ett sätt som är
anpassat till patienten (aggregerad form
och/eller verksamhetsuppdelat).
p A ggregerade resultat från registret används
som ett verktyg i dialogen med patienten.
Vad gäller de första två områdena kan man
säga att de egentligen är krav för etablerade
register.
Vad gäller det sista området finns bara
enstaka exempel, som www.ndr.nu,
www.palliativ.se och www.icuregswe.org.
Det är viktigt att skilja på presentationsfrekvensen och eftersläpningen. Ettårsuppföljningar måste givetvis presenteras minst
ett år efter ett ingrepp. Även för exempelvis
sena komplikationer tar det tid innan data
är kompletta och validerade. Om det anses
tillföra ett värde för någon målgrupp kan
dock dessa data uppdateras till exempel
kvartalsvis, även om tiden från vårdtillfälle
till presentation inte förändras. Små tal kan
hanteras genom rullande årsmedelvärden.
Det ställs inte krav på att informationen ska
vara anpassad till patienter, men om den är
det kommer registret också få en poäng i
kategorin patientmedverkan nedan.
Registren har olika förutsättningar att
uppnå kraven för det första området då
det saknas patientföreningar inom många
områden.
FÖRBÄTTRINGSARBETE
Flera effektmål och även ett inriktningsmål uttrycker att registren ska användas i
löpande kliniskt förbättringsarbete på alla
nivåer. Satsningen ska bidra till att vården
ska ha blivit bättre och att verksamhetscheferna ska använda registren i förbättrings­
arbete.
Registrens roll att stödja verksamheterna
i detta innebär att se till att registren är ett
ändamålsenligt verktyg och att de nationella
analyserna är ett tydligt stöd för de enskilda
verksamheternas förbättringsarbete. Det
är också registrens uppgift att lyfta goda
exempel så att verksamheterna kan dra
lärdom av varandra.
Förbättringsarbete är svårt att definiera
på en skala, varför fyra områden har valts ut
som vart och ett ger en poäng.
59
Kriterierna för att beskriva registrens
användning i förbättringsarbete
pR
egistret har genom de nationella analyserna identifierat mätbara förbättringsområden som gäller generellt för vården som
ett stöd för deltagande verksamheter.
pR
egistret har genom de nationella analyserna satt målnivåer som gäller generellt
för vården som ett stöd för de deltagande
verksamheternas förbättringsarbete.
pR
egistret beskriver förbättringar som
gjorts med registret som stöd. Exempelvis genom att registret tidigare pekat ut
generella förbättringsområden där bättre
resultat nu kan utläsas, eller genom att
enskilda verksamheter beskriver att de
förbättrat vården utifrån registerdata.
pM
inst 50 procent av verksamhetscheferna
använder registerdata i sitt förbättringsarbete.
60
Samtliga punkter utgår från registrens
ansökningar. Specifika frågor finns för varje
område. Vad gäller det sista området finns i
dagsläget inget enhetligt sätt att mäta detta.
Registren på högre certifieringsnivåer har
nu gjort användarenkäter för att ta reda på
hur verksamheterna använder registret och
hur det upplevs. De flesta som svarar är
dock inte verksamhetschefer. Det är alltså
svårt att veta vilka register som har något
belägg för den siffra de angav i ansökningsförfarandet oktober 2014. Vidare uppföljning kommer att göras.
FORSKNING
Enligt effektmålet för forskning ska
forskningen öka med 300 procent under
satsningen. Att mäta forskning enbart
kvantitativt, med ett enda mått, är inte
rättvisande. Om ett enskilt mått ska väljas
är dock antalet publicerade artiklar ett mått
som speglar utvecklingen för registerkollektivet som helhet.
Det är inte rimligt att ha samma förväntningar på de olika registren vad gäller
forskningsaktivitet. Ett registers forskningsaktivitet beror på flera faktorer såsom registrets omfattning avseende variabler, antal år
registret har funnits, antal patienter som
omfattas samt antal potentiella forskare och
tillgängliga forskningsmedel inom området.
Nivåerna kopplade till antalet publicerade
artiklar för att beskriva registrens forskningsaktivitet
p≥
1=1
p≥
5=2
p≥
10 = 3
p≥
15 = 4
Exempel på diagram
På följande sidor presenteras diagram för nio
av de register som ligger på certifieringsnivå
1 för 2015.
Den tonade rutan illustrerar resultatet med
data från 2012, den streckade linjen visar
resultatet från 2013 och den heldragna linjen
visar resultatet från 2014.
Resultatet för forskning beräknas som ett
genomsnitt av två års publikationer. Resultatet avser endast publikationer i (peer
reviewed) vetenskapliga tidskrifter.
Täckningsgrad
4
61
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
1
0
Swedeheart
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
Swedeheart består av flera
delregister och uppvisar en
sammantaget hög täckningsgrad. Registret visar hög
forskningsaktivitet och det finns
goda exempel på registerbaserat
förbättringsarbete.
Täckningsgrad
4
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
Riksstroke
1
0
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
Det finns en överdiagnostik av
stroke i patientregistret vilket
gör det svårare för registret att
mäta täckningsgraden än för
vissa register. Av verifierade
vårdtillfällen med stroke har
Riksstroke en mycket hög
täckningsgrad. En förbättring
av forskningsaktiviteten
kan utläsas. Under 2014
bidrog registret som
pilot i den gemensamma
kvalitetsregistersatsningen på
utdataportalen Vården i siffror.
62
Täckningsgrad
4
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
1
0
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
Nationella
Diabetesregistret
Nationella Diabetesregistret
har annorlunda förutsättningar
för att nå hög täckningsgrad.
Registret omfattar även
diabetesvården i primärvården
och har trots det en hög
täckningsgrad. Det barnregister
som ingår i registret har också
mycket hög täckningsgrad.
Under 2014 skapades bättre
möjligheter för patienter
att följa resultaten från
registret genom lanseringen
av ”Knappen”, ett verktyg
som också är viktigt i
förbättringsarbetet.
Täckningsgrad
4
3
2
Forskning
Öppenhet och
jämförelser
1
InfCare HIV
0
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
InfCare HIV har en mycket
hög täckningsgrad och en hög
forskningsaktivitet. Registret
har också goda resultat inom
området för patientmedverkan.
Under 2014 har registret
förbättrat sina resultat vad
gäller öppenhet och jämförelser
genom förbättringar av
”Spridningsverktyget”, en
modul för datauttag.
63
Täckningsgrad
4
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
1
Svensk Reumatologis
Kvalitetsregister
0
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
Svensk Reumatologis
Kvalitetsregister kännetecknas
av en mycket hög
forskningsaktivitet. Registret är
mycket aktivt inom området för
patientmedverkan och arbetar
föredömligt med PROM.
Under 2014 har man drivit
ett arbete för att identifiera
målnivåer.
Täckningsgrad
4
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
1
Nationella
prostatacancerregistret
0
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
Nationella prostata­cancer­
registret har hög täckningsgrad
och en hög forskningsaktivitet.
Registret är också mycket
aktivt inom området för
patientmedverkan. Under
2014 startade man upp
”Koll på läget” som redovisar
klinikens resultat för tio utvalda
kvalitetsindikatorer.
64
Täckningsgrad
4
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
1
0
Nationellt kvalitets­
register inom
gynekologisk kirurgi
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
Nationellt kvalitetsregister inom
gynekologisk kirurgi, Gynop, har
hög täckningsgrad och arbetar
aktivt med patientmedverkan.
Registret visar också goda
resultat vad gäller öppenhet och
jämförelser.
Täckningsgrad
4
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
1
0
Svenska
intensivvårdsregistret
Förbättringsarbete
Patientmedverkan
Svenska intensivvårdsregistret,
SIR, har föredömlig
återkoppling och öppenhet
och uppvisar goda
exempel på registerbaserat
förbättringsarbete. Registret
visar goda resultat inom
området för patientmedverkan.
Täckningsgrad
4
3
Forskning
2
Öppenhet och
jämförelser
1
0
Förbättringsarbete
Svenska
Palliativregistret
Patientmedverkan
Svenska Palliativregistret
uppvisar mycket god
öppenhet och goda
möjligheter för jämförelser.
Registret visar också goda
exempel på registerbaserat
förbättringsarbete samt är
aktivt i området som rör
patientmedverkan.
65
67
68
NATIONELL A KVALITETSREGISTER
ADRESS
KONTAKT
Ett verktyg för verksamhetsutveckling, verksamhetsuppföljning
och forskning
Nationella Kvalitetsregister
118 82 Stockholm
Besök: Hornsgatan 15
08-452 70 00
[email protected]
www.kvalitetsregister.se