1. No category

Stiftelsen Silviahemmet
Startade år 1996
Ordförande HMD Silvia
Palliativ vård vid
demenssjukdomar
Kajsa Båkman
Silviasjuksköterska, distriktssköterska, fil.mag.
Specialistsjuksköterska demensvård, vårdlärare
Stiftelsen Silviahemmet
www.silviahemmet.se
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Innehåll
•
Palliativ vårdfilosofi vid demenssjukdomar, teamarbete
•
Demenssjukdomar
•
Symtomkontroll vid demenssjukdom. Beteendestörningar och psykiska
symtom vid demenssjukdom (BPSD)
•
Bemötande och kommunikation
•
Symtomlindring vid livets slut vid demens
•
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
Silviahemmets vårdfilosofi
© Copyright Silviahemmet
Palliativ vårdfilosofi vid
demenssjukdom
© Copyright Silviahemmet
Att inte bry sig är också ett etiskt
ställningstagande
© Copyright Silviahemmet
1
Svåra etiska dilemman
Silviahemmets vårdfilosofi
Palliativ vårdfilosofi
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
WHOs definition – Palliativ vård
Alla människor skall tillförsäkras en god
palliativ vård oavsett sjukdom
Statens offentliga utredningar, Socialdepartementet (SOU 2001:6)
© Copyright Silviahemmet
Palliativ vård
•
•
•
•
•
•
•
•
Helhetssyn
Livskvalitet
Symtomlindring
Bejakar livet
Varken påskyndar eller försenar döden
Stöd till patient och anhöriga
Multidisciplinärt team
Applicerbar i alla faser av demenssjukdomen
© Copyright Silviahemmet
Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett
multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte
längre är möjlig men väl lindring och tröst.
Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.
Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete.
© Copyright Silviahemmet
Målsättning
Högsta möjliga livskvalitet för personen med
demenssjukdom och de anhöriga under hela
demensförloppet
© Copyright Silviahemmet
2
Fem viktiga ord för livskvalitet är:
Man ska ha rätt att leva tills man dör
•
•
•
•
•
Självbestämmande
Hopp och tillit
Meningsfullhet
Gemenskap
Närhet
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Helhetssyn
Kropp och själ kan inte skiljas åt
Fysiska behov
Psykiska behov
Person med demenssjukdom
Anhöriga
Sociala behov
© Copyright Silviahemmet
Silviahemmets vårdfilosofi
De fyra hörnstenarna:
1.
2.
3.
4.
Existentiella behov
© Copyright Silviahemmet
Personcentrerad omvårdnad
Socialstyrelsens nationella riktlinjer
för vård och omsorg vid demenssjukdom
Symtomkontroll
Kommunikation/relation
Teamarbete
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
3
Personcentrerad omvårdnad
• Fokuserar på personen inte sjukdomen
Teamarbete
• Bibehålla personlighet
vård o vårdmiljö anpassas efter behov o personlighet
• Strävar efter relationer som är identitetsstärkande
Källa: Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid
demenssjukdom
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Silviahemmets vårdfilosofi
De fyra hörnstenarna:
1.
2.
3.
4.
Symtomkontroll
Kommunikation/relation
Teamarbete
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
Teamarbete
Teamarbete
•
Gemensam värdegrund
•
Arbeta mot samma mål
•
Klar och tydlig vårdfilosofi
•
Kunskap och kompetens
•
Respekt för varandra
© Copyright Silviahemmet
Den demenssjuke och de anhöriga är självklart med i teamet!
• Vilka ingår i ditt team?
• Vad har du för roll i teamet?
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
4
Teamarbete
• Ett individuellt ansvar för det gemensamma bästa
• Från rutinvård till personcentrerad vård
• Vi är alla lika viktiga
Demenssjukdomar
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Demens
Symtomen är beroende av var i hjärnan skadan sitter
• Tillhör inte det normala åldrandet
• Beror på en onormalt stor hjärncellsdöd
• Demens innebär fortlöpande, bestående
funktionsförlust och tillkomst av nya symtom
© Copyright Silviahemmet
Vad är demens?
© Copyright Silviahemmet
Nervceller
• Nervcellerna dör
• Nervimpulserna kan
inte fortledas
• Leder till förlust av
intellektuella och
fysiska funktioner
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
5
Synaps
Signalsubstanser
• Acetylkolin
• Dopamin
• Glutamat
• Noradrenalin
• Serotonin
© Copyright Silviahemmet
Förekomst av demenssjukdom
•
•
•
•
•
Vid 65 års ålder
Vid 75 års ålder
Vid 80 års ålder
Vid 85 års ålder
Vid 90 års ålder
ca 1%
ca 5%
ca 10%
ca 20%
ca 30%
Hög ålder största riskfaktorn!
© Copyright Silviahemmet
Huvudgrupper av demenssjukdomar
© Copyright Silviahemmet
Huvudgrupper av demenssjukdomar
1. Primärdegenerativa
2. Vaskulära (Blodkärlsdemens)
3. Sekundära
Blanddemens
Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och
vaskulärdemens
© Copyright Silviahemmet
Primärdegenerativa sjukdomar
• Alzheimers sjukdom
• Primärdegenerativa
Orsakas av en fortlöpande, nedbrytande process av
nervcellerna
• Vaskulära ( Blodkärlsdemens)
• Frontallobsdemens (Pannlobsdemens)
• Lewy Body demens (Lewykroppsdemens)
• Parkinsons sjukdom med demens
• Sekundära
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
6
Huvudgrupper av demenssjukdomar
Huvudgrupper av demenssjukdomar
• Primärdegenerativa
• Primärdegenerativa
• Vaskulära (Blodkärlsdemens)
• Vaskulära (Blodkärlsdemens)
•
•
•
•
•
•
•
•
Orsakas av att blödningar eller proppar stryper
syretillförseln till hjärnan
• Sekundära
• Sekundära
Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens.
Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen,
utsatthet för giftiga ämnen, infektioner eller skalltrauma
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Sekundära demenssjukdomar
Förekomst
Hjärntumörer
Sköldkörtelsjukdomar
Hydrocefalus
Herpesvirus infektion i hjärnan
HIV
Brist på vitamin B12 eller andra B-vitaminer
Alkoholdemens
Skador efter lösningsmedel
Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens
• Alzheimers ca. 60- 70 %
• Vaskulär demens ca. 20 %
© Copyright Silviahemmet
Stadieindelning vid Alzheimers sjukdom
© Copyright Silviahemmet
Alzheimers sjukdom demensutvecklingen
MCI
30
MCI
Mild demens
Medelsvår demens
Svår demens
Vård i livets slutskede
Mini-Mental test (MMSE)
•
•
•
•
•
Symptom
25
20
15
10
Mild
Diagnos
Förlust av funktionellt oberoende
Medel
Beteende störningar
Svår
Sjukhemsplacering
5
Död
0
Vård i livets slutskede
Tid
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Modifierad från Feldman and Gracon 1996
7
Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid
demens
• Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för intorkning och
otillräcklig kaloritillförsel
Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid
demens
• Rörelsesvårigheter – stillasittande, sängbunden – risk för trycksår
och infektioner
• Falltendens – frakturrisk
• Bristande munhygien, risk för svampinfektioner,
nutritionssvårigheter
• Sväljningssvårigheter – risk för aspiration, pneumoni
• Förstoppning – risk för smärta, illamående, oro
• Inkontinens – ”risk för” KAD – infektionsrisk
• Medicineringssvårigheter - polyfarmaci
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Silviahemmets vårdfilosofi
De fyra hörnstenarna:
Symtomkontroll vid demenssjukdom
1.
2.
3.
4.
Beteendemässiga och psykiska symtom
vid demens (BPSD)
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Symtomgrupper vid demens
Kognitiva symtom vid demens
•
•
•
•
•
•
•
•
• Kognitiva
• Psykiska
• Beteendemässiga
• Kroppsliga
© Copyright Silviahemmet
Symtomkontroll
Kommunikation/relation
Teamarbete
Anhörigstöd
Minne, inlärningsförmåga
Orienteringsförmåga
Exekutiv förmåga
Språk, räkneförmåga
Tankeförmåga, uppmärksamhet
Omdöme, insikt
Apraxi
Agnosi
© Copyright Silviahemmet
8
Psykiska symtom vid demens
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Depression
Ångest
Aggressivitet
Vanföreställningar
Hallucinationer
Förvirring
Beteendemässiga symtom vid demens
•
•
•
•
Vandring
Plockighet
Upprepade beteenden
Rop eller skrik
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Kroppsliga symtom vid demens
Symtomkontroll
• Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå
som en följd av demenssjukdomen
Inkontinens
Stelhet
Skakningar
Kramper
Kontrakturer
Oral apraxi
Sväljsvårigheter
• Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska
symtomen
• Bemötande
• BPSD (Beteendemässiga och psykiska symtom vid
demenssjukdom)
© Copyright Silviahemmet
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid
Demenssjukdom - BPSD
Beteendemässiga symtom
Psykiska symtom
• Upprepade beteenden
• Depression
• Vandring
Vad kan framkalla aggressivitet?
• Ångest
• Aggressivitet
• Plockighet
• Rop och skrik
• Vanföreställningar
• Hallucinationer
• Förvirring
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
9
Riskfaktorer i demensvården
Analys
Utvärdering
•
•
•
•
•
Revir
Understimulering/ Överstimulering
Vantrivsel
Stressig miljö
Instängdhet
Åtgärd
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Åtgärder vid BPSD
Läkemedel vid Alzheimers sjukdom
Kan inte bota men kan lindra symtom!
• Utredning/kartläggning
- Analys av basala behov, sjukdomstecken
• Översyn av farmakologisk behandling
• Optimerad vårdmiljö och bemötande
Acetylkolinesterashämmare
Används vid mild till måttlig
demens
Förhindrar nedbrytningen av
signalsubstansen Acetylkolin
• Aricept®
• Exelon®
• Reminyl®
NMDA- receptor antagonist
Används vid måttlig till svår
demens
Beteende symtom vid
Alzheimer
Påverkar nervceller med
signalsubstansen Glutamat
• Ebixa®
• Ev. farmakologisk behandling
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Läkemedelsbehandling och bemötande vid
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid
demenssjukdom - BPSD
Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala
interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art.
Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en
anpassning av omgivande miljö och bemötande.
Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck
samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt
förhållningssätt grundläggande i vården av personer med
demenssjukdom och BPSD
Silviahemmets vårdfilosofi
De fyra hörnstenarna:
1.
2.
3.
4.
Symtomkontroll
Kommunikation/relation
Teamarbete
Anhörigstöd
Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
10
När den demenssjuke inte vill äta….
Analys
Utvärdering
Åtgärd
Varför äter inte den demenssjuke ?
•
•
•
•
•
•
•
Apraxi?
Koncentrationsproblem?
Störande matmiljö?
Smärta, värk i munnen?
Smärta värk i svalget, matstrupen ?
Förändrad smakupplevelse?
Annan orsak?
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Nutrition
Att tänka på vid måltiderna
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Planering
Bordsplacering
Starta med aperitif
Lugn och ro
Enkel och tydlig dukning
Färg och kontrast
Tillbehör
Nattmål ger bättre sömn
Låt måltiden ta tid
© Copyright Silviahemmet
• Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär
• Sätter i halsen, svårt att dricka
• Matvägran är vanligt
• Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker
© Copyright Silviahemmet
”Man dör inte därför att man slutar äta, man slutar äta därför att
man är döende.” (Sokrates)
Bemötande och kommunikation
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
11
Silviahemmets vårdfilosofi
De fyra hörnstenarna:
1.
2.
3.
4.
Symtomkontroll
Kommunikation/relation
Teamarbete
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
Leva oss in i den demenssjukes värld
Grunden till ett gott bemötande är:
• Kunskap om demenssjukdomen
• Kunskap om personen – levnadsberättelsen
• Graden av sjukdomsinsikt/ minnessvårigheter styr
bemötandet
© Copyright Silviahemmet
Minnet
• Episodiska minnet – det vi har upplevt
• Semantiska minnet – det vi vet
• Procedurminnet – det vi kan
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Bemötande
Bemötande
• Bekräfta
• Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa
• Positiv avledning
• Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få svar på
• Fördröja
• Fråga inte – Kommer du ihåg?
• ”Bli ett mot världen”
• Fråga inte om den demenssjuke känner igen dig,
presentera dig istället
• ”Vita lögner”
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
12
Kroppsspråket
Bemötande
•
Förebygg att den demenssjuke hamnar i situationer som han inte
klarar av – avled om det händer
•
Stärka självkänslan, påminna personen om vem han/hon är
•
Alla har ett behov av att känna sig behövda
• Vänligt kroppsspråk
• Peka, visa, demonstrera
• Revir
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Kommunikation
•
•
•
•
•
•
•
Undvik valsituationer
Respekt
Musik
Dans
Beröring
Tystnad
Djur
Miljön
•
•
•
•
Skräddarsy omgivningen
Undvika all stress
Utemiljö
Glädje
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Om det blir fel – trots konstens alla regler
•
•
•
•
•
Tala lugnt och dämpat
Var så få som möjligt
Lämna en stund
Håll med
Behåll lugnet!
© Copyright Silviahemmet
Bemötande vid Frontallobsdemens
•
•
•
•
•
•
Konsekvent men vänligt bemötande
Klara regler och rutiner
Gemensamma mål
Så få personal som möjligt
Små grupper
Behåll lugnet
© Copyright Silviahemmet
13
Vård i livets slut vid demens - symtom
Symtomlindring vid livets slut vid
demenssjukdom
© Copyright Silviahemmet
Vård i livets slut vid demens – palliativ vårdfilosofi
är lösningen
•
•
•
•
•
•
Målet – högsta möjliga livskvalitet
Symtomkontroll
Teamarbete
Anhörigstöd
Kommunikation
Läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer
+ kunskap om indikationer
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Svårt skilja olika demenssjukdomar åt
Långt gången kognitiv nedsättning
Svårt tolka sinnesintryck
Oral apraxi – aspiration – pneumoni
Upprepade infektioner
Gångförmåga saknas
Oförmåga att sitta
Uttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtid
Helt hjälpberoende
© Copyright Silviahemmet
Vård i livets slut vid demens
• Tidig information om sjukdomsförloppet
• Tidig etisk diskussion om ”mål med vården”
• Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga
• Fortlöpande information om läget
• Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Symtomkontroll vård i livets slut vid demens
Skrikande – är det smärta?
•
•
•
•
•
•
•
•
Smärta
Ångest/oro/agitation
Munvård
Motverka trycksår
Säkerställ miktion/defekation
Sekretionshämning
Behandling av andnöd
Antiemetika (läkemedel mot illamående)
© Copyright Silviahemmet
• Fysiskt status - glöm inte munnen!
• Bedömning – behandla – utvärdera - dokumentera
• Smärta, existentiellt kaos, rädsla, ensamhet
• Ge inte upp, demensvård är teamarbete!
© Copyright Silviahemmet
14
Symtomskattning
• Ett ändrat beteendet är en varningsklocka
• Sök bakomliggande orsak
Symtomskattning
• Undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter
m.m.
• Tecken på smärta?
• Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur,
infektion
• Läs på om tidigare sjukdom i journalen!
• Liberal med analgetika, utvärdera
© Copyright Silviahemmet
Smärtskattning vid svår demens
© Copyright Silviahemmet
Abbey Pain Scale
Anhöriga viktig informationskälla!
Vanliga kroniska tillstånd:
• Artrit
• Äldre fraktur
• Neuropati
• Maligniteter
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Att göra smärtan hanterlig
• Läkemedel är inte allt
• Beröring, taktik massage
Anhörigstöd
• Musik och andra aktiviteter
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
15
Silviahemmets vårdfilosofi
De fyra hörnstenarna:
1.
2.
3.
4.
En anhörig som är ”jobbig” har det jobbigt!
Symtomkontroll
Kommunikation/relation
Teamarbete
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
Sorgearbetet
•
•
•
•
De anhörigas sjukdom
Chockfas
Reaktionsfas
Bearbetningsfas
Nyorienteringsfas
Cullberg, Kris och utveckling (1975)
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Det gäller för den anhöriga att
• Acceptera sjukdomen
• Att hitta en mening med livet
• Hitta en ny relation till den sjuke
© Copyright Silviahemmet
Anhörigstödet
Kommunikation är anhörigstöd
• Är en självklar arbetsuppgift
• Det finns olika sorters anhöriga som har olika behov av
stöd - personcentrerat
Tidigt:
Anamnes vid utredning, behov av stöd, behandling och
förväntad effekt, någonstans att vända sig
Senare:
• Sväljningssvårigheter
• Avmagring
• Upprepade infektioner
Samtal i tid om vilken resa som väntar
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
16
Etiska frågor
Etiska frågor
•
•
•
•
Hjärt-/lungräddning
Inremittering till sjukhus
Nutrition
Antibiotika
• Det finns evidens för mycket dyster prognos
vid hjärtstopp och HLR vid demens.
• Det finns evidens för att skicka in till sjukhus
är associerat med högre dödlighet jämfört
med vård på boende i jämförbara grupper
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Etiska frågor
Vårdplanering är lösningen – målet med vården
• Det finns evidens för att artificiellt
nutritionsstöd vid sen demens inte förlänger
överlevnaden
Etiska frågeställningar vid vårdplaneringen:
• Det finns evidens för att antibiotika inte
förlänger livet vid klinisk bild av upprepade
infektioner vid grav demens
•
•
•
•
•
Förväntningar? Farhågor?
Hjärt-/Lungräddning?
Antibiotika?
Nutrition?
Inremittering till sjukhus?
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Strategi vid svåra beslut
Svenskt Demenscentrum
Tidig kommunikation
• Webbutbildning i Nationella riktlinjer för vård och
omsorg vid demenssjukdom
• Över 66.000 personer har slutfört utbildningen
www.demenscentrum.se
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
17
Svenskt Demenscentrum
Primärvård
• Biståndshandläggare
• Hemtjänst
• Särskilt boende
• Anhöriga
• Sjukhus (lanseras 2015)
•
www.unganhorig.se
www.demenscentrum.se
© Copyright Silviahemmet
Silviahemmets vårdfilosofi
© Copyright Silviahemmet
Silviahemmets vårdfilosofi
De fyra hörnstenarna:
1.
2.
3.
4.
Symtomkontroll
Kommunikation/relation
Teamarbete
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Tack!
© Copyright Silviahemmet
18