1. No category

Palliation och demens 14 – 15 maj 2014
Palliation och demens
Kajsa Båkman
Silviasjuksköterska, distriktssköterska
Vårdlärare
Stiftelsen Silviahemmet
www.silviahemmet.se
•
Palliativ vård vid demenssjukdomar, sjukdomsförlopp
•
Beteendestörningar och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD)
•
Hjärt- och lungräddning, antibiotikabehandling vid sen demens,
inremittering till sjukhus och nutrition
•
Symtomprevention, symtomlindring och symtomskattning vid sen demens
•
Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och anhörigstöd,
vårdplaneringens betydelse kring målen med vården
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Palliativ vårdfilosofi
WHOs definition – Palliativ vård
Palliativ vård vid demenssjukdomar och
dess sjukdomsförlopp
Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett
multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte
längre är möjlig men väl lindring och tröst.
Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov.
Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete.
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Målet är högsta möjliga livskvalitet
Palliativ vårdfilosofi
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
© Copyright Silviahemmet
Symtomkontroll
Kommunikation och relation
Teamarbete
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
1
Palliation och demens
Den palliativa vårdfilosofin
Fysiska behov
Alla människor skall tillförsäkras en god
palliativ vård oavsett sjukdom
Psykiska behov
Patient
Anhörig
Sociala behov
Statens offentliga utredningar, Socialdepartementet (SOU 2001:6)
Existentiella behov
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Vad är demens?
Palliativ vård
•
•
•
•
•
•
•
•
Helhetssyn
Livskvalitet
Symtomlindring
Bejakar livet
Varken påskyndar eller försenar döden
Stöd till patient och anhöriga
Multidisciplinärt team
Applicerbar i alla faser av demenssjukdomen
• Nervcellerna dör
• Nervimpulserna kan inte
fortledas
• Leder till förlust av
intellektuella och fysiska
funktioner
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Symtomgrupper vid demens
Kognitiva symtom vid demens
•
•
•
•
•
•
•
•
• Kognitiva
• Psykiska
• Beteendemässiga
• Kroppsliga
© Copyright Silviahemmet
Minne, inlärningsförmåga
Orienteringsförmåga
Exekutiv förmåga
Språk, räkneförmåga
Tankeförmåga, uppmärksamhet
Omdöme, insikt
Apraxi
Agnosi
© Copyright Silviahemmet
2
Psykiska symtom vid demens
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Depression
Ångest
Aggressivitet
Vanföreställningar
Hallucinationer
Förvirring
Beteendemässiga symtom vid demens
•
•
•
•
Vandring
Plockighet
Upprepade beteenden
Rop eller skrik
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Kroppsliga symtom vid demens
Stadieindelning vid demenssjukdom
Inkontinens
Stelhet
Skakningar
Kramper
Kontrakturer
Oral apraxi
Sväljsvårigheter
• Mild kognitiv svikt ev. ett förstadium
• Mild demens eller stadium I
• Medelsvår demens eller stadium II
• Svår demens eller stadium III
© Copyright Silviahemmet
Hög ålder största riskfaktorn
© Copyright Silviahemmet
Huvudgrupper av demens
1. Primärdegenerativa sjukdomar
Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna
2. Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens)
Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan
3. Sekundära sjukdomar
Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist,
störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner, eller
skalltrauma
Blanddemens
Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och
vaskulärdemens
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
3
Förekomst
Alzheimers sjukdom är den tredje vanligaste
dödsorsaken i västvärlden
Beteendemässiga och psykiska symtom vid
demens (BPSD)
Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens
• Alzheimers ca. 60- 70 %
• Vaskulär demens 20-30%
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid
Demenssjukdom–BPSD
Palliativ vårdfilosofi
Beteendemässiga symtom
Psykiska symtom
• Upprepade beteenden
• Depression
• Vandring
• Ångest
• Aggressivitet
• Plockighet
• Rop och skrik
• Vanföreställningar
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
Symtomkontroll
Kommunikation och relation
Teamarbete
Anhörigstöd
• Hallucinationer
• Förvirring
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Symtomkontroll
Åtgärder vid BPSD
• Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå
som en följd av demenssjukdomen
• Utredning/kartläggning
- Analys av basala behov, sjukdomstecken
• Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska
symtomen
• Översyn av farmakologisk behandling
• Bemötande
• Optimerad vårdmiljö och bemötande
• Ev. farmakologisk behandling
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
4
Läkemedelsbehandling och bemötande vid
Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid
demenssjukdom - BPSD
Läkemedel vid Alzheimers sjukdom
Kan inte bota men kan lindra symtom!
Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala
interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art.
Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en
anpassning av omgivande miljö och bemötande.
Acetylkolinesterashämmare
NMDA- receptor antagonist
Används vid mild till måttlig demens
Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck
samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt
förhållningssätt grundläggande i vården av personer med
demenssjukdom och BPSD
Förhindrar nedbrytningen av
signalsubstansen Acetylkolin
Används vid måttlig till svår demens
Beteende symtom vid Alzheimer
Påverkar nervceller med
signalsubstansen Glutamat
Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008
•
•
•
•
Aricept®(Donepezil)
Exelon® (Rivastigmin)
Reminyl® (Galantamin)
© Copyright Silviahemmet
Ebixa® (Memantin)
Dosen ökas sakta under den första
månaden
© Copyright Silviahemmet
Analys
HLR, nutrition, antibiotika vid sen demens
Utvärdering
•
•
•
•
Åtgärd
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Etiska frågor
HLR – evidens vid demens
Hjärt-/lungräddning
Inremittering till sjukhus
Nutrition
Antibiotika
• Endast 0-5% av de som fått lyckad HLR överlever (Murphy et al NEJM,
1994)
• Komplikationer; frakturer
• Sämre kognitivt
• 41% av personalen positiva till HLR på särskilt boende Endast
5% positiva när prognos 0-5% vid svår demenssjukdom
redovisades (Murphy et al 1994)
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
5
Nutrition
Inremittering till sjukhus - evidens
• 18,7% Mortalitet (6 veckors) på boende
• 39.5% mortalitet vid inremittering till sjukhus
Jämförbara grupper (Thompson et al 1997)
Komplikationsrisk
• Konfusion, fall, matvägran, inkontinens
• Sond, KAD
• Sämre funktionsstatus 2 månader efter sjukhusvistelse
• Risk försämra funktioner, ökar dödligheten
• Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär
• Sätter i halsen, svårt att dricka
• Matvägran är vanligt
• Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Nutrition
Sondnäring/PEG
• Sond ingen effekt på överlevnad (Gillick et al NEJM 2000)
• Sond förhindrar inte aspirationspneumoni
• Komplikationsrisk /ökad infektionsrisk
• Obehag
Nackdelar fler än fördelar
• Vetenskapligt stöd generellt svagt
• Rekommendation - sondnäring skall inte
användas vid vård av personer med långt
framskriden demenssjukdom
• Restriktioner för att förhindra att sond dras bort
• Mortalitet vid inläggande av PEG
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Antibiotikabehandling
Antibiotikabehandling
• Peroral behandling minst lika effektiv som iv behandling
• Smärtstillande och febernedsättande lm. lika effektiv
symtomlindring
• Patienter förstår inte - varför nål/odlingar?
• Komplikationsrisk – GI biverkningar, allergier, clostridier
• Förlänger inte överlevnad vid svår demens (Luchins et al
1997)
© Copyright Silviahemmet
• Vilken infektion får vara den sista?
© Copyright Silviahemmet
6
Sammanfattning
• Det finns evidens för mycket dyster prognos
vid hjärtstopp och HLR vid demens
• Det finns evidens för att skicka in till sjukhus
är associerat med högre dödlighet jämfört
med vård på boende i jämförbara grupper
© Copyright Silviahemmet
Sammanfattning
• Det finns evidens för att artificiellt
nutritionsstöd vid sen demens inte förlänger
överlevnaden
• Det finns evidens för att antibiotika inte
förlänger livet vid klinisk bild av upprepade
infektioner vid grav demens
© Copyright Silviahemmet
Strategi vid svåra beslut
Tidig kommunikation
Symtomprevention, symtomlindring och
symtomskattning vid sen demens
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Palliativ vårdfilosofi
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
Symtomkontroll
Kommunikation och relation
Teamarbete
Anhörigstöd
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
7
Terminal fas - symtom
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Svårt skilja olika demenssjukdomar åt
Långt gången kognitiv nedsättning
Svårt tolka sinnesintryck
Oral apraxi – aspiration – pneumoni
Upprepade infektioner
Gångförmåga saknas
Oförmåga att sitta
Uttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtid
Helt hjälpberoende
Terminal fas – palliativ vårdfilosofi är lösningen
•
•
•
•
•
•
Målet – högsta möjliga livskvalitet
Symtomkontroll
Teamarbete
Anhörigstöd
Kommunikation
Läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer
+ kunskap om indikationer
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Vård i livets slut vid demens
Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid
demens
• Tidig information om sjukdomsförloppet
• Tidig etisk diskussion om ”mål med vården”
• Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga
• Fortlöpande information om läget
• Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för intorkning och
otillräcklig kaloritillförsel
• Bristande munhygien, risk för svampinfektioner,
nutritionssvårigheter
• Sväljningssvårigheter – risk för aspiration, pneumoni
• Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid
demens
Symtomkontroll vård i livets slut vid demens
• Rörelsesvårigheter – stillasittande, sängbunden – risk för trycksår
och infektioner
• Falltendens – frakturrisk
• Förstoppning – risk för smärta, illamående, oro
• Inkontinens – ”risk för” KAD – infektionsrisk
• Medicineringssvårigheter - polyfarmaci
© Copyright Silviahemmet
•
•
•
•
•
•
•
•
Smärta
Ångest/oro/agitation
Munvård
Motverka trycksår
Säkerställ miktion/defekation
Sekretionshämning
Behandling av andnöd
Antiemetika (läkemedel mot illamående)
© Copyright Silviahemmet
8
Symtomprevention
• Kost som motverkar förstoppning, dryck
• Frekventa vändningar – motverka trycksår och
pneumoni
• Tryckavlastande madrass m.m
Skrikande – är det smärta?
• Fysiskt status - glöm inte munnen!
• Bedömning – behandla – utvärdera - dokumentera
• Smärta, existentiellt kaos, rädsla, ensamhet
• Ge inte upp, demensvård är teamarbete!
• God munvård – motverka sväljningsbesvär
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Symtomskattning
Symtomskattning
• Ett ändrat beteendet är en varningsklocka
• Undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter
m.m.
• Sök bakomliggande orsak
• Tecken på smärta?
• Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur,
infektion
• Läs på om tidigare sjukdom i journalen!
• Liberal med analgetika, utvärdera
© Copyright Silviahemmet
Smärtskattning vid svår demens
© Copyright Silviahemmet
Abbey Pain Scale
Anhöriga viktig informationskälla!
Vanliga kroniska tillstånd:
• Artrit
• Äldre fraktur
• Neuropati
• Maligniteter
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
9
Att göra smärtan hanterlig
• Läkemedel är inte allt
Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och
anhörigstöd
• Beröring, taktik massage
• Musik och andra aktiviteter
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Palliativ vårdfilosofi
Kommunikation är anhörigstöd
Tidigt:
Anamnes vid utredning, behov av stöd, behandling och
förväntad effekt, någonstans att vända sig
Den palliativa vårdens 4 hörnstenar:
•
•
•
•
Symtomkontroll
Kommunikation och relation
Teamarbete
Anhörigstöd
Senare:
• Sväljningssvårigheter
• Avmagring
• Upprepade infektioner
Samtal i tid om vilken resa som väntar
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Vårdplanering är lösningen – målet med vården
Etiska frågeställningar vid vårdplaneringen:
•
•
•
•
•
© Copyright Silviahemmet
Förväntningar? Farhågor?
Hjärt-/Lungräddning?
Antibiotika?
Nutrition?
Inremittering till sjukhus?
© Copyright Silviahemmet
10
Johan Sundelöfs
Checklista för dialog med anhöriga
Vård i livets slut vid demens
• Tidig information om sjukdomsförloppet
• Tidig etisk diskussion om ”mål med vården”
• Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga
• Fortlöpande information om läget
• Familjens förväntningar? Familjens farhågor?
• Beskriv sjukdomsförloppet för anhöriga 1 mån
efter inskrivning
• Beskriv kliniska tecken vid svår demens
• Markera med kryss på funktionsstatuskurvan var
personen är
• Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Johan Sundelöfs
Checklista för dialog med anhöriga
• Näringsdropp och vätska på terminalt sjuka
patienter – tala om konsekvens – illamående &
vätskeretention
• Skillnad mellan malnutrition och avmagring
kopplat till demens
• Sondmatning
Johan Sundelöfs
Checklista för dialog med anhöriga
•
•
•
•
Hjärt-/lungräddning
Inremittering till sjukhus
Antibiotikabehandling
Vanliga dödsorsaker på boende – återkommande
infektioner
• Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfallet
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
Hur uppnår vi god livskvalitet för personer med
demenssjukdom?
Svenskt Demens Centrum
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Gemensam värdegrund
Ledarskap
Välutbildad personal
Tydlig vårdfilosofi – palliativ vårdfilosofi
Symtomkontroll/prevention
Individanpassad vård – personcentrerad omvårdnad
Meningsfullhet – aktiviteter/sinnesstimulering
Holistiskt förhållningssätt
Patient och anhöriga
• Primärvård
• Biståndshandläggare
• Hemtjänst
• Särskilt boende
• Anhöriga (lanseras 2014)
• Sjukhus (lanseras 2014)
www.demenscentrum.se
© Copyright Silviahemmet
© Copyright Silviahemmet
11