Dokumentation 1 – Kajsa Båkman
Stiftelsen Silviahemmet Startade år 1996 Ordförande HMD Silvia Palliativ vård vid demenssjukdomar Kajsa Båkman Silviasjuksköterska, distriktssköterska, fil.mag. Specialistsjuksköterska demensvård, vårdlärare Stiftelsen Silviahemmet www.silviahemmet.se © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Innehåll • Etik, palliativ vårdfilosofi vid demenssjukdomar, teamarbete • Demenssjukdomar • Symtomkontroll vid demenssjukdom. Beteendestörningar och psykiska symtom vid demenssjukdom (BPSD) • Bemötande och kommunikation • Symtomlindring vid livets slut vid demens • Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet Etik, palliativ vårdfilosofi vid demenssjukdom © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi VÄRDEGRUND • Grundläggande värderingar och principer inom ramen för en etisk plattform ETIK • Etik är att reflektera över de normer och värderingar som vi har © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 1 Du visar din etik i din moral Etik - står för den teoretiska reflektionen över människans handlingar och värderingar, vårt inre tänkande Moral - människans praktiska handlande, moraliskt eller omoraliskt © Copyright Silviahemmet Att inte bry sig är också ett etiskt ställningstagande © Copyright Silviahemmet Grundläggande etiska riktmärken (Internationellt samförstånd från 1989) • • • • Att inte skada Att göra gott Att utöva rättvisa Att respektera individens självbestämmande © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Svåra etiska dilemman © Copyright Silviahemmet Grundläggande tes i etiska sammanhang är: ”Människans unika och lika värde” © Copyright Silviahemmet 2 Silviahemmets vårdfilosofi Palliativ vårdfilosofi Alla människor skall tillförsäkras en god palliativ vård oavsett sjukdom Statens offentliga utredningar, Socialdepartementet (SOU 2001:6) © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Palliativ vård WHOs definition – Palliativ vård Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst. Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete. • • • • • • • • © Copyright Silviahemmet Målsättning Högsta möjliga livskvalitet för personen med demenssjukdom och de anhöriga under hela demensförloppet © Copyright Silviahemmet Helhetssyn Livskvalitet Symtomlindring Bejakar livet Varken påskyndar eller försenar döden Stöd till patient och anhöriga Multidisciplinärt team Applicerbar i alla faser av demenssjukdomen © Copyright Silviahemmet Fem viktiga ord för livskvalitet är: • • • • • Självbestämmande Hopp och tillit Meningsfullhet Gemenskap Närhet © Copyright Silviahemmet 3 Helhetssyn Man ska ha rätt att leva tills man dör Kropp och själ kan inte skiljas åt © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Existentiella frågor Fysiska behov Psykiska behov Person med demenssjukdom Anhöriga Sociala behov Existentiella behov © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. • • • • • • • • Döden/Livet efter döden Religion/Livsåskådning Grubblerier Frihet Ensamhet Meningsfullhet/Meningslöshet Att finnas i ett sammanhang Att vara behövd © Copyright Silviahemmet Personcentrerad omvårdnad Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 4 Personcentrerad omvårdnad • Fokuserar på personen inte sjukdomen Teamarbete • Bibehålla personlighet vård o vårdmiljö anpassas efter behov o personlighet • Strävar efter relationer som är identitetsstärkande Källa: Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet Teamarbete Teamarbete • Gemensam värdegrund • Arbeta mot samma mål • Klar och tydlig vårdfilosofi • Kunskap och kompetens • Respekt för varandra © Copyright Silviahemmet Den demenssjuke och de anhöriga är självklart med i teamet! • Vilka ingår i ditt team? • Vad har du för roll i teamet? © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 5 Teamarbete • Ett individuellt ansvar för det gemensamma bästa • Från rutinvård till personcentrerad vård • Vi är alla lika viktiga Demenssjukdomar © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Demens Symtomen är beroende av var i hjärnan skadan sitter • Tillhör inte det normala åldrandet • Beror på en onormalt stor hjärncellsdöd • Demens innebär fortlöpande, bestående funktionsförlust och tillkomst av nya symtom © Copyright Silviahemmet Vad är demens? © Copyright Silviahemmet Nervceller • Nervcellerna dör • Nervimpulserna kan inte fortledas • Leder till förlust av intellektuella och fysiska funktioner © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 6 Synaps Signalsubstanser • Acetylkolin • Dopamin • Glutamat • Noradrenalin • Serotonin © Copyright Silviahemmet Förekomst av demenssjukdom • • • • • Vid 65 års ålder Vid 75 års ålder Vid 80 års ålder Vid 85 års ålder Vid 90 års ålder ca 1% ca 5% ca 10% ca 20% ca 30% Hög ålder största riskfaktorn! © Copyright Silviahemmet Huvudgrupper av demenssjukdomar © Copyright Silviahemmet Huvudgrupper av demenssjukdomar 1. Primärdegenerativa 2. Vaskulära (Blodkärlsdemens) 3. Sekundära Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens © Copyright Silviahemmet Primärdegenerativa sjukdomar • Alzheimers sjukdom • Primärdegenerativa Orsakas av en fortlöpande, nedbrytande process av nervcellerna • Vaskulära ( Blodkärlsdemens) • Frontallobsdemens (Pannlobsdemens) • Lewy Body demens (Lewykroppsdemens) • Parkinsons sjukdom med demens • Sekundära © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 7 Huvudgrupper av demenssjukdomar Huvudgrupper av demenssjukdomar • Primärdegenerativa • Primärdegenerativa • Vaskulära (Blodkärlsdemens) • Vaskulära (Blodkärlsdemens) • • • • • • • • Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan • Sekundära • Sekundära Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner eller skalltrauma © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Sekundära demenssjukdomar Förekomst Hjärntumörer Sköldkörtelsjukdomar Hydrocefalus Herpesvirus infektion i hjärnan HIV Brist på vitamin B12 eller andra B-vitaminer Alkoholdemens Skador efter lösningsmedel Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens • Alzheimers ca. 60- 70 % • Vaskulär demens ca. 20 % © Copyright Silviahemmet Stadieindelning vid Alzheimers sjukdom © Copyright Silviahemmet Alzheimers sjukdom demensutvecklingen MCI 30 MCI Mild demens Medelsvår demens Svår demens Vård i livets slutskede Mini-Mental test (MMSE) • • • • • Symptom 25 20 15 Mild Diagnos Förlust av funktionellt oberoende Medel Beteende störningar 10 Svår Sjukhemsplacering 5 Död Vård i livets slutskede 0 Tid © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Modifierad från Feldman and Gracon 1996 8 Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens • Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för intorkning och otillräcklig kaloritillförsel Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens • Rörelsesvårigheter – stillasittande, sängbunden – risk för trycksår och infektioner • Falltendens – frakturrisk • Bristande munhygien, risk för svampinfektioner, nutritionssvårigheter • Sväljningssvårigheter – risk för aspiration, pneumoni • Förstoppning – risk för smärta, illamående, oro • Inkontinens – ”risk för” KAD – infektionsrisk • Medicineringssvårigheter - polyfarmaci © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: Symtomkontroll vid demenssjukdom 1. 2. 3. 4. Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomgrupper vid demens Kognitiva symtom vid demens • • • • • • • • • Kognitiva • Psykiska • Beteendemässiga • Kroppsliga © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd Minne, inlärningsförmåga Orienteringsförmåga Exekutiv förmåga Språk, räkneförmåga Tankeförmåga, uppmärksamhet Omdöme, insikt Apraxi Agnosi © Copyright Silviahemmet 9 Psykiska symtom vid demens • • • • • • • • • • • • • Depression Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring Beteendemässiga symtom vid demens • • • • Vandring Plockighet Upprepade beteenden Rop eller skrik © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Kroppsliga symtom vid demens Symtomkontroll • Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen Inkontinens Stelhet Skakningar Kramper Kontrakturer Oral apraxi Sväljsvårigheter • Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska symtomen • Bemötande • BPSD (Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) © Copyright Silviahemmet Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom - BPSD Beteendemässiga symtom Psykiska symtom • Upprepade beteenden • Depression • Vandring Vad kan framkalla aggressivitet? • Ångest • Aggressivitet • Plockighet • Rop och skrik • Vanföreställningar • Hallucinationer • Förvirring © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 10 Riskfaktorer i demensvården Analys Utvärdering • • • • • Revir Understimulering/ Överstimulering Vantrivsel Stressig miljö Instängdhet Åtgärd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Åtgärder vid BPSD Läkemedel vid Alzheimers sjukdom Kan inte bota men kan lindra symtom! • Utredning/kartläggning - Analys av basala behov, sjukdomstecken • Översyn av farmakologisk behandling • Optimerad vårdmiljö och bemötande Acetylkolinesterashämmare Används vid mild till måttlig demens Förhindrar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin • Aricept® • Exelon® • Reminyl® NMDA- receptor antagonist Används vid måttlig till svår demens Beteende symtom vid Alzheimer Påverkar nervceller med signalsubstansen Glutamat • Ebixa® • Ev. farmakologisk behandling © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid demenssjukdom - BPSD Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008 © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 11 När den demenssjuke inte vill äta…. Analys Utvärdering Åtgärd Varför äter inte den demenssjuke ? • • • • • • • Apraxi? Koncentrationsproblem? Störande matmiljö? Smärta, värk i munnen? Smärta värk i svalget, matstrupen ? Förändrad smakupplevelse? Annan orsak? © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Nutrition Att tänka på vid måltiderna • • • • • • • • • Planering Bordsplacering Starta med aperitif Lugn och ro Enkel och tydlig dukning Färg och kontrast Tillbehör Nattmål ger bättre sömn Låt måltiden ta tid © Copyright Silviahemmet • Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär • Sätter i halsen, svårt att dricka • Matvägran är vanligt • Anpassa matkonsistensen – tjockflytande, näringsdrycker © Copyright Silviahemmet ”Man dör inte därför att man slutar äta, man slutar äta därför att man är döende.” (Sokrates) Bemötande och kommunikation © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 12 Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet Leva oss in i den demenssjukes värld Grunden till ett gott bemötande är: • Kunskap om demenssjukdomen • Kunskap om personen – levnadsberättelsen • Graden av sjukdomsinsikt/ minnessvårigheter styr bemötandet © Copyright Silviahemmet Minnet • Episodiska minnet – det vi har upplevt • Semantiska minnet – det vi vet • Procedurminnet – det vi kan © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Bemötande Bemötande • Bekräfta • Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa • Positiv avledning • Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få svar på • Fördröja • Fråga inte – Kommer du ihåg? • ”Bli ett mot världen” • Fråga inte om den demenssjuke känner igen dig, presentera dig istället • ”Vita lögner” © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 13 Kroppsspråket Bemötande • Förebygg att den demenssjuke hamnar i situationer som han inte klarar av – avled om det händer • Stärka självkänslan, påminna personen om vem han/hon är • Alla har ett behov av att känna sig behövda • Vänligt kroppsspråk • Peka, visa, demonstrera • Revir © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Kommunikation • • • • • • • Undvik valsituationer Respekt Musik Dans Beröring Tystnad Djur Miljön • • • • Skräddarsy omgivningen Undvika all stress Utemiljö Glädje © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Om det blir fel – trots konstens alla regler • • • • • Tala lugnt och dämpat Var så få som möjligt Lämna en stund Håll med Behåll lugnet! © Copyright Silviahemmet Bemötande vid Frontallobsdemens • • • • • • Konsekvent men vänligt bemötande Klara regler och rutiner Gemensamma mål Så få personal som möjligt Små grupper Behåll lugnet © Copyright Silviahemmet 14 Vård i livets slut vid demens - symtom Symtomlindring vid livets slut vid demenssjukdom © Copyright Silviahemmet Vård i livets slut vid demens – palliativ vårdfilosofi är lösningen • • • • • • Målet – högsta möjliga livskvalitet Symtomkontroll Teamarbete Anhörigstöd Kommunikation Läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer + kunskap om indikationer • • • • • • • • • Svårt skilja olika demenssjukdomar åt Långt gången kognitiv nedsättning Svårt tolka sinnesintryck Oral apraxi – aspiration – pneumoni Upprepade infektioner Gångförmåga saknas Oförmåga att sitta Uttalad trötthet – fatigue – sover timtals dagtid Helt hjälpberoende © Copyright Silviahemmet Vård i livets slut vid demens • Tidig information om sjukdomsförloppet • Tidig etisk diskussion om ”mål med vården” • Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga • Fortlöpande information om läget • Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomkontroll vård i livets slut vid demens Symtomprevention • • • • • • • • Smärta Ångest/oro/agitation Munvård Motverka trycksår Säkerställ miktion/defekation Sekretionshämning Behandling av andnöd Antiemetika (läkemedel mot illamående) © Copyright Silviahemmet • Kost som motverkar förstoppning, dryck • Frekventa vändningar – motverka trycksår och pneumoni • Tryckavlastande madrass m.m • God munvård – motverka sväljningsbesvär © Copyright Silviahemmet 15 Skrikande – är det smärta? • Fysiskt status - glöm inte munnen! • Bedömning – behandla – utvärdera - dokumentera Symtomskattning • Ett ändrat beteendet är en varningsklocka • Sök bakomliggande orsak • Smärta, existentiellt kaos, rädsla, ensamhet • Ge inte upp, demensvård är teamarbete! • Tecken på smärta? • Läs på om tidigare sjukdom i journalen! © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Symtomskattning Smärtskattning vid svår demens • Undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter m.m. • Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion • Liberal med analgetika, utvärdera Anhöriga viktig informationskälla! Vanliga kroniska tillstånd: • Artrit • Äldre fraktur • Neuropati • Maligniteter © Copyright Silviahemmet Abbey Pain Scale © Copyright Silviahemmet Att göra smärtan hanterlig • Läkemedel är inte allt • Beröring, taktik massage • Musik och andra aktiviteter © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 16 Vård i livets slut vid demens • Tidig information om sjukdomsförloppet • Tidig etisk diskussion om ”mål med vården” Anhörigstöd • Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga • Fortlöpande information om läget • Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall © Copyright Silviahemmet Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. De anhörigas sjukdom En anhörig som är ”jobbig” har det jobbigt! Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet Sorgearbetet • • • • © Copyright Silviahemmet Chockfas Reaktionsfas Bearbetningsfas Nyorienteringsfas Cullberg, Kris och utveckling (1975) © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Det gäller för den anhöriga att • Acceptera sjukdomen • Att hitta en mening med livet • Hitta en ny relation till den sjuke © Copyright Silviahemmet 17 Anhörigstödet • Är en självklar arbetsuppgift • Det finns olika sorters anhöriga som har olika behov av stöd - personcentrerat Kommunikation är anhörigstöd Tidigt: Anamnes vid utredning, behov av stöd, behandling och förväntad effekt, någonstans att vända sig Senare: • Sväljningssvårigheter • Avmagring • Upprepade infektioner Samtal i tid om vilken resa som väntar © Copyright Silviahemmet Etiska frågor • • • • Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Nutrition Antibiotika © Copyright Silviahemmet Etiska frågor • Det finns evidens för mycket dyster prognos vid hjärtstopp och HLR vid demens. • Det finns evidens för att skicka in till sjukhus är associerat med högre dödlighet jämfört med vård på boende i jämförbara grupper © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Etiska frågor Strategi vid svåra beslut • Det finns evidens för att artificiellt nutritionsstöd vid sen demens inte förlänger överlevnaden Tidig kommunikation • Det finns evidens för att antibiotika inte förlänger livet vid klinisk bild av upprepade infektioner vid grav demens © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 18 Dr Johan Sundelöfs Checklista för dialog med anhöriga Vårdplanering är lösningen – målet med vården Etiska frågeställningar vid vårdplaneringen: • • • • • Förväntningar? Farhågor? Hjärt-/Lungräddning? Antibiotika? Nutrition? Inremittering till sjukhus? • Familjens förväntningar? Familjens farhågor? • Beskriv sjukdomsförloppet för anhöriga 1 mån efter inskrivning • Beskriv kliniska tecken vid svår demens • Markera med kryss på funktionsstatuskurvan var personen är © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Dr Johan Sundelöfs Checklista för dialog med anhöriga • Näringsdropp och vätska på terminalt sjuka patienter – tala om konsekvens – illamående & vätskeretention • Skillnad mellan malnutrition och avmagring kopplat till demens • Sondmatning © Copyright Silviahemmet • • • • • • Primärvård Biståndshandläggare Hemtjänst Särskilt boende Anhöriga (lanseras 2014) Sjukhus (lanseras 2014) Dr Johan Sundelöfs Checklista för dialog med anhöriga • • • • Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Antibiotikabehandling Vanliga dödsorsaker på boende – återkommande infektioner • Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfallet © Copyright Silviahemmet www.unganhorig.se www.demenscentrum.se © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet 19 Silviahemmets vårdfilosofi Silviahemmets vårdfilosofi De fyra hörnstenarna: 1. 2. 3. 4. Symtomkontroll Kommunikation/relation Teamarbete Anhörigstöd © Copyright Silviahemmet © Copyright Silviahemmet Tack! © Copyright Silviahemmet 20
© Copyright 2024