EXAMENSARBETE - pure.ltu.se - Luleå tekniska universitet
EXAMENSARBETE Personers upplevelser av egenvård vid diabetes En litteraturstudie Elin Samuelsson Elin Wahlberg 2015 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Luleå tekniska universitet Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Personers upplevelser av egenvård vid diabetes – En litteraturstudie People’s experience of self-care in diabetes – A literature study Elin Samuelsson Elin Wahlberg Kurs: Examensarbete 15 hp Vårterminen 2015 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Christer Kågström 2 Personers upplevelser av egenvård vid diabetes - En litteraturstudie People’s experience of self-care in diabetes – A literature study Elin Samuelsson Elin Wahlberg Luleå tekniska universitet Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Diabetes är en kronisk och progressiv sjukdom som medför ett stort folkhälsoproblem världen över. För att kunna hantera sjukdomen krävs en individuell anpassningsförmåga där utbildning inom egenvård är en viktig del för att upprätthålla en god livskvalitet. Att implementera egenvården i det dagliga livet är en individuell process där personen själv får möjlighet till att hitta individuella lösningar för att hantera sin sjukdom. Syftet med denna litteraturstudie var att undersöka personers upplevelser av egenvård vid diabetes. Totalt analyserades 12 artiklar med kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i fem kategorier: Att bli medveten om kroppsliga reaktioner när blodsockernivån ändras; Att egenvård kräver eget ansvar och livsstilsförändringar; Att rutiner och planering är en del av vardagen; Att känna frustration och osäkerhet vid egenvård av diabetes; Att utförandet av egenvård kan begränsas av hinder. Resultatet visar att personer med diabetes var medvetna om att sjukdomen kräver ett eget ansvar. Sjukdomen gjorde att personerna lyssnade och blev mer medvetna om sina egna kroppar. Egenvården kunde även upplevas som ansträngande och svår där bristande stöd från familj samt låg inkomst upplevdes påverka hanteringen av egenvård negativt. När personerna med diabetes såg att de lyckades hålla en stabil blodglukosnivå upplevde de hopp. Nyckelord: diabetes, egenvård, upplevelser, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys 3 Att drabbas av en kronisk sjukdom kan medföra förändring i vardagen där upplevelsen av förlust av det dagliga livet är vanligt. Saker som tidigare tagits för givet i vardagen kan inte längre vara någon självklarhet. Personer med kronisk sjukdom kan uppleva brist på kunskap om individuella behov (Juuso, Skär, Olsson & Söderberg, 2014). Diabetes är en kronisk och progressiv sjukdom, vilket har bidragit till ett folkhälsoproblem runt om i världen (Robertson, 2012). Sjukdomen har även medfört en stor orsak till ohälsa, dödlighet och ökade vårdkostnader (Chen, Creedy, Lin & Wollin, 2012). Idag kan diabetesutvecklingen ses ligga till grund i den samhällsekonomiska utvecklingen där bland annat miljöförhållanden främjar ohälsosamma val (World Health Organisation [WHO], 2015). En förändring i arbetsmiljön kan ses runt om i världen där arbetsmönstret har ändrats från tungt arbete till mer stillasittande yrken. Den ekonomiska tillväxten har bidragit till förändringar i livsmedelsproduktionen och större tillgänglighet till ohälsosam mat. Den ökade tillgången av snabbmat har i sin tur bidragit till osunda kostvanor med hög kalorihalt, stora portioner, stora mängder kött, söta drycker samt ohälsosamma fetter (Popkin, Adair & Ng, 2012). Diabetes ses också öka kraftigt och år 2035 kommer troligtvis en av tio vuxna att bära på sjukdomen (International diabetes federation, 2013). Diabetes uppstår när bukspottskörtelns förmåga att producera insulin minskar eller när kroppen inte kan ta hand om det insulin som produceras (WHO, 2015). Blodglukosnivån regleras med hjälp av ett samspel i kroppen, där det blodglukossänkande hormonet insulin är en viktig faktor men vid diabetes fungerar inte detta samspel. För en person som inte har diabetes är blodglukosnivån relativt konstant. Detta innebär att blodglukosnivån håller sig relativt oföränderligt vare sig personen inte intagit föda eller dricker läsk (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2009a, s. 47). De två vanligaste typerna av diabetes är typ 1-diabetes och typ 2-diabetes, dock skiljer sig orsaken till insulinbristen vid de olika diabetesformerna. Vid typ 1-diabetes har kroppens förmåga att producera insulin delvis eller helt upphört, vilket leder till daglig administrering av insulin för att kroppen ska kunna fungera (WHO, 2015). Detta innebär att personer med typ 1-diabetes måste utföra frekventa mätningar för att kunna styra blodglukosnivåerna i kroppen. Det krävs hälsosamma och regelbundna måltider för att hålla blodglukosen stabil i kroppen. Vid typ-2 diabetes har kroppen en minskad känslighet för insulin. Personer som har typ-2 diabetes kan ha en ganska bra insulinproduktion men med tiden minskar produktionen, vilket i vissa fall kan kräva mer läkemedel för att uppnå en balanserad blodglukosnivå (SBU, 2009a, s. 32, 48). Denna diabetesform är vanligast, då 90 % av väldens diabetiker har typ-2 diabetes. Tidigare var typ 4 2-diabetes endast sedd hos vuxna men kan idag ses i allt yngre åldrar (WHO, 2015). Orsaken till typ 2-diabetes är till stor del övervikt och fysisk inaktivitet. Enkla livsstilsåtgärder som fysiskt aktivitet, hälsosam kost samt minskat intag av socker och fett kan förebygga uppkomsten av typ 2-diabetes. Vanliga symtom vid diabetes är trötthet, viktminskning, ökad törst och ökad urinmängd (Rawal et al., 2012; WHO, 2015). Personer som drabbats av diabetes kan ha en annan föreställning och attityd om sjukdomen i jämförelse med vårdpersonal. Vårdpersonalen anser att diabetes är en allvarlig sjukdom, medan vissa personer med diabetes inte upplever sjukdomen lika allvarlig (Clark & Hampson, 2003). Att veta hur den enskilda personen uppfattar sin sjukdom förbättrar vårdpersonalens förmåga att stödja denne. Det är inte fullt så enkelt att bara säga till någon som drabbats av diabetes att äta mindre eller motionera mera och förvänta sig en omedelbar beteendeförändring (Dellasega, Añel-Tiangco & Gabbay, 2012). Varje enskild person har rätt till självbestämmande och integritet i vården. Rätten till att leva som en unik individ innebär att fatta egna beslut angående den personliga livsstilen. Det är viktigt göra personen delaktig i frågor gällande livssituation och den individuella vården (Sarvimäki & Stenbock-Hult, 2008, s. 130-134). Utifrån sjuksköterskans kompetensbeskrivning är sjuksköterskans huvudsakliga uppgift att främja hälsa och förebygga ohälsa (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskan är en central del i vårdkedjan och skall ge både verktyg, kunskap och stöd för att personen skall kunna hantera sin sjukdom och därmed också förbättra hälsan. En god hantering av sjukdomen anses kunna förhindra långsiktiga komplikationer (Robertson, 2012). För alla personer som drabbats av diabetes är utbildning inom egenvård en viktig del för att upprätthålla en god livskvalitet (Socialstyrelsen, 2014). Egenvård definieras som människans förmåga att hantera symtom, behandling, fysiska och psykiska konsekvenser, samt de livsstilsförändringar som uppkommer vid kronisk sjukdom (Du & Yuan, 2010). Egenvård kan även beskrivas som de aktiviteter eller sysslor som personen måste utföra för att ha kontroll över sin diabetes. Detta innebär att personen själv måste hålla motion, kost och diabetesläkemedel i balans för att åstadkomma bästa möjliga blodglukosnivå (SBU, 2009b, s. 33). Dorothea Orem var en omvårdnadsteoretiker som utvecklat en egenvårdsteori. Denna teori innehåller egenvård, egenvårdsbrister och omvårdnadsystem. Egenvård innebär att individen utför handlingar som bidrar till att upprätthålla liv, hälsa och välbefinnande (Orem, 2001 5 s.43). Syftet med egenvården är att upprätthålla ett liv där personen bevarar integritet samt fysiska och psykiska funktioner. Detta centrala fokus är baserat på antaganden att individen lär sig egenvård genom erfarenhet, utbildning, kultur, vetenskaplig kunskap och tillväxt. Det krävs att individen medvetet utför egenvården kontinuerligt i anknytning till det personliga hälsotillståndet (Orem 2001, s. 143-144). Egenvårdsbrister innefattar begränsningar där personen kan beskrivas hamna i obalans till att utföra egenvård. Detta leder till att personen inte kan tillgodose sina behov för att upprätthålla en god hälsa. Omvårdnadssystem handlar om interaktionen mellan sjuksköterskan och patienten för att organisera vården utifrån patientens behov (Orem, 2001, s. 146-149). I samband med diabetes finns risken för långsiktiga komplikationer, där skador på njurar, nerver, hjärta, blodkärl och ögon är vanliga. Skador på njurarna kan i slutändan resultera i njursvikt. Diabetes medföra en ökad risk för att drabbas av hjärt- och kärlsjukdom där reducerat blodflöde leder till nervskador i fötterna som i sin tur kan resultera i fotsår, infektion och eventuell amputation. Långsiktiga skador på de små blodkärlen i näthinnan kan leda till nedsatt syn och med tiden resultera till att personen förlorar synen helt (WHO, 2015). Att utveckla en strategi för att främja egenvård är en viktig del för att förhindra allvarliga komplikationer (Chen et al., 2012). Behovet av egenvård är viktigt för att individen skall kunna förebygga komplikationer i samband med sjukdomen. Genom egenvård kan individen uppnå stora hälsofördelar så som förbättrat välbefinnande, minskade symtom och ökad förmåga att utföra dagliga sysslor. Detta bidrar även till en ökad motivation till att förändra beteende och integrera egenvården i det dagliga livet, helt naturligt (Audulv, Norbergh, Asplund & Hörnsten, 2009). Att implementera egenvård i det dagliga livet är en individuell process och det är därför viktigt att personen själv får möjlighet att hitta individuella lösningar för att hantera sin sjukdom. För att uppnå optimal egenvård krävs det att personen som drabbats av diabetes förstår innebörden av och kan hantera sjukdomen (Wilkinson, Whitehead & Ritchie, 2014). Syfte med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelser av egenvård vid diabetes. 6 Metod En kvalitativ litteraturstudie med ett inifrånperspektiv har genomförts för att beskriva personers upplevelse av egenvård vid diabetes. Enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 3-5) är kvalitativ metod lämplig att använda vid omvårdnadsforskning då det ger en djupare förståelse av personers upplevelser. Litteratursökning Inledningsvis gjordes en första sökning, så kallad pilotsökning inom valt område i syfte att undersöka om vetenskaplig litteratur fanns inom området. Enligt Polit och Beck (2012, s. 9899) är det viktigt att utforma en sökstrategi för vilka elektroniska databaser som skall användas. Litteratursökningen genomfördes i databaserna Cinahl och PubMed. För att få fram relevanta sökord användes sökverktyget Svensk MeSH, vilket innehåller medicinska ämnesord i form av MeSH-termer och fritext. Enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, s. 72-75) begränsas sökningen med hjälp av MeSH-termer, samt att termerna översätts till engelska. Genom att använda fritext ökar sensitiviteten och därmed uppkommer ett utvidgat material. De sökord som användes i studien var diabetes, self care, self efficacy, self management, qualitative, qualitative research, motivation, experience, narrative och pregnant women. Genom att kombinera sökorden med varandra kunde relevant litteratur inom området täckas in. För att hitta relevanta vetenskapliga artiklar och därmed avgränsa sökningen användes booleska sökoperatorer i form av AND, OR och NOT. Enligt Willman et al. (2011, 72-74) används sökoperatorn AND då forskaren vill kombinera olika sökord med varandra, vilket innebär att sökningen både avgränsas och blir mer specifik. För att bredda den systematiska sökningen används sökoperatorn OR. Sökoperatorn NOT används för att utesluta studier som innehåller söktermer som forskaren valt att exkludera ur sökningen. Enligt Polit och Beck (2012, s. 96-97) skall det tydligt framkomma inklusions- och exklusionskriterier för litteraturstudien. Detta är viktigt för att studien ska kunna genomföras av andra forskare med samma kriterier och regler, samt få ett likande resultat. De inklusionskriterier som användes var studier som var skrivna på engelska, publicerade från 2005 och var peer-reviewed. Exklusionkriterier var gravida kvinnor eftersom diabetes är 7 tillfälligt under graviditeten och räknas inte till typ 1 eller typ 2 diabetes. Den systematiska litteratursökningen resulterade i 16 artiklar, se tabell 1. Tabell 1 Översikt av litteratursökning Syfte med sökning: undersöka personers upplevelse av egenvård vid diabetes CINAHL 2015 02 05 Limits: 10 år, Engelska och peer reviewed Söknr *) Sökterm 1 FT 2 MSH 3 4 MSH 5 MSH 6 FT 7 8 9 FT 10 MSH 11 FT 12 FT 13 14 PubMed 2015 02 05 Limits: 10 år, engelska 1 FT 2 MSH 3 4 MSH 5 MSH 6 FT 7 8 9 FT 10 MSH 11 FT 12 FT 13 14 *MSH- MeSH termer och FT- fritext Antal träffar Antal valda Diabetes Pregnant Women 1 NOT 2 Self care Self efficacy Self management 4 OR 5 OR 6 3 AND 7 Experience Qualitative research Qualitative Narrative 10 OR 11 OR 12 8 AND 9 AND 13 53516 6246 53017 12935 7730 4092 20934 3120 52953 3812 69445 4459 45336 63 6 Diabetes Pregnant Women 1 NOT 2 Self care Self efficacy Self management 4 OR 5 OR 6 3 AND 7 Experience Qualitative research Qualitative Narrative 10 OR 11 OR 12 8 AND 9 AND 13 225665 32339 223254 66628 24864 78012 92870 8835 199922 62124 82077 12471 92321 123 10 Kvalitetsgranskning Kvalitetsgranskning av artiklar som svarade mot studien syfte genomfördes med hjälp av kvalitetsgranskningsprotokoll för studier med kvalitativ metod (Willman et al., 2011, s. 175176). Kvalitetsgranskningen av de inkluderade artiklarna genomfördes enskilt för att sedan jämföras och diskutera dess kvalitet mellan författarna. Slutgiltig gradering av studier skedde utifrån Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 108). Graderingen av studierna bedömdes med hög, medel eller låg kvalitét. Studier med låg kvalitet exkluderades ur detta arbete för att litteraturstudiens resultat skulle få en hög kvalitet och därmed också öka studiens trovärdighet. 8 När alla artiklar lästs igenom och kvalitetsgranskats föll ytterligare 4 artiklar bort då de inte uppnådde tillräcklig hög kvalitet. Totalt 12 artiklarna ingår i studiens analys och resultat. För att få en tydlig överblick redovisas resultatartiklarna i tabell 2. Tabell 2 Översikt av artiklar som ingår i resultatet (n=12) Författare (år) land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Jutterström et al. (2012) Sverige Kvalitativ 8 Kvinnor 10 Män Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys En vändpunkt i livet sker när deltagarna får insikt i sin sjukdom. De anser det som ett personligt ansvar till att göra en livsstilsförändring och skapa drivkraft till en omställning i livet. Hög Kneck et al. (2011) Sverige Kvalitativ 4 Kvinnor 9 Män Semistrukturerande intervjuer/ Kvalitativ induktiv innehållsanalys Att lära sig leva med sin diabetes innebär att ingripa en ny verklighet. Deltagarna lärde sig lyssna på kroppen och det personliga resurserna vid livsstilsförändring. Hög Kneck et al. (2012) Sverige Kvalitativ 4 Kvinnor 9 män Semistrukturerande intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Att leva med diabetes var en ständig pendling mellan kamp och balans. Deltagarna lärde sig prioritera och bemästra hinder i vardagen. Deltagarna blev ett med kroppen och lärde sig hantera livet lättare. Hög Moonaghi et al. (2014) Iran Kvalitativ 10 Kvinnor 5 Män Djupgående halvstrukturerande intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Deltagarna ger en förståelse för hur människor med typ 2 diabetes hanterar och anpassar sig till diabetesvården. Hög Ong et al. (2014) Malaysia Kvalitativ 7 Kvinnor 8 Män Semistrukturerade djupintervjuer/ Tematisk analys Faktorer som påverkade hanteringen av egenvård var relaterat till kostnader och påverkade även deltagarna fysiskt och emotionellt. Forts tabell 2 Översikt av artiklar som ingår i resultatet (n=12) 9 Författare (år) land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Phillips (2007) England Kvalitativ 4 Kvinnor 4 Män Enskilda intervjuer/ Tematisk innehållsanalys Att leva med diabetes är stressigt och kräver ett engagemang från individen. Genom att lära sig leva med och själv hantera insulinterapi kunde individen känna sig mer säker i sin sjukdom. Hög Rosenbek Minet et al. (2011) Danmark Kvalitativ 12 Kvinnor 10 Män Intervju i fokusgrupp/ Fenomenologisk analys Personer med diabetes har särskilda behov av stöd i det dagliga livet gällande kost, motion, medicinering och blodglukosmätning. Bristande stöd från familjen upplevdes som ett hinder till att utföra egenvård. Hög Rygg et al. (2010) Norge Kvalitativ 13 Kvinnor 9 Män Fokusgrupper och semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Otillräcklig kunskap om sin diabetes ledde till praktiska problem och känslomässig osäkerhet, vilket var anledningen till att deltagarna deltog i en gruppbaserad egenvårdsutbildning. Hög Shakibazadeh et al. (2011) Iran Kvalitativ 22 Kvinnor 21 Män Intervjuer i fokusgrupp/ Kvalitativ innehållsanalys Fem hinder som påverkade utförandet av egenvård identifierades: Fysiska hinder, psykologiska barriärer, pedagogiska hinder, sociala hinder samt otillräcklig tillgänglighet av sjukvård. Hög Stuckey et al. (2010) USA Kvalitativ 8 Kvinnor Berättande intervjuer/ Konstant jämförande innehållsanalys. Deltagarna delade med sig av sina erfarenheter om diabetes och på så sätt upplevde de en känsla av kontroll i utförandet av egenvård. Studien beskriver hur det är att leva med diabetes, inte bara hur det är att ta hand om insulin och följa en diet, utan hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Hög Forts tabell 2 Översikt av artiklar som ingår i resultatet (n=12) 10 Författare (år) land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Thompson (2014) USA Kvalitativ 3 Kvinnor 5 Män Enskilda intervjuer och fotodagbok/ Kvalitativ innehållsanalys. Den individuella upplevelsen av egenvård vid diabetes är viktig att lyfta fram. Den enskilde personen är i behov av stöd för att klara av dagliga rutiner vid diabetes. Medel Wallin el al. (2007) Sverige Kvalitativ 11 Kvinnor 8 Män Djupgående intervjuer med hjälp av tolk/ Kvalitativ latent innehållsanalys Resultatet visar kulturell bakgrund och religiösa traditioner i diabetesvården, samt att det finns skillnader mellan män och kvinnors upplevelser vid diabetes. Deltagarna upplevde en begränsad frihet när de följde rådgivningen och utförandet av egenvården vid diabetes. Hög Analys Analysen genomfördes utifrån Graneheim och Lundmans (2004) metod för kvalitativ innehållsanalys. Denna studie utgick från den manifesta ansatsen i syfte att beskriva personers upplevelser, vilket innebär det synliga innehållet i texten. Analysprocessen genomfördes i olika steg, där första steget var att båda författarna läste igenom samtliga utvalda artiklar var för sig. Artiklarna diskuterades därefter mellan författarna i syfte att skapa en helhetsbild av innehållet. Tillsammans identifierades textenheter, vilket innebär meningar, ord eller fraser som deltagare i en studie uttrycker. Textenheterna skulle svara mot syftet med litteraturstudien och vara meningsbärande för att inte förlora sammanhanget i texten. Textenheterna översattes till svenska för att sedan kondenseras. Detta innebär att textenheterna kortas ned men samtidigt behålls kärnan från den ursprungliga texten, vilket gör innehållet mer lättöverskådligt. Ytterligare ett steg i analysprocessen var kodning. Kodningen skapar ordning av texternas ursprung och gjorde det möjligt för författarna att gå tillbaka till originalkällan. Vidare i processen skapade författarna grupperingar av textenheterna för att bilda olika kategorier, som kan beskrivas vara kärnan i den kvalitativa innehållsanalysen. Detta gjordes i fler steg som slutligen bildade kategorier med gemensamt innehåll (Ibid). 11 Resultat Analysen av de tolv artiklarna resulterade i fem kategorier, se tabell 3. Resultatet presenteras i brödtext under respektive kategori där citat inkluderas för att stärka dess innehåll. Tabell 3 Översikt av kategorier (n=5) Kategorier Att bli medveten om kroppsliga reaktioner när blodglukosnivån ändras Att egenvård kräver eget ansvar och livsstilsförändringar Att rutiner och planering är en del av vardagen Att känna frustration och osäkerhet vid egenvård av diabetes Att utförandet av egenvård kan begränsas av hinder Att bli medveten om kroppsliga reaktioner när blodglukosnivån ändras Litteraturstudiens resultat visade att personer som drabbats av diabetes var medvetna om hur viktigt det var att lyssna på den egna kroppen samt att de var tvungna att fokusera på och prioritera kroppen för att må bra (Kneck, Klang & Fagerberg, 2011, 2012). Genom att vara medveten om hur sjunkande och stigande blodglukosnivå upplevdes kunde personerna fatta egna beslut för vad som behövde göras för att uppnå en balanserad blodglukosnivå (Kneck et al., 2012; Shakibazadeh et al., 2011; Wallin, Löfander & Ahlström 2007). Personerna kunde bland annat beskriva det som en känsla av obehag när blodglukosnivån antingen sjönk eller steg (Kneck et al., 2011). Trötthet och matthet var något som personerna upplevde vid låg blodglukosnivå (Ong, Chua & Ng 2014; Shakibazadeh et al., 2011). Sambandet mellan låg blodglukosnivå och svängande humör var också en indikation på att glukosnivån i kroppen var i obalans (Stuckey & Tisdell, 2010). Dessa symtom och signaler gjorde även kroppen närvarande (Kneck et al., 2011). Whenever my sugar goes up, I can feel it; i.e. when I feel well, I understand that my sugar is in balance (Shakibazadeh et al., 2011, s. 149). Kunskap och förståelse för hur kroppen fungerade kunde enligt Kneck et al. (2011) och Ong et al. (2014) erhållas genom en glukosmätare. Glukosmätaren kunde beskrivas som ett verktyg för att ge insikt i kroppsliga signaler och för att hålla blodglukosnivån under god kontroll. Det framkom att denna kunskap var viktig för att känna kontroll och uppleva självständighet. Enligt Kneck et al. (2012) kunde även frihet upplevas genom att självständigt mäta och kontrollera blodglukosnivån. 12 Blood sugar monitoring helps me to control my sugar, you know. Sometimes, when I feel very giddy, I will check my sugar level and when it’s high, you know, I control my food. It helps me to control my food and all that (Ong et al., 2014, s. 242). Att egenvård kräver eget ansvar och livsstilsförändringar I studierna (Jutterström, Isaksson, Sandström & Hörnsten, 2012; Rosenbek Minet, Lønvig, Henriksen & Wagner, 2011) framkom det att personerna upplevde ett eget ansvar i utförandet och hanteringen av egenvården vid diabetes. Enligt Jutterström et al. (2012) framkom det att egenvården vid diabetes behövde ske på individens villkor där det var upp till var och en att bestämma över sin livsstil. I think that as a diabetic you have to look after yourself. It doesn’t seem that anyone else will do it for you (Rosenbek Minet et al., 2011, s. 1119). Bristen på självförmåga framkommer i Rygg, Rise, Lomundal, Strøm Solberg och Steinsbekk (2010) studie där deltagare hade bristande eller inget självförtroende för att hantera sin diabetes. Viljan att leva hälsosammare, äta bättre, gå ned i vikt och vara mer fysiskt aktiv fanns men brist på motivation medförde svårigheter att upprätthålla en ny livsstil. Att förändra ett beteende beskrevs av en del personer som omöjligt att genomföra. Kneck et al. (2011) och Shakibazadeh et al. (2011) beskrev att en sund livsstil upplevdes som tidskrävande och medförde mycket att tänka på som diabetiker. Enligt Jutterström et al. (2012) uppgav ändå personerna att de upplevde motivation när de kunde se positiva effekter i form av lägre blodglukosnivå och minskad vikt. En stor omställning vid livsstilsförändringar var kosten där personerna upplevde att det var svårt att ge upp gamla matvanor och följa den rekommenderade dieten (Wallin et al., 2007; Thompson, 2014). En förändring i kosten kunde enligt personerna med diabetes i studier (Shakibazadeh et al., 2011; Thompson, 2014) beskrivas som en utmaning där stöd från familjen vid kosthantering och livsstilsförändringar var en viktig resurs. If you don’t wish to change lifestyle, there is no-one in the whole world who can convince you. It is only up to me, who can ensure that this will turn out well (Jutterström et al., 2012, s. 48). Making different choices about what was healthy to eat was not easy. Learning to eat again, what to eat and what not to eat (Thompson, 2014, s. 157). Personerna med diabetes upplevde en vändpunkt i livet när de fick insikt om sin livsstil, vilket kunde resultera i en livsstilsförändring (Kneck et al., 2011). Det framkom i Jutterström et al. (2012) att när personerna insåg att det inte gick att skjuta upp sjukdomen längre fann de en 13 vilja till att göra en förändring. Personerna uppgav att de var tvungna att göra hastiga förändringar i sin livsstil då de insåg vilka komplikationer som sjukdomen kunde medföra så som amputation och njursvikt. So it’s been a real wake-up call, and now I’ve sort of changed everything so to speak, and I think it feels good. I make sure that I eat breakfast, which is something I haven’t done for about three years (Kneck et al., 2011, s.561). Personer med diabetes beskrev i studien (Kneck et al., 2011) att de egna upplevelserna var centrala för att lära sig hantera sin diabetes och genom att prova sig fram kunde nya erfarenheter uppkomma. Genom att jämföra tidigare vanor med nya kunde personerna se effekten av vad mat eller fysisk aktivitet hade för påverkan på kroppen. I en studie av Jutterström et al. (2012) uppgav personerna med diabetes att de var medvetna om att deras sjukdom inte var något de kunde bli av med. Sjukdomen kunde däremot kontrolleras med hjälp av fysisk aktivitet och när synliga förbättringar, så som viktnedgång kunde ses skapades ytterligare en styrka till att fortsätta. I cannot get rid of the disease but I can keep it under control for a long time. When activity results in improvement, it feels better and I get power to continue (Jutterström et al., 2012, s. 49). Att rutiner och planering är en del av vardagen Enligt Stuckey och Tisdell (2010) samt Kneck et al. (2011) framkom det att personer med diabetes upplevde att de fick struktur i vardagen genom att följa rutiner. Studier (Kneck et al., 2011; Rosenbek Minet et al., 2011; Thompson, 2014) visade att personer som drabbats av diabetes upplevde en ny verklighet i samband med sjukdomen. Livet krävde nya prioriteringar där hanteringen av diabetes krävde nya rutiner och planering. Personer med diabetes upplevde det som svårt att få ihop planeringen av livsmedel och måltider under dagen samtidigt som de var tvungna att ta hänsyn till medicinering. Hanteringen av diabetes kunde bli lättare genom att följa rutiner men om detta inte gick att upprätthållas kunde personerna uppleva ångest. When you were diagnosed with diabetes the patients had to consider changes in their daily routines. Some patients experienced difficulties in adapting these changes into their daily life (Rosenbek Minet et al., 2011, s. 1119). I studien av Thompson (2014) framkom det att räkning av kolhydrater var en daglig rutin för en person med diabetes, samtidigt som det var ett sätt för att hantera matvanor på. Enligt personer (Stuckey & Tisdell, 2010; Thompson, 2014) var hanteringen av mängden kolhydrater och mat både jobbigt och svårt vid diabetes. I en studie (Kneck et al., 2011) uppgav personerna 14 att de ständigt var tvungna att ta hänsyn till situationer som kunde påverka deras sjukdom. Det krävdes planering och att hela tiden ligga steget före i samband med insulinhanteringen. Enligt Rosenbek Minet (2011) framkom det att en balanserad blodglukosnivå kunde uppnås genom motion, kost och medicin. Det framkom i Thompson (2014) att personer med diabetes upplevde att de kunde äta vad de ville genom en god insulinhantering och träning. She also said that she worked diabetes into the structure of her day, so it became routine (Stuckey & Tisdell, 2010, s. 48). Att känna frustration och osäkerhet vid egenvård av diabetes En återkommande upplevelse bland personerna med diabetes i studien (Phillips, 2007) var frustration vid egenvård av diabetes. De beskrevs som en ständig pendling mellan att känna kontroll och förlora kontroll. Att inte känna kontroll vid hanteringen av diabetes upplevdes frustrerande och omöjligt att klara av. Det beskrevs även som ansträngande och svårt. Personerna beskrev att de gjorde allt för att upprätthålla en stabil blodglukosnivå, men upplevde de som frustrerande när de förväntade resultatet visade höga nivåer av glukos. I studien Stuckey och Tisdell (2010) framkom det dock att personer upplevde hopp och en positiv känsla när de lyckades hålla en normal blodglukosnivå som annars upplevdes som en frustrerande och oförutsägbar situation. You do exactly the same thing, the same food everything the same, but then suddenly you see these high sugars again and you sit down and go through everything, but you can’t find a reason (Phillips, 2007, s. 40). Rygg et al. (2010) betonar känslan av osäkerhet vid hantering av diabetes och känslor som förvirring och oro över sjukdomen uttrycktes av deltagarna. I studierna av både Stuckey och Tisdell (2010) samt Kneck et al. (2011) uppgav personerna med diabetes att en känsla av osäkerhet infann sig då de inte fick tillräckligt med information för hur de skulle hantera sin diabetes. Enligt Kneck et al. (2012) upplevde personerna även en känsla av osäkerhet vid kroppsliga symtom och signaler. Denna känsla kunde infinna sig då deltagarna inte visste vilka behov som var tvungna att tillgodoses. De upplevde sakna självsäkerhet i egenvården, vilket omfattade hanteringen av medicin, kost, mängden insulin, stabilisering av blodglukosnivån, samt hur de skulle hantera eventuella biverkningar. Även Rosenbek Minet et al. (2011) beskriver att det dagliga livet präglades av en ständig oro där personen kunde uppleva rädsla för att utveckla eventuella komplikationer. 15 I want to learn about diet, what I can eat and not, so that I can live with it [the diabetes] and be a little more relaxed than I am now. It is all so new to me and I am so afraid of many things and what it [the diabetes] can cause (Rygg et al., 2010, s. 790). Personer med diabetes upplevde osäkerhet i sociala sammanhang där känslan av osäkerhet stärktes när det serverades olämpliga livsmedel som en diabetiker är tvungen att avstå från (Rygg et al., 2010). De kände sig även tvungna att förklara sin sjukdom till andra för att inte bli misstolkade då andra saknade förståelse för vad diabetes innebar (Shakibazadeh et al., 2011). De upplevde sig generade när de skulle ta insulin injektioner på allmän plats och valde också att avstå kontroll av blodglukosnivån i närvaro av andra (Shakibazadeh et al., 2011; Ong et al., 2014). Att utförandet av egenvård kan begränsas av hinder I studierna (Shakibazadeh et al., 2011; Ong et al., 2014) uppgavs det att kostnader i samband med sjukdomen var ett hinder och begränsade utförandet av egenvård. Det framkom att de rekommendationer som gavs angående blodsockerkontroll inte följdes på grund av för dyrt material så som glukosstickor och nålar. Enligt Moonaghi, Areshtanab, Jouybari, Bostanabad och McDonald (2014) skapade en låg ekonomisk inkomst svårigheter att tillhandahålla medicin. Personerna upplevde också att det var svårt att följa den rekommenderade kosten på grund av dyra livsmedel så som fisk och grönsaker. I studierna Kneck et al. (2012) och Ong et al. (2014) framkommer det att även glukosmätaren kunde upplevas som ett hinder. Deltagarna upplevde att de ständigt var tvungna att anpassa sig efter vad glukosmätaren visade istället för att lyssna på den egna kroppen. Test strips are very expensive and the insurance system doesn’t cover it. On the other hand, doctors recommend us to check our blood glucose 3-4 times a day. But we can- not afford it. So we are obliged to check it every other week (Shakibazadeh et al., 2011, s. 151). I studierna (Shakibazadeh et al., 2011; Moonaghi et al., 2014) framkom det att familjen kunde vara ett hinder för att kunna hantera och anpassa sig till livet med diabetes. Personerna med diabetes uppgav i en studie (Shakibazadeh et al., 2011) att familjen kunde upplevas som en press till att inte följa rådgivning. Detta kunde i sin tur resultera i att personen valde att prioritera bort sina egna behov framför deras makars och enligt Wallin et al. (2007) samt Rosenbeck Minet et al. (2011) medförde ett bristande stöd från familjen att dagliga rutiner blev svåra att hantera. 16 …the lack of family support was seen as a barrier to gaining control of their daily routines... (Rosenbeck Minet et al., 2011, s. 1121). Enligt Stuckey och Tisdell (2010) handlar diabetes inte bara om kontroll över blodglukosnivån utan även om känslomässiga aspekter. Trots att diabetes inte alltid syns på utsidan kan depression, nedstämdhet och en inre sorg upplevas på insida. Både Wallin et al. (2007) och Kneck et al. (2012) nämner att egenvården vid diabetes ständigt gör sig påminda och begränsar friheten. Personer med diabetes uppgav att de ständigt blev påmind om sjukdomen och det faktum att de var tvungna att leva med det resten av sitt liv. Ong et al. (2014) beskrev även att den ständiga påminnelsen om att kontrollera blodglukosnivån kunde upplevas som deprimerande. Personer med diabetes uppgav att det var svårt att hitta en balans i livet med diabetes och att det var tvungna att göra överväganden i varje specifik situation. Tidigare aktiviteter som förut varit en rutin kunde längre inte genomföras på grund av diabetes (Kneck et al., 2011). När personen ställs inför krävande livshändelser var det svårt att hitta en balans. Egenvården bortprioriterades vilket innebar att välbefinnandet sattes åt sidan (Kneck et al., 2012). Att samtidigt hitta en balans i livet och följa rekommendationer för egenvård kunde även upplevas som en kamp (Rosenbek Minet et al., 2011). En styrka för att klara av sjukdomen var att veta att alla som drabbas av diabetes går igenom samma svårigheter (Stuckey & Tisdell, 2010). Det gick lättare att hantera och hitta en balans med diabetes när sjukdomen integrerats i livet (Kneck et al., 2012). Patients discussed the struggle of attaining a balance between following the recommendations for diabetes self-care and fulfilling their own needs (Rosenbek Minet et al., 2011, s. 1119). Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva personers upplevelse av egenvård vid diabetes. Resultatet resulterade i fem kategorier: Att bli medveten om kroppsliga reaktioner när blodsockernivån ändras, Att egenvård kräver eget ansvar och livsstilsförändringar, Att rutiner och planering är en del av vardagen, Att känna frustration och osäkerhet vid egenvård av diabetes samt Att utförandet av egenvård kan begränsas av hinder. Resultatet i denna litteraturstudie visar att personer som drabbats av diabetes blir mer medvetna om sin egen kropp. De lär sig lyssna på kroppsliga symtom och signaler som uppkommer vid onormal blodglukosnivå, samt vilka åtgärder som de bör vidta för att må bra. 17 Juuso, Skär, Olsson och Söderberg (2011) beskriver att i samband med kronisk sjukdom genomgår kroppen en förändring. Både Juuso et al. (2011) och Schulman- Green et al. (2012) uppger att kroppen inte fungerar på samma sätt som innan sjukdomen och det var viktigt att lära känna sin egen kropp i samband med detta. Juuso et al. (2011) hävdar även att de kan ta tid att lära sig leva med de kroppsliga förändringar som kronisk sjukdom medför. Karlik och Van Loon (2009) beskriver att leva med kronisk sjukdom är en upplevelse av ständig förändring. Detta gäller framförallt vid progressiv kronisk sjukdom, som vid diabetes där den enskilde personen fortlöpande måste anpassa sig till förändringar i det dagliga livet. I samband med sjukdom sker en förändring som medför en transitionsprocess. Transitionsprocessen kan förklaras som en rörelse från ett tillstånd till ett annat i en förändring. Att leva med en kronisk sjukdom innebär både uppenbara och små förändringar i personens liv, vilket bland annat kan innebära att anpassa vardagen efter symtom och konsekvenser till följd av sjukdomen. Processen av att lära sig leva med sjukdomen leder till ett behov av övergång där personer anpassar sig och ändrar beteenden efter sjukdomen. Det är viktigt att vårdpersonalen är medveten om denna process för att kunna stödja personen. Enligt Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias och Schumacher (2000) är medvetenhet om den förändrade livssituationen en huvuddel i transitionsprocessen. Genom den förändring som sker är det viktigt att känna medvetenhet för att känna sig tillfreds och finna mening i livet. Detta styrks av Tengland (2008) som hävdar att det är omöjligt att kunna styra de faktorer som kan medverkar till en god livskvalitet, utan att ha bildat en medveten uppfattning om vad ett gott liv är, samt vad som bidrar till det. Att bli medveten om sin livssituation och vad som påverkar den är en förutsättning för att kunna styra och känna kontroll över sin situation. I resultatet från litteraturstudien framkom det att kunskap om diabetes var viktigt för att skapa förståelse för sjukdomen och därigenom känna kontroll samt självständighet. I studien av Iversen och Hanestad (2005) framkom det att kunskap om diabetes var en förutsättning för att hitta egna lösningar och vägar till att hantera egenvården. Enligt Orem (2001, s. 273) behöver personen med diabetes ha kunskap om den egna kroppen i samband med egenvården. Kunskap är en förutsättning för att genomföra lämpliga handlingar vid egenvård där det bland annat krävs erfarenhetsmässig kunskap. Denna kunskap är viktig för att personen skall uppleva hälsa och välbefinnande. 18 Resultatet i denna litteraturstudie visar att personer som drabbats av diabetes upplevde ett eget ansvar vid hanteringen av sjukdomen. Pagels (2004) beskriver att ta ansvar för sin kontinuitet i vård och behandling kan ge en ökad möjlighet till goda vårdresultat. Egenvård innebär att personen till stor del kan påverka sin situation vilket bidrar till en ökad frihetskänsla. Enligt Sarvimäki och Stenbock-Hult (2008, s. 95) hör ansvar ihop med autonomi och frihet, där begreppet autonomin kan beskrivas som självbestämmande. Att vara autonom betyder att själv välja mellan rätt och fel, välja att leva på sitt eget sätt och handla efter egna beslut. Tengland (2008) framhäver att en viss grad av självbestämmande är en förutsättning för att kunna bestämma över den egna livssituationen. Det är viktigt att som sjuksköterska vara medveten om personens självbestämmande och respektera personens beslut. I denna litteraturstudie upplevde personerna med diabetes att det var upp till var och en att genomföra en livsstilsförändring eller inte. Självförtroende och motivation ansågs som viktiga komponenter för att upprätthålla en ny livsstil. Detta framkom även i studierna av Jeon, Kraus, Jowsey och Glasgow (2010) samt Person och Friberg (2009) där personer som drabbats av kronisk sjukdom blir mer medvetna om sin livssituation och den egna förmågan till att genomföra en livsstilsförändring. Öhman, Söderberg och Lundman (2003) beskriver att personer som drabbats av kronisk sjukdom står inför en stor förändring i livet. Personerna beskrev att de kunde uppleva sjukdomen som ett avbrott och som en oordning i livet där de blev tvungna att leva ett begränsat liv. Sjukdomen kunde beskrivas förändra livet på ett abrupt sätt där de upplevde en reducerad styrka för att hantera vardagen. Oftedal, Bru och Karlsen (2011) beskriver att en inre motivation krävs för att upprätthålla en förändrad livsstil innefattande kost, fysisk aktivitet och beteendeförändring. Antonovsky (2005, s. 48-51) hävdar att när människan ställs inför olika livssituationer eller krav, exempelvis att drabbas av en kronisk sjukdom hanteras detta utifrån individens KASAM, känslan av sammanhang. Antonovsky beskriver; hanterbarhet, begriplighet och meningsfullhet, som tre komponenter för att uppnå en känsla av sammanhang. Utifrån Antonovskys teori kan personer som drabbas av diabetes hantera situationer olika. Om individen har en låg KASAM kommer situationen upplevas som kaotisk och oförutsägbar, medan en person med hög KASAM kommer att kunna bemästra de krav som diabetes medför. Enligt Antonovsky (2005, s. 48-51) framkommer det att en person med hög KASAM klarar av att hantera egenvården vid diabetes genom att ha förståelse för sin 19 sjukdom, samt se vilka resurser som finns för att hantera sjukdomen. I och med det kan personen begripa sin situation och därigenom uppleva meningsfullhet. För de personer som inte har förmågan att se de resurser som krävs för att hantera sjukdomen upplever mindre eller ingen motivation till egenvård och livsstilsförändring. Där kan sjuksköterskan hjälpa personen att hitta egna resurser för att hantera sjukdomen, ge information som gör situationen begriplig i avseende att personen ska kunna känna en motivation och mening i livet. Orem (2001, s. 274) poängterar att individen måste ha en viss förståelse för betydelsen och meningen av egenvården för att kunna ta ansvar och fatta egna beslut. Resultatet i denna litteraturstudie visar att personerna som drabbats av diabetes behövde planera och införliva nya rutiner i det dagliga livet med diabetes för att kunna hantera sjukdomen. Lundman och Jansson (2007) beskriver liknade upplevelser från personer som lever med långvarig sjukdom. Personerna i denna studie uttryckte att de behövde planera det dagliga livet i samband med sjukdom för att skapa och upprätthålla ordning. Detta innebar att dagliga aktiviteter i form av matvanor, rutiner och socialt umgänge fick omprioriteras. Planering av vardagen medförde en struktur som var viktig i samband med hanteringen av sjukdomen. Schulman-Green et al. (2012) beskriver att personens hantering av egenvård vid kronisk sjukdom innebär en process. Denna process omfattar färdigheter och uppgifter relaterade till att klara av sjukdomen och växa som person, samt en övergång där sjukdomen integreras i det dagliga livet. En del av processen innebar att hitta strategier till att hantera de dagliga behoven vid sjukdomen. Utföra hälsofrämjande aktiviteter var ett sätt att upprätthålla ett hälsosamt beteende för att minimera effekterna av sjukdomen. I en studie av Pagels (2004) framkommer det att vardagslivet successivt anpassas till sjukdomen och villkoren för egenvården. Denna anpassningsprocess innebär att personen som drabbats av kronisk sjukdom behöver sjukdomsinsikt för att integrera sjukdomen i sitt liv. Det framkom i litteraturstudien att många personer med diabetes upplevde en frustration och osäkerhet i samband med sjukdomen där den dagliga hanteringen av diabetes var svår och ansträngande. När personernas blodglukosnivå inte motsvarade det förväntade resultatet, trots att de hade gjort allt vad de kunde för att hålla en stabil blodglukosnivå upplevdes situationen som frustrerande. Personer med diabetes kan ha förväntningar på att blodglukosnivån ska vara stabil när de utför egenvård och om det förväntade resultatet inte uppnås kan personens transition påverkas negativt. Denna förväntan beskrivs även av Schumacher och Meleis 20 (1994) som uppger att det förväntade resultat kan leda till realistiska eller orealistiska förväntningar på sig själv, vilket i sin tur kan påverka transitionsprocessen. Resultatet i litteraturstudien visade att frustration och osäkerhet uppkom när personerna upplevde en ständig pendling mellan känslan av kontroll och förlust av kontroll. Detta styrks även av Lundman och Jansson (2007) samt Penrod (2007) där upplevelsen av osäkerhet infann sig då livet och framtiden vid sjukdomen inte gick att förutsägas. Enligt Lundman och Jansson (2007) var det viktigt att skapa trygghet och få kontroll över känslor som skapade osäkerhet för att göra det möjligt att hantera sjukdomen. I studier (Aujoulat, Luminet & Deccache, 2007; Sæteren, Lidström & Nåden, 2011) framkom det att en känsla av osäkerhet upplevdes när personerna inte klarade av att hantera symtom som uppkom i samband med sjukdom och diabetes. Denna okunskap om symtom vid sjukdomen kunde i sin tur skapa rädsla då de inte visste hur dessa symtom skulle hanteras. Personerna i studien (Aujoulat et al., 2007) beskrev att de förlorade kontrollen över livet i samband med kronisk sjukdom. De upplevde också att det nu var beroende av andra människor i dess omgivning för att klara av sjukdomen vilket resulterade till att vissa deltagare upplevde en känsla av förlust av inre kontroll och förlorat självförtroende. Resultatet i litteraturstudien visade att personerna upplevde sig sakna självsäkerhet. Självförtroende handlar om att tro på sin allmänna förmåga att hantera situationer och uppgifter som personen ställs inför i livet. Ökat självförtroendet leder i sin tur till en ökad förmåga till empowerment, egenmakt. Enligt Tengland (2008) är empowerment ett begrepp som kan relateras i många sammanhang och inom vården syftar empowerment till att främja patientens aktiva roll i samarbetet med vårdpersonal samtidigt som att öka självkänslan samt underlätta det personliga ansvaret. Sigurdsdottir och Jonsdottir (2008) beskriver att detta i sin tur kan förbättra egenvården vid diabetes. Adolfsson, Smide, Gregeby, Fernström och Wikblad (2004) beskriver även att personer med diabetes själv måste bli medveten om sin situation och hitta egna lösningar istället för att vårdpersonalen ska tala om för personen hur deras livssituation ska se ut. När empowerment appliceras i samband med diabetes ökar personens förmåga till att fatta egna beslut och ta kontroll över sjukdomen. Enligt en studie av Hernandez-Tejada et al. (2012) framkommer det även att en kronisk sjukdom hanteras bäst när personen känner kontroll över sin egen behandling. Sjuksköterskan ska därför ge stöd för att aktivt involvera personen i sin egenvård då diabetes påverkar livet påtagligt. Egenvård är så otroligt viktigt för att undvika komplikationer och bevara såväl hälsa som liv. 21 Enligt International diabetes federation (2013) löper personer med diabetes en stor risk för att utveckla livshotande hälsoproblem som kan leda till allvarliga sjukdomar som därmed påverkar hjärta, blodkärl, njurar, nerver och ögon. Genom att upprätthålla normal och jämn blodglukosnivå, blodtryck och kolesterol kan utvecklingen av komplikationer reduceras eller till och med förhindras. I resultatet i denna litteraturstudie framkom det att familjen och låg inkomst påverkade utförandet av egenvård negativt. Liknande resultat framkommer i en studie av Agborsangaya et al. (2013) där det visar på att låg inkomst hade en negativ inverkan på både egenvården och hälsan vid diabetes. Den låga inkomsten sågs även bidra till en dålig följsamhet till att följa rekommendationer som gavs gällande egenvård innefattande hälsosamma livsmedel och motion. Enligt Orem (2001, s. 409) framkommer det att bristande stöd från familj och anhöriga kan påverka individens egenvårdskapacitet och egenvårdskrav. Det är där av viktigt att individen får hjälp från dessa för att kunna tillämpa egenvård. I studierna (Dalton & Matteis, 2014; Strom & Egede, 2012) framkommer det att stöd från familjen är mycket viktigt för att den sjuke i samband med egenvård. Strom och Egede (2012) beskriver även att stöd från familjen minskar det hinder som personerna med diabetes upplevde i samband med egenvård. Ett socialt stöd från bland annat familjen, kollegor och vänner ses bidra till en förbättrad egenvård och motivation till att leva en sundare livsstil. Intervention Sammanfattningsvis tyder resultatet på att egenvård vid diabetes är något som upplevs olika från person till person. Det är personens eget ansvar att utföra egenvården på bästa sätt, men för att det ska vara möjligt krävs det ett gott samarbete med sjuksköterskan och att personen själv känner en inre motivation till att implementera egenvården i det dagliga livet. Med hjälp av dagboksanteckningar kan personen skaffa sig kunskap, förståelse och kontroll över sin sjukdom. Personen kan förslagsvis anteckna blodsockernivå, kost, motion och samtidigt få möjlighet att reflektera för hur kroppen påverkas av detta. Pagels, Wång, Magnusson, Eriksson och Melander (2008) framhäver att en dagbok kan vara ett värdefullt redskap vid kronisk sjukdom. Både Miller et al. (2007) och Pagels et al. (2008) beskriver att dagboken är ett bra stöd där personen kan ta del av viktig information för att skapa förståelse för sin 22 sjukdom. Detta bidrar till att personen blir mer delaktig i sin egenvård. Miller et al. (2007) uppger också att dagboken är ett värdefullt och stödjande underlag vid patientundervisning. Sjuksköterskan kan få en ökad förståelse för personens livsvärld genom att ta del av dagboksanteckningar. Genom dagboksanteckningar får sjuksköterskan ett underlag för att genomföra motiverande samtal, i syfte att hjälpa personen till att själv hitta en inre motivation att vilja utföra egenvård på bästa möjliga sätt. I studierna av Rubak, Sandbæk, Lauritzen, Borch-Johnsen och Christensen (2009) samt Mulimba och Byron-Daniel (2014) visar det att motiverande samtal har en positiv effekt på beteendeförändring vid diabetes. Rubak et al. (2009) hävdar även att personer med diabetes fick bättre förståelse av sin sjukdom genom motiverande samtal. Personerna uppgav även att det blev mer motiverade till att ändra sitt beteende i syfte att förebygga långsiktiga komplikationer. Utifrån detta är det viktigt att sjuksköterskan visar en empatisk förmåga för personens livsvärld och lyssna aktivt. Sjuksköterskan skall även ta hänsyn till personens individuella behov, finnas som ett stöd och bekräfta personens eget ansvar vid egenvård. Metoddiskussion I syfte att beskriva personers upplevelse av egenvård vid diabetes användes en kvalitativ manifest ansats med inifrånperspektiv. Enligt Holloway och Wheeler (2013, s. 3-4, 302) är den kvalitativa metoden lämplig att välja då det gör det möjligt att få insikt i individers livsvärld och ger en djupare förståelse av personens upplevelse. Trovärdigheten i kvalitativ metod styrks av begreppen pålitlighet, tillförlitlighet bekräftelsebarhet och överförbarhet. Pålitligheten i en studie innebär att forskaren noggrant har redovisat tillvägagångsättet i litteraturstudien samt att kontexten ska vara beskriven i detalj. Det innebär att läsaren skall kunna följa och bedöma alla beslut genom processen, som forskaren har genomfört. Forskaren ska visa för hur studiens slutsats kommit fram. Detta ska även guida andra forskare till som har i syfte att utföra liknande forskning (Holloway & Wheeler, 2013, s. 302-303). I denna studie är metoden beskriven i olika steg och redogörs i både text och tabell. För att få fram data har vedertagna sökord använts, som i sin tur har kombinerats med varandra. En sökstrategi är redovisad för att tydligt visa hur data samlats in. Vidare har det genomförts en kvalitetsgranskning med hjälp av granskningsprotokoll för kvalitativa studier (Willman et al., 2011, s. 175-176). Artiklarna var övervägande av hög 23 kvalité där endast en artikel kvalificerades som medel då den inte framförde något etiskt resonemang. Trots detta inkluderades artikel i studien då den hade betydelsefull och rik data. Kvalitetsgranskningen av samtliga artiklar genomfördes enskilt för att sedan jämföras och diskutera dess kvalité mellan författarna. Detta stärker trovärdigheten enligt Henricson (2013, s. 473-474). De inkluderade artiklarna har använts sig av samma metod vilket enligt Henricson (2013, s. 473) ökar studiens trovärdighet. Kvalitativ innehållsanalys har övats på under utbildningen, vilket har gjort att båda författarna är bekanta med metoden sen tidigare. Under studiens gång har författarna fått möjlighet att utveckla metoden och fått djupare kunskap hur metoden tillämpas. I denna studie har kurskollegor och handledare tagit del av analysprocessen och resultatet, vilket har gjort det möjligt att förbättra arbetet ytterligare. Tillförlitligheten är en viktig del att diskutera i samband med kvalitativ forskning. För att säkra tillförlitligheten krävs det att studien har en logisk struktur under hela processen. Det är viktigt att de som deltar i studien känner igen sig i resultatet, samt att det som framkommer i studien motsvarar dess syfte. Bekräftelsebarhet existerar när läsaren kan spåra data till den ursprungliga texten och därigenom sker heller ingen tolkning av texten, dock går det inte att undvika en viss tolkning i kvalitativ forskning (Holloway & Wheeler, 2013, s. 299, 302-303). De meningsenheter som svarat mot studiens syfte valdes ut och för att inte tappa innebörden av texten var författarna nog med att få med tillräckligt innehåll av meningsenheterna. Författarna har under studiens gång varit textnära och objektiva i syfte med att inte påverka resultatet. Dock kan en svaghet vara att översättning samt kondensering har skapat en viss tolkning trots att författarna strävat efter att upprätthålla studien manifest. Överförbarhet innebär att kunskapen och resultatet från ett sammanhang kan överföras till ett annat liknande sammanhang. Kunskap och begrepp som ursprungligen kommer från tidigare forskning kan tillämpas och gör det därmed möjligt att utföra samma forskning i ett annat sammanhang (Holloway & Wheeler, 2013, s. 303). Denna studie innehåller tillräckligt med material då resultatet baserats på tolv vetenskapliga studier som kommer från olika länder. Genom att inkludera studier från olika länder kan delar av resultatet överföras till andra kroniska sjukdomar. Insamlingen av data är en viktig del i en studie och måste motsvara det specifika ämnet och studiens syfte (a.a. s.137). Författarna har redovisat hur dataurval gått till och gjort en tydlig beskrivning av materialet, samt hur analysprocessen genomförts. Lämpliga citat har presenterats tillsammans med resultatet vilket enligt Graneheim och Lundman (2004) stärker trovärdigheten. 24 Författarna har läst igenom de artiklar som hittades via de systematiska litteratursökningarna i databaserna. Detta innebar att artikelns rubrik samt abstrakt granskades för att sedan avgöra om det svarade mot studiens syfte. Om artiklarna uppfyllde detta lästes de igenom för att sedan kvalitetsgranskas. Vissa abstrakt var svåra att tolka om innehållet var relevant för denna studie. Detta kan ses som en svaghet då ingen vidare granskning av studien genomfördes. Ytterligare en begränsning var också att vissa artiklar inte gick att få tag på. Det gjordes en beställning av en artikel som ansågs relevant till studiens syfte men denna gick inte att få hem via bibliotekets hemsida. Denna artikel kunde därför inte inkluderas i denna litteraturstudie. Studien av Wallin, et al. (2007) kan ses som en styrka och vara värdefull i litteraturstudiens resultat då de visar hur andra kulturer upplever egenvården. Det kulturella perspektivet är viktigt och aktuellt. Dagens sjukvård utförs i allt större utsträckning i ett mångkulturellt samhälle där sjuksköterskan möter både patienter och anhöriga från andra länder och kulturer. Slutsats Diabetes är en vanlig kronisk sjukdom som sjuksköterskan möter dagligen i verksamheten. Det är en komplex sjukdom som i sin tur kan leda till komplikationer. Dessa komplikationer kan förhindras med en god följsamhet i egenvården och på så sätt leda till ett längre liv. Denna litteraturstudie belyser personers upplevelse av egenvård vid diabetes och kan på så sätt ge en ökad förståelse och medvetenhet för hur det är att hantera det dagliga livet med diabetes. Genom en ökad förståelse för hur personer upplever egenvården vid diabetes kan sjukvårdspersonal mer effektivt ge stöd och bemöta den enskilde personen i sin situation. Support och stöd kan bidra till att personen lättare integrerar sjukdomen i sitt liv och därigenom också främjar egenvården. Personer med diabetes är medvetna om vikten av egenvård, men trots det finns det fortfarande brister i följsamheten. Sjuksköterskan ska lyssna in på både den sjuke och anhörigas behov av kunskap för att anpassa informationen. Det är viktigt att personer med diabetes får individanpassad information, undervisning och vägledning för att kunna hantera egenvården och fatta de beslut som krävs för att upprätthålla hälsa. Egenvård ses öka inom sjukvården och resultatet av litteraturstudien kan ha betydelse för andra kroniska sjukdomstillstånd där egenvård utförs. Ett förslag på vidare forskning inom området kan vara IKT (informations- och kommunikationsteknologi) som ett stöd vid utförandet av egenvård hos diabetes patienter. 25 Referenser Artiklar märkta med * ingår i analysen. Adolfsson, E T., Smide, B., Gregeby, E., Fernström, L. & Wikblad, K. (2004). Implementing empowerment group education in diabetes. Patient Education and Counseling 53(3),319–324. doi:10.1016/j.pec.2003.07.009 Agborsangaya, C. B., Gee, M. E., Johnson, S. T., Dunbar, P., Langlois, M.-F., Leiter, L., … Johnson, J. A. (2013). Determinants of lifestyle behavior in type 2 diabetes: results of the 2011 cross-sectional survey on living with chronic diseases in Canada. BMC Public Health, 13(1), 451. doi:10.1186/1471-2458-13-451 Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. (2. utg.) Stockholm: Natur och kultur. Audulv, Å., Norbergh, KG., Asplund, K., & Hörnsten, Å. (2009). An ongoing process of inner negotiation- a grounded theory study of self-management among people living with chronic illness. Journal of Nursing and Healthcare of Chronic Illness, 1(4), 283-293. doi:10.1111/j.1752-9824.2009.01039.x Aujoulat, I., Luminet, O., & Deccache, A. (2007). The perspective of patients on their experience of powerlessness. Qualitative Health Research, 17(6), 772-785. doi:10.1177/1049732307302665 Chen, S. M., Creedy, D., Lin, H., & Wollin, J. (2012). Effects of motivational interviewing intervention on self-management, psychological and glycemic outcomes in type 2 diabetes: A randomized controlled trial. International Journal of Nursing Studies, 49(6), 637-644. doi:10.1016/j.ijnurstu.2011.11.011. Clark, M., & Hampson, SE. (2003). Comparison of patients’ and healthcare professionals’ beliefs about and attitudes towards type 2 diabetes. Diabetic Medicine 20(2) 152-154. doi:10.1046/j.1464-5491.2003.00896.x Dalton, J. M., & Matteis, M. (2014). The effect of family relationships and family support on diabetes self-care activities of older adults: A pilot study. Self-Care, Dependent-Care & Nursing, 21(1), 12-22. Från http://content.ebscohost.com Dellasega, C., Añel-Tiangco, R., & Gabbay, R. (2012). How patients with type 2 diabetes mellitus respond to motivational interviewing. Diabetes Research & Clinical Practice, 95(1), 37-41. doi:10.1016/j.diabres.2011.08.011. Du, S., & Yuan, C. (2010). Evaluation of patient self-management outcomes in health care: a systematic review. International Nursing Review, 57(2), 159-167. doi:10.1111/j.14667657.2009.00794.x Graneheim, U.H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001 26 Henricson, M. (2012). Diskussion. I B. M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från ide till examination inom omvårdnad. (s. 471-496). Lund: Studentlitteratur. Hernandez-Tejada, M., Campbell, J., Walker, R., Smalls, B., Davis, K., & Egede, L. (2012). Diabetes empowerment, medication adherence and self-care behaviors in adults with type 2diabetes. Diabetes Technology & Therapeutics, 14(7), 630-634. doi:10.1089/dia.2011.0287 Holloway, I., & Wheeler, S. (2010). Qualitative research in nursing and healthcare. (3rd [updated] ed.). Chichester, West Sussex: Wiley-Blackwell. International Diabetes Federation. (2013). IDF Diabetes Atlas: The global burden. Hämtad 9 mars, 2015, från International Diabetes Federation, http://www.idf.org/sites/default/files/EN_6E_Atlas_Full_0.pdf Iversen, M., & Hanestad, B. (2005). Educational needs, metabolic control and self-reported quality of life: a study among people with type 2 diabetes treated in primary health care. European Diabetes Nursing, 2(1), 11-16. doi:10.1002/edn.12 Jeon, Y., Kraus, S., Jowsey, T., & Glasgow, N. (2010). The experience of living with chronic heart failure: A narrative review of qualitative studies. Health Services Research, 10(77), 1-9. doi:10.1186/1472-6963-10-77 *Jutterström, L., Isaksson, U., Sandström, H., & Hörnsten, Å. (2012). Turning points in selfmanagement of type 2 diabetes. European Diabetes Nursing, 9(2), 46-50b. doi:10.1002/edn.205 Juuso, P., Skär, L., Olsson, M., & Söderberg, S. (2011). Living with a double burden: Meanings of pain for women with fibromyalgia. International Journal of Qualitative Studies in Health and Well-being, 6(3). doi:10.3402/qhw.v6i3.7184 Juuso, P., Skär, L., Olsson, M., & Söderberg, S. (2014). Meanings of being received and met by others as experienced by women with Fibromyalgia. Qualitative Health Research, 24(10), 1381-1390. doi:10.1177/1049732314547540 *Kneck, Å., Klang, B., & Fagerberg, I. (2011). Learning to live with illness: experiences of persons with recent diagnoses of diabetes mellitus. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(3), 558-566. doi:10.1111/j.1471-6712.2010.00864.x *Kneck, Å., Klang, B., & Fagerberg, I. (2012). Learning to live with diabetes – integrating an illness or objectifying a disease. Journal of Advanced Nursing 68(11), 2486–2495. doi:10.1111/j.1365-2648.2012.05947.x Kralik, D., & Van Loon, A. (2009). Editorial: Transition and chronic illness experience. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 1(2), 113-115. doi:10.1111/j.17529824.2009.01021.x Lundman, B., & Jansson, L. (2007). The meaning of living with a long-term disease. To revalue and be revalued. Journal of Nursing & Healthcare of Chronic Illnesses, 16(7b), 109-115. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.01802.x 27 Meleis, A.I., Sawyer, L.M., Im, E-O., Hilfinger Messias, DE.K., & Schumacher, K. (2000). Experiencing transition: An emerging middle-range theory. Advances in Nursing Sciences, 23(1), 12-28. doi:10.1097/00012272-200009000-00006 Miller, M., Taylor, A., Kearney, N., Paterson, G., Wells, M., Roe, L., & ... Maguire, R. (2007). Evaluation of the feasibility and acceptability of an oral care diary by patients during chemotherapy. International Journal of Nursing Studies, 44(5), 693-701. doi:10.1016/j.ijnurstu.2006.01.009 *Moonaghi, HK., Areshtanab, HN., Joybari, L., Bostanabad, MA., & McDonald H. (2014). Facilitators and barriers of adaptation to diabetes: experiences of Iranian patients. Journal of Diabetes & Metabolic Disorders, 13(17), 1-7. doi:10.1186/2251-6581-13-17 Mulimba, A. C., & Byron-Daniel, J. (2014). Motivational interviewing-based interventions and diabetes mellitus. British Journal of Nursing, 23(1), 8-14. Från http://content.ebscohost.com Oftedal, B., Bru, E., & Karlsen, B. (2011). Motivation for diet and exercise management among adults with type 2 diabetes. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(4), 735-744. doi:10.1111/j.1471-6712.2011.00884.x *Ong, WM., Chua, SS., & Ng, CJ. (2014). Barriers and facilitators to self-monitoring of blood glucose in people with type 2 diabetes using insulin: a qualitative study. Patient Preference and Adherence, 8(15), 237-246. doi:10.2147/PPA.S57567 Orem, D. (2001). Nursing: Concepts of practice. (6th ed.). St. Louis, Missouri: Mosby, Inc. Pagels, A. (2004). Egenvård- kapacitet i vardagen vid kronisk sjukdom. Vård i Norden 24(3), 10-14. Från http://svemedplus.kib.ki.se Pagels, A., Wång, M., Magnusson, A., Eriksson, A., & Melander, S. (2008). Patientdagbok vid kronisk sjukdom- utvärdering av ett verktyg i vård och egenvård. Vård i Norden, 28(3), 49-52. doi:10.1177/010740830802800312 Penrod, J. (2007). Living with uncertainty: Concept advancement. Journal of Advanced Nursing, 57(6), 658-667. doi:10.1111/j.1365-2648.2006.04008.x Person, M., & Friberg, F. (2009). The dramatic encounter: experiences of taking part in a health conversation. Journal of Clinical Nursing, 18(4), 520- 528. doi:10.1111/j.13652702.2008.02535.x. *Phillips, A. (2007). Experiences of patients with type 2 diabetes starting insulin therapy. Nursing Standard, 21(23), 35-41. Från http://content.ebscohost.com Polit, D. F., & Beck, C. T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice (9th ed). Philadelphia: Lippincott, Williams & Wilkins. Popkin, B.M., Adair, L.S., & Ng, S.W. (2012). Global nutrition transition and the pandemic of obesity in developing countries. Nutrition Reviews, 70(2), 3-21. doi:10.1111/j.17534887.2011.00456.x. 28 Rawal LB., Tapp RJ., Williams ED., Chan C., Yasin S., & Oldenburg B. (2012). Prevention of type 2 diabetes and its complications in developing countries: a review. International Journal of Behavioural Medicine, 19(2), 121-133. doi:10.1007/s12529-011-9162-9 Robertson, C. (2012). The role of the nurse practitioner in the diagnosis and early management of type 2 diabetes. Journal of The American Academy of Nurse Practitioners, 24(s1), 225-233. doi:10.1111/j.1745-7599.2012.00719.x *Rosenbek Minet, L.K., Lønvig, E., Henriksen, J., & Wagner, L. (2011). The experience of living with diabetes following a self-management program based on motivational interviewing. Qualitative Health Research, 21(8), 1115-1126. doi:10.1177/1049732311405066 Rubak, S., Sandbæk, A., Lauritzen, T., Borch-Johnsen, K., & Christensen, B. (2009). General practitioners trained in motivational interviewing can positively affect the attitude to behaviour change in people with type 2 diabetes. One year follow-up of an RC, ADDITION Denmark. Scandinavian Journal of Primary Health Care, 27(3), 172-179. doi:10.1080/02813430903072876 *Rygg, LØ., Rise, MB., Lomundal, B., Solberg Strøm, H., & Steinsbekk, A. (2010). Reasons for participation in group-based type 2 diabetes self-management education. A qualitative study. Scandinavian Journal of Public Health, 38(8), 788-793. doi:10.1177/1403494810382475 Sarvimäki, A., & Stenbock-Hult, B. (2008) Omvårdnadens etik. Sjuksköterskan och det moraliska rummet. Stockholm: Liber. Schulman-Green, D., Jaser, S., Martin, F., Alonzo, A., Grey, M., McCorkle, R., & ... Whittemore, R. (2012). Processes of self-management in chronic illness. Journal of Nursing Scholarship, 44(2), 136-144. doi:10.1111/j.1547-5069.2012.01444.x Schumacher, K.L., & Meleis, A.I. (1994). Transition: A central concept in nursing. Journal of Nursing Scholarship, 26(2), 119-127. doi:10.1111/j.1547-5069.1994.tb00929.x *Shakibazadeh, E., Larijani, B., Shojaeezadeh, D., Rashidian, A., Forouzanfar, MH., & Bartholomew, LK. (2011). Patients’ perspectives on factors that influence diabetes self-care. Iranian Journal of Public Health, 40(4), 146-158. Från http://www.ncbi.nlm.nih.gov Sigurdsdottir, A.K., & Jonsdottir, H. (2008) Empowerment in diabetes care: towards measuring empowerment. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22(2), 284-291. doi:10.1111/j.1471-6712.2007.00506.x Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 21 januari, 2015, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf Socialstyrelsen. (2014). Nationella riktlinjer för diabetesvård: Stöd för styrning och ledning. Hämtad 26 januari, 2015, från Socialstyrelsen, http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19470/2014-6-19.pdf 29 Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2009a). Intensiv glukossänkande behandling vid diabetes: en systematisk litteraturöversikt. (SBU-rapport, 196). Stockholm: SBU. Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2009b). Patientutbildning vid diabetes: en systematisk litteraturöversikt. (SBU-rapport, 195). Stockholm: SBU. Strom, J. L., & Egede, L. E. (2012). The impact of social support on outcomes in adult patients with type 2 diabetes: A systematic review. Current Diabetes Reports, 12(6), 769– 781. doi:10.1007/s11892-012-0317-0 *Stuckey, HL., & Tisdell, EJ. (2010). The role of creative expression in diabetes: an exploration into the meaning-making process. Qualitative Health Research, 20(1), 42-56. doi:10.1177/1049732309355286 Sæteren, B., Lindström, U., & Nåden, D. (2011). Latching onto life: Living in the area of tension between the possibility of life and the necessity of death. Journal of Clinical Nursing, 20(5-6), 811-818. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03212.x Tengland, P.A. (2008) Empowerment: A conceptual discussion. Health Care Anal, 16(2), 7796. doi:10.1007/s10728-007-0067-3 *Thompson, M. (2014). Occupations, habits, and routines: perspectives from persons with diabetes. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 21(2), 153-160. doi:10.3109/11038128.2013.851278 Utz, S., Steeves, R., Wenzel, J., Hinton, I., Jones, R., Andrews, D., & ... Oliver, M. (2006). "Working hard with it:" self-management of type 2 diabetes by rural African Americans. Family & Community Health, 29(3), 195-205. doi:10.1097700003727-2006070000-00006 *Wallin, A-M., Löfvander, M., & Ahlström, G. (2007). Diabetes: a cross-cultural interview study of immigrants from Somalia. Journal of Clinical Nursing, 16(11), 305-314. doi:10.1111/j.1365-2702.2007.02099.x Wilkinson, A., Whitehead, L., & Ritchie, L. (2014). Factors influencing the ability to selfmanage diabetes for adults living with type 1 or 2 diabetes. International Journal of Nursing Studies, 51(1), 111-122. doi:10.1016/j.ijnurstu.2013.01.006 Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur. Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad en bro mellan forskning och klinisk verksamhet. (3. uppl.). Lund: Studentlitteratur. World Health Organisation. (2015). Data and statistics. Hämtad 21 januari, 2015, från World Health Organisation, http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicablediseases/diabetes/data-and-statistics# 30 World Health Organisation. (2015). Diabetes. Hämtad 23 januari, 2015, från World Health Organisation, http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs312/en/ Öhman, M., Söderberg, S., & Lundman, B. (2003). Hovering between suffering and enduring: The meaning of living with serious chronic illness. Qualitative Health Research, 13(4), 528542. doi:10.1177/1049732302250720
© Copyright 2024