Utenfor skjema

Utenfor skjema
Elisabeth Wigaard
Spesialseksjon for utviklingshemming og autismediagnoser, Vestre Viken HF
Anders Johansen
Glenne Regionale senter for autisme, Sykehuset i Vestfold
Innenfor skjema
• Overordnede retningslinjer
– Standardisering (alle skal få og alle skal få likt)
– Gjelder både utredning og behandling
– Effektivisering (det skal ”lønne seg”, og vi skal hjelpe
mange)
• I tillegg innlærte (både erfaring og kunnskap)
”skjemaer” for hjelp og trøst, mestring,
selvstendighet – oppfatninger av hva som er
lurt/hensiktsmessig – gjerne på skikkelig lang sikt
og gjerne basert på hva som er (eller har vært) lurt
for meg
Innenfor skjema: eks på retningslinjer
– Fra e-håndbok: Felles psykiatrisk avdeling Lier
10 punkter + maler
pasientbehandling og diagnostikk
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Målgruppe
Angi hvem dokumentet gjelder for (felles for foretaket eller for klinikk, avdeling, faggruppe
etc).
Mottaksseksjonen, Akuttseksjon 1 og Akuttseksjon 2, Psykiatrisk avdeling Lier
Hensikt
Kortfattet redegjørelse for hensikten med dokumentet; hva skal oppnås.
Sikre at minste standard utrednings-/kartleggingsverktøy tas i bruk ovenfor pasienter i
akuttseksjonene.
Ansvar
Kort beskrivelse av hovedansvar for aktivitet eller prosess. Ikke nødvendig å fylle ut hvis
ansvaret for aktiviteten beskrives i feltet ”Fremgangsmåte”.
Avdelingssjef har ansvar for utarbeiding/oppdatering og implementering av prosedyren.
Avdelingsoverlege har ansvar for det faglige innhold.
Seksjonsleder har ansvar for implementering på hver seksjon.
Faglig ansvarlig og behandlingsteamene har ansvar for gjennomføring.
Innenfor skjema: eks på retningslinjer
•
•
•
•
Fremgangsmåte
Klar og konsis beskrivelse av aktivitet eller prosess. Beskriv kort de enkelte arbeidsoppgavene som skal
utføres. Angi evt. hvem som har ansvar for å utføre hver enkelt oppgave, benytt gjerne tabell. Kan være
nødvendig med flere avsnitt med egen overskrift. Utstyr/materiell beskrives i eget avsnitt.
Følgende kartlegginger/utredninger skal gjennomføres ved innkomst eller i løpet av den første tiden
pasienten er innlagt:
- Anamnese
- Somatisk undersøkelse
- Urinprøve, rusmiddelanalyse ved uavklart/mulig rusproblem + event. alkometer
- Audit/Dudit for å kartlegge rus/rusmisbruk
- GAF
- V-risk 10
- Vurdering av selvmordsrisiko
- SSF på pasienter som henvises med selvmordsproblematikk
- Blodanalyser - spesielt fokus på antipsykotiak medikasjon
- CIWA-ar på pasienter ved spørsmål om alkoholmisbruk/abstinens
- MADRS ved spørsmål om depresjon (bruk elektronisk versjon i DIPS)
- Miljøobservasjoner i henhold til pasientens aktuelle problemstillinger; ICD-10
LINK Utredning-kartleggingsverktøy
Innenfor skjema: eks på retningslinjer
• Følgende utredninger/kartlegginger skal vurderes gjennomført
avhengig av problemstilling/foreløpig diagnose:
- MINI (event. MINI PLUSS) benyttes ved uavklarte og komplekse
tilstander
- SCID 2 benyttes til utredning av personlighetsmessige avvik.
- YMRS (Young maina rating scale) benyttes til vurdering av maniske
tilstander
- CIP (Cirkumplex of Interpersonal Problems) ved spørsmål om
relasjonsproblematikk
- SCL-90
- CT/MR bestilles ved nyoppståtte psykoser og ved første gangs alvorlig
depresjon etter fylte 40 år
- MMSE-NR, Klokketest, Cornell ved spørsmål om
alderspsyk.problemstilling/demens. Se retningslinjer:
Innenfor skjema: eks på retningslinjer
• Dokumentasjon:
All kartlegging, utredning (diagnostisk arbeid), resultater av
disse og videre oppfølging og anbefalinger skal
dokumenteres i pasientens journal.
Vakthavende lege, bør så langt det er mulig, gjøre en
tentativ diagnostisk vurdering i innkomstdokumentet.
• Her har vi gjerne møtt pasienten en eller to ganger, og
klikker videre til neste ”Retningslinjer for….”
Utenfor skjema?
• Noen ganger er det skikkelig lurt å bevege seg
innenfor skjema
– Mange ganger fungerer retningslinjene, det vi har lært
virker, vi finner ut det vi skal og får gjort noe bra for noen
• Men noen ganger er det skikkelig dumt, noen
ganger kommer vi absolutt ingen vei
– Eller belastningen på pasient / pårørende virker urimelig
• Valgets kval: Prøve det som ikke virker enda en
gang? Dokumentere at vi har gjort alt vi skal og
avslutte? Flytte seg utenfor skjema?
ADOS 2012
Ikke ekkotale
Ikke stereotyp
gjentagelse av ord /
setninger
God blikk – kontakt
Ingen hånd – eller finger
mannerismer
Ikke raserianfall
Ikke engstelse
Viser spontant fram
gjenstander til mor og
testleder
BARNEHAGEOBSERVASJON 2012
Vrir og vender på ord og uttrykk,
verbale rituallignede utsagn
(mye, øker ved usikkerhet)
Ingen blikk kontakt
Hopper med loffelignende
bevegelser og andre
mannerismer
Gråter ved omgjøring av beskjed,
”stri og vanskelig” ved
overganger, raserianfall
Avviser andre barn som forsøker
å få kontakt
Søker til voksen
Fra alvorlig skolenekting – til deltakelse i eget liv…
(et langt lerret å bleke… og en tur eller to, utenfor skjema)
• Ungdom – 18 år
• Asperger Syndrom
• «Svært rigid» – fleksibilitetsvansker i tanker og handlinger,
som viser seg i spisemønster, og sensitivitet i fht. smak,
konsistens, og ikke minst auditive stimuli
• Ikke motivert for å endre på uhensiktsmessige
atferdsmønstre - søvnmønster, spising og tidsbruk i fht.
data/spillkonsoller
• Kunnskapsrik og intelligent, men ikke lærevillig..?
• Vanskelig å komme inn på…
Ved henvisningstidspunkt, høsten
2011:
• Foreldrene har ikke tidligere, før denne
høsten, sett på sin sønn som «utenfor
skjema». Etter total skolenekt, startet
foreldrene å undre seg over sønnens atferd –
og mistenkte Asperger Syndrom.
– «Sønnen vår har alltid hatt
særegenheter…»
Utenfor normalen, men innenfor
ASF-skjema?
•
Særtrekk som har vært tilstede siden 4 års alder:
– Beskrivelser fra barnehagetiden (3 år) om utfordringer ved levering (overganger) –
fast rute inn til avdeling, avskjed med foreldre i eget rom i 45 minutter
– Skolevegring – debut ved 5. trinn
– Mat – alt normalt frem til fire års alder – så tiltar fleksibilitetsvansker – spiser en og
en ting, ingenting kan blandes, måltider kan ha 4-5 timers varighet, umulig å få ham
til å smake på nye ting
– Kommunikasjon; Ikke snakkesalig, setter ikke ord på føleleser/behov, forteller ikke
om opplevelser – men snakker entusiastisk om spillkonsoller o.l.
– Vil sjelden prøve nye aktiviteter/interesserer seg sjelden for nye ting. Svært opptatt
av Bakugan, våpen og våpenspill
– Sosialt; Vil ikke delta i noe – men fungerer greit etter ca. 10 minutter – ofte vil han
ikke avslutte aktiviteter etter å ha kommet i gang. Trekker seg ofte tilbake til eget
rom – liker å være alene på rommet. Snakker lite, men gjerne som en foss om sine
interesser – ofte uinteressant for andre
– Sensitiv for lyder/støy, liker rutiner, faste rituelle handlingsmønstre ved avreise fra
hjemmet
– Flere i familien har ASF-diagnose
Foreldrenes mistanke bekreftet:
• ADI-R, ADOS, Kliniske observasjoner, AQ –
konkluderer med at gutten fyller
diagnostiske kriterier for F84.5 – Asperger
syndrom
Sosial fungering
Fleksibilitetsvansker
Språk/kommunikasjon
What to do? (Innenfor skjema)
• Litteratur og forskning sier;
– Kartlegge årsaker til skolenekting – iverksette tiltak
- School Refusal Assessment Scale – Revised
- Ta utgangspunkt i årsakshypotese – iverksett tiltak
Unngå noe
Oppnå noe:
-
-
-
Konkrete steder eller
situasjoner (overganger)
Sosiale situasjoner
Situasjoner som innebærer
evaluering
Oppnå kontakt med omsorgspersoner
Oppnå muligheter til å utføre konkrete,
attraktive aktiviteter
Hva gjorde vi (innenfor skjema)?
• Mange aktører ble involvert
(BVT, PPT, skole, Helsesøster/koordinator og spes.helse.tj.)
– Skolefraværet hadde vedvart over lang tid
– Forsøk på å komme i posisjon – dog både med milde og
konfronterende tilnærminger (kanskje var dette feil?)
– Ulike alternative undervisningsformer ble forsøkt – uten
napp!
– Omstendigheter i familiesituasjonen
– Kort tid igjen av skolepliktig alder
– Vedtak om fritak fra skoleplikt – kontroversielt og
UTENFOR SKJEMA!
Et vendepunkt…
• Gutten viste økende vilje til å snakke med
«hjelperne»
• Forsøkte på eget initiativ å starte på VGS –
apparatet rundt rustet seg opp og var
parate…
• Men, avsluttet VGS etter fire - fem dager…
• Ønsket å fortsette kontakt med Glenne…
Psykoedukative samtaler – et steg i riktig
retning, og innenfor skjema
• Gjennomførte JENHS – og åpnet døren!
–
–
–
–
–
–
Viste lojalitet og utholdenhet
Deltok med engasjement
Erkjente mange ASF-suspekte vansker
Satte ord på egne tanker og følelser
Snakket med foreldrene
Orienterte nettverket sitt
Hva nå?
• I følge skjema – skal spes.helse.tj. bistå med
spesialiserte helsetjenester…
?
• Etter forsøk på å etablere lokale tjenester i
kommunen, vurderte vi det dit hen at vi
måtte fortsette…
Gutten ønsket å snakke med meg..,
men om hva?
• Vi tok utgangspunkt i
JENHS – fortsatte med
«verden i fragmenter»
– funket som bare
det… inntil vi skulle
begynne med å
utforme strategier for
å håndtere vansker…
Tungvint men riktig?
Min tilnærming
• Stiller undrende spørsmål om
hvordan vi skal gå videre
• Bruker «speiling» og
konfrontasjon som strategi
• Involverer foreldre
• Kaller «en spade for en spade» og
fortsetter å stille krav
• Hvor lenge skal vi tilby
helsetjenester som han ikke
benytter seg av..?
Guttens repsonser
• «vet ikke», «vanskelig spørsmål»
• Viser motstand – gjør seg
utilgjengelig
• Uteblir…
En siste sjanse… (kanskje litt utenfor skjema?)
• Møte med gutten og hans foreldre i
hjemmet
• Viser forståelse for hans vansker, men stiller
fortsatt tydelige krav og forventninger om
deltakelse
• Tilbyr videre samtaleoppfølging med
TYDELIGE betingelser…
Han møter opp til samtale!
Pasientens ansvar å foreta endringer – mitt
ansvar å motivere ham til det…
Motiverende Intervju
«Mennesker overbevises generelt
sterkere av argument som de har
oppdaget selv enn av argument som
har kommet fra andre”
• (Pascal, 1600-tallet)
Stadieforandringsmodellen:
Tilbakefall
Før begrunnelse
(ingen refleksjon)
Varig forandrig
Opprettholdelse
Begrunnelse
(av og til problem)
Handling
Forberedelse
Beslutning
Proschaska & DiClemente (1983, 1986)
Eksempel: Døgnrytme
Status:
• Døgnrytme langt mer strukturert enn tidligere
• Spising – utvidet repertoar, og spiser oftere – også
etablert faste måltider (frokost og kvelds)
• Sosialt – samme som det siste året – er tilfreds med
dette!
• Erkjenner sammenheng mellom disse forholdene
og «psykisk form»
Gutten begynner å sette ord på ting…
Hvorfor er jeg deppa?
Hva vil fremtiden bringe..?
• Tettere samarbeid med kommunen – som nå
viser evne til og vilje til å tilegne seg
kompetanse
• Overføring til DPS?
• Avslutning av oppfølging fra Glenne
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Privat bolig med døgnbemanning på §3.3
– I tillegg § 4-4 vedtak om ernæring
• Tynn kul dame som alltid har pilotbrillene på – liker dyr
generelt tigre spesielt, båt, tatoveringer, shopping – ha
mange av hver, matching av farger på klær – skolisser tilbehør, musikk
• Følger spesielle selvkomponerte rutiner, etter et intrikat
mønster av styrt av tall (partalls – oddetalls system) gjelder
spesielt røyk, kaffe, te (jeg skal røyke 48 asså)
• Oppgir at hun kontinuerlig hører stemmer, ser en spesiell
mann – periodevis varulver, signaler fra verdensrommet,
ser barn ut av veggene (det kan jo være koselig da)
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Diagnoser ved henvisning
–
–
–
–
F 29.0 Uspesifisert psykoselidelse
F 70.9 Utv.h lett grad med betydelig atferdsproblemer
F 50.0 Anorexia nervosa
F 60.9 Uspesifisert personlighetsforstyrrelse
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Henvist til SUA fra annen spesialisthelsetjeneste med ønske
om videre utredning av mistanke om ASD. Rigiditet, meget
frustrert ved endringer (kjøttkaker), faktakunnskap om
hunder, ritualer rundt te-drikking, mulig ekko tale (gjentar
seg selv), vansker med å forstå begreper og underforstått
mening, konkret i oppfatningen
– Noe av dette testet og tolket til å dreie seg utviklingshemming lett grad (”generelle
funksjonsforstyrrelser ved flere nevropsykologiske domener”)
• Konkluderer med at det er vanskelig å konkludere sikkert,
veldig mye støy grunnet tiltagende psykose symptomer,
anorexi, (litt laber motivasjon pga vanskelig å se vitsen?)– ”nokså
blandet symptombilde som gjør det vanskelig å
gjennomføre utredningen fullstendig her”
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Første møte: kommer til SUA som avtalt, står langt unna
døra, takker ja til å gå inn døra som fører rett til kontoret,
gjentar hele tiden at hun ikke vil være her, at ingen forstår
henne, følger med på klokka for hun skal røyke, gjør det og
stiller seg bak døra når hun kommer inn igjen, blir stående
og blir trygget på at det er greit, men foreslår at vi gjør
dette på annen måte…. Stilltiende samtykke til at jeg heller
kommer til boligen og snakker med personalet
• Rett etter innlagt akuttavdeling: tiltagende psykotisk med
syns og hørsels hallusinasjoner, selvskading (hodedunking,
brenning med sigarett, kutting (skikklig)), gjentatte utsagn
om at hun vil dø, at hun ikke vet hvem hun er eller hvor hun
er, veldig uro, redd og sint – spesielt på innleggelsen
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Ut fra akuttavdelingen etter 3 dager, med
”økt kronisk suicidalrisiko”
• og konklusjon at behandler søker til et lengre
utredningsopphold fordi den polikliniske
utredningen som er startet ikke vurderes
tilstrekkelig
• ”nå var rådyra gode”
Utenfor skjema
• Neste møte i bolig; noe urolig stemning grunnet
suicidalitet og selvskading – drøfter innleggelse opp
mot utredning i bolig – risiko opp mot pasientens
svært tydelige ønske om å få bli i boligen, det
eneste stedet hun føler seg trygg
• la vekt på at ”lengre utredningsopphold” og andre
utredninger i grunnen til gangs hadde vært forsøkt,
uten ”svar” og med betydelig belastning på pasient
og familie
• Konkluderte (med hjertet i halsen) at vi utreder
både utenfor alle skjemaer og utenfor avdeling
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Gjentatte besøk i bolig – inne på rommet i selskap
med mannen i sofaen, barn ut av veggene,
overvåket av verdensrommet, nedtrekte gardiner,
TV og annen støy på – og en konstant travende og
til tider kjeftende, redd pasient med tydelig krav
om at jeg skulle hjelpe henne å forstå hvorfor det
var som det var…..
• - og L, som rolig satte seg ned på gulvet og sa at
han trengte saktens å lære om hjernen… og at vi
kutter ut måltidet i forkant av timene sånn at
skjemaet hennes kunne gå opp
Utenfor skjema – (og langt utenfor
komfortsonen..)
• Fort tydelig at det ble for mange i det lille
rommet, tidligere erfaring at fokus dreining
var bra: ble enige om å gjøre noe samtidig
med undervisning
– Sverige? Dyr? Tur?
– Båt – tur! Med varulver og fastslåing av at det går an å
ha både autisme og psykose på en gang……
– Og en livredd landkrabbe av en psykolog
Utenfor skjema
• Telefon til fostermor
• Mail - kontakt
• Hjemmebesøk med tilgang på fotoalbum,
filmer og skikkelig god tid
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Innimellom her: Legevakt etter å ha slått
hånda i veggen – ikke fraktur men svært
hoven, blå
• Informasjon til PK og pasienten, og til
personalet – drøftinger av betydning
informasjonen fra tidlig oppveksthistorie,
spesielt fokus på trygghet, at alle
forandringer også positive er skrekkelige, at
det rett og slett ikke under noen
omstendigheter går bra for det
Utenfor skjema
• Vendepunktet:
”jammen! Det er jo sånn jeg alltid har vært!”
– Noe faller på plass når hun endelig forstår betydningen
av det, at det er hele poenget - at sånn har hun alltid
vært, at det betyr både at hun har ASD og det betyr at
hun er som hun er og at det kan hun fortsette med, at i
alle fall noen synes hun kan fortsette med det
– Begynnelsen på både en gradvis tilnærming til det
livsviktige å føle at man er verdt noe – og det ble mulig å
begynne å jobbe med noe av det vanskelige
Utenfor skjema – dame på 25 år
• Vil plutselig komme til Lier, kommenterer
fornøyd at det er mer ryddig enn sist, at hun
husker at hun stod bak døra – går dit og
smiler, kikker på og kommenterer
bøker/permer, vil gjerne ha litt info om
dissosiative lidelser, spør om å få noen
fargede ark, noen plastmapper og ballonger
(smiler av hva de er brukt til), smiler av de
visne plantene mine- spør hvorfor, får
undervisning og responderer på angstundervisning og ”fælt og farlig –skalaer”
Utenfor skjema
• Vil plutselig komme alene til timer!
• Har med seg permen, går fortsatt men
roligere, vanlig turtaging – ganske vanlige
samtaler, meddeler om gjøremål, viser bilder
av ”nevø”, vil ha referat!
• Vil gjerne komme hver uke – men det tør
hun ikke si selv..
Temaer:
 Om å gjøre sitt beste ( eller; å få høre dette er ikke noe å bli
frustrert over)
NN opplever av og til at noen sier at hun er vrang. For eksempel hvis
hun blir frustrert over noe som andre ikke synes er noe å bli frustrert
over, eller hvis hun klarer noe en dag som hun ikke klarer neste dag.
NN skulle ønske at alle skjønte at hun er ikke slik fordi hun er vrang,
men fordi det er slik hun er. Hvis hun blir frustrert over noe så blir hun
det, selv om andre ikke blir frustrert over det samme. Hun blir forvirret
(? Jeg er frustrert men de sier at det ikke er noe å bli frustrert over??)
og hun føler seg devaluert (jeg må jo være skikkelig dum som blir
frustrert over dette; ikke er det greit og ingen andre blir frustrert over
dette)
Dette er en viktig beskjed fra NN, som handler om verdighet. Hvis NN
skal få sjansen til å oppleve egenverd, at hun faktisk er verd noe som
menneske, er det nødvendig at folk skjønner dette. Hun blir sikkelig
glad når noen sier ”det er greit å bli frustret nå!”
Innvending:
Men! Det er jo helt vanlig å si! Og det er godt ment
når vi sier til henne at dette er ikke noe å bli
frustrert over
Om å høre stemmer
Vi snakker veldig mye om stemmer i dag. Kort fortalt er stemmene alltid negative, de
kommanderer henne, de snakker oppå tankene så det blir vanskelig å tenke, de kjefter hvis hun
ikke hører på dem, de blir ekstra sinna hvis hun prøver å trosse dem, de kommenterer alt NN
sier, gjør og tenker. De er fryktelig devaluerende, sier at NN ikke er verdt en dritt, at ingen er
glad i henne, at ingen vil være sammen med henne. Derfor er det for eksempel viktig at
personalet sier, gjerne flere ganger, at de VIL ha henne i stua, de VIL være sammen med henne
– for ellers vil hun høre på stemmene som sier at hun ikke skal tro på personalet.
innvending; hun vet at vi vil ha henne der, vi har sagt det mange
ganger
Om å bli forberedt på endringer
NN liker at endringer og gjøremål er godt planlagt, og hun vil gjerne informeres tydelig om
dette. En dag var L på jobb, men han var ikke satt opp på henne. Det synes NN var synd, og
overraskende siden L er primærkontakten hennes. Hun trodde det var poenget med
primærkontakt at han skulle jobbe med henne når han er på jobb. Hvis ingen sier noe annet er
hun forberedt på at primærkontakten jobber med henne. Når noen andre blir satt opp på
henne selv om L er på jobb, blir det altså et brudd på forventninger. Hun håper ikke dette skal
skje ofte, men hvis det skal skje vil hun helst ha informasjon på forhånd med forklaring.
innvending; hun skal ikke bestemme hvem som er på hvem, hun
må lære seg å følge systemet som alle andre
Temaer:
 Om forståelse og misforståelse
For NN er det viktig å få forståelse for den hun er og for det som er
vanskelig og slitsomt.
Blant folk er det vanlig å bruke uttrykk som ”jeg forstår hvordan du har
det.” Men egentlig er dette uttrykket oftest brukt upresist og feil. Det er
ikke mulig å forstå hvordan noe er, hvis man ikke er den personen eller
har opplevd det samme. Da kan man forstå AT noe er vanskelig, AT det
er fælt å ha det sånn for eksempel – men det er ikke mulig å forstå helt
hvordan. Hvis det skal bli riktig, må folk derfor heller si: Jeg forstår at du
har det vanskelig. Eller; jeg skjønner at dette er slitsomt.
Når NN sier at ingen forstår henne, er det dette hun mener. Når man er
presis med ordvalg har hun derfor helt rett. Det er lett for andre å
misforstå dette, andre er ikke like korrekte i språkbruken som NN er og
misforstår lett hva hun mener. Hun kan altså si og mene at ingen forstår
henne samtidig som hun vet at folk skjønner at hun har det vanskelig.
Noen kan faktisk bli litt fornærmet av at hun sier at ingen forstår henne,
fordi de da ikke skjønner akkurat hva NN mener.
 OM REFERATENE – TIL ALLE
Det kan være lurt å lese alt selv, for å se at referatene egentlig er en gave fra NN til personalet og andre som
stadig trenger å lære mer om autisme – eller først og fremst å lære om det å være den man er. Det kan ses på
som en gave fordi her kan man BÅDE få en ramme for å forstå atferd, være – og tenkemåte (snakkemåte) OG
få en guide (ikke lov eller regel) med forslag (ikke påbud) til hvordan man kan løse det at NN, personalet og
verden er som den er – at det er forskjellig og at det kommer det til å fortsette å være forskjellig. NN tilbyr noen
løsninger av typen; jeg er ikke enig, jeg kommer ikke til å bli enig eller å forstå – men vi kan bli enige om at vi
ikke er enige, og dere kan så langt det lar seg gjøre hjelpe meg til å få oversikt over det jeg ikke skjønner av meg
selv . Og selv om det ikke alltid blir som jeg vil, er det tross alt bedre om jeg får beskjed og forklaring. Det er
bedre om dere tenker at jeg er redd og sliten, enn at jeg er vrang og vrien.
Eksempel: Det er en stor forskjell på å forstå atferd som ”vrang” eller ”bortskjemt” – og det forstå atferd som
”ekstra tydelig behov for oversikt” og ”vansker med forventningsbrudd”. De sistnevnte er vanlig for alle med
autisme, de er med på å definere diagnosen
(når hun ønsker seg pk og vi l ha beskjed hvis det ikke blir sånn…)
Alle trenger oversikt. Vanlige folk skaffer seg oversikt selv, de skaffer seg oversikt av erfaring, av tegn (cues) i
situasjonen OG de kan kjapt skaffe seg (selv) en ny oversikt hvis noe forandres. Det kan ikke folk med autisme
Dessuten, det er både vanlig og lov å like noen bedre enn andre – og ønske seg at man får være mer sammen
med den man liker og er trygg på. Det gjør alle folk. Og selv om det ikke blir sånn at man får være sammen med
den man liker best alltid, er vi likevel sikre på at det er lov å ønske seg det. En med autisme er IKKE sikker på
at er lov å ønske seg det man ønsker seg, hvis folk sier at de ikke kan det. Selv om det er ment annerledes fra
den som sier det.
………er ikke på jobb, hun er ikke på skole, voksenopplæring eller på et program som skal føre til endring – hun
er hjemme og hun er der på tvang
Oppsummering
• Er det autisme kan det være ganske lurt å
finne ut at det er autisme…
• Defokusert, indirekte og langt utafor skjema
kan være lurt
–
–
–
–
Det går fint an å bli enige om at det går ikke bra for det
Det går fint an å kalle noe grønt istedenfor bra
Det går fint an å følge noen faste rutiner og ritualer
Det går fint an å trøste (uten å gi råd eller drive
oppdragelse selv om det man trøster for er rart)
Benny Andersen
SYNSPUNKTER VEDRØRENDE KLAGESANGE
Når jeg er riktig langt nede
cirka 2,5 alen
kan jeg ha svært ved at skjule det
men det må gjøres, for ellers
vil andre hjælpe, ja frelse mig!
De flyder over af gode råd om
hvordan mit liv burde være
Jeg - der dog noenlunde ved
hvad det vil si å være mig –
ved knapt nok hvordan mit liv burde leves –
hvordan kan andre så vide det?
Måske er jeg for mistænksom.
Men jeg tenker med gru på hvordan jeg engang
gav en nødstedt ven et råd
som staklen desværre fulgte
Først to spildte år efter
fandt han selv ut det modsatte.
Og til en pige som kun lige
havde neglene oppe over kanten
sagde jeg afmektig; Tro meg,
Det går over med tiden –
Da skreg hun: Hva rager det mig!!
Det er nu jeg har det ad helvede til!
En klagesang er til for at høres
ikke en stil der skal rettes i.
Når
kjemien
stemmer…
En historie om omsorgssvikt hos mor
og far – og i systemene som skal
kompensere for omsorgssvikt?
En spesiell fyr, med en spesiell
historie – «life off schedule»
• Vokser opp hos biologiske foreldre
7 års alder
• Mor har rusmisbruk, far har psykoselidelse og ruser seg av
og til
• Barnehagen reagerer på guttens utvikling – assistent settes
inn ved skolestart
• Mellom 5 og 7 års alder – veksler han på å bo hos mor, far
eller farmor
• Søster fungerer som en mor for han – hun er 12 år når bvtj.
fatter vedtak om omsorgsovertakelse
• Oppvekstsvilkårene hos biologiske foreldre er kummerlige,
barna vanskjøttes
Omsorgsovertakelse – hvem skal ta
oppgaven?
Akutt plassering i beredskapshjem
Flyttes til institusjon (akutt)
Overføres til fosterhjem
Flytter i beredskapshjem
Flytter tilbake til forsterhjem
Flytter i beredskapshjem (i påvente av annet
beredskapshjem)
Flytter i beredskapshjem
Bytter beredskapshjem (til det forrige), som etter hvert blir
permanent fosterhjem
Har 3 ulike besøkshjem
Hvorfor er jeg blitt som jeg har blitt?
• Lever tidvis i en annen «fantasi-verden»
• Viser tidvis utpreget autismesuspekt atferd
• Trenger igangsetting, påminnelser og hyppig oppfølging av
voksne
• Omfattende generaliseringsvansker
• Utfordringer med kommunikasjon
• Tidvis lite bevisst på sine omgivelser
• Få reelle venne-relasjoner
• Slet lenge med encoprese-utfordringer
Hvordan ble du slik du er i dag?
• Arv og miljø
• Læringshistorie
Jeg har undret over om det er; Enten,
eller… eller begge deler?
F84.0 Barneautisme:
«Gjennomgripende
utviklingsforstyrrelse som
defineres ved: a) avvikende
eller forstyrret utvikling som
er manifestert før 3 års alder,
og b) karakteristisk unormal
fungering som ytrer seg ved
forstyrrelser i sosialt samspill
og kommunikasjon samt
begrenset, stereotyp, repetitiv
atferd.»
F94.1 Reaktiv tilknytnings-forstyrrelse i
barndommen:
«Forstyrrelsen begynner i de første fem
leveårene og kjennetegnes ved
vedvarende avvik i barnets sosiale
relasjonsmønster. Tilstanden er
forbundet med følelsesmessig
forstyrrelse, og er påvirkelig av
forandringer i miljøet. Da sees f eks
fryktsomhet og økt vaktsomhet, dårlig
sosialt samspill med jevnaldrende,
aggresjon rettet mot seg selv og mot
andre, tristhet og i noen tilfeller,
veksthemning. Syndromet inntreffer
sannsynligvis som et direkte resultat av
alvorlig omsorgssvikt, misbruk eller
alvorlig mishandling fra foreldrenes
side».
Andre spørsmål…
• Hva er en trygg voksen?
• Hva betyr ordet trygghet for deg?
• Hvorfor skal jeg få meg venner?
• Fight or flight?
Våg å gå «Off Pist!», i alle fall av og til
Takk for oss!