Helse - aktivitet - utvikling
spesialvernepleier Bjørg Neset
Innhold
•  Om overgangen til voksenlivet og
forventninger
•  Om sammenhengen mellom individets
forutsetninger og samfunnets krav
•  Om mestring
•  Om helse
•  Om tjenester
spesialvernepleier Bjørg Neset
I barndommen kvalifiserer vi oss til
voksenlivet
• Hele barndommen øver vi på
å bli gode nok til å leve som
selvstendige voksne.
• Har man nedsatt
funksjonsevne – er trening
og opplæring, utvikling og
modning, også øvelser som
sikter mot samme mål.
spesialvernepleier Bjørg Neset
Som voksne, er vi opptatt av å
realisere oss selv, leve selvstendig
•  Vi etablerer oss, i
forhold til bolig, jobb,
aktiviteter, venner,
familie.
• 
Har man nedsatt
funksjonsevne blir man mer
klar over å kompensere for
restfunksjonshemmingen slik
at man kan leve sitt liv best
mulig.
spesialvernepleier Bjørg Neset
Livsløpet
• 
Livet består av ulike faser - barndom, ungdom, etablering,
realisering, pensjonsalder
•  Alle går gjennom de samme fasene - men hvordan vi lever livet er
forskjellig
•  Funksjonshemminger påvirker livet – men ingen er en
funksjonshemming
spesialvernepleier Bjørg Neset
Flinkest – eller lykkeligst?
Er det en sammenheng?
•  En kjærlig datter
og god venn
•  Møter presist
•  Aldri syk
•  Lett å be
•  Humørspreder
•  Klager ikke på lav
lønn
spesialvernepleier Bjørg Neset
•  Lavt kognitivt
funksjonsnivå
•  Konsentrasjon
•  Hukommelse
•  Tempo
•  Syn og hørsel
•  Fysisk helse
GOD LIVSKVALITET?
•  Opplevelse
•  Levekår
– 
– 
– 
– 
– 
– 
– 
Fritid
Sosial kontakt
Inntekt
Arbeid
Utdanning
Bolig
Helse
spesialvernepleier Bjørg Neset
(Siri Næss)
– 
– 
– 
– 
– 
– 
– 
Trygghet
Glede
Opplevelse
Selvaksept
Selvsikkerhet
Vennskap
Nære
relasjoner
–  Selvrealisering
–  engasjement
Forventninger og utfordringer
•  Forventninger til at
barnet blir voksen
•  Hva blir
utfordringene?
•  Hvilken oppfølging er
ideell ?
•  Hvilken bolig passer?
•  Fins det tilbud på
dagtid?
•  Hva blir
foreldrerollen?
spesialvernepleier Bjørg Neset
Å leve med diagnosen
“Down syndrom”
Da jeg var 14 år fortalte mine foreldre at jeg
hadde en diagnose, at jeg hadde et kromosom
mer enn andre.
Det er dette kromosomet som gjør at jeg lever
mer enn andre. Jeg liker å kalle det
”kjærlighetskromosomet”.
Jeg kan vise at jeg har følelser og
omsorgsfulle tanker. At jeg er et
menneske med erfaring, tillit og
omtenksomhet. Jeg er lik alle andre, med
følelser og tanker. Jeg kan ikke noe for at
jeg er født med en diagnose.
Dette er meg. Jeg tror det er bra med
variasjoner. Det er bra at ikke alle er like.
(Hanne Mathisen, i ”Utvikling” 4-08)
Les mer på www.naku.no
spesialvernepleier Bjørg Neset
•  Dejligst av alle glæder
er glæden for slet
ingenting, ikke for noget
du kan eller vil,
glæden for intet og
glæden for alt, glæden
fordi du er til.
•  Axel Juel
spesialvernepleier Bjørg Neset
Alle kan bidra
Er du halt, kan du ride,
handlaus gjæte,
er du dauv,
kan du duga i strid.
Blind er betre
enn brend å vera:
daud mun ein lite duga.
spesialvernepleier Bjørg Neset
The biopsychosocial model of functioning and disability
Health condition
(disease, trauma)
Body function
and body structure
Activity
Environmental
factors
Participation
Personal
factors
Contextual factors
ICF provides an international common language and
universal conceptual framework for describing
functioning, disability and health
spesialvernepleier Bjørg Neset
Relasjonell modell –GAP modellen
•  Samfunnets krav
•  Individets
forutsetninger
•  Situasjonsbestemt
•  Barrierer
•  Universell
utforming
spesialvernepleier Bjørg Neset
spesialvernepleier Bjørg Neset
Kan ikke vise det koblede bildet. Filen kan være flyttet, ha fått nytt navn eller være slettet. Kontroller at koblingen peker til riktig fil og plassering.
Grensesprengende eksempler
•  Skuespiller Svein
Andre Hofsø
•  TV serien ”Uten
grenser”
•  Polfarerne
”Himmeljegerne”
spesialvernepleier Bjørg Neset
Line 24 år
• 
Line var en glad håndballjente helt til hun flyttet i Revestien bofellesskap.
• 
Starten var vanskelig. Line ble sur på personalet sitt, og ville ikke
slippe dem inn. Hun erklærte at hun skulle ”bestemme selv”.
• 
Primærkontakten Hanne viser til brukermedvirkning,
selvbestemmelse og ymse lovverk, og sier seg enig med Line, at
hun har rett til å bestemme selv.
• 
Lines mor og far er frustrert. De ser en jente som er sur og trøtt,
spiser ”junkfood”, er inaktiv og sitter oppe halve natta og ser på
film eller spiller.
• 
Hun har sluttet med håndball, og har lite kontakt med gamle
venner på fritiden.
spesialvernepleier Bjørg Neset
spesialvernepleier Bjørg Neset
Passende utfordringer
• 
Når en person opplever at det er
samsvar mellom de personlige og
kollektive mestringsressursene hun/
han har og de forventninger, ønsker
og krav som kommer fra henne/ham
selv og omgivelsene, møter hun/han
passende utfordringer.
• 
Når man opplever passende
utfordringer i dagliglivet, bidrar
livserfaringene til å styrke Sense of
Coherens (Antonowsky)og bevege
personene mot en høyere grad av
mestring, helse og velvære.
Les mer om salutogenese her:
salutogenesis.fi
• 
spesialvernepleier Bjørg Neset
Sett og forstått
•  ”Det handler om å gi redskaper for å stå imot
normaliserings- og effektiviseringsdiskurser som
reduserer mennesker og fratar dem muligheter til
å leve fullverdige liv. Ikke gjennom å legge til
rette for egoistiske og urealistiske løsninger, men
gjennom dialog og forståelse av sammenhenger
mellom individ, gruppe og samfunn gi alle like
muligheter, ikke like løsninger. Å ta inn over seg
forskjellighet og kompleksitet betyr å akseptere at
andre velger annerledes enn en selv." ("Kulturarena med
muligheter for dialog? Grotta - en fritidsklubb for mennesker med utviklingshemning"
Ellen Saur)
spesialvernepleier Bjørg Neset
Helsesjekken
• 
• 
Det er behov for regelmessig
helseundersøkelse av voksne
med Downs syndrom, og vi
anbefaler årlig
helseundersøkelse hos fastlege.
Det anbefales også screening for
hørselstap og katarakt
henholdsvis hvert tredje og femte
år. Ved sammensatt
symptomatologi, spesielt relatert
til nevrologiske og psykiatriske
tilstander, kan pasienten
henvises til Habiliteringstjenesten
http://tidsskriftet.no/article/2966533
• 
• 
• 
• 
• 
Det er utviklet anbefalinger for
årlige helsekontroller av
voksne(over 18 år)
Flere utvikler helseplager
Fare for at det ikke oppdages
Sier ikke fra
Nærpersoner oppdager ikke
• 
Prosjektet ble finansiert av
Helsedirektoratet
• 
Mer informasjon:
http://www.aldringoghelse.no
spesialvernepleier Bjørg Neset
Jobb eller trygd?
•  Nav har ansvar for
arbeidsutprøving
•  Dersom man er
uføretrygdet, er det mulig
å søke VTA – varig
tilrettelagt arbeid.
•  Man kan få seg arbeid på
et kommunalt dagsenter
• 
http://www.regjeringen.no/nb/
dokumentarkiv/stoltenberg-ii/bld/
Nyheter-og-pressemeldinger/Nyheter/
2013/mennesker-medutviklingshemming-skal-hel.html?
id=727241
spesialvernepleier Bjørg Neset
Boligen er en viktig faktor
•  Kun 23 % av personer med utviklingshemning bor i
leilighet uten tilknytning til andre med utviklingshemning
•  De fleste bor i fellesskapsløsninger
•  29% i selvstendige boliger, samlokalisert med andre
mennesker med utviklingshemning
(SINTEF, 2007)
•  Boligen og tjenestene som tilbys har stor innvirkning på
livskvaliteten, jevnt over ser en at tilbudet er dårligere i
store boliger, enn i små
•  Antall mennesker med hjelpebehov som samlokaliseres er
på vei opp, større enheter og flere ulike omsorgstilbud på
samme sted
•  De aller fleste mottar tjenester fra det offentlige i ulikt
omfang, men det finnes ingen konkret felles nasjonal
minstestandard for hva disse tjenestene skal bestå
http://naku.no/node/712
spesialvernepleier Bjørg Neset
Selvbestemmelse
•  Det er viktig å huske at de fleste av oss har mottatt støtte
og assistanse I å lære hvordan vi gjør valg, hva som må
vurderes, og har lært måter å veie alternativene og mulige
konsekvenser.
•  Vi har gradvis utviklet oss til å få ta større og større del i
bestemmelser som gjelder oss selv og dagliglivet.
•  Erfaring og modning, gjennom familie, skole, bidrar til å
skape den personen som i større og større grad kan
bestemme selv
• 
http://naku.no/node/144
spesialvernepleier Bjørg Neset
”Ferdigheter” som fører mot selvbestemmelse eller tilbake til
umyndiggjøring:(Karl Elling Ellingsen 2005)
Kjennskap om seg selv
Selvinnsikt
Mangler oversikt
Forventninger om å lykkes
Selvinstruksjon
Selvforsterkning
Andre kjenner personen best
Spådom om å mislykkes
Instruks og korreksjon
Forkaste
Selvevaluering
Bedømme
Selvobservasjon
Diagnostisering
Målsetting
Fokusdreining
Problemløsning
Problemfokusering
Beslutte
Overprøve
Velge
Velge for
spesialvernepleier Bjørg Neset
Hjelpeverge
•  Hjelpevergens oppgave kan være å ivareta den
hjelpetrengendes anliggender i sin helhet, eller at
hjelpevergen får i oppdrag å ta seg av enkelte særlige
anliggender for den hjelpetrengende. I følge
Vergemålslovens § 90B skal "det tas uttrykkelig stilling til
myndighetsområdet for oppnevningen. Myndighetsområdet
bør ikke gjøres mer omfattende enn nødvendig."
Hjelpevergen er altså i hovedsak vedkommendes
økonomiske forvalter og rettslige representant.
Oppnevnelse av hjelpeverge medfører ikke at den
hjelpetrengende umyndiggjøres.
(www.naku.no)
spesialvernepleier Bjørg Neset
KUNSTEN Å SE STORT PÅ DET
•  Ungdommen får det aldri like bra som da det bodde hjemme.
•  Oftest er det slik at det bare er mor som er mor, og at ingen
andre enn mor kan oppnå det mor oppnår
•  En må se på livskvalitet, ikke livsrammer
•  En må prøve å godta at ikke alle er like flinke på alt
•  En må være villig til å svelge en kamel og innse at en har tatt feil
•  Det som ikke kan diskuteres med bruker eller pårørende tilstede,
bør ikke diskuteres
spesialvernepleier Bjørg Neset
Det viktige for meg er at…..
•  personalet er snille
•  jeg kan gå på kino når jeg har lyst – oppleve
ting
•  jeg kan være sammen med kjæresten min
•  får bo i hjemmet mitt
•  jeg bestemmer over meg selv og hjemmet mitt
•  noen er sammen med meg når jeg er syk
• 
http://www.bufetat.no/bufdir/Levekar-og-sosial-inkludering-for-personer-med-nedsatt-funksjonsevne
spesialvernepleier Bjørg Neset
•  http://jezebel.com/this-ad-for-world-downsyndrome-day-is-making-me-uglyc-1543911733
•  http://www.youtube.com/watch?
v=9b7y9UYt_fM
•  http://www.youtube.com/watch?
v=0KjV_EfsOqY&feature=youtu.be
spesialvernepleier Bjørg Neset
Fotografane er: Volda VGS, 2010
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
• 
Ann Iren Folkestad
Kathrine Garshol
Antonia Sævik Kvalsvik
Frida Engeset Løfoll
Vilde Moltudal
Lene Myklebust
Melissa Kvalsund Nerland
Susanne Kalvatsvik Olsen
Elisabeth Runde
Sunniva Christiane Dalen Werkland
spesialvernepleier Bjørg Neset