Pårørende, faser i forløpet og spørsmål om organdonasjon Pasientforløp Akutt sykdom, ulykke eller skade Livreddende behandling Organbevarende behandling Opphevet hjernesirkulasjon Donasjonsprosess Ivaretakelse av pårørende Samtykke Organdonasjon Pårørendeforløp Informasjon om alvorlig skade Håp om overlevelse avtar Ikke lenger håp om å overleve Spørsmål om organdonasjon Å vente på opphør av hjernesirkulasjon Kognitiv forståelse av død ved sirkulasjonsstans til hjernen Kontinuitet og plan i informasjonsformidlingen Organdonasjon Akutt sykdom ulykke eller skade Før opphevet hjernesirkulasjon Bevisstløshet Full intensivbehandling pågår Mekanisk ventilasjon/respirator Skaden av hjernevevet er usynlig Sirkulasjonsproblemer til hjernen påvirker ikke pasientens utseende Utfallet er uvisst Livreddende behandling Opphevet hjernesirkulasjon Etter opphevet hjernesirkulasjon Pasienten er død Full intensivbehandling pågår Mekanisk ventilasjon/respirator En paradoksal tilstand: hjertet slår, huden er varm, urin produseres Pårørende trenger hjelp til å tolke tegn på at pasienten er død Organdonasjon Informasjon om alvorlig skade Håp om overlevelse avtar Håp om overlevelse er ute Timer og dager uten nok mat og søvn: fysisk og psykisk utmattelse Brå og uventet hendelse, uforberedt Sjokk, akutt krise og hjelpeløshet Problemer med å ta imot informasjon Å forstå ord, men ikke betydningen av informasjonen Utfallet er uvisst, eksistensiell trussel Tilpasset informasjon Bygger sin forståelse på informasjon som formidles Vite det det vi vet Nok tid til å klare å ta ting inn Hva skjer nå? Hvorfor fortsetter behandlingen? Hva er avdødes syn på organdonasjon? Pårørende sier oftere ja når vi er tilhenger av organdonasjon. Kan vi utfordre et nei? Hvem er de pårørende? Den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt • Ektefelle • Registrert partner • Personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerforhold med pasienten • Myndige barn • Foreldre eller andre med foreldreansvar • Myndige søsken • Besteforeldre • Andre familiemedlemmer, verge, hjelpeverge Hvem er disse pårørende? • Registrere det pårørende formidler av følelser, bli berørt av disse og respondere i forhold til dem. • Hva er viktigst for dem her og nå? Behandling • • Vi prøver å redde pasientens liv Hva er det vi frykter kan skje Innlevelse og empati • Mål: felles forståelse • Sitat ” Jeg turte jo ikke å gå fra det rommet. Jeg var livredd for å gå ut derfra, for å få luft eller bare å gå meg en tur, for tenk om noen kom og skulle snakke med meg akkurat når jeg var ute. Jeg bare måtte sitte der i tilfelle de kom for å snakke med meg. I tilfelle han hadde våkna. Jeg var så redd for å gå glipp av noe liksom”. Informasjon om pasientens tilstand i behandlingsfase • • • • • • Kontinuerlig prosess Tydelig og medfølende Enkel, kort, med gjentagelser Klargjørende, gi pårørende en følelse av kontroll kan komme til å dø Bedre å vite enn ikke å vite Informasjon om at håp om å overleve avtar • Realistisk informasjon verdsettes • Felles forståelse • Hva håper de på? • Praktisk tilrettelegging Sitat ”Og da håpet jeg nesten for hans del og for alles del at han ikke skulle overleve” sitat ”Ingen av oss hadde jo noe ønske om å ha et menneske som ikke vi kunne kommunisere med, som vi ikke kunne ha kontakt med. Om hun hadde sittet der i en rullestol så helt ok med det, men når hodet ikke var brukelig så så vi på det som utenkelig” Litt mer om praktisk tilrettelegging • • • • • Vær oppmerksom på pårørendes basale behov, hvor de kan få mat, tilby drikke osv Hvis mulig – opprett ”eget” pårørenderom for denne familien Ikke la dem bli overlatt til seg selv Faste og færrest mulig personer å forholde seg til Legg til rette for at pårørende får være så mye de måtte ønske hos pasienten Når vi ikke lenger har håp om å redde pasientens liv • • • • Vær ærlig: hvorfor fortsetter vi videre behandling Sjekke ut at pårørende har forstått at pasienten (er) vil dø av sin alvorlige hodeskade Øv på å forklare opphørt hjernesirkulasjon. Timing! Sitat ”Jeg husker hvordan jeg satt, og jeg følte at det var så mektig for meg, fordi noe godt måtte komme ut av denne prosessen. Noe bra måtte komme ut av det, og det var i så fall at han kunne hjelpe noen andre” Dødsbudskap Hjernedød = død • Kliniske tester av hjernenerver • Cerbral angiografi = dødstidspunkt Sitat ” De var veldig flinke til å forklare den undersøkelsen som på en måte bekreftet helt hundre prosent, jeg husker ikke helt den nå, men jeg husker det at jeg slo meg til ro. De satt ned og fortalte, ettersom jeg husker. Vi fikk en sånn trygghet i at hun var død…. Om jeg glemmer detaljene så spiller ikke det noe rolle, for jeg husker at det var skikkelig fortalt og ordentlig forklart og da kan gjerne detaljene bli borte.” Sitat ”Så måtte vi inn igjen å se henne. Og klemme på henne og ta på henne. Og da spurte vi igjen om hun var død for hun var jo varm, det så jo bare ut som hun sov. Pusta! Kroppen, brystet gikk opp og ned, vi kjente pusten, så vi spurte igjen om hun virkelig var død? Ja, sier de, hjernen er død, men kroppen fungerer. Vi spurte om det to ganger, om hun var død. Jeg spurte en gang, mannen min spurte en gang. Så fikk vi bekrefta det.” Sitat Da fikk vi høre det samme av begge legene som hadde vært på jobb. Vi kunne spørre de om igjen, ”ja men kan vi slå oss til ro med at hun døde i armene våre”? For vi hadde for oss at hun døde fredag den 17. Det var da vi fant hun, det var da alt skjedde. Mens på dødsattesten så står det jo da lørdag den 18. Og det, det ble veldig galt for det at lørdag den 18….,(helsepersonellet svarer)”ja, det er da den blødningen har skjedd, så ja, så hun døde i armene deres”. Det var da hun døde for oss, det var ikke etter at de hadde tatt ut organene at hun døde for oss, hun døde for oss før det. Og det er veldig, ja. Hun døde ikke av at de tok ut organene”. Spinale reflekser Fase 4 Spørsmålet om organdonasjon • Vi spør om pasienten/avdødes syn • Hva tror pårørende om avdødes syn • Pårørende sier oftere ja når vi er tilhenger av donasjon • Livreddende behandling Sitat ”Når er det riktige tidspunkt å ta det opp på? Det må være utrolig vanskelig, det, jeg tenker på at det har vært en slags, om ikke en belastning for meg – det tynget meg – jeg var så livredd for at han skulle miste den muligheten (for organdonasjon), da” Har vi lov å utfordre et nei? Take home message • Donasjonsprosessens 4 faser • Plan og riktig timing • Forståelse og aksept av død og dødstidspunkt før spørsmål om OD E-læringskurs: www.norod.no Takk for meg!