Utgave - Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte
LNT- nytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Tema: Pårørende God jul og godt nytt år! Nr. 4 – desember 2014 | ISSN 0803-3749 PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no AbbVie nr. 1 i 2014 LNT- nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51 E-post: [email protected] Hjemmeside: www.lnt.no 8 Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt, Kari Fosser Medlemskontingent for 2014 (f.o.m. 1.1.2015 i parentes): Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 300,- (kr 330,-) Støttemedlemmer kr 150,- (kr 180,-) Firmaer o.l. kr 350,- (kr 400,-) Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Overbetaling anses som gave. 18 Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51 E-post: [email protected] LNT-nytt utgis fire ganger i året. Opplag: 3500 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format for blinde og svaksynte som ønsker det. Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret vårt à jour. 22 04 Bli medlem i LNT 05Redaktøren 07 Styret informerer 08 Tema: Å være pårørende 17 Forskjell mellom originalog kopimedisin i eldre nyretransplanterte pasienter 18 Fra besøkstjenestekurs til likepersonskurs 18 Rett fra lever’n – kontaktpersoner lever 19Besøkstjenesten 19PD-ambassadører 20 Oppskrifter for nyrepasienter 20Poesihjørnet 22 LNTBU: British Transplant Games 2014 23 LNTBU: Årsmøte 2014 24 LNTBU: Ungdomssamling i Stavanger 25 LNTBU: Familiekontakter 26 Landet rundt 27 Donasjonsdagen 2014 28 Kurs for tillitsvalgte og ledermøte 30 EM i Krakov 32 Fikk nyre av mamma – og ble mamma 35 Den gang da ... 36 Våre informasjonshefter 38Kontaktliste Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frister for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte og redigere innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen avsluttet november 2014. Layout og design: 07 Media – 07.no Telefon: 22 79 95 00 E-post: [email protected] Hjemmeside: www.07.no 30 LNT-NYTT NR. 4 | 2014 3 Bli medlem i Vil du støtte en organisasjon som arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke? har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for transplanterte og nyresyke? samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse? bidrar til å fremme ny forskning? Da bør du bli medlem i LNT. Som medlem får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Du kan melde deg inn ved å registrere deg via vår hjemmeside: www.lnt.no kontakte oss på telefon 23 05 45 50 sende en e-post til [email protected] Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding: navn adresse fødselsår e-postadresse telefonnummer Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte. Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte og ansatte i LNT har taushetsplikt. Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling av medlemskontingenten. Dette koster medlemskapet: Pasientmedlem: kr 300,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 330,-) Støttemedlem: kr 150,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 180,-) Firma, institusjoner og lignende: kr 350,- (f.o.m. 1. januar 2015: kr 400,-) Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august. Overbetaling anses som gave. Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke. LNT – Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Telefon: 23 05 45 50 E-post: [email protected] Bankkonto: 8230.06.01398 www.lnt.no Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU Hva skjer? Landsmøte 2015 Tid: 25.–26.4.2015 Sted: Bodø Redaktøren Kjære medlemmer for pasientorganisasjoner, helseforetak og kommuner deltok. I et spennende gruppekonsept jobbet vi med å få frem hva som er viktigst når man skal etablere kommunale lærings- og mestringssenter. I september arrangerte LNTBU ungdomssamling i Stavanger. Samlingen hadde fokus på fysisk og psykisk helse. Hovedforeleser var Heidi Bunæs-Næss, spesialfysioterapeut ved Oslo universitetssykehus HF, med tema fysisk aktivitet for nyrepasienter og transplanterte. Som vanlig gjorde LNTs medlemmer en stor innsats under Donasjonsdagen og deltok på stands rundt om i landet. Vi viser bilder fra noen av dem i dette bladet. Hovedtema i årets siste utgave av LNTnytt er «Pårørende». Med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering arrangerte LNT seminar for voksne pårørende i Stavanger siste helga i august. Det ble dessverre færre påmeldte enn vi hadde planlagt, men til gjengjeld fikk de som var til stede, godt utbytte av kurset med god tid til spørsmål og dialog med likesinnede. Helsedirektoratet ved Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) jobber med å utvikle lærings- og mestringssenter i kommunene og arrangerte i september work shop hvor representanter LNTs tradisjonelle høstprogram med ledermøte og likepersonskurs gikk av stabelen i oktober, denne gangen delt over to helger. Ledermøtets hovedtema i år var «utfordringer og muligheter i styrearbeid» ved Øivind Skjerve fra Virke. Dette ble godt mottatt, og jeg sakser følgende superlativer fra tilbakemeldinger gitt av deltagerne: «Kjempemoro / veldig lærerikt / utfordrende / Skjerve kunne virkelig formidle budskapet». en harstadværing – som en av deltakerne uttrykte det på evalueringsskjemaet. Dette var en av mange gode tilbakemeldinger fra deltakerne på et lærerikt kurs. Odd Bjørnstad har intervjuet Maren Kristine Maurang, som fikk nyre fra sin mor og som selv opplevde å få bli mamma. Det 8. europeiske mesterskap for transplanterte og dialysepasienter (ETDG) ble arrangert i Polen, nærmere bestemt i Krakow, 16.-23. august. Det var i overkant av 350 idrettsutøvere fra 22 europeiske land som deltok, og den norske troppen utgjorde 7 av disse. Selv om antall norske utøvere ikke var så høyt som ønsket, kjempet nordmennene meget godt, og det ble mange gode plasseringer med medaljer i alle valører. Neste internasjonale mesterskap blir VM i Argentina 23.-30. aug 2015. Kanskje du skal delta! Transplanterte vil, kan, tør og bør! Fysisk aktivitet er viktig for god helse. God helse vil være viktig for et godt og kvalitetsfylt liv. En riktig god jul og et GODT NYTT 2015 ønskes alle LNTs medlemmer! Likepersonskurset – for både etablerte og nye likepersoner – ble som i tidligere år ledet av vår utmerkede kursholder Bennedichte C.R. Olsen – et fyrverkeri av LNT-NYTT NR. 4 | 2014 5 Vi trenger fødselsåret ditt LNT får offentlige tilskudd etter antall betalende medlemmer. I henhold til nytt regelverk må vi kunne dokumentere våre medlemmers fødselsår. For at ditt medlemskap skal gi offentlige midler, trenger vi altså å vite hvilket år du er født. Vi oppfordrer alle våre medlemmer til å oppgi fødselsåret sitt. Styret informerer Styret informerer Det er sikkert mange grunner til at folk ikke blir medlemmer i en organisasjon. ”Er frisk og rask igjen”, ”ferdig med sykdom”, ”redd for å få et verv”, ”har ikke tid” og mye annet er begrunnelser for at mange ikke blir medlemmer og årsaken til at eksempelvis LNT ikke vokser i størrelse. Men nå er det en gang slik at det er pengene som styrer det meste, LNT lever av medlemskontigent, lotteri og statsstøtte. Alle disse tre tingene er basert på antall medlemmer, jo flere medlemmer, jo flere kroner i kontingent, flere til å selge lodd, og statsstøtte er basert på antall medlemmer. LNT er en liten pasientorganisasjon, men kan bli større – hvis flere blir med. Jeg minnes en historie fra barndommen, om geitebukken som sa, ”da teller jeg med deg også”. Det er mange nyretransplanterte, levertransplanterte, pancreastransplanterte, donorer og pårørende som ikke er medlemmer, det er en frivillig sak. Men når ”grunnfjellet” er større, blir organisasjonen sterkere. Derfor er min oppfordring til deg som leser dette, kanskje vedkommende som lå ved siden av deg i dialyse eller et familiemedlem vil bli medlem – be dem gå inn på nettsiden til LNT, www.LNT.no. Der kan man melde seg inn, enkelt og greit. Nettet har kommet for å bli, enten vi liker det eller ikke, men det gir uansett mulighet til å holde seg oppdatert enten på LNT sin nettside www.LNT.no eller på Facebook-sidene til henholdsvis LNT og LNTBU. På sistnevnte ble det lagt ut mange fine bilder fra stands på Donasjonsdagen, hvor LNT sine medlemmer gjorde en kjempeinnsats. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Opplysningsarbeid er viktig, køen av de som venter på å få nytt organ, blir lengre og lengre. Snakk om dette med dem du kjenner, i fritid og på jobb, spør om de har Donorkort i lommeboken eller på telefonen. Er dine venner på Facebook, legg dem til på Stiftelsen Organdonasjon sin Facebook-side eller be dem ta en titt på www. LNT.no eller www.organdonasjon.no Nå er det midt i julestria, og alle har nok med sitt, men sett av tid til å være like person, ja det heter det nå, ikke «likemann». Besøk noen på sykehuset, eller hjemme og vær der for noen som trenger en oppmuntring i førjulsdagene. Noen som er flinke til det, er besøkstjenesten i LNT, en stor takk til dere som skaper glede og optimisme for de som trenger det. Alle har vel ett eller flere ønsker til jul, LNT sitt ønske er at køene blir kortere, donorene blir flere, og at flere blir medlemmer i LNT, fordi da kan vi styrke vårt arbeid for enda flere. God jul og godt nyttår! 7 Men hvordan har du det? Å være pårørende Vi vet det, men har lett for å glemme det i hverdagen. Foreldre, ektefelle, søsken, barn – alle berøres når en i familien er alvorlig/kronisk syk. Men hovedfokus er på den syke. Som pårørende kan man føle seg usynlig. Av Kari Fosser Tema Hvordan har du det? Ikke alltid man føler seg som en ressurs ”Pårørende som ressurs” er et uttrykk som går igjen i helsevesenet… Klart man vil være en ressurs. Klart man vil det beste for den syke. Men tenk, bare å være meg. Med mine behov i sentrum. Hvordan har jeg det? Er det lov å kjenne på det? Jeg er så sliten av å bekymre meg. Jeg er så sliten av å skulle være sterk. Jeg er så sliten av alltid å skulle forstå. For det er den syke som har rett. Er det ikke? Som vet. Hva det er å være syk. Som jeg må ta hensyn til. For hva vet jeg om det å være syk? Om å kjenne det på kroppen? Jeg vil jo gjerne være klok og gjøre og si det riktige. Noen ganger dummer jeg meg ut og sier og gjør noe feil. Jeg må gjøre og si det riktige. Og det er den syke som har fasiten. Bare man har helsa, sier den syke. Da skal man ikke klage. Jeg har helsa. Så jeg klager ikke. Men noen ganger, ganske ofte faktisk, ønsker jeg at det var jeg som var syk. Som alle tar hensyn til. Som blir sett. Som har fasiten. Som vet hva det dreier seg om. Som har rett til å klage. Influensa. Det er plagsomt å ha influensa. Men ellers har jeg helsa. Så jeg klager ikke. Når jeg blir sinna, går skurekluten i veggen, og så følger det med noen ord Pårørende Jeg er så sliten av å være meg. Gi meg en sykdom å hekte livet mitt på. Hvis jeg blir syk, skal jeg takle det på den riktige måten. Gi meg sjansen til å vise det. Tenk om jeg taklet det annerledes enn deg. Gi meg sjansen til å vise at det er flere måter, flere svar. Jeg er så sint. På deg, som er syk. På livet. På skjebnen som ville det slik. På at jeg alltid må ta hensyn. På at jeg alltid skal forstå. Jeg er så redd. For å miste deg. For å gjøre noe feil. For ikke å gjøre nok. Jeg har så dårlig samvittighet. For at jeg føler alt jeg ikke skal føle. For at jeg er så sint. For at jeg ikke forstår. Det sliter veldig på å gå og bekymre seg så mye Pårørende Jeg vet at jeg ikke skal tenke sånn. Men det er sånn jeg tenker. Før jeg jager tankene vekk. Ned i kjeller’n. Der de hører hjemme. Noen ganger er jeg der selv. I kjeller’n. Men det sier jeg ikke noe om. For hva har jeg med å være i kjeller’n? Jeg som har helsa? Også de pårørende berøres av sykdommen Alvorlig sykdom berører ikke bare den som er syk, men også de som står rundt ham. Både familiens dagligliv og relasjonene mellom den syke og de nærmeste kan bli endret. «Når kreft og annen alvorlig livssituasjon rammer så snus livet på hodet. Alle typer kreft/ kreftbehandling og annen alvorlig syk dom griper så dypt inn i vår selvbevissthet og personlighet at de vil få konsekvens for helsen som helhet, både den fysiske, psykiske og sek suelle helsen. Erfaring viser at dette i særlig grad også gjelder nære pårørende/ partner.” (Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp, Kreftomsorg Rogaland på LNTs Mestringskurs for voksne pårørende august 2014.) Jeg er så glad i deg. Jeg vet ikke hvordan jeg skulle klare å leve uten deg. Vær så snill – følg rådene fra legene. Jeg vil så nødig at du skal se hvor redd jeg er. Jeg vil så gjerne gi deg vinger. Så du kan fly. Men jeg er så redd. Vær forsiktig, sier jeg. Ta vare på deg selv. Følg rådene. For min skyld. Jeg er så glad i deg. Når jeg blir bedt bort, kvier jeg meg for å si ja. For jeg føler at jeg må gjøre noe tilsvarende igjen, og det har jeg ikke energi til Pårørende Ingen fasit for følelser Tankene og følelsene til en som står nær en alvorlig/kronisk syk, kan ta mange og kronglete veier. Ja, krysse adgang forbudt-skilt og gi seg ut i terreng hvor helt sikkert ingen andre har vært før. For det er vel ingen andre som tenker og føler sånn som jeg? Jo, det er. Og ingen følelser er riktigere enn andre. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 9 Tema Hvordan takle hverdagen som pårørende til en kronisk/alvorlig syk? Om «gode råd» Vi er ofte raske med å gi råd til andre som åpner seg for oss om en vanskelig livssituasjon. Vi gjør det i beste mening. For å trøste, kanskje. Eller det kan være et uttrykk for et ansvar vi føler for å ”korrigere” den andre, peke på muligheter og gi håp. Men ”gode råd” kan føles som en bekreftelse på at man ikke blir forstått, at man ikke blir lyttet til. I Følelser er fakta (Funksjonshemmedes Studieforbund 2001), skriver Grete Hummelvoll: ”Selv om ingenting kan gjøres for å forhindre utviklingen av tilstanden, kan samtalen være en viktig ”ventil”. Ofte er det nok bare at den andre lytter og prøver å forstå. Det å sette ord på sin opplevelse kan i seg selv bidra til å klar gjøre opplevelsen – både hva den er og hva den ikke er. Dette kan være krevende for den som hører på, og kan oppleves som å ”akseptere” det mørke synet på situasjonen som det gis uttrykk for. Du må kanskje være forsiktig med å gi råd eller argumentere mot den som snakker.” På familienettet.no beskriver en mor til et barn med diabetes, hvordan bagatellisering av den andres problemer kan oppleves som mangel på forståelse: ”Mange har sagt til meg at det er da “bare å måle blodsukker før han spiser og gi insulin ut ifra hva han har spist”. Og glutenfri mat får man jo kjøpt i alle varianter både på helsekost og i dagligvare. Jada, helt enig, men dette “bare” krever mye tan kevirksomhet og planlegging som over tid blir en psykisk påkjenning. Kanskje er jeg negativ som reagerer på slike uttalelser, men jeg mener det vi ser at de ikke forstår. Som mor merker jeg at jeg reagerer negativt. Det skyldes for all del ikke at jeg ønsker trøst el., men jeg savner forståelse. Jeg tenker jo hele tiden på hvordan Torstein har det, om han er høy eller lav i blodsukkeret, og om han får mat uten gluten. Dette fylte og fyller så mye av mine tanker at jeg i perioder ikke har hatt rom for så veldig mye annet.” (www.familienettet. no) Andre ganger kan det imidlertid være et nytt perspektiv på situasjonen man trenger: 10 ”Men andre ganger kan det nettopp være viktig å høre motargumenter til sin egen negative ten kemåte – motargumenter en som regel også har i seg selv. En annens synspunkt kan gjøre at en ser litt annerledes på situasjonen og at den får andre dimensjoner. Ting som opplagt ”må” bli slik eller slik, er kanskje ikke så opplagt? Der en selv føler skyld, ser kanskje en annen helt andre sammen henger? Når måten en tenker på forandres, vil også følelsene kunne bli annerledes. Gjennom å høre hva en annen har gjort for å overvinne vansker, kan også ideer til egne løsninger komme. Dette gir håp om å kunne påvirke og mestre egen situasjon.” (Grete Hummelvoll i Følelser er fakta, Funksjonshemmedes Studieforbund 2001) Det finnes ingen fasit på hvordan livet skal leves. Og ingen fasit på hvordan man skal takle hverdagen når en man står nær er alvorlig/kronisk syk. La oss likevel formidle noen råd, eller kanskje «tips» er et bedre ord, hentet fra litteratur om det å mestre kronisk/ alvorlig sykdom eller det å være pårørende til en som er alvorlig/kronisk syk. Sjømannen ber ikke om medvind. Han lærer seg å seile. masjon om sykdommen og om fordeler og ulemper ved ulike behandlingsalternativer. Nyresiden – www.nyresiden.no – er utviklet av AbbVie i samarbeid med LNT og andre. Her finnes informasjon både om sykdommen og hvordan leve med den. På www.helsenorge.no finner du også nyttig informasjon både om helse og rettigheter. Informasjonen på helsenorge. no er levert av ulike organisasjoner i helsesektoren. Hver enkelt leverandør av innhold er ansvarlig for at informasjonen er oppdatert, kunnskapsbasert og holder høy faglig kvalitet. Helsedirektoratet har ansvar for utviklingen av helsenorge.no og er ansvarlig redaktør. Skaffe seg kunnskap om sykdommen Last ned brosjyrer fra www.lnt.no eller kontakt LNTs sekretariat for å få dem tilsendt Finn informasjon på: • Mine behandlingsvalg: minebehandlingsvalg.unn.no/ • Nyresiden: www.nyresiden.no • HelseNorge: www.helsenorge.no Gustav Lindborg Skaffe seg kunnskap om sykdommen En god start kan være å lese heftet ”Jeg har nedsatt nyrefunksjon. Hva nå? En hjelp til deg som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt”. Brosjyren kan lastes ned fra LNTs hjemmesider. Ønsker du den tilsendt, kontakt oss i sekretariatet. Oversikt over alle LNTs brosjyrer finner du annet sted i LNT-nytt og på www.lnt.no Landets sykehus arrangerer Nyreskole for pasienter som har fått diagnosen alvorlig nyresvikt, og deres pårørende. På Internett finner du medisinsk informasjon om nyresvikt på https://minebehandlingsvalg.unn.no/ Mine behandlingsvalg er utviklet av Universitetssykehuset Nord-Norge HF for å hjelpe pasienten til å finne best mulig behandling. Her vil man finne nyttig infor- LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Snakke sammen, lytte til hverandre, støtte hverandre I boka ”Følelser er fakta” sammenlikner Grete Hummelvoll det å snakke sammen om mørke tanker med troll som sprekker når de kommer ut i dagslys: ”Selv om det å snakke ”bare” er ord, kan det faktisk være med på å gjøre noe med situasjonen! Ja, ofte er det kanskje selve veien ut av mørket.” (Grete Hummelvoll i Følelser er fakta, Funksjonshemmedes Studieforbund 2001) Ellen Karine Grov / Egil Øritsland skriver i boka ”Hva med meg, da? Når partneren blir syk”: ”… det har en gunstig helsemessig virkning at en får folk til å snakke om det som bekymrer dem mest. Gjennom å snakke får en ny innsikt, som gjør at en lettere kan vise gjensidig respekt og tillit til hverandre. En må lete etter alle muligheter for småprat i hverdagen, noe Tema Den ene ektefellen hadde alltid spist den øverste delen av rundstykket, selv om han best likte underdelen. Hans kone hadde gjort det motsatte. Begge trodde at den andre best likte henholdsvis over- og underdelen. Men de hadde aldri spurt hverandre … Karin Zimsen som kan være like viktig som den gode, dype samtalen. Betydningen av småprat assosieres med større muligheter for å ha det bra. Gode, lune utvekslinger gir uttrykk for et ønske om å dele alt, også hverdagstingene. Den dype samtalen om eksistensielle spørsmål partnerne imellom er med på å sette ting i rette perspektiv i en vanskelig situasjon. Det er også til god hjelp å snakke ærlig og åpent med venner, både for å få bearbeidet egne tanker og for å klare å se situasjonen utenfra.” (Ellen Karine Grov / Egil Øritsland i Hva med meg, da? Når partneren blir syk, Tove Skagestad 2008) Snakke sammen, lytte til hverandre, støtte hverandre • • • • • Snakk sammen om hvordan dere opplever situasjonen, om hva dere synes er vanskelig, om noe kan gjøre det lettere, om hva som er bra. Kan noen hjelpe deg med det du synes er vanskelig? Snakk sammen om hvordan dere kan løse praktiske hverdagsoppgaver. Hvem skal gjøre hva? Hva kan den syke gjøre? Skal dere be om hjelp? Snakk om annet enn sykdommen Gi plass til humor, gjerne svart, og glede Gi uttrykk for det dere er fornøyd med LNT-NYTT NR. 4 | 2014 11 Tema Fortelle andre om situasjonen Nyresvikt er kalt «den usynlige sykdommen». Derfor er det ikke alltid lett for andre å forstå hvilken situasjon du/ dere/familien er i. Hvorfor er dere ikke like sosiale som før? Hvorfor orker dere ikke like mye som før? Første steg på veien mot forståelse for situasjonen er kunnskap. Både om sykdommen og om hvordan den påvirker deres livssituasjon. Man må være åpen om hvordan det er hjemme. Må kunne si sannheten, si at man ikke orker. Pårørende Ta vare på seg selv og be om hjelp om nødvendig Snakke med andre som vet hvor skoen trykker Når andre kjenner din og familiens situasjon, kan det også bli enklere å be om praktisk hjelp. Kanskje til å hente barn i barnehagen, ta med noe fra butikken når de selv er ute og handler, sitte barnevakt. Kanskje noen blir lettet over å bli spurt, fordi de har sett at du/dere sliter, men ikke har villet «trenge seg på». Tillater du deg selv å være «svak» og be om / ta imot hjelp, kan du kanskje få krefter til å hente styrke gjennom å gjøre «dine egne ting»? Gå på kino eller konsert med en venn. En tur i marka. Gå på festen selv om den du bor sammen med ikke orker? Det kan gjøre veldig godt å snakke med noen som har erfart det samme som deg og som ”vet hvor skoen trykker”. Ta vare på seg selv og be om hjelp om nødvendig • Fortelle andre om situasjonen • • Fortell andre om sykdommen og hvordan den virker inn på livene deres Oppfordre dem til å lese om sykdommen. Kanskje kan du gi dem en brosjyre eller vise til informasjon på Internett? • • • • Lytt til kroppens signaler på stress og utbrenthet Be om hjelp fra nettverket ditt / familie for øvrig Prøv å få avlastning fra kommunens hjemmetjeneste eller kjøp hjelp til f.eks. ren gjøring dersom du/dere har råd Ha tid «for deg selv», hvor du dyrker egne fritidsaktiviteter / gjør noe sammen med venner Finn en du kan snakke fortrolig med om hvordan du har det. Søk profesjonell hjelp dersom du ikke kan bruke nettverket ditt LNT har en egen besøkstjeneste, som jevnlig går på besøk til dialyseavdelinger. De som er med i besøkstjenesten, er enten nyretransplanterte, donorer eller pårørende som har fulgt noen gjennom sykdomsperioden. Ønsker du å få formidlet kontakt til en i Besøkstjenesten som har erfaring med å være pårørende, kan du henvende deg til kontaktpersonene for Besøkstjenesten i de ulike fylkene (se liste annet sted i bladet eller på www.lnt. no under fanen ”Noen å snakke med”). Dersom det ikke er noen besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøks tjenesten i et annet fylke. Du kan også kontakte LNTs sekretariat dersom du ønsker å få formidlet kontakt til en som har erfaring som pårørende. Alle besøkerne og de ansatte i LNT har taushetsplikt. Lærings- og mestringssentrene i spesialisthelsetjenesten skal gi opplæring til både pasienter og deres pårørende. Noen steder er det egne kurs for pårørende. Sjekk om det er et slikt kurs i nærheten av der du bor. Undersøk om du må ha henvisning fra fastlegen din. Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har på hjemmesidene sine (www.mestring. no) oversikt over spesialisthelsetjenestens lærings- og mestringssentre. Som ledd i samhandlingsreformen blir det stadig flere lærings- og mestringstilbud rundt om i kommunene. Forhør deg om det finnes noen tilbud for pårørende i din kommune. På www.mestring.no arbeider man med å lage en oversikt over kommunale lærings- og mestringstilbud. På arrangementene til LNTs fylkeslag kan du komme i kontakt med både pasienter og pårørende. 12 LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Tema Foreldre til barn/unge med alvorlig/ kronisk sykdom LNT har egne familiekontakter, som har / har hatt syke barn i alderen 0-15 år. Oversikt over familiekontaktene finner du annet sted i bladet og på www.lnt.no Finner du ikke en i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med noen i et annet fylke. Du kan også kontakte LNTs sekretariat for å få formidlet kontakt. Alle familiekontaktene har taushetsplikt. LNT arrangerer hver sommer familieleir for nyresyke/transplanterte barn og deres foreldre og søsken. Familieleiren blir annonsert i LNT-nytt og på hjemmesidene våre. LNT har utgitt to brosjyrer om å være pårørende til nyresyke barn: ”Har du et barn med nyresykdom?” og ”Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyre sykdom?” Heftene kan lastes ned fra våre hjemmesider. Ønsker du dem tilsendt, kontakt sekretariatet. Det var veldig godt å få snakke med de som er i en lignende situasjon. Pårørende Tilbud til foreldre til barn/unge med alvorlig/kronisk sykdom Hva med oss? og Hva med meg? Kurs for foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom ”Hva med oss?” og ”Hva med meg?” er kurs for hhv. par og enslige forsørgere som har barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom. Kursene arrangeres flere steder i landet. Oversikt over hvor og når finner du på hjemmesiden til Barne-, ungdoms- og familieetaten (bufetat), som er underlagt Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet: www.bufetat.no/hvamedoss/ Familienettet.no «Familienettet.no er et nettsted for foreldre. Vi har mye stoff om familier som har barn med nedsatt funksjonsev ne, enten funksjonsvansker, funksjons hemming, psykiske vansker eller kronisk sykdom. Familienettet gir også generell foreldreveiledning, basert på Program for foreldreveiledning. Familienettet.no har som mål å gjøre det enklere å finne og å ta i bruk infor masjon, og å legge til rette for deling av kunnskap og erfaring med andre i lignende situasjon, uavhengig av hvor i landet man er bosatt og når på døgnet man trenger denne informasjonen. Nettstedet er blitt til gjennom samar beid mellom enkeltbrukere, representanter fra FFO og SAFO, Familieprosjektet/ Nasjonalt Kompetansesenter for læring og mestring, Sosial- og Helsedirektoratet, tidligere Rikstrygdeverket, samt fagfolk med forskjellig bakgrunn og kompetanse. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufdir) har ansvaret for nettsidene.» www.familienettet.no Helt sjef! Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH) har laget en håndbok for helseforetak og kommuner som vil starte lærings- og mestringstilbud for unge som har langvarige helseutfordringer, og deres foreldre. Håndboka er blitt til gjennom prosjektet «Ung medvirkning og mestring – UMM». Tilbudene er ment å gå på tvers av diagnoser og er utprøvd ved Sørlandet sykehus HF (SSHF) og Akershus universitetssykehus (Ahus). Du kan lese mer om prosjektet på www.mestring.no Snakke med andre som vet hvor skoen trykker • • • Ta kontakt med andre pårørende. I LNT-nytt og på www.lnt.no finner du oversikt over familiekontakter (foreldre til nyresyke/ transplanterte barn 0-7 år) og kontaktpersoner i Besøks tjenesten som kan formidle kontakt til andre pårørende. LNTs sekretariat kan også formidle kontakt for deg. På arrangementene til LNTs fylkeslag kan du komme i kontakt med andre pårørende Sjekk om det er kurs for pårørende der du bor De pårørende føler at de ikke skal belaste den syke, som er hovedpersonen, med sine bekymringer. Vi snakket ikke om dette da jeg var syk. Både den syke og den pårørende holder kortene sine tett. Men jeg så at mamma var bekymret for meg. Et av mine tøffeste barndomsminner er blikket til mamma da hun var bekymret. Karianne Viken på LNTs mestringskurs for pårørende august 2014 LNT tar gjerne imot tips om tilbud for pårørende. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 13 Tema Samliv og seksualitet Sex behøver ikke nødvendigvis å være samleie, men kan være andre seksuelle handlinger som er vel så gode. Nyreforeningen: Seksualitet I brosjyren ”Seksualitet” gir den danske Nyreforeningen råd om hvordan man kan takle problemer som kan oppstå når den ene i et parforhold blir nyresyk. Sykdommen kan i seg selv redusere sexlysten. Tretthet er et vanlig symptom hos nyresyke. Også bekymringer kan redusere lysten på sex, både hos den syke og hos partneren. • Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp ved Kreftomsorg Rogaland framhevet på LNTs mestringskurs for voksne pårørende i august 2014 følgende forhold ved nyresykdom/ transplantasjon som har betydning for seksualitet: Hos kvinner: • Graviditet frarådes ved dialyse • Etter transplantasjon > økt sjanse for graviditet (NB! Prevensjon) • • Oppfølging av lege ved svangerskap > avhengig av sykdomssituasjon Aktuelt: Kroppsbilde /smerter / infeksjoner / slimhinneproblematikk /redusert lyst/ evne til orgasme Tap/ sorg Hos menn: • Menn i dialyse > redusert evne til graviditet pga. redusert mengde sædceller • Transplantasjon > ereksjonssvikt ikke uvanlig ”… Den åpenhet og ærlighet dere viser hverandre ved å snakke om problemene kan i seg selv være en god begynnelse for å løse proble met. Kanskje finner dere sammen deres egen løsning, eller dere blir enige om sammen å søke profesjonell hjelp …” • • • Prøv å finne svar på: • Påvirker sykdommen hverdagslivet ditt? • Hva betyr ordet ”seksualitet” for deg? • Hva innebærer sex for deg? – og for din partner? • Hva er viktig for deg i ditt seksualliv? • Er du tilfreds med seksuallivet ditt? • Virker nyresykdommen inn på seksuallivet ditt? • Virker medisiner inn på seksuallivet ditt? • Er det noe som har med sex å gjøre som du bør fortelle partneren din? 14 • • > bekymring gir selvforsterkende effekt / motsatt hvis man får positiv effekt av hjelp Hvordan takle seksuelle problemer ved alvorlig sykdom Det er viktig at man snakker sammen – hvor vanskelig det enn kan være. Nyreforeningen har laget en liste over spørsmål man kan bruke som utgangspunkt for en slik samtale, se ramme. Er det noe som har med sex å gjøre du gjerne vil vite? – Og skal du spørre partneren din? Har du eller partneren din symptomer som gir seksuelle problemer? Ønsker du at seksuallivet ditt skal endres? – Ønsker partneren din det? Hva kan dere gjøre for at seksuallivet deres skal bli velfungerende? – Hva kan du selv gjøre og hva kan partneren din gjøre? Hvis du ikke selv kan håndtere de seksuelle problemene, hvem kan du snakke med dem om? Nyreforeningen 2014: Seksualitet, side 16 (oversatt fra dansk) LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Tema Det er nødvendig å snakke med sin partner om det dersom man har redusert seksuallyst. Hvis man unnlater å snakke om det, kan den andre lett føle seg avvist og man kan komme inn i en « ond sirkel» Nyreforeningen 2014: Seksualitet. Fritt oversatt fra dansk Her kan det være hjelp å få OBS! Snakk med nyrelegen om medisinske forhold /medisiner som kan virke inn på seksuallivet. Det er ikke bare samleie som er sex Man kan leve ut det seksuelle uten å ha samleie. Solveig Fridheim Torp framhevet dette på LNTs Mestringskurs for pårørende. Det kan bli nødvendig å redusere forventningene til hva sex skal være og finne alternative måter å tenke omkring seksualitet på: Hva var seksualitet for meg/oss tidligere, hva kan det være for meg/oss nå? Hva trenger jeg/du mest nå? Hva er godt nok? Man kan akseptere endringene og finne nye måter for å leve ut seksualiteten, med fokus på nærhet, nytelse, kommunikasjon og møtepunkter. Les mer om samliv og seksualitet ved nyresvikt www.nyreforeningen.dk Fra hjemmesiden til den danske pasientforeningen Nyreforeningen kan man laste ned brosjyren ”Seksualitet” under fanen ”Publikationer”. Brosjyren er revidert i 2014. www.njurforbundet.se Fra hjemmesiden til den svenske pasientforeningen Njurförbundet kan man laste ned brosjyren ”Samliv och sexualitet vid njursvikt” under fanen ”Information” ”Njurförbundets informationsskrifter”. Brosjyren er fra 2008. Familievernkontor Familievernet er et tilbud til mennesker med ulike typer samlivs- og relasjonsproblemer. Både enkeltpersoner, par og familier kan ta kontakt. Tilbudet er gratis, og det er ikke nødvendig med henvisning. For timeavtale – ta direkte kontakt med familievernkontoret der du bor. De fleste kommer til familievernkontoret for rådgivning og samtaler om hverdagsproblemer, og når det er vansker, konflikter eller kriser i familien. På kontorene arbeider blant annet psykologer og sosionomer med videreutdanning i familieterapi. De ansatte i familievernet har taushetsplikt. Parterapi og familieterapi Familievernet prioriterer parterapi for familier med barn, familieterapi og foreldreveiledning. Barn og unge kan også bruke familievernet. Parterapi Familievernkontorene tilbyr parterapi for gifte, samboende, særboende og likekjønnede. Bakgrunn for samtalene kan være problemer i parforholdet eller forhold i forbindelse med samlivsbrudd. Tema kan blant annet være: • par som ønsker å jobbe med forholdet LNT-NYTT NR. 4 | 2014 • • • • • • par hvor en vurderer å bryte ut av forholdet kommunikasjonsvansker seksuelle problemer kriser i parforholdet utroskap trusler og vold Familieterapi Familievernkontorene tilbyr familieterapi når det er konflikter mellom foreldre og barn, eller mellom flere generasjoner. Utgangspunktet er at foreldrene er de viktigste personene for barns utvikling. I samtaler kan nybakte foreldre eller foreldre, barn og ungdom som strever sammen, få hjelp. Familievernkontoret gir også bistand til foreldresamarbeid for ekspartnere. Tilbudet kan være samtaler ved: • foreldre, barn og ungdom som strever med samspillet i familien • problemer mellom generasjonene • nybakte foreldre som skal omstille seg og ta ansvar og omsorg • utfordringer med dine, mine og våre barn • hjelp til å bedre foreldresamarbeidet for ekspartnere • konflikter mellom ulike kulturer • tilbud til foreldre og barn ved vold i familien • ved sykdom og tap • ved tvangsekteskap og andre helseskadelige tradisjoner På www.bufetat.no/familievernkontor kan dere søke dere fram til deres nærmeste familievernkontor. Kilde: www.bufetat.no/familievernkontor 15 Tema LNTs mestringskurs for voksne pårørende 30.-31. august 2014 var 15 pårørende samlet på Rica Airport Hotel i Stavanger – alle med fullmakt til å fokusere på egen situasjon og egne erfaringer. Bare pårørende, altså ikke de som selv er syke, fikk lov til å delta. Dette for at fokuset skulle rettes mot de som ellers kan føle seg satt på sidelinjen. Kurset, som ble gjennomført med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering, bestod både av gruppearbeid og foredrag, med mulighet for å stille spørsmål/kommentere underveis. Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver Solveig Fridheim Torp ved Kreftomsorg Rogaland (KOR) hadde innlegg om hvordan alvorlig sykdom påvirker de pårørendes følelser og sosiale liv, hvordan pårørende kan ta vare på seg selv og samlivsutfordringer ved alvorlig sykdom. Sosionom Anny Mortensen snakket om pårørendes rettigheter. Kariannes fortelling På kursets andre dag ga nyre- og pancreastransplanterte Karianne Viken en sterk og personlig beretning om egen sykdom og erfaringer i forhold til sine pårørende. Karianne fikk diabetes som femåring og levde med sykdommen helt til hun som voksen ble frisk etter å ha fått ny buk spyttkjertel. Hun har skrevet boka ”Smil det videre” om sine erfaringer. Boka er omtalt i LNT-nytt nr. 4-2013. Karianne er altså ”den syke” i denne sammenhengen. Hun har vært det syke barnet, den syke ungdommen, den syke unge voksne. Hun har vært den syke søsteren, den syke samboeren, den syke vennen, den syke kollegaen. Likevel føltes det helt naturlig at hun fortalte sin historie på et mestringskurs for pårørende. Karianne lar i sterk grad de pårørende komme til orde i boka si, og hun har gjort seg mange refleksjoner om deres situasjon som hun delte med kursdeltakerne. Ungdomstiden ”Da jeg ble ung, blokket jeg ut. Jeg var lei av alt maset,” fortalte Karianne. Å gå til kontroller føltes som å gå opp til eksamen hele tiden. Hun begynte å lure legene. Sparte på strips som viste at hun hadde lavt blodsukker. 16 Hun fikk skyldfølelse for at hun ikke gjorde som hun skulle, men tenkte at ”en dag skal jeg bli flink jeg også – jeg skal bare bli ferdig med ungdomstiden først”. Mors bekymring for hva som kunne skje dersom hun ikke tok hensyn til diabetesen, skjøv hun vekk: ”Mamma er mamma, og det skjer jo ikke meg.” Karianne har fremdeles dårlig samvittighet fordi hun ikke slapp foreldrene mer inn på seg da hun var syk. Hun forstår at det ikke alltid er lett å forholde seg til en som er syk, at det ikke alltid er så lett å vite hva man skal si. ”Vi lukker oss litt: Alle rundt har ideer om hvordan man bør håndtere sykdommen og sier det gjerne.” Karianne har følgende råd til hvordan bekymrede foreldre kan komme innpå sine syke ungdommer: ”Slutt å snak ke om sykdommen. Bli kjent med dem. La de få innrømme at de ikke alltid gjør slik man skal.” Ønsker du å lese boka om Kariannes erfaringer, Smil det videre. Livet med diabetes, til frisk med nye organer, kontakt Skuffen forlag: www.skuffen.no Hvor kan du få informa sjon om dine rettigheter som pårørende? Offentlig informasjon: • NAV: Les mer på www.nav.no • HELFO: Les mer på www.helfo.no • Helsenorge.no: helsenorge.no/parorende • Pasientreiser: Les mer på www.pasientreiser.no FFOs rettighetssenter: Funksjonshemmedes Felles organisasjon er en paraply organisasjon for frivillige organisasjoner for funksjonshemmede og kronisk syke. LNT er en av medlemsorganisasjonene. FFO har et rettighetssenter hvor funksjonshemmede, kronisk syke, pårørende og andre kan henvende seg med spørsmål om rettigheter. Rettighetssenteret kan kontaktes på telefon 966 22 760 mandag-torsdag kl. 10-14. Du kan også stille spørsmål ved å fylle ut og sende dem et kontaktskjema via hjemmesiden deres. LNT har fått støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til å lage en brosjyre med tips for kommuner som skal arrangere mestringskurs for pårørende til nyresyke/transplanterte. Etablering av kommunale lærings- og mestringstilbud er i tråd med samhandlingsreformen, og var tema for en nettverkssamling arrangert 5. september 2014. Arrangør var Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse (NK LMH). Representanter for helseregioner, helseforetak, kommuner og brukerorganisasjoner, deriblant LNT, deltok. Les mer på www.mestring.no LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Les mer på www.ffo.no/rettighetssenteret LNT skal lage brosjyre med tips til kommuner som vil arrangere mestringskurs for voksne pårørende til nyresyke/ transplanterte. Vi vil gjerne ha tilbakemeldinger på hva pårørende til nyresyke og transplanterte ønsker av et slikt kurs. Forskjell mellom original- og kopimedisin i eldre nyretransplanterte pasienter Resultater fra en studie på nyretransplanterte pasienter ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet Av Ida Robertsen, stipendiat Når patentbeskyttelsen på originallegemidlet går ut, vil dette legemidlet normalt få konkurranse av andre rimeligere kopilegemidler, såkalte generiske legemidler. Både originalmedikamentet og kopiene inneholder det samme virkestoffet i samme mengde, men har ulikt merkenavn. Patentet for flere av de immundempende legemidlene som brukes rutinemessig etter organtransplantasjon har utløpt og rimeligere generiske alternativer er nå tilgjengelig på markedet. I 2009 utløp patentet for takrolimus (Prograf®), et av de mest brukte immundempende legemidlene, og siden den gang har to generiske takrolimus formuleringer blitt godkjent av norske myndigheter (Tacni® og Adport®). Ved Oslo universitetssykehus avgjør anbudsrunder hvilke av de ulike takrolimus legemidlene pasientene skal bruke. Prograf® var førstevalget frem til 2011. I 2012 vant Tacni® anbudsrunden, mens det i 2013 skulle brukes like mye av både Prograf® og Tacni®. For å få godkjennelse som et generisk legemiddel krever myndighetene at det generiske legemidlet er likeverdig (bioekvivalent) til originalmedikamentet. Studier for å vise likeverdighet (bio ekvivalens) mellom originalmedikamentet og det generiske alternativet blir som oftest gjort på unge, friske individer som ikke bruker andre medikamenter. Det er imidlertid kjent fra både klinisk erfaring og tidligere studier at immundempende legemidler oppfører seg ulikt hos eldre og yngre pasienter. Det blir stadig flere eldre nyretransplanterte pasienter i Norge. I 2013 var ca. en tredjedel av nyretransplanterte pasienter over 65 år, og andelen Gjennomsnittlig tids-konsentrasjonskurver for Prograf® og Tacni® eldre nyretransplanterte fortsetter å øke. Det er svært viktig å være sikker på at de immundempende kopilegemidlene er like trygge og effektive som originalmedikamentet også i eldre nyretransplanterte. I 2013 ble det utført en klinisk studie ved Oslo universitetssykehus, Riks hospitalet for å undersøke om det er en forskjell mellom Prograf® og Tacni® i eldre nyretransplanterte pasienter. Totalt 28 nyretransplanterte pasienter (21 menn og 4 kvinner) med en gjennomsnittsalder på 69 år ble inkludert i studien. Det ble gjennomført to undersøkelsesdager, en mens pasientene brukte Prograf® og en mens de brukte Tacni®. På begge undersøkelses dagene ble det utført konsentrasjons målinger over 12 timer. Resultatene fra studien viste at de to legemidlene ikke var likeverdige (bio ekvivalente) i nyretransplanterte pasienter over 60 år, det vil si at de ikke hadde lik konsentrasjon av det aktive stoffet takrolimus når like doser ble brukt. Dette til tross for at Tacni® er godkjent som et LNT-NYTT NR. 4 | 2014 generisk alternativ til Prograf® i Norge. Når pasientene brukte Tacni® målte gruppen høyere konsentrasjon i blodet enn tilsvarende dose sammenlignet med originalmedikamentet, Prograf® som Tacni® er ment å kunne erstatte (se figur). Denne forskjellen kunne ikke oppdages ved vanlig konsentrasjonsmåling av takrolimus som man tar på morgenen før tablettinntak (trough). Denne forskjellen i konsentrasjon mellom Prograf® og Tacni® vil på lang sikt kunne gi økt risiko for bivirkninger. Disse overraskende resultatene kan tyde på at det finnes et behov for bedre evaluering av generiske legemidler generelt, hvor alle relevante pasientgrupper testes ut og ikke bare friske individer som er det mest vanlige i dag. Vi vil gjerne få benytte anledningen til å rette en stor takk til pasientene som var villige til å delta i denne studien. Uten dem hadde vi ikke funnet ut av dette. Resultatene fra studien er akseptert for publikasjon i det internasjonale tids skriftet Transplantation. 17 Fra besøkstjenestekurs til likepersonskurs I henhold til nytt offentlig regelverk heter det ikke lenger «likemann», men «likeperson». Uansett hva vi kaller det, innsatsen som gjøres av LNTs besøkere, leverkontakter, familiekontakter og PD-ambassadører, er stor og viktig. Av Kari Fosser En likeperson har kjent på kroppen hva det vil si å være syk, pårørende etc., og har en reflektert avstand til egne opplevelser. 18.–19. oktober arrangerte LNT like personskurs på Scandic Helsfyr i Oslo. Det årlige kurset er tidligere kalt «besøks tjenestekurs», men vi har endret navnet for å signalisere at LNT har flere typer likepersonsarbeid, ikke ”bare” besøks tjeneste. De fleste av LNTs likepersoner er besøkere, men vi har også leverkontakter, familiekontakter og PD-ambassadører. På årets kurs deltok 18 besøkere, tre PD-ambassadører, én leverkontakt og én familiekontakt. Kursholder var, som vanlig de siste årene, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus Bennedichte C.R. Olsen. Ikke tilfeldig selvfølgelig at hun har ledet kursene i flere år – hun er en fantastisk RETT FRA LEVER’N kursholder som med humor utfordrer deltakerne til refleksjon. Hun henter fram hos dem den kunnskapen de egentlig allerede har og får dem til å reflektere over sin rolle som likeperson. Takk for en flott helg til kursleder og til alle dere som vil gjøre en forskjell! Les mer om LNTs likepersonsarbeid i neste LNT-nytt, hvor «likepersonsarbeid» blir tema. På denne og neste side finner du en oversikt over LNTs kontaktpersoner innenfor Besøkstjenesten og over våre leverkontak- Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt. Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. Inger Lehman Telefon: 950 77 340 18 ter og PD-ambassadører. Oversikt over familiekontaktene finner du på LNTBU-sidene annet sted i bladet. Kontaktpersoner – lever LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor. ØSTFOLD Per Monstad Telefon: 69 16 11 38 / 955 22 449 E-post: [email protected] Kursleder Bennedichte C.R. Olsen – «et fyrverkeri av en harstadværing», som en av kursdeltakerne skrev i evalueringsskjemaet. AKERSHUS Alf A. Zetterstrøm Telefon: 916 54 956 E-post: [email protected] Anne-Lise Andersen Telefon: 986 05 366 E-post: minnimus_15@ hotmail.com VEST-AGDER Ove Stanley Liland Telefon: 901 25 801 E-post: oliland40@ hotmail.com ROGALAND Mohammad Amini Telefon: 452 35 045 E-post: bekesbakes@ hotmail.com Roger Halle Telefon: 70 02 82 39 / 416 76 204 E-post: [email protected] SØR-TRØNDELAG Otto Askim Telefon: 907 54 795 E-post: [email protected] Marit-Helen Olsen Telefon: 932 54 570 E-post: [email protected] Svein Egil Amdal Telefon: 51 69 03 10 E-post: svein.amdal@ lyse.net NORDLAND Cicilie Camilla Grav Telefon: 917 25 291 E-post: gravdalspi@ hotmail.com BUSKERUD Anne Marit Lysåker Telefon: 32 09 16 05 / 907 53 731 MØRE OG ROMSDAL Tone Rørvik Elvenes Telefon: 70 18 20 62 / 995 97 668 FINNMARK Lene Ellingsen Telefon: 930 81 873 E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 4 | 2014 BESØKSTJENESTEN Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen – og husker de forskjellige reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling / nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt. Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøkstjenesten i et annet fylke. ØSTFOLD Sykehuset Østfold: AUST- OG VEST-AGDER Sørlandet sykehus Arendal: Marit S.K. Halvorsen Telefon: 69 32 89 39 / 950 58 202 Hanne Christoffersen Telefon: 482 69 131 OSLO/AKERSHUS OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Ahus: Sørlandet sykehus Kristiansand: Solveig Strømøy Telefon: 67 12 29 74 Reidun Simonsen Telefon: 991 08 550 MØRE OG ROMSDAL Ålesund sjukehus og Molde sjukehus: Renate Aase Telefon: 957 63 985 E-post: [email protected] SØR-TRØNDELAG St. Olavs Hospital: Geir Lunde Telefon: 918 97 216 NORD-TRØNDELAG Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos: Karin Søraunet Telefon: 996 92 348 E-post: [email protected] NORDLAND Helgelandssykehuset Brønnøysund: Hanne Christoffersen Telefon: 482 69 131 Margrete og Roald Helstad Telefon Margrete: 481 00 705 Telefon Roald: 905 12 199 E-post: [email protected] Mona V. Øyhovden Telefon: 959 46 369 Reidun Simonsen Telefon: 991 08 550 Helgelandssykehuset Mosjøen og Helgelandssykehuset Sandnessjøen: BUSKERUD Vestre Viken, Drammen sykehus: ROGALAND Helse Stavanger: HEDMARK Sykehuset Innlandet, Hedmark: Sørlandet sykehus Flekkefjord: Herlaug Pedersen Telefon: 916 76 332 E-post: [email protected] Ole Johs. Larsen Telefon: 911 84 493 E-post: [email protected] Hans Kristian Danielsen Telefon: 901 33 052 E-post: [email protected] TELEMARK Sykehuset Telemark: HORDALAND Haukeland universitetssykehus: Leiv Rafdal Telefon: 996 19 808 E-post: [email protected] Solfrid Bratland Telefon: 995 98 243 E-post: [email protected] Rigmor Bosness Telefon: 482 50 270 E-post: [email protected] Helgelandssykehuset Mo i Rana: Rigmor Øijord Telefon: 913 10 046 E-post: [email protected] Nordlandssykehuset, Bodø: Per Arne og Lillian Stavnes Telefon Per Arne: 971 11 745 Telefon Lillian: 994 61 710 E-post: [email protected] Leif Tore Lorentzen Telefon: 984 10 100 E-post: [email protected] Nordlandssykehuset Vesterålen, Stokmarknes: Kurt og Ruth Anne S. Nørve Telefon Kurt: 934 23 866 Telefon Ruth Anne: 478 59 132 E-post: [email protected] Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal: Målfrid Elise og Ståle Henningsen Telefon Målfrid: 478 34 514 Telefon Ståle: 915 80 488 E-post: [email protected] Universitetssykehuset Nord-Norge, Narvik: Eva Ingebrigtsen Telefon: 413 01 748 E-post: [email protected] Victoria Ida Starbo Telefon: 976 79 060 E-post: [email protected] PD-AMBASSADØRER LNT har en gruppe PD-ambassadører – ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter. PD-ambassadørene er 20 år eller eldre. Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. AKERSHUS June-Cathrine Berge Telefon: 917 97 783 E-post: [email protected] TELEMARK Jan Amund Lanner Telefon: 481 15 731 E-post: [email protected] Ragnhild Whitt Martin Jakobsen Telefon: 55 13 60 71 / 901 25 911 E-post: [email protected] E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no NORDLAND Ove Jørgen Pedersen AUST-AGDER Telefon: 905 94 352 OSLO Erik Horgen MØRE OG ROMSDAL Erik Momrak Telefon: 915 50 824 Oddrun Botn E-post: [email protected] Telefon: 22 89 49 42 / 982 55 148 E-post: [email protected] Telefon: 70 09 31 88 / 915 57 252 E-post: [email protected] E-post: [email protected] Gunn J. Eilertsen VEST-AGDER Telefon: 958 08 747 E-post: [email protected] Astrid Aabel SØR-TRØNDELAG VESTFOLD Odd Ingebretsen Telefon: 37 27 71 59 / 928 62 031 Petter Hokstad Telefon: 988 59 904 TROMS Telefon: 33 07 83 73 / 411 28 541 HORDALAND Johnny Jenssen E-post: [email protected] Ragnhild Hartvedt Eldøen Irene Krogstad Telefon: 992 51 002 Telefon: 977 10 607 / 456 88 484 Telefon: 72 87 29 57 / 996 42 186 E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 4 | 2014 19 Oppskrifter for nyrepasienter Bor det flere medlemmer i samme husstand? Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og dermed får flere medlemsblader og innkallinger til medlemsmøter osv. Hvis det er flere medlemmer på din adresse, kan vi stoppe post til støttemedlemmer dersom du ønsker det. Send en e-post til [email protected] eller ring oss på telefon 23 05 45 50. Oppgi navn og adresse både på hovedmedlem som fortsatt skal ha post og på støttemedlemmer som ikke skal ha post. Har du medlemsnumrene, er det fint om du oppgir dem også. Poesihjørnet Ved nyresvikt har nyrene problemer med å skille ut stoffer som natrium, kalium og fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor nødvendig å tilpasse m aten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk behandling du får til enhver tid. Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher sin kokebok «Lett å lage Lett å like – En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med fargekoder, basert på kalium-, natrium- og fosfatredusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant og rødt betyr at porsjonen inneholder for mye av det aktuelle stoffet. Vær glad i jula Dette vil spare oss både for tid og kostnader, og dere slipper å få dobbelt opp av post. Poesihjørnet Mel.: Julekveldsvisa 20 Skjenn aldri på hverandre, i jula er du snill. Det gir da ingen glede bare ubehag det vil. Men prøv og vær’ litt ydmyk, og følg hverandres ord. Da blir det mye bedre å leve på vår jord. Og hvis du får et spørsmål, så må vi gi et svar. Selv om det kan ta tid og stund, og liten hensikt har. Og tro nå ikke alt er like lett, om du har sett. Det få du sikket merke, at ei det var så lett. At alle har et problem, de sikkert i seg har. Og alle har no’n spørsmål, og alle har no’n svar. Men hvis vi er litt vrede, på ting som ikke går. Da vil vi ikke se det, men prøver til vi får. Og om du er litt grinete, for ting du ikke vil. Så synes andre du er dum, og ikke er du snill. Nei vis at du i humør er, og lettsindig i sinn. Det kan jo hjelpe andre, når julen ringer inn. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Og jula den er bare, en gang i hvert et år. Så derfor hvis vi prøver, litt ekstra hygge får. For stund er god i jula, for gammel og for ung. Fra mager, tynn og benet, til lubben, tykk og tung. Rolf Ivar Langseth Skattefradrag for GAVER TIL LNTs FORSKNINGSFOND LNT har siden 1992 hatt et eget forskningsfond – Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon. Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med flere støtte til forsknings- og utviklingsarbeid. Fondet får sine inntekter fra gaver. Det gis skattefradrag for gaver til fondet. Gaver til forskningsfondet kan settes inn på konto 1503 40 90898 Husk å oppgi ditt fødselsnummer (fødselsdato + personnummer, 11 siffer) dersom du ønsker skattefradrag. Uten disse opplysningene får vi ikke innberettet gaven fra deg til skattemyndighetene. Forskningsfondets adresse er: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO På forhånd takk for støtten! Endelig en dialysemaskin utviklet for hjemmedialyse og reise NxStage er den første bloddialysemaskinen som er spesielt utviklet for hjemmedialyse og dessuten kan brukes helt mobilt ved reise. Fleksibilitet og muligheten til selv å bestemme når og hvor man utfører sin dialyse gir økt livskvalitet for nyresyke. I dag kan dialysepasienter gjennomføre sin behandling hjemme ved hjelp av NxStage dialysemaskin istedenfor på sykehus. Det eneste som trengs er tilgang til 200V strøm, vann fra en spring og et vanlig avløp. Maskinen kan plasseres hvor man ønsker, f eks i stuen, i soverummet eller ute på balkongen. Den kan dessuten tas med til hytta, i campingvognen eller på lengre reiser. Brukeren velger det som passer best. Forskning viser tydelig at dialyse 5-6 ganger pr uke gir økt velbefinnende for nyresyke. De føler seg helt enkelt bedre da urinstoff kan holdes på et jevnere nivå. Positive effekter som lavere blodtrykk og kortere restitusjonstid etter dialyse er faktorer som bidrar til velbefinnendet. Legg til muligheten å selv bestemme hvor behandlingen utføres og man får en unik mulighet til å leve sitt liv ut i fra de beste forutsetninger og med økt livskvalitet som følge av dette. I hjemmet På reise Flere og flere innser fordelene med å dialysere seg hjemme med NxStage. Hyppige og ofte lange taxi-reiser til og fra sykehuset utgår, hvilket gir mer tid til andre ting. Det er nettopp enkelheten og økt livskvalitet for pasienten som gjør at sykehuspersonale sender hjem sine pasienter med NxStage. I dag bruker over 6.000 pasienter NxStage, hvorav et hundretall i Norden. Systemet er veldokumentert, så vel behandlingsmessig som praktisk og teknisk. OneMed AS er et norsk firma som leverer medisinske produkter til helsevesenet. Vi distribuerer produkter fra NxStage og andre produkter for kronisk og akutt dialyse. OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf: 22 30 91 00 Fax: 22 30 91 01 LNT-NYTT NR. 4 | 2014 [email protected] www.onemed.no 21 LNTBU British Transplant Games 2014 Vennskapsbånd knyttes 1600 transplanterte barn og voksne i idrettslig og sosialt fellesskap Av Vegard Nedregotten Bolton arena for årets British Transplant Games I august fikk Martin gleden av å få delta i British Transplant Games, som i år ble arrangert i Bolton. Lekene arrangeres årlig, og denne gang konkurrerte mer enn 1600 transplanterte barn og voksne fra 60 forskjellige lag. De store transplantasjonssykehusene har transplantasjonskoordinatorer som fungerer som lagledere for lagene og rekrutterer nye medlemmer. Arrangementet er basert på frivillighet. Teammedlemmene gjør også en innsats for å få inn midler som finansierer deltakelsen. Martin var så heldig å bli invitert til å delta på laget til Leeds Children, hvor Lisa Beaumont er primus motor. Lisa ble vi kjent med på leir i Tyrkia, hvor hun var reisefølge for transplanterte barn fra Leeds. Hele familien ble med til Bolton; reise og opphold måtte vi dekke selv, men det var opplevelsen vel verdt. 22 Eget donorløp Lekene startet med åpningsseremoni på torsdag. Lagene samlet seg da i sentrum av Bolton og paraderte gjennom gatene til rådhuset. Der var det ulike kulturinnslag og taler før en av utøverne avla eden, hvor man lover å følge reglene og gjøre sitt beste, samt utvise god sportsånd til ære for laget og i takknemlighet til donorfamiliene. Organdonasjon blir viet mye oppmerksomhet under lekene, blant annet arrangeres et eget donorløp hvor man samler inn penger til donorsaken. Gleden over å kunne delta Deltakerne er i alderen 2 til 70+ og det er forskjellige motiver for å delta. Noen satser hardt for å vinne medaljer og trener mye innen sin idrett og har ambisjoner om å bli tatt ut til å representere landet i World Transplant Games. De fleste kommer likevel for det sosiale, for å få nye venner og se igjen gamle kjente. Med bakgrunnen og sykdomshistorien til deltakerne så er idrettsgleden og muligheten til å delta i aktivitet det som står i fokus. Å kunne være frisk nok til å delta er ingen selvfølge, laget fra Leeds mistet en av sine ikke så lenge etter fjorårets leker. Det ble i år holdt minneord for Joel, og moren har LNT-NYTT NR. 4 | 2014 satt opp en vandrepokal som går til den som har gjort en særlig innsats i året som har gått. En sterk opplevelse å høre hennes historie og en viktig påminning om at man ikke skal ta livet for gitt. Bronse i 50-meter bryst Det konkurreres i en rekke ulike øvelser, Martin deltok i svømming, bordtennis, 100-meter og ballkast. I svømming ble det bronsemedalje i 50-meter bryst. Lekene var godt organisert, det var satt opp busstrans- Martin tok bronse i 50-meter bryst LNTBU port mellom de ulike arenaene, og var det noe vi var usikre på, kunne vi alltids høre med Lisa, som stod på fra morgen til kveld og sørget for at alle ble ivaretatt og kom seg dit de skulle når de skulle. Lisa hadde også ordnet det slik at hele laget fikk dra til Chill Factor i Manchester, en innendørs alpinbakke og akepark hvor særlig de minste storkoste seg. Martin og Liv Janne kjente noen fra Leedslaget fra tidligere, men de fleste var nye bekjentskaper. Vi ble utrolig godt mottatt i gruppa, og de visste ikke hva godt de kunne gjøre for oss. Det var selvsagt kjekt å se igjen gamle kjente og spennende å bli kjent med nye fjes. Vi Parade i Boltons gater hadde det sosialt på kveldene med felles middager, og det var godt med tid imellom øvelsene til sightseeing og shopping. Bankett på Boltons hjemmebane Lekene ble avsluttet søndag kveld med en stor bankett på Macron Stadium (hjemmebanen til Bolton, tidligere Reebok Stadium). Der var det god mat og drikke, musikalske innslag og utdeling av hederspriser. Mandag formiddag var det hjemreise, og da var det ikke fritt for at det var noen tårevåte øyne. Både barn og voksne syntes det var trist å ta farvel, men vi ble ønsket hjertelig velkommen tilbake neste år. Heldigvis er det lett å holde kontakt via Internett, og vi kommer nok helt sikkert til å dra tilbake for å møte noen av familiene igjen. Neste år arrangeres lekene i Newcastle, og gjengen fra Leeds satser igjen med friskt mot for å vinne medaljer eller sette nye personlige rekorder. LNTBUs årsmøte 2014 LNTBU avholdt sitt års møte i Oslo lørdag 6. september 2014, der de utformet nye mål for det kommende året, samt valgte nytt styre. Det er et godt engasjement i LNTBU, og de unge medlemmene har mange kreative ideer og ønsker for å utvikle LNTs barneog ungdomsarbeid. Av Ingvild Østli LNTBUs styre for 2014/2015 valgt på årsmøtet: Leder: Anne Gavelstad Nestleder: Christina Eliassen Styremedlem: Eirik Næss Styremedlem: Linda Saksvik Styremedlem: Cicilie Camilla Grav Styremedlem: Angelica Bråten Familiekontakt: Asta Ellingvåg Familiekontakt: Silja Valand Varamedlem: Siri Horsrud Varamedlem: Victoria Ida Starbo To nye styremedlemmer Nedenfor lar vi LNTBUs to nye styre medlemmer presentere seg selv. Christina Eliassen Mitt navn er Christina Eliassen, jeg er 25 år og kommer fra Karmøy. Jeg bor og jobber i Stavanger. Jeg jobber som resepsjonist i et oljerelatert firma som heter Scan Tech As, og det har jeg gjort de siste 3,5 årene. Jeg ble nyretransplantert da jeg var ni år i 1999 og fikk min søte lille nyre av min mor- Christina Eliassen mor, noe jeg selvfølgelig er evig takknemlig for. Jeg sitter for tiden som ungdomsrepresentant i LNT Rogaland og som nestleder i LNTBU. Jeg vil gjerne være med i styret i LNTBU og i LNT Rogaland for å hjelpe andre som er i og har vært i samme situasjon som meg selv. Jeg vil gjøre mitt for å få organisasjonen til å vokse og håper selvfølgelig alle dere vil hjelpe til med dette – verv nye medlemmer, så vokser vi nok som bare det. Jeg gleder meg virkelig til å sitte som nestleder i LNTBU fremover. Stor klem Christina. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Victoria Ida Starbo Victoria Ida Starbo Hei=) Jeg er Victoria Ida Starbo, er 24 år og kommer fra Narvik. I september ble jeg valgt inn som varamedlem i LNTBU-styret. Jeg ble nyresyk da jeg var tre år. Som ung nyresyk synes jeg det er viktig at vi har en felles arena å møtes på. Hvor vi kan dele erfaringer og kunnskap med hverandre. Derfor synes jeg det er viktig med egen ungdomsgruppe i LNT, som jobber med og for oss unge. Jeg håper LNTBU vil vokse i tiden framover. Jeg ser fram til videre samarbeid med LNTBU. Og så håper jeg at jeg kommer til å møte enda flere av dere LNTBU-ere på samlinger og møter. 23 LNTBU Ungdomssamling i Stavanger 13.–14. september LNTBU inviterte til ungdomssamling i Stavanger og seminaret «Er det andre som meg?» støttet med midler fra ExtraStiftelsen. Temaet for samlingen var fysisk og psykisk helse, kosthold og ernæring. Av Siri Horsrud Fysisk aktivitet Vi fikk fylt opp nesten alle plassene, med hele 20 medlemmer påmeldt. Og til vår store glede var det flere nye deltakere med denne gangen. Helgen ble åpnet av vår nye leder i LNTBU, Anne Gavelstad, sammen med ungdomssekretær Ingvild Østli, som ønsket velkommen og presenterte det nye styret i LNTBU som var valgt helgen i forveien. Ordet ble gitt til spesialfysioterapeut fra Oslo universitetssykehus Heidi Bunæs-Næss, som holdt foredrag om fysisk aktivitet for nyrepasienter og transplanterte. Hun hadde forberedt et lærerikt og engasjerende foredrag med generelle anbefalinger og forsiktighetsregler. Hun råder oss til å starte på det stadiet vi er og gradvis øke aktivitetsnivå etter hvert. Vi får mye press fra sosiale medier rundt oss daglig, og det er viktig ikke å la dette påvirke oss i negativ retning. Vi fikk en grunnleggende innføring i hvordan musklene og kroppen er bygd opp, og hvilke faktorer som spiller inn, både tvungent og hvilke vi faktisk kan gjøre noe med, med tanke på øking av generell muskelmasse og vektreduksjon. Hun forklarte oss den potensielle effekten vi kan ha av trening, og hvordan vi kan sette enkle mål for å oppnå ønsket effekt. Vi bodde på nye Scandic Stavanger City, og etter en meget bra lunsj fortsatte programmet med at Cicilie Camilla Grav informerte oss om våre rettigheter og stønader innenfor utdanning og arbeid for unge funksjonshemmede. Likeså om våre rettigheter i kontakt med NAV og helseforetakene. 24 Gruppearbeid og sosialt samvær Vi åpnet for gruppearbeid hvor vi ba om tips og ønsker fra medlemmene om hva de ønsker at LNTBU skal jobbe med fremover og et bli-kjent-samarbeid. Vi hadde reservert time hos YogaYoga for de som ønsket en fysisk utfordring. Det var nok overraskende tungt for flesteparten av oss, og flere var støle i musklene kort tid etter at timen var over. De som ikke kunne delta på YogaYoga av forskjellige årsaker, hadde en runde rundt i Stavanger sentrum og fikk se litt av gamlebyen og fargegaten, som er noen av de severdighetene som tiltrekker seg hopetall av turister hvert år. På kvelden hadde vi felles middag, og det var lagt opp til sosialt samvær hvor praten og latteren satt løst! Veldig hyggelig avslutning på en flott dag. Transplantertes idrettsforening Søndagens program ble åpnet med en kort oppsummering av lørdagen ved Ingvild, deretter fikk Ivar Ytreland Larsen ordet. Larsen er styremedlem i Transplantertes idrettsforening (TIF) og informerte oss om TIFs visjoner og ønsker. Han hadde også forberedt en flott presentasjon om hvordan bare 30 minutter fysisk aktivitet om dagen gjør underverker for slitne kropper. Det er heller ikke selvsagt at fysisk aktivitet er nødt til å begrense seg til treningssenter, men kan også oppnås med enkle dagligdagse gjøremål i hjemmet. Fra enkle øvelser tilpasset de som ikke har så mye overskudd og over til VM for transplanterte som finner sted i Argentina i 2015. Både Bunæs-Næss og Larsen understreker viktigheten av ikke å overdrive, men tilpasse graden av fysisk aktivitet til hver enkelt og gjerne i samråd med fysioterapeut dersom man er usikker. Fokus på egne behov Vi var også heldige som hadde fått gestaltterapeut Pascal Coutanceau til å holde foredrag for oss om hvordan sette «meg i fokus». Hun kom med gode tips og råd om hvordan man kan rette mer fokus mot seg selv og sine egne behov i en hverdag som ofte kan være preget av stress, sykdom, press og konflikter. Dette var motiverende og gjorde oss samtidig bevisst på hvor mye vi faktisk setter foran våre egne behov til tider. Etter lunsj var det på tide å dra hver til vårt, tror vi alle er enige om at dette var en knall helg og at vi gleder oss til neste mulighet vi har til å samles på denne måten. En stor takk til alle som var med, det var en fantastisk hyggelig helg. Neste gang har vi plass til enda flere! Prosjektet er støttet av med LNT-NYTT NR. 4 | 2014 -midler LNTBU FAMILIEKONTAKTER FORELDRE MED NYRESYKE ELLER TRANSPLANTERTE BARN 0–15 ÅR Når man har et nyresykt barn, er det mange små og store spørsmål som krever svar. Ikke alle spørsmål har svar, og usikkerheten i en slik situasjon kan få foreldre til å føle seg ensomme. Våre familiekontakter har selv nyresyke eller transplanterte barn, og du kan kontakte dem dersom du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Familiekontaktene har taushetsplikt. Finner du ingen i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med familiekontakter fra et annet fylke. OSLO Asta Ellingvåg Telefon: 905 19 735 E-post: [email protected] BUSKERUD Kristin Helgeland Telefon: 994 65 688 / 31 28 42 22 E-post: [email protected] VESTFOLD Silja Valand Telefon: 920 65 040 E-post: [email protected] ØSTFOLD Ingunn og Per Ingar Skar Telefon Ingunn: 995 81 559 Telefon Per Ingar: 901 10 968 E-post Ingunn: [email protected] E-post Per Ingar: [email protected] TELEMARK Nina og Petter Sørdalen Telefon: 35 99 05 72 Mobil Nina: 930 63 926 E-post: [email protected] AKERSHUS Marianne Nilssen og Roger Aamodt Telefon Marianne: 922 98 711 Telefon Roger: 922 60 330 AUST-AGDER Nina og Geir Roland Telefon: 900 24 318 E-post: [email protected] Har du husket å melde adresseendring? Har du flyttet eller endret adresse? Da er det fint om du gir beskjed til LNTs sekretariat, slik at du kan få tilsendt medlemsinformasjon og LNT-nytt. Og så sparer du oss for tid til å lete etter riktig adresse og for kostnader til ekstra utsendelser. VEST-AGDER Runar Nilsen og Monica H. Nilsen Telefon Runar: 907 81 194 Telefon Monica: 920 96 196 E-post: [email protected] MØRE OG ROMSDAL Liv Janne og Vegard Nedregotten Telefon Liv Janne: 411 27 512 Telefon Vegard: 952 60 850 E-post: [email protected] SØR-TRØNDELAG Berit og Jon Håkon Slungård Telefon Berit: 412 31 112 Telefon Jon Håkon: 951 36 750 E-post: [email protected] NORDLAND Anita S. Jentoft og Jens Jentoft Telefon: 412 24 988 E-post: [email protected] Vi vil gjerne ha e-postadressen din LNT har fått nytt og moderne medlemsregister som ble tatt i bruk i januar 2014, og vi benytter anledningen til en ekstra opprydning i medlemslistene våre. Det nye medlemsregisteret gjør det blant annet mulig å sende ut giroer for medlemskontingent pr. e-post. Dette vil spare oss for betydelige portoutgifter og mye arbeid. Men for at vi skal kunne gjøre dette, trenger vi e-postadresser til flere av medlem- LNT-NYTT NR. 4 | 2014 mene våre. Vi oppfordrer derfor alle som har e-postadresse, til å gi oss den. De som i fremtiden ikke ønsker eller har mulighet til å motta giroen pr. e-post, vil selvsagt fortsatt få den som brevpost. Det er pr. i dag ikke avgjort når vi eventuelt vil begynne å sende giroene på e-post. I 2015 blir de uansett sendt ut på gammelmåten, altså som brevpost. 25 Landet rundt LNT Oslo og Akershus Rekrutteringskampanje for pårørende i Oslo og Akershus fylkeslag 2015 Pårørende er viktige omsorgspersoner i familien, og vi ønsker å inkludere flere av dem i fellesskapet. Flere sier nei til organdonasjon enn tidligere. Ventetidene øker for mennesker som trenger transplantat for å få et bedre liv. Da er det viktig å informere befolkningen om organdonasjon. Det gjør vi ved å dele ut donorkort i samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon. I fylkeslaget informerer vi også medlemmer om muligheter til selv å bidra. Arbeidet er basert på dugnad. Ønsker du å støtte dugnadsarbeidet i fylkeslaget, så verv dine pårørende som medlemmer i LNT. De kan melde seg inn på www.LNT.no eller ringe LNTs sekretariat på telefon 23 05 45 50. For at du skal kunne være med i trekningen, må vedkommende registreres som støttemedlem i LNTs medlemsregister i løpet av 2015. Send også e-post til [email protected] og fortell hvem du har rekruttert. Ev. ring/send SMS til 918 09 779. Du får bekreftelse. Ett medlem gir ett lodd. De som verver pårørende, er med i trekningen av følgende premier: Premier: 1. Middag for to personer 1500 kroner 2. Boken «En gave for livet» 300 kroner 3. LNT-sekk 250 kroner Kampanjen gjelder kalenderåret 2015. Trekning januar 2016. Vinnere blir kontaktet direkte. Karl Fredrik Westermann LNT Telemark Medlemsmøte 46 personer møtte opp på Vestsiden Bo og Aktivitetssenter. Formannen ønsket alle, og spesielt de nye, velkommen og ga et resymé av sommerens aktiviteter, og ga deretter ordet til Kristian Heldal, seksjonsleder Seksjon A, Medisinsk klinikk STHF. Han er meget godt kjent av medlemmene. Vi fikk en kort presentasjon av transplantasjonshistorikken før han gikk gjennom hovedtemaet for kvelden: ”Transplantasjon av eldre, 70+”. Noe han var godt kvalifisert til da han tok sin doktorgrad over temaet. Resultatene han kom fram til, viste at de over 70 hadde like god effekt av transplantasjon som yngre. Han fortsatte med å informere om QUESTION 65, en livskvalitetsstudie hvor en skal følge pasienter over 65 fra de kommer på venteliste til fem år etter transplantasjon. Til slutt sa han noe om fremtiden for dialysepasientene i Telemark, antall pasienter vil øke. Satellittene i Kragerø, Rjukan og Notodden vil bestå. Det er planer om ny dialyseavdeling i Skien. En ser også for seg at flere kan få behandling på sykehjem og hjemme. Det var interessante temaer, og mange hadde spørsmål underveis. Etter det faglige var det snitter, kaffe, kake og en hyggelig prat. Vi avsluttet med vårt populære lotteri. takket og sa at han satte meget stor pris på denne utnevnelse. Carl E. Strømsæther er LNT Østfolds andre æresmedlem. 1700-tallet og fram til 1964 da produksjonen ble nedlagt. Mange av de små spesielle butikker ble også besøkt, og vi fikk med oss deilig sjokolade, fine treprodukter osv. I litt duskregn tok bussen oss videre mot Sandefjord, hvor vi gikk om bord i Color Line kl. 17.00. Der spiste vi båtens utmerkede kveldsbuffé, pratet og hygget oss, og selvfølgelig ble det en tur innom taxfree-butikken. Vår hyggelige sjøfør kjørte oss tilbake til våre respektive byer, og alle var enig om at vi hadde hatt en flott tur! Tusen takk til vår leder i Østfold Rita Molvik! LNT Telemark LNT Østfold Medlemsmøte Lørdag 5. april avholdt LNT Østfold et medlemsmøte på Festiviteten i Sarpsborg. Hovedprogrammet for dagen var et foredrag om “Hvordan forholde oss til medisiner som andre leger enn våre nyreleger skriver ut til oss, samt Helsekostprodukter”. Foredragsholder var nyrelege Carl Erik Strømsæther. Han gav oss et godt og lærerikt foredrag i dette emnet. Vi fikk også servert et velsmakende koldtbord med drikke. Carl E. Strømsæther har vært medlem i LNT Østfold helt siden 01.01. 1982 og har vært en avholdt nyrelege for mange av våre medlemmer. Derfor ønsket LNT Østfold å utnevne Strømsæther til Æresmedlem i vår forening. Æresdiplom og blomster ble overrakt ham av vår leder Rita H. Molvik. Strømsæther 26 Medlemstur til Bærums Verk og Sandefjord/Strömstad-båten Lørdag 6. september dro en lystig gjeng med LNT-medlemmer, fra Fredrikstad, Halden, Sarpsborg og Moss, på busstur til ærverdige gamle Bærums Verk. Første stopp på veien var det hyggelige spisestedet Kumlegaarden i Drøbak. Der inntok vi et deilig frokostbord. Ferden gikk videre i solskinn, og vi ankom Bærums Verk ved tolvtiden. Hvor vi ble mottatt av en utmerket guide som fortalte oss alt om Verket som ble grunnlagt av kong Christian IV i år 1610, og en omvisning i Ovnsmuseet med støpejernsovner helt fra LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Marit S. K. Halvorsen Donasjonsdagen 25. oktober 2014 LNTs medlemmer gjorde som vanlig en stor innsats på Donasjonsdagen. Vi takker alle for innsatsen! LNT-NYTT NR. 4 | 2014 27 Kurs for tillitsvalgte og ledermøte 11.–12. oktober Scandic Helsfyr, samme hotell som i fjor, men med nytt navn, var møteplass for LNTs ledermøte 2014. Nesten alle fylkeslagene var representert. Av Kari Fosser Utfordringer og muligheter i styrearbeid Helgens første dag var satt av til kurs i styrearbeid. Hva er forutsetningene for å få til et godt styrearbeid? spurte Øivind Skjerve, rådgiver/fagsjef for helse, utdanning, kultur og frivillige organisasjoner i Virke. Svaret, eller svarene, overlot han til kursdeltakerne. Øivind Skjerve var riktignok en god veiviser og geleidet forsamlingen inn på riktig spor fram mot svarene. Gjennom gruppearbeid og diskusjoner i plenum ble man enige om seks hovedpunkter som forutsetninger for godt styrearbeid, se ramme på neste side. Regnskapsføring Den andre dagen ga økonomiansvarlig i LNTs landsstyre, Olav Fikse, en innføring i regnskapsføring for fylkeslagene. Et ”regnskap” er ”økonomiske hendelser systematisk organisert” forklarte han og presiserte at styreleder, helst hele styret, bør kunne lese og forstå et regnskap. Det er styret som er ansvarlig for regnskapet. Sekretariatets time Daglig leder i LNT, Marit Gonsholt, fortalte om hva vi jobber med i sekretariatet; tre ansatte fyller 2,3 stillinger, og arbeidsoppgavene er mange og mangfoldige. Marit orienterte også om det nye tilskuddsregelverket og hva det betyr for LNT i praksis. 28 Lars Skar ønsket velkommen til helgen, med et skråblikk på det nylig framlagte forslaget til statsbudsjett. En inspirerende kursleder, Øivind Skjerve Gruppearbeid Marit Gonsholt Olav Fikse ga en innføring i regnskapsføring. Siri Horsrud LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Arve Nordlie og ”Permen min” Studieforbundet FUNKIS Gjennom studieforbundet FUNKIS kan LNT og fylkeslagene få støtte til studiearbeid. Det gir mange muligheter, men det er viktig ikke å trå utenfor regelverket. Arve Nordlie og Kari Fosser ga en innføring i dette. GODT STYREARBEID – forutsetninger En klar og tydelig innkalling i god tid med en oversiktlig saksliste med sakspapirer. Frammøteavklaring. • • Permen min Arve Nordlie informerte om ”Permen min”, et samarbeidsprosjekt mellom Sykehuset Innlandet v/dialyseavdelingen i Elverum, Institutt for sykepleiefag ved Høgskolen i Hedmark og LNT Hedmark fylkeslag. Prosjektet skal bidra til at pasienter med alvorlig nyresvikt får god informasjon og sammen med helsepersonell kan velge behandlingsform. LNTBU Tidligere nestleder, nå varamedlem i LNTBUs styre, Siri Horsrud, orienterte om LNTBUs arbeid. De har bl.a. nylig arrangert ungdomssamling, som du kan lese mer om på LNTBU-sidene i dette bladet. • Leder setter opp utkast til saksliste, sendes ut til styremedlemmene Leder setter opp endelig saksliste (i samarbeid med sekretær) Innkalling med dag/dato/ klokkeslett, varighet, saksliste • • Årsplanhjul med datoer for møter og viktige datoer for arrangement • Oppfølging av planer og vedtak – gjennomgang av utsendt protokoll/ referat fra forrige møte • Styret kan bli stilt til juridisk ansvar Typer saker: – Saker til materielle vedtak – Sak til orientering: Vet om saken – Sak til etterretning: Retter seg etter saken Søknadsfrister, frister for oppfølging og rapportering Økonomi/budsjett Oppfølging av tidligere sak: nytt saksnr. (ref. til gammelt saksnr.) Godkjenning av protokoll • • Tydelig, klar, strukturert og inkluderende møteledelse. Sakene må ha endelig vedtak • • Pause ved behov, litt sosialt og bevertning med humør • • • Godt forberedt styre-/ møteleder (og møtedeltakere) Lyttende møteleder Kan delegere oppgaver, men aldri ansvar Felles kontoplan Budsjett er et verktøy; styret kan gjøre (mindre) justeringer innenfor budsjettrammene Økonomisk status på styremøtene Oppsummert av Øivind Skjerve LNT blir vertskap for de nordiske nyreforeningene i 2015 Av Kari Fosser Årets møte i Nyresykes Nordiske Samarbeidsorgan (NNS) ble avviklet 26.-27. september i København. Møtet ble noe amputert pga. få deltakere. Foruten Nyreforeningen i Danmark var Njur- och- leverförbundet fra Finland og LNT fra Norge representert. Fra LNT møtte studieleder Arve Nordlie, daglig leder Marit Gonsholt og organisasjonssekretær Kari Fosser. Det var enighet om at man fortsatt vil satse på det nordiske samarbeidet i stort sett samme form som i dag, og vi håper på flere deltakere i 2015. Da er det LNTs tur til å være vertskap. Møtet blir den siste helgen i september. Hvor er ennå ikke avgjort. Tema for møtet skal avgjøres i samarbeid med de øvrige nordiske pasientforeningene. Dialyseavdelingen ved Orkdal sykehus er utvidet Dialyseavdelingen ved Orkdal sykehus er pusset opp, og kapasiteten er utvidet fra fem til åtte plasser. Tirsdag 28. oktober var det offisiell åpning av avdelingen. Nils Arne Eggen innviet den utvidete avdelingen. Tirsdag 28. oktober innviet Nils Arne ggen den utvidete dialyseavdeling ved E Orkdal sykehus. Foto: NRK Trøndelag Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for pengegaver til LNT etter skattelovens § 6-50. Gaven må utgjøre til sammen minst 500 kroner i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag for gaver til én eller flere organisasjoner er 12 000 kroner pr. år. For at du skal få fradraget, må det være forhåndsutfylt i selvangivelsen. Det betyr at LNT må ha innberettet gavebeløpet til likningsmyndighetene. For at vi skal kunne gjøre det, trenger vi giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, benytt kontonummer 8230.06.01398 Vår adresse er: Pb. 6727 Etterstad, 0609 OSLO 29 EM i Krakow Det 8. Europeiske mesterskap for trans planterte og dialyse pasienter ble arrangert i Polen, nærmere bestemt i Krakow, 16.-23. august. Av Karin Søraunet, supporter Godt gjennomført arrangement Den polske organisering og gjennomføring av arrangementet var god, alle fikk seng og nok mat. På informasjonssenteret arbeidet de hele tiden på spreng for å gi svar og hjelp på alle henvendelser, og kokkene laget både velsmakende og mettende mat. Alle aktiviteter var godt organisert og ble gjennomført stort sett etter planen. Det eneste selv polakker ikke kunne styre over, var været. Fint sensommervær ble dessverre ispedd et par dager med pøsende regn. De fleste arenaene for mesterskapene var på universitetsområdet Campus AWF, 5 km fra sentrum. De fleste deltakerne bodde på studenthybler på området, og her var det også informasjonssenter og mattelt med plass for hele gjengen. Lag og supportere. Sittende: Elisabeth Kristensen, Erling Holtan, Arild Bryhn, Per Glasø. Bak: Terje Aarsand, Karin Søraunet, Olav Fikse, Eli Klokkernes, Erlend Gjerde Ikke bare idrett I tillegg til konkurranser, var det også mulighet for å delta på organiserte turer til blant annet Wawel Hill og Auschwitz-Birkenau. Buss og trikk gikk jevnlig til Krakow sentrum, og de fleste tok nok en eller flere turer for å besøke gamlebyen. Gode norske plasseringer Det var i overkant av 350 idrettsutøvere fra 22 europeiske land som deltok, og den norske troppen utgjorde 7 av disse. Selv om antall norske utøvere ikke var så høyt som ønsket, kjempet nordmennene meget godt, og det ble mange gode plasseringer med medaljer i alle valører. 30 Per (480) drar i gang 100 m i øsende regn Den norske troppen besto av Arild Bryhn (nyre) M 60-69, Olav Fikse (nyre) M 50-59, Erlend Gjerde (lever) M 30-39, Per Glasø (lever) M 60-69, Erling Holtan (beinmarg) M 60-69, Terje Aarsand (hjerte) M 50-59 og Elisabeth Kristensen (hjerte) K 30-39. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Livsglede og idrettsglede I tillegg var vi to supportere som hadde gleden av å dele spenning og opplevelser. Nok en gang må livsglede, idrettsglede, konkurranseiver og samarbeid beundres. Herlig, artig og givende! To nordmenn i tet på fellesstarten: Erlend foran Olav Norske medaljer Elisabeth Kristensen: sølv i ballkast, sølv i svømming 50 m bryst, bronse i svømming 50 m fri og 50 m rygg samt bronse i biathlon (løping og skyting) Erlend Gjerde: gull i sykling tempo og fellesstart Terje Aarsand: sølv i diskos, sølv i svømming 50 m bryst og bronse i svømming 50 m fri Olav Fikse: gull i sykling tempo og fellesstart, bronse i kappgang Arild Bryhn: gull i bowling og l engdehopp, bronse i diskos Per Glasø: sølv i lengdehopp og bronse i løping 100 m Det var ikke mye å utsette på premieringen i sykling Etter endte konkurranser var det duket for gallamiddag og avslutningsseremoni i Wieliczka saltgruver, i restauranten 135 m under bakkenivå. Neste EM Neste Europeiske mesterskap for transplanterte og dialysepasienter blir sommeren 2016. Legg merke til at også dialysepasienter kan delta i EM! Bli med på VM for transplanterte i Argentina 2015 Men først er det VM for transplanterte i Argentina 23.-30. august 2015. Tenk deg godt om; kanskje du skulle være med neste gang! Transplanterte vil, kan, tør og bør! Fysisk aktivitet er viktig for god helse. God helse vil være viktig for et godt og kvalitetsfylt liv. Har du en idrettsgren du liker, kan du trene mye eller lite. Du stiller på målstreken med dine egne mål og ambisjoner. Det er mulig for alle transplanterte å delta. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Det er svært ønskelig med en størst mulig delegasjon fra Norge. Målet er ikke at alle nødvendigvis skal håve inn medaljer, men delta for å glede seg over livet, glede seg over evnen til fysisk aktivitet, det å leve. Det er også viktig å være motiverende for de som fremdeles venter på et transplantat, og for å minne gruppen ”friske” på å ta vare på kroppen! Ta kontakt med Transplantertes idrettsforening for mer informasjon: http://tif.atspace.org/ 31 Fikk nyre av mamma – «Det største jeg har opplevd i livet,» sier nyretransplanterte Maren Kristine Maurang om det å bli mamma. Hun unner alle nyretransplanterte som ønsker det, den opplevelsen. Samtidig minner hun om at kroppen skal tåle en graviditet, og at det er viktig å snakke med legen sin og ikke begi seg ut på det uten «godkjenning» fra lege. Av Odd Bjørnstad – Du gjør hva som helst for barnet ditt Maren Kristine Maurang ble syk allerede året hun fylte 18. Etter en stund med mageproblemer ble hun diagnostisert med en kronisk tarmsykdom. Som 22-åring ble hun operert i magen for Mb. Crohn. Under oppholdet på Rikshospitalet ble det oppdaget forhøyet kreatinin og høyt blodtrykk. Maren ble henvist til nyremedisin, og fikk gjort en biopsi av nyre. Den viste IgA-nefritt. IgA-nefritt kan være assosiert med inflammatorisk tarmsykdom. Da moren til Maren, Randi Maurang, fikk forespørselen fra Rikshospitalet om å donere nyre til Maren, falt det henne ikke inn å si nei til det. – Du gjør hva som helst for barnet ditt, forteller Randi. Samtidig var det ganske skummelt å skulle legge seg på operasjonsbordet og la noen fjerne et av organene sine. Hun hadde jo aldri vært syk eller blitt operert i hele sitt liv. Denne følelsen forsvant ganske raskt, mye på grunn av den gode oppfølgingen de fikk på Rikshospitalet. Da hun etter en omfattende utredning fikk beskjed om at hun var en ”perfect match”, ble hun kjem- 32 Den nye verdensborgeren, Agnes. Foto: Glenn Heder peglad og tenkte at nå skal Maren snart få livet sitt tilbake. Planen var jo egentlig at Maren ikke skulle i dialyse. Men utredningen av Randi tok litt tid, og Maren ble plutselig veldig dårlig høsten 2007. Hun gikk i dialyse ca. fire måneder. Maren fikk først lagt inn et dialysekateter, og gikk rett fra operasjonen til dialysen. Maren husker ikke så mye av akkurat den dagen, men husker hun syntes det var veldig LNT-NYTT NR. 4 | 2014 tøft den andre gangen. Hun gråt da de koblet henne på – Det gikk vel opp for meg hvor alvorlig situasjonen min faktisk var, forteller hun. Det var mange tanker den dagen. Men det skulle jo vise seg at det gikk kjempefint. Fantastisk flotte leger og sykepleiere i Fredrikstad hjalp henne igjennom den vanskelige tiden. En god dose humor og selvironi kom også godt med. – Ja, forteller hun, – for ikke å snakke om kjæresten, venner og familien da. Det – og ble mamma situasjonen var sånn da at hun og samboeren skulle prøve å få barn allerede på den tiden. Så hun har jo ønsket seg barn lenge. Hun ble imidlertid ikke gravid, men derimot så forverret sykdommen seg, og Maren ble frarådet å prøve på det tidspunktet. Men det ble også pratet om at flere transplanterte hadde fått barn, så hun syntes ikke det var verdens undergang og slo seg til ro med det. Og hun ble såpass syk at hun hadde nok med seg selv. – På hjemmebane har vi alltid vært enige, forteller hun, – og samboeren min har ikke vært annet enn støttende hele veien. Han har jo ønsket seg barn han også, men det viktigste har vært at jeg har hatt det bra. Maren, Agnes og mamma Randi. Foto: Glenn Heder gikk også med mange episoder av Seinfeld, og diverse filmer. Ønsket seg barn Da hun fikk beskjeden om at hun kunne og skulle få nyre av moren sin, var det en usigelig lykkelig beskjed. Hun ble veldig lettet og glad, og det ble også Randi. Livet i dialyse er jo veldig tøft på mange måter. Man er helt bundet opp, man kan for eksempel ikke la være å møte opp om man har en dårlig dag. Så tanken på at det snart skulle bli frihet til å gjøre det hun ville og når hun ville, det var rett og slett fantastisk. Det lettet den resterende tiden i dialysen. Maren kjente også en veldig takknemlighet til moren sin. – Større gave går det vel ikke an å gi ...? Allerede før Maren begynte i dialyse, var temaet oppe om å få barn. Da hun var 24 år, snakket hun med legene på Rikshospitalet, hvor hun ble fulgt opp, og LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Risikosvangerkap Maren hadde hele tiden i bakhodet tanken på å få barn. Legen hennes var veldig flink til å prate om det. Og hun visste at det måtte gå ca. to år etter transplantasjonen før hun kunne prøve å bli gravid. Alle prøvene måtte være bra, og hun måtte bytte ut en av medisinene sine. Maren var orientert om at et svangerskap for henne ville være et risikosvangerskap. Barnet kunne bli født noe for tidlig, og ha noe lav fødselsvekt. Det ville kunne ta noe tid å bli gravid, det er økt sjanse for spontanabort. Men – flere transplanterte hadde født både ett, to og tre friske barn. Maren var aldri i tvil om at hun ville prøve. – Da alt var klart og jeg hadde fått grønt lys, føltes det litt surrealistisk, forteller hun, – nå skal jeg kanskje snart bli gravid ... Bli mamma ... Randi forteller at hun visste at Marens høyeste ønske var å få egne barn, – og hun fortalte meg og mannen min at hun forsøkte å bli gravid. Jeg tenkte at det kanskje ikke var noen selvfølge at det ville skje, forteller hun. Graviditeten lot vente på seg. Maren var jo fullt klar over at det kunne være sånn. Men så en dag skjønte hun det bare. Tok en test – og den var positiv! – Det gikk litt rundt for meg, men jeg fikk summet meg og ringte samboeren min, Glenn, på jobb, forteller hun. Det første han lurte på var når terminen var. Maren tror det gikk litt rundt for han også. Men gleden og spen- 33 ningen ble kortvarig, og spontanabort var et faktum. Heldigvis var det såpass tidlig i graviditeten at det gikk overraskende greit. Siden Maren er sykepleier, tenkte hun nok litt praktisk på det. Det var ikke liv laga – men jeg kan faktisk bli gravid! Det var det hun hadde i fokus. Da visste hun det, og det var jo veldig betryggende for henne. Så gikk det noen måneder til, og en dag kjente Maren igjen “den følelsen». Og det stemte bra, testen var positiv. Med forrige graviditet friskt i minne var hun litt tilbakeholden med jubelen. Og det gikk ikke lange stunden før hun fikk en blødning. “Jaja, det var det”, hadde hun tenkt, mens hun dro på Volvat for en ultralyd. Maren hadde ikke store forhåpningene hos legen. Men på skjermen blinket en liten svart prikk – hjertet slo! – DET var en herlig følelse! forteller hun. Det var veldig tidlig, men nå kunne hun i alle fall se litt framover. De var på ultralyd i uke 12, og da fikk de se en sprell levende miniatyrbaby i full utfoldelse der inne. – Da gikk det litt rundt for oss begge to, forteller Maren. Godt ivaretatt Da hun etter en tid fortalte moren og faren sin at hun var blitt gravid, ble de både glade og engstelige. – Noe av den redselen som jeg så ofte hadde kjent mens Maren var syk, kom tilbake, forteller Randi, – jeg delte ikke disse tankene med noen, men etter hvert skjønte jeg at hun ble godt ivaretatt av helse vesenet og jeg fikk roet meg ned. Selv om Maren var veldig glad, så var det en tilbakevendende tanke som plaget henne lenge. Hun hadde jo vært så mye syk, så hvorfor i all verden skulle dette gå bra? Disse tankene gjorde at hun ikke delte nyheten med andre enn de nærmeste. – Men i uke 17 kom jeg til verdens nydeligste lege, Else Uttgaard, på svangerskapspolikli nikken i Fredrikstad, forteller Maren, – hun ga meg trygghet med sin ro og kunnskap. Maren ble tett fulgt opp av henne, så ofte som hver uke mot slutten av svangerskapet. – Samtidig gikk jeg, forteller hun, – til en herlig jordmor på helsestasjonen, Beate Nordgaard Engh, der kunne jeg lesse av meg bekymringene, og bare få ros og støtte tilbake. Det er to damer som gjorde den store forskjel len for meg! forteller Maren. Det første hun gjorde etter at hun ble gravid, var å bytte ut en medisin. – Jeg måtte bytte før vi kunne begynne å prøve. Ellers så var det hyppige blodprøver, men også 34 Maren og samboer Glenn. Foto: Glenn Heder tett oppfølging på Svangerskapspoliklinikken med ultralyd. Maren fulgte også blodtrykket sitt nøye. Utenom det så levde hun helt vanlig, som andre gravide. Prøvde å spise sunt og trente regelmessig. – Det er jo nesten så jeg ikke tror det selv, men jeg har aldri vært så frisk som jeg var under graviditeten. Jeg bruker blodtrykksme disin til vanlig, men det var det ikke behov for da jeg var gravid. Og jeg følte meg veldig bra, forteller Maren. En fantastisk opplevelse Det var først mot slutten at det begynte å røre seg litt på kreatinin. Da hun var rundt 37 uker, fikk hun en liten stigning. Siden Maren hadde gått så langt i svangerskapet, valgte de å sette i gang fødselen noen dager etter det. Det var da viktigere å spare nyren enn at hun skulle gå hele tiden ut. Maren hadde hørt at det var vanlig at alle nyretransplanterte ble forløst med keisersnitt. Noe hun var litt skeptisk til. – Men det var «gammelt nytt», og nå for tiden er det helt vanlig å forløses vaginalt, forteller hun. – Det ble jeg jo glad for, og LNT-NYTT NR. 4 | 2014 belaget meg helt på det. Fødselen ble satt i gang. Og da fødselen og riene kom i gang, var det ingen spesielle hensyn hun måtte ta, det forløp som en helt normal fødsel. Det eneste var at hun ikke skulle ligge i en fødsel som varte i uendelige timer, da hadde det blitt keisersnitt. Det trengte ikke Maren tenke på. Etter to intense timer med kun lystgass som smertelindring kom den nye verdens borger, Agnes, i full fart! – For en fantastisk opplevelse! forteller Maren. Under svangerskapet var det vanskeligere å komme opp i serumkonsentrasjon på Advagraf, så hun måtte øke en del på dosen. Gikk fra 4,5 mg til 7 mg. I tillegg sluttet hun med blodtrykksmedisiner. Dagen etter fødselen halverte Maren dosen med Advagraf, så ble serumkonsentrasjonen målt ofte til hun var på riktig nivå igjen. I forhold til amming, så har hun beholdt de medisinene hun hadde da hun var gravid – Advagraf og Imurel. – Det at man kan amme på tacrolimus er relativt nytt, forteller hun, – det er jo et valg man må ta. Maren forsikret seg med lege på Rikshospitalet, sin egen nyrelege og fødselslege, og hun valgte å amme. Snakk med legen din – Jeg har et sterkt ønske om flere barn, forteller Maren. Etter fødselen ble hun rådet å vente minst ett år, så kan man se på prøver og ta en ny vurdering. – Med tanke på at mine prøver har vært helt fine etter fødselen, øyner jeg jo et håp om at Agnes skal få en søster eller bror, forteller hun, – men det er ingen selvfølge å få barn, så vi får bare se hva framtiden bringer. – Det å få barn er det største jeg har opplevd i livet, forteller Maren, – jeg unner alle den opplevelsen. Men kroppen skal tåle en graviditet, så snakk med legen din, det er viktig å ikke begi seg ut på det uten “godkjen ning” fra lege. Til tross for at det vil være et risikosvangerskap, kan det altså forløpe som et helt normalt svangerskap, men pass på at du får god oppfølging, både av nyrelege og fødselslege. Jeg ønsker jentene lykke til, og hå per det blir mange “nyre-babyer” i framtiden, avslutter Maren. Og til slutt må det nevnes at de nybakte besteforeldrene felte noen gledestårer da lille Agnes var født og mor og barn hadde det bra. Den gang da … Nyrene og Vi nr. 4-1984¨ ”Mange lokal avdelinger har arbeidet i full gang og kan vise til gode resultater. Andre har manglet de ressurser som skal til for å komme igang. Det er derfor med glede vi konstaterer at Vestfold har fått opprettet lokalavdeling. Det er videre tegn som tyder på at flere vil komme om ikke alt for lenge.” John Kjøl i Formann har ordet LNT-nytt nr. 4-5-1994 ”En gledelig nyhet og en riktig milepæl i landsforeningens arbeid er at det skal ansettes transplantasjonskoordinatorer ved Riks hospitalet. Dette er en sak LNT har kjempet for lenge, og man har stor tro på at dette vil styrke tilgangen på organer.”Marit Bang Jensen i Kjære medlemmer ”Leder, nestleder og ungdomsrepre sentant har deltatt på NNS-møte i Sverige i september. Temaet var barne- og ungdomsarbeid. Både Sverige og Danmark har aktive grupper. Det håper vi at LNT i Norge også skal få.” Mette Dahle Emaus i Styret informerer ”På NNS-møtet i Göteborg 30.09.-02.10. var arbeidet med familier med nyresyke barn hovedtema. Familier med et nyresykt barn har erfart at de føler seg svært alene med sine spesielle problemer, og det er naturlig å søke kontakt med andre i samme situasjon. Denne virksomheten er godt organisert både i Sverige, Danmark og Finland. Vi vil svært gjerne komme i gang med organisert virksomhet her i landet, og trenger ildsjeler som kan ta et initiativ!” Øystein LNT-nytt nr. 4-2004 ”Men denne gangen lå det også gledelige nyheter i budsjettfor slaget. Det foreslås nå å opprette en stilling som nasjonal koordinator for organdonasjonsvirksom heten, plassert i Sosialog helsedirektoratet. Nasjonal koordinator skal lede informasjonsarbeidet overfor donor sykehusene, inklusiv opplæring av relevant helsepersonell, og se til at rutiner og prosedy rer blir utarbeidet på alle donorsykehus. Dette er en sak Stiftelsen Organdonasjon har jobbet mye for – et forslag vi skal møte med glede, og som vi håper at det er bred enighet om i Stortinget.” Berit Molton Worren i Kjære medlemmer MINNEGAVER LNT-nytt på Daisy-format – et tilbud til blinde og svaksynte LNTs forskningsfond takker hjerteligst for gaver gitt til minne om Atle Torgeir Olsen Vi har flere blinde og svaksynte blant våre medlemmer. For disse kan vi tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanent ordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette, ta kontakt med sekretariatet på [email protected] eller telefon 23 05 45 50. Forskningsfondet tildeler enkeltpersoner, institusjoner eller lignende støtte til forskningsog utviklingsarbeid som bidrar til å styrke kunnskapene om nyresykdommer og organ transplantasjon og bedre pasientgruppens livssituasjon. Konto for innbetaling av gaver til LNTs forskningsfond: 1503.40.90898 LNT-NYTT NR. 4 | 2014 35 Våre informasjonshefter Brosjyrene er gratis for alle våre medlemmer. J Vervefolder Jeg har redusert nyrefunksjon. Hva nå? Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til deg som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt og foreløpig ikke er aktuell for dialyse eller transplantasjon. Utgitt 2013. Nytt opplag 2014. Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Utgitt 2006. Å gi bort en nyre Dette er en brosjyre med informasjon til deg som overveier å gi bort en nyre til en som står deg nær, men også til deg som allerede er donor. Revidert / nytt opplag 2012. Brosjyren finnes også på engelsk og urdu. 36 Nyresvikt og hemodialyse Informasjon til pasient og pårørende. Dette heftet er til deg som skal eller har startet i hemo dialyse og som ønsker mer kunnskap og innsikt om behandlingen. Rev. 2007. Nytt opplag 2013. Om nyresvikt En orientering om uremi, dialyse og transplantasjon. Heftet inneholder en oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer. Rev. 2008. Nytt opplag 2012. Hvordan leve med hemodialyse? Et enkelt informasjons hefte, spesielt til de som har en flerkulturell bak grunn, om å leve med hemodialyse. Brosjyren er tekstet på norsk, engelsk, urdu og arabisk. Utgitt 2008. Nytt opplag 2013. Trenger du dialyse og ønsker behandling hjemme? En liten brosjyre som gir kortfattet informas jon om peritonealdialy se (PD), en dialyseform som kan gjennomføres hjemme. Utgitt 2010. Stønader og hjelpeordninger Heftet omhandler de vanligste trygdestønad er og refusjonsord ninger for nyrepasienter og transplanterte. Revidert / nytt opplag 2012. Albert forteller om når nyrene blir syke Barn som pårørende. Et hjelpemiddel til forel dre og foresatte som skal forklare barn hva som skjer når en nær pårørende blir syk. Utgitt 2003. Nytt opplag 2011. LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Sviktende nyrer og varme hjerter. Livet mellom dialyse og transplantasjon Film til utlån for pasient er, pårørende og inter esserte. Hør eventuelt med din dialyseavdeling om de har filmen til utlån. Utgitt 2006. Våre informasjonshefter Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge Har du et barn med nyresykdom? Et informasjonshefte til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Utgitt 2013. Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyre sykdom? En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Utgitt 2013. Er du mellom 16 og 35 og nyresyk eller transplantert? Dette er en brosjyre som gir deg info om ungdomsgruppen i LNT. Utgitt 2011. Nytt opplag 2013. Heftet gir en oversikt over hvordan LNT mener det offentlige bør tilrettelegge dialysebehandlingen i Norge. Utgitt 2009. Brosjyrer fra medisinske firma Kan bestilles enkeltvis fra LNT – gratis for medlemmer. Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte. Brosjyrer fra BaxterBrosjyrer fraBrosjyrer fra Vingmed Tlf.: 22 58 48 00 Galderma Nordic Tlf.: 67 58 06 80 Tlf.: 22 99 62 16 Det er ditt liv, det er ditt valg. Behandlingsalter nativer ved kronisk nyresvikt Informasjon om bl.a. hemodialyse på sykehus (HD), hemodialyse hjemme (hjemmeHD), peritonealdialyse hjemme (PD) og nyretransplantasjon. Ditt liv med peritonealdialyse. Informasjon til deg som skal behandles med peritonealdia lyse. Med 2 liter dialyse væske i magen. Anitas historie Et informasjonshefte om peritonealdialyse (PD), der en tidligere PD-pasient forteller om hvordan hun opplevde tilværelsen som PDpasient. Finnes også på engelsk. Hudkreft hos organtransplanterte Kortfattet informasjon om økt risiko for hudkreft hos organtransplanterte, forebyggende tiltak og betydningen av tidlig diagnostikk og behandling. Kidney Options. En veiledning til deg som har nyresvikt Om nyrene, nyresvikt og behandlingsalternativer, transplantasjon og hvordan du kan ta vare på deg selv. Brosjyrer fra Vingmed Tlf.: 67 58 06 80 Å leve med PD (5 hefter) 1. En introduksjon til Peritoneal Dialyse 2. Om behandlingen 3. Mat og Drikke 4. Medikamenter og Laboratorieprøver 5.Diabetes LNT-NYTT NR. 4 | 2014 37 Kontaktliste Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje Postadresse: Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon: 23 05 45 50 / Faks: 23 05 45 51 E-post: [email protected] Internett: www.lnt.no Bankkonto: 8230.06.01398 Minnegaver / testamentariske gaver, bankkonto: 1503.40.90863 Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, bankkonto: 1503.40.90898 SEKRETARIATET Daglig leder Marit Gonsholt Telefon direkte: 23 05 45 52 E-post: [email protected] Organisasjonssekretær Kari Fosser Telefon direkte: 23 05 45 53 E-post: [email protected] Ungdomssekretær Ingvild Østli Telefon direkte: 23 05 45 54 E-post: [email protected] LANDSSTYRET Leder Lars Skar Strandvegen 6 2390 MOELV Telefon: 62 36 84 64 E-post: [email protected] Studieleder Arve Nordlie Mastmovegen 43 A 2407 ELVERUM Telefon: 971 56 662 E-post: [email protected] Varamedlem Per Monstad Olabakken 37 1747 SKJEBERG Telefon: 69 16 11 38 / 955 22 449 E-post: [email protected] 38 LNTBU Nestleder Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: 900 12 820 E-post: [email protected] Styremedlem Siri Horsrud, LNTBU Lindøygate 16 4015 STAVANGER Telefon: 480 75 081 E-post: [email protected] Varamedlem Rita Helen Molvik Hannibalveien 7 1604 FREDRIKSTAD Telefon: 922 07 123 E-post: [email protected] Økonomiansvarlig Olav Fikse Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: 74 08 03 25 E-post: [email protected] Styremedlem Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien 38 4843 ARENDAL Telefon: 482 69 131 E-post: [email protected] Leder Anne Gavelstad Skullerudbakken 80 1189 OSLO Telefon: 991 21 082 E-post: [email protected] Nestleder Christina Eliassen Treshaugvegen 15 4265 HÅVIK Telefon: 908 92 609 E-post: [email protected] Styremedlem Eirik Næss c/o Kallanger Løkkalia 10 B 0783 OSLO Telefon: 974 01 008 E-post: [email protected] Styremedlem Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien 16 8370 LEKNES Telefon: 917 25 291 E-post: [email protected] Styremedlem Linda Saksvik Sigurd Høidahls vei 16 B 7056 RANHEIM Telefon: 411 92 585 E-post: [email protected] Styremedlem Angelica Bråten Bråtåsveien 38 3405 LIER Telefon: 977 22 945 E-post: [email protected] Varamedlem Siri Horsrud Rennesøygaten 26 4014 STAVANGER Telefon: 480 75 081 E-post: [email protected] Varamedlem Victoria Ida Starbo Otto Sverdrups vei 32 A 8517 NARVIK Telefon: 976 79 060 E-post: [email protected] Representant familiekontakter Silja Valand Telefon: 900 89 399 E-post: [email protected] Varamedlem LNTBU Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: 905 19 735 E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 4 | 2014 Representant familiekontakter Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: 905 19 735 E-post: [email protected] Kontaktliste FYLKESLAG ØSTFOLD Leder: Rita Helen Molvik Hannibalveien 7 1604 FREDRIKSTAD Telefon: 922 07 123 E-post: [email protected] Bankkonto: 0532.15.34106 AUST- OG VEST-AGDER Leder: Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien 38 4843 ARENDAL Telefon: 37 01 69 45 / 482 69 131 E-post: [email protected] Bankkonto: 0540.08.41596 OSLO OG AKERSHUS Leder: Karl Fredrik Westermann LNT Oslo og Akershus fylkeslag Postboks 6732 Etterstad 0609 OSLO Telefon privat: 918 09 779 E-post: lnt.oslo.akershus@ gmail.com Bankkonto: 2050.02.43458 HEDMARK Leder: Ottar Korsnes Kastbakkvegen 16 2390 MOELV Telefon: 62 34 12 28 E-post: [email protected] Bankkonto: 1913.10.49741 ROGALAND Leder: Dagny Danielsen Sandeparken 3, leil. 13 4055 SOLA Telefon: 51 69 68 85 / 984 76 018 E-post: dagny.danielsen@ lyse.net Bankkonto: 3350.10.09798 OPPLAND Leder: Anne-Marie Ringdalen Orstadvegen 7 C 2823 BYBRUA Telefon: 959 91 657 E-post: [email protected] Bankkonto: 2050.34.97027 HORDALAND Leder: Ragnhild Whitt Lerkerinden 61 5099 BERGEN Telefon: 901 25 911 E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no Bankkonto: 3625.82.30943 BUSKERUD Leder: Ole Johs. Larsen Gamle riksvei 98 3057 SOLBERGELVA Telefon: 911 84 493 E-post: olejohslar@ ebnett.no Bankkonto: 2310.61.14242 SOGN OG FJORDANE Kontaktperson: Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: 900 12 820 E-post: margreta@ navelsaker.no VESTFOLD Leder: Laila Fandrem Blåkollveien 8 3175 RAMNES Telefon: 975 68 004 E-post: laila.fandrem@ hotmail.com Bankkonto: 2460.08.27606 TELEMARK Leder: Leiv Rafdal Stigeråsen 2 3726 SKIEN Telefon: 996 19 808 E-post: lnt.telemark@ gmail.com Bankkonto: 2670.41.28311 MØRE OG ROMSDAL Leder: Kjetil Snipsøyr Hanslivegen 7 6260 SKODJE Telefon: 924 12 253 E-post: [email protected] Bankkonto: 9650.09.43324 SØR-TRØNDELAG Leder: Per Børø Strandvegen 24 7224 MELHUS Telefon: 917 47 372 E-post: [email protected] Bankkonto: 8601.14.57438 LOKALLAG LNTs REPRESENTANT I STIFTELSEN ORGANDONASJON HARSTAD OG OMEGN Kontaktpersoner: Ragnhild Olsen Telefon: 994 08 610 Aina Johansen Telefon: 410 38 152 NORD-TRØNDELAG Leder: Karin Søraunet Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: 996 92 348 E-post: [email protected] Bankkonto: 4410.37.30772 NORDLAND Leder: Leif Tore Lorentzen Geitskaret 43 8014 BODØ Telefon: 984 10 100 E-post: [email protected] Bankkonto: 0530.34.53123 TROMS Leder: Sverre Vågsbø Vollabakkveien 16 9040 NORDKJOSBOTN Telefon: 911 82 371 E-post: sverre.vagsbo@ gmail.com Bankkonto: 1503.29.07153 FINNMARK Leder: Alf Birger Olsen Bjørkåsen 3 9610 RYPEFJORD Telefon: 78 41 81 25 / 908 85 843 E-post: [email protected] Bankkonto: 4901.15.71106 Bjørn Stian Hojem Langroa 21 7657 VERDAL Telefon: 456 61 469 E-post: [email protected] Marit Gonsholt Telefon direkte: 23 05 45 52 E-post: [email protected] Lars Skar Strandvegen 6 2390 MOELV Telefon: 62 36 84 64 E-post: [email protected] HELSEPOLITISK UTVALG Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien 16 8370 LEKNES Telefon: 917 25 291 E-post: gravdalspi@ hotmail.com Anne M. Blindheim Synnøves veg 2 6429 MOLDE Telefon: 911 61 171 E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 4 | 2014 39 Avsender: LNT-nytt, Postboks 6727 Etterstad, 0609 Oslo STRONGER TOGETHER. I HCEN16120_1 © 2014.01. Gambro Lundia AB I NO/MG2/14-0003 I Baxter og Gambro blir en enhet. To av verdens ledende selskaper innen dialyse tar et stort skritt fremover. Med våre forenede styrker, vil vi levere en enda bredere portefølje av produkter og terapier for å forbedre avansert behandling av nyrepasienter verden over.
© Copyright 2024