Utgave
LNT- nytt Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Tema: Levertransplantasjon 30-årsjubileum for levertransplantasjon i Norge Les historien – hentet fra boka «En gave for livet». HUSK DONASJONSDAGEN – LØRDAG 25. OKTOBER! Nr. 3 – september 2014 | ISSN 0803-3749 PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no AbbVie nr. 1 i 2014 LNT- nytt Utgiver: Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte – LNT Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51 E-post: [email protected] Hjemmeside: www.lnt.no 8 Ansvarlig redaktør: Marit Gonsholt Redaksjonskomité: Odd Bjørnstad, Arve Nordlie, Alf Zetterstrøm, Marit Gonsholt, Kari Fosser Medlemskontingent for 2014: Hovedmedlemmer (pasientmedlemmer) kr 300,Støttemedlemmer kr 150,Firmaer o.l. kr 350,Ved nyinnmelding etter 1. august betales halv medlemskontingent. Overbetaling anses som gave. Annonser: LNT Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Tlf.: 23 05 45 50 Faks: 23 05 45 51 E-post: [email protected] 16 LNT-nytt utgis fire ganger i året. 04 Bli medlem i LNT 05Redaktøren 07 Styret informerer 08 Tema: Man lever ikke uten lever 15 Levertransplantasjoner 2004–2013 16 Rett fra lever’n: Med hjertet på plass for lever´n 18 Forslag til egentreningsøvelser 20 Oppskrifter for nyrepasienter 20Poesihjørnet 22 LNTBU: Familieleir 2014 24 LNTBU: Å arbeide med bruker medvirkning gir resultater! 25Grasrotandelen 26 Landet rundt 30 Livet i går 32 Stiftelsen Organdonasjon: Jobber for livet 34 «Hjemme hos» Stiftelsen Organdonasjon 35 Den gang da … 36 Våre informasjonshefter 38Kontaktliste Opplag: 3500 eksemplarer. Utgis også i Daisy-format for blinde og svaksynte som ønsker det. Glem ikke å gi oss beskjed ved adresseog/eller navneendring. Oppgi gjerne ditt medlemsnummer. Dette vil gjøre det lettere for oss å holde medlemsregisteret vårt à jour. 22 Frister for innlevering av stoff: 20.1., 20.4., 20.7. og 20.10. Frister for innlevering av annonsemateriell etter avtale med redaksjonen. Signerte artikler står for forfatterens egen regning. Redaksjonen forbeholder seg retten til å forkorte og redigere innlegg. Innsendte tekster representerer forfatterens og ikke redaksjonens syn. Artikler kan kun brukes etter skriftlig avtale med redaksjonen. Redaksjonen avsluttet september 2014. Layout og design: 07 Media AS Telefon: 22 79 95 00 E-post: [email protected] Hjemmeside: www.07.no 30 LNT-NYTT NR. 3 | 2014 3 Bli medlem i Vil du støtte en organisasjon som arbeider for å ivareta interessene til transplanterte og nyresyke? har muligheter til å påvirke de som tar viktige beslutninger av betydning for transplanterte og nyresyke? samarbeider tett med andre pasientorganisasjoner for felles måloppnåelse? bidrar til å fremme ny forskning? Da bør du bli medlem i LNT. Som medlem får du et oppdatert og fyldig medlemsblad fire ganger pr. år kan du være med på kurs, seminarer og turer som fylkeslaget ditt arrangerer kan du benytte deg av FFOs rettighetssenter Du kan melde deg inn ved å registrere deg via vår hjemmeside: www.lnt.no kontakte oss på telefon 23 05 45 50 sende en e-post til [email protected] Vi ønsker at du oppgir følgende ved innmelding: navn adresse fødselsår e-postadresse telefonnummer Medlemmenes fødselsår har betydning når vi skal søke om offentlig støtte. Informasjonen du gir om deg selv, vil bli registrert i medlemsregisteret vårt og også være tilgjengelig for fylkeslaget der du bor. Alle tillitsvalgte og ansatte i LNT har taushetsplikt. Når du har meldt deg inn, vil du få tilsendt en giro for innbetaling av medlemskontingenten. Dette koster medlemskapet: Pasientmedlem: kr 300,Støttemedlem: kr 150,Firma, institusjon og lignende: kr 350,Det er halv kontingent ved førstegangs innmelding etter 1. august. Overbetaling anses som gave. Når vi har registrert innbetalingen din, vil du få tilsendt en velkomstpakke. LNT – Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO Telefon: 23 05 45 50 E-post: [email protected] Bankkonto: 8230.06.01398 www.lnt.no Facebook: Søk etter LNT eller LNTBU Hva skjer? Ledermøte Tid: 11.-12.10.2014 Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo Besøkstjenestekurs Tid: 18.-19.10.2014 Sted: Rica Helsfyr Hotel, Oslo Redaktøren Kjære medlemmer begynnelse i 1971. Teksten er hentet fra boken «En gave for livet, historien om organtransplantasjon i Norge», redigert av Per F. Pfeffer og Dagfinn Albrechtsen. Vi takker for at vi har fått lov til trykke kapittelet. LNT har skiftet leverandør for grafisk design og utgivelse av LNT-nytt. Vi ønsker 07 Media velkommen og håper på god drahjelp for å få til et inspirerende og oversiktlig blad til beste for våre medlemmer. Hovedtema i høstens LNT-nytt er «levertransplantasjon». Det er i år 30 år siden Norges første levertransplantasjon med langtidsoverlevelse. I dette nummeret kan du lese om levertransplantasjonens historie i Norge fra den spede Det har i løpet av våren/sommeren vært gjennomført sentrale og fylkesvise arrangement: • LNTBUs årlige barne- og familie samling på Haraldvigen leirskole utenfor Kristiansand var i år, som tidligere år, en stor suksess, med stor deltakelse av gamle og nye leirdeltakere. • Rapporter fra fylkesvise arrangement i Oslo/Akershus, Telemark, Rogaland, Vestfold og Hordaland viser at det er stor aktivitet rundt om i landet. Jeg er overbevist om at det er enda mange flere arrangement som er avviklet, så min oppfordring til dere som har hatt arrangement er: Send noen ord til oss i sekretariatet, slik at vi kan få det i bladet og vist frem bredden av aktiviteter i LNT. terte Per Monstad og i artikkelen om Ungdomsrådet ved Oslo universitets sykehus (OUS). Vi kan også by på forslag til egentreningsøvelser, utarbeidet av fysioterapeutene ved Transplantasjons kirurgisk og -medisinsk sengepost på OUS. Vi har vært så heldig å få trykke Siri Horsruds artikkel «Livet i går», som tidligere har stått på trykk i NyreNytt. Den er en slags «oppfølger» til artikkelen «Sviktende Nyrer og Varme Hjerter» som vi presenterte i årets første LNT-nytt. LNT-nytt har vært på «hjemme hos besøk» hos Stiftelsen Organdonasjon, og i dette LNT-nytt kan du lese om hva de arbeider med. Ikke minst arrangerer de Donasjonsdagen hvert år, i år 25. oktober. Du oppfordres til å være med på stand for at vi sammen kan få enda flere til å si JA til organdonasjon! Inni bladet kan du lese om hva du gjør dersom du vil være med på å markere dagen. Lykke til! Med ønske om en god høst! I denne utgaven av LNT-nytt kan du lese om nytten av å sitte i brukerutvalg, både i intervjuet med levertransplan- LNT-NYTT NR. 3 | 2014 5 Orangeriet Husk: spill før tirsdag kl. 17.00 og følg trekningen kl. 18.30! NY leveriNgsfrist Fristen for å spille Extra er nå flyttet til tirsdag kl. 17.00 I tillegg kan du se fram til en roligere og mere oversiktlig trekning kl. 18.30 på NRK1. Husk Extra på tirsdag. Kanskje du blir en av mange glade vinnere! Overskuddet går til helseprOsjekter Styret informerer Kjære medlemmer I forrige LNT-nytt skrev vår kjære leder, Lars Skar, at det går mot sommer og at «alle hjerter gleder seg». Sommeren kom og hele landet kunne glede seg over sol og varme. Ja, kanskje ble det i meste laget for noen. Når det var 30 plussgrader sent på kvelden til og med i Finnmark, da fikk vel alle sin del av den gode kaken. Prosjektsøknader Høsten er her og snart får vi vite om vi får innvilget noen av prosjektsøknadene til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering. Hele sju søknader om midler til forskningsprosjekter er sendt inn via LNT, og LNTBU har søkt om midler til å lage en reklamefilm som kan vises på reklamefrie dager. Vi krysser fingrene og håper på positivt resultat. Pårørendeseminar Når jeg skriver dette, er det like før seminaret for pårørende går av stabelen i Stavanger. Jeg er selv pårørende og vet hvor verdifullt det er å være den som blir sett og hørt. Ikke bare for pasienter, men også for de pårørende er det viktig å komme sammen med likesinnede, få råd, veiledning og støtte. En helg hvor man kan få være seg selv nok, enten man er mamma, pappa, ektefelle, datter eller sønn til en med alvorlig sykdom, vil gjøre godt. Aktiviteter i fylkeslaget I tillegg til å være medlem i LNTs landsstyre er jeg leder i LNT Aust- og Vest-Agder, og jeg vil gjerne fortelle litt om hva vi driver med på Sørlandet. Fylkeslaget har gitt fem TV-er til dialyseavdelingen i Arendal. Så nå ser det ut til at hver pasient har sin egen TV når han/hun sitter i dialysestolen. I Flekkefjord får de ny dialyseavdeling som åpner i august-september. De har søkt fylkeslaget om å få kunst til utsmykning av avdelingen. Vi gleder oss på deres vegne og ser fram til å delta på åpningen. Nå gjenstår det bare å ønske alle medlemmer en god høst. Håper hver og en av dere får noen deilige høstdager! Hanne P. Christoffersen LNT-NYTT NR. 3 | 2014 7 Tema 30-årsjubileum for levertransplantasjon i Norge I år er det 30 år siden den første vellykkede levertransplantasjonen i Norge. Med tillatelse fra forlag og forfattere markerer vi jubileet ved å gjengi kapittelet om levertransplantasjon fra boka En gave for livet. Denne tar for seg historien om organtransplantasjon i Norge. Ønsker du å lese mer fra boka, kan du bestille den på www.akademikaforlag.no eller kjøpe den i bokhandelen. Boka anbefales på det varmeste! Henvisninger i teksten nedenfor til kapitler og sider viser til boka. Man lever ikke uten lever Levertransplantasjon Aksel Foss, Anstein Bergan, Truls Sanengen, Tim Scholz og Erik Schrumpf Leveren er kroppens største organ. Den har en speilende rødbrun farge, veier om lag 1,5 kg hos voksne og ligger i øvre del av buken (Figur 1). Leveren har en rekke livsviktige funksjoner. Den er kroppens kraftstasjon og produserer energi fra maten vi spiser og regulerer omsetningen av fett, karbohydrater og proteiner. Leveren er også renseanlegg for avfallsstoffer i kroppen og er et viktig organ for å fjerne bakterier og virus og bryte ned giftstoffer (alkohol, medisiner osv.). Leveren produserer galle som skilles ut i tolvfingertarmen og er viktig for å fordøye fettstoffer. I tillegg produserer leveren mange enzymer og proteiner som er nødvendig for at blodet skal levre seg. Infeksjoner, 8 forgiftninger, medfødte lidelser og andre sykdommer kan skade leveren og medføre akutt eller kronisk leversvikt som ofte er dødelige uten levertransplantasjon. I sluttstadiet hoper avfallsstoffer seg opp i blodet og påvirker hjernen (leverkoma). Ubehandlet dør pasienten da oftest innen få døgn. Leveren er blodrik (omtrent to liter blod går gjennom en frisk voksen lever hvert minutt), og leverkirurgi medfører stor risiko for blodtap. Mesteparten av blodet kommer via portvenen med næringsstoffer fra tarmen. Mange leverlidelser gir over tid arrdannelse (skrumplever) som øker motstanden mot blodstrømmen, noe som gjør at blodet fra tarmen må finne andre veier for å nå tilbake til hjertet. Da dannes det mange nye tynnveggete blodkar i buken som kan medføre blødning, spesielt nederst i spiserøret. Fordi blodet levrer seg dårlig ved leversvikt, kan disse blødningene være livstruende. Den første levertransplantasjon til et menneske ble utført i Denver, USA av kirurgen Thomas E. Starzl i 1963. Pasienten var tre år og hadde leversvikt i sluttstadiet forårsaket av en medfødt misdannelse i galleveiene (gallegangsatresi). Både denne og de seks følgende transplantasjonene mislyktes. Men Starzl ga ikke opp, og i 1967 levde for første gang en pasient mer enn ett år etter transplantasjonen. Starzl og kirurgen Roy Calne i Cambridge, England var de følgende tiårene ildsjelene bak utviklingen av levertransplantasjon som behandlingstilbud. De utviklet de kirurgiske metodene og en immundem- LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Tema pende behandling som var nødvendig for å hindre avstøtning av transplanterte organer. De første levertransplantasjoner i Norge Kirurgen Snorre Aune på Ullevål sykehus og Audun Flatmark på Rikshospitalet, som hadde vært på studieopphold i Denver, USA, mente tiden var inne til å forberede levertransplantasjon som behandling også i Norge. De startet med å innøve metodene i dyreforsøk. I 1971 var de klare til å gå videre, og Aune og medarbeidere på Ullevål sykehus utførte den første levertransplantasjonen i Norge. Pasienten var en 42 år gammel kvinne med kreft i leveren. Donorleveren ble operert ut fra en avdød giver av Flatmark. Pasienten levde i 24 dager med fungerende transplantert lever før hun døde av infeksjon. I 1972 transplanterte Aune en 60 år gammel mann med kronisk leversvikt forårsaket av alkoholmisbruk. Han ble innlagt med livstruende blødning. En ung gutt var samme dag erklært død etter en trafikkulykke. Blodtypen passet, og det ble gitt samtykke til organdonasjon. Transplantasjonen ble gjennomført på 7 timer. Etter noen dager fikk pasienten Figur 1. Leveren har rødbrun farge og veier om lag 1,5 kg hos voksne. Den ligger i øvre del av maveregionen beskyttet av ribbensbuene. symptomer på avstøtning av leveren og ble behandlet med store doser kortison. Etter dette normaliserte leverfunksjonen seg, og pasienten var oppegående inntil han utviklet blødende mavesår og døde 53 dager etter transplantasjonen. I samme tidsrom transplanterte Flatmark på Rikshospitalet to barn med gallegangsatresi, men begge døde i løpet av den første uken etter transplantasjonen. Mange som hadde startet med levertransplantasjon ute i verden møtte de samme problemene som Aune og Flatmark. Levertransplantasjon er et stort og komplisert inngrep. Pasientene er ofte i svært dårlig allmenntilstand med stoffskiftet ute av balanse og stor blødningstendens og infeksjonsrisiko. En svensk professor omtalte levertransplantasjon som kirurgiens «Formel 1»-øvelse. I tillegg møter man også de samme immunologiske avstøtningsproblemer som ved andre former for transplantasjon (se Kapittel 1 og 2). Bare azathioprin (Imurel) og prednisolon var tilgjengelig som immundempende behandling den gang. Mange fant det derfor riktig, slik også det norske fagmiljøet gjorde, å avvente utviklingen til nye metoder gjorde levertransplantasjon tryggere. Pionerene utenlands fortsatte imidlertid ufortrødent videre tross generell skepsis innen store deler av det medisinske fagmiljøet. Etter hvert ble den kirurgiske teknikken bedre, og man fikk nye og bedre immundempende medikamenter. Dette ble helt avgjørende for den videre utvikling. Et stort gjennombrudd kom i 1980 da man tok i bruk det immundempende medikamentet cyclosporin A («soppen fra Hardangervidda», se Kapittel 2 og 3). På begynnelsen av 1980-tallet kom de første rapportene om bedret langtidsoverlevelse etter levertransplantasjon. Behandlingen ble derfor internasjonalt ikke lenger betraktet som eksperimentell, men definert som et etablert behandlingstilbud ved irreversibel akutt og kronisk leversvikt. Tiden var moden for å starte igjen, også i Norge. En ny start i 1984 – og årene frem til 1995 Rikshospitalet fikk i 1983 ansvaret for all organtransplantasjonsbehandling i landet. Professor Audun Flatmark ved Kirurgisk avdeling B klargjorde sammen med kirurgene Anstein Bergan og Gunnar Sødal en behandlingsprotokoll for levertrans- LNT-NYTT NR. 3 | 2014 plantasjon og innøvde operasjonsmetoden på forsøksdyr. De hadde fått tidlig tilgang til og stor erfaring med bruken av det nye immundempende medikamentet cyclosporin A (senere omdøpt til ciclosporin). På nyåret 1984 var de klare. I slutten av februar 1984 ble det gitt samtykke om donasjon av egnet lever fra en avdød giver. Til donorinngrepet og transplantasjonen trengtes alle de tre kirurgene. Det traff seg imidlertid slik at dr. Bergan gikk et turrenn på ski gjennom Nordmarka denne dagen, og måtte hentes av politiet på snøscooter, noe som vakte en smule bestyrtelse blant konkurrentene. Pasienten var en 9 år gammel jente med medfødt leversykdom og langtkommet leversvikt. Transplantasjonen forløp som planlagt, og dette ble den første langtidsoverlevende etter levertransplantasjon i Norge. Pasienten levde i 23 år med sin nye lever. Den immundempende behandlingen besto av ciclosporin, Imurel og prednisolon. Flere transplantasjoner fulgte. Nesten alle pasienter som ble henvist og kunne ha nytte av det, ble transplantert. Det årlige antall transplantasjoner økte fra 2-3 til 19 i årene frem til 1995, totalt 107 (Figur 2). Det var hele tiden få pasienter på ventelisten, og ventetiden var kort. En ekspertgruppe oppnevnt av Helsedirektoratet i 1986 anslo et årlig behov for 12-20 levertransplantasjoner de neste 10-20 årene, et anslag som allerede i 1996 ble doblet. Både i våre naboland og mange andre land ble langt flere i forhold til folketallet transplantert. Noen mente at tilstander som gir leversvikt kanskje ikke var så vanlige i Norge, men noen god oversikt hadde man ikke, og dette viste seg senere å være feil. Pasienter med leverlidelser ble stort sett behandlet av generelle indremedisinere ved landets sykehus. Leverspesialister var det få av, og transplantasjonsmiljøet hadde ikke et tett nasjonalt faglig nettverk å støtte seg på slik man kunne ved nyresvikt. Kanskje ble ikke alle pasienter henvist som burde ha vært det, og mange ble henvist så sent i sykdomsforløpet at risikoen ved levertransplantasjon var stor, i noen tilfeller for stor. Resultatene bar i noen grad preg av dette. Nesten hver fjerde pasient døde av kirurgiske komplikasjoner, infeksjon eller 9 Tema I 2000 var daværende leder av levertransplantasjonskirurgien Inge B. Brekke på studietur i Barcelona og lærte en ny operasjonsteknikk, piggy-back teknikken, hvor den store hulvenen hos pasienten blir bevart og holdt åpen under hele operasjonen. I tillegg ble det anlagt en midlertidig forbindelse fra portvenen som drenerte blodet fra tarmsystemet til hulvenen. Med denne teknikken var det ikke lenger behov for kompliserte slangesystemer, og pasientens blodtrykk forble som regel stabilt under operasjonen. 80 Førstegangstransplantasjoner 70 Re-transplantasjoner 60 50 40 30 20 10 19 8 19 4 8 19 5 8 19 6 8 19 7 8 19 8 8 19 9 9 19 0 9 19 1 9 19 2 9 19 3 9 19 4 9 19 5 9 19 6 9 19 7 9 19 8 9 20 9 0 20 0 0 20 1 0 20 2 0 20 3 0 20 4 0 20 5 0 20 6 0 20 7 0 20 8 0 20 9 10 0 Figur 2. Antall levertransplantasjoner utført ved Rikshospitalet i perioden 1984-2010, totalt 823. Av disse var 721 førstegangstransplantasjoner (blå kurve) og 102 retransplantasjoner (rød kurve). En retransplantasjon utføres der dette er mulig og nyttig for pasienten når en tidligere transplantert lever av en eller annen grunn (f.eks. avstøtning) mister sin funksjon. Data fra Nordisk Levertransplantasjonsregister. som følge av avstøtning i månedene etter transplantasjonen. Etter ett og fem år var 65 % og 53 % av pasientene i live. Av de som kom så langt kom to av tre i arbeid, og mange levde et tilnærmet normalt liv i mange år. Halvdelen av alle pasientene var i live ti år etter transplantasjonen. En av de første pasientene utdannet seg til sykepleier, stiftet familie og fikk flere velskapte barn. Erfaringene fra pionertiden tilsa at pasienter med alvorlig leversvikt burde henvises til transplantasjon tidligere i sykdomsforløpet, før de ble for medtatt. I tillegg var det et stort behov for bedre kirurgiske metoder. Utviklingen av de kirurgiske metoder ved levertransplantasjon Mer enn noe annet var det fremskritt innen kirurgien som kom til å forbedre resultatene ved levertransplantasjon. Frem til 1993 var teknikken slik at etter den syke leveren var operert fri, ble det satt tenger på de store blodkarene fra underkroppen og på 10 portvenen som fører blodet fra tarmsystemet til leveren (Figur 3). Dette resulterte i stuvning av blod i underkroppen og tarmene inntil den nye leveren var sydd inn. Ofte førte dette til at pasientens blodtrykk falt og at det blødde mye, slik at anestesilegene måtte gi store mengder blod og væske for å holde blodtrykket oppe. Hjerte- og lungekomplikasjoner kunne da tilstøte. For å redusere slike problemer måtte leveren syes inn raskest mulig. Fra 1994 begynte man derfor å lede blodet fra underkroppen og tarmene via et slangesystem og en pumpe tilbake til en blodåre på halsen og videre til hjertet (venovenøs bypass), mens kirurgen opererte ut den syke leveren og sydde inn den nye (Figur 4). Med denne metoden kunne transplantasjonen foregå i ro og mak. Man unngikk stuvning, reduserte blodtapet og holdt blodtrykket oppe. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Ved transplantasjonen må i tillegg til portvenen også donorleverens lille og skjøre pulsåre skjøtes til pasientens leverpulsåre. Både lekkasje og forsnevring i denne skjøten kan skape problemer. Kirurgiske komplikasjoner var tidligere vanlig og måtte behandles med reoperasjon hos mer enn 10 % av pasientene. Forbedret kirurgisk teknikk og nye smarte skjære- og syinstrumenter har redusert slike komplikasjoner betydelig. Levertransplantasjon er derfor i dag som regel en trygg behandlingsmetode. Operasjonen kan utføres raskere enn før. Mens en levertransplantasjon i pionertiden vanligvis tok 8-12 timer og av og til mer, tar den i dag vanligvis 4-6 timer. I pionertiden gikk alarmen på Blodbanken når det ble varslet levertransplantasjon. En levertransplantasjon krevde minst 20 enheter blod og ofte mer. Så mye at det kunne gå på beredskapen løs i Oslo-området. I dag er blodoverføring som regel unødvendig. Tidligere vanlige komplikasjoner (blødning, blodpropp, gallelekkasje, infeksjon) som ofte medførte opptil flere reoperasjoner, er nå langt mindre vanlig. Pasientene kan som regel vekkes umiddelbart etter inngrepet og behovet for intensivbehandling er redusert betydelig. Transplantasjon til barn er enda mer krevende enn til voksne pasienter. De anatomiske forholdene er små. En skjør leverpulsåre på kanskje bare et par millimeter i diameter må skjøtes. I pionertiden anså man de tekniske problemene som så store at man ikke ville transplantere barn som veide mindre enn 10 kg. I tillegg kunne og kan få barneorganer transplanteres fordi få barn i Norge dør under forhold som gjør organdonasjon aktuelt. Ved levertransplantasjon må det av plasshensyn være en viss overensstemmelse i kroppsstørrelse Tema mellom organgiveren og pasienten som skal motta leveren. Av og til kan en liten donorlever fra en voksen giver transplanteres til et stort barn, og noen barn lever lenge nok med sin leversvikt og får en kroppsstørrelse som gjør det mulig å finne en egnet donorlever. Men i pionertiden døde flere barn mens de ventet. Det var derfor et stort fremskritt da man i 1988 for første gang tok i bruk en teknikk som gjorde det mulig å transplantere bare en del av leveren fra en voksen avdød giver til et barn. Leveren har en utrolig evne til å vokse med kroppens størrelse og behov, og vokser derfor med barnet til voksen alder. Ved hjelp av denne teknikken kan barn helt ned i spedbarnsalderen behandles med levertransplantasjon. Figur 3. Pasientens lever er fjernet sammen med den delen av den store hulvenen som har mottatt blod fra leveren (og fra pasientens underkropp). Det er satt to tenger på den gjenværende hulvene. En armert slange er ført ned i portvenen som fører blodet fra tarmsystemet til leveren. Leveren som skal transplanteres inn, er operert ut fra giveren sammen med en tilsvarende del av giverens hulvene som mottar blod fra giverens lever (og underkropp). Denne delen av leverens hulvene skjøtes til hver av de to delene av pasientens hulvene som det er satt tenger på. Videre skjøtes donorleverens portvene til pasientens portvene (med slange i på bildet), og donorleverens pulsåre til pasientens leverpulsåre. Endelig må donorleverens gallegang skjøtes til pasientens gallegang. Suprahepatic vena cava Portal vein Intrahepatic vena cava Flow Probe Biomedicus Pump Figur 4. Slangesystemet og pumpen som leder blodet fra underkroppen og tarmene til et blodkar på halsen (veno-venøs bypass) og videre til hjertet. Denne metoden ble brukt i perioden 1993-2000 for å unngå stuvning av blod i underkroppen og tarmen under operasjonen. Senere har metoden kun vært brukt i spesielle tilfeller. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Dette kirurgiske fremskrittet skapte i sin tur et etisk dilemma når et barn trengte livreddende behandling med levertransplantasjon, men ikke kunne transplanteres fordi man manglet en donorlever. Den nye teknikken gjorde det nemlig mulig for foreldre eller andre levende givere å donere en del av sin lever til barnet, og leve godt videre med den del av leveren de beholdt etter donoroperasjonen. Men en slik stor operasjon er ikke uten risiko for giveren, og alvorlige komplikasjoner og dødsfall har forekommet. Foreldre med dødssyke barn ble raskt kjent med denne muligheten og kom da i redselen for å miste sitt barn opp i et etisk dilemma: Å utsette seg selv for en ikke ubetydelig risiko ved å donere en del av sin egen lever for å redde barnet. Utenlands tilbys slik behandling flere steder der mangelen på donororganer er prekær. I Norge ble i perioden 19952001 to barn sendt til behandling med transplantasjon fra en familiegiver ved utenlandske sykehus, og ett barn ble transplantert ved Rikshospitalet. To av barna er friske i dag. Senere har tilstrekkelig tilgang på donorlevere fra avdøde gjort slik behandling uaktuell i Norge. Kunnskapen fra barnetransplantasjonene med deling av leveren ga grunnlag for ytterligere utvikling. En donorlever fra en avdød giver kan deles på en slik måte at hver del kan transplanteres. På denne måten kan to pasienter transplanteres med hver sin del av en donors lever, 11 Tema Figur 5. Ved levertransplantasjon brukes nå den såkalte «piggy-back»-teknikken. Pasientens egen nedre hulvene (nederst på tegningen, blåfarget) beholdes. Fra giveren opereres leveren ut sammen med levervenen som fører leverens blod tilbake til hjertet. Giverleveren er på bildet farget brun/oransje, og levervenens ende (blå) er skjøtet inn på giverens hulvene. såkalt splitt-levertransplantasjon. Dermed kan flere pasienter behandles med et begrenset antall donorlevere til rådighet. Siden 2006 er 54 slike transplantasjoner utført i Norge. Metoden er best egnet ved transplantasjon av en voksen donorlever som splittes med en stor del til en voksen og en liten del til et barn. Behandling og organisering Transplantasjonsprogrammet har stort sett vært organisert etter de samme retningslinjer like fra starten. Pasienter med leversykdom blir primært undersøkt og behandlet ved den medisinske avdelingen eller barneavdelingen på det sykehuset pasienten tilhører. Ved alvorlig leversykdom henvises pasientene ofte videre til vurdering ved Rikshospitalet dersom transplantasjon er en aktuell behandlingsmulighet. Barnelegene professor Eirik Monn og senere Truls Sanengen og Anniken B. Østensen har hatt ansvaret for barna, og de indremedisinske leverspesialistene professor Erik Schrumpf og senere også Kristian Bjøro og Kirsten M. Boberg for de voksne. Vurderingen av om levertransplantasjon er den behandlingen pasienten er best tjent med krever betydelig kunnskap og erfaring. Etter utredning blir pasientene derfor drøftet på et tverrfaglig møte mellom transplantasjonskirurger, leverspesialister, anestesileger og røntgenleger før de eventuelt blir satt på venteliste til transplantasjon. Risiko må veies mot mulig gevinst. Risikoen 12 øker ved høy alder, generelt dårlig helse og ved forekomst av andre sykdommer. Alderen er i seg selv ikke avgjørende, men få pasienter eldre enn 70 år blir levertransplantert. Det riktige tidspunktet for transplantasjon i pasientens sykdomsutvikling er viktig, men vanskelig å avgjøre, og må avgjøres i samråd med pasienten og/eller pasientens pårørende (for barn). Alt dette varierer fra sykdom til sykdom og fra pasient til pasient. Det er viktig at pasientene henvises til vurdering tidlig i sykdomsforløpet, slik at man er forberedt dersom en uforutsett livstruende forverrelse tilstøter. For pasienter med leversvikt i sluttfasen er transplantasjon eneste mulighet til å overleve, i motsetning til nyresviktpasienter som har dialyse som sikkerhetsnett. Mens pasientene i pionertiden ofte ble henvist til transplantasjon for sent i sykdomsforløpet, har dette bedret seg mye etter at man har fokusert på dette. I Norge er alle pasienter (med ett unntak) transplantert med lever fra avdøde givere. Når en donorlever blir tilgjengelig, blir pasienter som står på ventelisten utvalgt til transplantasjon etter medisinske kriterier. Dels må det tas hensyn til donorleverens egnethet for den enkelte mottaker bedømt ut fra donors alder og en rekke medisinske forhold som mottakerens kroppsstørrelse, blodtype og leveutsikter uten transplantasjon. I motsetning til ved annen organtransplantasjon er det vanligvis ikke nødvendig å ta hensyn til vevstypeforhold fordi dette betyr lite. Dersom en pasient er kritisk syk med fare for snarlig død uten transplantasjon, kan man være tvunget til å fravike disse prioriteringskriteriene. Dette kan være aktuelt ved akutt forverrelse av en kjent leversykdom, ved akutt leversvikt grunnet forgiftning eller ved postoperativ funksjonssvikt etter nylig gjennomført levertransplantasjon. Vanligvis blir organer avstøtt når donor og mottaker har uforlikelige blodtyper, men ved levertransplantasjon kan dette likevel la seg gjøre. En slik mindre egnet lever kan i en akutt situasjon forlenge pasientens liv inntil en mer velegnet donorlever blir tilgjengelig senere. Da kan pasienten om nødvendig transplanteres på ny med godt resultat. En annen mulighet til å holde en pasient med akutt leversvikt i live ble tatt i bruk fra 2005 i Norge. Med denne metoden, populært kalt leverdialyse (MARS, molecular adsorbent recirculating system), renses pasientens blod gjennom en maskin som fjerner mange av de avfallsstoffer den syke leveren ikke greier å fjerne. Figur 6. En donorlever er splittet i to deler, og hver del kan transplanteres til hver sin pasient. Derved kan to pasienter få hver sin livreddende levertransplantasjon fra samme giver. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Tema Samarbeidet i Scandiatransplant om organutveksling innen Norden (se Kapittel 1 og 10) er særlig viktig for kritisk syke pasienter som står i fare for snarlig død hvis de ikke transplanteres raskt. Slike pasienter får fortrinnsrett til den første tilgjengelige donorlever i Norden for en periode på 72 timer etter at nødmelding er sendt ut. Denne ordningen har medført at svært få dør av akutt leversvikt i Norden i våre dager. Pasienter på ventelisten er forberedt på og har transportplan klar for øyeblikkelig avreise til Rikshospitalet når den telefonen de venter på, endelig kommer. Nå må alt skje ganske raskt, og transplantasjonen komme i gang innen timer. Etter det operative inngrepet følger intensivbehandling i kortere eller lengre tid, avhengig av leverens funksjon og eventuelle komplikasjoner. Nå til dags overflyttes pasienten vanligvis til sengeposten dagen etter transplantasjonen, og er i ukompliserte tilfelle på beina etter 2-3 dager. Pasienten får fra starten kraftig immundempende behandling, de senere år med mycofenolat, tacrolimus og prednisolon, (se Kapittel 2). Dosene reduseres etter hvert. Tross slik behandling får omtrent to av ti pasienter tegn til avstøtning av den transplanterte leveren. Dette påvises først i blodprøver og senere i vevsprøver tatt fra den transplanterte leveren. Vanligvis er avstøtning ikke noe stort problem og behandles med kraftigere immundempende behandling i en kort periode. Når pasientene er vel gjennom den postoperative fasen flyttes de voksne til Medisinsk avdeling, og barna til Barneklinikken, hvor leverspesialistene overtar ansvaret. Fra starten hadde kun tre kirurger (Flatmark, Bergan og Sødal) ansvaret for levertransplantasjonene, noen år senere kom Brekke med. Etter at pasienttallet økte utover 1990- og 2000-tallet ble teamet utvidet med Øystein Bentdal, Aksel Foss, Pål-Dag Line, Tim Scholz, Pål Foyn Jørgensen og Bjarte Fosby. I 1998 kom den svenske kirurgen Bo Husberg, som hadde arbeidet ved et av verdens ledende sentre for levertransplantasjon i Dallas, USA. Han hadde stor erfaring kombinert med evne og vilje til å formidle kunnskapen videre til kollegene. I tillegg til disse har flere andre kirurger tilknyttet transplantasjonsvirksomheten deltatt i det vaktteam som reiser ut for å operere ut donorlevere fra avdøde givere ved landets donorsykehus (se Kapittel 10). Spesielt må nevnes en av drivkreftene i denne virksomheten, Bjørn Lie sr. Levertransplantasjon er i høyeste grad en tverrfaglig virksomhet. Kirurgenes og leverspesialistenes bidrag er alt nevnt; likeledes anestesilegenes nøkkelrolle under det kirurgiske inngrepet. Å føre en pasient med alvorlig leversvikt – ofte i elendig allmenntilstand med stoffskifte ute av balanse og med minimal blodlevringsfunksjon – gjennom et svært kirurgisk inngrep er en utfordring som krever den ypperste kompetanse og lang erfaring. Professor Flatmark hadde funnet rette mann til dette fra starten, anestesioverlege Robert Innes. Senere kom anestesioverlege Svein Osnes med som enda en sentral medarbeider i virksomheten. Glemmes skal heller ikke alle de dyktige og innsatsvillige operasjons- og anestesisykepleiere som bistod mang en lang og dramatisk natt på operasjonsstuen. Tidsklemmen på grunn av donorleverens korte «holdbarhet» etter at den er operert ut fra giveren medfører at de fleste transplantasjoner må gjøres utenom regulær arbeidstid. Ved levertransplantasjon kreves også ekstra bemanning. Ikke bare er vaktbe- lastningen stor; ofte stiller personalet opp også utenom vakt for å få gjennomført en transplantasjon. Nesten alle Rikshospitalets øvrige spesialavdelinger fikk merke det da levertransplantasjonsprogrammet startet i 1984. Røntgenavdelingen og laboratorieavdelingene for klinisk biokjemi og farmakologi, immunologi, patologi og mikrobiologi fikk langt mer å gjøre, og måtte til dels ta i bruk nye metoder og ny teknologi. Flatmark var ubønnhørlig i sine krav for å skaffe pasientene den beste behandling. Spesialister fra en rekke andre kliniske fagområder stilte opp når de ble tilkalt. Mens sykehusoppholdet etter en levertransplantasjon tidligere vanligvis varte i 6-8 uker og ofte lenger, har de mange medisinske fremskritt medført at pasientene nå raskere kommer på beina og som regel kan utskrives etter 3-4 uker. De fleste går deretter til hyppig poliklinisk kontroll ved sitt lokalsykehus eller hos egen lege. Pasientene må som alle andre organtransplanterte pasienter bruke immundempende medisiner resten av livet. Likevel kan avstøtning forekomme, og behandlingen må da endres. Medisinene kan også ha bivirkninger, nærmere omtalt i Kapittel 3. Livslang jevnlig kontroll Figur 7. Martine Maria vellykket levertransplantert 5 måneder gammel. Her med familien rundt seg. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 13 Tema hos fastlegen og hos spesialist på lokalsykehuset er nødvendig. Der tas prøver som kan avsløre problemer i tidlig fase. Oppstår alvorlige problemer, kontaktes Rikshospitalets leverspesialister. I tillegg til dette blir pasientene innkalt til kontroll ved Rikshospitalet flere ganger første året, og deretter årlig videre. I de tilfellene der transplanterte leveren svikter, oftest på grunn av tilbakefall av primærsykdommen eller kronisk avstøtning, kan en ny levertransplantasjon bli aktuell. Figur 8. Pasientoverlevelse for alle pasienter levertransplantert i 1984-1989, 1990-1994, 1995-1999, 2000-2004 og 2005-2009. Antall pasienter i hver periode angitt i parentes på figuren. Data fra Nordisk Levertransplantasjonsregister (NLTR). Pasientene og hvordan det gikk Siden starten i 1984 og frem til utgangen av 2010 ble det utført 823 levertransplantasjoner i Norge (se Figur 2). Omtrent en av ti pasienter ble transplantert to eller tre ganger fordi den transplanterte leveren mistet sin funksjon eller pasienten fikk tilbakefall av grunnsykdommen i den nye leveren. Enkelte pasienter hadde sviktende funksjon i flere organer og ble derfor behandlet med samtidig transplantasjon av lever og ett eller to andre organer. Syv fikk lever og nyre, en fikk hjerte og lever og en både hjerte, lunge og lever. Totalt ble 721 pasienter behandlet. Det var 614 voksne i alderen 16-73 år; halvdelen yngre enn 48 år. 107 av pasientene var barn i alderen 4 måneder til 16 år, hvorav 40 % var spedbarn. En av de yngste var Martine Marie som ble transplantert fem måneder gammel (Figur 7). Figur 8 gir en oversikt over hvordan det gikk med pasientene. Fordi resultatene stadig er blitt bedre, er pasientene delt i tre grupper etter tidsperioden de ble transplantert. Kurvene viser hvor mange som levde hvor lenge etter transplantasjonen. Figuren viser også tydelig hvordan den medisinske utvikling har forbedret overlevelsesmulighetene. Figur 9. Pasientoverlevelse for alle barn under 16 år (blå kurve) og voksne (rød kurve) levertransplantert i årene 2000-2009. Totalt antall barn og voksne angitt i parentes på figuren. Data fra Nordisk Levertransplantasjonsregister (NLTR). 14 LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Figuren viser resultatene for alle pasienter. Men pasienter er ulike, og mange faktorer påvirker utsiktene (alder, sykdom og sykdomsfase, annen helseskade osv.). I Figur 9 er pasientene delt i to grupper: barn og voksne. Det går omtrent like bra i begge grupper. 70 % av barna ble transplantert på grunn av medfødt sykdom eller misdannelse, de øvrige hadde kreft eller annen sykdom i leveren. Hos de voksne var den vanligste Tema behandling er pasienter med tidligere kreft i tykktarm og endetarm, som etter avsluttet kirurgisk og annen behandling finnes fri for kreft med unntak av metastaser i leveren. Siden 2006 er 19 slike pasienter behandlet med levertransplantasjon, og 14 av dem er fortsatt i live med god livskvalitet. Rikshospitalet gjør et banebrytende arbeid når det gjelder levertransplantasjon for ondartede svulster i leveren. årsaken (mer enn 40 %) til leversvikten sykdom i galleveiene som hindret gallepassasjen, oftest primær skleroserende galleveisbetennelse. Dette er en autoimmun sykdom som er vanligere i Norden enn andre steder. Alkoholbruk og virusinfeksjon i leveren (hepatitt) var hver for seg årsak til leversvikten hos omtrent 10 %, noe som er mindre enn i sydligere land og USA. Den vanligste årsaken til akutt leversvikt har vært selvpåført paracetamolforgiftning. Hyppigst har dette forekommet hos yngre kvinner. Resultatene etter alle levertransplantasjoner i de nordiske land blir registrert i et nordisk register. Dette registeret ble etablert i 1988. Fra 1993 har Rikshospitalet hatt hovedansvaret for det, ledet av overlege Bjøro, de senere år av dr. Tom Hemming Karlsen. Vi har derfor god oversikt over resultatene, og de står seg meget godt internasjonalt. Svært mange vender tilbake til et tilnærmet normalt liv med skolegang, studier og arbeid, og mange har stiftet familie. Levertransplantasjon har gitt hundrevis av norske pasienter livet tilbake fra en sikker død, og gitt dem mange leveår. Gjennomsnittlig levealder etter levertransplantasjon er foreløpig 18,5 år. Selv om behandlingen er ressurskrevende (Departementets DRG-vekt i 2010 priser en levertransplantasjon til kr 967 000), blir kostnaden per vunnet leveår lav. Noen pasienter med kreftsykdom oppstått i leveren (primær leverkreft) kan helbredes ved å operere ut hele leveren og sette inn en ny i stedet. Disse pasientene har ikke utviklet leversvikt, og kan derfor opereres med noe mindre risiko. Dersom sykdommen er lokalisert til leveren og ikke har spredd seg, er resultatene etter transplantasjon svært gode. Med stadig nye og bedre metoder til å avsløre spredning av kreft, og med nye immundempende medikamenter, de såkalte mTOR-hemmere (sirolimus o.a.) som har krefthemmende egenskaper, kan også spredning (metastaser) til leveren fra andre svulster forsøksvis behandles med levertransplantasjon. Mest aktuell for slik Like fra starten har man i Norge, i motsetning til andre vestlige land, hatt korte ventelister og kort ventetid for pasienter med påmeldt behov for levertransplantasjon. Like til tusenårsskiftet skyldtes dette trolig at mange leversyke pasienter ikke ble henvist til utredning. Senere har dette rettet seg, og langt flere pasienter blir henvist, og transplantasjonstallet er firedoblet (Figur 2). Nå transplanteres flere pasienter (i forhold til folketallet) enn i våre naboland og de fleste andre land. Hvorvidt behandlingsbehovet er dekket, vet man ikke sikkert. Kanskje er det fortsatt noen pasienter som burde vært henvist men ikke blir det. Men i motsetning til alle andre land forblir ventelistene og ventetidene korte, og få pasienter dør i ventetiden. Dette kan tyde på at man er nær behovsdekning når det gjelder ordinære indikasjoner for transplantasjon. Dette i motsetning til i andre land hvor organmangelen har vært og er tragisk stor. Tilgangen på organer har vært så god i Norge at vi har kunnet hjelpe pasienter i våre naboland gjennom samarbeidet i Scandiatransplant. Fortsatt innsats for å sikre tilgangen på organer fra avdøde givere til transplantasjon er fagmiljøets og pasientforeningenes fremste prioritet. Levertransplantasjoner 2004–2013 1. januar – 31. desember 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Dobbel Lunge-Lever 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 Hjerte-Lunge-Lever 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 Hjerte-Lever 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 Lever 41 37 61 71 76 81 88 86 100 107 Lever-Nyre 4 1 1 0 3 0 1 3 0 2 Lever totalt 45 38 62 72 79 82 89 89 100 110 Antall pasienter på venteliste for levertransplantasjon 2004–2013 Per 31. desember Lever 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 4 7 9 12 7 12 9 11 17 12 Tallene er hentet fra «Organdonasjon og transplantasjon 1. januar – 31. desember 2013» Klinikk for kreft, kirurgi og transplantasjon, Avdeling for organtransplantasjon Hjerte-, lunge- og karklinikken, Thoraxkirurgisk avdeling Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet LNT-NYTT NR. 3 | 2014 15 Rett fra lever’n Med hjertet på plass for lever´n Som nyvalgt varamedlem i LNTs landsstyre ønsker Per Liljeberg Monstad å arbeide spesielt for de i LNT som er levertransplantert. Selv ble han levertransplantert for ti år siden og er en av LNTs leverkontakter. – Vi er 60 medlemmer og øver en gang i uken. Det har blitt noen flotte turer med koret, i fjor var vi for eksempel i Düsseldorf, og neste år skal vi til Edinburgh. Av Kari Fosser I siste liten For ti år siden stod det om liv eller død for Per Monstad. Det bikket rette veien – mot livet. I siste liten før det ville vært for sent dersom marginene skulle være på hans side. – Jeg måtte vente i 60 dager før jeg fikk leveren som reddet meg. Da stod det bare om timer før det ville vært for sent. Dessverre ble nyrene skadet som følge av transplantasjonen, og jeg måtte gå i dialyse i tre år før jeg ble nyretransplantert. Det var tøff dialyse i tre tøffe år, for nyrene fungerte ikke i det hele tatt. Men etter nyretransplantasjonen har jeg stort sett vært frisk. Per Monstad understreker det siste med å banke i bordet. – Pga. svekket immunforsvar som følge av de immundempende medisinene blir jeg riktignok lett forkjølet. For noen år siden var jeg en av de som ble rammet av noroviruset på et hotell på Gardermoen. Jeg ble innlagt på sykehus, de var redd for nyrene, men heldigvis gikk det bra. Holder balansen med Petra og Pondus 74 år gamle Per Monstad lever et aktivt pensjonistliv og synes ikke det å være transplantert i vesentlig grad hemmer livsutfoldelsen. – Men jeg har litt problemer med balansen, sier han. – Det balanserer jeg imidlertid med å gå tur med Petra og Pondus. To godlynte franske bulldogger som vi har hatt i ca. to år. En hund i hvert sitt bånd er en fin måte å holde balansen på. «Vi» inkluderer ham selv og kona, som han har vært gift med i nesten femti år. – I september 2015 feirer vi gullbryl- 16 Studiearbeid Per Monstad har også tidligere sittet i LNTs landsstyre – fra 2009 til 2011 var han studieleder. Og studiearbeid er en av hjertesakene hans. Siden 2001 har han vært med i Studieforbundet Funkis i Østfold, først som leder, senere som nestleder. Studieforbundet FUNKIS, tidligere Funksjonshemmedes studieforbund (FS), er et av landets største studieforbund med 63 medlemsorganisasjoner. Disse organiserer funksjonshemmede, kronisk syke og deres pårørende. Studieforbundene bidrar til å fremme opplysningsarbeid/opplæring gjennom frivillige organisasjoner. lup, kan han fortelle. Sammen har de to voksne sønner og fire barnebarn. – Alle bor i Sarpsborg, sier han fornøyd. – Det er fint å ha dem i nærheten. Vi bodde selv i Sarpsborg for inntil to år siden. Da flyttet vi til Skjeberg, som er litt utenfor byen. Vi hadde flyttet fra enebolig til leilighet i Sarpsborg, men savnet hagelivet. Så vi gjorde om hytta i Skjeberg til helårsbolig. Det har de ikke angret på. Rådyr og ekorn i hagen, rikt fugleliv og havutsikt er gode grunner. Per Monstad nøyer seg ikke med å høre på fuglesang. Som medlem i Sarpsborg Sangforening kvitrer han også med eget nebb. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 – I FUNKIS Østfold jobber jeg med å samle inn penger/fylkesmidler og med å planlegge kursvirksomhet. Studiearbeid er viktig for pasientforeningene, det er viktig å skolere de tillitsvalgte slik at de blir dyktige til å drive foreningene og kjempe om midler, sier Per Monstad, som også representerer FUNKIS som nestleder i Voksenopplæringsforbundet (VOFO) i Østfold. VOFO er paraplyorganisasjon og interesseforening for studieforbundene. Brukerutvalg holder ledelsen og de ansatte i øra Per Monstad er også engasjert i brukerutvalg, i mange år var han medlem i brukerutvalget for Sykehuset Østfold. – Det er viktig at brukerne av helsetjenesten er representert i brukerutvalg. På den måten kan vi holde ledelsen og de ansatte i øra. Det er viktig å få dem til å tenke på brukerne og ikke bare på det tekniske rundt behandlingen. Rett fra lever’n Selv har han meget gode erfaringer som representant i brukerutvalg. – Brukerutvalget ved Sykehuset Østfold har et veldig godt forhold til sykehusledelsen. Sykehusdirektøren er interessert i brukerutvalget og deltar den første halve timen på møtene med å informere og svare på spørsmål. Brukerutvalget blir hørt, og jeg er ikke i tvil om at det har innvirkning på sykehusets drift. Brukerutvalget Prosjekt nytt østfoldsykehus I vår gikk han ut av brukerutvalget for Sykehuset Østfold, men er stadig med i brukerutvalget Prosjekt nytt østfoldsykehus (PNØ). – I PNØ jobber vi særlig med universell utforming, og vi blir møtt med velvilje. Mye er forandret i planleggingen av det nye sykehuset etter innspill fra brukerutvalget. Dette gjelder særlig forhold som er viktige for blinde og bevegelseshemmede. Per Monstad forteller at det nye sykehuset er i rute, det skal være ferdig i 2015-2016, de første avdelingene flytter inn i 2015, og han tror det blir et bra sykehus. – Jeg har vært med på befaring og det ser veldig fint ut. Sykehuset vil bl.a. få egen PET-skanner. Hver avdeling får eget RETT FRA LEVER’N – Jeg synes LNT bør ha mer fokus på de levertransplanterte og at man bør forsøke å få liv i «levergruppa» igjen. Vi som er levertransplanterte, blir nok litt neglisjert i LNT. Brukerutvalget for nytt østfoldsykehus. Per Monstad til venstre. Foto: Prosjekt nytt østfoldsykehus kjøkken, og det blir buffé for oppegående pasienter. Fokus på de levertransplanterte Da Per Monstad gikk i dialyse, kom Besøkstjenesten til dialyseavdelingen, og slik ble han kjent med LNT. – Jeg ble medlem i 2001 og kunne nok ha vært mer aktiv i LNT-sammenheng, men arbeidet med FUNKIS har tatt mye tid. Fra 2009 til 2011 var jeg imidlertid studieleder i LNTs landsstyre, og nå er jeg altså nyvalgt varamedlem. Per Monstads hjertesaker i LNT-sammenheng er studiearbeid og fokus på de levertransplanterte. Dette er personer som selv har vært igjennom en levertransplantasjon, og som du kan kontakte hvis du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Kontaktpersonene har taushetsplikt. Dersom vi ikke har en kontaktperson i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. Inger Lehman Telefon: 950 77 340 – I 2004 arrangerte LNT et seminar for levertransplanterte, og invitasjonene ble sendt ut til alle landets levertransplanterte via Rikshospitalet. Det er jo de som har oversikt over hvem disse er. Et vellykket seminar, minnes Per Monstad. Han håper at vi kan få til noe tilsvarende igjen og at dette skal bære frukter i form av en aktiv levergruppe i LNT. Per Monstad er en av LNTs 15 leverkontakter, personer som har vært igjennom en levertransplantasjon og som man kan kontakte dersom man har behov for noen å snakke med. Leverkontaktene er oppført med kontaktinformasjon i LNT-nytt og på www.lnt.no. Ingen tvil om at Per Monstads hjerte banker spesielt for de levertransplanterte. Kontaktpersoner – lever LNT har flere levertransplanterte blant sine medlemmer, og noen av dem har sagt seg villig til å stå som kontaktpersoner, se liste nedenfor. ØSTFOLD Per Monstad Telefon: 69 16 11 38 / 955 22 449 E-post: [email protected] Han ser for seg at et samarbeid med OUS Rikshospitalet kan bidra til å få en aktiv levergruppe og til å gjøre flere levertransplanterte kjent med LNT. AKERSHUS Alf A. Zetterstrøm Telefon: 916 54 956 E-post: [email protected] Anne-Lise Andersen Telefon: 986 05 366 E-post: minnimus_15@ hotmail.com VEST-AGDER Ove Stanley Liland Telefon: 901 25 801 E-post: oliland40@ hotmail.com ROGALAND Mohammad Amini Telefon: 452 35 045 E-post: bekesbakes@ hotmail.com Roger Halle Telefon: 70 02 82 39 / 416 76 204 E-post: [email protected] SØR-TRØNDELAG Otto Askim Telefon: 907 54 795 E-post: [email protected] Marit-Helen Olsen Telefon: 932 54 570 E-post: [email protected] Svein Egil Amdal Telefon: 51 69 03 10 E-post: svein.amdal@ lyse.net NORDLAND Cicilie Camilla Grav Telefon: 917 25 291 E-post: gravdalspi@ hotmail.com BUSKERUD Anne Marit Lysåker Telefon: 32 09 16 05 / 907 53 731 MØRE OG ROMSDAL Tone Rørvik Elvenes Telefon: 70 18 20 62 / 995 97 668 FINNMARK Lene Ellingsen Telefon: 930 81 873 E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 3 | 2014 17 Forslag til egentreningsøvelser Utarbeidet av fysioterapeutene ved Transplantasjonskirurgisk og -medisinsk sengepost på OUS Rikshospitalet ved fag ansvarlig fysioterapeut Maria B. Nupen. Stepøvelser Finn et trappetrinn og gå opp og ned på det nederste trinnet. Husk å bytte på hvilken fot som går opp først. En god variasjon er å gå sideveis opp og ned på det nederste trinnet. Bruk rekkverk dersom du behøver det, men husk at balansen blir kun bedre dersom du utfordrer den. Armhevinger Dersom du klarer en eller flere armhevinger på flatt gulv, så anbefales dette. Dersom dette virker helt umulig kan du gjøre armhevinger mot veggen eller et stødig bord. Vær fornøyd med så mange repetisjoner du klarer, og gjør du disse ofte nok så vil du merke fremgang! Knebøyninger Stå med føttene i hoftebreddes avstand og se fremover gjennom hele øvelsen (ikke ned i gulvet). Bøy langsomt ned mot huksittende så langt som du klarer, og reis deg opp igjen. Her kan du eventuelt holde en manual eller noe tungt i hver hånd dersom øvelsen er for lett. Skulderpress Start med hendene ved skuldrene og løft så tunge manualer som du er komfortabel med rett opp mot taket. Senk sakte ned igjen, og løft opp på ny. Utfall Stå med føttene i hoftebreddes avstand. Ta et langt steg forover og legg så mye av kroppsvekten på fremste bein som du klarer. Skyv så i fra med fremste slik at du kommer tilbake til utgangsstillingen. Gjør deretter det samme med motsatt bein. Hvor ofte? Tre ganger i uken. Hvor mange repetisjoner? Dette kan variere mye fra person til person, men et mål kan være å nå 15 repetisjoner på hver øvelse. Når dette blir for lett kan du gjenta øvelsene i flere runder, eller øke vanskelighetsgraden. En god regel er å jobbe til du er sliten i den aktuelle muskulaturen, for så å kjenne om du klarer to eller tre repetisjoner til. Øvelsene skal ikke gjøre vondt. Er det mindre enn tre måneder siden du ble transplantert forholder du deg til de generelle restriksjonene. Hvorfor er trening spesielt viktig for deg som er transplantert? Som transplantert bruker du medisiner som nedsetter immunforsvaret. Dette gjør deg mottakelig for infeksjoner samt at det har negativ effekt på muskel-/skjelettsystemet. I tillegg gir medisinene økt risiko for beinskjørhet og overvekt. Det er derfor viktig å fortsette med trening etter utskriving fra sykehus med tanke på å motvirke bivirkningene av immunsupprimerende medisiner. Du bør følges opp av fysioterapeut spesielt med tanke på styrketrening og utholdenhetstrening, inkludert lang oppvarming og uttøyning. Uttøyning er viktig fordi transplanterte pasienter på sikt har en tendens til å få kramper i leggmuskulaturen samt mindre elastiske sener og leddbånd. Postoperative restriksjoner: Det tar ca. 8-12 uker før operasjonssåret er tilhelet. I denne perioden gjelder følgende: • forflytning ut av og tilbake i seng skal skje via sideleie • unngå å bruke de fremre rette, og de ytre skrå bukmusklene (situpsbevegelsen) • unngå tunge løft Eksempelvis kan man bære et par bæreposer fra butikken, men ikke noe særlig tyngre enn det. Husk å bruke god løfteteknikk: Hold det du skal løfte tett inntil kroppen og bruk beina. • unngå sportsaktiviteter som innebærer brå, uforutsette bevegelser, f.eks. alpint, fotball og lignende Alle andre aktiviteter tillates, men man skal prøve å unngå at det «strammer» i arret. En restriksjon som kun gjelder for nyretransplanterte pasienter: • unngå kampsport resten av livet Fradragsrett for gaver til LNT Skattytere kan kreve fradrag for pengegaver til LNT etter skattelovens § 6-50. Gaven må utgjøre til sammen minst 500 kroner i løpet av inntektsåret, og maksimalt fradrag for gaver til én eller flere organisasjoner er 12 000 kroner pr. år. 18 For at du skal få fradraget, må det være forhåndsutfylt i selvangivelsen. Det betyr at LNT må ha innberettet gavebeløpet til likningsmyndighetene. For at vi skal kunne gjøre det, trenger vi giverens fødselsnummer (fødselsdato + personnummer). LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Ønsker du på denne måten å gi en gave til LNT for å støtte oss i vårt arbeid, benytt kontonummer 8230.06.01398 Vår adresse er: Pb. 6727 Etterstad, 0609 OSLO ( BESØKSTJENESTEN Besøkstjenesten består av pasienter, donorer og pårørende. Vi har opplevd usikkerheten og spenningen – og husker de forskjellige reaksjonene, tankene og følelsene i alle stadier av sykdommen. Vi går jevnlig på besøk på dialyseavdelingen og medisinsk avdeling / nyreposten i de fylkene hvor vi har besøkstjeneste. Ønsker du å snakke med en besøker, finner du telefonnummer nedenfor til våre besøkstjenester rundt i landet. Alle besøkerne har taushetsplikt. Dersom vi ikke har besøkstjeneste i ditt fylke, ta gjerne kontakt med besøkstjenesten i et annet fylke. ØSTFOLD Sykehuset Østfold: Marit S.K. Halvorsen Telefon: 69 32 89 39 / 950 58 202 TELEMARK Sykehuset Telemark: Leiv Rafdal Telefon: 996 19 808 E-post: [email protected] OSLO/AKERSHUS OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Ahus: Solveig Strømøy Telefon: 67 12 29 74 AUST- OG VEST-AGDER Sørlandet sykehus Arendal: Hanne Christoffersen Telefon: 482 69 131 Else Buøen Telefon: 67 14 59 89 E-post: [email protected] Sørlandet sykehus Kristiansand: Reidun Simonsen Telefon: 991 08 550 HEDMARK Sykehuset Innlandet, Hedmark: Mona V. Øyhovden Telefon: 959 46 369 Sørlandet sykehus Flekkefjord: Hanne Christoffersen Telefon: 482 69 131 BUSKERUD Vestre Viken, Drammen sykehus: Ole Johs. Larsen Telefon: 911 84 493 E-post: [email protected] Reidun Simonsen Telefon: 991 08 550 ROGALAND Helse Stavanger: Hans Kristian Danielsen Telefon: 901 33 052 E-post: [email protected] HORDALAND Haukeland universitetssykehus: Solfrid Bratland Telefon: 995 98 243 E-post: [email protected] MØRE OG ROMSDAL Ålesund sjukehus og Molde sjukehus: Renate Aase Telefon: 957 63 985 E-post: [email protected] SØR-TRØNDELAG St. Olavs Hospital: Geir Lunde Telefon: 918 97 216 NORD-TRØNDELAG Sykehuset Levanger og Sykehuset Namsos: Karin Søraunet Telefon: 996 92 348 E-post: [email protected] NORDLAND Helgelandssykehuset Brønnøysund: Margrete og Roald Helstad Telefon Margrete: 481 00 705 Telefon Roald: 905 12 199 E-post: [email protected] Helgelandssykehuset Sandnessjøen: Kolbjørn Breivik Telefon: 472 41 975 E-post: [email protected] Nordlandssykehuset Bodø: Anne-Marit Kristiansen Telefon: 950 28 553 E-post: [email protected] Erik Kristiansen Telefon: 906 66 621 E-post: [email protected] Per Arne og Lillian Stavnes Telefon Per Arne: 971 11 745 Telefon Lillian: 994 61 710 E-post: [email protected] Nordlandssykehuset Vesterålen, Stokmarknes: Kurt og Ruth Anne S. Nørve Telefon Kurt: 934 23 866 Telefon Ruth Anne: 478 59 132 E-post: [email protected] Nordlandssykehuset Lofoten, Gravdal: Målfrid Elise og Ståle Henningsen Telefon Målfrid: 478 34 514 Telefon Ståle: 915 80 488 E-post: [email protected] Universitetssykehuset Nord-Norge, Narvik: Brynhild og Odd Johan Kalvik Telefon Brynhild: 976 12 287 Telefon Odd Johan: 908 22 921 E-post Brynhild: [email protected] E-post Odd Johan: [email protected] PD-AMBASSADØRER LNT har en gruppe PD-ambassadører – ildsjeler som har eller har hatt peritonealdialyse (PD) og som mener at PD kan være et godt alternativ. PD-ambassadørene sprer kunnskap om PD for å bidra til at alle pasienter skal få mulighet til å velge den dialyseformen som passer best for dem. De ønsker å dele sine erfaringer og kunnskap med helsepersonell og pasienter. PD-ambassadørene er 20 år eller eldre. Ønsker du å snakke med en PD-ambassadør, finner du telefonnummer og/eller e-postadresse nedenfor. PD-ambassadørene har taushetsplikt. Dersom du ikke finner en PD-ambassadør i ditt fylke, ta gjerne kontakt med en fra et annet fylke. AKERSHUS June-Cathrine Berge Telefon: 917 97 783 E-post: [email protected] [email protected] TELEMARK Jan Amund Lanner Telefon: 481 15 731 E-post: [email protected] Ragnhild Whitt Martin Jakobsen Telefon: 55 13 60 71 / 901 25 911 E-post: [email protected] E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no NORDLAND Kolbjørn Breivik AUST-AGDER MØRE OG ROMSDAL Telefon: 472 41 975 OSLO Erik Horgen Erik Momrak Telefon: 915 50 824 Oddrun Botn E-post: [email protected] Telefon: 70 09 31 88 / 915 57 252 Telefon: 22 89 49 42 / 982 55 148 E-post: [email protected] E-post: [email protected] Gunn J. Eilertsen E-post: [email protected] VEST-AGDER Telefon: 958 08 747 SØR-TRØNDELAG E-post: [email protected] VESTFOLD Astrid Aabel Odd Ingebretsen Telefon: 37 27 71 59 / 928 62 031 Petter Hokstad Telefon: 33 07 83 73 / 411 28 541 Telefon: 988 59 904 TROMS Johnny Jenssen E-post: [email protected] HORDALAND Telefon: 992 51 002 Ragnhild Hartvedt Eldøen Irene Krogstad Telefon: 977 10 607 / 456 88 484 Telefon: 72 87 29 57 / 996 42 186 E-post: [email protected] E-post: [email protected] E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 3 | 2014 19 Oppskrifter for nyrepasienter Ved nyresvikt har nyrene problemer med å skille ut stoffer som natrium, kalium og fosfat i tilstrekkelig grad. Det er derfor nødvendig å tilpasse maten du spiser. Nyrekosten og de forskjellige restriksjonene vil variere avhengig av hvilken medisinsk behandling du får til enhver tid. Oppskriften er hentet fra Siraaj Fisher sin kokebok «Lett å lage Lett å like – En kokebok for nyrepasienter». Oppskriftene i denne boka er merket med fargekoder, basert på kalium-, natriumog fosfatredusert kost. Grønt betyr at det ligger innenfor anbefalt mengde, gult er litt i overkant og rødt betyr at porsjonen inneholder for mye av det aktuelle stoffet. Poesihjørnet Bor det flere medlemmer i samme husstand? Vi vet at noen av våre medlemmer bor på samme adresse og dermed får flere medlemsblader og innkallinger til medlemsmøter osv. Hvis det er flere medlemmer på din adresse, kan vi stoppe post til støttemedlemmer dersom du ønsker det. Send en e-post til [email protected] eller ring oss på telefon 23 05 45 50. Oppgi navn og adresse både på hovedmedlem som fortsatt skal ha post og på støttemedlemmer som ikke skal ha post. Har du medlemsnumrene, er det fint om du oppgir dem også. Dette vil spare oss både for tid og kostnader, og dere slipper å få dobbelt opp av post. 20 Poesihjørnet Jeg elske vil, alt som er godt Jeg elske vil, alt som er godt, en drøm om godskap jeg har fått, om sanne ting, som ei blir sant, mitt ønske er så sterkt iblant, men blåses bort av vinder. Og der en stund det holder på, så sterkt et ønske om å få – meg båret bort fra falskhet. Og «du, og du» – om jeg var nær, den ene som jeg ønsket her, vårt liv igjennom følges. Rolf Ivar Langseth LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Skattefradrag for GAVER TIL LNTs FORSKNINGSFOND LNT har siden 1992 hatt et eget forskningsfond – Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon. Fondets formål er å styrke kunnskapen om nyresykdommer, organtransplantasjon og aktivt bidra til å bedre pasientgruppens livssituasjon. For å oppnå dette kan fondet tildele enkeltpersoner, institusjoner med flere støtte til forsknings- og utviklingsarbeid. Fondet får sine inntekter fra gaver. Det gis skattefradrag for gaver til fondet. Gaver til forskningsfondet kan settes inn på konto 1503 40 90898 Husk å oppgi ditt fødselsnummer (fødselsdato + personnummer, 11 siffer) dersom du ønsker skattefradrag. Uten disse opplysningene får vi ikke innberettet gaven fra deg til skattemyndighetene. Forskningsfondets adresse er: Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon Postboks 6727 Etterstad 0609 OSLO På forhånd takk for støtten! Endelig en dialysemaskin utviklet for hjemmedialyse og reise NxStage er den første bloddialysemaskinen som er spesielt utviklet for hjemmedialyse og dessuten kan brukes helt mobilt ved reise. Fleksibilitet og muligheten til selv å bestemme når og hvor man utfører sin dialyse gir økt livskvalitet for nyresyke. I dag kan dialysepasienter gjennomføre sin behandling hjemme ved hjelp av NxStage dialysemaskin istedenfor på sykehus. Det eneste som trengs er tilgang til 200V strøm, vann fra en spring og et vanlig avløp. Maskinen kan plasseres hvor man ønsker, f eks i stuen, i soverummet eller ute på balkongen. Den kan dessuten tas med til hytta, i campingvognen eller på lengre reiser. Brukeren velger det som passer best. Forskning viser tydelig at dialyse 5-6 ganger pr uke gir økt velbefinnende for nyresyke. De føler seg helt enkelt bedre da urinstoff kan holdes på et jevnere nivå. Positive effekter som lavere blodtrykk og kortere restitusjonstid etter dialyse er faktorer som bidrar til velbefinnendet. Legg til muligheten å selv bestemme hvor behandlingen utføres og man får en unik mulighet til å leve sitt liv ut i fra de beste forutsetninger og med økt livskvalitet som følge av dette. I hjemmet På reise Flere og flere innser fordelene med å dialysere seg hjemme med NxStage. Hyppige og ofte lange taxi-reiser til og fra sykehuset utgår, hvilket gir mer tid til andre ting. Det er nettopp enkelheten og økt livskvalitet for pasienten som gjør at sykehuspersonale sender hjem sine pasienter med NxStage. I dag bruker over 6.000 pasienter NxStage, hvorav et hundretall i Norden. Systemet er veldokumentert, så vel behandlingsmessig som praktisk og teknisk. OneMed AS er et norsk firma som leverer medisinske produkter til helsevesenet. Vi distribuerer produkter fra NxStage og andre produkter for kronisk og akutt dialyse. OneMed AS, Karihaugveien 89, 1086 Oslo Tlf: 22 30 91 00 Fax: 22 30 91 01 LNT-NYTT NR. 3 | 2014 [email protected] www.onemed.no 21 LNTBU Familieleir 2014 Vi var også i år så heldige å få komme til Haraldvigen leirskole. Vi har hatt noen kjempefine dager med mange fine aktiviteter både for store og små. Mellom de ulike aktivitetene var det god tid til lek, prat og kos. Av Linda Saksvik Sol og bading i skjærgården Familieleiren på Haraldvigen var i år fra 18. til 22. juni. De aller fleste møtte opp ved Kongshavn brygge for felles båttransport over til leirskolen. Vi var 27 barn og 17 voksne som tilbrakte noen fine dager sammen i skjærgården utenfor Kristiansand. Mange hadde vært med tidligere, men det var også noen nye. 22 Konkurranseinstinktet våkner hos store og små. I år, som i fjor, var vi heldige med været. Det var for det meste sol og oppholdsvær. Den dagen vi kom, viste det hele 20 grader i vannet, og det var derfor flere som skiftet om til badetøy. Egentid og fellesskap På Haraldvigen får hver familie tildelt egen hytte med oppholdsrom, soverom og bad. Mange setter pris på å ha en mulighet til å trekke seg litt tilbake. Alle måltider er felles og serveres i spisesalen. Den første kvelden samles store og små for å bli enige om hvilke aktiviteter vi skal fylle dagene med. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Aktiviteter nede ved brygga Det er stor aldersforskjell på barna, og derfor ulike interesser. Man velger selv hva man vil være med på, men det blir spesielt moro når både store og små er sammen om aktivitetene. LNTBU Øystein lærer oss om fisken og dens anatomi. Klare for tur med bananbåten Varierte aktiviteter I og med at vi var så heldige med været, ble de fleste aktivitetene holdt nede ved brygga og ute på vannet. Noe av det vi valgte å gjøre i år, var krabbefiske, tur med bananbåt, bading, setting av garn, skjærgårdsorientering og padling med både kano og kajakk – og ikke minst funball. På kveldstid var det tid til blant annet volleyballkamp, disko på låven og frilek. I år rigget ivrige fedre opp en storskjerm slik at de som ønsket det, fikk se fotball-VM. Punktlig og tydelig over høytaler annonserte han måltider og oppstart av aktiviteter. Gleder oss allerede til neste år Hver kveld er det mulig for de voksne å samles til en prat – både til hygge og til utveksling av tanker og opplevelser. Ønsker også å takke familiekontaktene, Silja Valand og Asta Ellingvåg, for å ha organisert det hele. Må også selvfølgelig takke små og store deltakere, som alle var med og gjorde slik at vi fikk noen fantastiske dager! Gleder oss allerede til neste år! Ønsker å takke sjefen selv, Øystein, som loste oss gjennom et fint leiropphold. Både gamle og nye familier ønskes hjertelig velkommen til å være med neste sommer! FAMILIEKONTAKTER FORELDRE MED NYRESYKE ELLER TRANSPLANTERTE BARN 0–15 ÅR Når man har et nyresykt barn, er det mange små og store spørsmål som krever svar. Ikke alle spørsmål har svar, og usikkerheten i en slik situasjon kan få foreldre til å føle seg ensomme. Våre familiekontakter har selv nyresyke eller transplanterte barn, og du kan kontakte dem dersom du har behov for noen å snakke med og/eller utveksle erfaringer med. Familiekontaktene har taushetsplikt. Finner du ingen i ditt eget fylke, ta gjerne kontakt med familiekontakter fra et annet fylke. OSLO Asta Ellingvåg Telefon: 905 19 735 E-post: [email protected] BUSKERUD Kristin Helgeland Telefon: 994 65 688 / 31 28 42 22 E-post: [email protected] VESTFOLD Silja Valand Telefon: 920 65 040 E-post: [email protected] ØSTFOLD Ingunn og Per Ingar Skar Telefon Ingunn: 995 81 559 Telefon Per Ingar: 901 10 968 E-post Ingunn: [email protected] E-post Per Ingar: [email protected] TELEMARK Nina og Petter Sørdalen Telefon: 35 99 05 72 Mobil Nina: 930 63 926 E-post: [email protected] AKERSHUS Marianne Nilssen og Roger Aamodt Telefon Marianne: 922 98 711 Telefon Roger: 922 60 330 AUST-AGDER Nina og Geir Roland Telefon: 900 24 318 E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 3 | 2014 VEST-AGDER Runar Nilsen og Monica H. Nilsen Telefon Runar: 907 81 194 Telefon Monica: 920 96 196 E-post: [email protected] MØRE OG ROMSDAL Liv Janne og Vegard Nedregotten Telefon Liv Janne: 411 27 512 Telefon Vegard: 952 60 850 E-post: [email protected] SØR-TRØNDELAG Berit og Jon Håkon Slungård Telefon Berit: 412 31 112 Telefon Jon Håkon: 951 36 750 E-post: [email protected] NORDLAND Anita S. Jentoft og Jens Jentoft Telefon: 412 24 988 E-post: [email protected] 23 LNTBU Å arbeide med brukermedvirkning gir resultater! Eirik Næss har siden 2013 arbeidet som brukerrepresentant i Ungdomsrådet ved Oslo universitetssykehus. Det er det første ungdomsrådet som ble opprettet i spesialist helsetjenesten i Norge. Av Eirik Næss og Karl Fredrik Westermann, nestleder og leder i LNT Oslo og Akershus fylkeslag Fremmer saker som er viktige for unge Ungdomsrådets første sak var hvor viktig det er at unge har tilgang til Internett når de er på sykehus. Ved bruk av Internett og sosiale medier kan de lettere følge opp skolearbeid og holde kontakt med venner og familie mens de er innlagt. Denne saken er sendt videre oppover i systemet. En annen viktig sak er overgangen fra barn/ung til voksen når man har kroniske helseutfordringer med jevnlig oppfølging Eirik Næss av spesialisthelsetjenesten. I dag blir ungdom ofte overflyttet til poliklinikker for voksne uten at man tar hensyn til individuelle behov hos de enkelte. Dette skaper unødvendig usikkerhet og bekymringer. Blir hørt I 2013 var Eirik delegat til den europeiske paraplyorganisasjonen for nyreforeninger, CEAPIR (European Confederation of Associations of Patients with Renal Insufficiency). Den viktigste saken for unge i Europa var «youth in transition». I en workshop ble det diskutert hvordan man kan ta opp dette i de enkelte medlemsland. Ungdomsrådet ved Oslo universitetssykehus • • • Opprettet i juni 2012 Organisert under Seksjon for pasient- og pårørendeopplæring ved Oslo universitetssykehus Har 20 medlemmer, som sitter i to år av gangen Ungdomsrådets sammensetning • 10 ungdommer fra ulike brukerorganisasjoner • 8 fagfolk fra sykehusets klinikker som har erfaring med ungdom • 1 medlem fra sykehusets brukerutvalg • 1 representant fra Kommune-Norge Jobber for: • Brukermedvirkning: At ungdom tas med på råd • At ungdom opp til 18 år skal få egne tilbud og avdelinger på sykehuset • At overføring fra barneavdelinger til voksenavdelinger og kommunehelsetjenester skjer på en bedre måte • At helsepersonell får bedre forståelse for unge • At det legges til rette for å bruke PC og sosiale medier på sykehuset Kilde: http://www.oslo-universitetssykehus.no/omoss_/avdelinger_/ungdomsradet_ 24 LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Eirik tok saken opp i Ungdomsrådet ved Oslo universitetssykehus, og samtlige brukerrepresentanter mener det er en aktuell problemstilling også ved Oslo universitetssykehus. Ungdomsrådet sendte saken videre til brukerutvalget i Helse Sør-Øst regionale helseforetak (RHF). Innspillet er tatt med i brukerutvalgets «Uttalelse om spesialisthelsetjenesten til barn og unge» som ble oversendt styret i Helse Sør-Øst RHF i mai i år. Under punktet «Livsfaseoverganger» står følgende: «Brukerutvalget mener det må gis nasjonale eller regionale føringer for overføring av pasienter fra barne- til voksenavdelinger. Det må sikres planlagt og koordinert overføring i dialog med pasient og pårørende. Det må sikres at pasienten følges opp best mulig, og at overgangen ikke skjer midt i et behandlingsforløp.» Vil du være med i Ungdomsrådet? Å arbeide som brukerrepresentant er meningsfylt og kan gi resultater for mange mennesker. Eirik Næss går av som representant i 2015 pga. alder. Er du interessert i å bidra med ungdomssaker ved Oslo universitetssykehus, så ta kontakt med LNT, Oslo og Akershus fylkeslag. Har du husket å melde adresseendring? Har du flyttet eller endret adresse? Da er det fint om du gir beskjed til LNTs sekretariat, slik at du kan få tilsendt medlemsinformasjon og LNT-nytt. Og så sparer du oss for tid til å lete etter riktig adresse og for kostnader til ekstra utsendelser. Grasrotandelen Bli med og støtt det frivillige arbeidet i fylkeslaget ditt! Av Karl Fredrik Westermann, fylkesleder i LNT Oslo og Akershus fylkeslag Vær med på å bestemme hvem som skal få noe av Norsk Tippings overskudd! Ved hjelp av noen enkle klikk kan du velge din grasrotmottaker, som får fem prosent av spillinnsatsen din – uten at det går utover innsats, premie eller vinnersjanse. Slik gjør du det: Ønsker du å gi Grasrotandelen til fylkes laget ditt, sender du en SMS med teksten GRASROTANDELEN og fylkeslagets organisasjonsnummer til nummer 2020. Vil du for eksempel gi andelen til LNT Finnmark fylkeslag, så sender du teksten GRASROTANDELEN 998187990 til nummer 2020. Hvilket organisasjonsnummer ditt fylkeslag har, kan du se i tabellen nedenfor. Der finner du også en oversikt over hvor mye fylkeslagene fikk i inntekt fra grasrotandelen i 2013, og hvor mange prosent av medlemmene som gir grasrotandelen til de ulike fylkeslagene. Antall medlemmer Antall grasrotandeler Andel som gir grasrotandel 3 519 172 9 5% 23 223 526 55 10 % Hedmark 5 684 177 16 9% Oppland 0 80 0 0% Buskerud 6 897 147 18 12 % 986897275 Vestfold 9 025 118 27 23 % 8 983723276 Telemark 29 530 189 58 31 % 9 995076330 Agderfylkene 10 826 190 29 15 % Fylke nr. Inntekt grasrotandel Det koster ikke noe å sende SMS til nummer 2020. Org.nr Fylke 1 996793222 Østfold 2 985587140 Oslo og Akershus 4 985581959 5 913070216 6 994828401 7 11 988545260 Rogaland 15 676 291 34 12 % 12 983351476 Hordaland 25 791 230 31 13 % 14 n/a Sogn og Fjordane 0 38 0 0% 15 985761973 Møre og Romsdal 3 041 185 12 6% 16 983246664 Sør-Trøndelag 4 247 186 31 17 % 17 984245440 Nord-Trøndelag 18 983997287 Nordland 3 041 89 19 21 % 17 467 194 58 30 % 19 897764792 Troms 0 64 0 0% 20 998187990 Finnmark 0 38 0 0% Vi vil gjerne ha e-postadressen din LNT har fått nytt og moderne medlemsregister som ble tatt i bruk ved nyttårsskiftet, og vi vil benytte anledningen til en ekstra opprydning i medlemslistene våre. Det nye medlemsregisteret gjør det blant annet mulig å sende ut giroer for medlemskontingent pr. e-post. Dette vil spare oss for betydelige portoutgifter og mye arbeid. Men for at vi skal kunne gjøre dette, trenger vi e-postadresser til flere av medlemmene våre. Vi oppfordrer derfor alle som har e-postadresse, til å gi oss den. De som i framtiden ikke ønsker LNT-NYTT NR. 3 | 2014 eller har mulighet til å motta giroen pr. e-post, vil selvsagt fortsatt få den som brevpost. Det er pr. i dag ikke avgjort når vi eventuelt vil begynne å sende giroene på e-post. I 2014 er de uansett sendt ut på gammelmåten, altså som brevpost. 25 Landet rundt LNT Oslo og Akershus Tur til Eidsvoll 1. juni 2014 En god Høstfe st for m e i Oslo og Ake dlemmer r LNT O shus slo og A k e sine m edlemm rshus skal ha høstfes er 15. n gleden t for ovemb av å fo er, og v rmidle i har invitas jonen d eres. latter forlenger livet! Kom og le med oss av Lene Kongsvik – 110 % lykkelig LNT Oslo og Akershus fylkeslag inviterer til årets høstfest som finner sted 15. november på Aker Brygge der vi samles for fest og hygge. Vi møtes kl. 1500 for litt føde før vi rusler til Latter og ler oss røde. Kari Jilg fra LNT Oslo og Akershus, som organiserte turen til Eidsvollsbygningen, passer på at deltakerne vet hvor de skal. Vi møtes kl. 1500 på Delicatessen Tapasbar Holmens gate 2, rett over gaten for Latter. (Mat serveres kl. 1600.) Lene Kongsvik er unik. Derfor fikk vi kun 40 billetter, så vær tidlig ute. Her er det førstemann til mølla som gjelder! Pris kr 150,- (ordinær pris mat og forestilling kr 900,-) Kun for medlemmer i LNT Oslo og Akershus. Du er påmeldt ved å betale kr 150,- til kontonummer 2050.02.43458, merk betalingen med Latter og ditt navn. LNT-medlemmer fra Oslo og Akershus, Telemark og Hedmark på Eidsvoll 1. juni 50 LNT-medlemmer fra Oslo og Akershus, Telemark og Hedmark var på tur 1. juni. Været var fantastisk, og derfor lå alt til rette for en hyggelig og vellykket tur. Vi møttes i parken utenfor Eidsvollsbygningen, hvor vi fikk forfriskninger og jordbær. Presis kl. 1130 kom vår guide, som skulle føre halve gruppen gjennom Eidsvollsbygningen og historien fra 1814. Neste gruppe startet 15 minutter senere. Flott og proff guiding. Etterpå var det lunsj med «Smaken av 1814». Spennende mat med spesielle råvarer og krydder. Praten gikk livlig, og mange skaffet seg nye bekjentskaper. Håper vi snart kan møtes igjen, også sammen med flere av våre medlemmer. Kari Jilg 26 Kontaktperson: Jens Erik Kallanger Mobil: 905 68 076 E-post: [email protected] Er du ikke medlem, men ønsker å ha det moro sammen med oss – bli medlem i LNT. Er du pasient, betaler du kr 150,- (halv kontingent etter 1. august) Pårørende/andre betaler kr 75,- (halv kontingent) Du blir medlem ved å ringe LNT på telefon 23 05 45 50, registrere deg på www.LNT.no eller ta en brosjyre på sykehuset. Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte, Oslo og Akershus fylkeslag Mobil: 918 09 779 E-post: [email protected] Internett: www.LNTOA.no Følg oss på Facebook «Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte» eller «LNTBU» for de mellom 18 og 35 år. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Landet rundt LNT Telemark Medlemsmøte Harrytur med dialysepasientene i Telemark Turen startet i Kragerø med maksitaxi som tok opp flere personer på vei til Sandefjord og Color Line med deilig frokostbuffé om bord. Neste stopp var Nordby for litt shopping som seg hør og bør. Turen hjem gikk via Moss hvor vi spiste middag på Ernst. Deretter var det ferje over til Horten før ferden fortsatte hjem til Telemark. En hyggelig avveksling i fint vær med god stemning sammen med andre gjorde dagen vellykket. Tur til Eidsvoll 1. juni Sjefredaktør i Telemarksavisa Ove Mellingen kom med interessante b etraktninger om grunnlovsfeiringen på medlemsmøte i LNT Telemark. Leder Leiv Rafdal ønsket velkommen til de 40 fremmøtte, og uttrykte et særlig velkommen til dem fra Vestfold. Leiv gikk igjennom årets terminliste, hva som hadde skjedd til nå og resten av årets program. Han oppfordret til innspill og forslag fra medlemmene og minnet om at «vi har styremøter hver måned og ingen sak er for liten.» Sjefredaktør i Telemarksavisa Ove Mellingen kom med betraktninger om grunnlovsfeiringen og spesielt paragraf 100 om ytringsfrihet. Mange interessante vinklinger. Sykehussaken (i Telemark) ble også nevnt. Mellingen fremførte også dikt av Per Sivle som overgang til neste tema. Den drøye timen gikk fort. Så var det tid for smørbrød, kaffe, kake og prat. Utloddingen var som vanlig populær. Møtet ble avsluttet kl. 2130. Leder ønsket alle en god sommer, vel hjem og velkommen til den tradisjonsrike familiedagen i Gurvika første søndag i august. Telemark LNT på harrytur med dialysepasienter LNT Telemark tok invitasjonen i årets første LNT-nytt fra Oslo og Akershus fylkeslag i anledning 200-årsmarkeringen av grunnloven på alvor. 14 stykker fra Telemark hadde en kjempeflott tur i strålende sommervær. LNT Oslo og Akershus møtte alle fremmøtte LNT-ere med duggfriske jordbær og drikke. Deretter ble det omvisning i den nyoppussede Eidsvollsbygningen. En dyktig guide ledet oss gjennom alle tre etasjer med nydelige rom, historier og tjenerganger i veggene. Etter omvisningen ble det bespisning med en smak av 1814, det også en opplevelse en vil huske, med positivt fortegn. Vi telemarkinger takker LNT Oslo og Akershus for et flott initiativ og en fantastisk hyggelig dag. Kieltur 13.-15. juni 13.-15. juni arrangerte LNT Telemark tur til Kiel med Color Line. Invitasjon var sendt ut til fylkeslagene rundt Oslofjorden og Hedmark. 21 LNT-ere kom til Oslo i lett regn, men seilte ut fjorden i strålende solskinn med godt overblikk over Færderseilasen. Senere møtte vi til koldtbord, show og samvær til sent. Fint vær i Kiel, noen bare måtte ha en ekte tysk bratwurst m.m. Senere ble det felles gourmetmiddag i Oceanic, nytt show og mer hyggelig samvær. På hjemturen frokost og litt taxfree shopping om morgenen. Da var det tydelig at vi var blitt godt kjent. I bussen hjemover ble det livlig, flere underholdt med gode historier. På kanten selvfølgelig! Familiedag i Gurvika 3. august Mange var nok redde for nedbør, men de 20 fremmøte fra 6 til 82 fikk en herlig varm dag uten regn, men med grilling, leker og bading. Som vanlig ble det servert nystekte vafler og kaffe. Bildene taler for seg! LNT-NYTT NR. 3 | 2014 27 Landet rundt LNT Rogaland Dagstur lørdag 24. mai Etter flere år med helgeturer bestemte vi oss i år for å ha en dagstur. Vi bad om tilbud fra flere reiseselskaper. Mange hadde flotte tilbud innen vårt eget fylke. Men det som fristet mest, var en spennende busstur som gjekk til nabofylket Vest-Agder og Lista-området. Turen ble arrangert av et kjent og kjært busselskap som nesten alle rogalendinger har vært på tur med, nemlig Haga buss. Fra Stavanger gjekk turen sørover med korte stopp underveis for å plukke opp våre siste turdeltakere. Humøret var på topp og været var fint. Like over fylkesgrensa hadde vi en kaffipause og ble servert cupcakes og plukket samtidig opp guiden vår for turen videre. Vi kjørte gjennom Farsund by som ble bygget opp rundt skipsfart og store handelshus. Et gammelt uttrykk er at i Farsund kan alle se sjøen fra stuevinduet. Så knytta var byen til sjøen. Men byen hadde også dårlige tider og då oppstod «kapervirksomhet». I nattens mørke lurte befolkningen fartøyene til å gå på grunn for siden å plyndre det. Etterpå gjekk turen til Listahalvøya. Dette spesielle stedet som også blir kalt Amerikas 51. stat. Bakgrunnen er en lang historie med utvandring til Amerika. Først var der mange som dro i utvandringstida i 1880-1920-årene. Og så rett etter krigen. Det spesielle er at så mange kom hjem igjen til Lista og tok med seg minner og ting fra Amerika. På tettstedet Vanse finner vi i dag mange ting som knytter landet til Amerika. Gatenavn som Brooklyn Square, store amerikanske Med LNT Rogaland på Brooklyn Square i USAs 51. stat, Listahalvøya. dollarglis i gatene og hus som er bygget etter amerikanske tegninger. LNT Rogaland spiste selvsagt på Avenue Bar & Supper Club. Og då passet det med Spareribs med BBQ-saus, båtpoteter, maiskolber og kålsalat. Til dessert ekte varm eplepai med vaniljeis. En etasje opp fant vi en tro kopi av et amerikansk hjem fra begynnelsen av 1960-årene. Her kjente vi oss igjen i interiøret som vi har sett i mange amerikanske filmer. Turen videre gjekk til Nordberg fort. Dette ble bygget av tyskere i krigsårene for å kontrollere skipstrafikken i området. Bygningen er bevart, og hele området er rustet opp og framstår i dag som et levende kulturminne. Ikke langt ifra besøkte vi også Lista flyplass. Der har frivillige bygget opp et museum i en nedlagt hangar som viser kjøretøy og våpen fra krigen. Sammen med plansjer og bilder gir dette et interessant tidsbilde fra krigens dager på Listahalvøya. Siste stopp var Lista Fyr. Her fikk vi se og høre historien om et av våre mange fyr langs den lange kysten vår. I dag kan turister også leie rom i den restaurerte fyrmesterboligen, like ved det 34 m høye fyrtårnet som er et kjent landemerke på flate Lista. Etter dette var det bare å sette kursen hjemover igjen. For å korte tiden hadde lederen vår Dagny en liten orientering om hva som rører seg i LNT, både sentralt og lokalt. Den siste timen i bussen ble brukt på en turquiz. I det vi kjørte mot endestasjonen Stavanger, var alle enige om at turen hadde vært både kjekk og lærerik. Geir Dagfinn Heggland Turdeltaker LNT Rogaland med dialysens dag lørdag 10. mai Vi i styret i Rogaland har ofte snakket om å komme mer i dialog med dialysepasientene våre. Vi har lufta tanken under besøkstjenesten om å kunne treffes utenfor dialysen i en mer uformell situasjon. Vi laga til et spørreskjema som vi leverte ut til pasientene, der de kunne komme med innspill til en slik dag. Så etter en god planleggingsperiode bad 28 vi inn dialysepasientene i Rogaland til en slik dag. Vi hadde også god hjelp av dialyseavdelingen på Stavanger universitetssykehus (SUS) som delte ut og tok imot påmeldinger. Totalt 25 personer møtte opp denne fine vårettermiddagen på St. Svithun Hotell, som er vårt pasienthotell på SUS. 15 personer m/pårørende var fra dialysen LNT-NYTT NR. 3 | 2014 mens 10 personer, var enten fra styret eller besøkstjenesten. Vår leder Dagny Danielsen ønsket alle vel møtt til denne første dialysens dag og foretok en liten presentasjon av deltakerne. Første punkt på programmet var seksjonsoverlege Harald Bergrem som tok oss med på en fengslende historie om nyrene, og uten noen tekniske hjelpe- Landet rundt midler som overhead, kun direkte tale, trollbandt han oss med historien sin. Fra begynnelsen av 1900-talet der legene for alvor begynte å forstå nyrene sin funksjon og betydningen de har for kroppen vår. Videre til tiden etter 2. verdenskrig der legestanden tok skritt for skritt videre framover mot en behandling for nyresvikt, samtidig som de også forsøkte seg på transplantasjoner. Og til vi på 1960-talet var i gang med både transplantasjon og dialysebehandling i Norge. Til slutt fortalde han om status i 2014 med ventelister, behandlingsmåter og kort om utfordringer i årene som kommer. Sykehusprest Angelica Maria Fjetland tok oss så med på en samtale om det å leve med en kronisk sykdom og hva det betyr både for den enkelte og nærmeste pårørende. Det er viktig å bevare en god livskvalitet selv om en er syk. Livskvalitet er for noen å sykle Birken på 6 timer og sette ny personlig rekord, mens for andre er livskvalitet det å gå og se barnebarnet spille fotball. Etter det tankevekkende foredraget passa det godt at Marianne B. Weibell underholdt oss med tre vakre sanger: The Rose, Gabriellas song og Gje meg handa di ven når det kveldar. LNT Hordaland Vårtur til vindmølleparken på Midtfjellet Noen av deltakerne på dialysens dag i Rogaland. Fra venstre bak: Svend Myklebust, Ingebjørg Stokkedal, Marie Dahl og Alf Espeland. Fra vestre framme: Reidun Njærheim, Aasta Blom og Steinar Gabrielsen. Og som avslutning ble det servert smørbrød og fløtekake med kaffe og te. I en uformell tone gikk nå praten mellom deltakerne, og erfaringer ble utvekslet og historiene satt løst. Og at deltakerne satte pris på opplegget ser vi når Dagny skriver så blekket spruter og noterer navnene til åtte deltakere som ønsket å bli med i LNT. Geir Dagfinn Heggland Nestleder LNT Rogaland LNT Vestfold Vellykket vårmøte Alle følger interessert med når dr. Abedini foreleser om nyresvikt. Foto: Blix, LNT-Telemark LNT Vestfold inviterte til vårmøte på Furulund Kro tirsdag 6. mai. Vi var så heldige å få besøk av dr. Sadollah Abedini fra nyreseksjonen på Sykehuset i Vestfold, Tønsberg. Han holdt en svært interessant og begripelig forelesning med temaet «Fra nyresvikt til transplantert». Her var det mye nytt der nyresvikt ble sett både fra pasientens perspektiv og fra et større samfunnsperspektiv. Det var mange spørsmål og like mange gode svar etter forelesningen. Denne kvelden hadde vi også invitert LNT Telemark, og alt i alt var vi nesten 30 til stede. Som vanlig var det snitter og kaffe/te etter forelesningen, samt et lite lotteri. Tusen takk til Abedini som gjorde dette møtet spesielt vellykket! Søndag 1. juni drog vi av gårde på årets vårtur. Denne gangen gikk turen med buss og ferje til Fitjar der vi skulle besøke vindmølleparken på Midtfjellet. Fint vær, stille sjø og dermed ingen bølger! I Fitjar sentrum tok vi på lokal guide og medlemmer fra Stord og Fitjar, i alt var vi 35 personer. En av dialysepasientene på Stord hadde skaffet en dyktig guide som var godt inne i alt arbeidet på Midtfjellet. Bussen fikk kjøre helt opp til toppen av fjellet. Det var et imponerende syn, 44 møller i produksjon og 10 av disse har en rotordiameter på 100 meter, de resterende har en diameter på 90 meter. Disse produserer nok kraft til 17 500 husstander. Flott vær, frisk luft, nydelig utsikt i vindstille, 500 moh. med god guiding – hva mer kan man ønske seg? Møllene var imponerende, det var også støttepilarene og hele anlegget. Så gikk turen ned igjen til Fitjar Fjordhotell der vi hadde en deilig lunsj. Deretter bar det tilbake til ferjen og retur Bergen. En opplevelsesrik tur, hyggelig selskap med god guiding. God tilbakemelding fra deltakerne. Solfrid Bratland Jan Reime Kristiansen Sekretær LNT Vestfold LNT-NYTT NR. 3 | 2014 29 Artikkelen på disse sidene har tidligere stått på trykk i NyreNytt nr. 1-2014 og trykkes med tillatelse fra bladets redaksjon og artikkelforfatteren. LIVET I GÅR «I morgen er det to uker siden operasjonen og formen har steget betraktelig veldig fort. Jeg er som en helt annen person. Det er nesten så jeg ikke kjenner igjen meg selv. Jeg kjenner meg selv som nyresyk og dialysepasient. Nå må jeg bli kjent med meg selv «normale» personen jeg er på god vei til å bli. Dette er noe helt nytt og utrolig spennende og tiden framover ser bare lys og god ut. Det hender jeg sender donoren og dens familie en varm tanke og masse kjærlighet. Selv om jeg hadde ventet lenge og var forberedt på å vente enda litt til, så er jeg utrolig takknemlig for at det ble min tur. Det er trist at noen må miste noen for at jeg skulle bli frisk, den tanken gjør en veldig ydmyk. Jeg håper familien vet og forstår hva det betyr og gjør for en helt fremmed person en helt annen plass enn i deres verden og i den sorgprosessen de går igjennom.» Av Siri Horsrud Nå er det snart 7 måneder siden jeg skrev dette og sendte det på trykk hos dere. 7 måneder senere er jeg først og fremst fremdeles veldig ydmyk og takknemlig overfor donoren og dens familie. De 3 månedene jeg var på pasienthotellet etter operasjonen var en eneste lang ferie i lykkerus. Egentlig kunne jeg reist hjem etter 10 uker, men jeg ba faktisk om å få være der nesten to uker til, egentlig bare fordi jeg ikke hadde verken tid eller spesielt lyst til å reise hjem. Jeg var høyt og lavt de 3 månedene. Jeg engasjerte meg i større grad i LNT og LNTBU og ble valgt inn som nestleder i LNTBU. Jeg fylte opp kalenderen med kurs og seminarer som jeg fant av interesse som ble arrangert rundt om i Oslo. Jeg var blant annet på organisasjonsutviklingskurs med FFO, flerkulturell kommunikasjonskurs med LNU og Hjelp til selvhjelp i regi av LINK Oslo. Jeg satte i gang flere små og store prosjekter både med LNT og LNTBU og jeg stortrivdes med organisasjonsarbeidet. Jeg ville benytte anledningen mens jeg allikevel hadde så god tid i Oslo til å få med meg det jeg kunne av kurs og konferanser, for jeg synes ikke Stavanger har så mye å by på av den type tilbud. Og det synes jeg er veldig synd for jeg savner det virkelig. Jeg meldte meg også inn i Elixia på Ullevål, for den ene timen med nyretrim på morgenen ble liksom ikke nok… Jeg ser nå, i ettertid, at jeg var nok høy på både nyvunnet energi og medisiner der jeg stod og trippet klokken 7 om morgenen og var steinklar for å ta fatt på dagen. Det er ikke like gøy å stå opp klokken 7 lenger… Den første måneden etter at jeg kom hjem fra Oslo gikk egentlig også bort i lykketåke. Først kjente jeg på at det var godt å komme hjem fra «ferie», for ferien jeg hadde hatt i Oslo ble egentlig ganske hektisk til tider. Det var godt å komme hjem og bare være meg, ikke LNT/BU prosjektarbeider og tilgjengelig hele tiden. Det var utrolig deilig å komme hjem og være mamma og gå på fotballkamper og lese lekser. Og faktisk klare å lese lekser med sønnen min uten å måtte kjempe for å holde meg våken. Jeg overrasket både meg selv og gutten min med å foreslå å gå og spille fotball etter skolen eller ligge på gulvet om morgenen og bygge lego. Det var så ubeskrivelig deilig å kjenne at jeg kunne være her og faktisk være til stede. 30 LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Jeg begynte også i jobb to uker etter jeg kom hjem og jeg tok meg selv nesten hver eneste dag den første tiden i å sammenligne hverdagen før operasjonen og nå. Etter en stund merket jeg at folk rundt meg nesten gikk lei av at jeg gikk og sprudlet og var «så himla lykkelig» hele tiden. Jeg begynte å lure på «hvor lenge er det greit å være lykkelig og glad og fornøyd»? Det er et spørsmål jeg har skrevet litt om inne på bloggen min, så jeg skal ikke ta det igjen nå, men jeg fant ut etter hvert at jeg faktisk måtte dempe den lykkerusen litt i offentlighet, så fikk jeg heller gå og sprudle litt for meg selv. Etter hvert som tiden har gått, fikk jeg lyst til å skifte jobb. Nå tenkte jeg at jeg ville inn i helsesektoren på et vis. Jeg vil jobbe med noe med mening. På fritiden engasjerer jeg meg fremdeles i LNT/BU. Jeg har tatt steget opp fra ungdomsrepresentant i Rogaland fylkeslag til sekretær…! Det er jo en start, i tillegg til LNT sentralt. Jeg trener fremdeles 3-5 dager i uken og gjerne flere timer i slengen og det er så godt! Jeg har blitt en slik jeg sa jeg aldri i verden kom til å bli; en av de som renner ned dørene på treningsstudioet… Jeg er der som regel fra mellom 8-9 om morgenen, så de ordene må jeg visst ta tilbake… Målet er World Transplant Games i Argentina 2015, eller EM for transplanterte i høst eller Nordsjørittet i sommer. Jeg tør ikke love for mye, men jeg legger lista høyt! Jeg er fremdeles veldig interessert i arbeidet for og med unge uføre, ikke bare «vår» gruppe, men generelt. Det er så mange unge som sliter med mange forskjellige utfordringer. Det være seg helse, både mentalt og fysisk, arbeids- og studieutfordringer og stønader og hjelpeordninger. Drømmen er å kunne få gjøre en forskjell for noen andre, slik noen har gjort for meg. Jeg vet at mange var redd for at jeg tok på meg for mye arbeid i tiden etter operasjonen, mens jeg var på pasienthotellet og at jeg skulle treffe veggen når jeg kom tilbake til hverdagen. Men med den lille advarselen i bakhodet, en god dose stahet og stå-på-vilje så har jeg klart å unngå den berømte veggen. Noen dager har jeg riktignok vært utslitt og måtte tvinge meg selv til å sitte stille og ikke gjøre noen ting, mens en annen liten del av meg sier at jeg har sittet stille i dialysestolen i 2 år og ikke gjort noen verdens ting så jeg skylder donoren min å være oppegående. Nå har jeg lært meg å tenke at donoren min ville nok ikke likt det hvis jeg hadde slitt ut nyra hans heller, så jeg tar det litt roligere – noen ganger. Men jeg liker en aktiv og hektisk hverdag og nå kan jeg faktisk føre frem med en slik hverdag uten å måtte sove «en halv evighet» etterpå. Disse 7 månedene har jeg lært utrolig mye, mye nytt og sider ved meg selv og jeg har fått et helt annet syn på mange saker. Jeg må også få si at tv-serien «På liv og død» viser oss så mange sider av deres hverdag som vi aldri ser. Vi er privilegerte og vi har et godt helsevesen i Norge. Jeg takker på vegne av meg selv og mange andre for den fantastiske jobben dere gjør. Jeg tenker på livet jeg hadde i «går», da kroppen føltes som en mandagsbil som sjanglet og somlet seg gjennom dagene, jeg er så glad for at det ikke er livet jeg har i dag. Nyrhild, som jeg har kalt den nye nyren, og jeg vokser og trives med hverandre og jeg tar henne aldri for gitt. Ei heller skal deres og nefrologenes arbeid bli tatt for gitt. Tusen takk! Hilsen Siri og Lukas Ps! Tips gjerne deres pasienter om LNT/BU om dere ikke allerede gjør det. Og hvis dere vil lese mer kan dere gå inn på http://sirimhay-realitycheck.blogspot.no/ LNT-NYTT NR. 3 | 2014 31 Stiftelsen Organdonasjon Jobber for livet De ansatte i Stiftelsen Organdonasjon jobber med engasjement og kreativitet for å få flere til å si «ja til organdonasjon» og – ikke minst – informere sine pårørende om det. I dette arbeidet er stiftelsen helt avhengig av innsatsen fra frivillige og kan ikke få takket dem nok for jobben de gjør. Av Kari Fosser Viktig informasjonsarbeid Kunnskap om og en positiv holdning til organdonasjon i befolkningen er avgjørende for å få tilstrekkelig organer til donasjon. Stiftelsen Organdonasjon arbeider med å spre informasjon for at denne kunnskapen skal bli så god som mulig. – Vår erfaring er at folk flest er positive til organdonasjon når de har kunnskap om hva det dreier seg om, sier Annette Halvorsen, prosjektleder for Donasjonsdagen, som arrangeres hvert år i oktober, i år for niende gang, og for stiftelsens markering i forbindelse med Valentinsdagen. De frivillige gjør en uvurderlig innsats Akkurat nå er det Donasjonsdagen som gjelder, og Annette håper mange frivillige vil stille opp på stand rundt om i landet for den gode saken. – I fjor stod 400 frivillige på 115 stands rundt om i landet. Ikke minst gjør LNT en stor innsats på Donasjonsdagen. Det de frivillige gjør, er så viktig og vi kan ikke få takket dem nok for innsatsen, understreker Annette som håper mange vil stille opp også i år. Og det gjør ikke noe om man slår rekorden fra i fjor når det gjelder antall deltakere. 32 Foto: Stiftelsen Organdonasjon Moro å stå på stand Men er det ikke litt skummelt å stå på stand? Får man ikke mange vriene spørsmål for eksempel? – Det er moro å stå på stand for organ donasjon! Folk er stort sett positive, og alle som melder seg på, får tilsendt en materiellpakke som bl.a. inneholder et infoskriv med spørsmål og svar på de mest stilte spørsmål. Se også organdonasjon.no for mer informasjon. oppdatert i tid. EU har gått ut med en anbefaling som fraråder register. Spania, som ligger på topp i Europa når det gjelder antall donasjoner pr. million innbygger (PMI), har ikke register, men samme system som i Norge, som også ligger godt an på statistikken. Hva er det folk lurer på? – Mange tror de er for gamle til å være donor, og mange spør om man kan bli donor om man har en sykdom og/eller bruker medisiner, om det er noen religioner som sier nei til organdonasjon og hvorfor vi ikke har et donorregister i Norge. Den viktige samtalen Og hvordan fungerer det i Norge? – Det er den avdødes vilje som skal gjelde og de pårørende skal bekrefte dette. Derfor er det så viktig at de kjenner avdødes vilje, så de slipper å ta denne avgjørelsen når ulykken først er ute, og derfor er det så viktig å informere sine pårørende hvis man er villig til å være donor i tillegg til å fylle ut donorkort eller laste ned en donorkort-app. Og svarene? – Alle kan si ja til organdonasjon. Transplantasjonsavdelingen på Rikshospitalet vurderer om det lar seg gjøre, hvis det skulle bli aktuelt. De aller fleste trossamfunn stiller seg positive til organdonasjon. Det er ingen sammenheng mellom donasjonsrater og register. I Sverige, som har register, er ca. 85 % av befolkningen positive, men bare 15 % har meldt seg inn i registeret, og det kan jo aldri bli 100 % Bli med på stand! Annette oppfordrer alle til å delta på stand på Donasjonsdagen 25. oktober. Men hvordan går man fram dersom man ønsker å være med? – Meld deg på stand på donordag.no, eller send en e-post til donasjonsdagen@ organdonasjon.no eller kontakt oss på telefon 21 04 34 00, forklarer Annette, som håper på stor aktivitet rundt om i landet lørdag 25. oktober. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Si ja til organdonasjon – det er enklere enn du kanskje tror 1. Last ned donorkortet direkte til din smarttelefon eller hent en donorkortbrosjyre på apoteket eller legekontoret. 2. Fyll ut kortet – før opp ditt navn og navn og telefonnummer på to av dine nærmeste på kortet. 3. Informer dine nærmeste om ditt standpunkt. Da slipper de å ta avgjørelsen på dine vegne. 4. Legg kortet i lommeboken eller på «låst-skjerm» på din mobil. Din beslutning skal ikke registreres hos oss eller andre. Klistremerkene du finner i brosjyren kan du feste på mobilen, lommeboken, bilruten eller der du vil. For mer informasjon, se våre nettsider organdonasjon.no. Kontakt oss på e-post [email protected] eller telefon 21 04 34 00. Last ned donorkort på din mobil. Gå inn på donorkort.no eller søk donorkort via din iPhone eller Android-telefon. Bli med oss på Facebook: facebook.com/organdonasjon. Ofte stilte spørsmål Er det aldersgrense for organdonasjon? Nei, det er ingen øvre eller nedre aldersgrense for å kunne bli donor. Organer fra barn og eldre kan benyttes til transplantasjon. Hvis jeg bruker medisiner, kan jeg da donere? Ja, medisinbruk er ikke til hinder for donasjon. Er det sykdommer som utelukker donasjon? Nei, alle kan være donorer. Kan jeg donere organer hvis jeg røyker? Ja. Du har andre organer enn lunger som kan doneres. Jeg kan ikke gi blod, kan jeg da være organdonor? Ja, det er flere krav til en blodgiver enn til en organgiver. Jeg er innvandrer, kan jeg være organdonor? Ja, verken etnisk bakgrunn eller nasjonalitet har noen betydning. Hvordan stiller de ulike trossamfunn seg til organdonasjon? De aller fleste stiller seg positive til dette. Du kan melde deg på som standdeltaker også etter 30. september Blir det en normal begravelse etter organdonasjon? Ja. Hvorfor har vi ikke et donorregister? Utfordringen er å få mange nok til å melde seg inn i et register. Derfor er det bedre å se hele befolkningen som potensielle donorer. Stiftelsen Organdonasjon/september 2014/Hege Lundin Kuhle Hvilke organer kan doneres? En avdød kan donere: hjerte, 2 lunger, lever, 2 nyrer og bukspyttkjertel (pancreas), i alt 7 organer. Fra bukspyttkjertelen er det mulig å trekke ut øyceller for donasjon (kan brukes som behandlingsform for diabetespasienter). Som levende giver kan man også donere én av sine to nyrer til en slektning eller nær venn. • ble opprettet i 1997 på bakgrunn av den store mangelen på organer for transplantasjoner • har som formål å bidra til å bedre tilgangen på organer for transplantasjoner. Dette gjør de ved å informere allmennheten om hva organdonasjon er, og ved å formidle hvor viktig det er at vi alle tar stilling til organdonasjon mens vi lever. • er pådrivere overfor helsevesen og myndigheter for å sikre at nødvendige ressurser stilles til disposisjon for å redde liv. Bak stiftelsen står: Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL), Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Foreningen for Hjerte-Lungetransplanterte (FHLT), Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB) og Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) Kilde: www.organdonasjon.no Kilde: www.organdonasjon.no LNT-NYTT NR. 3 | 2014 33 «Hjemme hos» Stiftelsen Organdonasjon LNT har vært på «hjemme hos»-besøk hos Stiftelsen Organdonasjon, som holder til i idylliske omgivelser på Frognerstranda i Oslo. De ansatte fyller 5,1 årsverk og har travle arbeidsdager. Alle har de viktige oppgaver i arbeidet for at flere skal si ja til organdonasjon. Av Kari Fosser Daglig leder Hege Lundin Kuhle er ansvarlig for daglig drift, kontakt med fagmiljøet, helsemyndigheter og politikere samt pressearbeid. Annette Halvorsen er prosjektkoordinator og har blant annet ansvaret for frivilligheten, arrangementer, som Donasjonsdagen og kampanje i forbindelse med Valentinsdagen, samt donorkortet. Stiftelsen Organdonasjon har kontor på Frognerstranda i Oslo. Her er de ansatte samlet til ære for LNT. F.v. Anniken Backe Lundgaard, Yina Chan, Aleksander Sekowski, Christina Markussen, Annette Halvorsen og Hege Lundin Kuhle. Bak: Kongeskipet. Foto: Arve Nordlie Aleksander Sekowski arbeider med kommunikasjon via digitale plattformer, som Facebook, Instagram og Twitter. Hele 250 000 «liker» stiftelsen på Facebook. På forsommeren lanserte stiftelsen sin nye hjemmeside. Formålet var å gjøre siden mer tilgjengelig, oversiktlig og informativ. Yina Chan arbeider bl.a. med undervisning og oppfølging av stiftelsens «Frivillige undervisningskonsulenter». Disse er selv transplantert og holder foredrag, særlig på videregående skoler, om organdonasjon/transplantasjon og om sine egne erfaringer. Slik fungerer de som «sannhetsvitner». Yina er selv lungetransplantert. Anniken Backe Lundgaard og Christina Markussen jobber bl.a. med inntekstgivende arbeid. Nå har man mulighet til å støtte informasjonsarbeidet ved å bli fastgiver. Flere spennende produkter er på gang, som utvikling av en innsamlingsapplikasjon, hvor man vil kunne opprette sin egen innsamling, og nyhetsbrev. Snart lanseres www.needbox.no, en nettside hvor man kan selge produkter og tjenester, og hvor minst 5 % av inntektene går til en frivillig organisasjon. Giverne velger selv hvilken blant de som er tilknyttet ordningen, hvorav Stiftelsen Organdonasjon er én. 34 Hege Lundin Kuhle. Foto: Arve Nordlie Annette Halvorsen Foto: Stiftelsen Organdonasjon Aleksander Sekowski. Foto: Arve Nordlie Yina Chan. Foto: Arve Nordlie Anniken Backe Lundgaard. Foto: Arve Nordlie Christina Markussen. Foto: Arve Nordlie LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Den gang da … Nyrene og Vi nr. 3-1984 LNT-nytt nr. 3-1994 I referat fra årsmøte i fylkeslaget i Rogaland skriver Geir Dagfinn Heggland bl.a.: «Formann Alfred Nåden kom inn på eit initiativ som var tatt med å prøve å få starta ei lokalavdeling i Agder-fylka. «Vi burde prøve å få istand ein tur ner til Kristiansand og fortelja litt om kva nytte ein kan ha av ei lokalavdeling» sa Nåden.» «LNT er nå medlem i SFO, Studieforbundet for Funksjonshemmedes Organisasjoner, og dette gir mange nye muligheter til å sette i gang med utvikling og skolering. I Telemark bruker styret i fylkeslaget en del tid på hvert styremøte til studiesirkel med tema: «Å lede og delta i møter», og dette er et eksempel på at det er mulig å kombinere møtene med videreutvikling av styrets medlemmer. Hvert fylkeslag skal nå ha valgt en studieleder, og mulighetene er tilstede for å delta på kurs i fylket eller regionalt for å få en grunnskolering for studielederne og andre interesserte i regi av SFO,» skriver Øystein Pedersen i «Kjære medlemmer». Fylkeslaget i Trøndelag hadde arrangert dialysefest: «Da alle var ankommet toget forsamlingen to etasjer opp til «spisestua» som var lagt til et møterom i 11. etasje. Der var det dekket et langbord til gjestene ... Kvelden ble avrundet av en utlodning med mange gevinster. Da det var slutt på gevinstene var stemningen for mere utlodning stor og både stetoskop og en flaske Alu-lose ble loddet ut fra dialyseavdelingen. Det var så vidt hele avdelingen ikke for i samme slengen.» Under «Landet rundt» kan vi lese om et gavmildt medlem som brukte 50-årsdagen sin til å samle inn penger til fylkeslaget i Telemark, som siterer hva giveren skrev i innbydelsen i anledning dagen: «... I den forbindelse ønsker jeg å si: Jeg har alt jeg trenger – ikke tenk på noen presang til meg. Skulle dere allikevel gi meg noe, ønsker jeg penger som jeg ønsker å gi videre til Landsforeningen for nyretransplanterte avd. Telemark. Formål: Dialysestol.» 6950 kroner innbrakte dette, og pengene ble brukt til ny dialysestol ved Telemark Sentralsjukehus. LNT-nytt nr. 3-2004 LNT arrangerte Donorseminar 8.-9. mai, og Kirsten Homlebrekke skriver bl.a.: «Vi var så mange ukjente mennesker samlet en helg og ble så nært knyttet sammen av felles opplevelser og skjebner. Det var en helg mange hadde utbytte av, og jeg er glad jeg fikk delta.» MINNEGAVER LNT-nytt på Daisy-format – et tilbud til blinde og svaksynte LNTs forskningsfond takker hjerteligst for gaver gitt til minne om Aud Inger Hallien Vi har flere blinde og svaksynte blant våre medlemmer. For disse kan vi tilby LNT-nytt i Daisy-format som en permanent ordning. Hvis du eller en i din familie er interessert i dette, ta kontakt med sekretariatet på [email protected] eller telefon 23 05 45 50. Forskningsfondet tildeler enkeltpersoner, institusjoner eller lignende støtte til forskningsog utviklingsarbeid som bidrar til å styrke kunnskapene om nyresykdommer og organtransplantasjon og bedre pasientgruppens livssituasjon. Konto for innbetaling av gaver til LNTs forskningsfond: 1503.40.90898 LNT-NYTT NR. 3 | 2014 35 Våre informasjonshefter Brosjyrene er gratis for alle våre medlemmer. J Medisinkort Alle våre hoved medlemmer (pasientmedlemmer) får tilsendt et medisinkort som kan fylles ut med medisinske opplysninger. Gratis til alle våre hovedmedlemmer. Vervefolder Polycystisk nyresykdom (cystenyrer) Informasjon om hva cystenyrer er, årsak og behandling. Utgitt 2006. Nyresvikt og hemodialyse Informasjon til pasient og pårørende. Dette heftet er til deg som skal eller har startet i hemo dialyse og som ønsker mer kunnskap og innsikt om behandlingen. Rev. 2007. Nytt opplag 2013. Hvordan leve med hemodialyse? Et enkelt informasjons hefte, spesielt til de som har en flerkulturell bak grunn, om å leve med hemodialyse. Brosjyren er tekstet på norsk, engelsk, urdu og arabisk. Utgitt 2008. Nytt opplag 2013. Trenger du dialyse og ønsker behandling hjemme? En liten brosjyre som gir kortfattet informas jon om peritonealdialy se (PD), en dialyseform som kan gjennomføres hjemme. Utgitt 2010. Sviktende nyrer og varme hjerter. Livet mellom dialyse og transplantasjon Film til utlån for pasient er, pårørende og inter esserte. Hør eventuelt med din dialyseavdeling om de har filmen til utlån. Utgitt 2006. Å gi bort en nyre Dette er en brosjyre med informasjon til deg som overveier å gi bort en nyre til en som står deg nær, men også til deg som allerede er donor. Revidert / nytt opplag 2012. Stønader og hjelpeordninger Heftet omhandler de vanligste trygdestønad er og refusjonsord ninger for nyrepasienter og transplanterte. Revidert / nytt opplag 2012. Albert forteller om når nyrene blir syke Barn som pårørende. Et hjelpemiddel til forel dre og foresatte som skal forklare barn hva som skjer når en nær pårørende blir syk. Utgitt 2003. Nytt opplag 2011. Livet som syk En pasients fortelling om veien fra diagnose til transplantasjon. Retningslinjer for tilrettelegging av dialysebehandling i Norge Heftet gir en oversikt over hvordan LNT me ner det offentlige bør tilrettelegge dialysebe handlingen i Norge. Utgitt 2009. 36 Jeg har redusert nyrefunksjon. Hva nå? Denne brosjyren er tenkt som en hjelp til deg som ganske nylig har fått diagnosen nyresvikt og foreløpig ikke er aktuell for dialyse eller transplantasjon. Utgitt 2013. LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Om nyresvikt En orientering om uremi, dialyse og transplantasjon. Heftet inneholder en oversikt over de viktigste nyresykdommene og aktuelle behandlingsformer. Rev. 2008. Nytt opplag 2012. Bøker til salgs Våre informasjonshefter Har du et barn med nyresykdom? Et informasjonshefte til deg som har et barn med nyresykdom i familien. Utgitt 2013. Kjenner du et barn som er transplantert eller har kronisk nyre sykdom? En liten brosjyre med informasjon til familie, venner, barnehage og skole. Utgitt 2013. Er du mellom 16 og 35 og nyresyk eller transplantert? Dette er en brosjyre som gir deg info om ungdomsgruppen i LNT. Utgitt 2011. Nytt opplag 2013. En gave for livet. Historien om organtransplantasjon i Norge Boken koster kr 300,- + porto. Kan også kjøpes hos landets bokhandlere eller på nettet via www.fagbokforlaget.no Brosjyrer fra medisinske firma Kan bestilles enkeltvis fra LNT – gratis for medlemmer. Ved større bestillinger, kontakt firmaene direkte. Brosjyrer fra BaxterBrosjyrer fraBrosjyrer fra Vingmed Tlf.: 22 58 48 00 Galderma Nordic Tlf.: 67 58 06 80 Tlf.: 22 99 62 16 Det er ditt liv, det er ditt valg. Behandlingsalter nativer ved kronisk nyresvikt Informasjon om bl.a. hemodialyse på sykehus (HD), hemodialyse hjemme (hjemmeHD), peritonealdialyse hjemme (PD) og nyretransplantasjon. Ditt liv med peritonealdialyse. Informasjon til deg som skal behandles med peritonealdia lyse. Med 2 liter dialyse væske i magen. Anitas historie Et informasjonshefte om peritonealdialyse (PD), der en tidligere PD-pasient forteller om hvordan hun opplevde tilværelsen som PDpasient. Finnes også på engelsk. Hudkreft hos organtransplanterte Kortfattet informasjon om økt risiko for hudkreft hos organtransplanterte, forebyggende tiltak og betydningen av tidlig diagnostikk og behandling. Kidney Options. En veiledning til deg som har nyresvikt Om nyrene, nyresvikt og behandlingsalternativer, transplantasjon og hvordan du kan ta vare på deg selv. Brosjyrer fra Vingmed Tlf.: 67 58 06 80 Å leve med PD (5 hefter) 1. En introduksjon til Peritoneal Dialyse 2. Om behandlingen 3. Mat og Drikke 4. Medikamenter og Laboratorieprøver 5.Diabetes LNT-NYTT NR. 3 | 2014 37 Kontaktliste Besøksadresse: Grenseveien 99, 3. etasje Postadresse: Postboks 6727 Etterstad, 0609 OSLO Telefon: 23 05 45 50 / Faks: 23 05 45 51 E-post: [email protected] Internett: www.lnt.no Bankkonto: 8230.06.01398 Minnegaver / testamentariske gaver, bankkonto: 1503.40.90863 Fondet for forskning om nyresykdommer og organtransplantasjon, bankkonto: 1503.40.90898 SEKRETARIATET Daglig leder Marit Gonsholt Telefon direkte: 23 05 45 52 E-post: [email protected] Organisasjonssekretær Kari Fosser Telefon direkte: 23 05 45 53 E-post: [email protected] Ungdomssekretær Ingvild Østli Telefon direkte: 23 05 45 54 E-post: [email protected] LANDSSTYRET LNTBU Leder Lars Skar Strandvegen 6 2390 MOELV Telefon: 62 36 84 64 E-post: [email protected] Nestleder Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: 900 12 820 Økonomiansvarlig Olav Fikse Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: 74 08 03 25 E-post: [email protected] Leder Yvonne Gadourek Dovregata 1 0170 OSLO Telefon: 472 89 549 E-post: [email protected] Nestleder Siri Horsrud Lindøygate 16 4015 STAVANGER Telefon: 480 75 081 E-post: [email protected] Styremedlem Eirik Næss c/o Kallanger Løkkalia 10 B 0783 OSLO Telefon: 974 01 008 E-post: [email protected] Studieleder Arve Nordlie Mastmovegen 43 A 2407 ELVERUM Telefon: 971 56 662 E-post: [email protected] Styremedlem Siri Horsrud, LNTBU Lindøygate 16 4015 STAVANGER Telefon: 480 75 081 E-post: [email protected] Styremedlem Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien 38 4843 ARENDAL Telefon: 482 69 131 E-post: [email protected] Styremedlem Anne Gavelstad Romsveien 152 3114 TØNSBERG Telefon: 991 21 082 E-post: [email protected] Styremedlem Linda Saksvik Sigurd Høidahls vei 16 B 7056 RANHEIM Telefon: 411 92 585 E-post: [email protected] Varamedlem Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien 16 8370 LEKNES Telefon: 917 25 291 E-post: [email protected] Varamedlem Per Monstad Olabakken 37 1747 SKJEBERG Telefon: 69 16 11 38 / 955 22 449 E-post: [email protected] Varamedlem Rita Helen Molvik Hannibalveien 7 1604 FREDRIKSTAD Telefon: 922 07 123 E-post: [email protected] Varamedlem LNTBU Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: 905 19 735 E-post: [email protected] Varamedlem Angelica Bjørnstad Bråtåsveien 34 3405 LIER Telefon: 451 64 052 E-post: [email protected] Representant familiekontakter Silja Valand Telefon: 900 89 399 E-post: [email protected] Representant familiekontakter Asta Ellingvåg Gaustadveien 4 E 0372 OSLO Telefon: 905 19 735 E-post: [email protected] 38 E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 3 | 2014 Kontaktliste FYLKESLAG ØSTFOLD Leder: Rita Helen Molvik Hannibalveien 7 1604 FREDRIKSTAD Telefon: 922 07 123 E-post: [email protected] Bankkonto: 0532.15.34106 AUST- OG VEST-AGDER Leder: Hanne P. Christoffersen Syvstjerneveien 38 4843 ARENDAL Telefon: 37 01 69 45 / 482 69 131 E-post: [email protected] Bankkonto: 0540.08.41596 OSLO OG AKERSHUS Leder: Karl Fredrik Westermann LNT Oslo og Akershus fylkeslag Postboks 6732 Etterstad 0609 OSLO Telefon privat: 918 09 779 E-post: lnt.oslo.akershus@ gmail.com Bankkonto: 2050.02.43458 HEDMARK Leder: Ottar Korsnes Kastbakkvegen 16 2390 MOELV Telefon: 62 34 12 28 E-post: [email protected] Bankkonto: 1913.10.49741 ROGALAND Leder: Dagny Danielsen Sandeparken 3, leil. 13 4055 SOLA Telefon: 51 69 68 85 / 984 76 018 E-post: dagny.danielsen@ lyse.net Bankkonto: 3350.10.09798 OPPLAND Leder: Anne-Marie Ringdalen Orstadvegen 7 C 2823 BYBRUA Telefon: 959 91 657 E-post: [email protected] Bankkonto: 2050.34.97027 HORDALAND Leder: Ragnhild Whitt Lerkerinden 61 5099 BERGEN Telefon: 901 25 911 E-post: ragnhildhelgaaswhitt@ yahoo.no Bankkonto: 3625.82.30943 BUSKERUD Leder: Ole Johs. Larsen Gamle riksvei 98 3057 SOLBERGELVA Telefon: 911 84 493 E-post: olejohslar@ ebnett.no Bankkonto: 2310.61.14242 SOGN OG FJORDANE Kontaktperson: Margreta Navelsaker Navelsaker 6770 NORDFJORDEID Telefon: 900 12 820 E-post: margreta@ navelsaker.no VESTFOLD Leder: Laila Fandrem Blåkollveien 8 3175 RAMNES Telefon: 975 68 004 E-post: laila.fandrem@ hotmail.com Bankkonto: 2460.08.27606 TELEMARK Leder: Leiv Rafdal Stigeråsen 2 3726 SKIEN Telefon: 996 19 808 E-post: lnt.telemark@ gmail.com Bankkonto: 2670.41.28311 MØRE OG ROMSDAL Leder: Kjetil Snipsøyr Hanslivegen 7 6260 SKODJE Telefon: 924 12 253 E-post: [email protected] Bankkonto: 9650.09.43324 SØR-TRØNDELAG Leder: Per Børø Strandvegen 24 7224 MELHUS Telefon: 917 47 372 E-post: [email protected] Bankkonto: 8601.14.57438 LOKALLAG LNTs REPRESENTANT I STIFTELSEN ORGANDONASJON HARSTAD OG OMEGN Kontaktpersoner: Ragnhild Olsen Telefon: 994 08 610 Aina Johansen Telefon: 410 38 152 NORD-TRØNDELAG Leder: Karin Søraunet Okkenhaugvegen 17 C 7604 LEVANGER Telefon: 996 92 348 E-post: [email protected] Bankkonto: 4410.37.30772 NORDLAND Leder: Erik Kristiansen Tordenskjolds gate 21 8005 BODØ Telefon: 906 66 621 E-post: [email protected] Bankkonto: 0530.34.53123 TROMS Leder: Sverre Vågsbø Vollabakkveien 16 9040 NORDKJOSBOTN Telefon: 911 82 371 E-post: sverre.vagsbo@ gmail.com Bankkonto: 1503.29.07153 FINNMARK Leder: Alf Birger Olsen Bjørkåsen 3 9610 RYPEFJORD Telefon: 78 41 81 25 / 908 85 843 E-post: [email protected] Bankkonto: 4901.15.71106 Bjørn Stian Hojem Langroa 21 7657 VERDAL Telefon: 456 61 469 E-post: [email protected] Marit Gonsholt Telefon direkte: 23 05 45 52 E-post: [email protected] Lars Skar Strandvegen 6 2390 MOELV Telefon: 62 36 84 64 E-post: [email protected] HELSEPOLITISK UTVALG Cicilie Camilla Grav Elvegårdsveien 16 8370 LEKNES Telefon: 917 25 291 E-post: gravdalspi@ hotmail.com Anne M. Blindheim Synnøves veg 2 6429 MOLDE Telefon: 911 61 171 E-post: [email protected] LNT-NYTT NR. 3 | 2014 39 STRONGER TOGETHER. I HCEN16120_1 © 2014.01. Gambro Lundia AB I NO/MG2/14-0003 I Baxter og Gambro blir en enhet. To av verdens ledende selskaper innen dialyse tar et stort skritt fremover. Med våre forenede styrker, vil vi levere en enda bredere portefølje av produkter og terapier for å forbedre avansert behandling av nyrepasienter verden over.
© Copyright 2024