1. No category

Hva er demens og hva trenger
personer med demens?
Knut Engedal, prof.em. dr.med.
Leder av rådet for demens
Nasjonalforeningen for folkehelsen
Demens i Norge og verden de neste 35 år
2015
2050
NORGE
 Totalt
 Nye syke per å
70 000*
10 000
140 000
20 000
VERDEN
 Totalt
30 Mill
> 100 Mill
* 0m lag 28 000 bor i sykehjem og 8 av 10 i sykehjem
har demens.
Tilvekst i Europa 100%, i Asia og S-Amerika 350%
Demens i følge ICD-10
 Svekket hukommelse, i sær for nyere data
 Svikt av minst en annen kognitiv funksjon
Den kognitive svikten må influere på evnen til å fungerer i dagliglivet
 Sviktende kontroll av atferd, emosjoner eller motivasjon
 Klar bevissthet
 Symptomene må ha vart i minst 6 måneder
Sykdommer som fører til demens
Degenerative hjernesykdommer
 Alzheimers sykdom (utgjør 60-70%)
 Frontotemporale demenssykdommer
 Demens med Lewy-legemer
 Parkinson sykdom og andre nevrologiske sykdommer
Sykdommer i hjernens blodårer
 Arteriosklerose og hjerneslag (infarkter), Vaskulær demens
Strategiske hjernesykdommer og skader
 Infeksjoner, alkoholforgiftning, svulster, blødninger, mm.
Risiko for Demens ved Alzheimers sykdom
Ikke modifiserbare
 Arv (mutasjoner og genvarianter)
 Aldring
Modifiserbare
• Depresjon
 Høyt blodtrykk
 Diabetes
 Høyt homocystein
 Overvekt
 Røyking
 Lite bruk av hjernen
 Fysisk inaktivitet
Mindre sikkert
 Usunn ernæring
(3,5)
(25)
(1,5-2)
Symptomer ved demens
Kognitive symptomer (tidlig)
 Oppmerksomhetssvikt
 Hukommelsessvikt
 Språksvikt
 Visuo-spatial svikt
 Forståelsessvikt
 Luktidentifikasjonssvikt
 Generell intellektuell svikt
Psykiatriske symptomer (midt i forløpet)
 Endret atferd
 Depressivt/angst syndrom
 Psykotisk syndrom
Motoriske symptomer (sent)
Dysregulasjon
Hva personer med demens trenger
(begrenset til tiden i eget hjem)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?)
Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen?
Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt?
Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam)
Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet?
Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse
Tilbud om hjelp når den tid kommer
En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB
Depresjon)
Hva trenger pårørende
1.
2.
3.
4.
Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?)
En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem
Avlastning
I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til
Diagnose
 Tidlig diagnose eller diagnose i rett tid?
 Når tid får norske pasienter en diagnose
 Hva er en diagnose? Demens? eller spesifikk demenssykdom
 Hvordan foreller man dette til pasienten og de pårørende?
 Hva formidles om prognosen?
Potensielle behandlingsmuligheter ved AD
 Aricept, Donepezil, Exelon, Reminyl
 Ebixa
Hvor effektive er disse legemidlene og hva skal
formidles til pasientene? og de pårørende
Hva personer med demens trenger
(begrenset til tiden i eget hjem)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?)
Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen?
Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt?
Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam)
Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet?
Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse
Tilbud om hjelp når den tid kommer
En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB
Depresjon)
Hva trenger pårørende
1.
2.
3.
4.
Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?)
En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem
Avlastning
I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til
Oppfølging
 Hvem?
 Hvor ofte?
 Hvordan og hva skal man fokusere på?
Effekt av uni- og multimodale tiltak
En Cochrane oversikt
 Snoezelen (multisensoriske tiltak)
 Validation (bekrefte)
 Reminisens (mimring)
 Realitetsorientering
 Aroma behandling
 Musikk behandling
 Lysbehandling
 Fysisk aktivitet
2 RCT
3 RCT
2 RCT
6 RCT
2 RCT
5 RCT
5 RCT
2 RCT
usikker effekt
ingen effekt
ingen effekt
svak effekt
effekt på atferd
dårlig kvalitet
ingen effekt
Effekt på ADL
Fysisk trening
 2-3 ganger per uke
 Varighet 30-45 minutter
 Intensiv trening
Resultat
 Mindre depresjon
 Bedre selvhjelpsevne
 Bedre balanse og styrke
Ila Eksperimentet
Mental og fysisk aktivisering (n=8)
GBS-total
GBS –total
Baseline
13 u
43.3
30.5
26 u
45.1
p< 0.005
p< 0.005
Hva personer med demens trenger
(begrenset til tiden i eget hjem)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?)
Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen?
Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt?
Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam)
Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet?
Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse
Tilbud om hjelp når den tid kommer
En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB
Depresjon)
Hva trenger pårørende
1.
2.
3.
4.
Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?)
En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem
Avlastning
I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til
VIPS
 V
vår Verdi er ikke avhengig av alder
eller kognitive ressurser
 I
Individuelt tilrettelagt e tjenester
 P
tar hensyn til Perspektivet til
personen med demens
 S
et Sosialt miljø der personen med
demens er en del av fellesskapet
6 indikatorer knyttet til hver bokstav/element
Hva personer med demens trenger
(begrenset til tiden i eget hjem)
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Tidlig diagnose eller diagnose til rett tid (og hva er i så fall det?)
Kunnskap om diagnosen, men hva med kunnskap om prognosen?
Anti-demens legemiddelbehandling, og hva kan man si om effekt?
Oppfølging i tiden etter diagnosen (demensteam)
Aktiviteter, fins det noe tiltak som er bedre enn et annet?
Å få beholde sitt menneskeverd (personhood) og medbestemmelse
Tilbud om hjelp når den tid kommer
En god fastlege som behandler komorbide sykdommer korrekt (NB
Depresjon)
Hva trenger pårørende
1.
2.
3.
4.
Kunnskap, råd og veiledning (pårørende skole?)
En fast kunnskapsrik person som kan gå «sammen» med dem
Avlastning
I blant psykoterapi når mestringsevnene ikke strekker til
Rådgivning og støtte til pårørende
Kontrollert forsøk med 104 x 2 par (pas/pårør)
Intervensjon
6 ganger rådgivning+ deltagelse i støttegrupper
Resultater
 Utsatte innleggelse i sykehjem 329 dager
 Redusere antall pårørende med depresjon
Mittelmann et al. JAMA 1996; 276: 1725
Dagsenter
 Dagsenteropphold to ganger per uke eller mer kan
redusere pårørendes stress og øke deres kapasitet til å gi
omsorg
 Dagsenteropphold kan forebygge at pårørende blir
utslitt. Mange familier venter for lenge!
Zarit et al. 1998 Clinical Geropsychology pp 350-51
Oppsummering
 Demenssykdommer er invalidiserende for personen det gjelder og hele
familien
 Ulike demenssykdommer gir ulike symptomer, men progrediere gjør de
alle
 Pasientene og pårørendes behov er ulike i ulike faser av en
demenssykdom og tilbud må utarbeides i samarbeid personen det
gjelder og dens familie. Pasienten og familien trenger oppfølging
 Personverd, autonomi og aktivitet må settes i høysete
Verdighet, respekt og autonomi
Diagnose og medisinsk behandling
Oppfølging og aktivt liv
Pårørende støtte og veiledning