Kenneth J. Friedmans
uttalelse om IOM-rapporten
- en forskers gransking av rapporten
Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om
kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel:
Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN
978-0-309-31689-7). Norsk tittel: Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk
utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand.
Rapporten er viktig, ikke bare på grunn av innholdet, men også på grunn av hvem som
står bak, Institute of Medicine (IOM), et av de nasjonale akademiske sentrene som
fungerer som rådgivere for de amerikanske myndighetene på områder som vitenskap,
ingeniørvirksomhet og medisin. Denne rådgivende funksjonen er fastslått i en lov
vedtatt av den amerikanske kongressen i 1863. IOMs spesifikke funksjon er å
identifisere medisinske problemstillinger, forskningsområder og utdanning sspørsmål
og deretter informere de føderale myndighetene om disse.
Medlemmene av IOM-komiteen som står bak rapporten, skal berømmes for den
innsatsen de har lagt ned i arbeidet. En så omfattende innsamling og analyse av
forskning på ME/CFS har aldri tidligere vært gjort. Komiteens konklusjoner viser at
forskningen på ME/CFS ikke er god nok, at pasientene blir feil-diagnostisert og underdiagnostisert, og som en konsekvens av dette, enten ikke blir behandlet slik de burde
eller ikke får behandling i det hele tatt. Disse konklusjonene gir sterke argumenter for at
det må skje en endring i føderal (nasjonal) politikk og støtte. Mer imponerende enn
rapporten i seg selv, er komiteens ønske om at den skal være til nytte for dem som er
rammet. En prestisjefylt komité, sammensatt av ME/CFS-eksperter og respekterte
forskere uten kjennskap til kontroversene og vanskelighetene som er knyttet til
diagnostikk og behandling av ME/CFS, kom frem til konsensus. Konklusjonen var at de
personene som er rammet, utgjør en befolkningsgruppe som har et tvingende behov for
en ny føderal politikk, økt oppmerksomhet rettet mot forskning samt økt og mer
omsorgsful medisinsk hjelp.
IOM-rapporten ble publisert på et tidspunkt karakterisert av drama og uklarhet om
tilstanden. Kronisk utmattelsessyndrom (CFS), myalgisk encefalopati (ME), CFS/ME og
ME/CFS er tidligere betegnelser som er brukt for å gjenspeile et sett av symptomer man
har ment representerer samme tilstand, og som dermed korrekt blir klassifisert som et
syndrom. IOM-rapporten anbefaler nå at syndromet skal gis et nytt navn; ”Systemic
Exertion Intolerance Disease” (SEID) (norsk: Systemisk anstrengelses-intoleransesykdom). De amerikanske myndighetene, som i 2011 kom opp med en ny betegnelse,
kombinasjonen ME/CFS, har lenge kjent til tilstanden og forsøkt å øke kunnskapen om
den de siste 30 år. På tross av de anstrengelser som myndighetene har gjort i disse
årene, når det gjelder forskning, utdanning av helsepersonell og pasientbehandling, er
årsaken til tilstanden fortsatt ukjent. Det finnes ingen effektiv behandling for
1
diagnostiserte pasienter, og størstedelen av pasientene som lider av ME/CFS, lever uten
noen diagnose. Forfatterne av IOM-rapporten tror det finnes så mange som 2,5 millioner
pasienter som lider av dette syndromet i USA, og at de fleste av dem ikke er blitt
diagnostisert. Det er så stor mangel på medisinsk utdanning når det gjelder syndromet
at flesteparten av legene i USA ikke er i stand til å stille diagnosen eller behandle den. Og
de få som er i stand til å behandle pasientene, har ingen spesifikk terapi eller medisin å
tilby.
Om en medisinsk tilstand noen sinne har vært i behov av oppmerksomhet fra de
føderale myndighetene ved hjelp av en slik rapport fra IOM, så kommer denne tilstanden
høyt på listen. Det var det nasjonale folkehelseinstituttet (National Institute of Health NIH) som omprofilerte tilstanden til ME/CFS. IOM gjorde ingen studie av, eller
utarbeidet rapporten om ME/CFS, basert på eget ønske. IOMs undersøkelse og rapport
er et kontraktsoppdrag sponset av Office on Women’s Health som er underlagt det
amerikanske helsedepartementet (Department of Health & Human Services - DHHS), det
nasjonale folkehelseinstituttet (National Institute of Health - NIH), Sentrende for
sykdomskontroll og forebygging (Centers for Disease Control and Prevention - CDC),
Legemiddelverket (Food and Drug Administration - FDA), ”Helsedirektoratet” (Agency
for Health Care Research and Quality - AHRQ) og ”NAV” (Social Security Administration SSA). Fordi IOM-komiteens arbeid er kontraktstyrt, er IOM-rapporten IKKE en
uavhengig undersøkelse om alle aspekter knyttet til ME/CFS, men en undersøkelse av
spesifikke områder av den hengemyren som ME/CFS befinner seg i. IOM fikk i oppgave
å: (1) identifisere evidens for ulike kliniske diagnostiske kriter ier for ME/CFS, (2)
utvikle (nye) diagnostiske kriterier til klinisk bruk, (3) anbefale om man burde gi
ME/CFS et nytt navn eller ikke og (4) utvikle en strategi for å nå ut til enda flere
profesjonelle helsearbeidere over hele USA. Intet mer enn det.
Sett i lys av den instruksen som IOM hadde fått, den påfølgende granskningen og
sluttrapporten, er det absolutt nødvendig at både amerikanske myndigheter og
befolkningen forstår at IOMs rapport er en vel-begrunnet liste av meninger og
anbefalinger som er ment for oppdragsgiverne (sponsorene) og ikke utgjør en akseptert
politikk fra føderale myndigheter eller noen annen sektor i USA. I og for seg, er IOMrapporten ikke bestemmende for fremtidig politikk fra føderale myndigheter eller for
styringen av ME/CFS-forskningen, pasientbehandlingen og legemiddelutviklingen. IOMrapporten må heller sees på som en stimulans til ytterligere og grundigere diskusjon
knyttet til føderal politikk, hvilket vil bidra til å oppfylle IOM-komiteens håp om ”å
danne et godt fundament for forbedring av diagnostikk og behandling i fremtiden.” Som
dr. Ellen Clayton, lederen av komiteen som forfattet rapporten, uttrykte det, gir
dokumentet ”dem som berøres av ME/CFS den ammunisjonen de trenger når det gjelder å
få til et historisk fremskritt.”
På overflaten fremstår IOM-rapporten som en gave til alle som er berørt av ME, og som
man lenge har ventet på. Men ved nærmere ettersyn, kan den inneholde elementer som
kan være skadelige. Rapporten inneholder svakheter både når det gjelder hva den
handler om og hva den ikke handler om.
Feilene i rapporten omfatter:
2
1. At komiteen anbefalte en ny navnebetegnelse på tilstanden. Et ny betegnelse
burde ikke vært foreslått, og navnet som er foreslått, tilfredsstiller ikke formålet
med endringen. Komiteen ble bedt om å avgjøre om det var nødvendig å gi tilstanden et
nytt navn eller ikke. Komiteen ble ikke bedt om å foreslå et nytt navn. Anbefalingen om å
endre navnet på tilstanden – fra ME/CFS til SEID (systemisk anstrengelses-intoleransesykdom (Systemic Exertion Intolerance disease) går ut over instruksen i
oppdragskontrakten.
Komiteens valg av ord i den nye betegnelsen på tilstanden er uheldig. Komiteen
bekjentgjorde sine intensjoner om å endre navnet i en video publisert 10. februar 2015 i
forbindelse med offentliggjøringen av rapporten. Men komiteens intensjoner blir ikke
oppfylt på noen god måte av fem grunner:
(1)
Inklusjonen av ordet ”sykdom (disease)” i den foreslåtte navnebetegnelsen
er ikke vitenskapelig korrekt når det gjelder ME/CFS. Feil bruk av
betegnelsen ”sykdom” i det foreslåtte navnet svekker tilstandens
troverdighet i hodet på dem som betviler tilstandens eksistens. Selv om
kunnskapsrike personer kan sympatisere med komiteens ønske om å
komme opp med et navn som ikke bagatelliserer tilstanden, er det
nødvendig at et nytt navn på ME/CFS respekterer tradisjoner og regler for
klassifisering av tilstanden – med hensyn til hva som betegnes som
sykdommer eller syndromer, særlig dersom komiteen bestemte seg for å
gå ut over instruksen da de skulle tildele tilstanden et nytt navn. Da skulle
de ha kommet frem til et navn som både er vitenskapelig korrekt og som
gir indikasjoner på alvorlighetsgrad. ME/CFS tilfredsstiller kriteriene for å
bli klassifisert som et ”syndrom” fordi ME/CFS utgjør en unik konstellasjon
av symptomer, men tilfredsstiller ikke kriteriene for å bli klassifisert som
en ”sykdom” – fordi samme, spesifikke trigger eller hendelse ikke har
utløst tilstanden hos alle pasienter som er rammet.
Medline Plus definerer en sykdom som: en svekkelse av den normale
tilstanden hos et levende dyr… eller av én av dets deler som forstyrrer eller fører
til endringer i vitale organers funksjoner, noe som typisk sett uttrykkes ved
karakteristiske tegn og symptomer og som er et resultat av miljøfaktorer (som
feilernæring, industrielle farer eller klima), til spesifikke infeksiøse smittestoffer
(som ormer, bakterier eller virus), til defekter i organismen (som genetiske
avvik) eller som kombinasjoner av disse faktorene. http://www.merriamwebster.com/medlineplus/disease
Medline Plus definerer et syndrom som: en gruppe av tegn og symptomer
som forekommer samtidig og som karakteriserer et spesifikt avvik.
http://www.merriam-webster.com/medlineplus/syndrome
(2)
En ytterligere konsekvens av feilaktig å inkludere ordet ”sykdom” i den nye
navnebetegnelsen, er hentydningen om at årsaken til tilstanden er kjent.
Dersom årsaken synes kjent ut fra navnebetegnelsen, gir dette signaler om
at det ikke er nødvendig med mer forskning på årsaken til ME/CFS. Ved å
inkludere ordet ”sykdom” i tilstandens navn villeder man befolkningen når
det gjelder hva man i dag vet om årsaken til ME/CFS. Dette kan igjen føre
til fordommer hos allmennheten og blant forskere når det gjelder hvor
3
viktig det er å forske på årsaken til ME/CFS. En konsekvens av dette kan
føre til reduserte muligheter for finansiering av årsaksforskning.
(3)
Komiteens bruk av ordet ”anstrengelse (exertion)” er også uheldig.
”Anstrengelse” blir vanligvis forstått som kun å handle om fysisk aktivitet.
IOM-komiteens hensikt med å bruke ordet ”anstrengelse” ble forklart i
videoen som ble publisert 10. februar 2015. Komiteens hensikt var at
ordet ”anstrengelse” skulle inkludere anstrengelse innenfor tre områder;
fysisk, kognitiv og emosjonell. Komiteen hadde til hensikt å bruke et
’inkluderende’ ord som skulle signalisere en forverring av symptomer
innenfor alle tre områder, men har ikke klart å få dette til.
WebMD, så vel som Merriam-Webster, definerer ikke ordet ”anstrengelse.”
WebMD henviser dem som leter etter en definisjon på anstrengelse til ”opplevd
anstrengelse” og Borgs skala for ”opplevd anstrengelse under trening.” Borgs skala
er et skjema for rapportering av treningsintensitet (brukes i tillegg ved
ergospirometri-testing). Skalaen er også nyttig om man skal forsøke å håndtere
en begrenset energimengde under utførelse av aktiviteter i dagliglivet.
http://www2.lhl.no/Global/PROSJEKT/Hjerteløftet/Dokumenter/Borg%20skala
_opplevd%20anstrengelse.pdf
(4)
”Systemisk” er det tredje dårlige ordvalget i den foreslåtte
navnebetegnelsen for ME/CFS. ”Systemisk” betyr to ulike ting innen
medisin. ”Systemisk” kan bety hele kroppen, som i betegnelsen ”systemisk
infeksjon,” noe som referer til en infeksjon i hele kroppen. Men ”systemisk”
kan også referere til hvilket som helst av kroppens organsystemer, for
eksempel en infeksjon i det øvre luftveissystemet. Ved å bruke begrepet
”systemisk anstrengelse,” referer man, grammatisk sett, til det
kroppssystemet som er involvert ved fysisk anstrengelse – som er det
nevromuskulære systemet. På den måten referer ”Systemisk anstrengelsesintoleranse-sykdom (SEID)” til utmattelsen som oppstår ved fysisk
anstrengelse eller trening og at utmattelsen oppstår i det nevromuskulære
system. Evidens for at en slik avgrensning eller henvisning til et spesifikt
organsystem, når tilstanden skulle tildeles et nytt navn, ikke var
komiteens hensikt, gis i presentasjonsvideoen. Lederen av
forfatterkomiteen, dr. Ellen Clayton, refererer til ME/CFS som en
”multisystemisk tilstand” som fremkalles av aktiviteter innenfor hver av de
tre ovennevnte områdene (fysisk, mental og emosjonell). Basert på
komiteens intensjoner, slik de presenteres i videoen og som følge av
terminologien som er brukt i videoen, ville en mer korrekt
navnebetegnelse være ”multisystemisk aktivitets-intoleranse-tilstand
(Multisystem Activity Intolerance Disorder)” med forkortelsen MAID eller
M-SAID.
(5)
En uformell konsultasjon med ME/CFS-eksperter i Storbritannia, Australia
og New Zealand, tyder på at dersom USA vil ta i bruk betegnelsen
”systemisk anstrengelse-intoleranse-sykdom,” vil man internasjonalt
fortsette å kalle tilstanden ME/CFS. Disse ekspertene uttrykte flere
bekymringer knyttet til det å ta i bruk et nytt navn for tilstanden som ikke
inneholder ordene ”kronisk utmattelsessyndrom” eller ”myalgisk
4
encefalomyelitt,” fordi det ville føre til at indeksering og gjenfinning av
biomedisinsk litteratur om tilstanden, ville bli vanskeligere.
2. Nye kriterier for å stille diagnosen på tilstanden burde ikke ha vært anbefalt
uten at det forelå dokumentasjon på kriterienes holdbarhet (validitet).
Bekymringer knyttet til det å ta i bruk de nye foreslåtte kriteriene, er blitt satt ord på og
publisert av professor Leonard A. Jason annet sted. Les om dette her:
http://blog.oup.com/2015/02/disease-name-chronic-fatigue-syndrome-me/
Blogginnlegget omfatter bekymringer for at kriteriene kan bli for vide og dermed vil
kunne føre til inklusjon av pasienter som åpenbart ikke har tilstanden. Inklusjon av
pasienter med andre tilstander vil ha negative konsekvenser for forskning på årsaken til
tilstanden, vurdering av den og følgelig identifisering av effektive behandlinger. Under
den uformelle konsultasjonen med ME/CFS-eksperter fra Storbritannia, Australia og
New Zealand, var det enighet om at det å ta i bruk IOMs foreslåtte diagnostiske kriterier
vil komplisere vurderingene av resultatene fra kliniske forsøk. Sammenligning mellom
gamle og nye studier vil bli vanskeligere, om ikke umulig, når et nytt sett av kriterier
skal brukes i nye studier.
Følgende diskusjonstemaer er utelatt fra rapporten:
1. De nye foreslåtte diagnostiske kriteriene kan føre til at ME/CFS reklassifiseres i
ICD-klassifikasjonssystemet - fra en nevrologisk sykdom til en mental tilstand. I
dag er ME/CFS klassifisert i ICD-10 og i ICD-CM under kode G93.1: Andre tilstander i
hjernen; Sykdommer i nervesystemet; Postviralt utmattelsessyndrom. ICD-10 er den 10.
revisjonen av det internasjonale klassifikasjonssystemet for sykdommer og beslektede
helseproblemer, publisert av Verdens helseorganisasjon (WHO). I USA benyttes en egen
definert versjon av klassifikasjonssystemet (ICD-10-CM). ICD-klassifikasjoner danner
grunnlag for refusjoner fra Medicare, et nasjonalt forsikringsprogram for eldre over 65
år som har vært i jobb og betalt inn til dette systemet samt for yngre uføre. Dette
klassifikasjonssystemet brukes når det gjelder refusjon for alle medisinske utgifter i
USA. Hvordan en tilstand kodes innenfor ICD-systemet vil bestemme i hvilken grad
medisinsk forsikring dekker tilstanden, og faktisk, hvordan tilstanden skal undersøkes
og behandles.
Ifølge CDC, som påvirker beslutninger om hvor tilstander skal klassifiseres i ICDsystemet, kan kronisk utmattelsessyndrom, og synonyme navnebetegnelser, forbli
under kode G93.3. Men dersom man tar i bruk det nye kriteriesettet for kronisk
utmattelsessyndrom i IOMs rapport, kan dette sette klassifikasjonen av kronisk
utmattelsessyndrom, som et postviralt syndrom i nervesystemet, i fare. Det finnes intet i
det nye kriteriesettet som peker på en nevrologisk basis for tilstanden. I stedet hviler de
nye kriteriene tungt på, om ikke kun på, pasientens egne rapporter om endringer i eget
aktivitetsmønster. Det er tenkelig at IOMs forslag til nye kriterier kan fremprovosere en
beslutning om å omgjøre kronisk utmattelsessyndrom til en vag kategori av
pasientplager, slik som følgende syndrom; Syndrome, fatigue, reference code 300.5, en
nevrasteni-tilstand klassifisert som en mental tilstand. Så selv om intensjonen var god,
kan IOM-komiteens forslag til nye kriterier godt føre til at kronisk utmattelsessyndrom
omklassifiseres fra å være en nevrologisk basert tilstand til en somatoform eller mental
tilstand. Det å flytte kronisk utmattelsessyndrom fra en nevrologisk kode til en mental
kode, vil påvirke pasientenes mulighet til å få innvilget trygdeytelser for den reelle,
5
medisinske tilstanden de har. En slik konsekvens vil stå i motsetning til intensjonen hos
forfatterne av IOM-rapporten, når de streber med å overbevise helsevesenet og
befolkningen om at ME/CFS faktisk er en alvorlig og reell tilstand. Det vil også stå i
motsetning til forfatternes intensjon om at ME/CFS skal behandles som en reell,
medisinsk tilstand.
2. Den forekomsten av ME/CFS hos kvinner, som det oftest vises til, tyder på at det
foreligger underliggende endokrinologiske faktorer som må undersøkes
nærmere. Rapporten retter liten oppmerksomhet mot de forskjeller i forekomst av
ME/CFS hos kvinner og menn. Rapporten nevner intet om at årsaken til
kjønnsforskjeller som er funnet ved ME/CFS, er et området det er forsket alt for lite på,
heller ikke gis det noen anbefalinger om at forskningsfinansieringen må økes for å
undersøke hvorfor det er slike kjønnsforskjeller. Litteraturen tyder på at forskjeller i
forekomst av ME/CFS mellom kvinner og menn, ligger mellom 3:1 til 4:1 i den voksne
befolkningen. Selv om rapporten nevner at det er variasjoner i kjønnsfordelingen
mellom jenter og gutter (estimert til 2:1 til 6:1), inneholder rapporten ingen diskusjon
om forekomst av ME/CFS knyttet til hormonale endringer i puberteten. At tilstanden
oftest trigges og vedlikeholdes hos kvinner, tyder på underliggende endokrinologiske
forhold. De utløsende og vedlikeholdende mekanismene ved ME/CFS vil ikke bli fullt ut
forklart eller forstått før man har avdekket hvilken underliggende rolle det endokrine
system spiller når det gjelder hyppighet og vedlikehold av tilstanden.
3. Klyngeutbrudd som antas å ha representert én tilstand. Det er rapportert flere
klyngeutbrudd av tilstander som synes å være ME/CFS. IOM-rapporten nevner studier
av disse klyngeutbruddene, men bekrefter ikke at disse tilstandene faktisk er én og
samme tilstand. Gitt fremgangen innen biomedisinsk vitenskap, burde det ikke ha vært
utført en grundig og rigorøs epidemiologisk kategorisering av disse rapportene slik at
man kunne finne ut om alle de rapporterte klyngeutbruddene representerer samme
tilstand? Alternativt, hvilke epidemiologiske parametere bør man bruke for å avgjøre om
disse utbruddene representerer ulike tilstander? Er konklusjonen at de rapporterte
klyngeutbruddene representerer én og samme tilstand, en prematur konklusjon, som
kan/bør endres etter en grundigere epidemiologisk granskning samt anvendelse av
dagens eller strenge epidemiologiske kriterier? Slike studier vil enten støtte nåværende
antagelse om at ME/CFS er en variabel tilstand som forekommer over hele verden, eller
bidra til evidens for at ME/CFS er en generisk (overordnet) kategori av liknende
tilstander.
4. På tross av multiple triggere, ulike symptomer og varierende sykdomslengde,
er ME/CFS antatt å være én enkelt tilstand. Forhold som tyder på at man ikke har å
gjøre med én enkelt tilstand er: (a) at man fortsatt ikke har lykkes med å identifisere én
spesifikk årsak til ME/CFS på tross av gjentatte forsøk, (b) det er dokumentert at ulike
triggere utløser det som karakteriseres som samme tilstand og (c) at det finnes svært
ulike kasusdefinisjoner (kritesett) av tilstanden. I stedet for at tilstanden betraktes som
én spesifikk entitet, burde ikke navnebetegnelsen inneholde et generisk begrep i likhet
med ordet ”kreft”? Dersom det man kaller ME/CFS faktisk er en rekke beslektede
tilstander, bidrar man da ikke til (a) en forsinket fremgang når det gjelder behandlingen
av disse tilstandene, (b) forsinket forståelse av årsaken til dem og (c) begrenser
muligheten til å kurere dem, dersom de behandles som én og samme tilstand? En
sammenslåing av ME/CFS og Lyme-sykdommen tjener som et eksempel: 209 pasienter
6
som tilfredsstilte den internasjonale CFS-definisjonen (Fukuda 1994), hadde vært
utmattet i mer enn seks måneder og var seronegative for Lyme-sykdom (testet
negativt). De ble behandlet med antimikrobielle medisiner i henhold til protokollen for
Lyme-sykdom. Sekstito prosent av pasientene rapporterte 50% bedring i klinisk status,
og ytterligere 26% rapporterte subjektiv bedring. Totalt sett ble 88 % av de undersøkte
pasientene bedre. Ifølge forfatteren tyder dette på at pasientene hadde seronegativ
Lyme-sykdom og ikke ME/CFS [Shor, S. Retrospective analysis of a cohort of
internationally case defined chronic fatigue syndrome patients in a Lyme endemic area.
Bulletin of the IACFS/ME, 2011; 18(4):109-123].
http://www.iacfsme.org/BULLETINWINTER2011/Winter2011ShorABSTRACT/tabid/4
59/Default.aspx
Dersom forfatteren har rett, og det er vanskelig å skille mellom pasienter med Lymesykdom og pasienter med ME/CFS, hvor sikker kan man da være på at alle pasientene
som nå karakteriseres som ME/CFS-pasienter, faktisk har én og samme tilstand?
Tilstanden må defineres mer presist slik at diagnostiseringen av pasientene blir bedre.
Dette aspektet ble tatt opp på lufta for kort tid siden i radioprogrammet ”On point.” Som
en respons på publiseringen av IOM-rapporten den 16. februar 2015, presenterte
programlederen, Anthony Brooks, på en nasjonal radiokanal, temaet ”Den nye
vitenskapen om total utmattelse.” Dr. Daniel Neides, medisinsk direktør for Wellness
Institute ved Cleveland Clinic, hevdet at ME/CFS, slik den nå er karakterisert, godt kan
være mer enn én enkelt tilstand. Dersom vi gjør feil ved å (a) karakterisere multiple
tilstander som én enkelt tilstand, (b) gjør forsøk på å studere multiple tilstander som om
de er samme tilstand og (c) forsøker å behandle multiple tilstander som om de var én og
samme sykdom, så forsinkes vår forståelse av disse tilstandene, noe som reduserer våre
muligheter til å få til en vellykket behandling av personer som lider av de ulike
tilstandene.
5. Fordommer mot ME/CFS hemmer pasientbehandlingen og forsinker
utviklingen av ny kunnskap. Tvil om underliggende patofysiologiske forstyrrelser ved
ME/CFS samt at mange feilaktig tror det er en mental tilstand, hemmer
pasientbehandlingen, utviklingen av legemidler og muligheten til å fremme forskning på
ME/CFS. ”Elefanter i rommet,” var tittelen på en presentasjon på en workshop om
kunnskapsbasen for myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS
forskning), sponset av det amerikanske folkehelseinstituttet (NIH). Presentasjonen
rettet søkelyset mot noen av fordommene, hvem som har disse fordommene og de
negative konsekvensene for pasientbehandling, forskning og kunnskapsutvikling på
ME/CFS. Presentasjonen kan leses her: http://orwh.od.nih.gov/research/mecfs/pdfs/ORWH_SKW_Report.pdf og
http://immunedysfunction.org/images/Elephants%20in%20the%20Room%20As%20
Delivered.pdf
Tiltak for å motvirke at det sprikende synet på ME/CFS fortsetter, er foreløpig ikke
iverksatt. At de sprikende oppfatningene opprettholdes, uten at det iverksettes et eneste
forsøk på mottiltak, oppmuntrer til oppfatningen om at handlinger som skaper disse
sprikende oppfatningene, er akseptable. Dersom det foreligger et håp om, eller
forventninger til, at de ulike oppfatningene forsvinner av seg selv, uten at det settes inn
korrektive tiltak, vil historien vise at det ikke vil skje. De amerikanske myndighetene har
gjennom mange år hatt behov for å gjøre noe for at fordommer og diskriminering
7
forsvinner raskere ved at de har fremmet sin politikk, og ved noen tilfeller, vedtatt
føderale lover som skal hindre krenkende oppførsel, også ved fastsettelse av bøter for
opprettholdelse av nå bannlyst, og i noen tilfeller, ulovlig oppførsel.
Historien viser at det amerikanske helsedepartementet (DHHS) har gjort gjentatte
forsøk på å bidra til at ME/CFS raskere aksepteres som en medisinsk tilstand og til å øke
forskningen på ME/CFS: I 1994 annonserte Institutt for allergi og infeksjonssykdommer
(NIAID) opprettelsen av et samarbeidssenter for kronisk utmattelsessyndrom for å
fremme forskning på ME/CFS. I 1997 opprettet helsedepartementet en koordinerende
komité for kronisk utmattelsessyndrom som skulle gi råd til departementet når det
skulle utformes en politikk for å stimulere til økt fremgang når det gjaldt
problemstillinger knyttet til ME/CFS. I 2001 opprettet Sentrene for sykdomskontroll
(CDC) ”tren-treneren-program for kronisk utmattelsessyndrom” for at helsepersonell
kunne få tilgang til opplæring i ME/CFS. I 2003 opprettet helsedepartementet en komité
som skulle gi råd til departementet om saker som kunne sette større fart på ME/CFSforskning og forbedring av pasientbehandlingen. I 2004 lanserte Sentrene for
sykdomskontroll (CDC) en kampanje for å skape økt bevissthet om ME/CFS, ikke bare
for å gjøre helsepersonell kjent med ME/CFS, men også befolkningen generelt. I 2012
lanserte CDC et nettbasert, medisinsk meritterende kurs om kronisk
utmattelsessyndrom: ”Kronisk utmattelsessyndrom: Utfordringene i
primærhelsetjenesten” i et forsøk på å involvere flere leger i diagnostikk og behandling
av ME/CFS.
Informasjon om ME/CFS er blitt spredd, men ikke absorbert.
IOM-rapporten anbefaler at det amerikanske helsedepartementet utvikler et verktøy for
å screene og diagnostisere ME/CFS-pasienter i mange typer kliniske settinger. Dersom
disse anbefalingene vil bli implementert, vil det være fjerde gang departementet sprer
informasjon om diagnostisering av ME/CFS. Det er tydelig at det er nødvendig å spre
informasjonen om ME/CFS flere ganger. For at anstrengelsen skal lykkes, må imidlertid
noe gjøres for at materialet og informasjonen skal tas i mot av helsepersonell og
helserelaterte institusjoner. Nå er det tid for å erkjenne at det eksisterer fordommer mot
ME/CFS og at det må handles for å sette en stopper for dette.
Prognose
IOM-rapporten bidrar til vår forståelse av ME/CFS gjennom sin litteraturgjennomgang,
analyse og det som fremkommer ved at ”nye” øyne har sett på tilstanden. Men som et
”kontraktsoppdrag,” som skal oppfylle en gitt instruks fra oppdragsgiverne
(sponsorene), er arbeidet og rapporten nødvendigvis selektiv i sin dekning av ME/CFS.
Som et oppdragsdokument, inneholder ikke rapporten en vurdering av alle områder
som trenger en gjennomgang for at man skal kunne finne frem til den beste veien videre
når det gjelder ME/CFS-forskning og pasientbehandling. Rapporten ble skrevet med
tanke på å utarbeide en serie anbefalinger som skal bidra til utvikling av politikken som
skal (a) styre fremtidig forskning på ME/CFS, (b) bedre opplæringen og (c) øke
pasientstøtten. Det er nødvendig at IOM-rapporten plasseres i en bredere ME/CFSkontekst. Helsedepartementet har behov for å motta mer data om de historiske,
medisinske, sosiale og forskningsmessige aspektene knyttet til ME/CFS før de starter
utformingen av ny politikk for ME/CFS og iverksetter nye initiativer. Ansvarlige
8
ME/CFS-forskere, klinikere, helseutdanningsinstitusjoner, pasientforeninger, pasienter,
sosialvitenskapelige forskere og organisasjoner som yter sosiale tjenester bør sørge for
at helsedepartementet får inn disse dataene. Kun basert på et helhetlig fundament, kan
man komme frem den beste veien fremover for ME/CFS.
Kenneth J. Friedman, PhD
17. mars 2015
Oversatt til norsk ved Eva Stormorken.
Tillatelse til oversettelse og publisering er innhentet fra forfatteren og IACFS.
Kort om bakgrunnen til Kenneth J. Friedman PhD
o Fagområder: legemiddellære og fysiologi
o Pensjonert amanuensis i farmakologi og fysiologi, New Jersey Medical School i
Newark, staten New York
o Mottatt flere priser for sin undervisning i medisinsk fysiologi
o Forfattet kapitler og hefter om ME/CFS
o Holdt kurs for leger og annet helsepersonell om ME/CFS
o Utviklet meritterende kurs om ME/CFS for leger godkjent av American Academy
of Family Physicians
o Bidratt til å opprette stipender i flere amerikanske stater for legestudenter som
vil skoleres i ME/CFS
o Vært styremedlem og kasserer i International Association for CFS/ME
(IACFS/ME)
o Tidligere medlem av to rådgivende komiteer når det gjelder formidling av
kunnskap om ME/CFS til Helseministre (Secretaries of Health) – samt fortsatt
arbeidet i rådgivende komiteer
o Styremedlem og tidligere leder for komiteen for medisinsk opplæring i New
Jersey Chronic Fatigue Syndrome Association
o Vært styremedlem i Vermont Chronic Fatigue Immune Deficiency Syndrome
Association
o Styremedlem i Immune Dysfunction Org, en del av Vermont CFIDS Association
http://www.immunedysfunction.org
o Medlem av styringsgruppen for utarbeiding av den kommende grunnboken om
ME/CFS hos barn og ungdom
9