1. No category

Parkinsonforeningen Oslo/Akershus
Parkinsonbrevet
Et informasjonsbrev til medlemmer i Oslo/Akershus
Nr. 4
Vi ønsker alle
En glad Jul
og
Godt nytt år !
Juleroser i den kalde vinter
2014
Ledestjerne
Einar Skjæraasen
Vi roper i denne natten:
Gi oss en vei å gå.
Gi oss ennå en stjerne
å feste øynene på.
Gi oss ennå et hjerte,
ikke av vest eller øst,
gi oss et hjerte som favner
all verden – og grenseløst.
Gi oss ennå å gråte
over vårt mørke sted.
Gi oss igjen å høre:
Fred over jorden. Fred!
Gi oss ennå å bryte
opp som de vise menn.
Gi oss i natt en stjerne,
og gi oss å følge den.
3
Innhold
• Redaksjonen og Fylkesstyret har ordet
•
Et møte mellom to spesialister
v. Øistein Ramleth, nevrolog ved Sandvika Nevrosenter
• Ett år etter…….. ved Britt Larsson, parkinsonist • Er det viktig å følge legens råd ? ved dr. med. Magne Roland • Parkinsongruppe på facebook!
v. Anne Britt Stapelfeldt og Mona Stensrud
•
Park & Idrett – Yngretreff
v. Svein Arne Holst-Larsen, lærer, styremedlem i Fylkesstyret
• Behandling av Parkinsons sykdom og varmtvannstrening ved Svein Arne Holst-Larsen, lærer, parkinsonist, styremedlem i Fylkesstyret
• Trening for alle
ved Astrid L. Dalin, spes. ped.
• Lokalforeningsnyheter
• Møtekalender for Fylkes- og lokalforeningene 2015
• Oversikt over kontaktpersoner i lokalforeningene og
Fylkesforeningen
Neste Parkinsonbrev kommer ut i februar.
Det er helt nødvendig at vi får tilbakemeldinger og innlegg fra dere slik at dette
brevet, som kommer fire ganger i året, kan bli en stadig forbedret inspirasjon og
informasjonskilde for våre medlemmer. Frist for innlegg 15.01.15
Meldinger kan sendes til [email protected], [email protected],
[email protected]
Parkinsonbrevene finner dere også på nettet. Skriver du ”Parkinsonbrevet” på
Google, finner du nye og gamle utgaver der.
Sørg for at vi har din riktige adresse!
Meld fra endringer av din adresse til: Norges Parkinsonforbund – 22 00 83 00
e-post - [email protected]
4
Redaksjonen og Fylkesstyret har ordet
Takk for nok et år for hver og en av oss, og takk for det felleskap som skapes i våre
mange lokalforeninger og i Fylkesforeningens spor. Det er mangfoldige felleskap
som er kjennetegnet ved at delt glede er dobbelt glede og delt sorg gjør sorgen
lettere å bære. Rett og slett, vi er heldige som har hverandre, ung – gammel,
parkinsonist – pårørende!
Vi ser fremtiden lyst i møte med et godt arbeidende styrer i Fylkesforeningen og i
lokalforeningene. Det betyr ikke at vi bare kan la humla suse””. Mange står på og
synes faktisk at det er morsomt og meningsfylt, men vi trenger alltid friske krefter inn
i styrene våre når det blir årsmøtetid og valg. Ha øyne og ører åpne, for både du og
andre i nærheten kan bidra til å bygge videre på fellesskapet.
I de siste utgavene av Brevet har spesielle tema blitt tatt opp.
I denne utgaven er det innlegg med flere forskjellige tema, men det handler også
denne gang i stor grad om medisinsk behandling, operasjon og trening, men
forhåpentligvis med en litt annen innfallsvinkel enn i forrige Brev.
En ny Facebookgruppe for parkinsonister og pårørende er et spennende initiativ.
Det kan dere lese om, og kanskje noen vil prøve seg med det. Les om det her!
Vi ønsker alle medlemmene våre
En Gledelig Julehøytid
Et Godt Nytt År med mange gode stunder!
Styrke til å møte det som helt sikkert kommer av utfordringer på
flere plan.
Med beste hilsener fra Fylkesstyret og redaksjonen for Brevet
Fylkesstyret kan kontaktes -­‐ de jobber for oss!
Bli oppdatert på hva som skjer i Fylkesforeningen www.parkinson.no/osloakershus
Bli oppdatert om hva som skjer i lokalforeningene på deres nettadresser.
Det er mange gode grunner til å følge med på Forbundets nettsider
5
Sammendrag fra ledermøtet 09.10.14.
for Fylkesforeningen og lokalforeningene i Oslo/Akershus
v. Kristin Bremer, styremedlem i Fylkesforeningen, pårørende
Tilstede
Lørenskog
Karsten Berg
Skedsmo og Omegn Svein Stuge
Oslo Nord
Karsten Haugskott
Oslo Vest
forfall
Oslo Syd
Renny Bakke Amundsen, Anne – Helene Midgard
Follo
Cornelis Post
Asker Og Bærum
Kari Sunde
Parkinsonbrevet
Astrid L. Dalin
Fylkesforeningen
Kjell Råstad, Rune Vethe, Marianne Ohre,
Oppsummering fra møtet
Status i lokalforeningene
Flere var opptatt av pårørende til yngre parkinsonister.
Forslag om å danne en felles gruppe pårørende til yngre parkinsonister i
Oslo/Akershus Parkinsonforening.
Fylkesstyrets arbeid, ved Kjell
Flere har deltatt på Regionalt ledermøte i Drammen 20. mai i år. Det opplyses at det
var 4 personer tilstede fra Forbundet, referat fra møte ble lovet. Det er ikke mottatt,
heller ikke noe på nett!
Forbundet ønsker å flytte årsmøte fra vår til høst. Det settes ned en
hurtigarbeidende komité. Kjell er 1 av flere i komitéen.
Kjell minnet om seminar for ledere med flere, Vettre 1. og 2. november og 30 års
jubileet i Jacob kirken 10. november.
Dagens tema for diskusjon: Rekruttering, hvordan nå de med Parkinsons sykdom
som ikke er medlemmer
Forbundet har publisert mengder av brosjyrer som ligger på nett. Mange av disse
kan benyttes i arbeidet med å gi informasjon om lokalforeningene/fylkesstyret og
undergrupper til personer med parkinson. Utvalgte brosjyrer kan/ bør være
tilgjengelig på strategiske steder: Fastleger, nevrologer, nevrologiske avdelinger på
sykehusene, Fram-senteret, apoteker, Google o.a.
Økonomi, Rune
Rune gir ros til både Kjell Råstad og regnskapsfører Paal Jargel for god og ryddig
regnskapshåndtering. Regnskapet viser så langt i år 88.000 kr i underskudd.
6
Medlemskontingenten er nå overført fylkesstyret, som igjen vil videreføre til
lokallagene.
Det er tidligere blitt spørsmål om hvorfor det er blitt utgiftsført kostnader til
Landsmøte hvert år, selv om Landsmøte holdes bare 2 hvert år? Svar: utgifter til
Fylkesforeningens årsmøte og Landsmøtet har blitt regnskapsført under samme
post.
Parkinsonbrevet ved Astrid
Astrid etterlyste ris og ros til Brevet! Det er fint med tilbakemeldinger som kan
forbedre Brevet. Utgiftene til Brevet ble støttet av ledergruppen, som anerkjente
betydningen av å nå ut til alle medlemmene med informasjon og inspirasjon.
Astrid informerer om et prosjekt i planleggingsfasen. Det handler om
informasjonsmateriale som er tiltenkt sykehjem og helsetjenesten. Det vil bli et
samarbeidsprosjekt med sykehjem og fagkompetanse på parkinsonisme.
Hun forbereder Fylkesstyret på at det kan komme en søknad om økonomisk støtte.
Yngregruppen ved Rune
3 personer, Svein Arne, Rune og Marianne fungerer som interimsstyre. De har hatt
møte med yngreutvalget i Forbundet og utvekslet erfaringer. De har etablert flere
aktiviteter som: Sykkelprosjekt m/sponsor, boksetrening i Oslo bokserklubb inkludert
1 jente!
Aktivitetene kommer på nett!
De ber om at vi speider etter yngre, husk yngre er et tøyelig begrep!
På siste møte tok Karsten Haugskott opp, hva gjør vi med gammelt
arkivmateriale. Har noen funnet løsningen?
Kjell har sjekket mulighet for lagring i Forbundet, ikke mulig. En kan få leie
lagerplass, 6 – 8 kasser vil koste ca 3 – 4000 kr i året. Eller man kan legge det på
micro-film.
Man bør forholde seg til 10 års regelen vedrørende regnskapet. Ellers bør det være
opp til hver lokalforening å bestemme selv hva de ønsker å ta vare på,
årsmøtepapirer, regnskap eller generelt historisk materiale.
Kjell tar med saken til Ledermøte på Vettre 1. og 2. november.
Diverse.
Ønskelig med et felles sted, idébank, på nett hvor vi kan legge inn tips om forelesere
til bruk for andre. Også viktig å ta med egne erfaringer. Nettstedet vil bli sikret med
passord.
Takk til Renny Bakke Amundsen som gjerne påtar seg dette.
Stort behov for opplæring av helsepersonell så vel i åpen omsorg som
på sykehjem.
Sak til Ledermøte på Vettre. Forbundet må komme på banen med en
opplæringsmappe for alt helsepersonell. Kjell ansvarlig.
7
Et møte mellom to spesialister
v. Øistein Ramleth, nevrolog ved Sandvika Nevrosenter
Et møte mellom nevrolog og en person med Parkinsons
sykdom er et møte mellom 2 spesialister. Nevrologen er
spesialist på Parkinsons sykdom mens pasienten er spesialist
på sin egen sykdom. For at utbyttet av kontakten mellom
nevrolog og pasient skal bli best mulig er det meget viktig at begge bidrar så godt de
kan til et konstruktivt samarbeid.
Nevrologen sitter inne med omfattende kunnskaper om Parkinsons sykdom og
hvordan den på forskjellige måter kan påvirke livssituasjonen til de som er rammet.
Sykdommen kan imidlertid gi vidt forskjellige symptomer og utvikle seg svært
forskjellig fra person til person. I tillegg vet alle som har et forhold til Parkinsons
sykdom at symptomene kan variere svært mye gjennom dagen og fra dag til dag.
Nevrologen ser pasienten kun en kort stund på en bestemt dag og situasjonen
under konsultasjonen trenger ikke være representativ for hvordan helsetilstanden er
til daglig. Nevrologen er således helt avhengig av informasjon fra pasient/pårørende
for å kunne danne seg et riktig inntrykk av hvordan helsesituasjonen varierer
gjennom dagen og fra dag til dag. For at opplysningene nevrologen får under
konsultasjonen skal være mest mulig korrekt bør pasienten være forberedt.
Det som har hatt Parkinsons sykdom i relativt kort tid opplever ofte en stabil
funksjon gjennom dagen og fra dag til dag. De som tar medisiner som inneholder
levodopa (Sinemet, Madopar, Stalevo) merker da ofte ingen forskjell i tilstanden selv
om de glemmer å ta en tablett. Dette skyldes at hjernen i en tidlig fase av
sykdommen er i stand til å lagre dopamin som frigjøres hvis tilførselen av dopamin
via tabletter uteblir. Det er likevel viktig å fordele tablettene jevnt utover dagen da
det er gunstig for sykdommen på lengre sikt at tilførselen av dopamin er stabil.
De som har hatt Parkinsons sykdom over noe lengre tid opplever ofte at effekten av
medisiner svinger i forhold til tiden som har gått siden siste dose. Det er disse
variasjonene som nevrologen trenger opplysninger om for å bidra til
hensiktsmessige justeringer i medikasjonen. Det vanligste er at effekten av
medisinene avtar når det nærmer seg tiden for nye tabletter. Dette omtales nå ofte
som "doseglipp" og skyldes at hjernen reagerer på for lavt nivå av dopamin. Det kan
da komme motoriske symptomer med stivhet, bevegelsesproblemer eller skjelving.
Det kan imidlertid også komme kun ikke-motoriske symptomer som uttalt slitenhet
eller psykisk ubehag. På den annen side kan kroppen også reagere på at det blir
for mye dopamin i hjernen. Dette kan hos noen inntreffe en stund etter inntak av
tabletter som inneholder levodopa. Det typiske er da at 30-60 minutter etter inntak
8
av tablettene tilkommer tendens til ufrivillige bevegelser i kroppen som forsvinner
etter noe tid når konsentrasjonen av dopamin i hjernen på nytt faller. De ufrivillige
bevegelsene har dessverre ingen god norsk benevnelse, men nevrologen omtaler
dette som "dyskinesier".
Det er viktig at både pasient og pårørende er klar over symptomer på for lite og for
mye dopamin i hjernen. Dette er nemlig opplysninger som er viktige når nevrologen
skal forsøke å tilpasse tidspunkt og doser av medisiner for at effekten bli mest mulig
konstant gjennom dagen. For at nevrologen skal ha mulighet til å foreta fornuftige
justeringer av medisindoser og tidspunkter for medisininntak er det helt nødvendig
at medisinene tas på tidspunktene som er avtalt. Dette er spesielt viktig i en
observasjonsperiode hvor pasient/pårørende skal registrere hvordan situasjonen
varierer gjennom dagen relatert til tidspunktene for inntak av medisiner. Variasjoner
i tilstanden kan registreres på fastlagte skjemaer eller føres inn i en symptomdagbok
for en periode hvor man skriver ned tidspunktene for når det inntreffer ubehagelige
symptomer. Det er da viktig å beskrive hvilke symptomer som inntreffer slik at
nevrologen kan fastslå om dette skyldes for mye eller for lite dopamin på det
tidspunkt da symptomene inntreffer.
Enkelte pasienter velger å ta medisinene etter behov. Dette er imidlertid ingen
gunstig løsning fordi det vil gi større svingninger i medisinkonsentrasjonen i blodet
enn hvis medisinene tas til faste tider. Det gjør det også vanskelig for nevrologen å
bidra med råd om justeringer av medisinene. Mitt råd er derfor at tablettene i
hovedsak bør tas til faste tidspunkter. I enkelte situasjoner kan imidlertid pasienten
selv gjøre endringer på dette. Et eksempel er at medisintidene kan forskyves hvis
man noen dager står opp senere enn vanlig. Det kan også enkelte ganger være
aktuelt å ta en ekstra tablett sent på kvelden hvis man legger seg mye senere enn
vanlig.
På bakgrunn av observasjonene som nevrologen gjør under konsultasjonen og de
opplysningene som fremkommer under samtalen vil nevrologen gi råd om ev.
endringer i medisintidspunkter og doser. Hensikten med disse endringene vil alltid
være å gjøre situasjonen bedre for pasienten. Det er imidlertid store individuelle
variasjoner i reaksjoner på doseendringer og nye medisiner. Det er derfor ikke mulig
for nevrologen å vite hvordan den enkelte pasient vil reagere på de endringene som
blir avtalt. Hvis pasient eller pårørende mener at totalsituasjonen forverres etter
medisinendringer bør nevrologen informeres om dette. Noen ganger kan det i en slik
situasjon være vanskelig å få tak i behandlende nevrolog for å spørre hva som bør
gjøres videre. Som hovedregel vil man da aldri gjøre noe galt hvis man går tilbake
den dosering av medisiner som ble benyttet før siste doseendring eller før oppstart
med nye medisiner. Det er uansett viktig at behandlende nevrolog får informasjon
9
om uheldige virkninger av medisinforandringer slik at man kan avtale hva som skal
gjøres videre.
Så langt har dette innlegget dreid seg om bruken av medisiner rettet mot motoriske
symptomer (f.eks. stivhet, langsomme bevegelser og skjelving). Minst like viktig er
det at nevrologen får informasjon om eventuelle ikke-motoriske symptomer.
Eksempler på dette kan være problemer med søvn, tarmfunksjon, blærefunksjon,
seksualfunksjon, nedstemthet, tendens til blodtrykksfall eller hallusinasjoner. Etter
min mening har nevrologen hovedansvaret for å kartlegge om pasienten plages med
ikke-motoriske symptomer sekundært til Parkinsons sykdom. Nevrologen bør
systematisk gjennomgå aktuelle ikke-motoriske symptomer med pasienten. I praksis
vil det ofte ikke være tid til å spørre om alle mulige ikke-motoriske symptomer ved
hver konsultasjon. Det er da viktig at pasienten selv tar ansvar ved å informere
nevrologen om aktuelle ikke-motoriske symptomer som påvirker livssituasjonen i
dagliglivet. Ofte vil nevrologen kunne bistå med råd eller behandling som kan bedre
situasjonen.
For å oppsummerer vil jeg si at pasienten kan og skal stille krav til nevrologen om å
være oppdatert rundt alle relevante behandlinger knyttet til sykdommen.
Nevrologen har også hovedansvaret for å kartlegge både motoriske og ikkemotoriske symptomer. På den annen side har også nevrologen klare forventninger
til pasienten. Nevrologen forventer at pasienten i hovedsak følger de råd og
anbefalinger som blir gitt i forhold til behandlingen. Nevrologen forventer at
pasienten forsøker så langt det er mulig å bidra med opplysninger som gjør det
mulig for nevrologen å optimalisere behandlingen. Dette krever at
pasienten/pårørende en periode før konsultasjonen har forsøkt å registrere om det
inntreffer spesielle endringer i tilstanden gjennom dagen. Hvis det er stor grad av
variasjon gjennom dagen bør dette registreres med klokkeslett og beskrivelse av
symptomer slik at informasjonen som blir gitt til nevrologen under konsultasjonen blir
mest mulig korrekt. Nevrologen er spesialist på Parkinsons sykdom, men den som
selv er rammet av Parkinsons sykdom er spesialist på hvordan sykdommen påvirker
egen livssituasjon på forskjellige måter. Ved et godt samarbeid mellom nevrolog og
pasient sikres en best mulig behandling av sykdommen.
10
Ett år etter……..
v. Britt Larsson, …. Parkinsonist
”Se alltid lyst på livet”, sa mor og far til meg…..
synger Lillebjørn Nilsen.
Ett år har gått siden besøket på operasjonssal 2 på
«Riksen» der jeg ble operert som følge av at Hr.
Parkinson plaget meg mer og mer, De 3 siste årene
var bena håpløse, det hjalp ikke å synge «Napoleon
med sin hær». Jeg stod ofte helt fast; overkroppen
ville gjerne flytte på meg, mens bena var som om de
var murt fast. Dører, heiser, grønt lys for å komme
over gaten. Alle andre gikk i fotgjengerfeltet, mens jeg ble stående. Løsningen var
å ta fart, og løpe over der det ikke var lys, ganske dristig ! Knepet med å låne en fot
til en annen person, en pinne eller stav eller et sterkt lys som ble satt foran min fot
fungerte en stund . Offentlig transport kunne jeg bare glemme. Jeg klarte ikke å gå
av/på, dvs. toget gikk uten meg, og T-baneturen ble fort lang når jeg ikke kunne gå
av der jeg hadde planlagt. Jeg var mye trett på dagtid, kunne sovne mitt i en
samtale, sovnet under middag, g våknet med ketchup i pannen. Jeg falt en del; til
og med en fartsdump i veien klarte jeg å snuble i til tross for lav fart.
Jeg snakket med mange tidligere opererte samt nevrolog, og ikke minst familien før
jeg sa ja til inngrepet i hjernen med risiko for div. fatale mulige «bivirkninger». Jeg
takket ja ,ble vurdert , og det ble bestemt at hodet mitt var et passende objekt å gå
inn i. Da det endelig ble satt en dato for operasjon, nærmere bestemt 9. oktober
2014 begynte jeg å glede meg til «et enklere liv». Jeg var meget godt forberedt,
sov som en sten natten før inngrepet. Alt gikk bra , det knirket litt her og der når
«rammen ble festet», og jeg synes ikke jeg kledde hårfasongen. Jeg måtte være
delvis våken under heleinngrepet, jeg måtte gjenta Norsk Rikskringkasting utallige
ganger, nedtelling fra 20 til 0 samt prøve å følge en finger som beveget seg fra
høyre til venstre. Den sisteøvelsen scoret jeg dårlig på! Etter 8,5 timer med full
narkose da stimulator ble satt inn, nødvendige ledninger satt på plass, og «lokkene»
i hodet ble satt på. Jeg kom til meg selv (ikke helt sa min sønn), og var sulten, og
ba de fjerne oksygen og kateter. Talesenteret mitt var definitivt ikke skadet !
Dagen før operasjonen helt pillefri måtte jeg trilles rundt, bena satt som limt fast i
gulvet, og ville ikke lystre. Jeg håpet på store forbedringer med bevegelighet i
bena. Nevrologen kunne ikke love noe om hvordan resultatet ville bli, men all deres
tvil ble gjort til å skamme.
11
Jeg ble operert en onsdag, og uken etter ble strømmen
koblet på med tillegg av Stalevo og Azilect som eneste
medisin. Vekk med Sifrol! Jeg følte meg som et nytt
menneske etter bare noen få dager. Jeg dro på møte i
Park.foreningen, og besøkte en kollega i gangavstand til
nevrologisk avd,
Etter 10 dager var det tid for å reise hjem, med beskjed
om å komme til første kontroll etter kort tid bla for fjerne
sting, Jeg reiste til Lillesand, og stingene ble fjernet på
aldershjemmet, hjemmetjenesten betalte !
Hår og sår grodde bra, og 1. januar 2014 begynte jeg å
jobbe50%. Jeg jobber fortsatt, og har glede av å ha en jobb å gå til. Nå har det
gått et år siden operasjonen, og resultatet har vært fantastisk. Jeg bruker nesten
ingen medisiner, trener 3 ganger i uken, er ute minst 3 gangerdaglig med min hund.
Jeg ser ut til å slippe unna depresjon, kjøpegalskap, miste taleevnen som dessverre
noen opererte gjørJeg snakker altfor fort (burde ha blitt stoppet for mange år siden ).Det hender
stemmen høres «rusten», at mat setter seg fast i halsen ,men nå venter logoped
!Jeg er ikke lenger medlem i «Yngre» så derav må de få plagene jeg har tilskrives
alderen. Jeg er klar over at ikke alle har fått et så bra resultat som jeg. Jeg tok
sjansen og vant !
Always look on the bright side of life
12
Er det viktig å følge legens råd ?
v. dr. med. Magne Roland
Spørsmålet ovenfor er stilt av mange parkinsonpasienter. Dette gjelder spesielt
spørsmål om inntak av medisiner. Av og til oppdager pasienten at morgenmedisin
er glemt. Andre ganger er kveldsdosen tatt to ganger. Da oppstår engstelse for at
det skal skje noe alvorlig galt. Blir en forgiftet hvis samme dose tas to ganger? Hvor
nøyaktig er legens forordning av medisiner ? Det finnes undersøkelser som viser at
opptil 30 % av medisinene blir tatt galt uten at pasienten merker det. Som oftest
skyldes dette at en dose eller flere blir glemt. Hvis det tas feil type medisin kan
problemene bli større.
Det vil ikke skje noe galt om parkinsonpasienten glemmer å ta en dose eller to eller
om en dose blir for stor. Det eneste som kan inntreffe er at symptomene
forbigående kan bli noe sterkere. Hvis uhellet er ute må avviket være stort før
ubehaget blir betydelig. Dette kan stille seg annerledes med andre sykdommer der
medisinene har langt mer eksakt og livsviktig effekt. Eksempel på dette kan være
sukkersyke eller hormon-sykdommer. Der kan uteglemte medisiner eller for store
doser få store konsekvenser. På den annen side er det selvfølgelig viktig at også
parkinsonpasienten tar medisinene på den måten som legen har bestemt. Hvis ikke
vil legen miste et viktig grunnlag for å vite om forordningen er hensiktsmessig i
forhold til pasientens symptomer.
Medikamentell behandling av parkinsonpasienter er ikke resultat av en eksakt
vitenskap. Behandlingen er begrunnet i erfaringer som videreføres i et samspillet
mellom pasient og lege. I dette samspill er pasienten nærmest til å vite hvordan
egen kropp reagerer på kombinasjon av medisiner. Pasienten vet best hvordan
sykdommen virker i det daglige, og legen har kunnskaper som kan være til hjelp. De
forskjellige pasienter reagerer ikke helt likt på samme medisin eller kombinasjon av
medisiner. Dette gjør det vanskelig for legen å finne den helt riktige behandlingen.
Kanskje den ikke finnes ?
Parkinsonpasienten skal ikke være redd for å endre på fastsatt medikamentering
hvis en føler at dosene er for små eller for store. Skal du i selskap en kveld er det
ikke farlig å ta en ekstra tablett med levodopa for å holde ut til festen er slutt. Hvis
du våkner om natten og føler ubehag er det ikke farlig å ta en ekstra dose
medisiner. Hvis du under en treningsøkt føler at symptomene tar overhånd kan du
gjerne ta en ekstra tablett. Hvis dette gjentar seg flere ganger bør den ekstra dosen
bli et fast tilskudd før treningen. Det kan være riktig at pasienten selv styrer
detaljene med medikamenteringen, men ved neste konsultasjon må du drøfte dette
med legen slik at dere i fellesskap kan tilpasse behandlingen.
13
Pasienter med parkinsonisme har redusert mengde av stoffet dopamin i hjernen, og
dette skyldes en kombinasjon av genetiske faktorer og miljøfaktorer. I forrige utgave
av Parkinsonbrevet hadde lege Sonja Fossum en grundig gjennomgang av blant
annet medisiner ved parkinsonisme. Her vil jeg nevne noen enkle huskeregler. Det
finnes i utgangspunktet tre til fire grupper medisiner som kan ha effekt ved
parkinsonisme. De farmakologiske navn på virksomme stoffer i medisinene står i
parentes i oversikten nedenfor.
Enzymhemmere, MAO-B-hemmere
Disse kan ha en hemmende effekt på nedbryting av dopamin. Dermed blir det litt
mer dopamin tilgjengelig i hjernen. Videre en mulig hemmende effekt på utvikling av
selve sykdommen. Særlig hos yngre pasienter begynner ofte behandlingen med
disse medisinene. Eksempler er Eldepryl (selegilin) og Azilect (rasagilin).
Dopaminagonister
Disse kan erstatte dopamin og kanskje også hemme nedbrytningen av
dopaminproduserende celler. Eksempler er Sifrol (pramipexol), Requip (ropinirol),
Cabaser (cabergolin), Parlodel (bromokriptin) og apomorfin.
Levodopa
Dette er farmakologiske etterlikninger av dopamin som omdannes til dopamin i
hjernen. Ved siden av å gi dopamineffekt kan de sannsynligvis også hemme
nedbrytningen av cellene i hjernen, men det er usikkert. Eksempler er Madopar
(levodopa/benserazid) og Sinemet levodopa / karbidopa). Disse produseres også
som depottabletter og som hurtigvirkene og lett oppløselige tabletter.
COMT-hemmere
Disse gjør at mer levodopa kan trenge inn i hjernen. Derfor forsterker de effekten av
levodopa. Eksempel er Comtess ( entakapon). Stalevo inneholder både COMThemmer og levodopa. Tasmar tilhørte denne gruppen, men ble avregistrert på
grunn av mulige bivirkninger.
Vi vet at den såkalte plaseboeffekten kan være stor hos parkinsonpasienter. Dette
spesielt de første årene av sykdommen. Det finnes enkeltstående studier som
hevder å vise at plasebo har like stor virkning som tradisjonell medikamentell
behandling i begynnelsen av sykdomsfasen. Plaseboeffekten er avhengig av tillit
til den som iverksetter behandlingen og tro på at denne skal virke. Jeg skal ikke her
gi noen vurdering av de studier som er nevnt ovenfor, men de kan vise at effektiv
medikamentell behandling er svært individuell og avhengig av mange faktorer som
vi ikke kjenner i dag.
14
Hva med alternative medisiner og alternative behandlingsprinsipper. Det går for
langt å komme inn på dette her, men det er opplagt at mange av disse midlene kan
ha en viss plaseboeffekt som gjør at pasientene føler seg bedre. Det må likevel
advares mot slike midler som ikke har dokumentert innhold. Det finnes mange
eksemplet på alternative medisiner som inneholder stoffer som kan gi skader.
Det hevdes også av mange at det finnes kunnskap i andre land som enda ikke har
kommet til Norge. Til det må sies at medisin er et av de mest internasjonale fagfelt
som finnes. I tillegg har norsk helsevesen svært høy internasjonal standard. Dette
gjelder også neurologi og neurokirurgi. De flest fagfelt samarbeider med mange
andre land både når det gjelder utvikling av kliniske metoder men også
grunnforskning. En av grunnene til at det kan finnes nye behandlingstilbud og
medisiner i andre land som ikke enda er tatt i bruk i Norge er at vi har et svært høyt
nivå for kvalitetskontroll. Dette for blant annet å sikre at nye tilbud har god effekt
uten alvorlige bivirkninger.
Du skal ha tillit til de råd og den behandling som du tilbys fra helsevesenet. Tillit og
samarbeide mellom pasient og terapeut er avgjørende for et godt resultat. Imidlertid
skal alle ha en sunn kritisk sans. Alt kan forbedres. Neurologiske pasienter har
grunn til å kreve tilgang på flere ressurser fra helsevesenet. På den annen side har
hver enkelt hovedansvaret for egen helse og ansvar for å mestre egen situasjon på
best mulig måte.
15
Parkinsongruppe på facebook!
v. Anne Britt Stapelfeldt og Mona Stensrud
Først må vi få presentere oss: Vi er to brukere av Forumet
på Parkinson.no som har bekymret oss over den dårlige
oppslutningen Forumet har hatt i lang tid: Anne Britt fra
Halden, og Mona fra Oslo.
Vi er begge aktive på Facebook, og da ideen om å starte
en parkinsongruppe på Facebook kom opp, ble vi enige om
å undersøke om det var liv laga. Dermed satte vi i gang.
Anne Britt informerte om gruppa på Forumet, og Mona skrev følgende på
Parkinsonsforbundets Facebookside: «Vi har startet en lukket gruppe på Facebook
som heter: “For oss med Parkinson som vil snakke med andre som har Parkinson”.
Alle som er interessert i å dele sine erfaringer med folk med samme diagnose, er
velkommen til å delta. Pårørende kan også bruke denne gruppen til å lufte tanker og
stille spørsmål til medlemmene.
Det vi skriver der, blir bare synlig for sidens medlemmer.
Vi vet at behovet for et slikt nettsted er stort, og vi vil søke å holde en avslappet og
positiv tone. Her er det ikke et ekspert-panel som sitter inne med masse info, men
alle som blir medlemmer i denne gruppen kan dele råd og vink med hverandre, og gi
hverandre trøst og oppmuntring.
Hvordan finner man fram til siden vår:
Du må jo selvfølgelig først ha en profil på Facebook for å finne oss, – men når det er
i orden kan du bare søke etter: For oss med Parkinson osv... Så får du treff på
denne siden.
Så klikker du på Bli medlem av denne gruppen - og kort tid etter får du bekreftelse
på at du nå er medlem.
Les gjennom det som står der av allerede innsendte samtaler – kommenter gjerne
din mening og erfaring under et interessant tema – ved å klikke på Kommenter...
Eller klikk bare på Liker for å vise at du er enig i det som er skrevet der. Eller klikk
på Skriv Innlegg – og skriv noe om hva du har på hjertet.
I løpet av de to månedene gruppa har fungert, har det bl. a blitt skrevet om
følgende:
• hvem vi er / medlemmene presenterer seg
• Anders Leines utstilling «Dette er Parkinson», en gruppe yngre mennesker
står frem med sin diagnose
• informasjon om trening og kultur
• Linker til forskning
16
• info om erfaringer om operasjon/ hjelpemidler/ alternativ behandling/ hvordan
vi takler sykdommen
• Hverdagsprat/ Oppmuntring/ Deling av bilder og dikt, - og tankene bak dem
Oppsummering: Vår Parkinsongruppe på Facebook er det vi medlemmene som
skaper. Vi er ikke eksperter, men vi har ulike erfaringer som vi kan dele med
hverandre. Vi har også mange likheter, så det hver av oss skriver om følelser og
symptomer, kan kjennes igjen av andre. Å skrive om tunge dager kan være terapi,
særlig når en får oppmuntring tilbake av likesinnede som vet og forstår hva det er
snakk om.
Når vi leser gjennom det som er skrevet til nå, blir vi stolte over å ha fått samlet så
mange flotte mennesker – som setter ord på hvordan de opplever sin diagnose.
Alder er helt uten betydning her – om du er 40 år og nydiagnostisert – eller 60-70 og
har hatt Parkinson en stund. Eksperter er ingen av oss, men erfaring det får vi og
det har vi.
Vi avslutter denne oppsummeringen med en kommentar fra et medlem:
«Her føler man seg på lik linje synes jeg, og det er vi jo, alle i samme båt om
sykdommen er litt variert så, takk og pris».
17
Park & Idrett - Yngretreff
v. Svein Arne Holst-Larsen, lærer, styremedlem i Fylkesstyret
Søndag 25. januar 2015 kl. 15:00 inviterer vi deg til Kick-off treff på Soria Moria
hotell ved Holmenkollen. Vi er en gruppe i Oslo/Akershus Parkinsonforening som vil
satse på treningsaktiviteter for å holde herr Parkinson på avstand. Den siste
søndagen hver måned vil vi treffes for å utøve grensesprengende aktiviteter med
dyktige instruktører. Søndagstreningen foregår ellers på Idrettshøyskolen.
Søndag 22. Februar kan vi friste med fekting som aktivitet.
I Park & Idrett får du prøve aktiviteter som du bare før har drømt om!!!
Påmelding til Park&Idrett kan gjøres ved å sende en venneforespørsel til Arve
Sagmo på Facebook. Arve vil stå som redaktør av Park&Idrett Facebookside.
Nettsiden vil gi informasjon om ulike samlinger og treninger i Oslo og Akershus.
Deltagerne i gruppa velger selv hvilke aktiviteter de ønsker å benytte, men
egenandelen er kr 500 i sesongen uansett hvor mye man benytter tilbudene. Dette
er begrunnet med at vi satser på kvalitet i tilbudet. Velkommen til deg som tror at
trening kan gi bedre helse!
18
Behandling av Parkinsons sykdom og varmtvannstrening
v. Svein Arne Holst-Larsen, lærer, styremedlem i Fylkesstyret
Utdrag fra nettsiden til A-hus avd, Nevrologisk poliklinikk
"Hensikten med behandlingen er å lindre symptomene. Det finnes mange
medikamenter med god symptomlindrende effekt. Det finnes imidlertid ingen kjent
behandling som kan helbrede tilstanden. Det er viktig at du forsøker å holde deg i
fysisk aktivitet, da dette hjelper mot plagene. Fysikalsk behandling er gratis og
anbefales til alle pasienter med denne lidelsen"
Hensikten med behandlingen er ikke å stoppe utviklingen av sykdommen. Hadde
det vært mulig hadde gåten vært løst. De som er rammet vet at det er en tiltagende
sykdom hvor tilstanden stadig skal forverres. Det eneste lyspunktet når man
analyserer teksten i denne informasjonen er at fysisk aktivitet hjelper mot plagene
som oppstår. Jeg opplever det siste som en sannhet og er overbevist om at trening
gjør noe med deg. Ordet "behandling"er ofte misforstått, det er den som trener som
selv må gjøre innsatsen og det må koste i svette ,slit og tårer. Men etter en time i
varmtvannsbassenget på mandagene får jeg kroppen til å bli mer smidig. Det er
verdifullt å bli strekke og tøye i alle retninger under kyndig ledelse. En fysioterapeut
med lang erfaring instruerer. (Gry Hofstad) Dette er et tilbud som jeg unner alle.
Dessverre er det slik at man må forklare fastlegen hvorfor man vil ha en henvisning
til varmtvannstrening. Jeg tror at de
som har prøvd å trene i varmtvann
forstår hvilken virkning det har.
Fysikalsk trening er gratis hvis man
har en rekvisisjon. Det er en
ønskesituasjon for de fleste med
kroniske sykdommer. Når man vet
at kravene til rekvisisjon/henvisning
er oppfylt i diagnosen Parkinson
overrasker det at det er få som spør
fastlegen etter varmtvannstrening.
Hvis flere hadde gjort det måtte
kommunene ha opprettet flere tilbud. Jeg vil slå et slag for en "varmtvannsaksjon”
Skedsmotun varmtvannsbasseng
Alle med diagnosen som leser dette spør fastlegen sin om en henvisning, uansett
om tilbudet finnes i nærheten. Henvisningen leveres på kommunens rehab.enhet.
Kommunen vil måtte gi deg svar på henvisningen. Send gjerne en kopi av
rekvisisjonen inn til oss i fylkesstyret, med et eventuelt svarbrev fra kommunen.
19
Samhandlingsreformen og den nye regjeringens satsingen på rehabilitering lokalt vil
måtte tvinge frem et tilbud.
Her er argumenter for varmtvannstrening
Gir økt funksjonsevne og fysisk kapasitet og forebygger ytterligere
funksjonsnedsettelser. Det er viktig å vedlikeholde og eventuelt styrke sin fysiske
kapasitet så langt mulig. Både muskelstyrke, utholdenhet og bevegelighet reduseres
ved økende alder, noe som også kan forårsakes av inaktivitet og manglende
trening. For å opprettholde eller øke fysisk aktivitet er det viktig å finne aktiviteter
som er lystbetonte og som det er mulig å mestre.
Trening i vann er aktiviteter som dekker behovene for de fleste. Oppdrift i vann gir
mindre belastning på vektbærende ledd, en behøver ikke være redd for å falle, og
motstand i vann gir god styrketrening. Hensikten er å øke funksjonsevne og fysisk
kapasitet og forebygge ytterligere funksjonsnedsettelser.
Det er for alle å vedlikeholde og eventuelt styrke sin fysiske kapasitet så langt mulig.
Både muskelstyrke, utholdenhet og bevegelighet reduseres ved økende alder, noe
som også kan forårsakes av inaktivitet og manglende trening.
For å opprettholde eller øke fysisk aktivitet er det viktig å finne aktiviteter som er
lystbetonte og som det er mulig å mestre. Trening i vann er aktiviteter som dekker
behovene for de fleste. Oppdrift i vann gir mindre belastning på vektbærende ledd,
en behøver ikke være redd for å falle, og motstand i vann gir god styrketrening.
Trening for alle!
v. . Astrid L. Dalin, spes.ped
Med all mulig optimisme, velger vi å tro at alle sikkert har trent hver dag på øvelsene som var
forklart i forrige Parkinsonbrev, hjemme og på møtene i lokalforeningene.
Her kommer en svært enkel øvelse til treningsprogrammet deres.
God holdning kan trenes opp mot en vegg.
Still deg med ryggen mot veggen, sug magen
inn, og press skuldrene og nakken tilbake inn
mot veggen. Hold stillingen, tell til 20, slapp
av. Gjenta 10 ganger.
Treningshuskelisten
•
•
•
•
vi trenger daglig trening, gjerne 30 minutter
øvelsene må ta tak i de deler av kroppen som trenger trening mest
øvelsene må være enkle å huske og gjøre
vi må trene så det kjennes
20
Fall med alvorlige følger
Erfaring med parkinsonmedisinering ved mange sykehusopphold
v. Odd Barstad
Egne erfaringer knyttet til et stygt fall 29. juli 2014.
Jeg var på en kort spasertur til Tveita senter. Det var veldig varmt, og jeg var
parkinsonpreget. Mobiltelefonen falt ut av handa mi. Jeg bøyde meg ned for å ta
den opp og fikk et illebefinnende. Jeg falt ned i en skråning og ble liggende under en
tujahekk inntil et rustent nettinggjerde. Jeg prøvde å komme meg opp og ropte om
hjelp, men ble ikke sett eller hørt. Så ble alt svart. Jeg var våken innimellom men
husker lite. Jeg ble liggende fastklemt under tujahekken i et døgn, fra ca. kl. 13 den
29. juli til ca. kl. 13 neste dag. Da ble jeg funnet av Røde Kors, kraftig dehydrert, lav
kroppstemepratur, lavt blodtrykk,og medikamentbivirkninger.
Fra 29. juli til 9. sept. var jeg pasient ved 4 sykehus og 1 sykehjem
Nedenfor gir jeg oversikt over flyttingen fra sted til sted.
29. –
30. -8. –
22. –
29. –
6. –
8. –
9.9
30.7
8. 8.
22.
29.
6.9
8.9
9.9
Fraværsnatten
Pasient på Ullevål sykehus
Rehabilitering ved Langerud sykehjem
Innleggelse på Rikshospitalet
Hjemme i Oslo og i fritidsboligen i Seljord
Pasient på Notodden sykehus
Pasient på urologisk sengepost på Aker sykehus
Utskrevet fra Aker sykehus
Min situasjon før hendelsen med medisinering var i tillegg til Parkinsonmedisinene,
Stalevo, Requip Depot og Azilect, - Marevan og prostatamedisin. Jeg har amputert
venstre underarm og har protese. Jeg bruker Sarotex mot fantomsmerter.
På grunn av svingninger i parkinsonsymptomene på forsommeren, hadde jeg 3
møter med nevrolog for å komme frem til riktig dosering.
Legen la da vekt på:
• Riktig mengde til fast tid (hjelpemidler – dosett og signal på mobiltelefonen)
• Måltidene bør inntas minst en halv time før eller etter medisininntak
• Redusere stress og ikke overdrive aktivitetsnivå ( en ting av gangen)
Mine erfaringer og konklusjon
• Si fra hvor du går!
• Viktig å etterleve faste medisinrutiner
• Ulik kunnskap om medisinering hos helsepersonalet
• Viktig at pasienten og pårørende følger opp medisinprosedyrene sammen
med helsepersonalet
• Mangelfull kunnskap om crash mellom ulike medisintyper
• Unngå dehydrering og blodtrykksfall, med fall og besvimelser. Drikk vann!!!!
21
LOKALFORENINGSNYHETER
Under denne overskriften finner du litt om hver lokalforening. Kontaktpersoner til alle
foreningene finnes sist i Parkinsonbrevet.
Lenger bak finner du felles møteoversikt for alle lokalforeningene.
Ønsker du å delta i en annen forening enn den du hører til geografisk er du
velkommen i den lokalforening du ønsker!
Parkinsonforeningen Oslo Nord
ved Karsten Haugskott, leder
I Oslo Nord har vi hatt medlemsmøter i alle høstmånedene.
Oppmøtet har vært brukbart og vi har hatt flere interessante
temaer. I oktober sto genetikk (arvelighetslære) på
programmet. I november var fallproblematikk tema, generelt og
i tilknytning til Parkinson.
Nå om dagen forberedes møtet i desember, og tradisjonen tro skal det være
juleavslutning med mye god mat, sang, musikk og hyggelig samvær.
Forberedelsene til vinteren og vårens aktiviteter er kommet i gang. Det vil også
kommende år være medlemsmøtene som vil bli vektlagt. Hva som skal skje på
møtene utenom de faste postene, er det i dag litt tidlig å uttale seg om.
Nedenfor følger planlagte møtedatoer for 1. halvår.
Møtene arrangeres på Kuben 62+ Aktivitetssenter (tidligere Grefsen/Kjelsås
eldresenter), Kjelsåsveien 114. inngang Grefsenveien. Ta gjerne med slekt/venner.
Sosialt samvær med bevertning og lotteri, er faste innslag. Gratis inngang.
Invitasjon sendes til alle medlemmene noen dager i forveien.
Møtene arrangeres på Grefsen/Kjelsås eldresenter, Kjelsåsveien 114. Gratis
adgang, ta gjerne med slekt/venner. Sosialt samvær med bevertning og lotteri, er
faste innslag.
Invitasjon sendes til alle medlemmene noen dager i forveien.
22
Follo Parkinsonforening
ved Cornelis (Cees) Post, leder
Høsten er på oss! Nattfrosten er synlig og vi vil snart ha vårt julebord! Styret
gleder seg til det!
Trivelig å være samlet med god mat og se at medlemmene snakker og hygger seg
sammen!
Vi starter også en travel måned med mye farting, handling, familiebesøk, mye mat
innkjøp og ikke minst innkjøp av julegaver.
For meg og helt sikkert for dere også betyr dette en økt risiko for stress. Stress er
vår største fiende og derfor minner jeg på å forebygge dette med god planlegging og
ikke gjør for mye på få dager. Ta litt ekstra hvile ut på dagen og ikke utsett dere for
unødvendig tidspress! Lykke til!
Styret har brukt en del energi for å finne ut hva våre medlemmer ønsker seg. Alle
dere har fått 11 spørsmål som vi gjerne vil få svar på. Dere fikk disse i November pr.
mail eller i brev.
Vi håper dere sender oss svarene snarest!
Programmet for være medlemsmøter er ikke klart enda fordi vi må finne oss et
annet møte sted under en periode av 3-4 måneder og vi jobber med det.
Servicesentret som vi pleier å benytte oss av er stengt for rehabilitering og vi kan
gleder oss til et bedre møtested fra og med våren 2015!
Styret vil orientere dere i god tid om våre møter i 2015 . Dere vil få info pr brev eller
mail!
Styret ønsker alle våre medlemmer :
GOD JUL og et godt NYTTÅR!
23
Asker og Bærum Parkinsonforening
ved Gunnar Stavseth, styremedlem
Likemannsarbeidet er nå i startgropen, selv om oppslutningen i startfasen har vært
noe nølende. Dette er et nytt tiltak i vår lokalforening, så vi har ikke noen stolte
tradisjoner å bygge på. Men nå er iverksetteren på plass. Vi har fått Heidi Bakk som
kontaktperson, en fagperson som for øvrig var en av innlederne på et av de tidligere
medlemsmøtene i høst. Heidi Bakk har god erfaring med de problemstillinger som
pårørende har, og styret har tro på at tiltaket skal bære frukter.
Ta gjerne direkte kontakt med Heidi Bakk på telefon 915 63 323. Hun tar imot
påmeldinger og kan også gi ytterligere informasjon.
Siste medlemsmøte – 23. oktober - hadde Kristin Berdal Berge, daglig leder ved
NaKuHel-senteret ved Semsvannet i Asker som innleder. Senteret som i høst kan
feire 20-årsjubileum, bygger på et initiativ fra professor dr. med. Gunnar Tellnes ved
Universitetet i Oslo. I sin tidligere praksis i Nord-Norge erfarte han gjennom sin
legegjerning av man kan gjøre mye med folks generelle helse ved å bidra til
helhetstenkning knyttet til kombinasjonen natur og kultur sammen med helsen.
Stiftelsen som ble etablert har frivillighet og deltagelse som største aktivum, og
arbeider med en rekke grupper som binder deltagerne sammen gjennom felles
interesser og ulike aktiviteter. I virkeligheten er NaKuHel-senteret et
folkehelsesenter, og i Asker har de vært så heldige å kunne drive sin aktivitet fra
nærheten til naturskjønne Semsvannet, som er meget brukt som utfartsområde med
mange vandremuligheter sommer som vinter.
Møtet engasjerte de fremmøtte, men den dyktige daglige lederen og ildsjelen Kristin
Berdal Berge skulle hatt flere tilhørere enn dem som kom. På tidligere møter har
personer med parkinsonisme fortalt om egne, meget gode erfaringer med å
engasjere seg i aktiviteter som senteret driver.
Neste møte er berammet til 4. desember. Det blir et førjulsmøte med en ekstra
hyggelig ramme og med et spennende program knyttet til blant annet foredrag av
NRK-mannen Einar Lunde som var stasjonert i Afrika i en lengre periode, og som
kjenner denne del av verden fra omfattende reportasjevirksomhet.
I høst har styret i lokalforeningen for øvrig arbeidet med spørsmålet om flytting av
møtested fra Tanum og Jong seniorsenter til et mer sentralt sted. Ønsket har vært å
finne et egnet møtelokale i Sandvika. Med egnede lokaler i nærheten av
jernbanestasjon og bussterminal, er det styret ønske å bedre tilgjengeligheten for å
gi medlemmer og pårørende med transportproblemer mindre besværlig reisevei til
møtene.
24
Men fra et møtelokale med gode parkeringsforhold for dem som kommer med privat
transport til de adskillig større utfordringer som møter en i Sandvika sentrum, gjør
ikke valget helt enkelt. Styret regner imidlertid med å ha en løsning klar, slik at
lokalforeningen for Asker og Bærum kan gi medlemmene – totalt sett – et bedre
møtetilbud i begynnelsen av kommende år.
Oslo Syd Parkinsonforening
vedOdd Barstad, leder
Mandagsklubben
Hver mandag fra 10:00 til 14:00 på Oppsal
Samfunnshus. Her kombinerer vi fysisk trim,
hjernetrim og taletrening med sosialt samvær. Bare
møt opp og bli med både de som har vært med før, og alle de som er
nysgjerrige på å prøve!
Vi har samarbeid med Oppsal Treffsenter 60+, fysioterapeut Bernt Halvorsen og
logoped Seri Linn Erlandsen.
Medlemsmøtene forgår om vanlig på Lambertseter gård. Datoene er 9. februar og
20. april. Sommerturen blir 4. juni.
Vi har også egne websider hvor vi informerer om våre aktiviteter og
medlemstilbud. Klikk linken og følg med: www.parkinson.no/oslosyd
25
Skedsmo og omegn Parkinsonforening
ved Svein Stuge, leder
I vår forening har det som vanlig vært god aktivitet i høst. Våre ukentlige
trimaktiviteter på gulv og i basseng ledet av fysioterapeut har
pågått siden skolestart. De månedlige medlemsmøtene har hatt
god oppslutning på mellom 45 og 50 medlemmer og på
pårørendemøtene har det møtt 10- 12 personer.
På siste medlemsmøte, den 5. november, hadde vi besøk av
forfatter Thor Gotaas som på sin vanlige informative og
morsomme måte fortalte om ”Loffere på Romerike”. Det viste
seg at vår region lå i en populær vandringsrute for lofferne. Et
av våre medlemmer som var gårdskone, kunne supplere med at der på gården fikk
lofferne ligge over i låven, men fyrstikker og røykesaker måtte de levere til
oppbevaring hos bonden før natten. Et artig møte og foredragsholderen høstet
fortjent stor applaus!
Den 1.-2 november var det ledersamling for alle ledere i landet, mange interessante
foredrag og smakebiter fra aktivitetene i lokalforeninger fra nord til sør.
Vi fra vår forening fikk anledning til å skryte av våre ukentlige trimaktiviteter som har
pågått siden 2003, aktivitetene følger skoleåret. Skoleferien stopper imidlertid ikke
oss, i juli og august har vi forskjellige interessante aktiviteter alltid med et innslag av
trim.
Vårt medlem Svein Arne Holst-Larsen holdt et fint innlegg om tilbudet til yngre med
Parkinson, det er tydelig at det nå skjer noe i Fylkesstyret for å samle og aktivisere
de yngre.
Som nevnt i forrige ”Brevet” har vi hatt fokus på opplæring av betjeningen på
sykehjem i behandling av Parkinsonister. Et av våre medlemmer foreslo i den
anledning at det lages en video i opplæring.
På et gruppemøte på ledersamlingen fremmet undertegnede ideen om en
opplæringsvideo, etter anmodning fra gruppen ble forslaget sendt til forbundet og
forbundsstyret med denne teksten:
Forbundet anmodes om å lage en video som gir instruksjon i pleie av
Parkinsonpasienter på syke og pleiehjem.
Ideen er at videoen raskt kan distribueres og benyttes i hele landet til lokal
opplæring på syke-og pleiehjem, på sykepleieskoler og som en ekstra forsikring fra
26
pårørende om at det blir god og riktig pleie den dagen deres kjære må inn på
sykehjemmet.
Gledelig nok kom det umiddelbart svar fra forbundsleder Magne Wang Fredriksen:
”Dette er et strålende forslag. Vi skal se nærmere på hvordan vi kan få til noe slikt”!
I desember står vårt julemøte for tur, her blir det god gammeldags julemat og
underholdning i form sang, pianospill og opplesning med Prøysen som tema. Vi
gleder oss!
Vi ønsker dere alle en God jul og et riktig godt nytt år fra oss i Skedsmo og
omegnen på Romerike.
Lørenskog Parkinsonforening
ved Ella Forberg, leder
Høsten har gått fort og neste parkinsonbrev skal skrives.
Først vil jeg kommentere Norges Parkinsonforbund som
avviklet sitt ledermøte den 1. og 2. november 2014. Flere
fylkes- og lokallagsledere informerte om aktiviteter det siste
året. Det er bare å ta av seg hatten for arbeidsviljen og
kreativiteten i de forskjellige foreningene. Både av parkinsonrammede og
pårørende. I den sammenheng skulle jeg ønske at flere pårørende vil melde seg
inn i våre foreninger. Det er en god støtte for våre parkinsonrammede og vi trenger
sårt til flere som kan være med å bidra.
Generalsekretær Magne Wang Fredriksen informerte om det gode samarbeide som
er etablert mot våre politikere. Han har virkelig fått gehør for parkinsonsaken. Fra
Ekstrastiftelsen er det gitt midler til nye filmsnutter om parkinsons sykdom. Disse
ble presentert og kommentert på en varm og respektfull måte av
kommunikasjonsrådgiver Jon Martin Førland og Tom Atle Bordevik som jobber med
foto, film og grafisk design.
På møtet 6. november kom som nevnt tidligere, Sverre Nilsen og informerte om
viktigheten av å benytte forbundets hjemmesider. Her ligger det mye nyttig
informasjon i tillegg til nytt fra lokalforeningene. Dr. Magne Roland informerte denne
gangen og svate på spørsmål vedrørende parkinson +.
27
Parkinsonforeningen Oslo Vest
ved Sonja Fossum, leder
Litt fra høstens siste møter i POV.
Neste møte var onsdag 8. oktober. Professor dr. med. ved institutt for medisinske
basalfag, UiO Sigbjørn Fossum. Han fortelte om aldring, hvorfor celler dør og ga oss
noen glimt av den omfattende forskningen som skjer på Parkinsons sykdom.
Julemøtet onsdag 5. november kl. 18, ble en riktig hyggelig kveld. Tidligere NRK
journalist Ingrid Sahlin- Sveberg kåserte om juletradisjoner. Med musikk og sang,
god mat, ble dette en flott kveld. Ingrid har skrevet en vakker bok "Jul gjennom alle
tider". Mange har sikkert hørt hennes program " Som julekvelden på kjerringa",
som hun holdt hver lille juleaften fra 1971 til 2007.
Vårprogrammet.
Vi starter opp med årsmøte 4. februar. Da kommer fysioterapeut Per Ola WoldOlsen fra Fram helserehab - Fram er ledende innen rehabilitering av Parkinson og
oppholdet er basert på trening, læring, motivering og mestring. Per Ola er en ener
innen rehabilitering av folk ned PS. Han vil snakke om bl.a. Parkinsons og
Fysioterapi, Europeiske retningslinjer og Fram Modellen – hva trening gjør med oss.
Neste medlemsmøte blir 18. mars da kommer Jan Schwencke med sitt
foredrag «Kunsten å mestre livet når hodet halter». Selv er han slagrammet men
har mange fellesnevnere med Parkinson - også fysisk men især det kognitive, og
han setter fokus på synliggjøring og mestring av de mange usynlige utfordringer.
Han er samtidig en eminent gitarist og er vi heldige så får vi litt musikalsk
underholdning med på kjøpet.
Den 29. april kommer nevrolog Øistein Ramleth og vil snakke om bl.a.
”Parkinsons skjulte sider”. De motoriske symptomene som muskelstivhet,
skjelvinger og dårlig gangfunksjon er kjente. De såkalte ikkemotoriske symptomer er
usynlige, men meget plagsomme. Eksempler er konsentrasjonsproblemer,
søvnløshet, forstoppelse, økt vannlatningstrang, svingninger i blodtrykket, endring
av personligheten, apati, tretthet, tristhet. Listen er lang, plagene er alvorlige og
reduserer livskvaliteten. Bedre kunnskaper om sykdommen gir bedre behandling.
Møtene er som vanlig kl.18 på Vinderen Seniorsenter.
Parkinsons sykdom skal ikke bæres alene - det blir for tungt. Vi er mange, vi trenger
hverandre, kom og del dine erfaringer med oss.
Vår nettside er
--
www.parkinson.no/oslovest
28
Treningstilbud
Treningsgrupper på Røa Interesserte kan kontakte
fysioterapeut Janicke Pettersen som har flere grupper for
parkinsonister i nærheten av Røa. LSVT-BIG-øvelser inngår i
treningen. Hun har to grupper med noen få plasser ledig og en
gruppe som starter tidlig for dem som ønsker det. Mobil 98 44
71 92
mailto:[email protected]
Treningsgruppe
Instruktør Rita Hartford har treningsgruppe tirsdag og torsdag på Ullern. Det
arbeides med å finne nye lokaler fra nyåret. Kontakt Rita ved spørsmål. 971 18 234
Samtalegruppe for pårørende
Gruppen møtes en gang i måneden. Kontaktperson Astrid L. Dalin
[email protected]
Ord til ettertanke i disse julebordstider ?
29
Møtekalender for lokalforeningene våren 2015
Det kan komme flere møter. Dato og tema for lokalforeningsmøtene blir vanligvis sendt ut i posten
og oftest blir lagt ut på Forbundets nettsider. Follos program kommer i neste nr.
Januar
13.
Oslo Nord
Medlemsmøte
21.
Lørenskog
10-årsmarkering for etablering
21.
Asker og Bærum
Medlemsmøte
4.
Oslo Vest
Årsmøte
9.
Oslo Syd
Årsmøte
10.
Oslo Nord
Årsmøte
11.
Skedsmo
Årsmøte
12.
Lørenskog
Årsmøte
25.
Asker og Bærum
Årsmøte
18.
Oslo Vest
Medlemsmøte
5.
Lørenskog
Medlemsmøte
10.
Oslo Nord
Medlemsmøte
11.
Skedsmo
Medlemsmøte
19.
Fylkesforeningen
Årsmøte
8.
Skedsmo
Medlemsmøte
8.
Asker og Bærum
Medlemsmøte
Februar
Mars
April
13.
Markering av Parkinsondagen
14.
Oslo Nord
Medlemsmøte
20.
Oslo Syd
Medlemsmøte
Lørenskog
Oslo Nord
Skedsmo
Medlemsmøte
Medlemsmøte
Medlemsmøte
3. el. 4.
4.
Asker og Bærum arr.
Lørenskog
Felles sommertur
Vårtur til Jeløy, Gamlebyen Fredrikstad , Akerselva
10. - 11.
Skedsmo
Sommertur
Mai
7.
12.
13.
Juni
30
Lokalforeningene
Asker og Bærum
Håkon Allergodt
900 51 242
[email protected]
Follo
Cornelis (Cees) Post
90 59 56 11
[email protected]
Lørenskog
Ella Akre Forberg
92 83 88 48
[email protected]
Fylkesstyret
Kjell Råstad
906 14 434
[email protected]
Rune Vethe
908 86 782
[email protected]
Kristin Bremer
958 59 125,
[email protected]
Svein Arne Holst-Larsen
408 83 111
[email protected]
Oslo Vest
Sonja Fossum
22 14 11 97/41 26 16 66
[email protected]
Oslo Nord
Karsten Haugskott
22 29 15 34 /
[email protected]
Marianne Ohren
91 18 90 08
[email protected]
Erik Wikene
906 46 944
[email protected]
Oslo Syd
Odd Barstad
90 85 69 24
[email protected]
Skedsmo og omegn
Svein Stuge
95 83 05 27
[email protected]
31
To viktige jubileer i dette året.
Norges grunnlov i 1814 og i 1914 ble Alf Prøysen født. De to markeringene har betydd mye for landet og for enkeltmennesker, men på så
forskjellige vis.
Alf Prøysen har betydd mye for enkeltmenneskets forståelse av
seg selv og andre. Han talte til både "Kong Salomo og Jørgen
Hattemaker", ung og gammel. Han viste våre egne og andres
svakheter med en underfundig humor og varme, og at vi ”skal få
en dag i mårra” selv om det ble aldri så galt. Tema som han
stadig vendte tilbake til var småkårsfolks gleder og sorger og om
å ta vare på hverandre, verdien av hvert menneske rik eller fattig ung eller gammel. I
”Julekveldsvisa” har han fortalt julens budskap så alle kan se og oppleve den i våre
enkle stuer.
”Nå har vi vaska golvet, og vi har børi ved……”
Grunnlovsjubileet, har markert grunnlaget som ble lagt for landet vårt som et fritt,
selvstendig land. Denne feiringen har fått mye oppmerksomhet. Det er godt og det
har nok gitt større forståelse for arbeidet som ble gjort, og takknemlighet for
betydningen for oss alle av det som skjedde både før og etter 1814.
Mye av forarbeidet til grunnloven og utviklingen etterpå skjedde i samvær på
Bogstad godset.
Hjemmet til vår første statsminister, Peder Anker, pyntet til jul.
Bogstad gård, hovedbygning, fredet tidligere.
Store omliggende marker, husmannsplasser, Markalåven, Bogstadskolen m.m. fredet 28.
november 2014.
32
Retur Astrid L. Dalin
Langliveien 92
Sørkedalen
0758 Oslo
HVORDAN BLIR LIVET MED
PARKINSONS SYKDOM ?
MEDISINER
LIVSGLEDE
TRETTHET HUKOMMELSE SKJELVINGER
LIVSKVALITET
TRENING
MOT - HÅP
ARBEIDSLIV
SØVN
ALDRING
STIVHET
SOSIALT LIV
SYN
LIVSLENGDE
FELLESSKAP
KRAFTLØSHET
Foreningens mål
”Styret arbeider for at alle pasienter
og pårørende kan oppleve best mulig
livskvalitet og verdighet i hverdagen, at den enkeltes
menneskeverd blir respektert som likeverdig
med alle andre i samfunnet. Respekten for den
enkeltes autonomi og integritet skal være uavhengig
av individets fysiske og psykiske situasjon”.
Ansvarlige for Parkinsonbrevet:
Astrid L. Dalin, Britt Larsson, og Magne Roland
33