Mannen bak schaffelen Medikamentell behandling Fagdag for
Norges Parkinsonforbund parkinson posten nr 3/2014 - årgang 30 PORTRETTET FAGARTIKKEL Medikamentell behandling Fagdag for fysioterapeuter side 12 side 22 side 26 Mannen bak schaffelen innhold Norges Parkinsonforbund Lederen side 3 Redaktøren side 4 Arrangementer side5 Jubileumshilsner side7 Gaver side11 Parkinsontelefonen Portrett: Mannen bak schaffelen side 12 Fagartikkel: Parkinson, polynevropati og vitamin B12 side 17 Portrett: Mannen bak schaffelen side 12 18 Har du eller noen i din side omgangskrets parkinson? Datatips Parkinsontelefonen kanside20 være en god hjelper og Fagartikkel: Medikamentell behandling støtte både for deg som har parkinson og deg av Parkinsons sykdom side 22 som er pårørende. Fokus på Parkinsons sykdom i Finnmark Fagdag for fysioterapeuter side 26 Syklet for parkinsonsaken side 28 Lokal nyheter Side 29 ntelefonen Fagartikkel: Medikamentell behandling side 22 Vi er her for deg! Spørsmål og svar side 30 Rettigheter n omgangskrets parkinson? Foreningsoversikt an være en god hjelper og om har parkinson og deg Bestillingsskjema pårørende. Parkinsontelefonen Side31 22 00 82 80 side34 side35 side36 Fagdag for fysioterapeuter side 26 0 82 80 Parkinsontelefonen Har du eller noen i din omgangskrets parkinson? Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. www.saxmedia.no 03.10 2 du eller noen i din omgangskrets parkinson? ViHar er her for deg! 22 00 82 80 Parkinsontelefonen kan være en god hjelper og støtte både for deg som har parkinson og deg som er pårørende. parkinsonposten nr 3 - 2014 Vi er her for deg! www.saxmedia.no 03.10 er for deg! Gjennom den utstrakte virksomheten som forbundet driver har Norges Parkinsonforbund siden stiftelsen for 30 år siden vært fremst i rekken av informanter vedrørende sykdommen. I dagens samfunn er det stor konkurranse om å komme til orde, og behovet for riktig og god informasjon er stort. Norges Parkinsonforbund har tatt dette på alvor ved å være aktiv på alle fronter og i alle de såkalte “nye media”. Forbundet driver blant annet kurs for lokale web-redaktører og det er etter hvert kommet til mange informasjonsvideoer. Samtidig er det satt i gang et spennende arbeid med nye informasjonsfilmer som vil bli ferdigstilt i løpet av høsten. Den etablerte, gode kontakten med blant annet alle behandlingsog rehabiliteringsmiljøene, Stortingets helse- og omsorgskomitè og Helse- og omsorgsdepartementet borger for at mennesker med parkinsonisme i fremtiden skal få et enda bedre tilbud. 10. november fyller Norges Parkinsonforbund 30 år. Forbundet er avhengig av at både enkeltmedlemmer og lokale og sentrale tillitsvalgte fortsetter å drive kontinuerlig påvirkningsarbeid. De siste årene har nettopp dette arbeidet vært et prioritert område for organisasjonen, et mål vi har lykkes med! faktor i forhold til forbundets økonomiske rammevilkår. Oppfordringen i jubileumsåret er derfor at vi sammen arbeider for å øke medlemstallet. Alle inviteres derfor til å verve ett nytt medlem som din jubileumsgave til forbundet. leder “Bare den som har skoen på, vet hvor den trykker”, heter det. Lokalt og sentralt spiller Norges Parkinsonforbund en viktigere og viktigere rolle i samfunnet. Opplysning om hvilke konsekvenser det har å bli rammet av parkinsonisme og hvilke behandlingstilbud som finnes viser seg å være etterspurt. Markeringen av 30-års-jubileet skjer i forbindelse med ledermøtet den første helgen i november. Da vil blant andre æresmedlemmer, tillitsvalgte fra lokal- og fylkesforeningene og ulike samarbeidspartnere være til stede. Mandag 10. november – på Norges Parkinsonforbunds stiftelsesdag – inviteres det til jubileumskonsert i Kulturkirken Jakob i Oslo med artisten Anita Skorgan. Se informasjon bakerst i denne utgaven av Parkinsonposten. Gratulerer med 30-årsjubileet!!! Vennlig hilsen Knut-Johan Onarheim Forbundsleder På grunn av nye retningslinjer for tildeling av statlige driftsmidler er organisasjonens medlemstall blitt en enda viktigere Takk for minnegave i forbindelse med Oddvar Horsgårds bortgang. Kontonummer 8101 06 45603 parkinsonposten nr 3 - 2014 3 redaktør Noen ganger er henvendelsene angående oppfinnelser, gjerne hjelpemidler. Allerede i 2011 fikk vi første henvendelse fra en mann med parkinson som hadde utviklet et nytt spiseverktøy. På det tidspunktet var det litt usikkert hva som ville skje videre, men mye har skjedd på tre år. Hardanger Bestikk falt for ideen til Magnar Mørkve og har satt gaffelskjeen i produksjon. Nå er produktet i butikker over hele landet. Les om Magnar Mørkve i denne utgaven av Parkinsonposten. Kanskje han kan inspirere flere til å jobbe videre med ideene sine. Hei! Ikke sjeldent får vi i Norges Parkinsonforbund henvendelser fra medlemmer som har erfaringer, opplevelser og ideer de vil dele med andre. Det kan være råd om alt fra et spesielt bra laken til en badstue med infrarødt lys. Vi får også tilsendt dikt, dagbøker, bildebøker og bokmanus. Flere forskere har sett på skriving som terapi og dokumentert at det å skrive om sine følelser blant annet kan bidra både til å redusere smerter og til å styrke immunforsvaret. Derfor er det flott at så mange skriver. Mange av de som sender inn, ønsker at materialet skal deles med andre. I Parkinsonposten er vi så heldige at vi må velge mellom innsendte bidrag, det er mye å ta av. Norges Parkinsonforbund ser nå på mulighetene for å etablere et område på parkinson.no der vi i større grad kan dele det som kommer inn. Dette vil i så fall bli et supplement til diskusjonsforu met parkinson.no/forum. På den måten kan erfaringene komme flere til nytte, ikke kun som egen terapi. Derfor oppfordrer vi alle som har lyst til å dele sine skriverier om å fortsette å sende inn. Magnar har utfordringer med at formen ofte svinger opp og ned i løpet av dagen. Det har mange andre også. Mer om hva det skyldes kan dere lese i artikkelen om medisinsk behandling. For en del er dette kanskje kjent stoff, men det er flere som har etterlyst det som tema i det siste. I denne og neste utgave av Parkinsonposten blir det også fokus på Norges Parkinsonforbunds 30-årsjubileum. Mange har allerede sendt inn sine hilsener, og nå oppfordrer vi også dere lesere til å gjøre det samme. Bruk kortet på side 7 eller gå inn på parkinson.no/jubileum Gratulerer med dagen 10. November! Vennlig hilsen Thyra Kirknes Redaktør Norges Parkinsonforbund ADRESSE: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 Faks: 22 00 83 01 www.parkinson.no [email protected] Kontonummer: 6116 05 31176 FORBUNDETS ADMINISTRASJON: Generalsekretær: Magne Wang Fredriksen Helsefaglig rådgiver: Ragnhild Støkket Informasjonskonsulent: Sverre Nilsen Assisterende generalsekretær: Thyra Kirknes Organisasjonskonsulent: Kathrine Veland Organisasjonssekretær: Zara Akhtar Organisasjonssekretær: Dace Sveen FORBUNDSSTYRET: REDAKSJONSKOMITEEN: Forbundsleder: Knut-Johan Onarheim Arnulf Hestnes Gerd B. Eriksen Reidar Saunes Karen Rinden Simonsen (NKB) Thyra Kirknes Nestleder: Alf Magne Bye Styremedlemmer: Inger Thorstensen Tømte Arne Mørk Sissel Egeberg Eilif Nordseth Arne Thorsnes Varamedlemmer: Trine Lise Corneliussen Skjalvor Berg Larsen Olav Arvid Vikshåland Tips eller saker sendes til Norges Parkinsonforbund. Parkinsonposten kommer ut kvartalsvis. Ansvarlig redaktør: Magne Wang Fredriksen Forsidefoto:Thyra Kirknes Materiellfrist til redaksjonen: 15. november Norges Parkinsonforbund er på facebook: www.facebook.com/NorgesParkinsonforbund 4 4 parkinsonposten nr 3 - 2014 parkinsonposten nr 3 - 2014 Grafisk produksjon: LOS Digital AS www.losdigital.no Spørreundersøkelse 2014 Del din kunnskap og erfaring. Da hjelper du Norges Parkinsonforbund til å samle verdifull informasjon. Informasjonen vil bli brukt både i forhold til politisk påvirkningsarbeid og i organisa sjonens utviklingsarbeid lokalt og sentralt. Hvert enkelt svar er av stor betydning – vi vil derfor trekke tre heldige vinnere som vinner spesialdesignete glassboller fra Hadeland Glassverk. Vinn eksk lu glassbolle siv Mer informasjon og link til spørreundersøkelsen finner du på parkinson.no/2014 Undersøkelsen er åpen 15. oktober – 30. november yngreseminar Når spørreundersøkelsen er besvart, vil du få anledning til å være med i premietrekning. Kontaktinformasjonen kobles ikke til besvarelsen du har levert. Sammen med designer Maud G. Bugge har Norges Parkinsonforbund fått produsert en spesialdesignet glasserie. Serien har vi valgt å kalle ‹‹Et nettverk av hjerneceller››. Str: 160 mm. Yngreseminar for deg som er under 55 år. 23.-25. Januar 2015 på Soria Moria Hotell i Oslo. Tema: Trening Forskning Å leve med parkinson Mer informasjon på parkinson.no/yngre parkinsonposten nr 3 - 2014 5 10. november 1984 ble Norges Parkinsonforbund stiftet Vi har utfordret ulike representanter fra fagmiljøet til å si noe om historien, fremtiden og til å sende en hilsen. Vi vil dele det som har kommet inn i denne og neste utgave av Parkinsonposten. Spørsmål: 1.Hva mener du er det viktigste som har skjedd innen parkinson-området de siste 30 årene? 2.Hva mener du det er viktig å satse på de neste 30 årene? 3.Send en hilsen til 30-årsjubilanten Norges Parkinsonforbund. Her er noen av hilsenene vi har mottatt: 30 år - jubileumshilsner Norges Parkinsonforbund 30 år ing t viktigste er forskn 1. Vi tenker at de på sykdommen. at alle . Det er også viktig 2. Videre forskning om kdom får tilbud med Parkinsons sy rening av kropp og livslang effektiv oppt lr å ta i vare muske pust og stemme fo n. sjo ika og kommun funksjon, bevegelse ere 30 år sjubilanten. D 3. Gratulerer med ! iherdig jobb gjør en viktig, flott og sker am for stemmevan Beste hilsener fra te r de pe itt Bøyesen, logo Gr y Tveterås og Br le ling språk og ta Statped sørøst, avde en Send oss en hils m eller twitter. ra ag st in , k o o b via face 0 #parkinson3 d e m n e d rk e M også opp så kommer den på parkinson.no 6 parkinsonposten nr 3 - 2014 1. At de par kinsonramm edes egen op dommen kom plevelse av sy mer fram, og kat deres egen av hva som p beskrivelse lager dem blir likestilt med sykdomsopp medisinens fatning. 2. To hoved områder : A. V idereutvikling forskningsom av de viktigst rådene for b e B. Utviklin edre behand ling. g av presise o g individuelt tøy for mestr tilpassede ve ing og egeno rkmsorg, særlig toriske symp for ikke-motomer. Musikk baser t trenin mange eksem g er et av pler på fagom råder med st heter for å u ore muligtvikle mer ef fektiv ”hjelp 3. Norges P ti l se lvhjelp”. ar kinsonforb und har gjort for en gr upp en u tr olig innsats e med store utfordringer. med NPF insp Samarbeidet irerer meg o g gir drivkraft omsorgen fo til å løfte r mange and re gr upper i som trenger sa m fu hjelp og støtt e. Gleder meg nnet 30 - vi skal b til de neste li enda bedre ! Audun Myskj a, lege og musi kkterapeut 1984-2014 Parkinsons sykdom jeg trekke d de siste 30 år vil jed sk r ha m so alt 1. Av iske symp s på de ikke-motor frem det økte foku ger som i pla er men. Dette tomene ved sykdom litet og va sk å redusere liv stor grad er med på . kan behandles som i flere tilfeller nleggenr det satses på gr un bø e en år 30 ste ne men og 2. De ne år saken til sykdom fin å r fo ing kn rs fo de handling. En et for en kurativ be gh uli m e øk ed rm de risk for å personer med høy e er ifis nt ide å r fo test rsom det re spesielt viktig de væ vil on ins rk Pa le utvik pper sykm bremser eller sto so g lin nd ha be les utvik re fokus g bør det fortsatt væ eg till I . ing ikl tv su m do en holistisk d sykdommen, med ve er kt pe as e all på tilnærming. n! ye med 30 år s dage 3. Gratulerer så m re gjør! de t tige arbeide Fortsett med det vik Karen Herlofson, Nevrolog Sørlandet sykehus jubileumshilsner år 3. GRATULERER, kjære jubilant, nyt dette jubileet! Det blir ikke et nytt om 30 år, da er gåten løst og terapien tilgjengelig. Jeg takker for samarbeidet og ønsker lykke til og til lykke med dagen! 30 e etabler t da ed l-dopa var allered m n ge lin nd ha Be 1. viklingen av rbund ble stiftet. Ut Norges Parkinsonfo eep Brain g av hjernen, DBS (D elektrisk stimulerin behandl være det viktigste Stimulation) må ve de siste 30 kommet i løpet av lingsmessig som er ge for r har også vært nytti år. Dopaminagoniste forskning pasienter. Genetisk mange, i sær yngre Parkinsons ar velige former for med oppdagelse av ekanismene å kunne klarlegge m sykdom gir håp om hjernen . Oppfatningen av at som fører til sykdom og at trening vi tidligere trodde, er mer plastisk en jeg også har ontilstanden mener kan påvir ke parkins vært viktig. til og prosessene klarlegge år sakene 2. Forskning for å satse på. om vil være viktig å bak utvikling av sykd som gjør at å utvikle systemer Det blir også viktig tilbud. får et helhetlig godt parkinsonpasienter ed we stand, jeg det heter ”Unit 3. På engelsk tror d å stå å organisere seg, ve divided we fall”. Ved m vil være nesker få til mye so sammen, kan vi men orges lt av oss. Her gjør N umulig for hver enke ts, og jeg d en utmer ket innsa Parkinsonforbun ene som kommer. ønsker lykke til i år 1. Kunnskapen om at PS er mer enn motoriske plager og at ikke-motorisk e symptomer kan være vel så viktige for pas ientens livskvalitet. Nye medikamenter har red usert langtidskomplikasjoner og bedret en rek ke symptomer. Bruk av MR har gjort stereotaktisk , dyp hjernestimulering mulig. Duodopa er et godt alternativ for andre. 2. Når behandlende nevro log har bedt om kontroll må det være garantibr ud d om det ikke skjer til avtalt tid. Diagnoserelater t oppfølgingsgaranti må innfris umiddelbart. Ut en garanti neglisjeres kronikere og den som skr iker høyest får! Høyspesialisert rehabi litering må prioriteres. Par kinsonforbundet bør uh ildet utarbeide sertifiseringskrav for institusjo ner som rehabiliterer, sykehusavdelinger som be handler og poliklinikker eller legesentra som diagnostiserer og følger opp personer med PS. Antonie Giæver Beiske, nevrolog Arnulf Hestnes, Nevrolog Sykehuset i Vestfold # Vil du komme med en hilsen? Klipp ut postkortet ved siden av og send i posten eller gå inn på parkinson.no/ jubileum. Alle innsendte bidrag kan bli brukt på parkinson.no, i Parkinsonposten og i forbindelse med jubileumsmarkeringen. parkinsonposten nr 3 - 2014 7 Spørsmål: 1.Hva mener du er viktig for å forbedre behandling, oppfølging og ivaretakelse av mennesker med Parkinsons sykdom i årene fremover? 2.Send en hilsen til 30-årsjubilanten Norges Parkinsonforbund. som så hardt kkeltog for, men fa i r gå n ge in m l av de som får er en sykdom so milie. En stor de om fa s kd re sy n de so le in he rk å sy sammen r og 1. Pa er den det gjelde ikke gode nok på m er m vi ra t og al r, ut de br al og pen fortjes ung men/pasientgr up den i forholdsvi om r få kd Sy en . m et sk om ne kd sy le men n og forsknings norsk helsevese k som møter he a ta fr til e så ig m og gl so rfa en en er m m tv ikere, kning nasjonalt, kus fra oss polit d tverrfaglig fors go som er ner et større fo r d fo bu ge til eg r el ha tt hver tid bør tilre en en til at vi St at e. k en sli iljø lt, m asjona sammen intern også er knyttet res behov også rende, og at de rø optimale. på ed m e øt av m syke og deres er også opptatt rg omkring den e so ed om gn lig te et er lh nd he en U som mulig. at man kan få til et så normalt liv ve blir ivaretatt, og le n ka ig ul m rt er helt avhenlengst og samfunnet vå n familier, slik at de se ve lse he sk or Lykke til videre 30 år sjubileet. N nforbund. (…) so ed in m rk r re Pa le s tu ge ra or G mN 2. ntgr uppen. ganisasjoner so s på denne pasie gige av ideelle or ku fo e ld ho å litikere til og hjelp oss po 30 år - jubileumshilsner Politikerne i Helse- og omsorgskomiteen fikk også utfordringen, men spørsmålene var litt annerledes. Vi har av plasshensyn måttet korte ned noen av svarene, men de ligger i full lengde på parkinson.no llestad Olaug Vervik Bo Folkepar ti tant fra Kristelig en es pr re gs tin Stor iteen - og omsorgskom Medlem av helse # Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo 8 parkinsonposten nr 3 - 2014 jubileumshilsner år Les hver alle hils ene ts på p om de k r etter arki nson ommer .no/ i jubil nn eum 1.(…) Vi m ener i tille gg de pasienter mottar. Pa t er viktig å styrke k rkinsonram ompetanse hjemsbeb n m oer og ha r et samm ede pasienter er oft i tjenestene som pa et økt fok ensatt og rkinsonram e yngre enn us på å he komple mede ve den gjenn forsvarlig omsnittlig og god he kvaliteten på de kom kst sykdomsbilde. e sy D ls kemunale tje etj et er derfo med tjene ne r viktig at stene er se eneste. Brukernes o vi har g pårøren stene, slik at disse p ntralt for å vil derfor des opple asientene innføre kv utvikle bru vels får alite kerens og allerede st pasientens e og erfaringer fra m en ar tet arbe tsindikatorer for ple h øte id e ie – lse- og om et av velferdst sorgstjene eknologi o med et nasjonalt kv og omsorgstjeneste st e alitetsindik g nye arbe n bidrag til ø atorsystem e. Helsedirektorate . Vi idsf kt mestrin t har . I tillegg v g og menin ormer med fokus 2. Vi ønsk il utvikling p g for pers er en og bruk oner med å rehabilitering og a ktivitet væ Parkinson beidet forb sende en hilsen til 3 re viktige sykdom. 0- årsjubila undet gjør nten Norg med å syn NPF har b es Parkinso liggjøre pa idratt kon rk st nforbund ru insonpasie bredere p ktivt til løsn og ta n erspektiv, tenes situa in g e r p å ik u sjon, utford kke for det ark e bare utf tfordringe en politikk ra særinte ne, og gjen ringer og som ivare be re n tar de beh at de får e ov og utfo sser. NPF bidrar såle om å se helsetjenest hov. t helhetlig rd d e e ni o ri s g n med NPF ti også i tide koordiner t helsetilb ger pasienter med p l at Høyre kan utfo et n fremove rme ud. Vi ser fr arkinson m r. em til et k øter, og sø Tone Wilh onstruktiv rge for t og godt elmsen Trø samarbeid en, Sveinu Stor tingsr ng Stensla epresenta nd nter fra H øyre , Med , Kristin Ørmen Joh nsen og E lemmer av lisabeth R Helse- og øbekk Nø omsorgsk r ve. omiteen parkinsonposten nr 3 - 2014 9 30 Kjos Kari Kjønaas sentant re p re Stortings ttspar tiet fra Fremskri lse- og Leder av He iteen omsorgskom - r viktig lingstilbud e d an h e b ig tl rier elhe utallige histo ment at et h vi ge ar n h le ag ar d h I t t. ttspar tie ikke snakker helsevesene 1. Fremskri institusjoner i det norske e t ls n e ie h as re p d r an og r mye tid og for enhve ratiet kreve sykehusene åk av yr r b le ede må e at d r e ve kinsonramm på at ulik ter opple ar n p ie as av p e ls ge take man ing og ivare sammen, og re oppfølgn d e b (…) r t. e Fo m r. e e sin egen elsesyst ressurs h i g n ki n ørende for te gj ig av tl å e lh gs e o h r et e usene og vi få en i helsevesen eidet i sykeh elding n b ar ge ts lin e d it al an h kv m n på be ringen styr ke også fremmes en år lig Kvalitete or skal regje al rf e sk t forbeD t e . e n rt D jo r. se as e livssitu vi få skis l ersøkels d vi n r u e ts D e t. it al kv inge tte opp i, gjennomføre asientsikkerhet for Stort ring vil arbeide for å re e p og regj et, som vi i om kvalitet i helsevesen al lk flest. si fo n r te fo o p kinsonetilbud drings ls e h re d e Norges Par b n tt te e n ; ål ila b m ju tt rs edes og 30-å med e kinsonsramm ig og nskninger til ø ar e p kk ke ly ø e å in r fo nde m an ha et verd ha på laget 2. Jeg vil se m, og hvord en styr ke å o r e kd sy re l flere gode e n D . ge d e forbu g ser frem ti ap om Je sk . n n m o ku s kd e sy d n ns deres pårøre m mulig med Par kinso so liv t r. al e m rm så no som kom ere i årene innspill fra d jubileumshilsner 30 år - ilant med nå en livskraftig jub er og , 84 19 r be m . nove gratulere rbund ble stiftet 10 Arbeiderpar tiet vil t. de lan le he er ov Norges Parkinsonfo g og når vi keslag mer og lokal og fyl vi har sittet i regjerin r nå de bå ill sp inn over 4600 medlem ifulle n og takke for verd forbundet med dage posisjon. utvikler politikk i op (…) vikle tydelige on-pasienter er å ut ins rk pa av g gin øl pf op i kreftstratebedre behandling og i kreftomsorgen, og tte de av tte ny r Et viktig tiltak for å tt sto er på tide å sientforløp. Vi har se ring. Jeg mener det gje re i tt sa t at rts retningslinjer og pa fo tiet er. Jeg håper vår da Arbeiderpar vrologiske sykdomm ne og on ins rk pa gien vi la frem i fjor en ler statsbudslinjer og strategi inn rbund når vi behand fo on ins rk Pa s ge få tilsvarende retning or N helsemyndighekan samarbeide med ger som forplikter rin ule rm fo a dt stortingspolitikerne ve kan mennesker n slik at Stor tinget g og oppfølging av lin nd ha be , ing er sjettet denne høste tis gnos retningslinjer for dia tene til å utarbeide med parkinson. den britiske aget og beskrevet av pd op ble on ins rk pa sykdomar kere 200 år siden fortsatt alt for lite om vi t ve så år, 7 Om tre år kan vi m 19 tt r gå forskningsfond on. Selv om det ha insonforbunds eget rk Pa s ge or N legen James Parkins og ne er at frivillige srådet, helseregione siveres. Mitt ønske en int å m n se men. Både Forskning at ns sin til ny kunnskap kning, men forskning krafttak for å bidra et ed m en m bidrar til viktig fors m sa er peiske landene jobb krefter og de euro og behandling. Gratulerer med 30 år s dagen! Torgeir Micaelsen, tiet ann for Arbeiderpar Helsepolitisk talsm GRATULERER MED 30 ÅRSD AGEN! Arbeiderpartiet gratulerer No rges Par kinsonsforbund med den store 30-årsdagen. Dere er en avgjørende organisasjon for me nnesker med par kinsonisme og der es pårørende. Takket være deres lange og gode innsats har de som lever med denne sykdom men fått en bedre tilværelse. Jeg kan bare forestille meg hvo r tøft det må være å leve med Par kinson. For uten å være en fysisk belastning, følger det ogs å psykiske plager med denne diag nosen. Det må vi ta på alvor og en tverrfaglig behandling som ser hele mennesket er viktig. Fys io- og ergoterapi er sentrale elementer, i tillegg til god kom petanse hos helsepersonell. Arbeiderpartiet og jeg er opp tatt av at alle skal ha en verdig og trygg alderdom. Det betyr utdanne og videreutvikle kom at vi må petansen til de som jobber på syk ehjem og i eldreomsorgen. I tille må huske at det mange midt i gg livet som får denne diagnosen. De trenger også å bli møtt me respekt og verdighet. Å bli syk d kan være utfordrende for selv tilliten. Samfunnet og vi politike derfor gjøre vår t ytterste for å re må sørge for at pasientens pårøre nde og pleiepersonale er kjen hvordan sykdommen arter seg t med , og hvordan den kan oppleve s av pasienten. Og vi må forske mer. Vi må vite mer om årsaken til Par kinson, slik at vi kan komme nærmere helbredende behandling. Men en inntil vi får flere svar, må vi stå sammen om forbundets verdie r; optimisme, varme, håp og medmenneskelighet. Jeg vil gratulere dere med 30 flotte og meningsfulle år. Gratulerer med dagen! Audun Otterstad Stortingsrepresentant fra Arbeid erpartiet Medlem av helse- og omsorgsk omiteen 10 parkinsonposten nr 3 - 2014 gaver Norges Parkinsonforbund takker for gavene: Gaver fra enkeltpersoner: Ann Eline Snipsøyr Ellen Marie Hagevik Jon Haakon Hustad Ole Dehli Riiser Milad Ali Ershagi Solveig Marion Kyrkjebø Mette Marit Hatlestad Reidun Synnøve Håland Arne Johan Markussen Jan og Georg Nesse AnaCon AS V/Claus Feyling Minnegaver: Jørgen Morvik Ola Bruun Odd Olsen Hestnes Kari Jensen John Steine Grethe Andersen Ellen Bjelland Oddvar Horsgård Jan Kjell Nygård Jarle Almåsbakk Lilly Agnes Lønne Tore Lundemo Tore Olsen Harald Brødholt Bodil Skarsbø Unni Evensen Astrid Aasen ØNSKER DU Å STØTTE NORGES PARKINSONFORBUND? Norges Parkinsonforbund er en landsomfattende interesseorganisasjon for mennesker med parkinsonisme og deres pårørende. Forbundet skal ivareta parkinsonrammedes interesser og arbeide for at alle som er rammet av parkinsonisme, samt deres familier, kan oppnå best mulig livskvalitet. Forbundet skal arbeide for at alle deler av samfunnet tilrettelegges best mulig for mennesker med disse sykdommene. Norges Parkinsonforbund er partipolitisk uavhengig. § 2.1. Formål , Norges Parkinsonforbunds vedtekter ALL FORM FOR ØKONOMISK STØTTE SENDES: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gate 7 0154 Oslo Tlf: 22 00 83 00 E-post: [email protected] Bankkontonummer: 6116 05 31176 Hvis du ønsker skattefradrag for gaven trenger vi mer informasjon om deg, vennligst ta kontakt med oss eller registrer deg på parkinson.no/gaver parkinsonposten nr 3 - 2014 11 portrett Mannen bak schaffelen Tekst og foto: Thyra Kirknes - Noen synes det er artig å ikke ha det sånn som alle andre har det. Andre synes man skal ha det likt. Folk er forskjellige, sier Magnar Mørkve. - Full av ideer var han da vi møttes, det har han vært hele livet, forteller Ragnhild. FRA IDÉ TIL VIRKELIGHET På gården hadde de problemer med stein i åkeren. Jord med stein er dårlig egnet til dyrking og sliter enormt på jordbruksredskapene. Den første store oppfinnelsen til Magnar var en steinplukker, et traktorredskap som skiller stein fra jord slik at man kan frakte bort steinene. Oppfinnelsen ble en stor suksess både i og utenfor landbruket, den ble også brukt til å rense strender for stein. Magnar forteller at man må være veldig kreativ når man bor på bondegård. Helt fra barnsben av kommer man oppi alle slags situasjoner. Man blir opplært til å finne løsninger. - Det har gitt inspirasjon til en del ting som jeg har holdt på med. Landbruksmaskinen veide et tonn. Med den bak på tilhengeren kjørte Magnar land og strand rundt i mange år. Han dro på utstillinger og messer i hele Europa. De travleste årene kunne han legge 80 000 kilometer bak seg. Han bor sammen med kona Ragnhild Krane i et åttekantet hus ved Holmestrand. Det er Magnar som har tegnet det, og huset fikk mye oppmerksomhet i starten. Ragnhild forteller at hun ikke skjønte at det var deres hus Magnar jobbet med. Hun trodde det var et han skulle ha til visning. Nå har de bodd der i seks år. 12 parkinsonposten nr 3 - 2014 - Når man ikke kan gjøre noe med parkinson, må man gjøre livet så lett som mulig. Da kan man bruke hjelpemidler som for eksempel denne gaffelskjeen, forklarer Magnar. parkinsonposten nr 3 - 2014 13 portrett - Snakkingen er vanskelig for Magnar. Før kunne han gi uttrykk for det han ville. Nå er det mange ideer som ikke kommer ut, forteller Ragnhild. Men Magnar får henne fortsatt ofte til å smile. Magnar demonstrerer med tegninger hvordan han vil løse problemer. - Han har vel sett det meste, både i innland og utland, sier Ragnhild. Vi møtes på en café over E 18 ved Holmestrand. Biler suser forbi under oss, mange yrkessjåfører på vei mot messer og utstillinger, akkurat som Magnar var tidligere. Musikken er et hakk for høy, og Magnar snakker lavt og utydelig, akkurat som mange andre med parkinson. Ironisk nok har han fenomenalt god hørsel, i motsetning til kona. Ragnhild har problemer med å høre hva han sier. det. Om gaffelen som gang på gang er tom når den endelig når frem til munnen. Med røtter i Voss og Lofoten hadde verken Magnar eller Ragnhild noen tilknytning til Vestfold fra før av, men det ble et veldig fint utgangspunkt med all reisingen. Kort vei til Danmark, lett å komme seg både østover og vestover. Magnar hadde bestemt seg. Ragnhild ville ikke sørover, men hun gikk med på å prøve. Nå har de bodd der i over 30 år. Hun har fortsatt sitt hus i nord, det er dit de reiser på ferie. - Det fungerte akkurat som jeg hadde tenkt, forteller Magnar. Han synes det viktig å få vite om problemer folk har. Selv hadde han aldri tenkt på en sånn skje før han fikk parkinson. - Men så hadde jeg jo heller ikke hatt noen problemer med skjelving. PROBLEMLØSER Det andre kanskje vil si er å finne opp ting, kaller Magnar for å løse problemer. Det er noe han alltid har drevet med, og da han fikk parkinson dukket nye problemer opp. - Jeg lurte på om det var noe jeg kunne gjøre med det for å gjøre det så lettvint som mulig. Da er det viktig å ha noen hjelpemidler. I løpet av høsten vil et av hans hjelpemidler mot parkinson finnes på disken i butikker som Tilbords og Christiania Glasmagasin over hele landet. Magnar forteller om utfordringene skjelvingen kan gi ved målti14 parkinsonposten nr 3 - 2014 Ideen om en gaffelskje hadde allerede surret i hodet til Magnar en stund, da de et år var i Lofoten i jula. Broren til Ragnhild jobber på et verksted, og Magnar spurte om ikke han kunne lage en modell. Han fikk med seg en skje og slisset inn gaffelformen. Ragnhild smiler og kaster et varmt blikk på mannen sin. - Jeg reagerte vel kanskje litt negativt da du begynte å vase med den derre skeia. En gammel stålskei? Hva er det du begynner med nå, tenkte jeg. Men så ble det jo virkelig noe… FRA IDÉ TIL PRODUKSJON I Hardanger bestikk husker de godt henvendelsen de fikk for noen år siden. - Magnar Mørkve tok kontakt med oss med en idé han hadde for å gjøre det enklere for folk med Parkinson å spise, forteller salgssjef Anders Bøen Gravdal. Designer Per Finne hadde erfaring allerede med å utvikle bestikk som skulle ivareta brukerens ergonomiske utforming i håndflaten. Bestikket Tuva mottok flere priser fra Norsk Designråd i 2009. portrett 200 mm 16 mm 6 mm 15,6 mm 40 mm 120 mm 20 mm 12 mm 2,2 mm 18 mm 220311 MR. PARKINSON 1.0 Det er den prisbelønte designeren Per Finne som står bak den spesielle gaffelskjeen som skal gjøre det enklere å få maten inn i munnen. Schaffelen kan bestilles i alle butikker som selger produkter fra Hardanger Bestikk og koster kr 249,-. En andel av overskuddet skal doneres til Norges Parkinsonforbund. Foto: Hardanger Bestikk Med utgangspunkt i Magnars idé og egne erfaringer blant annet fra utviklingen av Tuva, kom Per Finne med et utkast til utforming. igjen på den når du spiser enn når du bruker en vanlig gaffel eller skje. - Balansen mellom skeiblad og tinder er forsøkt balansert på en god måte, funksjonelt og estetisk, og skaftet er gitt et visst volum for at det skal ligge godt inni handa, forklarer Finne. Blant parkinsonrammede i Vestfold har allerede flere som opplever gaffelskjeen som en nødvendighet. De tar den med på restaurant og på besøk. Det er få som legger merke til at de ikke spiser med samme redskaper som resten av selskapet. For ikke lenge siden tok en kontakt med Magnar for å kjøpe sin andre schaffel. Han trengte en å spise med mens schaffelen var i oppvaskmaskinen. Finne opplyser om at noe av tanken er å kunne tilby brukere med parkinson, eller andre som av ulike årsaker har nedsatt førlighet i hendene, et redskap som er funksjonelt og som ikke virker stigmatiserende. Han synes det er synd at mange av hjelpemidlene som finnes i markedet i dag ser ut som akkurat det: hjelpemidler. KJÆRT BARN – MANGE NAVN Produktet er ferdig, en blanding av en skje og en gaffel. Men hva skal de kalle det? På engelsk har man satt sammen ”spoon” og ”fork” til betegnelsen ”spork” om tilsvarende kombinasjoner. Underveis hadde det nye produktet i Hardanger både hatt kallenavnet spork og gaffelskje. – Enkel er den, men du verden så krevende det har vært å utforme denne gaffelskjeen, som vi har døpt «Schaffel», sa administrerende direktør i Hardanger Bestikk, Rune Leikvoll, i en pressemelding ved lanseringen. Magnar pakker ut schaffelen fra plastikkomslaget og legger den på bordet. Den ligner slående mye på helt ordinært bestikk. -Den er jo veldig enkel den her. På grunn av formen er den en fullgod gaffel. Den er smalere enn en skje. I praksis har du mer Ekteparet Mørkved har mange tanker om steder der gaffelskjeen kan komme til nytte. Sykehjem et bare et eksempel. Nå er de spente på hvordan mottakelsen vil bli når den er å få i butikk. NOE SKITT Det var skjelvingen de først la merke til hos Magnar. Han jobbet mye med huset og var sliten, Ragnhild trodde rett og slett det hadde blitt for mye. Men da han ble ferdig med huset, bare fortsatte det. Da begynte de å lure. Hva er dette her for noe? Det ble fram og tilbake med ulike undersøkelser før han til slutt fikk diagnosen. - Det var jo parkinson. Vi skjønte det ikke helt, vi tok det ikke innover oss, husker Ragnhild. Hun så mørkt på det, for hun hadde vært borti det en gang tidligere. Den gangen var det ikke noe å gjøre. Heldigvis møtte hun for noen år siden en person med parkinson som hadde levd godt med det i mange år. Da skjønte hun at ikke alt var over, parkinsonposten nr 3 - 2014 15 portrett men hun er tydelig på at det er vanskelig. Hun ser på Magnar. - Mye av det som jeg mistet var jo den mannen du var. Du var ikke bare aktiv, men du løste så mange ting. Det føler jeg som en belastning. Jeg har aldri vært en sånn som har tatt kontakt hit og dit, men det må jeg nå. Det er den største hemskoen for Ragnhild. Hun har blitt tvunget til å lære seg mye nytt. Alle de praktiske tingene som Magnar gjorde før, ble gradvis hennes oppgaver. Det er blitt en ny hverdag hun ikke har bedt om. - Sykdommen er noe skitt, det er ikke noe annet å si, sier Ragnhild. - Du har jo vært en mann som alltid har vært i bevegelse og på farten, så det er nok en hemsko med parkinson for deg også. - Ja, det er en dårlig kombinasjon å være vestlending med parkinson, for vestlendinger er veldig utålmodige. Da passer det dårlig med en diagnose som gjør at alt går saktere, sier Magnar. Han har bestemt seg for å se lyspunkter i enhver situasjon og mener det er alltid noe som lyser opp. - Ja, man må jo se mulighetene, selv om det er vanskelig, sier Ragnhild. - Ja, men det er ingenting som blir bedre av pessimisme, sier Magnar. - Neida, det kan du jo si. Vi har jo greid oss til nå. Det kan jo komme dårligere tider. - Vi skal være glad for at vi lever i et sånt land med det tilbudet vi har. Man trenger ikke se langt for å skjønne at vi har fått utlevert noen andre forutsetninger enn folk i mange andre land, konkluderer Magnar. EN SPESIELL LINERLE Magnar har ikke tenkt til å gi seg med gaffelskjeen. I hodet surrer ideer om gåstaver med hjul, så det skal bli lettere å dra dem med seg forover for hvert skritt man tar. Og et basseng som skal gjøre det lettere å trene i vann med parkinson. Men hverdagen går med til behandling, fysioterapi og gåturer. Ragnhild er veldig sosial, er med i sangkor og bygdekvinnelaget. Magnar er mer for seg selv. Han trives ute i naturen og mener han får mer med seg etter at han fikk parkinson. Før var han også en av dem som bare suste forbi uten å registrere blomster i veikanten eller fuglesang. Det er annerledes nå. Med løvskog på tre sider av huset får de alle slags fugler tett på. Sist sommer var det ikke så rent sjeldent han satte ringeklokken på i tre-firetiden på natten, for å få med seg fuglesangen. Noen av fuglene kommer han tettere på enn de andre. Magnar forteller om en helt spesiell linerle han gikk daglige morgenturer med. De hadde en fast rute, bort til rundkjøringen der de snudde og gikk tilbake. - Hun visste nøyaktig hvor jeg bodde, for hun gikk opp innkjørselen foran meg. Fire år på rad kom hun tilbake, men etter det har han ikke sett henne igjen. - Tenk deg den dotten av en fugl som flyr så langt sydover og finner meg igjen gang på gang. Han smiler. 16 parkinsonposten nr 3 - 2014 - Jeg kan ikke parkere parkinson, den følger etter meg hele tiden, sier Magnar. Han synes han er heldig som bor i Norge med et godt hjelpeapparat rundt seg. fagartikkel Parkinson, polynevropati og vitamin B12 Tekst: Arnulf Hestnes, overlege og spesialist i nevrologi Italiensk forskning viser at det kan være hensiktsmessig å undersøkelse nivået av homocystein og vitamin B12 hos personer med parkinson som behandles med l-dopa. I Parkinsonposten har vi tidligere (nr 3/2005) skrevet om at behandling med l-dopa (Sinemet, Madopar) øker behovet for vitamin B12. Når B12 blir lavt øker homocystein. Høyt homocystein kan faktisk være en bedre test for B12-mangel enn måling av vitaminet selv. Vitamin B12-testen ikke er helt nøyaktig, den kan måle andre ting enn B12 og dermed vise at mengden B12 er innenfor normalområdet selv om det faktisk er en mangel. Mangel på vitamin B12 kan skade på mange måter, blant annet redusert hukommelse og depresjon kan være symptomer. B12-mangel kan også gi polynevropati, det vil si skade av nervefibre ute i kroppen, først og fremst i beina. Symptomer som passer med polynevropati opptrer gjerne symmetrisk og kan være vissenhet, nummenhet, brenning, endret og/eller nedsatt følelse i begge føtter, eventuelt svekket kraft. Det var også slik at de pasientene som hadde polynevropati også hadde lavere nivåer av vitamin B12 og høyere nivåer for homocystein enn de som ikke hadde polynevropati. B12mangel er en kjent polynevropatiårsak og det er også holdepunkter for at forhøyet homocystein uansett kan være skadelig for nervevev. Polynevropati er i seg selv plagsomt. Etter en del år kan Parkinsons sykdom medføre balanseproblemer, og disse vil kunne forverres ved samtidig polynevropati. Konklusjonen i artikkelen er at undersøkelse av homocystein og vitamin B12 kan anbefales hos parkinsonpasienter som behandles med l-dopa. Referanse: Neuropathy an Levodopa in Parkinson’s Disease: Evidence From a Multicenter Study. Ceravolo R et al. Movement Disorders, Vol. 28. No. 10, 2013, 1391-7. Nylig er det publisert resultater fra en stor italiensk undersøkelse hvor en har sett på Parkinsons sykdom, polynevropati, B12 og homocystein. 320 pasienter med Parkinsons sykdom og fra seks italienske sykehus og i alt 137 friske kontroller på tilsvarende alder har blitt undersøkt. Parkinsonpasientene ble vurdert innenfor 3 grupper; de som hadde brukt l-dopa mer enn 3 år, de som hadde brukt l-dopa mindre enn 3 år og de som ikke hadde brukt dette medikamentet i det hele tatt. Ut fra sykehistorie, nevrologisk undersøkelse og elektriske målinger av nervefunksjon avklarte en så om pasientene hadde polynevropati eller ikke. Av de som hadde brukt l-dopa i mer enn 3 år hadde 19,4% polynevropati, av de behandlet mindre enn 3 år var andelen 6,8%. Blant parkinsonpasienter som ikke hadde fått l-dopa hadde 4,8% polynevropati, og i kontrollgruppen var andelen 8,8%. f a k ta Polynevropati ses ved en rekke tilstander, blant annet diabetes, alkoholmisbruk, nyresvikt og vitaminmangel. Ofte er det slik at en ikke finner noen sikker polynevropatiårsak. Polynevropati er ikke sjelden arvelig. Polynevropati: Polynevropati betyr at flere av de perifere nervene i kroppen (særlig i føttene) ikke fungerer som de skal. B12: Vitamin B12 - kobalamin - er et vitamin som er livsnødvendig og viktig for normal nervefunksjon og dannelse av blodceller (særlig røde blodlegemer og noen hvite blodlegemer). Vitaminet kan ikke lages i kroppen og må derfor tilføres gjennom kosten. Homocystein: Homocystein er en aminosyre, dvs en av byggesteinene i proteiner. Homocystein produseres i kroppen vår. Kilde: nhi.no Ved nærmere analyse av resultatene viste det seg at hyppigheten av polynevropati økte med alder og med hvor lenge pasientene hadde brukt l-dopa. Sykdomsvarighet i seg selv syntes ikke å ha betydning, heller ikke alvorlighet av Parkinsons sykdom eller kjønn. parkinsonposten nr 3 - 2014 17 finnmark Fokus på Parkinsons sykdom i Finnmark Av Sverre Nilsen I nærmere én uke i høst har representanter fra Norges Parkinsonforbund reist Finnmark rundt for å informere om Parkinsons sykdom. Det er et stort behov for mer kunnskap og kompetanse om sykdommen i nord. Undersøkelser og brukererfaringer viser at personer med parkinson i Nord-Norge ikke får et like godt tilbud og oppfølging fra det offentlige helsevesenet som i andre deler av landet. Under «Finnmark-turnéen», hvor det er arrangert heldagsseminarer i Alta, Kirkenes og Hammerfest, har forbundet vært opptatt av å nå ut med informasjon og kunnskap om sykdommen til helsepersonell, brukere og pårørende i landsdelen. For å sikre at personer med Parkinsons sykdom får god og riktig behandling er det viktig å heve kompetansen generelt blant ansette i den kommunale helse- og omsorgstjenesten. – Ukentlig får vi henvendelser fra pårørende om at basisomsorgen svikter. Pleiere har ikke alltid nok kunnskap om behandling, medisinering og symptomer, sier generalsekretær Magne Wang Fredriksen i Norges Parkinsonforbund. PARKINSONUTFORDRINGER I FINNMARK Personer med Parkinsons sykdom og pårørende i Finnmark har utfordringer knyttet til oppfølging fra kvalifisert helsepersonell, blant annet på grunn av spredte bosetninger, lange avstander til sykehus og lav dekningsgrad av nevrologer. Mange brukere og pårørende møtte på seminarene i Finnmark for å få førstehåndsxxx informasjon om sykdommen. - Finnmark er et område hvor det er spesielt viktig for brukere og pårørende at det tilbys opplæring, gis informasjon og veiledning og at det blir synliggjort hvilke utfordringer gruppen har i hverdagen, blant annet for å kompensere for den lave dekningen i spesialisthelsetjenesten i fylket, sier Ragnhild Støkket. Hun er helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund og ansvarlig for det faglige innholdet under seminarene som er gjennomført i Finnmark. Forbundet mener økt kunnskap om sykdommen og brukernes spesielle behov er helt sentralt for å kunne gi god behandling, omsorg og pleie. Helsepersonell som er i kontakt med brukere som er avhengig av heldøgnspleie trenger spesialkunnskap om sykdommen for å kunne gi god og tilpasset omsorg. FOKUS PÅ KOMPETANSETILTAK - Vi er svært opptatt av å styrke kunnskap om Parkinsons sykdom blant helsepersonell. Seminarene i Finnmark er ett tiltak vi gjennomfører for å nå ut til helsearbeidere i den kommunale helse- og omsorgstjenesten i fylket, sier Wang Fredriksen. 18 parkinsonposten nr 3 - 2014 Parkinson-møter i nord: Forbundsstyremedlem Eilif Nordseth informerte deltakerne om Parkinson sykdom under forbundets Finnmarkturné. Satte parkinson på kartet i Finnmark: Ragnhild Støkket Helsefaglig rådgiver Inga Matheis Utvalgsmedlem Eilif Nordseth Forbundsstyremedlem Erfaringene etter parkinsonseminarene i Finnmark viser at forbundets opplæringstiltak ofte er det eneste skoleringstilbudet knyttet til Parkinsons sykdom deltakerne har vært igjennom. Det er derfor av stor verdi for brukere, pårørende og helsepersonell at forbundet gjennomfører opplæringstiltak i regioner av landet hvor parkinsonmiljøet er relativt lite og spredt over store avstander. finnmark Kommunehelsetjenesten (Fra Norges Parkinsonforbunds spørreundersøkelse 2013) 628 personer har besvart Norges Parkinsonforbunds spørreundersøkelse for 2013. Av de som har deltatt bor 5,4 % i Troms og Finnmark. Omkring 17 % av deltakerne i undersøkelsen som selv har parkinson vurderer kommunehelsetjenesten som dårlig eller svært dårlig. Cirka 24 % vurderer den som god eller svært god. I undersøkelsen fremgår det at personer som bor i kommuner med over 50000 innbyggere vurderer i snitt kommunehelsetjenesten best, og personer som bor i kommuner med under 2000 innbyggere vurderer kommunehelsetjenesten som dårligst. I undersøkelsen fremkommer det også at i Finnmark oppgir 67 % at det er nevrolog som følger opp medisineringen, noe som er lavere sammenlignet med andre fylker. Spesialister i psykiatri. Pionérer i nevrologi. H. Lundbeck A/S Strandveien 15 • Postboks 361 • 1326 Lysaker • Tel.: 91 300 800 • Fax: 67 53 77 07 • www.lundbeck.no parkinsonposten nr 3 - 2014 19 d atat i p s Filtertaster, hurtigtaster og andre taster Strever du med at det kommer med for mange av hver bokstav når du skriver på tastaturet? Flyr musepekeren fram og tilbake på skjermen? Har du nesten gitt opp å skrive mail på mer enn en setning? Her er noen tips som kanskje kan komme til nytte. For flere år siden gjennomførte Norges Parkinsonforbund et prosjekt hvor personer med parkinson testet ut ulike mus, tastaturer og innstillinger. Målet var å få oversikt over hva som kunne være nyttig når standardinnstillinger og programvare ikke lenger fungerte. Les mer på: parkinsonikt.blogspot.no I dette oppslaget har vi tatt utgangspunkt i Windows 7, men funksjonene finnes også i andre versjoner av Windows. Gi en lyd Er det tungt å skrive og så skulle du gjerne skrevet både mye og ofte for å holde kontakt med mange-? Ikke alltid så lett å få ringt - kanskje passer det ikke å svare når det passer deg å ringe - og kanskje har du en historie å fortelle? Hvorfor ikke snakke i vei, gjøre opptak av det og så sende det med en mail til den som skal ha det? Ja, hvorfor ikke??? Parkinson’ere får noen ganger dårligere stemme med årene (og det er vi ikke alene om!) men ikke sitt stille og spar på stemmen - DEN går ikke! Da blir det verre! Så speak out så lenge det er pip i deg! Moderne laptop’er/ bærbare pc’er har innebygget mikrofon (gjerne plassert nær kanten der den åpnes) og til stasjonære kan man kjøpe små, lette mikrofoner til å plugge i - ofte følger de vel med også. Men så - hva gjør man for å ta opp osv? 20 parkinsonposten nr 3 - 2014 SLIK SPILLER DU INN LYD MED LYDINNSPILLING: 1. Kontroller at du har en innenhet for lyd, for eksempel en mikrofon, koblet til datamaskinen. 2. Åpne Lydinnspilling ved å klikke Start . Skriv Lydinnspilling i søkeboksen, og klikk deretter Lydinnspilling i resultatlisten. 3. Klikk Start innspilling. 4. Stopp innspillingen ved å klikke Stopp innspilling. 5. (Valgfritt) Hvis du vil fortsette lydinnspillingen, klikker du Avbryt i dialogboksen Lagre som og klikker Gjenoppta innspilling. Fortsett å spille inn lyd, og klikk deretter Stopp innspilling. 6. Klikk i Filnavn-boksen, skriv inn et filnavn for den innspilte lyden og klikk deretter Lagre for å lagre lyden som en lydfil. Gjør det enklere å bruke tastaturet og musen Du kan gjøre tastaturet enklere å bruke på flere måter. Det er kjapt og praktisk å bruke hurtigtaster. Hvis du har en PC med berøringsskjerm, kan du skrive uten å bruke et eksternt tastatur. En annen måte å tilpasse brukeropplevelsen på er via tastatur innstillingene. Åpne siden Gjør det enklere å bruke tastaturet ved å klikke Start , klikke Kontrollpanel, klikke Hjelpemiddel, klikke Hjelpemiddelsenter og deretter klikke Gjør det enklere å bruke tastaturet. 1.VELG ALTERNATIVENE DU VIL BRUKE: • Slå på musetaster. Dette alternativet gjør at Musetaster kjører når du logger deg på Windows. I stedet for å bruke musen kan du bruke piltastene på tastaturet eller det numeriske tastaturet til å bevege pekeren. • Slå på trege taster. Dette alternativet gjør at trege taster kjører når du logger deg på Windows. I stedet for at du må trykke tre taster samtidig (for eksempel når du må trykke Ctrl, Alt og Delete samtidig for å logge på Windows), kan du bruke én tast ved å slå på Trege taster og justere innstillingene. På denne måten kan du trykke en endringstast og la den være aktiv til du trykker en annen tast. • Slå på veksletaster. Dette alternativet gjør at Veksletaster kjører når du logger deg på Windows. Veksletaster kan spille av et varsel hver gang du trykker Caps Lock, Num Lock, eller Scroll Lock. Disse varslene kan bidra til at du unngår frustrasjonen ved å trykke på en tast ved et uhell uten å være klar over det. • Slå på filtertaster. Dette alternativet gjør at Filtertaster kjører når du logger deg på Windows. Du kan angi at Windows skal ignorere tastetrykk som følger raskt etter hverandre, eller tastetrykk som holdes nede i flere sekunder uten at dette er tiltenkt. • Understrek hurtigtaster og tilgangstaster. Dette alternativet gjør det enklere å bruke tastaturet i dialogbokser ved å understreke tilgangstaster for kontrollene i dem. • Hindre at vinduer automatisk ordnes når de flyttes til kanten av skjermen. Dette alternativet hindrer at størrelsen på vinduene endres automatisk og at de forankres langs kanten av skjermen når du flytter dem dit. d atat i p s Hurtigtaster i Windows Det er mye tid å spare på å lære seg hurtigtaster, og det kan være ekstra nyttig hvis man strever med å bruke musen. Tast: funksjon F1: Vise Hjelp F2: Gi nytt navn til det merkede elementet F3: Søke etter filer eller mapper F4: Vise adresselinjelisten i Filutforsker F5: Oppdatere det aktive vinduet F6: Bla gjennom skjermelementer i et vindu eller på skrivebordet F10: Aktivere Meny-linjen i den aktive appen Alt + F4: Lukke det aktive elementet eller avslutte den aktive appen Alt + Esc: Bla gjennom elementer i den rekkefølgen de ble åpnet Alt + understreket bokstav: Utføre kommandoen for den aktuelle bokstaven Alt + Enter: Vise egenskaper for det merkede elementet Alt + mellomromstasten: Åpne hurtigmenyen for det aktive vinduet Alt + Pil venstre: Tilbake Alt + Pil høyre: Fremover Alt + Side opp: Flytt opp ett skjermbilde Alt + Side ned: Flytt ned ett skjermbilde Alt + tabulatortasten: Bytte mellom åpne apper (unntatt skrivebordsapper) Ctrl + F4: Lukke det aktive dokumentet (i apper der du kan ha flere åpne dokumenter samtidig) Ctrl + A: Merke alle elementer i et dokument eller vindu Ctrl + C (eller Ctrl+Insert): Kopiere det merkede elementet Ctrl + D (eller Delete): Slette det merkede elementet og flytte det til papirkurven Ctrl + R (eller F5): Oppdatere det aktive vinduet Ctrl + V (eller Skift+Insert): Lime inn det merkede elementet Ctrl + X: Klippe ut det merkede elementet Ctrl + Y: Gjøre om en handling Ctrl + Z: Angre en handling Ctrl + pluss (+) eller Ctrl+minus (-): Zoome inn eller ut av et stort antall elementer, for eksempel apper som er festet på startskjermen Ctrl + musehjulet: Endre størrelsen på skrivebordsikoner eller zoome inn eller ut av et stort antall elementer, for eksempel apper som er festet på startskjermen Ctrl + Pil høyre: Flytte markøren til begynnelsen av det neste ordet Ctrl + Pil venstre: Flytte markøren til begynnelsen av det forrige ordet Ctrl + Pil ned: Flytte markøren til begynnelsen av det neste avsnittet Ctrl + Pil opp: Flytte markøren til begynnelsen av det forrige avsnittet parkinsonposten nr 3 - 2014 21 fagartikkel Tekst: Arnulf Hestnes, Overlege og spesialist i nevrologi Medikamentell behandling av Parkinsons sykdom Til Parkinsonposten er det kommet flere henvendelser hvor det er ønsket at vi skriver om medikamentell behandling. Blant nevrologer er det variasjoner i måten å behandle sykdommen på og leserne har kanskje i sin kontakt med helsevesenet opplevd ulike vurderinger. Andre nevrologer vil nok kunne beskrive behandlingen litt annerledes enn artikkelforfatteren, men det som står nedenfor er neppe svært kontroversielt, og håpet er at leserne kan ha utbytte av det. Ved Parkinsons sykdom skjer det en reduksjon av dopaminholdige celler i hjernen. Dopamin er en såkalt transmitter, en signalsubstans som dopaminceller bruker for å sende signaler til andre celler i hjernen. Når hjernen får for lite dopamin så vil det selvsagt være ønskelig å tilføre dette stoffet. Utfordringen er den at det ikke hjelper, fordi dopamin ikke blir tatt opp i hjernen. Vi sier at dopamin ikke krysser blod-hjernebarrieren. LEVODOPA Det som derimot virker er å gi forstadiet til dopamin, levodopa (l-dopa), som går inn i hjernen og der omdannes til dopamin. Da denne behandlingen av Parkinsons sykdom kom på 1960tallet var det en stor forbedring i forhold til tidligere. Imidlertid var det et problem at mye levodopa allerede ble omdannet til dopamin før det nådde hjernen. For at nok levodopa skulle nå fram til hjernen måtte en gi store doser. Disse store dosene på flere gram gav mye kvalme. Snart ble imidlertid behandlingen forbedret ved at tablettene ble tilsatt et stoff i tillegg, en enzymhemmer, en dekarboksylasehemmer. Denne hindrer overgangen fra levodopa til dopamin. Dekarboksylasehemmeren er slik at den ikke følger med inn i hjernen, og når levodopa kommer inn i hjernen kan det fritt omdannes til dopamin. På denne måten kan levodopa-mengden reduseres kraftig samtidig som hjernen får tilført nok. Dette er prinsippet i tablettene Sinemet og Madopar. Begge inneholder 22 parkinsonposten nr 3 - 2014 levodopa og en dekarboksylasehemmer. Dekarboksylasehemmeren i Sinemet heter karbidopa, i Madopar benserazid. Medikamentene oppfattes som likeverdige, men det finnes pasienter som klart foretrekker det ene medikament foran det andre. AGONISTER Etter hvert har dopaminagonister kommet inn i behandlingen av Parkinsons sykdom. Dopaminagonister er ikke dopamin, men er stoffer som knytter seg til de stedene i hjernen hvor dopamin virker, og har lignende effekt. Det finnes flere typer. De mest brukte i dag er ropinirol (Requip), pramipexol (Sifrol) og rotigotin (Neupro). De to første stoffene er tabletter med lang virketid, slik at en slipper å ta tabletter mer enn en gang i døgnet. Rotigotin har i seg selv kort virketid, men etter som stoffet brukes som et plaster og går gjennom hud, så får også det stabil effekt over lang tid. En bytter plaster en gang i døgnet. FORSKJELLER MELLOM MEDISINENE Levodopa har vanligvis ganske kort virketid og må derfor tas flere ganger om dagen. Virketiden reduseres over tid fordi hjernens evne til å lagre reduseres. Ofte vil pasienter kunne oppleve at den ene dosen ikke rekker til den neste, og en får nedsatt effekt. Parkinsonsymptomer som langsomhet, stivhet og skjelving kommer da tilbake. Det at den ene dosen ikke varer til den neste kalles på engelsk ”wearing off ”, på svensk ”dosglapp”. Vi mangler et godt norsk ord. Ved høyt nivå av dopamin i hjernen kan en få ufrivillige bevegelser med til dels store bevegelsesutslag, fagartikkel Bilde av synapse der impulser fra en hjernecelle overføres til den neste ved hjelp av et signalstoff - en transmitter. © Kari C. Toverud CMI (sertifisert medisinsk illustratør). såkalte dyskinesier. De fleste pasienter foretrekker å være ledige i kroppen med litt dyskinesier framfor å ha parkinsonsymptomene med langsomhet, stivhet og skjelving. Dopaminagonistene har den fordel framfor levodopa at det er tilstrekkelig med en dosering i døgnet. I tillegg er det en fordel at bruk av agonister i mindre grad enn levodopa gir ufrivillige bevegelser. Det er lettere å ha jevn effekt av agonister enn det ofte er med levodopa. Levodopa gir hjernen det dopaminet som den mangler. Det er slik sett en logisk behandling og effekten av levodopa er på det beste noe bedre enn det en får til med agonister. Levodopa gir også noe mindre tretthet enn agonister og færre psykiske bivirkninger, inkludert impulskontrollforstyrrelser som for eksempel spillegalskap. Hevelse i beina er vanligere ved bruk av dopaminagonister. ALDER HAR BETYDNING Ved tidlig start av Parkinsons sykdom er det vanlig å starte med dopaminagonister. Å kunne ta medisin kun en gang om dagen er en fordel særlig for unge aktive personer. Det er også helst unge personer som blir plaget med ufrivillige bevegelsene, som levodopa forårsaker i større grad enn agonister. Hvor aldersgrensen skal gå for bruk av agonister kontra levodopa varierer avhengig av hvem en spør. Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser i Stavanger nevner en grense på 70 år. Selv er jeg tilbøyelig til å sette grensen noe lavere i alder. Tilfeller av spillegalskap blant pasienter som har brukt agonister har vært skremmende opplevelser. På 1990-tallet hadde jeg mye kontakt med en fremtredende engelsk ekspert på Parkinsons sykdom, dr. Andrew Lees. Jeg spurte ham hvilken aldersgrense han hadde. Svaret var kort og godt; ”You should never feel ashamed for giving a patient levodopa.” MEDISINER FOR Å HEMME SYKDOMSUTVIKLINGEN? I Norge er det ganske vanlig å gi selegilin (Eldepryl) ved sykdomsstart i ung alder. Ikke minst i Skandinavia er det gjort undersøkelser som tyder på at medikamentet i noen grad kan forsinke sykdomsutviklingen. Medikamentet er en enzymhemmer, en såkalt MAO-B hemmer. Effekten på Parkinsonsymptomene er beskjeden, og trenger en effekt på symptomene må en ty til levodopa eller dopaminagonister. De senere år har det også vært en annen MAO-hemmer på markedet, rasagilin (Azilect). Det er gjort undersøkelser som tyder på at også Azilect har gunstig effekt på sykdomsutviklingen. Også for andre parkinsonmedisiner, inkludert levodopa, er det holdepunkter for gunstig effekt på sykdomsutviklingen. Forklaringen på at ”alle” parkinsonmedisiner synes å ha god effekt på sykdomsutviklingen kan like gjerne være at det som er uheldig er å avstå fra behandling. Hjernen har antakelig ikke godt av at en stadig går rundt med mye parkinsonsymptomer. BEHANDLING DE FØRSTE ÅRENE For unge er det som nevnt vanlig å starte med agonister før levodopa. Ofte har det en tilfredsstillende effekt noen år. Hvis en får økende symptomer, og agonistene ikke virker godt nok eller har bivirkninger, vil det ofte være aktuelt å legge til levodopa. Av og til hender det at en ikke er fornøyd med levodopa-effekten og en kan da oppnå bedring ved å legge til agonist. Hos eldre vil en gjerne starte med levodopa. I alminnelighet er det god effekt og lite bivirkninger. Noen kan være litt kvalme i starten. Er effekten dårlig, må en mistenke at diagnosen Parkinsons sykdom kan være feil. Etter noen år med Parkinsons sykdom får hjernen nedsatt evne til å lagre dopamin og i praksis blir virkningstiden for levodopa redusert. En må da ta hyppigere doser, evt. ta tillegg av agonist eller forsøke Stalevo. Stalevo er nesten det samme som Sinemet, kun med den forskjell at Stalevo har et stoff i tillegg, entakapon. Entakapon er en enzymhemmer som hemmer nedbrytingen av levodopa slik at hver medisindose varer lengre. parkinsonposten nr 3 - 2014 23 fagartikkel BEHANDLING LENGRE UT I SYKDOMSFORLØPET Tabletter må via magesekken før de kommer til tynntarmen, kan bli tatt opp i blodet og ført til hjernen. Derfor vil medisintilførsel via tabletter aldri kunne bli helt jevn. Mage-tarm-systemet er tregt ved Parkinsons sykdom og magesekken tømmer seg ikke jevnt og trutt. Hvis det derfor blir vanskelig over tid å ha jevn effekt så vil behandling med Duodopa eller operasjon kunne bli aktuelt. Dette og behandling med apomorfin er omtalt i Parkinsonposten nr 2, 2010. Parkinsons sykdom kan i starten betraktes som en dopaminmangeltilstand. Over tid vil det utvikle seg andre symptomer hvor levodopa har liten effekt, eksempler her er balanseforstyrrelser og kognitive problemer. Det betyr ikke at levodopa slutter å virke, men heller at medisinen ikke holder tritt med sykdomsutviklingen. I en slik situasjon blir alt gjerne bare verre om en slutter med levodopa. Mange kommer og sier at nå har de brukt Sinemet eller Madopar i mange år, og vil skifte til noe annet og nytt. Det er det i alminnelighet ingen grunn til. Et annet vanlig problem hos eldre med parkinson er at de etter noen år får problemer med å tåle den dosen av parkinsonmedisin som har vært passe tidligere. Det kan oppstå hallusinasjoner og forvirring og medisindosen må da ofte ned. Dette kan i sin tur forverre parkinsonsymptomene. I praksis må en balansere mellom to hensyn. Om 24 parkinsonposten nr 3 - 2014 de psykiske bivirkningene er hovedproblemet, må dosen reduseres. Om de motoriske parkinsonsymptomene er verst, må en kanskje øke dosen. Det finnes medisiner som kan motvirke hallusinasjoner. Leponex er et antipsykotisk middel som ikke forverrer parkinson og som kan ta bort hallusinasjoner. Det er imidlertid brysomt å bruke fordi det kan redusere antallet hvite blodlegemer og dette må hyppig kontrolleres. Ved nedsatt hukommelse og bruk av midler for dette, eksempelvis Exelon, så kan også hallusinasjoner forsvinne, og en kan tåle mer levodopa enn uten slik medisin. Over tid kan Parkinsons sykdom kompliseres på forskjellig vis. Det kan da bli aktuelt med medikamenter mot eksempelvis søvnvansker, vannlatingsforstyrrelser, lavt blodtrykk, B12-mangel, angst, depresjon med mere. Dette er et stort felt som ikke er dekket i denne artikkelen. For tidligere utgaver av Parkinsonposten, se www.parkinson.no/parkinsonposten fagartikkel PASIENTEN KOMMER ALLTID FØRST Vår historie forplikter Vi er stolte av å presentere oss som AbbVie, et biofarmasøytisk selskap, med utspring i Abbott. Bak oss ligger 125 års historie. En historie der pasienten alltid har vært i fokus. Denne arven skal vi føre videre. Gjennom å forene vitenskap, kunnskap og engasjement, har vi lykkes i å utvikle banebrytende legemidler. Det forplikter. Vi skal fortsette å levere løsninger som har en positiv innvirkning på menneskers liv. abbvie.no parkinsonposten nr 3 - 2014 25 f y s i ot e r a p i k u r s INVITASJON TIL fagdag for fysioterapeuter Norges Parkinsonforbund, Norsk Fysioterapeutforbund og Fram helserehab inviterer til fagdag for fysioterapeuter, hvor fysioterapibehandling ved Parkinsons sykdom står på programmet. Norges Parkinsonforbund Norges Parkinsonforbund har inngått et samarbeid med Norsk Fysioterapeut forbund og Fram helserehab om fagdager. Hovedmålet er å implementere de europeiske fysioterapiretningslinjene for Parkinsons sykdom hos flest mulig fysioterapeuter her i landet. Dette skal bidra til å sikre kvalitet i oppfølging og behandling av personer med Parkinsons sykdom. Hva: Fagdag om Parkinsons sykdom og nye europeiske retningslinjer Har du p arkinson? Tips din f ysioterap eut om dette kurset For hvem: Fysioterapeuter Dato: 26. januar 2015 Sted: Thon Hotel Opera, Dronning Eufemias gate 4, Oslo Pris: Kr 1000,- (inkludert lunsj). Påmelding: Norsk Fysioterapeutforbund på www.fysio.no eller tlf. 22 93 30 50. Påmelding skjer etter «først-til-mølla-prinsippet». Det er plass til 72 deltakere. Foredragsholdere: 26 Professor Espen Dietrichs, avdelingsleder nevrologisk avdeling ved Oslo universitetssykehus Fysioterapeut Ylva H. Hiorth, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) og Stavanger Universitetssykehus Fysioterapeut Annette Vistven, Fram helserehab Fysioterapeut Per Ola Wold-Olsen, Fram helserehab Thor Hjelmeland, bruker Ragnhild Støkket, helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund parkinsonposten nr 3 - 2014 f y s i ot e r a p i k u r s Program 09.30 - 10.00Registrering 10.00 - 10.15 Velkommen 10.15 - 11.00 Nye europeiske retningslinjer for fysioterapibehandling ved Parkinsons sykdom v/ Fysioterapeutene Per Ola Wold-Olsen og Anette Vistven, FRAM helserehab 11.00 - 11.20 Pause 11.20 - 13.00 Hvordan tilpasse behandlingen til mennesker med Parkinsons sykdom i ulike stadier med sykdommen? v/ Fysioterapeutene Per Ola Wold-Olsen og Anette Vistven, Fram helserehab 13.00 - 13.45 Lunsj 13.45 - 14.15 Treningens betydning for å håndtere sykdommen, en brukers historie v/ Thor Hjelmeland 14.15 - 15.00 Medisiner, mat og trening v/ Helsefaglig rådgiver Ragnhild Støkket i Norges Parkinsonforbund 15.00 - 15.20 Pause 15.20 - 16.05 Fall og fallforebyggende arbeid v/ Fysioterapeut Ylva Hiorth, Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser(NKB) og Stavanger Universitetssykehus 16.05 - 17.00 En lærende hjerne v/ Avdelingsleder, professor dr. med. Espen Dietrichs Oslo Universitetssykehus Er du plaget av stive muskler og ledd i nakke og skuldre - da er WarmNeck produktet som gir deg en bedre hverdag. WarmNeck er en oppladbar fleece hals som gir god varme til muskler og ledd i nakke og skuldre i 3-10 timer. Med ny teknologi og karbonfiber som varmekilde har du nå et vaskbart oppladbart velværeprodukt. ver Nå o kere bru 1400 Pris: 995,Flishals med varmetråder i karbonfiber innsydd i nakke og skuldre. Kan vaskes på finvask, 30 grader. WarmNeck har 4 justerbare varmenivåer. Leveres komplett med Li-ion batteri og lader. Størrelse M-L-XL Effekt: 100% gir varme i ca. 3 timer 75% gir varme i ca. 5 timer 50% gir varme i ca. 7 timer 25% gir varme i ca. 10 timer Bestilling av WarmNeck for Parkinson-medlemmer: [email protected] Faktura vil bli sendt sammen med WarmNeck, kr 90,- i frakt kommer i tillegg. Eller via brev til: Lars Sommervold, Skuruveien 2,7517 Hell Merk konvolutten: «Bestilling WarmNeck» For mer informasjon se: www.warmneck.gladejohan.no parkinsonposten nr 3 - 2014 27 oslo lillehammer Syklet for parkinsonsaken Av: Sverre Nilsen og Reidar Saunes Flere personer med Parkinsons sykdom stilte til start i det tradisjonsrike sykkelrittet Lillehammer-Oslo i juni. Under navnet Team Parkinson startet seks syklister på Lillehammer, mens to syklet distansen Eidsvoll-Oslo. Neste år vil de gjerne være enda flere. De to sykkelentusiastene Ingvar Magnusson og Rune Vethe er initiativtakerne til årets deltakelse. - Det er mange som ikke vet så mye om sykdommen. Vi ville vise at mennesker med parkinson kan gjennomføre et krevende ritt som dette. Det er viktig å sette fokus på Parkinsons sykdom i en slik sammenheng, sier Ingvar. ha kunnskap om ernæring og helse og være gode til å motivere, sier Rune. RESPEKT FOR ASFALTEN Det er delte meninger blant Team Parkinson-deltakerne om sykling er spesielt gunstig som aktivitet for personer med parkinson. Både Rune og Ingvar peker på at det er store individuelle forskjeller deltakerne i mellom. I tillegg kan sykling i seg selv være en risikosport – med eller uten parkinson. - Vi ønsker flere deltakere på Team Parkinson-laget neste år, så er sykling noe for deg - ikke nøl med å ta kontakt! - Balanse, dagsform, og den enkeltes situasjon gjør det vanskelig å svare entydig på hvor gunstig sykling er for personer med parkinson. Selve sykkelteknikken er nok gunstig for vår gruppe, samtidig skal man ha stor respekt for faren knyttet til sykkelvelt og de alvorlige konsekvensene det kan ha, understreker Rune. VIKTIG MED STØTTEAPPARAT Det var gode sykleforhold da starten på Styrkeprøven gikk fra Lillehammer, men fra Minnesund og til Olavsgaard regnet det kraftig. Det gjorde at syklistene ble kalde og stive. - Men da gikk også farten opp, sier Rune og forteller at tanken på tørre og varme klær bidro til ekstra krefter til å komme seg opp de tøffe Frogner-bakkene på vei inn mot Oslo. - Personlig er jeg veldig godt fornøyd med avslutningen av rittet. Det var befriende å se Oslo-skiltet etter de seige Frognerbakkene, sier han. De fire deltakerne med parkinson hadde med seg hver sin ledsager. Deres utmerkede innsats under årets sykkelløp blir sterkt fremhevet. - En ledsager må være mer enn bare en god syklist. Personlig egnethet er viktig, de bør fungere godt som medmennesker, 28 parkinsonposten nr 3 - 2014 Ingvar og Rune retter en stor takk til alle som har bidratt til at Team Parkinson kunne delta i Styrkeprøven 2014, og samtidig kommer de med en oppfordring: FAKTA OM STYRKEPRØVEN Styrkeprøven omfatter nå 5 distanser på landevei, Trondheim Oslo 540 km, Dombås - Oslo - 348 km, Lillehammer - Oslo 188 km, Gjøvik - Oslo Jentetråkket 133 km og Eidsvoll - Oslo 57 km. Nord-Trøndelag parkinsonforening arrangerer 7 møter sør for Namdalen. Møtene er en del av foreningens satsing på å engasjere medlemmene enda bedre enn før. Beslutninger som angår medlemmene tas ofte i den enkelte kommune. Det gjelder f.eks. treningstilbud, tilgang på fysioterapeuter og tilrettelegging av sykehjemsplasser, m.m. God kontakt med kommunene er med på å bedre tilbudet til alle som er parkinsonrammet eller er pårørende. Møtene blir avholdt i Levanger, Frosta, Verdal, Inderøy, Snåsa, Steinkjer og Meråker i løpet av september/oktober. Spennende danseprosjekt på Hamars nye stortorg Legen Magnar Kleiven til Telemark lokale nyheter Åpne møter i Trøndelag Magnar Kleiven er lege, foredragsholder og forfatter, og har blant annet gitt ut boken ”Ikke bland doktor’n oppi helsa di”. Han vil holde et festlig foredrag med samme tittel i høstmøtet i Porsgrunn, som holdes på Pors klubbhus torsdag 9. oktober kl 18.00. Golf i Drøbak 13. september åpnet Hamars nye stortorg. Hamar og omland Parkinsonforening satset friskt og skapte en liten danseforestilling som ble framført på torget denne formiddagen. Forestillingen «Det står til liv - med god margin» er et svar på spørsmålet: Hva er forskjellen på treningsøvelser og koreografi og dans. - Fire parkinsonsyke, fire pårørende og to profesjonelle dansere formidler en sykdomserfaring i dansens form, forteller Håkon Dahl, leder i Hamar og omland Parkinsonforening og prosjektleder for danseforestillingen. Parkinsongolfen ble arrangert for andre gang i Drøbak den 22. august. Tom Skårvin sto som arrangør og det var 15 deltakere. Bjarne Tellefsen fra Oppegård Golfklubb fikk 35 poeng og vant. Her ser vi et bilde av vinneren sammen med Svein Stuge. Lokal- og fylkesforeningsstafetten I neste utgave av Parkinsonposten starter en rundtur forbundets 40 lokal- og fylkesforeninger. Vi skal over flere utgaver vise all aktiviteten og det enorme lokale engasje mentet som finnes over hele landet. parkinsonposten nr 3 - 2014 29 O ? ? sos Lurer du på noe om parkinson? VI HAR SATT SAMMEN ET PANEL SOM KANSKJE KAN GI DEG SVAR PÅ DET DU LURER PÅ: Nevrologen Arnulf Hestnes er seksjonsoverlege ved Nevrosenteret, Sykehuset i Vestfold. Parkinsonsykepleieren Ragnhild Støkket er helsefaglig rådgiver ansatt i Norges Parkinsonforbund. Ernæringsfysiologen Asta Bye er klinisk ernæringsfysiolog og ansatt som førsteamanuensis ved Høgskolen i Akershus, der hun underviser i ernæringsrelaterte fag. Logopedene Gry Tveterås og Britt Bøyesen arbeider i team for stemmevansker ved Bredtvet kompetansesenter i Oslo. O ? ? Fysioterapeuten Per Ola Wold-Olsen er ansatt ved Fram helserehab i Bærum og jobber mye med personer som har parkinson. Juristen Atle Larsen er ansatt som pasientombud i LHL og betjener FFOs Rettighetssenter en gang i uken. Alternativ behandling: Nasjonalt informasjonssenter for alternativ behandling (NIFAB) er et statlig finansiert informasjonsorgan ved Universitetet i Tromsø. NIFAB skal gi norske forbrukere kvalitetssikret og kunnskapsbasert faktainformasjon om alternative behandlingsmetoder. Spørsmål til nevrologen: Min svigerfar fikk diagnosen Parkinson for 3 år siden. Siden den gang har det gått veldig fort nedover med han. Det virker som det er vanskelig å medisinere han riktig. Han surrer også mye med tablettene selv. Jeg lurer på om det er vanlig at kona i slike tilfeller blir innkalt til samtale med nevrolog? Min svigermor er ikke involvert i noe av det som omhandler hans sykdomsforløp og jeg synes det er rart. Svigerfar er en bestemt mann som nok ikke ønsker å involvere henne heller, men nå som han begynner å bli så glemsk, ville jeg antatt at det var vanlig? Svigerfar er 67 år gammel og han har raskt blitt veldig mye dårligere og har fått sterk tendens til demens de siste månedene, betyr det at han har en agressiv variant? SVAR FRA NEVROLOGEN: Jeg synes ektefelle bør ta kontakt med nevrologen. Nevro logen kan nok bidra til at ektefelle får følge med ved konsultasjon. Personlig synes jeg at ektefelle i regelen bør være med ved konsultasjoner for Parkinsons sykdom. Demens etter 3 år synes jeg taler i mot vanlig Parkinsons sykdom. Dette bør drøftes med pasientens nevrolog. Hilsen Arnulf Hestnes 30 parkinsonposten nr 3 - 2014 SEND SPØRSMÅLENE DINE TIL OSS: • • • • Skjema på www.parkinson.no/sos E-post til [email protected] Brev til Norges Parkinsonforbund, Karl Johansgate 7, 0154 OSLO Faks til 22 00 83 01 Spørsmål til nevrologen: Min mann har fått Parkinson medisinen: Sinemet. (25mg/100mg) Det står på resepten at dette ikke skal tas med melk, men med mat. Hvor mye må han spise til tabletten? Hvor lang tid må det være fra han tok tabletten til han kan spise melkeprodukter? Tidligere spiste vi yoghurt, kulturmelk, gryn, bær, frukt og honning til frokost. (Min mann en stor tallerken) Lunsj var hjemmebakt brød med ulikt pålegg. Middag vanlig med grønnsaker. Kaffe med knekkebrød eller en kake. SVAR FRA NEVROLOGEN: Spørsmål om mat og medisiner er nå vi ofte får i Parkinsonposten. Vi har også skrevet om dette, sist i nr 1/2014. Det er to forhold som gjør seg gjeldende: Det ene er at mage-tarmsystemet er svært tregt ved Parkinson. Hvis en bare tar medisin og en liten slurk vann så er det stor sjanse for at magesekken ikke oppfatter at den har fått noe å arbeide med. Tabletten kommer ikke videre fra mage til tynntarm og det er i tynntarmen at medisinen tas opp. Det annet forhold er at l-dopa rent kjemisk ligner på visse aminosyrer ( det som proteiner er bygd opp av). Proteinrik mat, kjøtt, fisk, melkeprodukter vil konkurrere med medisinen om opptak fra tarmen. Det kan være lurt å ta medisin sammen med noe mat som inneholder lite proteiner. Når virkningen av medisinen er der kan en ta å spise et mer solid måltid som også inneholder proteiner. Proteiner er nødvendig for et fullverdig kosthold. Om medisiner må tas sammen med et større (middags-) måltid kan en også prøve med litt økt medisindose. Hilsen Arnulf Hestnes rettigheter norges parkinsonforbu nd Du har rett på fysioterapi RettigheteR ved paRkinson En spørreundersøkelse Norges Parkinson forbund har gjennomført, viser at nesten 15% av personer med parkinson ikke går til fysioterapi selv om de føler behov for det. Fysikalsk behandling som følge av parkinson er gratis. Fastlegen kan rekvirere inntil 24 behandlinger av gangen. Det er ikke noe øvre tak på hvor mange behandlinger du kan få i løpet av et år. Du får kun gratis behandling hos en fysioterapeut som er ansatt i det offentlige, eller som har driftsavtale med kommunen. Norges Parkinsonforbund gjennomførte i slutten av 2013 en spørreundersøkelse på parkinson.no. Undersøkelsen ble besvart av totalt 629 personer, hvorav 475 selv hadde parkinson. Undersøkelsen tok for seg ulike problemstillinger, deriblant bruk av fysioterapi for personer med parkinson. Svarene viste at så mange som 30% av de besvarende med parkinson ikke gikk til fysioterapi. Omtrent halvparten av disse følte heller ikke behov for å gå, men det viser altså at ca 14% ikke får den fysioterapien de føler behov for. LOKALE VARIASJONER Tallene varierer noe mellom de ulike fylkene. Oslo er det fylket der flest ikke går til fysioterapi selv om de føler behov for det. Undersøkelsen sier ikke noe om årsakene til dette. - UROVEKKENDE For personer med parkinson er det viktig med både medisinsk og fysikalsk behandling for en optimal sykdomshåndtering. - Det er urovekkende at det er såpass mange som ikke får den fysikalske behandlingen de har behov for, sier Magne Wang Fredriksen, generalsekretær i Norges Parkinsonforbund. - Det er viktig at personer som lever med parkinson vet at man har rett på å få et tilbud hos fysioterapeut ved diagnose. Samtidig som det er mange som ikke går til fysioterapi, viser undersøkelsen at de aller fleste som har parkinson trener aktivt. Kun 4,5% har oppgitt at de ikke trener i det hele tatt. parkinsonposten nr 3 - 2014 31 Oxum Containerservice Hole Viksveien 30, 3530 RØYSE Tlf. 55 55 33 33 Oksumv. 125 3949 PORSGRUNN Tlf. 35 51 81 34 Centrum Bil DA Nesvegen 2 B 4700 VENNESLA Tlf. 38 13 94 01 Hammerfest kommune 9616 HAMMERFEST Tlf. 78 40 20 00 4001 STAVANGER Tlf. 51 51 66 00 ANONYM STØTTE Sunkost Ulsteinvik Ing. H. Asmyhr A.S Hvamsvingen 10 2013 SKJETTEN Tlf. 64 83 45 50 Vikemyra 1 Blåhuset 6065 ULSTEINVIK Tlf. 70 01 17 80 Axel Auberts gate 8 3936 PORSGRUNN Tlf. 930 45 353 Atrå Handelslag SA Alliance Røyken AS Hetland videregående skole Bråsetveien 3 3440 RØYKEN Tlf. 31 28 56 00 Breidablikkv. 16 4017 STAVANGER Tlf. 51 92 14 00 3015 DRAMMEN Tlf. 32 80 80 80 Ånstadsjøen 8400 SORTLAND Tlf. 76 12 18 95 5710 SKULESTADMO Tlf. 900 44 562 Atråvegen 426 3656 ATRÅ Tlf. 35 09 89 00 Bamble Taxi Krabberødveien 1 3960 STATHELLE Tlf. 35 96 02 20 Anleggsgartner-mester Tore Rafoss Psykiatrisk Divisjon 4068 STAVANGER - Tlf. 0 51 51 Veritasv 1, 1322 HØVIK - Tlf. 67 57 99 00 - www.dnvgl.com Roseveien 2, 1816 SKIPTVET Tlf. 901 93 625 Rehabiliteringstilbud til parkinsonpasienter I samarbeid med Norges Parkinsonforbund har våre bedrifter utarbeidet egne treningsprogram for parkinsonpasienter. Du søker om opphold på rehabiliteringssenter ved at fastlegen din sender inn eget henvisningsskjema til en enhet i helseregionen for videre behandling. Egenandel kr. 123,- pr. døgn. Ønsker du ytterligere opplysninger, ta kontakt med oss direkte: KASTVOLLEN REHABILITERINGSSENTER Kastvollvegen 11, 7670 INDERØY Tlf. 74 12 46 50 - Fax. 74 12 46 55 [email protected] - www.kastvollen.no Diagnosegrupper: Spesialkompetanse innenfor nevrologi og ortopedi. Ønskes opphold hos oss, må det tas kontakt med lege. For nærmere informasjon om Kastvollen - ta gjerne kontakt med oss pr. telefon og/eller vår hjemmeside. RINGEN REHABILITERINGSSENTER as Tlf. 62 33 45 00 - Fax. 62 33 45 99 [email protected] www.ringen-rehab.no Individuelle opphold eller i grupper. Parkinsongrupper i 2014 11. august. 01. september. 23. oktober. 05. november. Gruppeopphold for Gruppeopphold for Gruppeopphold for Gruppeopphold for de over 55 år. Vi har 2 ledige plasser. de over 55 år. de under 55 år. de over 55 år. Fredag, lørdag og søndag i uke 35 har vi planlagt et pårørende opphold. HOKKSUND REHABILITERINGSSENTER Loesmoveien 79, 3300 HOKKSUND Tlf. 32 25 32 00 - Fax. 32 25 32 06 [email protected] - www.hokksund-rehab.no Parkinson grupper 2014 Uke 2: 07.01. - 04.02.2014 - Uke 6: 04.02. - 04.03.2014 Uke 18: 29.04. - 27.05.2014 - Uke 31: 29.07. - 26.08.2014 Uke 35: 26.08. - 23.09.2014 - Uke 43: 21.10. - 18.11.2014 Individuell og gruppebasert tverrfaglig rehabiliteringstilbud med fokus på bedret fysisk og psykisk helse. STEFFENSRUD REHABILITERINGSSENTER AS 2846 BØVERBRU Tlf. 61 19 91 00 - Fax. 61 19 69 99 [email protected] - www.steffensrud.no Individuelt tilpasset tilbud FRAM HELSEREHAB Rykkinnveien 100, 1349 RYKKINN Tlf. 67 15 28 00 - Inntakskontoret: 67 15 29 28 [email protected] - www.framhelse.no - Trening etter LSVT BIG metoden - Ernæringsoppfølging - Trening med logoped - Individuelt tilpasset tilbud RØDE KORS HAUGLAND REHABILITERINGSSENTER Tilbyr tre vekers opphald individuelt eller i gruppe. Gruppeinntak. 26. - 19.03.2014, 27.05. - 18.06.2014, 03.09 - 24.09.2014, 05.11. - 26.11.2014 Tlf. 57 73 71 00 E.post: [email protected] - www.rkhr.no Opptreningssentrene anbefales av: foreningsoversikt AUST-AGDER v/Sissel Egeberg Åsveien 5 4879 GRIMSTAD 46 82 16 04 [email protected] BUSKERUD v/Arne Mørk Postboks 35 3051 MJØNDALEN 32 87 61 39 / 93 21 21 03 [email protected] ROMSDAL v/Knut Bjørn Hungnes Julsundvegen 95 6412 MOLDE 92 02 61 20 / 71 18 09 86 ØVRE BUSKERUD v/Ander s Intelhus Hemsedal 3560 HEMSEDAL 32 06 02 56 / 97 68 13 54 [email protected] SUNNMØRE v/Arne Thor snes Ler stadtoppen 30 6014 ÅLESUND 70 14 62 58 / 94 84 22 74 arne.thor [email protected] HEDMARK v/Knut Grønstad Krokmoen 44 2280 GJESÅSEN hedmark@par kinson.no NORDLAND v/Roar Kant Sankthanshagen 7 8215 VALNESFJORD 95 19 19 75 [email protected] HAMAR OG OMLAND v/Eldbjørg Skogli Huseveien 1 2334 ROMEDAL 62 58 36 19 / 98 02 74 07 [email protected] SOLØR-ODAL v/Knut Grønstad Krokmoen 44 2280 Gjesåsen 90 19 00 38 [email protected] ØSTERDALEN v/Karinus Bolstad Åsbygdavn. 395 2450 RENA 90 59 55 43 [email protected] HORDALAND v/John Axel Sundal Einerhaugen 24 c 5141 FYLLINGSDALEN 55 50 04 90 / 90 84 91 94 [email protected] SUNNHORDLAND V/Ketil Bolkan Ådlandsvegen 116 5416 STORD 95 11 86 43 [email protected] MØRE OG ROMSDAL v/Leif Klokkerhaug Iverplassen 13 6524 FREI 71 52 80 81 / 95 20 71 04 [email protected] 34 NORDMØRE v/Ingrid Hagedal Garnveien 18 a, 6515 Kristiansund 70 33 34 69 / 90 14 83 25 [email protected] [email protected] parkinsonposten nr 3 - 2014 BODØ OMEGN v/Brita Pernille Simonsen Rønvikvn. 15, 8009 BODØ 75 52 36 11 / 97 09 76 85 [email protected] HELGELAND v/Brita Vistnes P.b. 84, 8860 TJØTTA 41 66 85 31 [email protected] NAMDAL v/Ole Harald Røthe Klinga 7820 SPILLUM 74 27 65 46 / 97 95 96 66 [email protected] ROGALAND v/Anne Marie Aar thun Husebøhagen 30 4085 HUNDVÅG 51 54 86 52 / 93 03 12 79 anne.m.aar [email protected] OPPLAND v/Ole Dietrichson Totenvegen 115 2850 LENA 99 73 53 89 [email protected] OSLO/AKERSHUS v/Kjell Råstad Landingsveien 1 0770 OSLO [email protected] HAUGESUND OG OMEGN v/ Magnus Fredheim Astrevegen 12 5519 Haugesund 52 72 93 50 95 75 84 23 [email protected] ASKER OG BÆRUM v/Håkon Allergoth Nedre Askerhagen 8 1383 ASKER 66 79 01 02 / 90 05 12 42 [email protected] FOLLO v/Cornelis Post Stenfeltskogen 27 1405 LANGHUS 90 59 56 11 / 64 86 94 32 [email protected] LØRENSKOG v/Ella Forberg Steinbekkåsen 10, 1472 FJELLHAMAR 67 90 46 16 / 92 83 88 48 [email protected] LOFOTEN OG VESTERÅLEN v/Skjalvor B. Lar sen OSLO VEST Meyerbakken 13 v/Sonja Fossum 8300 SVOLVÆR Svenstuveien 2 91 15 74 45 0781 OSLO shmlar [email protected] 22 14 11 97 / 41 26 16 66 [email protected] NARVIK & OMEGN v/May Liss Maristad OSLO NORD Dronningens g. 62 v/Kar sten Haugskott 8514 NARVIK Langer udsvingen 2 A 94 79 39 55 1187 OSLO [email protected] Kar [email protected] 95 74 60 06 RANA v/Steinar Arnesen OSLO SYD Skonsenghagen 2 v/Odd Bar stad 8615 SKONSENG Skøyenåsveien 9D 48 21 63 32 0686 OSLO [email protected] 22 27 55 37 / 90 85 69 24 oddbar [email protected] NORD-TRØNDELAG v/Bjørn Myr vang SKEDSMO OG OMEGN 7620 SKOGN v/Svein B. Stuge 74 09 56 16 / 41 23 54 01 Hellaveien 36 myr [email protected] 2013 SKJETTEN 95 83 05 27 [email protected] SOGN OG FJORDANE v/ Turid Breidalen Gate 3 nr 78 6700 MÅLØY [email protected] SØR-TRØNDELAG v/Thor Hjelmeland Høgsetgrenda 30 7062 TRONDHEIM 922 18 373 sor trondelag.par kinson@ gmail.com TELEMARK v/Bjørn Helge Petter sen Bakkane 41 D 3728 SKIEN 35 54 57 70 / 45 00 81 10 telemar k@par kinson.no TROMS v/Bjørn Erik Olsen Kar l Hallsveg 7 9007 TROMSØ 77 68 41 09 / 90 11 11 14 [email protected] HARSTAD & OMLAND v/Olav Petter sen St.Olavsgt. 2 A 9404 HARSTAD 77 06 41 98 / 91 79 37 79 [email protected] VEST-AGDER v/Karin Honnemyr Sjektev. 18 b 4326 KRISTIANSAND 92 89 54 57 [email protected] VESTFOLD v/Egil von Hafenbrädl Rambergveien 15 B 3115 TØNSBERG 93 00 56 25 [email protected] ØSTFOLD v/Knut Strømsbo Knipleveien 40 1613 FREDRIKSTAD 69 31 31 26 / 90 27 59 45 [email protected] Norge ANTALL. HVA PRIS Den lille Parkinsonboken Bind 1: Parkinsons sykdom og andre former for parkinsonisme 25,- Den lille Parkinsonboken Bind 2: Komplisert parkinsonisme 25,- Bøker ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk Bettre liv trots parkinson av Leif Ögård UTSOLGT!150,Å finne rytmen av Audun Myskja 25,- Livet med parkinson - slik vi opplever sykdommen 25,- Med parkinson på kjøkkenet 100,- Brosjyrer ......... stk Parkinson pluss ......... stk Muligheter i arbeidslivet ......... stk Tid for sykehjem ......... stkFørerkort ......... stkTannhelse ......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: En orientering til pasienter henvist til behandling ......... stk Hjelp til å tale sin egen sak ......... stk Operasjon for parkinsons sykdom: Tiden etter operasjonen ......... stk Parkinsons sykdom – behandling og samarbeid ......... stk Seksualitet og samliv ......... stk Hverdagsliv med kognitive endringer ......... stk Sosialt liv med kognitive endringer ......... stk Nære omsorgspersoner ......... stk Ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sykdom ......... stk I bevegelse - en treningsveileder ......... stk Med parkinson i familien ......... stk Rettigheter ved Parkinson 25,25,30,15,15,0,10,0,0,15,25,25,25,25,25,15,15,- Diktsamlinger ......... stk ......... stk Med en uvenn i kroppen 1 av Per Martin Linnebo 100,- Med en uvenn i kroppen 2 av Per Martin Linnebo 150,- Å leve med Parkinsons sykdom – en filmsamling DVD 50,- Maratonmannen, Motivasjons- og treningsfilm på DVD 0,- Stemme, kropp og rytme, treningsprogrammer på DVD 100,- Gymnastikkprogram for parkinsonpasienter (utgitt i 1990, CD) 50,- USB minnepenn 2GB med Norges Parkinsonsforbunds logo 50,- Pin med Norges Parkinsonsforbunds logo 25,- Pin med Parkinsonstulipanen, et verdensomspennende symbol for parkinsons sykdom 25,- Pakke på 12 postkort fra holdningskampanjen, 2 av hvert motiv 0,- Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 15 mm 300,- Spesialdesignet blå glassbolle fra Hadeland glassverk i 60 mm 450,- Filmer ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk Annet ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk ......... stk Medlemskap Jeg ønsker å melde meg inn i Norges Parkinsonsforbund: r Pasientmedlem (kr 350,- pr år) r Støttemedlem (kr 300,- pr år) Fødselsår........................ r Nærmeste pårørende (kr 300,- pr år) Bosatt i samme husstand som:............................................................................................................. Portokostnader og ekspedisjon kommer i tillegg. Medlem i Norges Parkinsonforbund r Ja r Nei Navn:................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................. Adresse:...........................................................................................Postnummer/sted:................................................................................................................................................................................... Telefon:.............................................................................................E-post:............................................................................................................................................................................................................ parkinsonposten nr 3 - 2014 35 Bestillinger kan også gjøres på www.parkinson.no/bestilling CD Returadresse: Norges Parkinsonforbund Karl Johans gt. 7 0154 OSLO Norges Parkinsonforbund inviterer til Jubileumskonsert med Anita Skorgan Tid: 10. november 2014 – kl. 1900 (dørene åpner kl. 1830) Sted: Kulturkirken Jakob Adresse: Hausmannsgate 14, Oslo Arrangør: Norges Parkinsonforbund Vi har “kjent” henne lenge. Hun har vært konstant til stede for oss alle som komponist og sanger i mer enn tre tiår. Navnet hennes forbindes med sterke melodier, en særegen sårbar formidlingskraft og ufra vikelig kvalitetssans. I 2013 ble vi ytterlige kjent med henne og hennes musikk gjennom det populære TV-programmet “Hver gang vi møtes». Sammen med sine eminente musikere byr Anita Skorgan på smakebiter fra hele sin lange artistkarriere. Vi får høre hennes kjente og mindre kjente sanger som alle har det til felles at de har betydd noe spesielt i hennes musikalske liv. Her er dype daler, vide sletter, melodiøst og melankolsk, lett og lekent. Her er rytmiske oppsving og dynamiske solopartier. Og på sitt lune og sjarmerende vis, trekker Anita oss ytterligere til seg gjennom små historier og mimring mellom sangene. Hun vil selvfølgelig også spille låter fra hennes nye album ”La høsten være som den er”. Ordinær pris: 350,Medlemspris: 250,Billetter kan kjøpes på følgende måter: Internett: billettservice.no Telefon: 815 33 133 Besøk: Narvesen og 7-Eleven
© Copyright 2024