Last ned rapport
Sørlandet sykehus HF Medisinsk klinikk, Barnesenteret Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) - rapportserie FORELDREERFARINGER Foreldreerfaringer fra deltakelse i PIH (Prosjekt Intensiv Habilitering) Dybdeintervju med foreldre til 4 deltakende barn Forfatter Gabrielsen, Vigdis A. Fakultet for helse- og idrettsfag HABU rapportserie nr 10 Februar 2007 Sørlandets sykehus HF 1 FORORD Prosjekt for intensiv habilitering (PIH) har pågått ved Habiliteringsseksjonen for barn og unge (HABU) ved Sørlandet sykehus HF, Kristiansand, i årene 2002 - 2006. Målsetting for prosjektet har vært over en femårsperiode å utvikle et nytt, tverrfaglig program for intensiv habilitering for førskolebarn med hjerneskader. Oppdraget ble opprinnelig gitt av det daværende Helsedepartementet til Sørlandet sykehus HF, i 2001. Mandatet ble supplert med føringer fra Sosial- og Helsedirektoratet (Shdir) i 2002. Denne rapporten er en av flere rapporter som evaluerer ulike sider ved Prosjekt Intensiv Habilitering (PIH). I denne rapporten presenteres resultat fra dybdeintervju med foreldre til 4 av barna som har deltatt i program i løpet av prosjektperioden. Informantene (foreldre) deltok med sine barn i gruppene i PIH og sa seg villige til å være med i det forskningsprosjekt som inngikk som en del av utviklingsarbeidet. PIH har i prosjektperioden fungert som et regionalt henvisningskompetansesenter i Helse Sør for førskolebarn med Cerebral Parese (CP). I SHdir-føringene for prosjektet ble det fremhevet at det var ønskelig at en som ett ledd i prosjektarbeidet inkluderte evaluering av barnas utvikling, foreldrenes opplevelse og mestring og av samarbeid og kompetanseheving hos fagfolk ved deltakelse. I løpet av prosjektperioden har det deltatt 7 ulike grupper av barn og foreldre. For 3 av gruppene er det gjennomført evaluering i tråd med forskningsdesign klarert av Regional komité for medisinsk forskningsetikk, Sør- Norge og av Norsk samfunnsvitenskaplig datatjeneste AS i 2003. Deltakerne fikk skriftlig informasjon om studien og ga skriftlig samtykke om å delta. Evalueringen vil bli presentert i forskjellige former og fora. Denne rapport er en del av denne presentasjon. Også i de øvrige gruppene er det gjennomført ulike former for evaluering for å videreutvikle programinnhold generelt, samt for å forbedre og tilpasse programmet til den enkelte gruppe. Resultatene fra dybdeintervju som presenteres i denne rapporten, inngår som en del av evaluering knyttet til foreldrenes opplevelse og erfaring med å delta. Intervjuene supplerer informasjon oppnådd gjennom spørreskjema og evalueringssamtaler som prosjektgruppen selv har gjennomført med foreldrene. Under dybdeintervjuene har prosjektledelsen ønsket at foreldrene skulle stå mest mulig fritt og uavhengig til å kunne gi alle former for tilbakemelding og det var derfor viktig at intervjuene ble gjennomført av en ekstern instans/person med erfaring fra slikt arbeid og som ikke hadde vært en part i gjennomføring av program for noen av gruppene. Vi i prosjektledelsen er meget takknemlige for at høgskolelektor Vigdis A.Gabrielsen, Avd for Helse og Idrett, HIA, påtok seg denne delen av evalueringsarbeidet. Gabrielsen har selv organisert og gjennomført intervju og hatt ansvar for utforming av den endelige rapporten. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 2 Prosjekt Intensiv Habilitering har i prosjektperioden gitt grupper av førskolebarn med cerebral parese og deres foreldre et tverrfaglig og multimodalt oppfølgingstilbud som har strukket seg over 1 ½ år. For nærmere presentasjon av det som har vært programinnhold og organisering, vises til rapporten: Utkast til Intensivprogram, 2003. Program Intensiv Habilitering (PIH) - modell TS samarbeid lokalt (3) < 6 måneder Gruppesamling (3) 1 uke PIH Gruppesamling (2) 2 uker Ned… TS samarbeid lokalt (1) 3 måneder Undervisningssamlinger …trappes … Gruppesamling (1) Ca 2 uker Info & rektruttering 3 mnd i forkant Ulike valgfrie ettertiltak: Revitaliseringsmøter med treningsteamet TS samarbeid lokalt (2) < 6 måneder innsats Gruppesamling (4) 1 uke Større gruppesamlinger med vekt på utveksling av brukererfaringer Årlig samling 2 dg Annet fase I Tidsakse fase II ca. 5 mndr. fase III ca. 12 måneder Kompetanseutvikling Nettkontakt Fig 1 Illustrasjon av programforløpet (modell fra 2004) Programmet har for disse gruppene strukket seg over 1 1/2 år. Det har vært organisert med en veksling mellom gruppesamlinger (fiolett) og hjemmeperioder (blå). Programmet beskrives nå som multimodalt noe som illustreres ved at det inneholder ulike delelementer som alle inne sitt område og til sammen skulle bidra til økt deltakelse, mestring og livskvalitet for barna og familiene. Foreldrene refererer i intervjuene til hvordan de for sin egen del har opplevde de ulike delelementene i programmet og de kommer med synspunkter på hva som har vært verdifullt eller mindre nyttig. Disse erfaringene vil, sammen med de øvrige forskningsdataene og tilbakemeldingene fra samarbeidspartnere, brukes i arbeidet med å videreutvike, justere og supplere det mer endelige PIH-programmet når det gjelder form, omfang og innhold. En slik programjustering er viktig fordi Helse Sør RHF har tildelt HABU, Sørlandet sykehus HF, ansvar som regionalt henvisningskompetansesenter for intensiv habilitering av førskolebarn fra 2007. Skal PIH lykke i denne funksjonen, så må enheten imøtekomme behov hos barna og foreldrene, og være et reelt supplement til den øvrige spesialiserte barnehabiliteringsvirksomheten på 2. linjenivå. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 3 ET OPPLÆRINGSPROGRAM FOR FOKUSERT TRENING OG STIMULERING AV FØRSKOLEBARN MED FUNKSJONSNEDSETTELSER Mestring BARNET Kommunikasjon Motorikk BARNET Egenledelse Motorikk Egenledelse Fokusering Fokusering Kommunikasjon Kompetanse Kompetanse FORELDRE FORELDRE FAGPERSONER FAGPERSONER Mål Kunnskap Trening Mestring Dialog FigFig 2 Illustrasjon av programinnholdet 2. Illustrasjon av programoppsettet Presentasjon av de ulike programelementene eller modulene som vektlegges i PIH. Under programgjennomføringen arbeides det tverrfaglig og utfra følgende moduler: 1. Målvalg- og målvalgsprosessen knyttet til hvert enkelt barn. 2. Kunnskapsspreding til foreldre og involverte fagpersoner om barnets funksjonsvansker, barnets styrke og muligheter spesielt innen områdene a. språk og kommunikasjon. b. motorikk. c. egenledelse eller eksekutive funksjoner. 3. Trening og stimuleing av barn og veiledning til foreldre 4 Mestring og omstilling for barn, foreldre og familie. Under dette punktet ligger også kartlegging av stress og belastning og tiltak for å redusere stresset. 5. Dialog – det legge stor vekt på den åpne og gjensidige dialogen i alle samlinger og ved all tiltaksutforming. Den dialogbaserte tilnærmingen tar i stor grad utgangspunkt i prinsippene for 10 familiesentrerte verdier fra CanChild. Foreldrenes erfaringer og tilbakemeldinger i intervjuene i denne rapporten, gir imidlertid også en mer generell innsikt i behov, ønsker, tanker og dilemma som foreldre til barn med funksjonsnedsettelser står ovenfor omsorgen for sine barn, i familielivet og i møte med hjelpeapparatet. En del av foreldreerfaringene retter søkelyset mot utforinger som hele barnehabiliteringsfeltet står ovenfor i dag og i årene som kommer. Det er ikke minst i dette perspektivet at den foreliggende rapporten kan ha interesse for fagfolk og instanser langt utenfor de fagmiljøene som er opptatt av intensiv trening, stimulering og habilitering av barn med funksjonsnedsettelser. Kristiansand 22.02.07 Bjørn Lerdal Prosjektansvarlig Ida E. Vestrheim Prosjektleder 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 4 INNHOLDSFORTEGNELSE 1. INNLEDNING…………………………………………………………..5 2. HOVEDFUNN………………………………………………………… .6 3. METODE………………………………………………………………..7 3.1 Den kvalitative undersøkelse…………………………………….. . 7 3.2 Det kvalitative forskningsintervju………………………………... 7 3.3 Valg av respondenter og tilgang til feltet……………………….....7 4. PRESENTASJON AV FUNN………………………………………… 9 4.1 PIH – organisering og gjennomføring…………………………… 9 4.2 Fokus på undervisning og veiledning…………………………… 11 4.3 Nå vet vi at trening er så mangt…………………………………. 12 4.4 Vi har opplevd at vi ikke står alene………………………………13 4.5 PIH – et helhetlig program………………………………………. 15 4.6 Trening og egenledelse…………………………………………… 16 4.7 Etter PIH – foreldrene mestrer hverdagen bedre……………… 17 4.8 PIH – et alternativ til andre metoder?.......................................... 18 4.9 Etter PIH – ville familiene startet opp på nytt?........................... 20 5. AVSLUTNING……………………………………………………….. 21 6. TEMA FOR VIDERE FORSKNING……………………………….. 22 7. REFERANSER………………………………………………………. 23 VEDLEGG: Vedlegg 1: Forespørsel om deltagelse i intervju knyttet til forsknings-/ evalueringsdelen av prosjektet PIH. Vedlegg 2: PIH evaluering – til intervju-guide 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 5 1 INNLEDNING Denne rapporten er en del av evalueringen vedrørende ”Program intensiv habilitering” (PIH). I den opprinnelige planen for evaluering inkluderte en bl.a. spørreskjema hvor en tilstrebet å skaffe kunnskap om den effekt PIH har hatt på deltakerne gjennom prosjektperioden. Det viste seg at de planlagte evalueringsformer ikke i ønsket grad ga svar på hvilke personlige opplevelser og erfaringer brukerne (her: foreldrene) har etter å ha vært deltakere i prosjektet. Hvilke tanker har de gjort seg, hva i prosjektet ga gode opplevelser, hva gjorde det motsatte? Hvordan var det å være foreldre før, etter og under prosjektet? Denne undringen som prosjektledelsen satt med, resulterte i en forespørsel til Høgskolen i Agder, Fakultet for helse- og idrettsfag, om muligheten til å få gjennomført en kvalitativ undersøkelse. Dette fakultetet har gjennom hele prosjektperioden bidratt i prosjektarbeidet gjennom at fakultetet har hatt en representant i hver av de tre av gruppene som har inngått i prosjektorganisasjon, henholdsvis forskningsgruppe, styringsgruppe og ekstern faggruppe (Jfr. Årsrapport PIH 2002). Forespørselen resulterte i at undertegnede påtok seg oppgaven. Bakgrunnen for å kunne gjøre dette ligger i flere tidligere undersøkelser av lignende karakter. Oppdraget kan sees på som en vinn-vinn situasjon både for PIH som fikk et bredere datagrunnlag for evalueringen og for fakultetet som fikk tilført relevant erfaring og kunnskap, ikke minst for studiet Videreutdanning i habilitering og rehabilitering som undertegnede er fagansvarlig for. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 6 2. HOVEDFUNN: 1. PIH – Et tilbud som var etterlengtet 2. PIH – Trening er mer enn bøy og tøy 3. PIH - Har gjort oss tryggere som foreldre 4. PIH - Et tilbud som hele familien kan leve med 5. PIH – Hverdagen er blitt lettere. 6. PIH - Egenledelse som fenomen bør snakkes mer om 7. PIH - Et tilbud som burde være tilgjengelig for alle 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 7 3 METODE Fordi dette er en rapport og ikke en vitenskapelig artikkel, blir beskrivelsen av metode etc. mindre detaljert. Her tas bare med det som en mener er relevant for å dokumentere de formelle rammene rundt undersøkelsen, forstå fremgangsmåte og presentasjon av funn. 3.1 Den kvalitative undersøkelse ”I dagens forskning innhenter en ikke lenger kunnskap bare gjennom ytre observasjon og eksperimentell manipulasjon av menneskelige anliggender, men en fokuserer i stadig større grad på den forståelse som oppstår gjennom samtaler med de mennesker som skal forstås” (Kvale,1997, s. 25). Denne studien knyttes til et lite utforsket felt, og det er ønskelig at respondentenes opplevelser kaster lys over dette. Opplevelser er av en slik art at de først blir bevisstgjort ved å samtale og ved å dvele ved dem. Kvalitativ forskning frembringer denne type kunnskap ved å få frem den enkeltes opplevelser for deretter gjennom de ulike trinn i analysen å finne frem til det meningsbærende i det sagte. 3.2 Det kvalitative forskningsintervju Det kvalitative forskningsintervju er en samtale om et gitt tema. Det har til hensikt å samle inn beskrivelser av intervjupersonens livsverden gjennom tolkning av utsagnenes meningsverdi. Kvale sier at det kvalitative forskningsintervju er: ” --- et intervju som har som mål å innhente beskrivelse av den intervjuedes livsverden, med henblikk på fortolkning av de beskrevne fenomenene” (Kvale, 1997, s. 21). Det forutsettes at forskeren har evne til innlevelse og kunnskap om temaet som det samtales om. Det er vesentlig at forskeren klarer å skape en ramme av tillit og trygghet slik at atmosfæren bærer preg av gjensidig respekt. En slik intervjusituasjon krever ydmykhet i forhold til den som deler med seg av sine opplevelser og erfaringer. Det kvalitative forskningsintervju er semistrukturert. Det er dets åpenhet som er dets fortrinn. Det vil si at det er laget en intervjuguide som fastsetter hovedtema, men som samtidig gir forskeren frihet til å følge respondentens vei gjennom intervjuet. Dette gir forskeren adgang til å styre prosessen i en viss grad, samtidig som intervjusituasjonen gir rom for oppfølging og utdyping av det som blir sagt. 3.3 Valg av respondenter og tilgang til feltet Forskningsdelen av Prosjektet ”Program for intensiv habilitering” er i sin helhet klarert som forskningsprosjekt gjennom REK (Regional etisk komite). Denne kvalitative undersøkelsen inngår i dette programmet, og er derfor underlagt samme muligheter og begrensninger som resten av forskningsprosjektet. En kvalitativ undersøkelse kan i prinsippet kun ha en respondent, avhengig av undersøkelsens fokus. Kvale (1997) sier at man skal begrense utvalget til et minimum samtidig som en med rimelig sikkerhet skal kunne få uttømmende data. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 8 Det er prosjektledelsen som har hatt ansvar for kriterier for og utvalg av respondenter. De ønsket intervju med fire familier. Familiene kom fra hver sin deltakende gruppe (en gruppe ble representert ved to respondenter) og representerte familier som enten bodde hjemme eller på HABU under gruppesamlingene. Følgende utvelgelseskriterier ble lagt til grunn: - Familiene skulle representere alle de tre gruppene som hadde sagt ja til å delta i forskningsdelen av prosjektet - De skulle komme fra ulike fylker - Barna skulle fortrinnsvis være av begge kjønn - Foreldrene skulle ha norsk som morsmål og begge leve sammen med sitt barn - Det var ønskelig at respondentene hadde barn som hadde forskjellige grad av motorisk (ulikt GMFCS nivå) og annen funksjonsnedsettelse knyttet til sin CP På bakgrunn av utvelgelseskriteriene var det 9 familier som var aktuelle. Vi opplevde at de familiene som ble forespurt svarte positivt på henvendelsen. Respondentene ble kontaktet skriftlig og i et par tilfeller også muntlig og svarte deretter på en skriftlig samtykkeerklæring (vedlegg 1). Intervjuene ble foretatt hjemme hos respondentene. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 9 4. PRESENTASJON AV FUNN Gjennom analyse og bearbeiding av data har det fremkommet 9 ulike kategorier. Disse presenteres i dette kapitlet. Familiene benevnes som F1, F2, F3 og F4. Direkte sitat står i kursiv merket med hvilken familie utsagnet er hentet fra. Dette gjøres fordi det kan være av interesse for leseren å bla frem og tilbake mellom kategoriene for å gjøre seg kjent med den enkelte families svar i de ulike kategorier. Under hver kategori gir rapportens forfatter eventuelle kommentarer, bemerkninger og/eller refleksjoner. Dette gjøres for å kunne underbygge uttalelser, problematisere forskjeller, se sammenhenger etc. relatert til de enkelte familier. Det som står i parentes inne i sitatene står rapportens forfatter for. I to av intervjuene var både mor og far til stede. I ett intervju var det mor som representerte familien. Vi ventet på far, men han klarte ikke å komme fra jobb. Mor presisterte at hun snakket på vegne av begge. De hadde pratet og forberedt seg på intervjuet kvelden i forveien. I en familie var det mor som hadde hovedansvaret for oppfølgingen gjennom PIH, og det var også mor som møtte til intervjuet. Samtalen ga likevel klart inntrykk av at begge foreldrene var interessert og involvert i PIH. I analysen skilles det lite mellom mor og far. Bare enkelte steder er det fremhevet hvem som sier hva. Dette er et valg som er gjort. Det kunne vært interessant å se på svarene for eksempel i et kjønnsperspektiv, men i denne sammenhengen var det ikke hensikten. 4.1 PIH – organisering og gjennomføring Enhver som kjenner til prosjektarbeid generelt og til PIH spesielt, kan bare ane hvor mye planlegging, hvor mange møter og hvor mye tankevirksomhet som ble lagt for dagen før de enkelte gruppene møtte frem på HABU til sin første samling. Informasjon, avtaler, rammer og struktur skal være på plass. Dette hører til de forhold en kan kontrollere. En vet hvor viktig det første møtet er. Hva som skjer innen for disse rammene er mer uforutsigbart og vil i stor grad være avhengig av menneskelige faktorer. I samtalen med familie 3 er budskapet tydelig allerede i det åpne innledningsspørsmålet, lenge før spørsmål om organisering og samarbeid er brakt på bane: ”Vi var i Kristiansand på infomøte og kom like kloke tilbake.” ”Vi var i Kristiansand på infomøte og kom like kloke tilbake. Vi skjønte ingenting. Vi fikk ei blekke i posten, og en to-tre dager etterpå var det (info-) møte i Kristiansand. Det var veldig kort. Første møte (i gruppen) var uken etter”. F3 ”De to første ukene var en skikkelig nedtur. Det var vi ikke psykisk innstilt på. At de skulle finne alt det gale med barnet vårt. Så det var en skikkelig nedtur, og det snakket vi om. Det som var godt var at det var så mange foreldre. Det hadde kanskje vært ok å ha vært innstilt på det på forhånd. At nå skal barna plukkes fra hverandre. Det måtte til. Det ser jeg nå”. F3 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 10 Familie 3 kom tilbake til dette i flere sammenhenger i løpet av intervjuet. Det var viktig for dem å formidle betydningen av hensiktsmessig informasjon, ikke bare om struktur og rammer, men også om innhold. Det er lett å forestille seg hvordan sinnsstemningen var etter de første dagene og lett å tenke at en slik start ville gi negative konsekvenser for gjennomføring av kurset for denne familien. Det gjorde det derimot ikke. Generelt sier familie 3 om deltakelse i prosjektet: ”Det har vært kjempebra. Vi har lært fantastisk mye. Det har vært udelt positivt for oss”. Hvordan en opplevd negativ start likevel kunne munne ut i en slik positiv uttalelse, vil forhåpentlig komme fram gjennom ved å følge familiens uttalelser i dette kapitlet. Om gruppeinndeling og hvor ofte gruppene burde samles er familiene samstemte: ”Antall samlinger, kanskje hver tredje måned i stedet for hvert halvår”. F2 ”Første gangen nesten to uker. Det var kjempefint. Det var tøft, men de måtte ha det også. Men de to siste gangene da var vi der bare tre dager. Det var veldig lite. Jeg synes nesten ikke det kan være mindre enn en uke”. F3 ”Vi skulle jo bo der borte. Vi ble godt tatt vare på. I gruppa var de fire fra begynnelsen. Det var et greitt antall. De ble jo tre, og da ble det jo bedre plass. Det hadde vært trangt med flere. Vi var der jo for --. Vi skulle jo ønske vi fikk fullt fokus hele tiden”. F1 ”På slutten skulle det være oftere. Vi skulle jo trene på det og det i tre måneder og se om vi hadde nådd målene til neste samling, så når det ble et halvt år i mellom, så ble det litt lenge”. F1 I et prosjekt med mandat fra direktoratet og med et ambisiøst mål om å utvikle et program som muligens kan brukes nasjonalt, ville det ikke være overraskende hvis deltakerne opplevde stramme rammer og lite fleksibel regi. Her står både faglig prestisje og anerkjennelse på spill. Balansen mellom en demokratisk ledelse (brukermedvirkning) og en mer autoritær fremdrift kunne tenkes å være vanskelig. På spørsmål om hvordan en opplevde det å delta i dette prosjektet i regi av spesialisthelsetjenesten, fikk en blant annet følgende uttalelser: ”Vi føler ikke de har overkjørt oss. Vi fikk gehør for mye av det vi spurte om. Ja, du følte at du var medspiller hele veien”. F1 ”Det var så tidkrevende at du ”Det var jo veldig så demokratisk, autoritært også måtte føle det var verd det, og for den saks skyld. Det var de som hadde regien på det har vi synes”. det, hadde opplegget, og vi kom jo og ante egentlig ingen ting. Så kom en jo etter hvert med innspill. Jeg synes absolutt det var demokratisk, - og det var hyggelig”. F3 I planleggingen av PIH, sammensetningen av gruppene, oppstod det et uventet ”problem”. Det var vanskelig å skaffe nok barn til de ulike gruppene. Gruppene ble planlagt slik at funksjonsnivået til barna skulle være tilnærmelsesvis likt. I den forbindelse opplevde familie 4 en ekstra utfordring. Deres barn hadde en annen type CP enn de andre barna i samme gruppe. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 11 ”--- var jo ikke den som gjorde det (løp rundt). Veldig sårt. Men det snudde de på. Sånn! De så veldig tydelig at – ikke ville klare det de andre ville klare, og så la de om. Det så jeg fra den ene dagen til den andre. Det var veldig gledelig. For ellers så hadde vi vurdert å finne på noe annet. Det var så tidkrevende at du måtte føle det var verd det, og det har vi synes”. F4 Alle respondentene hadde fokus på trening for barnet sitt, mye trening. Treningen foregikk i ”salen”. ”Det å være tilstede i en sal så mange timer, det var jo ganske tungt. Den intensive treningen kunne kanskje skje litt mer på barnas egen arena, noe som var mer naturlig. Det er ikke naturlig for en femåring å være i en gymsal så mange timer, selv om de varierte. Det var jo bra opplegget de hadde, men heller gjøre litt ting som er vanlig, som for eksempel dette med Dyrehagen”. F4 Dyrehagen var et litt sårt punkt, og ble nevnt av andre også. Selv om deltakerne var fornøyd med gruppesamlingene, er det ikke til å undres over at foreldrene (og barna) hadde behov for en ”normal” aktivitet mitt oppe i alt det som skjedde i spesialisthelsetjenestens regi. ”Selv om en skjønner at det hadde vært vanskelig å få til, tror jeg det hadde vært bra (med tur til Dyreparken), også for de i rullestol. Oppleve noe sammen, noe helt annet enn sykehus”. F3 4.2 Fokus på undervisning og veiledning Kunnskap, erfaringer og refleksjoner er forutsetninger for ny forståelse og for et endret handlingsmønster. Derfor var det stort fokus på ulike typer undervisning og veiledning. I tillegg til den undervisningen og veiledningen som foregikk kontinuerlig i gymsalen, sto blant annet faglige foredrag på timeplanen. Enkelte temaer ble også tatt fatt i underveis ettersom foreldrene meldte behov for mer kunnskap. Det er alltid vanskelig å finne ”den gyldne middelvei” når en skal planlegge undervisning for personer med forskjellig utgangspunkt. En må stadig spørre seg om en legger list og nivå for høyt, om det er passe vanskelig eller om det for lett? Hvem skal en snakke for, foreldrene eller de lokale fagfolkene (TS-teamet) som var til stede? Fagfolkene var krumtapper i prosjektet i periodene ”Jeg kan i hvert fall si at det var mellom gruppesamlingene og hadde stor faglig ikke undervisningen som gjorde nysgjerrighet og appetitt på det spesialisthelsedet hele, for det var det ikke”. tjenesten kunne tilby. Hva sier så foreldrene om undervisning og veiledning? ”Vi synes ikke det var for mye. Det som blir vanskelig er å finne ut hva som er interessant for hvilke foreldre, for oss. Jeg kan i hvert fall si at det var ikke undervisningen som gjorde det hele, for det var det ikke. Det var like mye det vi lærte i salen, når du får fysioterapeut eller spesialpedagog. De gikk med rundt, men det var vi som gjorde det. De guidet oss. Så vi fikk liksom bekreftet undervisningen”. F1 ”—men jeg synes det var mer for fagfolk, - at de skulle få innblikk i hvordan en skulle få innblikk i barna”. F2 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 12 ”Undervisningen var grei etterpå da vi satt sammen. Det var jo da vi skulle finne ut om målene”. F2 ”Det var bra. Det var det. Det var fagfolk på høyt nivå som holdt foredrag for oss”. F3 ”Det var nyttig. Veldig nyttig”. Dette hadde vi bruk for. Det var mye, men det kunne godt ha vært mer”. F3 En av respondentene har et yrke som grenser opp mot mye av det som undervisningen dreier seg om. ”Undervisningen var god den, men jeg trengte den ikke, men jeg kunne kanskje trengt mer veiledning. Individuelt tilpasset”. F4. ”De var flinke til å Det er ikke lett å gjøre alle til lags. Forutsetninger vise oss”. og forventninger er ulike. Kanskje kan en lese ut av dette at noe av undervisningen i en slik sammensatt setting kan organiseres spesifikt for de enkelte gruppene (foreldre, TS-team). Samtidig vet en mye om betydningen av at alle får høre det samme. Så lenge undervisning følges opp av praktisk veiledning rundt hvert barn, blir opplegget individuelt tilrettelagt både for barn og foreldre. ”Det var jo de to i salen. De var veldig lydhøre overfor andre, men det var de to som visste. Ja, de var dyktige. Du merket at dette kunne de. Du ble ikke overkjørt heller. Var veldig fokusert på barna hele tiden”. F ”De var flinke til å vise oss. Vi trente på ungene og så på hva som var feil. Da ser jeg mine egne feil lettere”. F3 Etter hvert som foreldrene ble kjent med hverandre, kunne de også trekke veksler på hverandres kunnskap og erfaringer. Enkelte foreldre visste mer enn andre om spesialområder. Dette ble en viktig innfallsport til ny kunnskap. Dette handler om brukermedvirkning og likemannsarbeid og understøtter det en i dag vet om betydningen av å snakke med likesinnede. ”Det må jo være at det er godt å snakke med de andre (foreldrene). Så slipper du å sitte alene med alt. Han ene (en far) var veldig flink om rettigheter. Gøy å treffe folk som egentlig var veldig pågående på sånne ting. Også når det gjelder trygdekontoret”. F2 ”Dette å møte andre foreldre i den settingen, det var egentlig veldig sterkt. Fordi er jo sånn at en behøver ikke si alle ordene, men en forstår at det er mye mellom linjene”. F4 4.3 Nå vet vi at trening er så mangt I samtale med foreldrene blir en slått av den store omsorg og omtanke som de omfatter nettopp dette spesielle barnet med. En får høre om bekymring for ikke å strekke til, ikke trene riktig, mye og lenge nok. Hovedintensjonen ved å melde seg på PIH, var nok dels det at nå skulle en lære mer om trening, dels få vite mer om hvor intensiv treningen burde være. Trening sto i fokus fordi det er en sentral del av hverdagslivet. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 13 ”Vi hadde jo begynt å trene, fått en del impulser fra nærmiljøet. Både spesialpedagog og fysioterapeut. Når vi kom dit (PIH), så fikk vi bekreftet at trening i nærmiljøet fungerte bra. Nærmiljøet (fagfolkene) var veldig skeptisk i begynnelsen. De tenkte at nå får vi enda flere ting som vi må. Men de fikk god bekreftelse på at alt de gjorde var riktig. Det ble bare en god videreføring av det. Det var veldig positivt”. F1 ”Det nytter jo ikke å stresse så mye heller. Før så tenkte jeg at nå må det skje noe, nå må det skje noe. Nå slapper jeg mer av”. F2 ”Ja, det er lettere å se en sammenheng. At det har en nytte, det vi gjør. Det behøver ikke være spesifikk trening, - at det kan være med spising og med bading, at det ikke bare er motorisk. Det var vi veldig opptatt av før vi begynte at - - skulle bli sterk og at - - skulle gå. Nå vet vi at det finnes mange andre ting som er viktige å trene på inne i mellom”. F1 ”-- fått et helt annet syn på det. Han klarer mer enn vi trodde han kunne. Da må en legge lista høyere. Det er blitt mer realistisk”. F3 ”Det er så mye lettere nå å forsvare hva man skal kunne gjøre mot barnet sitt. Det er ikke bare: nå er det trening og nå er det trening. En må bare være litt mer skjerpet hele tiden og ha det i tankene. Jeg har -- på fanget annerledes enn tidligere for nå har jeg alltid sikte på funksjon. Som foreldre må en jo ha stort fokus, men for ungen så oppleves det ikke at nå er det trening igjen” . F4 4.4 Vi har opplevd at vi står ikke alene. Det å ha et barn som får en CP-diagnose skaper mange ulike reaksjoner. De fleste av disse berøres i liten grad i denne rapporten. Felles for foreldrene som blir intervjuet er spenningsfeltet mellom et intenst ønske om å gjøre det beste for barnet og å oppleve å stå mye alene med ansvaret. De har opplevd tilnærmet taushet fra det offentlige hjelpeapparatet. De gir uttrykk at det nesten ikke er til å tro at det fungerer slik i vårt regulerte velferdssamfunn. Opplevelsen av å stå alene med ansvaret har vært smertefull. ”—men det vi har fått til nå, er jo bare en invitasjon en eller to ganger i året om å komme til HABU for å snakke med andre foreldre. Ikke noe for --. Han kan få leke med de andre ungene og blåse såpebobler”. F3 Her mer enn aner en både frustrasjon og sinne mellom linjene. En frustrasjon som i beste fall skaper trass og energi. ”Det er noe med å slåss litt og stå på barikadene. Det er alltid noen som synes en ikke skal være til bry for noen. Jeg tenker at jeg skal være til så mye bry som jeg kan”. F3 ” Du ser de små tingene når du er med på de møtene.” PIH er et helhetsopplegg med etablering av TS-team som en viktig del av opplegget. TS-teamet består av lokale fagfolk og foreldrene, og det har sin forankring i barnehagene.. En vesentlig del av det som skal skje i løpet av prosjektperioden, ligger i forventningen til at begge parter (fagfolk 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 14 og foreldre) samarbeider om treningen hjemme og i barnehagen i periodene mellom gruppesamlingene i Kristiansand. ”Vi har diskutert i teamet hvordan vi skal gjøre ting. Vi hadde jo et visst opplegg før vi begynte i PIH. Nå er vi mer opptatt av det konkrete. Hvordan vi gjør ting. Ren teknikk”. F1 ”Det er jo meg (mor) som har gått inn der. Det er veldig viktig at jeg kommer på de (møtene). De avlyser hvis jeg ikke kommer. De tar veldig hensyn og skriver ned mine forslag. De hører etter hva jeg gjør hjemme. Du ser de små tingene når du er med på de møtene. Det er godt å snakke med noen. At det ikke alltid bare er det store som skal til. De små tingene blir jo til noe stort”. F2 ”—en annen ting var hvordan PIH fikk nærmiljøet til --- til å jobbe systematisk. Det fungerte veldig bra. Vi var godt representert. Det som var morsomt var det at spesialpedagogen som var med sier: Vet du, jeg savner å jobbe slik med de andre barna også. Det systematiserer så mye av jobben og gir så god kontakt og oversikt.”. F4 Alle barna går i barnehage. Respondentene gir uttrykk for at samarbeidet med barnehagen har vært bra og nyttig for deres egen del, men alle sier også at de har hørt fra de andre foreldrene at samarbeidet med barnehagen ikke har vært like lett i alle sammenhenger. En slik fremstilling kan en undre seg over. Er det ikke politisk korrekt å si at samarbeidet med barnehagen og dermed også TS-teamet kan være litt så som så? Er man redd for sanksjoner i en eller annen form? ”En ting som kanskje har vært spilt litt mye over på oss, det var samarbeidet med barnehagen. Der var vi heldige, mens de andre hadde problemer, alle har hatt det. For eksempel når avdelingsleder gjerne vil delta, men sjefen ikke vil ”. F3 ”For vår del har vi vært heldige. Han som er leder, han tok dette med en gang. Vi var ikke helt sikre selv hvordan det var, men vi ville gjerne være med, og han sa bare: Kan jeg være med? Vi hadde alltid et konkret møte. Kjempeheldige med barnehagen, rett og slett”. F3 ”Vi er jo ikke fagfolk, så vi må stole på at de (fagfolkene) gjør sin jobb. Vi føler ikke at de har overkjørt oss”. F1 I to av familiene har barnet sluttet i barnehagen og begynt i første klasse. Intensjonen er at samarbeidet mellom foreldrene og TS-teamet skal fortsette. Likevel oppleves det stor grad av usikkerhet omkring hvordan dette skal bli. Det har fungert så bra, en er redd for å miste dette holdepunktet, bli stående mer alene. ”--- det er jo tragisk (å være ute av barnehagen). Jeg har vært så på han (avdelingsleder) om han ikke kan fortsette i teamet. Han har stilt opp, kalt inn til møter og så videre”. F3 ”Det er så mange aktører, men PIH fikk nærmiljøet til – til å jobbe systematisk.” ”Det er så mange aktører, men PIH fikk nærmiljøet til – til å jobbe systematisk. Det fungerte veldig bra. Og vi har fått overført det til skolen. Det blir annerledes for de har ikke erfaringsbiten fra HABU, men de gjør så godt de kan”. F4 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 15 4.5 PIH – et helhetlig program Målsettingen for PIH er å skape det gode utviklingsmiljøet for barnet. Med dette signaliseres det at en ikke utelukkende tenker fysisk trening, men at en har et helhetlig perspektiv med utgangspunkt i at alle gode krefter gjensidig påvirker hverandre. Med andre ord, trenings- og stimuleringstiltak med utgangspunkt i gymsalen er en viktig del av opplegget, men med fokus på dette alene utelukkes viktige faktorer. Barnet lever i en familie med andre voksenpersoner, ofte også med søsken. Naboer, venner i barnehagen, eventuelle besteforeldre, alle har de betydning for hvordan et barns utvikling blir. I og med at PIH retter seg mot førskolebarn fokuseres det sterkt på foreldrene, både som foreldre og som par. Dette gjøres ut i fra en erkjennelse om at barnets ”Så i forhold til de andre mestringsmuligheter er avhengig av en familie metodene merket en at her som trekker sammen, er åpne og ærlige, modige var det mer familie”. og realistiske. Derfor er møter med psykolog bygd inn i programmet. Psykologen arbeider med foreldrene både med bakgrunn i ”vurderingsskjema” utfylt av foreldrene og i rene parsamtaler. Dette var nok overraskende for de fleste, kanskje ikke helt hva foreldrene så for seg når de meldte seg på PIH. ”Tenkte ikke over det, jooo,- det lå litt i kortene at en skulle tenke mer familie.. Mye av det vi hadde lest om Doman, var at det ikke ble plass til familien, for her ble det trening, trening, trening”. Så i forhold til de andre metodene merket en at her var det mer familie”. F1 Ikke helt uventet reagerte mor og far noe forskjellig på at møte med psykologen var en viktig del av programmet.. Mannen min var like begeistret som jeg, og han var først veldig skeptisk for å si det sånn; hva skulle vi prate med han om? Men da vi kom ut skinte han som ei sol – vi skal vel snakke med han igjen”? F3 ”Psykologen var jo fin å prate med. Vi (mor og far) har nok litt forskjellig oppfatning av betydningen av det her”. F1 ”Det var jo noen utrolige spørsmål vi fikk da (på spørreskjemaet). Så gikk vi videre og snakket om det. Det var sånne personlige ting som gikk på vårt forhold og til hverandre som foreldre og vårt forhold som par. Det var veldig bra. Kjempebra”. F3 ”Prosessen i forhold til psykologen, det vil jeg gjerne understreke, den var god, veldig god og jeg hadde kjempeutbytte. Han var så direkte når han trengte det og undrende når jeg måtte tenke selv”. F4 I hvilken grad forsto foreldrene hensikten med denne delen av prosjektet? I påmeldingsfasen til prosjektet, var det treningen som sto i fokus. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 16 ”Ja, det ble nok sett på som en adskilt del. Trukket ut fra gruppa og bare sammen med han. Samtidig som vi jo var sammen som foreldre og hadde gruppesamtaler alle foreldrene sammen og med fagperson på forkjellige områder”. F3 På spørsmål om hvorfor dette var viktig, svares det blant annet: ”Det har jo mye med skillsmisse å gjøre, og det gjør det jo ikke lettere for en slik unge. Da er det mye viktigere at det fungerer hjemme, så blir det jo bedre for ungene også”. F2 ”Vi blir bevisstgjort ting og får pekt på ting. Og det å få de innspillene, få litt andre perspektiv på ting. Han (psykologen) var bare så fin. Hadde tyngde”. F3 Et stykke ut i prosjektet endrer fokus seg hos foreldrene. Treningen er hovedaktiviteten, men samværet med de andre foreldrene, måltidene, lek ute, samtalene med psykologen, alt smelter sammen til en helhet. ”Jeg var imponert over hvor mye det omfattet, det PIH-prosjektet.” F2 ”--- ikke bare psykologen, men følte en helhetlig tanke med det meste, jeg. At du fikk lov til å være der, fikk lov til å trene, bare at begge to (mor og far) fikk mulighet til å være der og være med i salen og trene, undervisningen, alt sammen”. F1 4.6 Trening og egenledelse Når en leser prosjektbeskrivelsen vil en se at begrepet ”egenledelse” er sterkt vektlagt. Begrepet brukes her synonymt med det mer teoretiske begrepet ”eksekutive funksjoner”. En skal ikke gå dypt inn i prosjektets ideer før en forstår at foruten fokus på (fysisk) trening så legger man stor vekt på vurdering og stimulering av barnas egenledelse. Egenledelse handler blant annet om ”de mentale aktivitetene som skaper orden og struktur på våre handlinger, det er ferdigheter som å hemme, utsette eller sette i gang handlinger, det er evnen til å kunne fleksibelt skifte oppmerksomhet fra en handlig eller aktivitet til en annen, til å kunne holde noe i fokus og ikke la seg distrahere, evnen til å kunne utsette belønning og evnen til å kunne planlegge fremover” ” Og at prosjektet fremhever (HABU rapportserie nr. 8, desember 2005, s. 10). egenledelse som et av problemene for barn med CP. Egenledelse er med andre ord evnen til å kunne Det er veldig viktig”. orientere seg/navigere i hverdagens samspill mellom mennesker og aktiviteter. Utviklingen av disse egenskaper vil mange si er like viktige, kanskje vel så viktige som barnets fysiske funksjonsnivå. Intervjusamtalene utviklet seg til frie og åpne samtaler med stor grad av assosiasjoner. Derfor er det overraskende og interessant å merke seg at bare en av respondentene bruker selve begrepet egenledelse. Rett skal være rett; Intervjuguiden inneholder ikke direkte spørsmål om egenledelse. Grunnen til dette kan være at undertegnede ikke forsto betydningen av å ta dette opp som eget tema, men vurderte fenomener rundt egenledelse som en del av helheten. I ettertid ville dette bli gjort annerledes. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 17 ”Og så det at egenledelsen er innvevd. Og at prosjektet fremhever egenledelse som et av problemene for barn med CP. Det er veldig viktig”. F4 Samme respondent svarer dette når det kommenteres at hun er den eneste som nevner begrepet egenledelse: ”Akkurat når det gjelder det med egenledese, er det kanskje det mest følsomme partiet når man tenker på ungen sin. At det kanskje er den biten som er mest vanskelig. Men vi snakket om det der nede altså, med foreldrene. Min tolkning er at når ting er sårt å se, tar det lenger tid før en kommer dit. Det er en del fornektelse ute og går. Jeg fikk inntrykk av det”. F4 Egenledelse var med andre ord et tema blant foreldrene, selv om de kanskje ikke brukte selve begrepet. Hva med fagfolkene? Hvor direkte var de? Opplevde de at her gikk grensen, - at dette er for smertefullt å ta opp? ”Det kan jo være noen som synes de har en forholdsvis problemfri hverdag og som blir satt sammen med noen som synes at nå er vi her nede og nå skal vi ha fokus på det (barnets mentale tilstand), at ting blir satt litt på spissen. Det blir veldig tydelig når en er i en slik setting. Du får bekreftet de problemene med barnet du har”. F4 Noe mer utfyllende om egenledelse kommer ikke ut av disse fire intervjuene. Imidlertid etterlater dette temaet en undring om det muligens er på sin plass med et tydeligere (og modigere?) fokus på egenledelse i arbeidet med nye grupper. 4.7 Etter PIH - Foreldrene mestrer hverdagen bedre Hvordan har så foreldrene og familien det etter at PIH er avsluttet? Opplever de stor fremgang hos barnet sitt, er de vel etablert innen TS-teamet, er foreldrekompetansen styrket? Svarte deltakelsen i prosjektet til forventningene? ”--- er jo blitt eldre, vanskelig å vite hva som er hva, men jo, han går på en annen måte”. F3 ”Tidligere hadde jeg skyldfølelse når jeg ikke gjorde noe”. Dette svaret er representativt på spørsmål vedrørende fremgang i barnets fysiske funksjonsnivå. Hvordan kan en vite sikkert hva bedring skyldes når en ikke har noe å sammenligne med? ”--- er jo kommet mye lenger. Om det er i forhold til PIH eller ikke, vet vi ikke. Alle barn utvikler seg jo . F1 Hverdagen, derimot er blitt annerledes, bedre. Innholdet i PIH, totalt sett, har gitt gode resultater/virket på en god måte. Det går igjen i de fire intervjuene. Det kan handle om trygghet, samvittighet, samarbeid med TS-teamet og andre instanser. Samtalene, sitatene gjenspeiler en slags ro om at dette klarer vi. ” --- kan trene veldig mye selv, og det letter vår hverdag veldig mye. Vi har en mer avslappet tilværelse enn vi hadde. Tidligere hadde jeg skyldfølelse når jeg ikke gjorde noe. Nå trener hun selv,- når hun ser TV, strekker seg etter lekene og sånn. Det er blitt mye greiere”. F1 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 18 ”De lokale fagfolkene er blitt mye mer bevisst. Det former hverdagen. Man investerer jo veldig mye tid i dette, så i hvert fall for vår del er det et poeng at vi fortsetter, om ikke akkurat helt konkret sånn, så i hvert fall tilnærmet.” F4 ”Hverdagslivet er jo noe av det samme. Noen naboer vet vi har vært med på prosjektet. Vi har ikke vært flaue over å si det ,- men jeg synes det tar lang tid til å bli vant til å ha et sånt barn. Men det har hjulpet å se at de andre (i prosjektet) klarer det så godt. Før tenkte jeg at nå må det skje noe. Nå slapper jeg mer av. Det er godt å kunne være bare en vanlig mor”. F2 ” –vi er blitt mye mer bevisst på --- ’s funksjonshemming. Jeg ser han på en helt annen måte nå. Ser hans muligheter og begrensninger. Jeg vet jeg kan ringe. Tryggere? Jeg har vel alltid vært trygg. Jeg er ikke mer utrygg for han enn for de andre barna. Jeg har jo mer bekymring ”Det har vært godt nok for for --, men det ligger lenger frem på et vis. F3 oss. --- hadde ikke orket noe mer uansett”. ”Vi har kontakt med en av de andre familiene. Å ha hverandre å spille på er kjempefint”. F3 Respondentene snakker om bedre samvittighet, økt positiv bevissthet, mot til å slappe mer av, mulighet til å være ”bare mor”. De snakker mer om dette enn om at barnet deres har fått bedret funksjonsnivå. Dette nevnes også, - og de kan ikke få fullrost terapeutene som hadde ansvar i salen. Imidlertid var det ikke bare selve treningen, men det var ideologien, måten barna ble sett og behandlet på, som gjorde sterkt inntrykk. En kan ane en lettelse over at barnet blir sett på som et hvilket som helst barn med både muligheter og med noen (spesielle) begrensninger. ”De ble behandlet som andre unger”. F3 4.8 PIH - et alternativ til andre metoder? I mandatet for prosjektet og i det navnet prosjektet etter hvert fikk, ligger begrepet ”intensiv trening” implisitt. For de fleste, både foreldre og fagfolk, vil nok dette i utgangspunktet være ensbetydende med fysisk trening for å bedre et funksjonsnivå. Ikke hvilken som helst målrettet trening, men en treningsintensitet i lengde og hyppighet som grenser til det diskutabelt forsvarlige. Et slikt program finnes ikke innenfor landets grenser. En kan gå ut fra at en av årsakene til å søke om deltakelse i prosjektet, var nettopp en forståelse om at det skulle utvikles noe lignende i Norge. Erfaringene ble annerledes: ”Det er jo navnet: egentlig misvisende i mine øyne. Jeg vet ikke om jeg kan kalle det intensivt. Økt aktivitet, men intensivt? Da hadde jeg sett for meg et rotte-race”. F2 ” Intensivt? Det kunne være å øve tre timer hver dag for å øke funksjonen i bena for eksempel. Øve på en ting.” F2 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 19 ”Det har vært godt nok for oss. --- hadde ikke orket noe mer uansett. Og så lenge han blir fulgt opp i barnehage, så blir det ganske intensivt”. F2 ”Intensiv trening, ja, men ikke så ekstremt som det høres ut. Fordi det er så normalisert, så konsentrert om lek og egenledelse, som gjør at det er så altomfattende”. F4 Alle familiene gir uttrykk for at et treningsopplegg må være ”til å leve med”. Det handler om unge familier, ofte med flere barn. Mor og far er i arbeid (mor i deltidsjobb). De opplever den samme tidsklemma som de fleste unge familier. I tillegg har de ekstrabelastningene med oppfølgingen av et barn med funksjonsnedsettelse. Dette handler, som tidligere nevnt, ikke minst om dårlig samvittighet for ikke å gjøre nok. ”PIH var også et intensivt alternativ. Ja, det var helt klart. For ungenes del kunne det godt vært mer intensivt”. F3 ”Det er jo absolutt blitt det. Vi har jo hørt en del om Doman, og det er jo som natt og dag i forhold til prosjektet (PIH). Et helt annet fokus. Jeg tror det er uhyre mer positivt at par som oss kommer til et prosjekt om PIH enn Doman. Det betyr kjempemye når du har at barn som er funksjonshemmet at det finnes et tilbud som er til å leve med, som det går an å gjennomføre”. F1 ”Egentlig skal jo HABU være godt nok. Det er jo det de tror i dag. Og dette (PIH) er jo bedre enn tilbudet på HABU. Det er det ingen som helst tvil om. Om det har vært godt nok, det vet vi jo ikke. Det har vært godt nok for oss. Hvis vi som står rundt han følger godt opp, så er det bra”. F3 ” Jeg tror det er uhyre mer ”Alternativt tilbud?. Ja, i aller høyeste grad. positivt at par som oss kommer til Det lokale tilbudet er en viktig del av prosjektet. et prosjekt om PIH enn Doman”. Det er en stor bit av helheten, samarbeidsnettverket. Men jeg tenker at ikke hele tiden bør være i en gymsal. Der er vi tilbake til det igjen. For hvis dette skulle være et alternativ enten i en periode eller over lenger tid, så måtte trening etc varieres”. F4 ”Det var intensivt nok. Vi vil ikke at –’s liv skal være en treningsleir. Vi vil ikke gå inn på det, for det er så mange friske sider ved ham som da måtte vike”. F4 ”Nå har ikke vi så veldig god innsikt i de andre (metodene). Men dette har fungert kjempebra. PIH er et intensivt alternativ. Det er klart. For ungenes del kunne det nok vært mer intensivt. Med hyppigere treff, tre ganger i året i stedet for to. Men så er det jo foreldrene igjen, dette går det an å kombinere med vanlig familiesituasjon”. F3 ”Vi følte at vi måtte gjøre ett eller annet. Vi kunne ikke bare sitte hjemme. Vi måtte få litt inspirasjon. Vi hadde jo nesten meldt oss på Doman, på forkurset. Det var veldig godt at PIH kom akkurat da. I grevens tid”. F1 Bare en av familiene snakker spesielt om forholdet til søsken. Det kan synes underlig i og med at undersøkelser (bl.a Kjell Kristoffersen, 97) viser at søsken ofte opplever å bli satt i skyggen av en bror eller søster som krever ekstra mye. Det skal også nevnes at intervjuguiden ikke hadde 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 20 søskens situasjon som tematikk. Det kan si noe både om prosjektet og om intervjueren. Følgende utsagn sier noe om sårheten i et søskenforhold og om betydningen av å vie dette mer oppmerksomhet. ”Men broren, når --- er borte, så er han ikke fornøyd, for han vil ha --- der i barnehagen. De er veldig avhengige. Da blir han litt usikker: Er han på sykehuset igjen”? F2 4.9 Etter PIH - ville familiene startet opp på nytt? Da hadde vi kastet oss på med en gang”! Vi ba jo tynt om det ikke kunne vare litt lenger, men det forstår vi jo det ikke kunne. Men det hadde vært flott.” F3 ”Vi har jo spurt om det ikke er noe mer. Så vi hadde nok meldt oss på igjen i mangel av noe annet. Vi vet jo ikke om noe annet, de har nevnt noe, men det blir for innviklet”. F2 ” Det var vel det vi spurte om de siste dagene, om det finnes noen oppfølging. Ja, ja! Vi skulle ønske at det kunnet forsette i hvert fall frem til skolealder”. ”Om vi ville være med eller ei (på nytt igjen). Det var vel det vi spurte om de siste dagene, om det finnes noen oppfølging. Ja, ja! Vi skulle ønske at det kunnet forsette i hvert fall frem til skolealder”. F1 ”Være med på nytt igjen? Det vet jeg ikke. Hovedgrunnen til at jeg ikke sier et uforbeholdent ja er at den kontakten en får med de andre, skal jo være slik at den kan brukes. Når en bor så langt borte, så blir en litt utenfor, sånn på lang sikt. Men en skal aldri si aldre. Hadde jeg fått tilbudet, så hadde vi kanskje vurdert det. Men da hadde det ikke vært akkurat det samme, regner jeg med. Det måtte tilpasses en annen alder. Jeg kunne veldig godt tenke meg, i regi av HABU, at de inviterte gutter og jenter opp på Beito hvor de kan prøve seg på ski og vinteraktiviteter. Da hadde jeg sagt ja og jublet”! F4 Til tross for usikkerhet om det som foreldrene opplever som fremgang er et resultat av PIH, har de få betenkelighet med å gjøre dette om igjen. Prosjektet som helhet oppleves udelt positivt. De er blitt sett, hørt, de har lært, snakket med andre. De har fått luftet og snakket om personlige anliggender i forhold til barnet sitt. De opplever seg styrket, tryggere og sterkere. Kanskje ikke optimistiske, men tryggere på at dette skal de klare. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 21 5. AVSLUTNING Når programmet begynner, ved første gruppesamling, er foreldrene sterkt opptatt av barnet og barnets utviklingsmuligheter knyttet til fysisk trening. Dette vedvarer for så vidt gjennom hele programmet, men samtidig viser funnene at det skjer en fokusendring hos foreldrene underveis fra mer ensidig fokus på barnet (trening) og til fokus på seg selv som foreldre. Ganske fort i løpet av samtalen, ble andre kvaliteter ved prosjektet trukket frem. Kvaliteter som går på helhet, på selve verdiinnholdet i prosjektet. PIH har utviklet seg til å bli et program som fokuserer på familien som helhet. Fokus både på trening og på foreldre som par. Hjelp til å begynne å snakke om barnets diagnose til barnet selv, men også til andre; familie og naboer. Faglig sett vil vi kunne si at dette handler om empowerment (Normann, Sandvin og Thommesen, 2003). Trening/stimulering er bare en del av habiliteringen. Det ser ut som om vi står overfor et paradigmeskifte, fra fokus på trening til fokus på deltakelse. Den definisjonen som rehabiliteringsmeldingen (Stortingsmelding nr 21 (98-99) Ansvar og Meistring) bygger på, vektlegger og utvider begrepet ”funksjon” til å handle like mye om ”selvstendighet og deltakelse, sosialt og i samfunnet”. (Stortingsmelding nr 21, s. 10) Intensiv habilitering kan bety: Intensiv trening rettet mot bestemte fysiske funksjonsnedsettelser. Det handler mye om strekk og bøy og tøy. Dette harmonerer med tradisjonell tenkning. Intensiv habilitering kan også bety: Sterkt fokus på barnets egenledelse. Intensiv habilitering kan også bety: Intensiv fokusering på det å ha et barn med CP i familien. Da vil fenomener som mestring, mening, sosial utvikling og deltakelse være like sentrale som fysisk trening. Gjennom samtale med fire av de deltagende familiene, kan det synes som om at programmets vektlegging/betydning endret seg underveis fra sterkt fokus på trening til fokus på trygghet som familie. Det handler om relasjoner og om å fungere hensiktsmessig som familie. TS-teamet er blitt tryggere. Treningen er viktig, men bare en del av habiliteringen. Slik programmet har utviklet seg, handler det mye om en perspektivforskyvning fra trening mot sosial fungering, - om et helhetlig perspektiv. 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 22 6 TEMA FOR VIDERE FORSKNING En sideeffekt ved undersøkelser av denne art, er at det som oftest melder seg nye spørsmål. I denne forbindelse kunne det være interessant som egen undersøkelse å spørre fagansvarlige for programmet nærmere om denne forskyvning av fokus som funnene viser til. Var den tiltenkt? Hadde programmet en planlagt ”dypere” mening? Kom fokusendringen overraskende også på dem? Hvordan oppleves dette, for eksempel for de som var ansvarlige i ”salen”? I analysen skilles det lite mellom mor og far. Det kunne være interessant å se på forståelse og utbytte av deltakelsen i prosjektet i et kjønnsperspektiv. Det kunne også være interessant å se nærmere på hvorfor et av prosjektets hovedanliggender, egenledelse som fenomen, i liten grad nevnes av respondentene. Har en rett og slett ikke vært tydelige nok på hva begrepet betyr? Er dette for vanskelig, for sårbart å snakke om? Hvordan bør det snakkes om? 06.08.2015 Sørlandets sykehus HF 23 7 REFERANSER Kristoffersen K. Opplevelsen av å være søster eller bror til en person med langvarig mental lidelse. Universitetet i Bergen: Institutt for samfunnsmedisinske barn. 1997 Kvale S. Det kvalitative forskningsintervju. Oslo. Ad Notam Gyldendal. 1997 Lerdal B, Modal M, Lunga E. Egenledelse. HABU rapportserie nr. 8, desember 2005 Normann T, Sandvin J T, Thommesen H. Om rehabilitering – mot en felles forståelse? Oslo Kommuneforlaget. 2003 Stortingsmelding nr 21 (98- 99) Ansvar og meistring Årsrapport PIH. 2002 06.08.2015
© Copyright 2024