Barn/unge med nyoppstått stort funksjonstap/stort skolefravær -med vekt på CFS/ME hos barn og unge Tverrfaglig team -hvem er vi? Pasientforløp ved St.Olavs Hospital Barneklinikken Utredning, behandling og rehabilitering  Ved barneklinikken St. Olavs Hospital har vi et tverrfaglig team som behandler interne og eksterne henvisninger der problemstillingen er; Barn og unge med nyoppstått stort funksjonstap/høyt skolefravær.  Teamet består av barnelege, barnepsykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sekretær og kontaktsykepleier. Teamet ble opprettet 2008/2009.  Pasientforløpet er under utarbeidelse per i dag Kontaktsykepleier for barn/ungdom med sammensatt problematikk Bodil Sofie Vestvik og Barnelege Torstein Baade Rø Det er stor variasjon i årsaken til funksjonstapet- graden av funksjonstap avgjør pasientens vei gjennom systemet: - Poliklinisk samtale med barnelege - Poliklinisk samtale med barnelege og BUP - 3 dagers innleggelse med full tverrfaglig tilnærming og grundig medisinsk gjennomgang - Individuell vurdering av tilnærming/behandling etter endt utredning. 14/4 2015 Overlapp med andre syndromer • • • • • • • Candidasyndrom Gulfkrigsyndrom Irritabel tarmsyndrom Elallergi Nakkesleng Fibromyalgi Somatiseringslidelser • • • • • Kronisk EBV-infeksjon Kronisk borreliose Multikjemisk sensitivitetssyndrom Totalallergisyndrom Amalgamisme MUPS – Medisinsk uforklarlige plager og sykdommer CFS/ME hovedsymptomer • Hovedsymptom vedvarende eller tilbakevendende utmattelse • Varighet over 3 måneder (voksne 4-6 måneder) • Går utover daglig aktivitet • Utmattelsen kan ikke forklares av samtidig psykisk eller somatisk sykdom (eksklusjonsdiagnose) • Nyoppstått • Lindres ikke av hvile • Skyldes ikke pågående belastning Hva er utmattelsen egentlig? • «Jeg er sliten» er et vanlig utsagn! • Mange barn/ungdommer har vansker med å beskrive følelser – Lei seg? – Sint? – Redd? • Er det foreldrene som er utmattet? CFS/ME tilleggssymptomer • • • • • • • • • 4 av 8 skal være oppfylt Svekket konsentrasjon eller hukommelse Sår hals Ømme lymfeknuter på hals eller i axille Muskelsmerter Leddsmerter Hodepine av ny karakter Forverring etter anstrengelse Søvn virker ikke oppkvikkende Andre typiske symptomer er svimmelhet/besvimelser/lavt blodtrykk, feberfølelse (men ikke feber), overømfindtlighet overfor sanseinntrykk CFS/ME funksjonsnivå • Mild grad: Går stort sett på skole, henter seg igjen i helger/fritiden. • Moderat grad: >20% skolefravær • Alvorlig grad: Hjemme men klarer seg selv, sofa/seng det meste av tiden • Svært alvorlig grad: Pleietrengende CFS/ME - forekomst • • • • • • • Beskrevet langt tilbake i historien Sjelden under 10 års alder 1.000 <18 år i Norge? 10.000 voksne Jenter : gutter 3:1 (?) Økende? Finnes i alle land Forklaringsmodeller/årsak 4 hovedforklaringsmodeller Hvordan forklare en sykdom du ikke forstår årsaken til selv? 1. Fysiologisk 2. Psykologisk 3. Immunologisk 4. Integrert modell Et hovedmål vil ofte være å kommunisere at kropp og psyke henger sammen. 1. Fysiologisk Aktivering av kroppens stressreaksjon Skjult bakterie eller virus? Søvnforstyrrelse? 2. Psykologisk Stress og belastninger Depresjon? Personlighet? For flinke og forstrekte unge mennesker? 3. Immunologisk Kronisk CNS-infeksjon/inflammasjon Nye hvite blodceller Nye cytokiner 4. Integrert modell Ryggsekkmodellen (Ref. Ketil Jacobsen, spes.psykolog, BUP, St. Olavs Hospital) Noe fysiologisk (under huden) Noe kognitivt/emosjonelt (i hjernen) Noe med atferden (påvirker det du gjør) Så, hva med ”psyken” ? Hva sier forskning om stress, flinkpike, samspill som årsak ? • I hovedsak har vi ingen forskningsmessig dekning for å si at: ……ambisjoner, karakterjag, jakten på å være perfekt (prestasjonsstress/flinkpikesyndrom) Facebook (mediabruk) fører til CFS/ME….. ...we cannot yet answer questions regarding the relative contributions of these factors to the development and perpetuation of CFS in young people……. ..men stress….kanskje litt….. • Noe forskning kan vise til at stress kan være en sårbarhetsfaktor eller en utløsende faktor, men vi vet også at det for andre ikke har noen betydning. (Bull IACFS ME. 2009 ; 17(3): 88–106. CFS: A Review of Epidemiology and Natural History Studies. Leonard A. Jason, Nicole Porter, Molly Brown, Valerie Anderson, Abigail Brown, Jessica Hunnell, and Athena Lerch, DePaul University, USA K. Lieveselv, K. Rimes T. Chalder: A review of the predisposing, precipitating and perpetuating factors in Chronic Fatigue Syndrome in children and adolescents. Clinical Psychological Review, Vol 34, April 2014, Pages 233-248 Blir aldri frisk Ryggsekken: Kropp – tanke - atferd Tap av venner • Vi tror ikke det er en tankesykdom (psykisk sykdom) • Vi tror ikke at en kan bli frisk bare med å tenke positivt • Vi tror ikke at en kan bli frisk med å bare leke at en er frisk Søvnvansker Engstelse for sykdom CFS/ME Fysisk aktivering Depresjon ……men, vi tror at det en gjør og det en tenker kan påvirke sykdomsforløpet…… Dårlige karakterer Tanker og bekymringer Hyppige infeksjoner Livsstil Forskjeller fra person til person ..og forskjeller på ulik tidspunkt Så hvordan kan vi hjelpe? MÅL: Livsstil Livsstil Livsstil Tanker og bekymringer Tanker og bekymringer Fysisk aktivering Tanker og bekymringer Forstå situasjonen. Få pasienten friskere; oppnå et behandlingsresultat. Ivareta livet rundt pasienten. Fysisk aktivering CFS/ME - utredning Hovedprinsipper • Utelukke andre årsaker til langvarig utmattelse • Identifisere et karakteristisk sykdomsbilde Andre forhold • Mulige årsaks- og opprettholdende faktorer hos den enkelte • Komorbide (samtidige) tilstander/ledsagersykdommer • Omfanget av utmattelse og andre plager (funksjonsnivå) CFS/ME – standard utredning • • • • • • • • Blodprøver Urinprøve Røntgen av hjerte/lunger Ultralyd av magen MR av hjernen EEG Vurdering av ergoterapeut og fysioterapeut Psykologisk evt nevropsykologisk kartlegging – Inkludert kartlegging av skole, familie, nærmiljø Formidler at lege og andre forstår hva som er galt Åpner for evidensbasert strategi for behandling og mestring Setter navn på plagene- gir mening og trygghet Det uforklarlige får en forklaring Viktigheten av å få en diagnose Forståelse i nærmiljøet, åpne for hjelp fra NAV/hjelpetjeneste Behandling • Vi har per i dag ingen dokumentert kurativ behandling for CFS/ME. Forskning har vist at det å finne riktig balanse mellom aktivitet og hvile har effekt. Vi vet også at hjelp til å mestre utfordringene man står ovenfor er viktig. • Mye er forsøkt, noe har effekt for noen-andre ikke, noe har vært utprøvd men vist seg å ikke ha effekt, noe er fremdeles på forsøksstadiet Behandling - aktivitetstilpasning • Dokumentert effektiv ved lett/moderat CFS/ME • Ikke dokumentert effektiv hos de aller sykeste • Obs begrepsforvirring – Gradert treningsterapi: Trappe opp uansett – Aktivitetstilpasning (=tilpasset treningsterapi) – Pacing, spare krefter • Pasienten/familien må trygges på at fysisk aktivitet ikke er farlig Behandling - grunnsmørning Individuell tilnærming! Behandling – kognitiv terapi (CBT) • Dokumentert effektiv ved lett/moderat CFS/ME • Mestringsstrategier i en vanskelig situasjon • Fjerne negative tanker, dårlig samvittighet, utilstrekkelighet • Ikke sette livet på vent • Identifisere styrker og mestring fremfor fokus på svakheter og sykdom • • • • • Etablere søvnrytme Etablere måltidsmønster Gjennomgå måltidsinnhold Riktig nivå av fysisk aktivitet Skole Behandling – fysiologiske symptomer • Medikamenter – Søvnvansker: Tbl Melatonin 3 mg vesp. – Ortostatisk intoleranse: Propanolol eller Florinef, salt og drikke – Kvalme: Zofran – Smerter: Paracetamol, ibuprofen, avledningsteknikker Behandling - samarbeid Det gjelder for de fleste tilstander. Som regel overføring til primærhelsetjenesten etter tverrfaglig utredning: Tydelig kommunikasjon utklar diagnose/tydelig forklaringsmodell/realistisk prognose/tanker om veien videre ”å se dæm i russeklær va verst, to av jentan på medialinja hadd ME, og der sto dem rød og oppdressa på Face med ciderboksen i hånda, æ ble så lei mæ, unne dem sjølvsagt å bli frisk, men for mæ som ligg her kjennes det sååååå urettferdig………” (gutt 18 som avlyste russefeiringa) -Sitat fra Ketil Jakobsen sitt prosjekt. Finnes det et gjennomsnittsforløp? 5 år: 10 % helt nesten helt friske 50 % betydelig bedre og økt funksjonsnivå 40 % uendret eller forverring (Om du har ADHD, MS, diabetes, leddgikt, schizofreni, angst, ørebetennelser……) Mange tilstander har ulike forløp. Konklusjon Prognose CFS/ME - Faser OE P N P E L R E G V I D Opplevd energi og aktivitet følger hverandre Opplevd energi Terapeutisk aktivitetsnivå + _ MOBILISERINGSFASE STABILISERINGSFASE USTABIL FASE 10 år: 20 % helt nesten helt friske 70 % bedre og økt funksjonsnivå 10 % uendret eller forverring Ukjente forutsetninger for den enkelte Ikke gi opp håpet. Prøv på nytt! Vi må tenke sammen med det lokale hjelpeapparatet i overføringsfasen. Hvilke forutsetninger er tilstede? Hvilke muligheter finnes? Rowe Australia: Gjennomsnittlig recoverytid 5 år mange blir bedre/friske mellom 4. og 6. året. …som for andre tilstander….. Hjelp- behandling virker ikke! Hvorfor blir andre friskere og ikke jeg ? TID 1.Graf over eksempler på faser i CFS/ME, utarbeidet av fagpersoner på ME/CFS-senteret OUS. © ME/CFS Senteret - OUS Ullevål • • • • • CFS/ME er en sammensatt sykdom MUPS er ressurskrevende sykdommer med ofte stort funksjonstap Tverrfaglig og grundig tilnærming viktig Empati, CBT og aktivitetstilpasning viktig i behandlingen Prognosen er på sikt god hos barn og ungdom • Utfordringer: Har vi gode nok tilbud i spesialist og primærhelsetjenesten? Følelsen av å være alene/overlatt til seg selv er ofte stor? Graden av mangel på kunnskap i hjelpeapparatet? Hvordan etablere en felles forståelse når forklaringsmodellene er så mange? Hvordan tilrettelegge for noen som knapt er tilstede – hva med skole? Den virkelige betydningen av tap av venner og “livet”?