Poliklinisk gruppebasert rehabilitering
CFS/ME
v/lege og fysioterapeut Liselotte Haugan Sandstrøm
spesialsykepleier og mindfulnessinstruktør Bodil Framnes
Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, Ottestad
Sykehuset Innlandet
19.mai 2015
Sykehuset Innlandet
.
.
•
•
•
•
Sykehuset Innlandet dekker
fylkene Hedmark og Oppland,
Nes kommune i Akershus
Ca. 402 000 innbyggere
Dekker 49 kommuner
Virksomhet på 42 steder i de to
fylkene. 8 sykehus; hvorav 6
somatiske, 2 psykiatriske (samt
DPS, BUB, rehab/hab-tjenester)
Disposisjon
• Kort om oppdragsdokument og diagnostikk
• Biopsykososial modell/PNIE; forklaringsmodeller i
pasientundervisningen
• Beskrivelse av og utviklingen av det gruppebaserte
tilbudet
• Hva erfarer vi er viktigste intervensjoner?
• Brukermedvirkning og pasienterfaringer
• Hva sier et utvalg av forskningsbasert kunnskap?
• Kartleggingsverktøy og ønske om videre forskning
Når
begrepene
Detjeg
jeghører
lurer
CFS/ME,
Det jeg lurer
på….
på…..
da
tenker jeg på…..
Hva ser du?
Kunnskapsbasert praksis i arbeidet med CFS/ME
Hva sier Oppdragsdokument fra Helse Sør-Øst til Sykehuset
Innlandet for 2012 og 2014?
•
Behandling av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)-overordnede
mål:” Tilbudet til pasientene skal være adekvat mht diagnostikk,
behandling, rehabilitering, ambulant team, kompetanseoverføring til
kommunene.”
•
Forskningsmidler til «smerte-og utmattelsestilstander» styrkes.
Sammen med brukere utvikle effektive utrednings og
behandlingsforløp
Litt om diagnosekriterier, forekomst og nye tilfeller pr år
•
•
•
•
•
Ulike kriterier- ulik pasientpopulasjon
Kriteriesett ordnet etter synkende spesifisitet og økende sensitivitet
=CANADA>CDC/FUKUDA
Forekomst (prevalens): 0.4- 4% av befolkningen- avhengig av
diagnosekriterier
Antall nye tilfelle(incidens): 4-6/100 000
I Innlandet: Ca 1600 pasienter ? Ca 16-24 nye pr år?
Diagnostikk CFS/ME -1•
•
•
•
Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose - med et karakteristisk
symptombilde
Fastlegen har hovedansvar for utredning av voksne, samt
oppfølgingsansvar( ref. Nasjonal veileder for CFS/ME) Spesialist i
almenmedisin kan sette diagnose. Fastleger henviser evn til
Sykehuset Innlandet for differensialdiagnostikk. Obs! Komorbiditet
Grundig sykehistorie, klinisk undersøkelse inkludert nevrologisk
status, supplerende undersøkelser etter et basisskjema
(Canadakriterier eller Fukuda/CDC)
Utelukke med rimelig grad av sannsynlighet annen fysisk / psykisk
sykdom, som forklarer sykdomsbildet
Diagnostikk CFS/ME -2Canadakriterier
Hovedkriterier ( Pasienten må oppfylle alle):
• Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst 6
mnd.,alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Minst 50%
redusert funksjon
• Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental
anstrengelse. Utmattelsen kan forverres umiddelbart etter en
aktivitet eller med en forsinkelse på timer eller dager (PEM)
• Kan ikke forklares av samtidig kroppslig eller psykisk lidelse
• Utmattelsen skyldes ikke pågående belastninger
• Søvnforstyrrelser*
• Smerter muskler og ledd, hodepine*
Diagnostikk CFS/ME -3•
•
•
•
•
Tilleggskriterier -er gruppert i Canada-kriteriene, må ha minst 2
NEVROKOGNITIVE symptom (konsentrasjonsproblem,
korttidsminne, informasjonsbearbeiding)
Og minst et symptom fra 2 av de tre gruppene
AUTONOME( hjertebank, ortostatisme, kvalme, irritabel tarm
NEVROENDOKRINE (varme, feber, kulde, svette)
IMMUNOLOGISKE ( sår hals, ømme lymfeknuter )
Gradering CFS/ME etter ICC
• Mild: Ca. 50% aktivitetsreduksjon, noen daglige aktiviteter kan
opprettholdes, eventuelt delvis i jobb/skole.
• Moderat: All aktivitet er sterkt redusert, for det meste husbundet,
hvileperioder er nødvendig.
• Alvorlig: For det meste sengeliggende, skifter mellom seng og sofa
(natt/dag). Avhengig av rullestol, greier enkel hygiene og matinntak.
• Svært alvorlig: Sengeliggende (i mørkt, stille rom) og oftest
avhengig av hjelp til basale funksjoner.
.
Biopsykososial modell/PNIE;
forklaringsmodeller i pasientundervisningen
.
Er dualismen «død»?
Somatikk
Psykiatri
Utmattelsestilstander er ikke noe nytt
•
•
•
•
•
Forklaringsmodellene er tilpasset kultur, tid og sted. Det gis en
tolkningsramme og et språk for opplevde symptom- som derved kan
forsterkes (Johannisson 2009, Lillestøl 2013)
«Febricula» på 1750-tallet (Demitrack)
Nevrasteni-begrepet( Beard 1869)
Fra fenomenologi og psyko-nevro-endokrinologi har vi mye kunnskap
om hvordan jeget og kroppen integrerer sine mest betydningsfulle
relasjoner (Kirkengen 2011)
I vårt arbeide med pasientene er det viktig å formidle at symptomer
og tilstand ikke er «noe nytt», og det kan forklares
Faktorer som
har betydning
for utvikling av
CFS/ME:
Sårbarhet:
Biologiske, psykologiske og sosiale
Arv, sosial innlæring, tidligere sykdom, traumer
Udløsende faktorer:
Infeksjon eller annen fysisk sykdom
Fysisk eller psykisk traume, stress
eller belastning
Hjelpeapparatat
Sykdom
Vedligeholdende faktorer:
Mestringsevne
Sosialt nettverk
Søvn
Følelsesmessige forhold
Sensitivisering
Grad av fysisk funksjon
Kroppsbevissthet
Kronisk sykdom
Kilde: Bearbeidet utgave fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital 2014
Allostase= Endring av homeostasen
•
•
•
•
•
•
Økt CRH ( corticotropin releasing hormone)sekresjon
HPA akse endres
Cytokinsystemet-kan aktiveres ved stress, sensitiviseres ved
ytterligere stress eller sykdom.( IL-6,TNF @,IL-beta) stimulerer
CRH/HPA aksen.
Økt sensitivitet i noradrenalinsystemet
Autonom aktivering
Sentralnervøs sensitisering sannsynligvis sentral mekanisme for
forståelse av uforklarte helseplager( for eksempel kronisk smerte,
fatigue, irritabel tarm) (Ursin 2013)
Forklaringsmodell i pasientundervisning
• Hvordan ytre stimuli
påvirker vårt indre
• Hvordan tidligere
erfaringer og minner kan
påvirke forventning om
utkomme (CATS-teori)
• Dialogbasert opplæring
der pårørende inviteres
med denne kursdagen
Kroppslig tilnærming
Mindfulness
Kognitive strategier
Kilde: Bearbeidet etter Vegard Bruun Wyller 2008
Beskrivelse av og utvikling av tilbudet
Beskrivelse av og utviklingen av tilbudet
•
•
•
•
•
Startet i 2007,og fra 2010 med individuell legesamtale
Fra mestringskurs ved LMS til poliklinisk rehabilitering ved Avdeling
for fysikalsk medisin og rehabilitering
Vekt på psykoedukasjon, aktiv deltakelse, kognitiv tilnærming,«sense
of coherence», oppmerksomt nærvær og individuelle
rehabiliteringsprosesser
Tema i kurset: biologiske rytmer, søvn, kosthold, mental og fysisk
aktivitet/aktivitetsregulering, informasjon om mulig bistand fra NAV/
kommune
Systematisk bruk av loggbok, definering av mål og verdier. Fra høsten
2014 bruk av visuelt kartleggingsverktøy (ISIVET)
.
•
.
Interdisiplinary Structured
Interview with a Visual
Educational Tool
Ref.: Brendbekken, R., Harris, A., Ursin, H., Eriksen, H. R., & Tangen, T.
(2015). Multidisciplinary Intervention in Patients with Musculoskeletal Pain: a
Randomized Clinical Trial. International journal of behavioral medicine, 1-11.
22
Om gruppetilbudet -1• Totalt 10 kursdager, inkludert oppfølgingsdag. 3 timer pr gang;
prosessen strekker seg over ca 6 mnd.
• 15 deltagere på hvert kurs
• Anledning til å ta med en pårørende ved kursdag 2
(legeundervisning)
• Henvisning fra fastlegen, evn annen aktuell instans
• 2 kurs pr år
• Erfaring med over 225 deltagere,> 20 år, gj snittsalder 39 år,70%
kvinner. Etterhvert flere yngre pasienter.
• Z 50.9: Individuell forsamtale med kursleder. Individuell samtale med
lege. Tverrfaglig (lege, sykepleier, fysioterapeut, evt sosionom)
Om gruppetilbudet -2•
•
•
•
•
•
Erfarne kursledere - styrt gruppeprosess
Legeundervisning: Biopsykososialt, multifaktoriellt, autonome
nervesystem, HPA-aksen, CATS ( forventing om utkomme)
Symptomforklaring –symptomtolkning/feiltolkning og teknikker
for distraksjon, bevisstgjøring, oppmerksomhet, aksept, mestring
Kroppsbevissthetstrening/mindfulness. Loggbok, definere mål og
verdier
Erfaringsutveksling
2 tidligere pasienter med kompetanse innen helsepedagogikk bidrar i
planlegging, gjennomføring og evaluering av kurset
Noen kliniske trekk i vår pasientgruppe
•
•
•
•
•
•
•
I tillegg til utmattelsen: Kognitive problem ofte fremtredende
Tidligere angst/depresjon, eller annen psykisk problematikk hos en
del av pasientene
Utfordringer med fear-avoidance og «push-crash»
En del av pasientene( ca 30- 40% ) har traume, krenkelse i
anamnesen
Svært liten bruk av medikamenter, både smertestillende og Bpreparater . Endel har brukt/bruker Melatonin eller LDN, med
varierende effekt
Mange har utfordringer med døgnrytme, struktur, arbeidssituasjon,
opplevd stress i vid forstand
Mange ser selv sammenheng mellom egen biografi og symptomer
Hva erfarer vi –og pasientene- er de viktigste
intervensjoner ?
Foto: Bodil Framnes©
«Timing» og rehabiliteringsprosessen
Hvis
aktivitetsnivået er
for høyt risikerer
pasienten å falle til
et lavere nivå enn
det som var
utgangspunktet
Pasient som
er kronisk
utmattet
1
Hvis
aktivitetsnivået er
tilpasset og gir
pasienten
mestringsopplevels
e er det
utgangspunkt for
sakte, men sikkert
å øke
aktivitetsmengden
Hvis
aktivitetsnivået
er for lavt blir
pasienten
liggende på
stedet hvil.
3
2
Kilde: Marianne Jørgensen Svanevik 2014
Betydningen av bevegelse og kroppsbevissthet
•
•
•
Figur fra Heggenhougen,
Læringsnøkkelen 2010
Nevrobiologisk grunnlag for
læring
Hjernen registrerer endring
mer enn objektiv virkelighet
Bevegelse fasciliterer læring og
er blant annet avhengig av
sammenheng, motivasjon,
opplevelse av kontroll
Kilde: Fadnes, Leira, Brodal 2010
Om å øve sammenheng i kroppslig, mental og
følelsesmessig balanse
•
•
•
Svært god erfaring med kroppslig tilnærming i kurset.
KROPPEN ROER HJERNEN- ”Det er lettere å styre hånden enn ånden
« (Brodal 2010) «Det er hverken tanker eller følelser, men våre
viljestyrte og meningsfulle bevegelser og handlinger som er best i
stand til å ta ansvar for at samarbeidet mellom hjernenettverkene
til enhver tid er så godt som mulig» ( Damasio 2001 )
Øve opp evne til kroppsbevissthet, avspenning, tilstedeværelse,
oppmerksomhet på pust
Veier inn til kroppslig og mental balanse
•
•
•
•
•
Oppmerksomt nærvær / Mindfulness
Lavdoserte øvelsesformer ; inspirert av for eksempel qi-gong , yoga
( Tsang 2003, Festvåg 2006, Dydwad 2007, Stubhaug 2009)
Enkle intervensjoner som tolereres godt , minsker tankestøy,
reduserer symptom, opplever at de selv kan gjøre for helsen( kontroll,
mestring= positiv outcome i CATS modell)
Metoder underordnet!
Også fokus på allsidig vanlig aktivitet, individuelt tilpasset: Svømme,
sykle, gå, styrketrening..
Hva oppsummerer pasientene som viktigst i kurset?
•
•
•
•
•
•
•
Å bli møtt på god måte og bli tatt på alvor
Å få en god forklaring på symptomene og tilstanden
Gruppen : Møte andre i samme situasjon, erfaringsutveksling
Å få «komme ned i kroppen». (Mange starter i
bevegelsesgruppe/annen fysisk aktivitet)
Styrket håp og livsmot. Nye måter å innrette seg på,
bevisstgjøring/endring av mentale og kroppslige vaner
Aksept og anerkjennelse av situasjonen «her og nå» som
inngangsport til endring
Savner gruppa etterpå
Sitat fra deltakere
«For meg var det en utrolig positiv opplevelse å få komme til dere, møte
andre i samme situasjon, oppleve at ting jeg har trodd jeg var alene om var
det flere som også opplevde! Det er godt å bli møtt uten å måtte forsvare
seg. Jeg har fått mange nye verktøy. Det viktigste for meg var nok den
biten med øvelser, det er absolutt noe jeg vil få til å ta med meg videre.»
«Nå har jeg akseptert situasjonen min på en helt annen måte. Dette har
ført til at jeg har blitt mer bevisst og merker at jeg tåler mer. Jeg opplever
større grad av kontroll og har blitt tryggere på de tingene jeg selv kan gjøre
noe med. Kurset har gitt økt håp for framtida!»
Våre samlede erfaringer ved poliklinisk rehabilitering
CFS/ME gjennom disse årene
• Tilbakemelding på nytte av kurs for de fleste deltagere (ved
evalueringsskjema, individuelle samtaler og i gruppe), samt ved
oppfølgingssamling etter ca 3 mnd.
• Tilbakemelding fra fastleger
• Stor betydning av å møte andre i samme situasjon
• De fleste deltagere uttrykker større mestring av plager. Mange øker
grad av fysisk aktivitet. Opplevelse av kontroll, større grad av håp for
bedre helse
• Bedre toleranse spesielt for fysisk aktivitet, målt ved FSS
Et lite utvalg av forskningsbasert kunnskap med
relevans for praksisfeltet
• Et godt terapeutisk klima/ allianse er aller viktigst. At legen tar
plagene på alvor og anerkjenner pasientens tanker om plagene
(Malterud 2002, Aamland 2014)
• God medisinsk forklaring/ avdramatisering/ utfordre
• Individuell tilpasset treningsbehandling kan gi signifikant reduksjon i
utmattelse. ( Larun, 2011)
• Kognitiv terapi er godt dokumentert for deler av pasientgruppen
(Rimes & Chalder 2005, Stubhaug et al. 2008, Berge 2009). Egner seg
også godt der hvor stress, bekymring og katastrofetanker samt
perfeksjonistiske holdninger spiller inn.
• Mindfulnessbaserte intervensjoner er godt dokumentert for deler av
pasientgruppen(Sampalli et al.2009,Rimes & Wingrove 2011)
• Lett bevegelse/ qi-qong og symptomlindring (Chan et al. 2013 )
Kartleggingsverktøy i bruk og ønske for
videre forskning i avdelingen
Kartleggingsverktøy og ønske om videre forskning
Skjemaer som fylles ut før og etter avsluttet kurs i dag:
• ISIVET (Visuelt kartleggingsverktøy)
• Fatigue Severity Scale-FSS ( Krupp)
• SF-36
• QOL-bref
• HAD skjema
Ønske om videre forskningsarbeide:
• Bearbeidelse av skjema, supplerende skjema og tilknytning til
helseregistre; utarbeidelse av framtidig studie CFS/ME
Takk for oppmerksomheten!