Poliklinisk gruppebasert rehabilitering CFS/ME v/lege og fysioterapeut Liselotte Haugan Sandstrøm spesialsykepleier og mindfulnessinstruktør Bodil Framnes Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, Ottestad Sykehuset Innlandet 19.mai 2015 Sykehuset Innlandet . . • • • • Sykehuset Innlandet dekker fylkene Hedmark og Oppland, Nes kommune i Akershus Ca. 402 000 innbyggere Dekker 49 kommuner Virksomhet på 42 steder i de to fylkene. 8 sykehus; hvorav 6 somatiske, 2 psykiatriske (samt DPS, BUB, rehab/hab-tjenester) Disposisjon • Kort om oppdragsdokument og diagnostikk • Biopsykososial modell/PNIE; forklaringsmodeller i pasientundervisningen • Beskrivelse av og utviklingen av det gruppebaserte tilbudet • Hva erfarer vi er viktigste intervensjoner? • Brukermedvirkning og pasienterfaringer • Hva sier et utvalg av forskningsbasert kunnskap? • Kartleggingsverktøy og ønske om videre forskning Når begrepene Detjeg jeghører lurer CFS/ME, Det jeg lurer på…. på….. da tenker jeg på….. Hva ser du? Kunnskapsbasert praksis i arbeidet med CFS/ME Hva sier Oppdragsdokument fra Helse Sør-Øst til Sykehuset Innlandet for 2012 og 2014? • Behandling av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)-overordnede mål:” Tilbudet til pasientene skal være adekvat mht diagnostikk, behandling, rehabilitering, ambulant team, kompetanseoverføring til kommunene.” • Forskningsmidler til «smerte-og utmattelsestilstander» styrkes. Sammen med brukere utvikle effektive utrednings og behandlingsforløp Litt om diagnosekriterier, forekomst og nye tilfeller pr år • • • • • Ulike kriterier- ulik pasientpopulasjon Kriteriesett ordnet etter synkende spesifisitet og økende sensitivitet =CANADA>CDC/FUKUDA Forekomst (prevalens): 0.4- 4% av befolkningen- avhengig av diagnosekriterier Antall nye tilfelle(incidens): 4-6/100 000 I Innlandet: Ca 1600 pasienter ? Ca 16-24 nye pr år? Diagnostikk CFS/ME -1• • • • Diagnosen er en eksklusjonsdiagnose - med et karakteristisk symptombilde Fastlegen har hovedansvar for utredning av voksne, samt oppfølgingsansvar( ref. Nasjonal veileder for CFS/ME) Spesialist i almenmedisin kan sette diagnose. Fastleger henviser evn til Sykehuset Innlandet for differensialdiagnostikk. Obs! Komorbiditet Grundig sykehistorie, klinisk undersøkelse inkludert nevrologisk status, supplerende undersøkelser etter et basisskjema (Canadakriterier eller Fukuda/CDC) Utelukke med rimelig grad av sannsynlighet annen fysisk / psykisk sykdom, som forklarer sykdomsbildet Diagnostikk CFS/ME -2Canadakriterier Hovedkriterier ( Pasienten må oppfylle alle): • Vedvarende eller tilbakevendende utmattelse i minst 6 mnd.,alvorlige konsekvenser for daglige aktiviteter. Minst 50% redusert funksjon • Langvarig forverring av utmattelsen etter fysisk eller mental anstrengelse. Utmattelsen kan forverres umiddelbart etter en aktivitet eller med en forsinkelse på timer eller dager (PEM) • Kan ikke forklares av samtidig kroppslig eller psykisk lidelse • Utmattelsen skyldes ikke pågående belastninger • Søvnforstyrrelser* • Smerter muskler og ledd, hodepine* Diagnostikk CFS/ME -3• • • • • Tilleggskriterier -er gruppert i Canada-kriteriene, må ha minst 2 NEVROKOGNITIVE symptom (konsentrasjonsproblem, korttidsminne, informasjonsbearbeiding) Og minst et symptom fra 2 av de tre gruppene AUTONOME( hjertebank, ortostatisme, kvalme, irritabel tarm NEVROENDOKRINE (varme, feber, kulde, svette) IMMUNOLOGISKE ( sår hals, ømme lymfeknuter ) Gradering CFS/ME etter ICC • Mild: Ca. 50% aktivitetsreduksjon, noen daglige aktiviteter kan opprettholdes, eventuelt delvis i jobb/skole. • Moderat: All aktivitet er sterkt redusert, for det meste husbundet, hvileperioder er nødvendig. • Alvorlig: For det meste sengeliggende, skifter mellom seng og sofa (natt/dag). Avhengig av rullestol, greier enkel hygiene og matinntak. • Svært alvorlig: Sengeliggende (i mørkt, stille rom) og oftest avhengig av hjelp til basale funksjoner. . Biopsykososial modell/PNIE; forklaringsmodeller i pasientundervisningen . Er dualismen «død»? Somatikk Psykiatri Utmattelsestilstander er ikke noe nytt • • • • • Forklaringsmodellene er tilpasset kultur, tid og sted. Det gis en tolkningsramme og et språk for opplevde symptom- som derved kan forsterkes (Johannisson 2009, Lillestøl 2013) «Febricula» på 1750-tallet (Demitrack) Nevrasteni-begrepet( Beard 1869) Fra fenomenologi og psyko-nevro-endokrinologi har vi mye kunnskap om hvordan jeget og kroppen integrerer sine mest betydningsfulle relasjoner (Kirkengen 2011) I vårt arbeide med pasientene er det viktig å formidle at symptomer og tilstand ikke er «noe nytt», og det kan forklares Faktorer som har betydning for utvikling av CFS/ME: Sårbarhet: Biologiske, psykologiske og sosiale Arv, sosial innlæring, tidligere sykdom, traumer Udløsende faktorer: Infeksjon eller annen fysisk sykdom Fysisk eller psykisk traume, stress eller belastning Hjelpeapparatat Sykdom Vedligeholdende faktorer: Mestringsevne Sosialt nettverk Søvn Følelsesmessige forhold Sensitivisering Grad av fysisk funksjon Kroppsbevissthet Kronisk sykdom Kilde: Bearbeidet utgave fra Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser, Aarhus Universitetshospital 2014 Allostase= Endring av homeostasen • • • • • • Økt CRH ( corticotropin releasing hormone)sekresjon HPA akse endres Cytokinsystemet-kan aktiveres ved stress, sensitiviseres ved ytterligere stress eller sykdom.( IL-6,TNF @,IL-beta) stimulerer CRH/HPA aksen. Økt sensitivitet i noradrenalinsystemet Autonom aktivering Sentralnervøs sensitisering sannsynligvis sentral mekanisme for forståelse av uforklarte helseplager( for eksempel kronisk smerte, fatigue, irritabel tarm) (Ursin 2013) Forklaringsmodell i pasientundervisning • Hvordan ytre stimuli påvirker vårt indre • Hvordan tidligere erfaringer og minner kan påvirke forventning om utkomme (CATS-teori) • Dialogbasert opplæring der pårørende inviteres med denne kursdagen Kroppslig tilnærming Mindfulness Kognitive strategier Kilde: Bearbeidet etter Vegard Bruun Wyller 2008 Beskrivelse av og utvikling av tilbudet Beskrivelse av og utviklingen av tilbudet • • • • • Startet i 2007,og fra 2010 med individuell legesamtale Fra mestringskurs ved LMS til poliklinisk rehabilitering ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering Vekt på psykoedukasjon, aktiv deltakelse, kognitiv tilnærming,«sense of coherence», oppmerksomt nærvær og individuelle rehabiliteringsprosesser Tema i kurset: biologiske rytmer, søvn, kosthold, mental og fysisk aktivitet/aktivitetsregulering, informasjon om mulig bistand fra NAV/ kommune Systematisk bruk av loggbok, definering av mål og verdier. Fra høsten 2014 bruk av visuelt kartleggingsverktøy (ISIVET) . • . Interdisiplinary Structured Interview with a Visual Educational Tool Ref.: Brendbekken, R., Harris, A., Ursin, H., Eriksen, H. R., & Tangen, T. (2015). Multidisciplinary Intervention in Patients with Musculoskeletal Pain: a Randomized Clinical Trial. International journal of behavioral medicine, 1-11. 22 Om gruppetilbudet -1• Totalt 10 kursdager, inkludert oppfølgingsdag. 3 timer pr gang; prosessen strekker seg over ca 6 mnd. • 15 deltagere på hvert kurs • Anledning til å ta med en pårørende ved kursdag 2 (legeundervisning) • Henvisning fra fastlegen, evn annen aktuell instans • 2 kurs pr år • Erfaring med over 225 deltagere,> 20 år, gj snittsalder 39 år,70% kvinner. Etterhvert flere yngre pasienter. • Z 50.9: Individuell forsamtale med kursleder. Individuell samtale med lege. Tverrfaglig (lege, sykepleier, fysioterapeut, evt sosionom) Om gruppetilbudet -2• • • • • • Erfarne kursledere - styrt gruppeprosess Legeundervisning: Biopsykososialt, multifaktoriellt, autonome nervesystem, HPA-aksen, CATS ( forventing om utkomme) Symptomforklaring –symptomtolkning/feiltolkning og teknikker for distraksjon, bevisstgjøring, oppmerksomhet, aksept, mestring Kroppsbevissthetstrening/mindfulness. Loggbok, definere mål og verdier Erfaringsutveksling 2 tidligere pasienter med kompetanse innen helsepedagogikk bidrar i planlegging, gjennomføring og evaluering av kurset Noen kliniske trekk i vår pasientgruppe • • • • • • • I tillegg til utmattelsen: Kognitive problem ofte fremtredende Tidligere angst/depresjon, eller annen psykisk problematikk hos en del av pasientene Utfordringer med fear-avoidance og «push-crash» En del av pasientene( ca 30- 40% ) har traume, krenkelse i anamnesen Svært liten bruk av medikamenter, både smertestillende og Bpreparater . Endel har brukt/bruker Melatonin eller LDN, med varierende effekt Mange har utfordringer med døgnrytme, struktur, arbeidssituasjon, opplevd stress i vid forstand Mange ser selv sammenheng mellom egen biografi og symptomer Hva erfarer vi –og pasientene- er de viktigste intervensjoner ? Foto: Bodil Framnes© «Timing» og rehabiliteringsprosessen Hvis aktivitetsnivået er for høyt risikerer pasienten å falle til et lavere nivå enn det som var utgangspunktet Pasient som er kronisk utmattet 1 Hvis aktivitetsnivået er tilpasset og gir pasienten mestringsopplevels e er det utgangspunkt for sakte, men sikkert å øke aktivitetsmengden Hvis aktivitetsnivået er for lavt blir pasienten liggende på stedet hvil. 3 2 Kilde: Marianne Jørgensen Svanevik 2014 Betydningen av bevegelse og kroppsbevissthet • • • Figur fra Heggenhougen, Læringsnøkkelen 2010 Nevrobiologisk grunnlag for læring Hjernen registrerer endring mer enn objektiv virkelighet Bevegelse fasciliterer læring og er blant annet avhengig av sammenheng, motivasjon, opplevelse av kontroll Kilde: Fadnes, Leira, Brodal 2010 Om å øve sammenheng i kroppslig, mental og følelsesmessig balanse • • • Svært god erfaring med kroppslig tilnærming i kurset. KROPPEN ROER HJERNEN- ”Det er lettere å styre hånden enn ånden « (Brodal 2010) «Det er hverken tanker eller følelser, men våre viljestyrte og meningsfulle bevegelser og handlinger som er best i stand til å ta ansvar for at samarbeidet mellom hjernenettverkene til enhver tid er så godt som mulig» ( Damasio 2001 ) Øve opp evne til kroppsbevissthet, avspenning, tilstedeværelse, oppmerksomhet på pust Veier inn til kroppslig og mental balanse • • • • • Oppmerksomt nærvær / Mindfulness Lavdoserte øvelsesformer ; inspirert av for eksempel qi-gong , yoga ( Tsang 2003, Festvåg 2006, Dydwad 2007, Stubhaug 2009) Enkle intervensjoner som tolereres godt , minsker tankestøy, reduserer symptom, opplever at de selv kan gjøre for helsen( kontroll, mestring= positiv outcome i CATS modell) Metoder underordnet! Også fokus på allsidig vanlig aktivitet, individuelt tilpasset: Svømme, sykle, gå, styrketrening.. Hva oppsummerer pasientene som viktigst i kurset? • • • • • • • Å bli møtt på god måte og bli tatt på alvor Å få en god forklaring på symptomene og tilstanden Gruppen : Møte andre i samme situasjon, erfaringsutveksling Å få «komme ned i kroppen». (Mange starter i bevegelsesgruppe/annen fysisk aktivitet) Styrket håp og livsmot. Nye måter å innrette seg på, bevisstgjøring/endring av mentale og kroppslige vaner Aksept og anerkjennelse av situasjonen «her og nå» som inngangsport til endring Savner gruppa etterpå Sitat fra deltakere «For meg var det en utrolig positiv opplevelse å få komme til dere, møte andre i samme situasjon, oppleve at ting jeg har trodd jeg var alene om var det flere som også opplevde! Det er godt å bli møtt uten å måtte forsvare seg. Jeg har fått mange nye verktøy. Det viktigste for meg var nok den biten med øvelser, det er absolutt noe jeg vil få til å ta med meg videre.» «Nå har jeg akseptert situasjonen min på en helt annen måte. Dette har ført til at jeg har blitt mer bevisst og merker at jeg tåler mer. Jeg opplever større grad av kontroll og har blitt tryggere på de tingene jeg selv kan gjøre noe med. Kurset har gitt økt håp for framtida!» Våre samlede erfaringer ved poliklinisk rehabilitering CFS/ME gjennom disse årene • Tilbakemelding på nytte av kurs for de fleste deltagere (ved evalueringsskjema, individuelle samtaler og i gruppe), samt ved oppfølgingssamling etter ca 3 mnd. • Tilbakemelding fra fastleger • Stor betydning av å møte andre i samme situasjon • De fleste deltagere uttrykker større mestring av plager. Mange øker grad av fysisk aktivitet. Opplevelse av kontroll, større grad av håp for bedre helse • Bedre toleranse spesielt for fysisk aktivitet, målt ved FSS Et lite utvalg av forskningsbasert kunnskap med relevans for praksisfeltet • Et godt terapeutisk klima/ allianse er aller viktigst. At legen tar plagene på alvor og anerkjenner pasientens tanker om plagene (Malterud 2002, Aamland 2014) • God medisinsk forklaring/ avdramatisering/ utfordre • Individuell tilpasset treningsbehandling kan gi signifikant reduksjon i utmattelse. ( Larun, 2011) • Kognitiv terapi er godt dokumentert for deler av pasientgruppen (Rimes & Chalder 2005, Stubhaug et al. 2008, Berge 2009). Egner seg også godt der hvor stress, bekymring og katastrofetanker samt perfeksjonistiske holdninger spiller inn. • Mindfulnessbaserte intervensjoner er godt dokumentert for deler av pasientgruppen(Sampalli et al.2009,Rimes & Wingrove 2011) • Lett bevegelse/ qi-qong og symptomlindring (Chan et al. 2013 ) Kartleggingsverktøy i bruk og ønske for videre forskning i avdelingen Kartleggingsverktøy og ønske om videre forskning Skjemaer som fylles ut før og etter avsluttet kurs i dag: • ISIVET (Visuelt kartleggingsverktøy) • Fatigue Severity Scale-FSS ( Krupp) • SF-36 • QOL-bref • HAD skjema Ønske om videre forskningsarbeide: • Bearbeidelse av skjema, supplerende skjema og tilknytning til helseregistre; utarbeidelse av framtidig studie CFS/ME Takk for oppmerksomheten!
© Copyright 2024