Senter for sjeldne diagnoser Et landsdekkende kompetansesenter for Huntington sykdom. Forskningsveien 3B, Oslo Telefon: 23 07 53 40 • Nett: sjeldnediagnoser.no Fagnettverk Huntington Fagnettverk for kommunale pleie- og omsorgstjenester til personer med Huntington sykdom og deres familier. Koordinator og ansvarlig for driften av det nasjonale Fagnettverk Huntington. Munthes gt. 33, Oslo • Telefon: 905 39 254 E-post: [email protected] • Nett: nksklover.no MidtNorge Har som et av sine fremste mål å bidra til informasjon om sykdommen og være et nettverk for personer som rammes. Ranheim Helseog velferdssenter E-post: [email protected] Nett: huntington.no Ranheimsv. 179A, 7053 Ranheim Tlf.: 72 54 32 40 • Tlf. HS-Koordinator: 979 96 123 Konta kt fagnettverkhuntington.no Fagnettverk Huntington Pasienter og pårørende Fagnettverkets grunnpilarer er de 5 ressurssentrene som er etablert i hver region. Sammen med Senter for sjeldne diagnoser og Landsforeningen for Huntington Sykdom skal de spre kunnskap og klinisk erfaring om Huntington sykdom til personell i alle kommuner som arbeider med denne pasientgruppen og deres familier. Senter for sjeldne diagnoser kan bidra med informasjon, veiledning og støttesamtaler til de som er berørt av Huntington sykdom. For pasienter i tidlig fase er rehabiliteringsopphold på Vikersund og Nord Norge kurbad en mulighet. Helsepersonell • Lokale fagnettverksgrupper som møtes 3-4 ganger i året for faglig oppdatering og erfaringsdeling. • Hospitering med tilrettelagt opplæringsprogram for helse- og omsorgsarbeidere. • Besøk og rådgivning i kommunale avdelinger med Huntingtonpasienter. Hjelp og rådgivning over telefon. • Fagnettverk Huntington Senter for sjeldne diagnoser gir råd, opplæring og veiledning om Huntington sykdom pr. telefon, på senteret, i lokalmiljøet, på sykehjem eller bolig samt via kurs og informasjonsmateriell. Ta kontakt med ressurssenteret i din landsdel for nærmere informasjon og veiledning. Nord-Norge Helsesenteret Sonjatun Midt-Norge Ranheim Helse- og velferdssenter Vest-Norge NKS Olaviken Øst-Norge NKS Grefsenlia Sør-Norge fagnettverkhuntington.no Fagnettverk Huntington Presteheia Omsorgssenter Ditt ressurssenter
© Copyright 2024