Hjemmerespiratorbehandling intensivbehandling i hjemmet
Hjemmerespiratorbehandling intensivbehandling i hjemmet
1.  Årsaker til store geografiske forskjeller i
hjemmerespiratortilbudet (publisert)
2.  Utforske erfaringene til pårørende til de aller
sykeste brukerne (innsendt)
3.  Utforske kommunehelsetjenestens utfordringer når
de gir omsorg til de aller sykeste brukerne
(innsendt)
4.  Etiske problemstillinger knyttet til
hjemmerespiratorbehandling
Hjemmerespiratorbehandling i kommunene spesialisert omsorg “mellom barken og veden”.
Knut Dybwik1, Erik Waage Nielsen123, Berit Støre Brinchmann3
1Akuttmed.avd,
Nordlandssykehuset, Bodø, 2Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Tromsø,
3Profesjonshøgskolen, Høgskolen i Bodø
Bakgrunn:
–  Hjemmerespiratorbehandling (HMV) er den mest avanserte
formen for medisinsk behandling som gis utenfor sykehus.
HMV forlenger liv og øker livskvaliteten.
–  100 pas (ca. 8%) har trakeostomi og er avhengig av
respirator, tilsyn og omsorg hele eller store deler av døgnet
(1:1 bemanning).
–  Ekspertkompetente familiemedlemmer innehar ofte rollen som
primære omsorgspersoner
–  Internasjonalt lite forskning på erfaringene til omsorgstjenest.
–  Kunnskap viktig for sykehus som tilpasser behandling,
kommuner som har eller skal motta slike pasienter og når
helsemyndigheter skal utvikle nasjonale beh.retningslinjer.
Metode
•  Kvalitativ design med bruk av Grounded Theory (GT) og
fokusgrupper:
–  Utvalg: 5 kommuner i Norge som alle hadde lang
erfaring med å gi omsorg til svært ressurskrevende
HMV-pasienter (3 barn og 11 voksne)
–  Datainnsamling: Fokusgrupper med helsepersonell
(tverrfaglig, ledere, pers. direkte involvert i omsorgen)
–  Dataanalyse: Utskrifter analysert og kodet iht GT for å
finne kategorier/begreper som beskrev utfordringene
som var mest opptatt av/viktigst for deltagerne og
deres forslag til løsninger. Senere sorterte vi kodene
inn i større kategorier og underkategorier.
(1 hovedkategori og 4 underkategorier)
Resultater
•  Hovedkategori: ”Mellom barken og veden”
–  Definisjon: Et dilemma der kommunehelsetjenesten må
velge mellom flere utilfredsstillende alternativer uten
mulighet til å tilfredsstille alle parter.
–  Forholde seg til flere parter samtidig: sykehus, kommunen
som arbeidsgiver, familiene og pasientene
–  Sitateksempel: Hva kan kommunen stille opp med da? Og
hva skal kommunen kunne blande seg opp i. Vi står jo her
midt mellom barken og veden. Vi får meldinger på fra
sykehuset: vær så god og ta i mot. Og foreldrene som står
helt på tuppene og er kjempestresset. Og det er en
kjempevanskelig start på et samarbeid.“ (4/sykepleier)
Resultat
•  Underkategori 1/4: ”Å være gjest i pasientens hjem”
–  Umulig å være gjest og profesjonell samtidig
–  Truer autoriteten, faglig og sosialt isolert, konfliktskapende
og årsak til mange av de andre utfordringene de opplevde
–  Respondentene mente at pasientene ikke burde bo i eget
hjem, men i tilrettelagte omsorgsboliger
–  Sitateksempel:
•  Du kan aldri trekker deg tilbake. Uansett hva som skjer
så er du der og skal gjøre jobben din og samtidig så
skal du ikke legge deg opp i det som omhandler
familien. Du skal være der, du hører og du ser alt, men
det skal du ikke mene noe om. Du skal gjøre din jobb.
2/sykepleier
Resultat
•  Underkategori 2/4: ”Å bli akseptert eller ikke”
–  Helsepersonell ”testes/godkjennes” av familien i tillegg til å
motta formell opplæring fra helsepersonell
–  ”Et medlem av familien” eller profesjonell
–  Sitateksempel:
•  ”Jeg tror ikke det er så mange som har jobbet på teamet
som har sluttet på grunn av pasienten, at pasienten har
opplevd dem som ikke brukbar. Det er pårørende som
har definert dem som ikke brukbar.” (2/sykepleier)
Resultat
•  Underkategori 3/4: ”Hvem bestemmer?”
–  Sykehuset, familiemedlemmer med ekspertkompetanse,
ledelsen i kommunehelsetjenesten, pasienten eller pleierne
hos pasienten?
–  Konfliktskapende, særlig hvis pårørende var ansatt som en
del av pleieteamet. Familiemedlemmer bør ikke ansettes.
–  Sitateksempel:
•  Hun (kona) tok seg til rettigheter som hun ikke hadde.
Det ble slik fordi det var hjemmet, så hadde hun en helt
annen rolle enn de andre ansatte som kom utenfra. Og
derfor ble det en slags uformell leder som tok
beslutninger. (3/sykepleier)
Resultat
•  Underkategori 4/4: ”Hvor mye skal du tåle?”
–  Mange konflikter med familiemedlemmer, særlig de
ufaglærte et lett offer
–  Måtte opptre nøytralt, gå i ett med omgivelsene, være stille,
lukke ørene og svelge kameler
–  Årsak til at pleierne sluttet (ufaglærte rekrutteres)
–  Sitateksempel:
•  Hvor går grensen? Jeg sier til pårørende at jeg ikke
aksepterer din oppførsel når du er sammen med din
ektefelle i din leilighet. Så du ble midt i mellom,
pårørende hadde ektefellen sin der i sitt hjem, mens de
ansatte var mine og de skulle også ivaretas. (2/
enhetsleder)
Konklusjon:
•  Omsorg for hjemmeventilatorpasienter med komplekse
omsorgsbehov representerer en rekke store utfordringer
for kommunehelsetjenesten. For store?
•  Hovedårsakene til disse utfordringene ser ut til å være at
pasienten bor og mottar omsorg i sitt eget hjem og det er
store samarbeidsproblemer med familiemedlemmer
•  Konsekvens: dårlig arbeidsmiljø, dårlig kontinuitet og
mangel på kompetanse
•  Bedre arb.miljøet til personell i pasients hjem (veiledning,
grensesetting, ikke ansette pårørende)
•  Sykehusene må involvere kommunene og støtte de etter
etablert behandling
•  Hvor skal pasienten bo?
”Nye prioriteringer i helsetjenesten”
”Pasienter med alvorlige og kroniske
pusteproblemer får nei til å bli lagt i respirator
hjemme selv når det er eneste mulighet til å
opprettholde livet.” Bjørn Inge Larsen, des.08
Takk for oppmerksomheten!