1. No category

Oppfølging av pasienten, i
utredning, ventetid - og etter
hjertetransplantasjon (Tx cor).
- Belyst ut i fra et sykepleier perspektiv
v/Spesialsykepleier/klinisk spesialist
Tx-spl. Anne Relbo
OUS Rikshospitalet HF
Hjertesviktforum 30.Oktober 2015
KADS1 og Tx enhet v/RH
Pasientansvarlig sykepleier (PAS)
• Oppnevnes så snart det er klart at Txutredning iverksettes
• Kontakt funksjon
• Følger opp pasienten gjennom hele
forløpet, fram til første utskrivning etter
evt. HTx
• Supplement til lokalt helsevesen
Tx-sykepleierne
♥ Studier/prosjekter
♥ Fagutvikling
(artikler, undervisn.
materiell og brosjyrer)
♥ Ekstern undervisning
m.m.
♥ Oppfølging av pasienter til kontroll i alle faser
♥ Koordinere kommende kontroller
♥ Tilgjengelig på telefon
♥ Informasjon og temasamtaler
UTREDNINGEN – SAMTALE MED
TX-SYKEPLEIER
Kartlegging av følgende:
• Motivasjon og forventninger
• Evne og vilje til samarbeid
• Erfaringer (bl.a. med helsevesen og
tidligere sykdom)
• Kunnskap om transplantasjon
• Myter
UTREDNINGENPSYKOSOSIALE FAKTORER
•
•
•
•
Sykdommens varighet
Alder /Livssituasjon
Pas egne ressurser /Pårørende/Nettverk
Mestring (hvordan man har det, og
hvordan man tar det)
• Livssyn
HTx er Livgivende behandling
…men også høyt fokus på livskvalitet, kunnskap - opplæring
egeninnsats / adherence og samhandling
Utredning er ikke ensbetydende
med aksept
- Alle behandlingsmuligheter
skal være prøvd, eller funnet
uaktuelle
- For frisk
- For dårlig / andre alvorlige
kontraindikasjoner
- Forventet levetid
- Begrenset tilgang på organer
AKSEPT
– samtalen med TX sykepleier
● Pas føler glede/lettelse over å være
akseptert, men samtidig en bekreftelse på
hvor dårlig man faktisk er
• Å leve så ”rikt” som mulig i ventetiden
• TX er ikke en tidfestet hendelse.
• Hva må til for å finne en passende donor?
• Hvordan forholde seg ved innkalling til
transplantasjonen (transportplan / bag / «vikar»
• Sosiale medier /Massemedia: unngå å opplyse
dato for HTx
AKSEPT
– samtalen med TX sykepleier
forts.
• Hvordan forholde seg til endring i
tilstanden, i ventetiden
• Kontroller i ventetiden
• Pasientens ansvar å være tilgjengelig
• Hvordan leve med et nytt organ
(livsstil, immunsuppresjon, forventninger til
egeninnsats) ⃗ informert samtykke
• Postoperativt sykehus opphold
INFORMASJON/OMVISNING PÅ
THORAXKIRURGISK INTENSIV
• Tidligere erfaring vedr.
Sykehus og operasjon,
respirator, narkose,
intensiv avdeling m.m.
• Litt om avdelingen.
(Pasientkategorier,
barnestue m.m.)
• Flersengs rom de første
dagene og senere
enerom
• Oppholdets varighet
• Lyder/alarmer
• Skjegg/bart/neglelakk/
kunstige negler
• Om å våkne på respirator
• Kort om annet utstyr
• At erfaren sykepleier er
tilstede døgnet rundt, så
lenge det er behov for det
• Pasientens tanker om
postoperativ fase,
smerter osv.
• Fysioterapi, mobilisering,
lungetrening fra første
dag
VENTETIDEN
PSYKISKE/SOSIALE ASPEKTER
• Immobilitet
Høye stress-faktorer
(collins m.fl. 1996):
• Sosial isolasjon ”venter på at telefonen
• Tidsaspekt ringer”
usikkerhet
• Håp for fremtiden og • Endret sosial rolle følelsen av å ikke
frykten for å dø lever
strekke til
side om side
(arbeid/samliv/
• Vil man nå frem i
familieliv)
tide?
• Økonomiske problem
Flere og flere venter på intensiv
avdeling i sykehus, tilkoblet IABP,
eller får VAD assistanse
HJEMME I VENTETIDEN
• PAS har regelmessig telefonkontakt med
pas i ventetiden
• Opprettholde nåværende fysiske
aktivitetsnivå, hvis mulig
• Veilede pasienten ifhlt. hjertesvikten
• Følge opp datasamling ang. pasientens
egenomsorgsevne, iverksette evt. nye
tiltak
VIKTIGE PAS OBSERVASJONER og
TILTAK hos hjertesvikt pas. i påvente av Htx
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Væskebalanse /Bidra til hemodynamisk stabilitet:
- Vekt daglig
- Opprettholde væskerestriksjon
Kartlegge pas. fysiske og psykiske behov og
tilrettelegge. Bli ”kjent” / hjelpemidler /etc
Infeksjonsforebygging
Tilstrebe god ernæringstilstand
Obs. hukommelse/konsentrasjonsevne:
gi tilpasset info
Obs nettverk: Involvere pårørende
Dokumentasjon – dialog / telefon oppfølging
Hjertesviktpoliklinikk / hjemmesykepleie tilbud
INNKALLING TIL
TRANSPLANTASJON
• Lege fra Kardiologisk avdeling ringer pasienten
• Pasienten får informasjon om hvor lang tid han
har på seg
• Pasienten må selv ordne med transport (følger
transport planen)
• faste
• pårørende kan følge som ledsager, men ikke
krav på å få dekket reisen og opphold.
• Møter i akutt mottaket på Rikshospitalet, og blir
klargjort der. (VAD pas. møter rett på
sengepost).
…men før vi går videre i den
postoperative fasen: - la oss ta
et lite tilbakeblikk på historien,
og litt statistikk!
Første hjertetransplanterte i Norden
6.november 1983
•
•
•
6. november 1983 er dagen som endret livet
til Bente Sæther Wahlberg totalt.
I fem måneder hadde hun ligget alvorlig
hjertesyk på sykehus. Så legges hun som
den første pasienten i Norge på
operasjonsbordet på Rikshospitalet for
hjertetransplantasjon. Den legendariske
hjertekirurgen Tor Frøysaker og hans team
står klare. Operasjonen går etter planen.
I dag 32 år senere, lever Bente et ganske så
normalt liv. Hun tenker lite på at hun er
historisk og hjertetransplantert. – ”Jeg tenkte
lite på det da, og lite på det nå. Den gangen
var jeg bare glad for at det skjedde noe. Nå
lever jeg som alle andre. Det var som natt
og dag å våkne av narkosen. Jeg følte meg
plutselig frisk”, forteller Sæther Wahlberg. Alt
som minner henne på de dramatiske
dagene i november 1983 er et stort arr på
brystet, regelmessige kontroller på
Rikshospitalet, og medisinene hun må ta
hver dag livet ut.
(Aftenposten 2011).
Norsk statistikk
•
•
•
•
•
858 pasienter fått nytt hjerte i Norge, 30
hittil i år, pr 20/10-15.
Yngste var 12 måneder, eldste 69 år.
Gjennomsnittsalderen er 48 år.
Halvparten lever etter 12 år.
Best går det med pasienter under 50 år
som får hjerte fra en donor som er yngre
enn 35 år.
- Meget tilfredsstillende resultater tatt i
betraktning at vi snakker om en
pasientgruppe som ellers har en
forventet levetid på pluss/minus
ett år.
-
Resultatene er også over gjennomsnittet
av hva som rapporteres internasjonalt.
- Hvorfor har de yngste pasientene best
leveutsikter etter operasjonen? Vi vet
ikke med sikkerhet, men det er vel slik at
jo eldre du er, jo større er
sannsynligheten for å dø. Det gjelder
enten du er transplantert eller ikke.
- De aller fleste organer fra Norge
brukes her. Det er bare i helt
spesielle tilfeller, hvor det ikke er
pasienter som passer donor eller
det er en helt akutt situasjon i et
annet land, at organer går ut av
landet.
- Rundt 30 pasienter får hvert år nytt
hjerte i Norge, men det er fortsatt et
skrikende behov for organer. Tiden
er ofte knapp for dem som venter
på et nytt hjerte eller et annet organ.
- 85 prosent av alle dem som er
hjertetransplantert ved
Rikshospitalet, som er eneste
sykehus i Norge som gir denne
behandlingen, har fått hjerte fra
norske givere eller donorer. Et
nordisk samarbeid om organer har
gitt de resterende det livsviktige
organet.
Selv om de fleste får ett godt liv etter
hjertetransplantasjon, er ikke
operasjonen uten komplikasjoner.
- Avstøtningsrekasjoner (rejeksjoner) skjer
oftest i den første tiden etter operasjonen.
Moderne medisiner kan i stor grad dempe
disse reaksjonene.
- Nedsatt immunforsvar – mer infeksjonsutsatt
- På sikt ser vi også komplikasjoner i form av
tette/trange blodårer i det nye hjertet.
- Redusert immunforsvar øker risikoen for
kreft.
- Medisinene gir også økt risiko for nyresvikt.
Redusert sårtilheling, diabetes og endret
utseende, m.m. kan også oppstå. - Avhenger
av hvilke preparater de bruker.
Medaljens bakside: Bivirkninger
♥
Behov for pasientopplæring
• Etter operasjonen står
pasientene foran utfordringer i
forhold til det å mestre livet
som hjertetransplantert knyttet
til:
Livslang immundempende
medisinering
Risiko for avstøtning
Å vite når en skal søke hjelp
Nødvendige livsstils endringer
Utdrag fra informant til Kristin Hjorthaug Urstads om
gapet mellom teori og praksis
«Men så er en jo hjemme noen dager på
permisjon og da går du og fotfølger deg selv
omtrent, for når skal du reagere liksom? Hva kan
en liksom akseptere og hvor raskt skal en reagere,
kan en drøye det til neste dag og se dette litt an
eller? Det har jeg lurt på noen ganger»
Metoder brukt hos oss
• Individuelle samtaler
• Pasienten leser selv
• Praktisk trening
• Tema møter i samarbeid
med lærings og
mestringssenteret
Bevisstgjøre pas sin kunnskap/holdning ift sin egenomsorg når det gjelder
-røyking, snusing og alkoholkonsum
-Kosthold og hvilke matvarer som intragerer med immunsuppresjonen
-Mosjon – hvilken trening kan være hensiktsmessig , hyppighet
-Vekt (stabil vekt innenfor BMI)
-Hygiene, tannlege og infeksjons tegn
-Håndtering av infeksjoner i nærmiljøet
-Rejeksjonstegn
-Soling, hud observasjoner og reise til utlandet
-Psyke –og sosialt liv (familie, sex og samliv, jobb/skole og
trygderettigheter)
-Oppfølging, blodprøver og kontroller på RH
-Forebygging av bivirkninger av behandling (BT, nyresvikt, DIA, kolesterol)
-Nøyaktig og livslangt immundempende medisinregime
European Socity of
Cardiology
Kontakt med de som er på
hjemstedet sitt
• Telefon kontakt
• E-mail
• ”Min journal”
Still enkle spørsmål som dreier seg
om livssituasjon
• Hva opplever du som mest plagsomt ved din
aktuelle situasjon?
• Er det noe som bekymrer deg spesielt, akkurat
nå?
• Hva er det for deg som er lettest å endre på først
(eks. hvis overvekt: når på døgnet du spiser – hva du spiser – eller
hvor mye du spiser)
• Hva skal til for at du kan bli mer aktiv?
• Hvem vil være en god støttespiller for deg hvis
du skal endre noe i dagliglivet; venn, et familiemedlem,
helsearbeider, andre i samme situasjon?
Informasjons materiell både til
pasienter og kolleger
Hva sier lov, retningslinjer og
forskning
•
Pasienten har rett til medvirkning til helsehjelp og informasjon om innhold i
helsehjelp
(Pasientrettighetsloven, 2001 og Helsepersonell loven 1999 )
•
Helsepersonell på sykehus er pålagt å utføre pasient opplæring (pas/pårørende)
(Spesialisthelsetjeneste loven , 1999)
•
Sykepleierne fremmer pasients mulighet til å ta selvstendige avgjørelser ved å
gi tilstrekkelig, tilpasset informasjon og forsikre seg om at informasjon er forstått
(Yrkesetiskeretningslinjer , 2011)
•
Modeller for mestring som er vanlig å anvende i sykepleie, viser til at pasienter
bør være orientert om det ukjente;
- hva som forventes
- hvordan en kan bruke ulike strategier for å komme seg etter sykdom
(Lazarus og Folkman, 1984)
•
Veiledning og undervisning bidrar til at pasienter får økt kunnskap om
situasjoner de befinner seg i
(Fagermoen, 2001)
MÅL:
• PASIENT OG PÅRØRENDE ER BEST
MULIG FORBEREDT/FØLER MEST
MULIG TRYGGHET OG
SELVSTENDIGHET I MØTE MED
HVERDAGEN UNDER VENTETIDEN og i
livet som transplantasjonen innebærer i
etterkant.
Non-adherence
• Det er viktig for recipientene å ta immundempende
medisiner for å forhindre avstøtning
• Det immundempende regimet er en livslang behandling.
• Det stilles høye krav til nøyaktighet i forhold til dosering
og tidspunkt for når medisinen skal tas
• Non-adherence har vært knyttet til alvorlige kliniske
hendelser - som akutte avstøtninger, vaskulopati og økt
dødelighet
• Erfaringer fra praksis viser at det er en utfordring for
pasienten å følge dette eksakte regimet, og også for
sykepleiere og helsepersonell som er involvert i
opplæring og oppfølging
Non-adherence og risiko faktorer
• Mangel på pasientens kunnskap og
forståelse av immundempende regime
• Kognitive problemer (eks konsentrasjons
og hukommelses problemer)
• Funksjonelle og sensoriske begrensninger
(f.eks hørselstap)
• Mentale problemer (særlig depresjon,
angst, post-traumatisk stress syndrom)
Nonadherence til det
immunsuppressive regimet hos
hjerte transplante recipienter
• Non-adherence er vanlig, både tidlig
postoperativt og i lang-tids forløpet
• Innen 1 år etter HTx: 20 % non-adherent
Dew m.fl. 1996
• 1 år etter HTx: 16 % non-adherent
De Geest m.fl. 2001
Intervensjon – Pretransplantasjon
Tidlig identifisere hvem som er i faresonen
for non-adherence
for eksempel gjennom vurdering av
pasienten ved hjelp av VIPS-modellen
(fysisk-psykisk-sosial)
og tverrfaglig kartlegging og dialog
Bente Sæther Wahlberg
28 år etter sin
hjertetransplantasjon:
” Jeg hadde noen reaksjoner på det nye
hjertet like etter operasjonen, men det
er alt. Nå lever jeg som andre, sykler til
jobben, går turer og merker ingenting”
(Aftenposten 2011)
Livskvalitet etter TX
 Livskvaliteten er gjennomgående god, og
betydelig bedre enn før transplantasjonen.
Men jo sykere man er preoperativt, jo
dårligere livskvalitet har man etter TX.
 Stor grad av preoperativ sykdom gir større
familie relatert stress og mer bruk av
negative mestringsstrategier. Den
subjektive opplevelsen av egen helse,
familien, det sosiale livet og yrkesmessig
tilpasning har mye å si for utbyttet av
transplantasjonen
(Ekeberg/Loge
1999).
LIVSKVALITET (QoL)
•
•
•
•
•
•
De første ukene oppleves ofte
eufori og lykkerus
Lettelse over å ha overlevd og
HÅP for fremtiden
Pasienten vil etter kort tid leve et
tilnærmet normalt liv bortsett fra
nødvendigheten av medikasjon og
medisinsk oppfølging
Kardial funksjon etter en vellykket
HTx blir nærmest normal
Mange får en psykisk reaksjon
etter HTx
På lengre sikt kan en del
bivirkninger av medisinene påvirke
livskvaliteten
Pasientsitat:
”Medisiner og behandling
er en bonus. Det er de
små ting som teller i
hverdagen… at kroppen
fungerer og jeg føler meg
frisk!”
QOL OG PSYKISKE
SYMPTOMER ETTER HTx
Norsk studie:
• Depresjon (mild-alvorlig): 24,5% - sammenheng mellom
depresjon-mortalitet etter tx
Havik O, m.fl. Depressive Symptoms and All-Cause Mortality After HTx. Transplantation 2007; 84: 97-103
• Mer psykiske symptomer og redusert selvvurdert helse –
forverret etter 3 år
Sivertsen B, m.fl. Selvurdert helse og psykiske symptomer etter hjertetransplantasjon.TidsskrNorLægefor 2007; 127:3198-201
 Mood and Cognitive Outcome Outcome after Heart
Transplantation : (Pågår nå)
: (the MOODHEART STUDY) –nevropsykiatri ved hjertetransplatnasjon
Nordisk studie:
Everolimus and Cyclosporine equally
improve QoL in the novo heart transplanted
patients.
SCHEDULE – QoL abstract:
Ingelin Grov og Anne Relbo
Pårørende
• Tegninger/hilsen x2
• ”Takk for at dykk passa
godt på min mamma.
• Dykk oppfylte draumen
min om å få mamma frisk.
• Dette er det beste
sjukehuset i heile verda,
det lovar eg dykk.
• Takk til alle som jobbar
på Rikshospitalet, eg sett
stor pris på dykk”
Skrevet av datter( 11 år) til hjertetransplantert
pasient.
KONKLUSJON
•
Hjertetransplantasjon er foreløpig
den beste behandlingen av
terminal hjertesvikt
•
Tx er en utfordrende, vanskelig og
omfattende prosess
•
Kunnskap og forståelse gir en god
plattform for å mestre de ulike
fasene, redusere angst og øke
evnen til å ta vare på seg selv
gjennom denne prosessen
– både for pasient og pårørende
•
Denne kompliserte behandlingen
har gitt forlenget liv og bedret
helse for alvorlig syke pasienter
KILDER og nyttige linker
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Simonsen,S. Geiran, O. Hjertetransplantasjon. Tidsskr Nor Lægeforen nr.8, 2004; 124:1116-8
Simonsen, S. m.fl. Overlevelse etter hjertetransplantasjon i Norge. Tidsskr Nor Lægeforen nr. 7,
2007; 127: 865-8
Cupples SA, Ohler L. Transplantation nursing secrets. 2003
Johnsson, C. Tufveson, G. Transplantation. Lund. Studentlitteratur 2002
Hjertetransplantasjon i Norge. Festskriv for Simonsen, S. 2006
Gullestad L. Hjertetransplantasjon. Norsk Tx cor-database pr. 2010
Havik O, m.fl. Depressive Symptoms and All-Cause Mortality After HTx. Transplantation 2007; 84:
97-103
Sivertsen B, m.fl. Selvurdert helse og psykiske symptomer etter
hjertetransplantasjon. TidsskrNorLægefor 2007; 127:3198-201
Almås m.fl. Klinisk sykepleie, Kap 36. Sykepleie ved organdonasjon og transplantasjon.
Gyldendal forlag. 2010
Paris, W. White-Williams, C. (2005). Social Adaptation After Cardiothoracic Transplantation.
Journal of Cardiovascular Nursing. Vol.20,No.55, ppS67-S73
Nilsson, M m.fl. (2008). Perceptions of experiences of graft rejections among organ transplant
recipients striving to control the uncontrollable. Journal of Clinical Nursing, 17 (18):2408-2417
Dew, M.A. m.fl. (2007). Rates and risk factors for nonadherence to the medical regimen after adult
solid organ transplantation. Transplantation, 83(7):858-873
Nytrøen, K. m.fl (2011). Chronotropic Responsen to exercise in Heart Transplant Recipients – 1-yr
follow-up. American J of Physical Med.&Rehab.Vol.90, No.7, July 2011
Avery, RK. M.fl. Strategies for Safe Living Following Solid organ Transplantation. Am J og Transpl
2009; 9 (Suppl4): S252-S257
www.itns.org
Organdonasjon.no
Spørsmål