Eva Gravdal «I wish we had spoken earlier

Fagdag 10.11.15
Eva Gravdahl, lege palliativt team Bærum sykehus
Velfungerende
sykehjem?
Akutte innleggelser fra sykehjem til sykehus i livets sluttfase
(Hofacker et al, Tidsskr Nor Legeforen 2010)
•
•
•
•
•
•
•
•
•
26 pasienter ble inkludert. (Pasienter som døde under to døgn etter innleggelse)
12 pasienter var tilsett av lege før innleggelse.
I 14 tilfeller fulgte det et legeskriv med
I 18 et sykepleienotat.
Bestilling til sykehuset manglet i åtte tilfeller,
Medikamentliste manglet i fire tilfeller
Det forelå ingen dokumentert muntlig kontakt mellom institusjonene forut for
innleggelsen.
I sykehus ble diagnostikk igangsatt hos 24 pasienter og potensielt livsforlengende
behandling ble startet hos 23.
Morfin ordinert til 18 pasienter
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Sykehus – sykehjem/ hjemme
Drillet på rask diagnostikk og
hurtige tiltak
Høyere komfort?
En god plan kompenserer for manglende hurtighet
• Tiltak for å strukturere/standardisere
behandling og omsorg
•
•
•
•
•
Opplæring i terminalbehandling.
Bruk av palliative tilbud/hospicetjenester
Planlegging av behandling i lives sluttfase (ACP, IP)
Standardisert pasientforløp
Geriatriske spesialistteam på sykehjemmene
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Advance care planning
• En kontinuerlig prosess hvor nåværende og fremtidige
ønsker og preferanser for videre medisinsk behandling og
pleie blir diskutert mellom personen og helsepersonell,
spesielt med tanke på en situasjon hvor man ikke lenger
selv kan uttrykke sine ønsker eller preferanser.
• ACP kan inneholde
– forhåndsdirektiv (AD) knyttet til beslutninger om begrensning av
medisinsk behandling som gjenoppliving ved hjertestans, bruk
av respirator, antibiotika eller kunstig væske og ernæring,
– eller at pasienten gir fullmakt til en annen person som kan ta
behandlingsbeslutninger dersom man ikke selv kan (proxy,
surrogat beslutningstager).
• ACP kan også omfatte preferanser for hvor man ønsker å
motta pleie i sluttfasen eller ønsker å dø
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Advance directives- Livstestamente
• Et nedfelt forhåndsønske/-erklæring/-direktiv
som gir pasienter en mulighet til å avstå fra
livsforlengende behandling dersom de ikke selv er
i stand til å tilkjennegi sin vilje. Det kan også være
å oppnevne en stedfortredende (surrogat, proxy)
beslutningstager for situasjoner der man ikke selv
er beslutningskompetent. På norsk betegnes det
ofte som «Livstestamente». Andre engelseke
betegnelser er “Living Will”, “Durable power of
attorney for healthcare”, healthcare proxy,
surrogate decisionmaker». Disse forskjellige
betegnelsene er ikke helt identiske
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Proxy-stedfortreder
• En som opptrer istedenfor, stedfortreder eller
som representant med fullmakt. Se
stedfortredende beslutningstager
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
1.
Where would you like to be cared for if you are no
longer able to care for yourself?
2.
Bearing in mind that your circumstances may change,
where would you prefer to be cared for when you are
dying? e.g. home, care home, hospital, or hospice.
3.
Who knows you well and understands what is
important to you?
4.
Who do you view as your next of kin?
5.
Who or what supports you when things are difficult?
6.
Do you have a particular faith or belief system that is
important to you? Please give details:
7.
What concerns you most about your health, now and
for the future?
8.
Are there discussions with family and /or friends you
feel would be helpful?
9.
Have you made a will?
• …
• HLR- reduserer avansert hjerte-lungeredning
• ”Ikke sykehusinnleggelse” reduserer innleggelse i sykehus og øker
bruk av hospice
• Advance directives øker bruk av primærhelsetjeneste og gir økt
fokus på symptomlindring
• Samensatt ACP er mer effektivt enn ett dokument/skjema
• Samensatt ACP øker sjansen for at pasienten får omsorg i tråd med
egne ønsker
• En trenger flere studer på pasient og pårørendeerfaring
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
•
•
•
Halvparten formulerte under samtalen ønsker om
fremtidig behandling.
Seks hadde spesifikke utsagn i forhold til behandling –
slik som at de ikke ønsket operasjoner, ikke ville ha
respiratorbehandling eller ikke ville ha cellegift.
23 ga utrykk for holdninger som et ønske om at
sykehuset ville være tilbakeholden med livsforlengende
behandling hvis man ble dement, ble pleietrengende
eller lå på det siste – og at livskvalitet betydde mer enn
livslengde.
54 av 58
52 av 58
47
(11 ville være alene)
1
47 syntes samtalen var positiv 15 greit nok, 1 syntes det var belastende
• Det er manglende kommunikasjon om temaet
• Varierende ønske om denne samtalen
• Pasientene har stor tillit til at helsepersonellet forstår og etterlever
pasientens ønsker
• Beslutningstaker:
• Pasient<->pasient/lege<->lege
Konklusjon
• Sykehjemsansatte bør innlede samtaler om
preferanser for omsorg i livets sluttfase, bistå
pasienter og pårørende i å snakke om disse
problemene, men samtidig være følsomme for
ulike ønsker om samtale og timingen for slike
samtaler.
• Ettersom populariteten for ACP øker i mange
vestlige land, vil diskusjoner om pasienters og
pårørendes perspektiver være av stor interesse
for et bredere publikum.
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Gjenkjenne vendepunkter
• “Turning points”
– ved utskrivelse/reinnleggelse pga
komplikasjoner/forverring
– ”blir du overrasket om pasienten er død
innen et år?”
– kurativ behandling  palliativ
– pasientens prognose er svært dårlig
(ECOG, Karnofsky)
• Redefiner behandlingsmål sammen
med pasient og pårørende og
personalet:
– Hva er realistisk å forvente?
– Hva gjør vi hvis?
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
- Planlegge
fremover..
Median overlevelse:
3 mnd
7 uker
2 uker
Eva Gravdahl, Palliativt team OUS
Glare et al: ”Clinical predictors of Survival in
Advanced Cancer” J Support Oncol 2005
Begrensning av livsforlengende
behandling
Aktuelt når:
• Pasient (pårørende?) ønsker ikke
behandling
• Livsforlengende behandling vurderes ikke
å være i pasientens interesse ut fra en
medisinsk og helsefaglig vurdering
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Sentrale etiske prinsipper
• Respekt for liv og verdighet
• Ikke skade
– Helsepersonelloven §4, spesialisthelsetjenesteloven §2-2 og lov om kommunale helse- og
omsorgstjenester m.m. § 4-1
• Samtykke
–
pasient og brukerrettighetsloven kap 4 -vs - øyeblikkelig hjelp-plikten hlspl § 7
• Rettferdig fordeling av ressurser
• Alltid lindre
• Rådet for legeetikk anser væske og ernæring som
medisinske intervensjoner.
• Ingen etisk/juridisk forskjell på å ikke sette i gang eller å
avslutte livsforlengende behandling
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
§ 3-1.Pasientens og brukerens rett til medvirkning
Rett §
til 3-2.Pasientens
medvirkning
og brukerens rett til informasjon
• Informasjonen skal være tilpasset mottakerens
individuelle forutsetninger, som alder, modenhet,…
• Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte.
• Personellet skal så langt som mulig sikre seg at
mottakeren har forstått innholdet.
§ 4-1.Hovedregel om samtykke
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Sentrale begreper
• Akseptabel livskvalitet
• Nytteløs behandling
Eksempler
– Behandling uten effekt, for eksempel verken lindring
eller livsforlengelse
– Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten
– Nytten av behandlingen er liten i forhold til
plagsomme bivirkninger
– Nytten av behandlingen er svært liten i forhold til
kostnadene
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling
• Den behandlingsansvarlige legen plikter
å forsikre seg om at livsforlengende
behandling kan ha en positiv virkning
som oppveier de plagene som pasienten
får av behandlingen eller sykdommen.
• Ingen kan pålegges å gi livsforlengende
behandling som er hensiktsløs, eller som
ikke er faglig forsvarlig
• Helsepersonell skal på en hensynsfull
måte sørge for at de pasientene som
ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi
sine verdier og ønsker rundt livets
avslutning.
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Samtykkekompetanse
• En informert og samtykkekompetent pasient som ikke
ønsker livsforlengende behandling, skal få ønsket
respektert. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å
få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes
• Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har
behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å
vurdere
• Det skal legges stor vekt på̊ pålitelig og relevant
informasjon fra pårørende, et gyldig livstestament, eller
helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke
ville ha ønsket livsforlengende behandling.
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Pasienten kan ikke samtykke uten å ha
fått informasjon!
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
54 år gammel kvinne med metastatisk
brystkreft. Gjennomført flere behandlingslinjer
• Kommer til kreftpoliklinikken på kontroll med
dilaterte vener på halsen og økende tungpust
• Informasjon?
• Behandlingsalternativer?
• Steroider, strålebehandling
• HLR?, Intensivavdeling?
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
..hverdagstips i pasientsamtalen
->Snakk med pasienten!
• Hvordan oppfatter du situasjonen din nå?
• Er du bekymret, hva er du bekymret for? –sykdom, familie,
fremtid
• Hvordan takler du og familien behandlingen?
• Hva har vært vanskelig så langt?
• Hvilke tanker har du om tiden
fremover, hva forventer du,
håper du på, hva er du redd for?
• Hva er det viktigste for deg nå?
• Når har du det best?
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Ord betyr noe!
• Det er ikke mer vi kan gjøre
!
• Jeg skulle ønske vi kunne
gjøre mer
•
• Hva håper du at vi kan
gjøre?
Ønsker du at vi skal gjøre
”alt vi kan”?
• Hvis du får en hjertestants
vil vi ikke gjøre hjertelungeredning!
• Hvis du får en hjertestans vil
vi la deg dø naturlig og
fredfullt av det.
Pantilat, SZ Communicating With Seriously Ill Patients Better Words to Say JAMA 2009
Eva Gravdahl Palliativt team Bærum sykehus
Takk for oppmerksomheten!