Hanne Stensheim
Ivaretagelse av pårørende sett fra legens side Hanne Stensheim Lege, PhD Seksjon lindrende behandling, Avd. for kreftbehandling, Ullevål Disposisjon • • • • • • • Statistikk Ivaretagelse av pasient og pårørende Hvem er pårørende Barn som pårørende Plikt til å informere vs taushetsplikt Kommunikasjon Oppfølging av pårørende Hanne Stensheim 25.09.15 Hvor mange dør av kreft per år? Kilde: SSB Hanne Stensheim 25.09.15 Død av kreft, aldersgrupper Dødsårsak død av ondartede svulster 2012 2000 1800 1600 1400 Antall 1200 Menn Kvinner 1000 800 600 400 200 0 de Al r Kilde: SSB Hanne Stensheim 25.09.15 Moderne palliasjon vektlegger ivaretakelse av pårørende, og at familie-medlemmer inkluderes i samtaler både av oppgaveorientert og emosjonell karakter Helsedirektoratet 2013 Hanne Stensheim 25.09.15 Fra handlingsprogrammet • Palliasjon: Ivaretagelse av fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov • Best mulig livskvalitet (subjektivt mål) • Kommunikasjon med pasienten skal ivareta hans/hennes oppfatning av og perspektiv på sykdomssituasjonen Ivaretagelse av pårørende er ivaretagelse av pasienten og vice versa Hanne Stensheim 25.09.15 FN’s erklæring om den døendes rettigheter • Jeg har rett til å bli behandlet som et levende menneske til jeg dør • Jeg har rett til å få ærlige svar på mine spørsmål • Jeg har rett til å få hjelp av og for min familie til å akseptere min død Hanne Stensheim 25.09.15 Ivaretagelse av pasient og pårørende • Lindring av smerter og plagsomme symptomer er fundament for god livshjelp • Psykososial og eksistensiell støtte til uhelbredelig syke og døende og deres pårørende skal stå sentralt i all behandling og pleie • Hjelpetilbudet må bestå i et samordnet tilbud der ulike profesjoner deltar Fra NOU 1999: 2 Livshjelp — Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende Hanne Stensheim 25.09.15 6 faktorer som innvirker på dødskvaliteten • • • • Smerte- og symptomlindring Klare beslutninger og god kommunikasjon Forberedelse til hendelser før og etter dødens inntreden Fullføring: tilbakeblikk på livet, konfliktløsing, tid med familien, ta adjø • Bidra til at andre kan ha det godt • Ha følelsen av å være unik og en hel person og ikke bare en sykdom eller et kasus Steinhauser et al, Ann intern med 2000; 132: 825-832 Hanne Stensheim 25.09.15 Pårørendes rolle • Støtte for pasienten • Ønsker bidra med stell og omsorg, må evt tilrettelegges • Sykdom og død fører til endrede roller i familien • Handlingsprogrammet poengterer invitasjon av pårørende for informasjonssamtale så tidlig som mulig • Ofte behov for separate samtaler Hanne Stensheim 25.09.15 Behov for å ivareta pårørende • Risiko for sykelighet og belastning • Sorgprosessen og tiden etter dødsfallet • Alvorlig sykdom og død er en krisesituasjon Hanne Stensheim 25.09.15 Hvorfor ivareta pårørende • At familien føler seg sett og ivaretatt, kan lette sorgprosessen Ringdal et al. Health-related quality of life (HRQOL) in family members of cancer victims: results from a longitudinal intervention study in Norway and Sweden. Palliat Med 2004 • Behandleren bør være oppmerksom på risikofaktorer for dårlig familiær tilpasning Kissane DW. A challenge for palliative medicine: bereavement care. Eur J Pall Care 2005 • Tidligere familiære vansker kan forsterkes gjennom forløpet av en kreftsykdom (ny krise) Tilnærming til pasienter som trenger palliativ behandling, Loge et al, Tidsskriftet 2006 Hanne Stensheim 25.09.15 Hvem er pårørende • Pasient- og brukerrettighetsloven: Den/de som pasienten definerer som pårørende Kartlegge pårørende tidlig i forløpet, hovedpårørende og andre, dokumentere i løpende journal og personalopplysninger Hanne Stensheim 25.09.15 Når pasienten ikke kan formidle • For pasienter som ikke kan redegjøre for pårørende, er det de som har hatt varig og løpende kontakt med pasienten Nærmeste pårørende skal være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner, personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, myndige barn, foreldre eller andre med foreldreansvaret, myndige søsken, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller hjelpeverge. Pasient- og brukerrettighetsloven Hanne Stensheim 25.09.15 Ikke samtykke-kompetente pasienter • Basere bestemmelser på tidligere uttalelser fra pasienten • Informasjon fra pårørende • Livstestamente • Oppnevnt stedfortreder • Helsepersonell som kjenner pasienten Hanne Stensheim 25.09.15 Pasient- og brukerettighetsloven om å gi informasjon • § 3-3. Informasjon til pasientens nærmeste pårørende Dersom pasienten samtykker til det eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helsetilstand og den helsehjelp som ytes • Kan pasienten (>16 år) og åpenbart ikke kan ivareta sine interesser på grunn av fysiske/psykiske forstyrrelser, demens eller psykisk utviklingshemning, har både pasienten og dennes nærmeste pårørende rett til informasjon etter reglene i § 3-2 • Dersom en pasient/bruker dør og utfallet er uventet i forhold til påregnelig risiko, har pasientens/brukerens pårørende rett til informasjon etter § 3-2 fjerde og femte ledd, så langt taushetsplikten ikke er til hinder for dette Hanne Stensheim 25.09.15 Ivareta jusen • Overholde lovverkets bestemmelser om deling av informasjon om pasientens helsetilstand til andre Hanne Stensheim 25.09.15 Ikke informasjonsplikt… • Om HLR minus • Annen livsforlengende behandling som ikke er hensiktsmessig/faglig forsvarlig • HLR minus anført i journal av lege som kjenner pasienten gjør at akutte situasjoner håndteres med større ro og verdighet for pasienten og pårørende Hanne Stensheim 25.09.15 Barn og ungdom som pårørende Hanne Stensheim 25.09.15 Barn og ungdom som pårørende • Fra 01.01.2010 lovfestede rettigheter som pårørende gjennom Helsepersonelloven og spesialisthelsetjenesteloven • Alt helsepersonell har plikt til å bidra til ivaretagelse av barn som pårørende • Alle helseinstitusjoner (enheter) skal ha barneansvarlig helsepersonell Hanne Stensheim 25.09.15 Lov om helsepersonell §10a og spesialisthelsetjenesteloven (§ 3-7a) • Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende – Behov for informasjon – Behov for ivaretagelse som følge av foreldres sykdom – Skal forebygge problemer hos barn og foreldre gjennom • å sikre barn og unge tidlig hjelp • å hjelpe barn og foreldre til å mestre hverdagen ved alvorlig sykdom i familien Hanne Stensheim 25.09.15 Barn og ungdom som pårørende må ivaretas ut fra sine behov • tidlig inkludering og god, konkret informasjon tilpasset alder og utviklingsnivå • informasjon om og rom for normale reaksjoner og følelser • støtte og oppmuntring til å opprettholde daglige rutiner og faste aktiviteter • kartlegging av familiens nettverk • behov for informasjon til barnehage, skole, andre viktige personer/grupper i lokalmiljøet? • behov for hjelp fra andre ressurspersoner eller samarbeidspartnere, enten for personlig veiledning eller som koordinator/kontaktperson? Hanne Stensheim 25.09.15 ”Den vanskelige samtalen” • Sykdommen kan ikke kureres • Tumorrettet behandling kan ikke lenger gis • Døden nærmer seg Pasienter og pårørende ønsker ofte mer informasjon om tilstand og behandling enn de får Pasienter og pårørende ønsker ofte samtale om den siste tiden og døden Hanne Stensheim 25.09.15 From: Prognostic Disclosure to Patients with Cancer near the End of Life Ann Intern Med. 2001;134(12):1096-1105. doi:10.7326/0003-4819-134-12-200106190-00009 Forventet levetid: 90 dager (pas) 75 dager (lege) 26 dager (faktisk) Figure Legend: Relationship between communicated, formulated, and actual survival.The differences between actual survival, formulated survival, and communicated survival in 300 terminally ill patients with cancer are shown. The median actual survival was 26 days, the median formulated survival was 75 days, and the median communicated survival was 90 days. Date of download: 9/19/2015 Copyright © American College of Physicians. Hanne Stensheim 25.09.15 All rights reserved. Forskning om informasjon til pasient og pårørende viser • • • • • At leger ofte overestimerer egen kommunikasjonsevne At leger underestimerer informasjonsbehov At det er behov for gjentatt informasjon At mange glemmer 40-50 % av informasjonen Både pasienter og pårørende ønsker informasjon om prognose og forventet levetid, behandlingsmuligheter og om hvordan den siste tiden vil bli • Pasientønsket om informasjon avtar når de blir sykere, mens pårørendebehovet øker Hanne Stensheim 25.09.15 ”Føre var-samtaler” • Pasienter (og pårørende) som ønsker det, skal på en hensynsfull måte bli gitt informasjon og får uttrykt sine ønsker om livets avslutning (jfr ”Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende”, Nasjonal veileder) • Ingen norske verktøy foreløpig (jfr engelskspråklig som spør pasient og pårørende om ønsket sted for pleie siste tiden, ønsket sted å dø, hvem som anses som pårørende, tro, bekymringer, testamente, organdonasjon, HLR, ”livstestamente”) Hanne Stensheim 25.09.15 Familiesamtale når døden nærmer seg • • • • Hva er de pårørendes oppfatning Gi informasjon om situasjonen Pårørendes bekymringer for pasienten Pårørendes bekymringer for egen del (reaksjoner, utslitthet, økonomi etc) Legge til rette for tverrfaglig samarbeid og ivaretagelse av familien Legge til rette for at pasienten og familien skal få disponere tiden bra Hanne Stensheim 25.09.15 Forberedelse til samtale Egne emosjoner og tanker Pasientens og de pårørendes emosjoner og reaksjoner Tid, rom, timing, innhold Hvem? Hanne Stensheim 25.09.15 Hva tenker og føler ansatte på onk. avd i møte med døden • • • • • • • • • • • Jeg føler meg avslørt faglig, jeg har ikke nok kompetanse Tausheten er så trykkende, jeg vet ikke hva jeg skal si Jeg orker ikke se hvor vondt hun har det Jeg møter min egen dødsangst Jeg orker ikke kritikken fra pasientens ektefelle Jeg har lyst til å stikke av, føler meg helt hjelpesløs i møte med pasientens avmakt Jeg tør ikke engasjere meg følelsesmessig, jeg er redd jeg mister kontrollen Jeg vet ikke hva jeg skal si til barna Døden er skremmende, jeg klarer ikke å få det vekk hjemme, jeg er mer redd for kreft nå enn før jeg begynte her, hva er meningen med det hele? Jeg vet ikke hvordan jeg skal trøste pasientens mann Jeg liker ikke pasienten, orker ikke den typen ”Hvorfor er det så vanskelig å sitte ned?” Aakre, 1998 Hanne Stensheim 25.09.15 Emosjonelle forhold i livets sluttfase • Pasientens psykiske tilstand – Invitere til å samtale om høy score på angst – Tilpasningsforstyrrelse med angst og depresjon er vanligste psykiatriske diagnose hos kreftpasienter Hanne Stensheim 25.09.15 Utfordringer • Ulike familiemedlemmer har ulik oppfatning av situasjonen • Ulike familiemedlemmer reagerer forskjellig på situasjonen • Pårørendes ønske om å skåne pasienten • Pasientens ønske om å skåne familien Hanne Stensheim 25.09.15 Konflikter • Familiære konflikter utfordrende for pasient, pårørende og behandlere • Kan ikke alltid løses, og skal ikke primært løses av oss • Samforståelse i teamet for å unngå å ta parti i konflikten Hanne Stensheim 25.09.15 SPIKES protocol – how to break bad news • • • • • • Setting (uforstyrret, flere enn pas og lege med?) Perception (hva er pas oppfatning av situasjonen) Invitation (hva ønsker pas å vite?) Knowledge (gi kunnskap og info i passe dose) Empathy (ta del i pasientens reaksjoner) Summary (oppsummering og videre strategi) Hanne Stensheim 25.09.15 Clinical practice guidelines for communicating prognosis and end-of-life issues with adults in the advanced stages of a lifelimiting illness, and their caregivers • • • • • • • • Prepare for the discussion Relate to person Elicit patient and caregiver preferences Provide information Acknowledge emotions and concerns Realistic hope Encourage questions Document Clayton et al, MJA supplement, 2007 Hanne Stensheim 25.09.15 Etter døden • • • • Pårørende må gis tid til avskjed Få mulighet til å delta i stellet av den døde Etterlatteinformasjon (skriftlig) Ved hjemmedød kan det avklares på forhånd hvem som skal syne liket og utstede dødsattest (?) • Etterlattesamtaler Hanne Stensheim 25.09.15 Etterlattesamtaler • Pårørende bør få tilbud om en samtale etter at pasienten er død – høre hvordan de har det og – besvare spørsmål som har meldt seg etter dødsfallet – Pårørendes evt behov for legehjelp fastlege – Informasjon om relevante tilbud (sorggrupper) Hanne Stensheim 25.09.15 Etterlattesamtaler som leger bør ta • På forespørsel • Etter obduksjon? • Om mistanke om komplisert sorg? – – – – for å gi informasjon på nytt når sykdomsforløpet har vært dramatisk pårørende har påtrengende bilder/sanseinntrykk når det er kompliserte relasjonelle faktorer Dokumenteres i avdøde pasients journal Hanne Stensheim 25.09.15 Sorg • Vanlige sorgreaksjoner: Savn, tristhet og lengsel, tretthet i kroppen, søvnvansker, endrede spisevaner, engstelse for at andre skal dø, økt sårbarhet, problemer med motivasjon for morgendagen, og konsentrasjons- og hukommelsesproblemer (kognitive vansker) • Sørgende kan utvikle fysiske og psykiske helseproblemer i kjølvannet av å miste en av sine nærmeste, spesielt om dødsfallet skjer plutselig og/eller uventet Hanne Stensheim 25.09.15 Komplisert sorg, forlenget sorg-forstyrrelse, ”kronisk sorg”, mulig ny diagnose? • Kjernesymptomet er separasjonsubehag – – – – – – – – intens og vedvarende lengsel etter avdøde følelsesmessig smerte, overopptatthet av avdøde/omstendighetene omkring dødsfallet vansker med å godta dødsfallet sinne/bitterhet, skyldfølelse unngåelse av det som kan påminne om avdøde vansker med å gå videre i livet, med å planlegge eller ta del i aktiviteter eller relasjoner følelsen av at livet er tomt og meningsløst endret identitetsfølelse • Fører til funksjonstap i hverdagen, med varighet >6-12 mnd • Gjelder 1/10 som opplever tap • Symptomer både overlappende og forskjellige fra depresjon, angst og posttraumatisk stresslidelse Hanne Stensheim 25.09.15 Sorgstøttetilbudet OUS HF • Sorgstøttetilbudet er et tilbud til barn og ungdom og deres pårørende etter dødsfall av nær familiemedlem eller venn (både etter sykdom og brå dødsfall) Vi tilbyr: Familiesamtaler Individuelle samtaler Samarbeid med barnehager og skoler Sorggrupper for barn og ungdom i alder: 3-6, 7-10, 11-13, 14-18 (kan henvises flere ganger) Foreldregruppe for foreldre til barn som går i sorggruppe Hanne Stensheim 25.09.15 Seksjon for sorgstøtte Ahus • Må ha henvisning fra fastlege for å motta tilbud om sorgstøtte (familie/enkeltperson, kort om historien, evt om man ønsker individuell terapi eller gruppe) • Sorgstøttetilbud for barn og voksne i Ahus sitt opptaksområde, men fritt sykehusvalg, alle som ønsker kan henvises Andre sorgstøttetilbud: • • • • Senter for krisepsykologi, Bergen Fransiskushjelpen (gjelder ikke bare Oslo) Kommunalt (barne- og familienhet), menigheter www.sorggrupper.no Hanne Stensheim 25.09.15 Hvordan ivaretar vi pårørende? • Familiesamtale som fast del av oppfølgingen, eller gjennomføres de på etterspørsel? • Skal vi bruke en mal for emner å ta opp? • Skal vi invitere pårørende mer aktivt? • Hva er legens oppgave? Plikter å informere, overholde taushetsplikt, dokumentere • Kommunikasjonstrening Hanne Stensheim 25.09.15
© Copyright 2024