Norsk MS-Register og Biobank; registerdekningsgrad og behandlingsfrekvens
Jan H Aarseth1,2, Nina Grytten2,3, Øivind Torkildsen2,3 Kjell-Morten Myhr1,2
1
Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank, Nevrologisk avdeling, Haukeland Universitetssykehus
KG Jebsen senter for MS-forskning, Klinisk Institutt 1, Universitet i Bergen
³Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose, Nevrologisk avdeling, Haukeland
Universitetssykehus
2
Bakgrunn: Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank startet registrering ved hjelp av papir
registreringsskjema i 2001. Fra høsten 2014 ble registrering omlagt til WEB-basert registrering over
Norsk Helsenett. Registeret har status som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister – med definerte
kvalitetsmål, hvorav registerdekningsgrad og andel pasienter som mottar sykdomsmodulerende
behandling (behandlingsfrekvens) inngår.
Metode: Registerdekningsgrad (2013) ble beregnet som antall registrerte pasienter av totalt antall
pasienter i 2013. Behandlingsfrekvens (2013) ble beregnet som antall pasienter som mottok
behandling av antall pasienter i 2013. Fylkesvis antall behandlede pasienter og totalt antall pasienter
(prevalens) per 2013 ble innhentet fra Norsk Pasientregister (NPR).
Resultater: Totalt antall pasienter (prevalens) i Norge var 208 per 100 000 innbyggere, med høyest
forekomst i Møre og Romsdal (275 per 100 000). Tallene viser høyere prevalens i Helse Midt og
tilstøtende fyker inkludert Sogn og Fjordane, Oppland og Hedmark. Dekningsgrad var på om lag 60 %
for hele landet, varierende fra < 10 % i Østfold til opp mot 100 % i Møre og Romsdal.
Behandlingsfrekvens beregninger viser at om lag 38 % av alle MS pasienter mottok
sykdomsmodulerende behandling i Norge i 2013. Behandlingsfrekvensen varierte fra om lag 30 % i
fylkene med lavest behandlingsfrekvens til opp i mot 50 % i fylkene med høyest frekvens.
Konklusjon: Norsk Multippel Sklerose Register og Biobank har stor variasjon i dekningsgrad. MSbehandlingsfrekvens viser stor fylkesvis variasjon. Omlegging til WEB-basert registrering vil
forhåpentligvis gi økt dekningsgrad for registeret og bedre harmonisering av MS-behandling i Norge.
[email protected]. Presentert ved Nevrodagene 2015, Norsk Nevrologisk Forening