Ladda ner - Publicerat från Habilitering & Hälsa
EN TIDNING FRÅN HABILITERING & HÄLSA Tema: Barn som anhöriga Nr 3.2015 REDAKTÖREN HAR ORDET Innehåll Vi vill veta vad du tycker Ny organisation ska ge jämlik vård_3 Barn som är anhöriga riskerar ohälsa 4-5 Viktigt att ha någon att vända sig till 6-7 Personal måste våga fråga om barn 8-9 Metod för bra samtal med barn _10-11 Skönt dela det svåra med jämnåriga 12-13 Viktigt ställa rimliga krav på syskon 14-15 I handen håller du det första numret I handen håller du också det allra av Habilitering NU med mig som re- sista numret av Habilitering NU. Nej, daktör. Jag heter Anna Bratt och jag tidningen läggs inte ner. Den återupp- har arbetat som journalist i många år. står i stället till våren med nytt namn, De senaste 15 åren har jag jobbat på ny form och delvis nytt innehåll. Dagens Nyheter. Jag var tidningens Vad tycker du att vi ska förändra i medicinreporter och bevakade medi- tidningen? Vad vill du läsa mer (eller cinsk forskning och hälsa. Jag skrev kanske mindre) om? Längtan efter att få vara sig själv _ 16-17 till exempel om nya läkemedel och Skolan stöttar där föräldrar brister _18-19 behandlingar av olika sjukdomar och som läsare tycker om tidningen. Hör Stöd till föräldrar hjälper barnen _ 20 skador, eller om hur man bör äta och av dig till mig med tips, tankar och Samband saknas mellan anknytning och begåvning ________________ 21 leva för att få ett långt och friskt liv. idéer. Du når mig på anna.bratt@sll. Outsagt mellan barn och föräldrar _22 visar något intressant: Några av mina Pelare lockar till aktivitet ________ 23 artiklar handlar om rehabilitering, tacka Agneta Holmberg, som har varit men ordet habilitering dyker inte upp tidningens redaktör i många år, och i en enda artikel. Jag hittar heller inga som nu går i pension. NUMMER 3 2015 Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Habilitering & Hälsa, Stockholms läns landsting. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m.fl. En snabb sökning i pressarkivet Däremot skrev jag mycket om läkemedel till habiliteringens målgrupper, till exempel adhd-läkemedel, och om Carina Hjelm, Tel 08-123 350 01 e-post [email protected] som journalist inom Habilitering & REDAKTION Hälsa, och det har varit lite som att Katarina Kindwall, informationschef Tel 08-123 350 09 e-post [email protected] OMSLAGSFOTO Anki Almqvist ADRESS Stockholms läns sjukvårdsområde Habilitering & Hälsa Box 17914 118 95 Stockholm www.habilitering.se Vi inom redaktionen vill också ten inom habiliteringen i Stockholm. spännande genforskning. Lisbeth Sjöberg, redigerare Tel 08-123 350 25 e-post [email protected] se. texter som handlar om verksamhe- ANSVARIG UTGIVARE Anna Bratt, redaktör. Tel 08-123 350 58 e-post [email protected] Jag vill väldigt gärna veta vad du Nu har jag jobbat några månader upptäcka en ny värld. Det sker en massa spännande verksamhet på våra habiliteringscenter runt om i länet, verksamhet som gör livet bättre för många människor. Det är både insatser till patienter, forskning och utveckling som i allra högsta grad är värd att uppmärksamma och sprida vidare. Jag har inget svar på varför jag aldrig skrev om detta i morgontidningen. Kanske beror det bara på min och andra journalisters okunskap. Men jag har också en annan hypotes. Habiliteringen är okänd för de flesta som aldrig har besökt någon av våra REPRO & TRYCK verksamheter. Och kanske är vår Ineko Stockholm 2015 personal dålig på att slå sig för bröstet, vara stolt över sitt arbete och berätta för världen vad det är man gör? 2 Anna Bratt Aktuellt Ny organisation ska ge jämlik vård Bostadsorten i länet ska inte avgöra vilken habilitering patienten får. För att ge mer jämlik och effektiv vård förändrar Habilitering & Hälsa sin organisation. Några habiliteringscenter slås ihop och andra delas. Text: Anna Bratt Foto: Anki Almqvist – Förväntningarna på specialiserad kompetens visade sig väga tyngre. Efter omfattande diskussioner och analyser kommer vissa center att slås samman och andra delas. Några center får ett förändrat upptagningsområde, medan andra inte påverkas alls. En del patienter får närmare till sitt habiliteringscenter, andra får längre. Emma Sjölund, sektionschef för verksamhetsområde Söder Habiliteringscenter Nacka är en av de enheter som påverkas mest. Barn – Vi vill att patienterna ska ha samma tionsnedsättningar. Därför kommer vi som bor i Nacka och Värmdö kom- utbud av habilitering oberoende av var att införa specialiserade team för om- mer att höra till Habiliteringscenter i länet de bor. Så ser det inte ut i dag, rådena autism, intellektuell funktions- Söderstaden, och vuxna patienter hör säger Emma Sjölund, som är sektions- nedsättning och rörelsenedsättning på till en ny enhet som ska ligga i Linde i chef för Verksamhetsområde Söder. alla habiliteringscenter. södra Stockholm. vuxna en diagnos inom autismpektru- Rimliga upptagningsområden cessivt under 2016-2017. Alla berörda PHW,QÀ|GHWDYQ\DSDWLHQWHUIRUWVlW- För att alla patienter ska få tillgång patienter kommer att få information ter därför att öka till habiliteringen. till rätt kompetens i teamen måste från sitt habiliteringscenter. För att kunna erbjuda likvärdig vård habiliteringscentren vara tillräck- Habilitering & Hälsa har också ¿QQVGHVnNDOODGHKDELOLWHULQJVSUR- ligt stora för att personalen ska ha beslutat att åldersgränsen mellan grammen, som beskriver habilitering- möjlighet att fördjupa sig. Centren habiliteringscenter för barn och vuxna ens olika insatser. PnVWHRFNVnKDULPOLJDJHRJUD¿VND ska gå vid 18 år i stället för dagens upptagningsområden. gräns, som är 16 år. Förändringarna genomförs suc- 6HGDQÀHUDnUInUDOOWÀHUEDUQRFK Programmen förändras i takt med kunskapsläget, vilket leder till krav Ledningen för Habilitering & Hälsa – Syftet är att habiliteringen ska ha på ständig kompetensutveckling hos har diskuterat frågan om behovet av samma gräns som övriga vård- och personalen. specialisering och patienternas närhet omsorgsgrannar. Det underlättar för till centren med både personal och både patienter, personal och samar- intresseorganisationer. betspartners, säger Emma Sjölund. – Vi behöver personal som har fördjupade kunskaper om olika funk- Den som har en diagnos inom som är forskare vid KI och forsknings- Annika Brar ny habiliteringsläkare autismspektrumet (ASD) löper och utvecklingschef vid Habilitering & Psykiatrikern 2,5 gånger högre risk att dö i Hälsa. Gruppen med ASD utan intel- Annika Brar är ny förtid jämfört med övriga lektuell funktionsnedsättning hade habiliteringsläkare befolkningen. särskilt hög risk att dö i självmord. inom Habilitering – Det är viktigt att vårdprogram & Hälsa. Hon ska Autism ökar risk att dö i förtid Både kvinnor och män med ASD har för suicidnära personer följs och att stärka den medi- förhöjd risk i nästan alla dödsorsaker. man vid behov ser över lokala rutiner, cinska vården för Det visar en ny stor registerstudie, som vilket vi nyligen gjort inom Habilite- vuxna personer med funktionsned- har gjorts av forskare vid Karolinska ring & Hälsa, säger Tatja Hirvikoski. sättning i Stockholms län. institutet (KI) och Habilitering & Hälsa. – En grupp som har särskilt förhöjd I studien ingår 27 000 personer Annika Brar ska ge råd och stöd till med ASD och 2,5 miljoner personer personal inom habiliteringen, arbeta risk är kvinnor med autismspektrum- från övriga befolkningen i Sverige. med kompetensutveckling och sam- tillstånd och intellektuell funktions- Studien är publicerad i The British verkan med primärvård, psykiatri och nedsättning, säger Tatja Hirvikoski, Journal of Psychiatry. övrig specialiserad sjukvård. 3 Tema: Barn som anhöriga Barn som är anhöriga riskerar att Nätverket med olika personer som finns runt familjen har stor betydelse för barnens situation och hur de mår. TEMA. Vården och samhället uppmärksammar allt mer behoven hos barn som är anhöriga till personer med allvarlig sjukdom eller funktionsnedsättning. Barnens rättigheter lyfts också fram i nya hälso- och sjukvårdslagen. I det här numret av Habilitering NU berättar vi om barnens situation och hur de kan få stöd. Text: Monica Klasén McGrath Illustration: Sofia Wrangsjö Under senare år har kunskapen om situationen för barn som anhöriga till föräldrar och andra närstående med allvarliga svårigheter ökat. Allvarlig sjukdom, skada, psykisk ohälsa, psykisk funktionsnedsättning och intellektuella begränsningar hos föräldrar kan leda till konsekvenser för barnen i familjen. År 2010 genomfördes en ändring i hälso- och sjukvårdslagen som innebär att vården alltid ska beakta barns behov av information, råd och stöd när en förälder eller annan vuxen som barnet bor tillsammans med exempel- vis har psykisk funktionsnedsättning Barn till föräldrar med neuropsy- eller drabbas av allvarlig sjukdom eller kiatriska och intellektuella funktions- skada. nedsättningar är särskilt sårbara, – Bakgrunden till lagändringen är visar rapporten. Däremot finns nästan insikten om att barn och unga riskerar ingen forskning om hur svåra fysiska att påverkas negativt av att föräldrar funktionsnedsättningar hos föräldrar eller andra vuxna i familjen har allvar- påverkar barnen. liga svårigheter, säger Karin Flyckt, författare till Socialstyrelsens rapport Svårt ta föräldraansvar ”Barn och ungas hälsa, vård och om- Situationen ser väldigt olika ut för sorg” som publicerades 2013. barn i familjer med neuropsykiatriska I rapporten poängteras vikten av funktionsnedsättningar, som exem- att hälso- och sjukvården, inklusive pelvis adhd eller diagnos inom au- habiliteringen, och socialtjänsten har tismspektrumet. ett föräldraskaps- och familjeperspek- – Den beror alltid på barnets ålder tiv. Det finns ingen statistik över hur och behov, familjen, nätverk, men många barn i Sverige som lever med också på vilken typ och grad av funk- föräldrar som har allvarliga svårigheter. tionsnedsättning föräldern har, om det 4 Tema: Barn som anhöriga drabbas av ohälsa ¿QQVVDPVMXNOLJKHWPHGWLOOH[HPSHO framträder i VWRUWGHW,GD/LQGEODGVlJHU'HW¿QQV psykisk sjukdom eller missbruk, säger Ida Lindblads mycket att göra för att minska de ne- Karin Flyckt. forskning. San- gativa konsekvenserna av att växa upp nolikheten att med föräldrar med allvarlig sjukdom funktionsnedsättning eller intel- drabbas av svå- eller intellektuell funktionsnedsätt- lektuell funktionsnedsättning kan i ra erfarenheter ning. Föräldrastöd från exempelvis perioder ha svårt att ta sitt föräldraan- under livet är habilitering eller socialtjänst har svar fullt ut. Ibland får barn därför ta generellt högre vuxenansvar och ta hand om både sig och mer än var själva och syskon. Barn i familjer där tredje ungdom i förebygga problem på sikt, utan också vardagen inte fungerar kan ha svårt studien har egen utvecklingsstörning om att skapa bra förutsättningar i den att klara skolan, de väljer kanske bort eller neuropsykiatrisk diagnos. nuvarande situationen. Att exempel- Föräldrar med neuropsykiatrisk kamratkontakter därför att de inte stor betydelse för barnens situation. ,GD/LQGEODG – Vi kunde se att de barn i intervju- vill eller får ta hem kamrater och de studien som inte har en egen utveck- kan uppleva en känsla av skam för sin lingsstörning var särskilt sårbara och situation. hamnade i isolering och social utsatthet. Skälet kan vara att de inte får eget Social utsatthet stöd och att omgivningen kanske inte Ida Lindblad, psykolog och doktor vid uppmärksammar deras situation. Gillbergcentrum i Göteborg, har i två Ida saknar barnperspektivet i de- studier följt upp hur det gått för barn batten om föräldrar med utvecklings- som har en mamma med utvecklings- störning. Hon menar att man borde störning. I den ena studien intervjua- tala mer om vad som händer med des tio unga vuxna (18-25 år) om sin barnen och om hur de påverkas om de uppväxt, tonårstid och nuvarande si- inte får viktiga behov tillgodosedda. tuation. I den andra studien följdes den – Jag tror att möjligheten att minska utvecklingsstörning ökar om man manlagt 31 personer. arbetar tvärprofessionellt, informerar i riskzonen för både hög ärftlighet för vis få träffa andra barn med liknande erfarenheter kan ha stor betydelse. Stötta familjen – Det är viktigt att ha ett familjeperspektiv och inte bara ett individperspektiv när det gäller stöd till personer med funktionsnedsättning. Tyvärr är stödet sällan utformat på ett sådant sätt, säger Karin Flyckt på Socialstyrelsen. Läs mer om föräldrar med intellektuHOOIXQNWLRQVQHGVlWWQLQJSnVLGDQ riskerna för barnen till mödrar med psykosociala situationen upp hos sam– Tyvärr visar resultaten att de är Stödet ska inte bara handla om att och accepterar gruppens behov av stöd, säger Ida Lindblad. lindrig utvecklingsstörning och annan relaterad problematik, men också för Föräldrastöd viktigt en ökad risk för social utsatthet, säger Hon anser att det behövs ett verktyg Ida Lindblad. för att utvärdera föräldraförmågan. Mörk bild personen i fråga behöva utvärdera Hon menar att personer med utveck- föräldraförmågan, innan beslutet om lingsstörning ofta har tilläggsproble- att skaffa barn tas. Det skulle göra matik och svårt med sådant som är det möjligt att tydliggöra behovet av viktigt i föräldrarollen, exempelvis stöd. Då blir det också lättare att ta impulskontroll och förmågan att han- ett bra beslut. Det handlar inte om att tera olika uppgifter. råda, utan om att vara tydlig med vad – Man skulle tillsammans med – Vi vet att personer med utvecklingsstörning behöver mycket stöd i Socialstyrelsen ledde ett projekt om barn som anhöriga åren 2011-2014 i samråd med Statens folkhälsoinstitut och Sveriges kommuner och landsting. Nationellt kompetenscentrum anhöriga (NKA) och Linnéuniversitetet har samtidigt fungerat som kompetenscentrum. Deras utvärdering visar att fler barn får stöd, men att inte alla barn uppmärksammas. föräldraskap innebär. Ida menar vidare att det behövs in- sin föräldraroll. När vi inte är tydliga stanser där stöd ges och följs upp över med det tycker jag att vi sviker både tid då behoven förändras med barnets föräldrarna och barnen, säger hon. utveckling. Det är en ganska mörk bild som Behov av fortsatt stöd Socialstyrelsens rapport bekräftar i 5 Rickard växte upp som anhörig VÄND Eleonor och Rickard Belin pratar med varandra om allting. Först under mellanstadiet förstod Rickard att hans familj var annorlunda. Viktigt att ha någon att vända sig till Tusentals barn i Sverige växer upp som anhörig till föräldrar eller syskon med funktionsnedsättning. 15-årige Rickard Belins föräldrar har kognitiv funktionsnedsättning. – Om det blev rörigt fanns det alltid någon vuxen, som jag kunde vända mig till. Det var viktigt för mig, säger Rickard. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Rickard Belin går i 9:an på Nannasko- varannan vecka bor han hos farmor lan i Uppsala och drömmer om att och farfar. Hans föräldrar har aldrig arbeta med musik. levt tillsammans. – Jag har inte gått på privatlektioner – Pappa kommer dit nästan varje eller så, men jag spelar bas i en ensem- dag när jag är hos farmor och farfar. ble i skolan och gillar det mycket. Det är inte så lätt att prata med pappa, Annars kretsar livet mest kring att dansa bugg. Två gånger i veckan åker han är väldigt tystlåten. Föräldrarnas situation är också Rickard och hans kontaktperson till bakgrunden till att Rickard för två år Granebergsparken och dansar. sedan fick en kontaktperson genom Uppsala kommun. Har kontaktperson Rickards mamma Eleonor har utveck- En annorlunda familj lingsstörning och dyslexi. Hon fick sin – Vi kommer superbra överens och diagnos när Rickard var två år. Eleo- jag hoppas att vi kommer att fortsätta nor har också svår ångest, vilket gör göra roliga saker tillsammans. Det är att hon alltid haft svårt att hitta på sa- tack vare honom jag börjat med bugg ker utanför hemmet med Rickard. och det är skitkul. Rickards pappa har diagnosen adhd och när Rickard ska träffa honom 6 Annars har inte Rickard så många nära kompisar. Tema: Barn som anhöriga – Jag vet egentligen inte vad det funnits där om jag har behövt någon. beror på, men en orsak är att jag inte Det sa hon till mig redan när jag var vill att folk ska veta så mycket om hur ganska liten. jag har det hemma. Jag har nog alltid Eleonor har själv assistans 14.5 hållit mig undan, jag är kanske rädd timmar i veckan och även stöd av en att bli trakasserad för hur det är med kontaktperson. mina föräldrar. Men jag är också en – Det betyder mycket för mig, ganska tystlåten person och trivs med berättar Eleonor, som har svårt att få att ha det så. saker gjorda om hon inte blir påmind. När Rickard berättar om sin barn- – Jag har ingen inre motor. Disken dom lyser kärleken till mamma Eleonor och tvätten bara växer i stora högar igenom, men också medvetenheten om ingen säger till mig. om att hans uppväxt på flera sätt skiljer sig från andras. – Kontaktpersonen är jättebra för min mamma, säger Rickard. Så jag hoppas verkligen att hon får behålla Stundvis stökigt – När jag gick i lågstadiet hade jag en bästis. Vi lekte nästan varje dag och alltid hemma hos honom. Jag minns att det var så annorlunda där. Det var lugnt och tyst. Hemma hos mig var det ofta skrik och tjat, det kändes inte bra att ta hem honom till mig. Man vänjer sig ju vid hur det är hemma, eftersom man inte vet något annat. Det var nog då jag började förstå att min familj är annorlunda. ” Man vänjer sig ju vid hur det är hemma, eftersom man inte vet något annat. henne. I perioder har Rickard gått i samtalsgrupp med andra barn som har föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar. – Jag var med i en grupp när jag gick i mellanstadiet, men då var jag egentligen inte så intresserad. I åttan var jag med i en annan grupp med bara tjejer, det funkade bättre. Det var jätteskönt att prata och vi förstod varandra eftersom vi har liknande problem hemma. Jag tycker också att jag fått större förståelse för varför det är som det är. Lugnare hemma Rickard tycker att det blivit lugnare hemma under senare år. Rickards mamma har precis fått ett nytt arbete Det var först i mellanstadiet som på ett projekt om brukarinflytande. Rickard blev medveten om att hans Hon arbetar också med radio på den mamma hade svårigheter med sin dagliga verksamheten RadioFyris. vardag. Hon gör bland annat programmet – Det var rörigt och ibland fick jag hjälpa mamma med saker. Hon kan inte läsa och då fick jag hjälpa till när det kom viktiga brev. Sedan har jag ju tidigt tagit eget ansvar för mina tider, ”Supermammor” om mammor med diagnos. – Jag kan prata om allt med mamma, säger Rickard. – Hon har svårt med vissa saker, läxor och prov. Ibland hade det kanske men hon är ju min mamma så det är varit bra med en utomstående kon- okej. taktperson, men det har gått bra ändå. Det har stundvis varit stökigt hemma, men båda föräldrarna har stor släkt. – Det har alltid funnits någon att gå till. Min moster har till exempel alltid Nästa höst ska Rickard börja på gymnasiet. – Jag skulle gärna vilja kombinera ekonomi och estetisk inriktning. Men jag vet inte ens om det är möjligt, säger han. 7 Rickard Belin växte upp som barn till två föräldrar med en funktionsnedsättning. Tema: Barn som anhöriga Personal måste våga fråga om barn Barn som är anhöriga till en person med funktionsnedsättning har rätt att få stöd och kunskap om funktionsnedsättningen. Habilitering & Hälsas barnsamordnare Patrik Johansson arbetar för att barnen får den hjälp de behöver. Text: Helene Lumholdt Foto: Anna Bratt Alla barn som har föräldrar med nå- sig väldigt obekvä- gon form av funktionsnedsättning ma med att fråga. har rätt till information, råd och stöd De tänker: ”Här inom Habilitering & Hälsa. Habili- kommer en person teringen har därmed valt att göra en för att få stöd och utvidgad tolkning av hälso- och sjuk- hjälp för egen del vårdslagen, som bara omfattar barn och så börjar jag till några patientgrupper inom habi- direkt fråga om literingen. Särskilda rutiner styr hur barn”. En del tän- Patrik Johansson ker nog att man barnen ska få den hjälp de behöver. – Vi måste fånga upp och upmärk- ska vara försiktig med sina frågor, samma barnen. Barn som växer upp och att det är en fråga om respekt för med obesvarade frågor, för mycket patientens integritet. Men det gäller ansvar och känslor av skuld löper att vara modig och våga ställa de här större risk att drabbas av psykisk obekväma frågorna, säger han. ohälsa. Att samtala med föräldrar om föräldraskapet och med barnen om deras upplevelser är en viktig friskfaktor, säger Patrik Johansson, psykolog på Habiliteringscenter Stockholm för ungdomar och vuxna. Obligatoriskt för personalen Som ett led i att öka modet hos personalen arbetar Patrik Johansson för att den webbaserade utbildningen ”Våga fråga” ska bli obligatorisk för alla anställda inom ung- och vuxenheterna. Fråga om respekt – Det är min förhoppning att det Sedan snart två år är han också barn- ska framgå i den interna kompetens- samordnare inom Habilitering & Häl- kartläggningen om man har gått kur- sa. Hans uppdrag är att ge informa- sen. Precis som utbildningar i brand- tion, utbildning och stöd till perso- säkerhet, patientsäkerhet och miljö är nalen för att stärka barnperspektivet obligatoriska för personalen. inom verksamheten. Patrik Johansson har tagit fram checklistan ”Barn som anhöriga” (se nästa sida) i samarbete med de barnombud som enligt rutinerna ska finnas på alla enheter inom habiliteringen som tar emot vuxna patienter. Vid varje möte med en ny patient ska personalen alltid fråga om hen har barn. Skifta perspektiv Om patienten svarar ja på frågan om barn så är nästa steg för personalen att informera om barnens rätt till information, råd och stöd. – Att trycka på att det är en lag, att det är någonting som gäller alla kan öka tryggheten hos personalen, tror Patrik Johansson. Personalens ovana att samtala med Få samtal hittills barn i sin yrkesroll kan också vara en Hittills har det inte blivit särskilt förklaring till att få barn hittills har många samtal med barn. En pågå- erbjudits stödsamtal. ende omorganisation, brist på tid och – En del inom habiliteringen träf- resurser tillsammans med en kraftig far sällan patienter som är föräldrar tillströmning av patienter har gjort så vi vet ganska lite om barnen. Vi är att arbetet har kommit i skymundan. inte heller vana vid att se vilka frågor, – Jag tror också att många känner 8 tankar och behov barnen har. Vi måste Tema: Barn som anhöriga Enkät Frågar du alla nya patienter om de har barn? Habilitering & Hälsa ska erbjuda samtal till de barn som har en förälder med funktionsnedsättning. Vi frågade personalen vid Habiliteringscenter Stockholm hur de ser på den nya uppgiften. Anna Engström Grape, sjukgymnast Pär Dyme, psykolog Cathrine Wennerstad, kurator – Nej, jag – Ja, jag frå- – Ja, men träffar många patienter med flerfunktionsnedsättning och jag läser journalen i förväg. Få av mina patienter har barn. Vi har fått inpräntat att vi ska ha barnen i åtanke, så det är något vi är medvetna om. Jag kollar eller frågar också alltid om det finns syskon i familjen, eftersom det är vanligt med konflikter mellan syskon. Syskon kan ju också få stöd inom habiliteringen. gar mina patienter, men kanske inte förrän andra tredje besöket. Jag försöker vara flexibel, och komma in på frågan när det blir ett bra tillfälle. Man måste vara lite lyhörd. Patienten kommer ju hit för att få hjälp och risken finns att de uppfattar att de blir ifrågasatta som förälder. Jag har haft samtal med två barn som är anhöriga och det har gått jättebra. Ett av barnen fortsatte sedan att komma till oss. jag frågar inte alltid så rakt på sak. I stället frågar jag hur familjekonstellationen ser ut, vilka anhöriga patienten har. Jag är noga med att förklara varför jag frågar, att en funktionsnedsättning hos föräldern påverkar hela familjen och att vi ska uppmärksamma barnen. De flesta tycker att det är bra. Jag har däremot aldrig träffat några barn för samtal, det är så få av mina patienter som har barn. vänja oss vid att för en stund skifta perspektiv, från den vuxnes till barnets, säger han. Att erbjuda personalen konkret hjälp och stöd i det arbetet är viktigt. Checklista för barn som anhöriga inom Habilitering & Hälsa 7DUHGDSnRPGHW¿QQV Dokumentera i journal. minderåriga barn – Att ha färdiga modeller att utgå ifrån i samtalen kan ge en trygghet för Informera om barnets behov Enligt hälso- och sjukvårdslagen har den som är alldeles ovan att tala med av information, råd och stöd barnet rätt till information. Utforska barnets situation Vad vet barnet om förälderns funk- barn och inte vet hur stödet ska utformas, säger Patrik Johansson. tionsnedsättning, pratar de om den hemma, hur har barnet det i skolan, är Inte etablerad föräldern orolig för barnet? BRA-samtal (se artikel på sidan 10) är den enda strukturerade samtalsmo- Ge stöd och information Samtala om hur funktionsnedsätt- dellen som man hittat som inte behö- ningen påverkar föräldraskapet och ver ändras eller anpassas till habilite- RPGHWVW|GVRP¿QQVDWWIn ringens villkor. Patrik Johansson är själv utbildad Träffa barnet vid behov sättning tillsammans med föräldern i metoden. Han betonar att den ännu i första hand. inte är etablerad i verksamheten. – Det vore förstås jättebra om alla Prata om förälderns funktionsned- Mer stöd Hjälp barnet, föräldern och familjen ¿FNOlUDVLJPHWRGHQPHQGHWKDQGODU att få rätt stöd vidare i samhället. RPÀHUDKXQGUDSHUVRQHUEDUDLQRP Habilitering & Hälsa. Så organisatoriskt och ekonomiskt vet jag inte i dag Så fungerar BRAVÄND samtalen hur det ska gå till, säger han. 9 Tema: Barn som anhöriga Metod för bra samtal med barn För den som är ovan att samtala med barn i sin yrkesroll kan modellen BRA-samtal vara till hjälp. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Tanken på att möta och samtala med barn kan kännas ovan och rent av skrämmande för den som är van att arbeta med vuxna. – Det tillhör inte de vanliga uppgifterna. Ibland är det första gången någonsin de ska prata med barn i sin yrkesroll. Det är klart att det skapar osäkerhet, säger Åsa Lundström Mattsson, som är socionom och projektledare inom Stiftelsen Allmänna Barnhuset. När lagen kom om att barn till föräldrar med funktionsnedsättning har rätt till stöd inom hälso- och sjukvården fanns en osäkerhet både Den som vill använda BRA-samtal måste gå en utbildning i metoden. om hur barnen ska uppmärksammas upp under uppföljningssamtalet, säger och på vilket sätt de ska få information Åsa Lundström Mattsson. Metoden BRA-samtal ger tydliga och råd. beskrivningar av hur samtalen ska genomföras och vad personalen ska Cirkel i fyra fält Stiftelsen Allmänna Barnhuset tog därför fram modellen BRA-samtal, som ska underlätta för personalen att föra samtal med barn från sju år och uppåt. BRA är en förkortning av tänka på inför och under samtalet. Det finns särskilda checklistor med exempel på förberedelser, som att i förväg bestämma i vilken miljö samtalet ska hållas. ”barns rätt som anhöriga”. De flesta barn bör få minst två Lyhördhet viktigt samtal. Syftet med det första samtalet – Informationen ska vara enkel och är att föra en dialog med barnet om tydlig. Barnen ska inte dränkas i in- förälderns funktionsnedsättning och formation. Personalen måste vara ly- det andra är inriktat på att ta reda på hörd för barnets funderingar och frå- vilket stöd barnet behöver. Samtalet gor, och svara på dem. Inte komma förs med hjälp av en cirkel på ett pap- med en massa upplysningar som inte per. Cirkeln är uppdelad i fält, som barnet efterfrågat, säger Åsa Lund- representerar olika delar av barnets ström Mattsson. För att samtalen ska kunna äga värld. Barnet får färglägga fälten med rum krävs att vårdnadshavarna ger olika färger som representerar omdö- sitt medgivande. Många föräldrar tar mena: Bra, ok, mindre bra och riktigt tacksamt emot erbjudandet, medan dåligt. Utifrån teckningen kan sedan andra är rädda för att ett samtal skulle samtalet föras vidare. kunna avslöja brister hos föräldern. – Ett uppföljande samtal med – Då behöver personalen ägna tid åt föräldrarna kan vara värdefullt. Men att förklara och motivera föräldrarna det är inte säkert att barnet tycker att till de här samtalen. Förklara barnens det behövs. Då är det förstås viktigt behov och varför det ibland kan vara att respektera barnets mening och lättare att prata med en utomstående, komma överens om vad som ska tas säger Åsa Lundström Mattsson. 10 Tema: Barn som anhöriga 4 x barn som anhöriga Forum Funktionshinders bibliotek tipsar om böcker RFK¿OPHUVRPKDQGODURP barn som anhöriga. BOK J är också viktig Jag Elina Sundström, 2012 E Elina Sundström är uppvuxen med en rullstolsburen mamma. Hon har skrivit boken för att visa hur viktigt det är för anhöriga barn att få stöd och veta att man har rätt att känna o ” ”förbjudna” känslor. FILM S himla annorlunda Så Pimento film och produktion, 2009 P D Dokumentär om 1 13-åriga Rebecka som kkämpar med kompisars b blickar och sina egna m motstridiga känslor inför ssin lillebror som har en ffunktionsnedsättning. BOK F Flickan på två stolar O Olga Svensson Richter, 2011 cVD/XQGVWU|P0DWWVVRQYLOOXWYHFNODHQVDPWDOVPHWRGI|UEDUQXSSWLOOVMXnU 6NXOSWXUHQSnELOGHQKHWHU1RQ6HUYLDPRFKlUJMRUGDY(UQVW1RUGLQ Den personal som vill få tillgång till och använda sig av BRA-samtalsguiden måste först få utbildning. För QlUYDUDQGH¿QQVHWWIHPWLRWDOSHUVRner (varav ett tiotal inom Habilitering & Hälsa) som är utbildade i metoden genom Stiftelsen Allmänna Barnhuset. – Vi ser det som ett utvecklingsarbete där vi hela tiden lär oss och blir Så fungerar samtalen Det behövs oftast två samtal, som sker i max 40 minuter. Det första samtalet kan hållas av personal från olika yrkesgrupper. Det andra samtalet om råd och stöd bör hållas av en kurator eller psykolog. yngre barnen, dem upp till sju år. De Hittills har personal inom landstingen i Stockholm, Skåne, Jönköping, Kronoberg och Norrbotten gått utbildning i metoden. har lika stora rättigheter till informa- Läs mer: www.allmannabarnhuset.se bättre. Jag skulle gärna vilka utveckla samtalsformer och metoder för de tion, råd och stöd som de äldre barnen, säger Åsa Lundström Mattsson. 11 Författarens föräldrar var döva, men själv är Olga Svensson Richter hörande. Hon levde parallellt i två kulturer; dövkulturen och den hörande. Hon var tolk m mellan föräldrarna och världen. FILM M pappa är utvecklingsstörd Min SVT, 2011 S D Dokumentärfilm om Ulrika som växte upp U med två föräldrar med m utvecklingsstörning. Hon u ssöker svar på frågor som hur samhället kunde ge h fföräldrarna, som knappt kunde ta h hand om sig själva, hela ansvaret för henne? h Tema: Barn som anhöriga Skönt dela det svåra med jämnåriga Det kan kännas bra att träffa jämnåriga som lever i en liknande situation. Maja och Kalle Gorbows pappa har en hjärnskada och de har varit med i en samtalsgrupp för barn på Hjärnskadecenter. vilja träffa andra barn som lever i en kommer att fortsätta vara så här och liknande situation. Mamma Anna, det är smärtsamt. som själv har kontakt med Hjärnskadecenter inom Habilitering & Hälsa, berättade om Kalles önskan. Ett år Anna har själv fått stöd, både för sin egen sorg och när det gäller barnen. – De första åren fick jag mycket senare startade en samtalsgrupp för stöd från Erikastiftelsen. Under det barn med föräldrar med hjärnskada. senaste året har jag en gång i veckan träffat en psykolog på Kris- och sam- Hjärnskador är olika talsmottagningen för anhöriga. Det har Det var ganska pirrigt men roligt att betytt oerhört mycket för mig. För att gå dit första gången, berättar Maja. orka vara en bra förälder i det här har Kalle var både förväntansfull och lite jag också behövt ta hand om mig själv. avvaktande. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist – Jag visste ju inte alls hur det skulle vara. Men redan första gången kändes det bra. Alla hade en pappa En tidig morgon för fyra år sedan gav som har en hjärnskada. Vi började Henrik Gorbow sig ut på en cykeltur i med att berätta för varandra om oss Hanoi med en vän. Familjen Gorbow själva och våra pappor. Det var ganska Bjureld bodde i Hanoi där Henrik ar- skönt att prata och höra att det fanns betade på den svenska ambassaden. andra som har det lite som vi, säger han. – Efter en stund ringde hans kom- De förstod också ganska snart att pis och berättade att Henrik varit med trots att alla papporna hade en hjärn- om en olycka. Ingen såg egentligen skada hade de helt olika svårigheter. vad det var som hände. Hur allvarligt – När jag hörde om de andras pappor det verkligen var förstod vi långt se- och också träffade två av dem, tänkte nare, berättar Anna Gorbow Bjureld. jag att de var ganska friska. Då förstod Trots att Henrik bar cykelhjälm hade han fått en mycket omfattande skallskada. Nu är familjen tillbaka i Sverige. jag att en hjärnskada kan vara helt olika, säger Kalle. – Förut trodde vi att alla som har en hjärnskada är som pappa. Men även Henrik bor på ett särskilt boende nära om vi inte tyckte att de andra papporna sin familj: hustrun Anna och barnen var lika skadade så vet vi ju inte hur Maja, 8 år, och Kalle, 10 år. det var egentligen eller hur de andra barnen kände det, säger Maja. Inte så vanligt Att träffa andra är viktigt Varken Maja eller Kalle pratar särskilt mycket om sin pappa med sina kompisar. – När jag är i skolan eller med kompisar tänker jag inte på det, men tankarna kommer till mig på kvällarna. Då går jag upp och pratar med mamma, det hjälper, säger Maja. – Mina bästa kompisar vet ju om hur det är, men vi pratar inte om det. Anne Swartling är kurator på Hjärnskadecentret. Hon berättar att ett syfte med samtalsgruppen, som är den första i sitt slag, var att barn med liknande erfarenheter skulle få träffas. – Vi hade fått frågan från några föräldrar och var intresserade av att testa. Vi har arbetat med samtalsgrupper i närmare 20 år, men aldrig tidigare med barn, berättar Anne. Kalle och Maja säger att det bästa med gruppen var att träffa andra barn Kalle och Maja känner inte så många Viktigt med stöd som förälder med en pappa som har en hjärnskada, andra som har en liknande situation Pappa Henrik är rullstolsburen, han även om det hade varit ännu bättre om som deras. kan inte prata och därför är han inte någons pappa hade varit lika skadad heller med under intervjun. som deras. – Det är ovanligt att ha en pappa som har fått en hjärnskada, ingen av mina kompisar har det, berättar Kalle och Maja nickar och håller med. – Jag skulle önska att jag hade någon i klassen, säger hon. Det där har Kalle funderat en del på När Anna och barnen hälsar på vet de inte om Henrik känner igen dem. – Det är tufft både för mig och barnen, säger Anna och fortsätter: – Även om det sker små framsteg är det lite hopp om att några större och redan för ett par år sedan sa han förbättringar kommer att inträffa. Det till sin mamma att han gärna skulle innebär att Henriks tillstånd troligen 12 En bakgrund till samtalsgruppen är också det tillägg i hälso- och sjukvårdslagen som innebär att barns rättigheter som anhöriga ska tillgodoses inom all vård och habilitering (se artikel på sidan 4). På Hjärnskadecenter tar man vid första kontakten med patienten reda Kalle och Maja pratar inte mycket om sin pappa med sina kompisar. På kvällarna kommer ofta tankarna på pappan. på om det finns minderåriga barn i – Det viktiga är att de känner tillit. familjen. Barnen erbjuds information Om ett barn börjar prata om det svåra om sin förälders hjärnskada och indi- hakar ofta andra på. Men barnen viduellt stöd ges till dem som behöver bearbetar också mycket i leken, där vi det. Barnrättsperspektivet fanns också märkte att temat kring deras förälder med i samtalsgruppen. kom fram ibland, säger Anne Swartling. – Det var ett tydligt mål för oss att Under träffarna pratade man om de barnen skulle lära sig förstå vad Barn- olika symtom, som kan komma efter konventionen innebär för det enskilda en hjärnskada. barnet, berättar Anne Swartling. – Vi använde diskussionsmaterialet Kalle, Maja och Anna har nära till pappa Henrik, som bor på ett särskilt boende. Om Maja och Kalle fick bestämma Kat Kit för att stötta barnen att ut- skulle barngruppen ha fokuserat mer med sju barn i åldrarna 6-11 år. Grup- trycka känslor och tankar utifrån olika på olika känslor hos barnen. pen förändrades ibland, då äldre barn vardagssituationer som kan bero på Maja och Kalle deltog i en grupp slutade och andra kom in. Övervägande positiva Gruppen fick ofta besök av någon från mental trötthet, rörelsehinder, humörsvängningar och minnesproblem, säger Kalle. säger Anne Swartling. I efterhand fick både föräldrar och de olika yrkesgrupperna som arbetar barn svara på en enkät. De flesta var på Hjärnskadecenter. positiva. – Det var en slags introduktion till – Men jag tycker samtidigt att det är jobbigt att prata om hur det känns, – Någon berättade att deras barn Hjärnskadecenter Hjärnskadecenter arbetar med råd och behandling till personer med förvärvad hjärnskada. Även anhöriga får stöd. det stöd som deras förälder får här oss blivit tryggare och mer självständiga hos, berättar Anna Segerberg, som är efter träffarna. Nu har vi något att socionomstuderande och arbetar på bygga vidare på och vi vill kunna er- centret. bjuda gruppverksamhet för barn som Ett team arbetar med barn och ungdomar, 2-17 år, och ett team arbetar med ungdomar och vuxna, 16-64 år. anhöriga även i fortsättningen, säger Läs mer: www.habilitering.se Det går inte att pressa barn att tala om det som är smärtsamt. Anne Swartling. 13 Tema: Barn som anhöriga Viktigt ställa rimliga krav på syskon Barn som har ett syskon med funktionsnedsättning hamnar lätt i skymundan och kan tvingas att ta för mycket ansvar. Samtidigt kan barnet tidigt få insikt om att olikhet berikar. Text: Helene Lumholdt Illustration: Sofia Wrangsjö Friska syskon till barn med funktionsnedsättning har något ökad risk att utveckla depression, ängslan och problem med kognitiv utveckling jämfört med andra jämnåriga. Den slutsatsen drar Lotta Dellve, forskare i folkhälsovetenskap och professor vid Kungliga tekniska högskolan KTH, i Att förstå vad funktionsnedsättningen beror på och vad den innebär minskar oro och funderingar hos det friska syskonet. en sammanställning av forskning som rör syskon till barn med funktions- la sig till det friska syskonet har av- nedsättning. görande betydelse för hur barnet ut- oroa sig för allt vecklas. De friska syskonen får lättare ifrån att funk- Autismforum och fokuserar på syskon att anpassa sig, får en bättre självbild tionsnedsätt- till barn med autism. Den tar också och mår bättre om föräldrarna strävar ningen smittar upp studier som gjorts kring syskon efter att vara rättvisa och ställa rim- till att det är till barn med andra funktionsnedsätt- liga krav på ansvar, skriver hon. de själva som Rapporten är gjord på uppdrag av – Syskon kan ningar, till exempel Downs syndrom. – Det innebar till exempel att Rapporten visar att svårigheterna är föräldrarna lät syskonet bestämma veta vad den större och vanligare bland syskon till över sin egen tid och lät det ta hem beror på och vad barn med autism. sina kamrater. Att det fanns en öppen den innebär minskar deras oro och kommunikation om funktionsned- funderingar, säger Lotta Delve. Rimliga krav sättningen i familjen var också viktigt, Sammanställningen visar motstridiga berättar Lotta Delve. resultat och kvaliteten på forskningen orsakat den. Att Astrid Emker Tid för samtal Det nationella kompetenscentret är varierad. Lotta Delve fann ändå en Kunskap stillar oro del samstämmiga resultat värda att Syskonens kunskaper om funktions- de tidigt att syskon ofta saknar viktig lyfta fram. Till exempel visar forsk- nedsättningen har också betydelse för och grundläggande kunskap om funk- ningen att föräldrarnas sätt att förhål- hur de mår. tionsnedsättningen. Redan för 18 år 14 Ågrenska i Göteborg uppmärksamma- Tema: Barn som anhöriga tenscentret Ågrenska drev tillsam- Proffs på att vara syskon mans med Habilitering & Hälsa under åren 2009-2012 för att särskilt uppmärksamma syskons speciella situaWLRQRFKEHKRY'lU¿QQVLQWHUYMXHU PHGV\VNRQ¿OPHUVDPWDOVYHUNW\J och texter om hur barn i olika åldrar upplever sin systers eller brors funktionsnedsättning. Psykologen Christina Renlund, S Sara Hellman, p projektledare fö för Siblings by P Passalen som länge har arbetat med Habilitering & Hälsa och har skrivit boken ”Litet syskon” om syskonskap, hade stor del i projektet. Hon står bakom många av texterna på Syskonkompetens och svarar på frågor från anhöriga, till exempel: ”När kan jag börja förklara” och ”Jag är så ledsen för mitt barns skada och mitt andra barn ser det, hur ska jag göra?” – Det gäller att komma så nära de anhöriga som det går för att kunna stärka syskonens möjligheter att få prata om det de upplever. Och det handlar om att ge föräldrar kunskap och många konkreta sätt att prata med barn, säger hon. Vad är Siblings by Passalen? V – Det är ett treårigt projekt som drivs av syskon för syskon till personer som a har en funktionsnedsättning. Projekh tet drivs av den Göteborgsbaserade te ideella organisationen Passalen som id ordnar fritidsaktiviteter för personer o med funktionsnedsättning. m Vad gör ni? V – Vi nätverkar. På Facebook har vi en sluten grupp dit bara syskon har tillsl träde. Där delar medlemmar med sig tr av sina berättelser om ansvar, dåligt a ssamvete, pinsamheter och annat som b bara syskon kan förstå. Vi ordnar sysk konträffar också, och håller föreläs- sedan ordnade centret därför sitt första syskonläger. – Där fanns tid för samtal och vi arbetade med känsloord som oro, rädsla och längtan, berättar Astrid Emker, pedagog i Ågrenskas barnteam och ansvarig för syskonlägren. Träff i somras Sedan dess har de haft många lä- Hit kan syskon komma inom Habilitering & Hälsa Kris- och samtalsmottagningen tar emot syskon för samtal om familjerelationer, kompisar och skolan, egna behov, tankar och känslor. Både yngre och äldre syskon är välkomna. Autismcenter för små barn erbjuder syskongrupper för barn 4-12 år med parallella föräldragrupper. n ningar runt om i Sverige. Till exempel hade vi en syskonträff med föreläsh n ning i Stockholm i november. Varför behövs ni? V – Syskon är dem man har den längsta relationen till i livet. Precis som alla andra relationer måste den våra das. För den som har ett syskon med d Aspergercenter har grupper för syskon mellan 10 och 18 år. IXQNWLRQVQHGVlWWQLQJ¿QQVHWWEHKRY IX handlar om. h mellan 15 och 19 år i en vecka för att Habiliteringscentren har också syskongrupper. umgås och prata om sina erfarenhe- Läs mer: www.habilitering.se ger och grupper för syskon. I somras träffades till exempel 25 ungdomar WHU'H¿FNRFNVnP|WDHQOlNDUHVRP Webbplatsen Syskonkompetens är resultatet av ett projekt som Kompe- Text: Helene Lumholdt T /lVPHUSnIDFHERRNVLEOLQJVE\SDV/ berättade om olika funktionsnedsättningar och svarade på de ungas frågor. att prata med andra som vet vad det a Läs om syskonet Evas uppväxt VÄND 15 VVDOHQHOOHUSnSDVVDOHQVHRFKNOLFND S SnV\VNRQ Tema: Barn som anhöriga Eva Bergquist besöker regelbundet sin syster Åsa i Jönköping. Längtan efter att bara få vara sig själv Eva Bergquist växte upp med systern Åsa, som har Downs syndrom. Först som vuxen insåg Eva hur den erfarenheten har format henne. Text: Helene Lumholdt Foto: Kajsa Juslin samt privat Eva är tre år när hon sitter på en stol och stum och ingen skickar blomster- i hallen i kedjehuset i Jönköping och buketter. På sjukhuset talar de med upplever något fantastiskt. I famnen mamman om möjligheten att lämna håller hon för första gången sin syster bort barnet. som just kommit hem från BB. Hon minns känslan av ren och skär lycka – Njuter av lillasystern en lillasyster! För mamman är situationen en Det här vet Eva inget om. Jo, att annan, rent traumatisk. Den nyfödda systern har Downs syndrom vet hon lilla flickan som får namnet Åsa har från start, men av mammans sorg och Downs syndrom. Omgivningens gra- förtvivlan, vilja och kamp märker hon tulationer uteblir, telefonen står tyst inget. 16 Tema: Barn som anhöriga Det gör inte hennes ett par år äldre – Jag tyckte det var spännande syster heller. Tillsammans ägnar de med andra språk och kulturer. Men kommande år åt att gosa, pyssla och jag längtade också väldigt efter att njuta av sin lilla syster. leva livet, att få ha skoj och upptäcka De första negativa minnena är från att andra kunde tycka att jag var både tiden när Eva började i lekskolan. rolig och spännande. Ja, till och med – Det var pojkar som retade min söt. Att jag kunde få synas och höras syster som satt i sandlådan och grävde. i min egen person. Jag längtade efter Jag minns hur arg och upprörd jag att bara vara Eva. blev. Jag tog en sådan där hink man Några år senare flyttade hon har i sandlådan och fyllde med vatten. tillbaka till Sverige, men inte hem till Meningen var att jag skulle hälla det mamman eller Åsa. över dem, men i stället kom det mesta vattnet på mig själv. Det gjorde mig Nytt perspektiv förstås ännu argare. Hon flyttade till Stockholm där spännande utbildning och jobb fanns, men Skämdes ibland också den fortsatta möjligheten att Så många andra minnen av att Eva ”bara vara Eva”. Där har hon bott och känt behov av att försvara sin syster arbetat sedan dess och skaffat egen mot andra har hon inte. Inte heller av familj. Det var när hon själv fick barn att hon själv skulle ha upplevt Åsas som hon började se sin barndom ur syndrom som pinsamt eller som något ett annat perspektiv. hon försökt hålla hemligt. Hon insåg att det fanns saker som – När jag var i tonåren och vi var faktiskt hade varit bra: hon hade till ute och gick kunde jag skämmas när exempel lärt sig att stå på egna ben, jag märkte att folk tittade. Men mest inte bara av tvång utan också tack vare skämdes jag för att jag skämdes. Åsa mammans stöd och tro på henne. Den själv har alltid varit så snäll, varm och fina och bilfria boendemiljön där bar- kärleksfull. Det är allt runt om henne som varit tungt, som alla brister i systemet. Eva beskriver hur kontakterna med sjukvården och kommunen, förskolan och skolan tog väldigt mycket av mammans resurser i anspråk. Det blev inte mycket över av mammans tid till Eva. Eva kunde sällan göra saker ensam med sin mamma eftersom mamman inte kunde lämna Åsa på egen hand. sig själv och sin syster. På ett sätt var det stärkande eftersom hon märkte att hon klarade mycket. Men trots att hon hade gott om kompisar växte samtidigt känslan av ensamhet inom henne. – Jag försökte kompensera för det nen sprang in och ut hos varandra och den varma välkomnade atmosfären hos andra familjer i området. ” Jag försökte kompensera genom att själv bli den duktiga och lyckade dottern. genom att själv bli den duktiga och Fick inte plats lyckade dottern. Jag ansträngde mig – Även om jag alltid kände ett stort mycket för att prestera och försökte ta engagemang från min mamma hade så liten plats som möjligt. Den sorg och ilska hon länge känt jag en känsla av ensamhet under hela över sin förlorade barndom byttes mot min uppväxt. Jag minns när mamma ett accepterande. Tog mycket ansvar nattade Åsa och låg bredvid henne i – Jag kommer alltid att vara ledsen När Eva var åtta år skilde sig föräld- sängen. Jag fick inte plats. Åsa kun- över ensamheten i min barndom. Men rarna och pappan flyttade från sta- de aldrig lämnas ensam och därför i samma stund som jag accepterade att den. Hon visste inte varför och funde- kunde jag sällan göra saker själv med det var så det var, gjorde det mindre rade på om det hade med Åsa att göra. mamma. För mig kändes det fel att ont. Jag insåg att min mamma hade kräva egentid med mamma eller var- gjort så gott hon kunnat. Att man som dagliga saker som skjuts till aktiviteter. förälder gör allt man kan, men att det Skilsmässan, Åsas syndrom och att mamman under hela hennes uppväxt var yrkesarbetande gjorde att Eva tidigt fick ta mycket ansvar både för Så fort Eva hade gått ut skolan gav hon sig iväg hemifrån, ut i världen. 17 ändå inte alltid räcker. Tema: Barn som anhöriga Skolan stöttar där föräldrar brister Hur det är hemma ska inte påverka hur det går för barn i skolan. Skolan har ett stort ansvar för att kompensera hemförhållanden. På Trångsundskolan i Huddinge vill personalen ha mer samarbete med habiliteringen. Text: Erika Wermeling Foto: Anki Almqvist Skolan har ansvar för att eleverna når kunskapsmålen. Den ska stötta när elevens föräldrar brister av olika skäl, till exempel på grund av en funktionsnedsättning. – Barnets hemförhållanden ska inte vara avgörande för skolframgång. Hemmet ska stötta barnet, men skolan kan inte lägga ansvaret på föräldrarna för hur det går för eleven i skolan, säger Paula Hallberg, undervisningsråd på Skolverket. ske via mejl. Sådant som man vet om man känner barnet. om vilka uppgifter som ska följa med skola. Information om hur skolan kommunicerat med vårdnadsha- – Läraren ska informera föräldrarna • Samarbeta med föräldrarna. varna skulle kunna ingå i en sådan • Visa omsorg om och respekt för barnet och föräldrarna. överlämning, menar Paula Hallberg. – Då behöver inte den nya skolan • Ge barn extra stöd om det behövs. börja om från början. • Se till att barnet har tillgång till förskolans stödteam eller skolans elevhälsa. Via e-post Trångsundsskolans kontakt med föräldrar sker ofta via e-post. Om det inte fungerar försöker skolan hitta sätt att kommunicera som fungerar bra för familjerna, berättar skolsköterksan Eva Silver-Granhall. • Informera föräldrarna om att de kan söka stöd från socialtjänsten. • Anmäl till socialtjänsten om det finns oro för att barnet far illa eller riskerar att fara En del föräldrar vill ha informatio- illa. nen på papper, andra muntligt i små Källa: Socialstyrelsens rapport ”Barn som anhöriga. Stöd till barn i förskola och skola som har svårigheter hemma”. doser. Också det kan ha många skäl, som skilsmässa eller att föräldrarna är väldigt stressade. Siffror från Socialstyrelsen visar att barn till föräldrar med psykisk ohälsa och missbruk har dubbelt så stor risk att gå ur grundskolan utan fullständiga betyg. Under de senaste åren har Socialstyrelsen samarbetat med för de här barnen. Inte minst att känna till hur barnet har det betyder elevhälsan. mycket för barnets välbefinnande och Stärka elevhälsan handlar det ofta om enkla saker. möjlighet att klara sig. Rent praktiskt Kraven på skolans kommunikation med föräldrar är höga. • Prata med barn och föräldrar om vad som är svårt hemma. eleven när hen byter stadium eller flera skolmyndigheter för att stärka Krav på kommunikation Så kan skolan hjälpa barnen: Skolverket har tagit fram förslag Det finns flera faktorer som är Det vardagliga är avgörande för att barnet inte ska känna att hon eller han om hur det går för eleven och också gemensamt i familjer med stora svå- känna till elevens personliga righeter oavsett om det beror på neu- förhållanden. Det ska ske på ett bra ropsykiatrisk diagnos, psykisk sjuk- sätt, även när det behövs någon form dom, missbruk eller dödsfall. Hit hör av alternativ kommunikation med barnens oro för och okunskap om var- Extra hjälp föräldrarna, säger Paula Hallberg och för mamma eller pappa mår dåligt. Hon är en av författarna till en rap- jämför med nyanlända föräldrar som En del barn tar på sig en föräld- bär hela ansvaret själv, säger Charlotte Uggla, psykolog på Socialstyrelsen. port om vad förskola och skola kan skolan måste ha tolk för att prata med. raroll till den i familjen som har det göra för elever som har det svårt Det är viktigt att skolans personal svårt; till exempel föräldern eller ett hemma. känner till hur de ska kommunicera syskon. Barn kan också skämmas eller med föräldrarna. känna sig skyldig till förälderns ökad läxhjälp, påminna en extra gång funktionsnedsättning eller sjukdom. när eleven ska ha med sig matsäck till – Kommunikationen kan behöva vara extra tydlig eller att den inte får – Förskolan och skolan är så viktig 18 Skolan kan se till att eleven får ut- skolan eller ge extra hjälp till elever Tema: Barn som anhöriga Eva Silver-Granhall är skolsköterska på Trångsundsskolan i Huddinge. Hon önskar mer samverkan med habiliteringen. som behöver gå om ett år, för att ta några exempel. – Det är inte skolans uppgift att engagera sig i föräldrarnas svårigheter, men man ska samarbeta så långt det är möjligt, säger Charlotte Uggla. Eva Silver-Granhall på Trångsunds- – Oavsett vad det är som sticker ut hos föräldrern eller vårdnadshavaren så kan det göra att barnet känner sig annorlunda, säger hon. Fantasier är vanligt hos barn som dem och låta dem få vara där de är, säger hon. Varken hon eller kollegan Ann Elffors, som är specialpedagog, har haft kontakt med habiliteringen på inte riktigt vet hur det är med sina för- grund av funktionsnedsättning hos en äldrar, berättar Eva Silver-Granhall. förälder. Eva Silver-Granhall önskar mer skolan har under åren träffat ett flertal Hon frågar barnen vilken information barn till föräldrar med allvarliga eller de fått, om de träffat någon läkare el- samverkan med habiliteringen. Det kroniska sjukdomar. När föräldern ler har kontakt med habiliteringen. vore till god hjälp för barnen om föräldrarna fick hjälp av habiliteringen är sjuk blir barnet ofta oroligt och det kan ta sig olika uttryck. Bekräfta eleverna Hon brukar också fråga om hon får Vanligt med fantasier prata med föräldrarna, för att få deras Barnen kan också känna sig obekvä- bild och för att berätta för dem vad ma med att ta hem kompisar om det barnet oroas över. finns funktionsnedsättning eller sjuk- – Det viktiga är mötet mellan barnen dom i familjen. De kan också skäm- och mig. Det kanske inte är vår sak att mas för sina föräldrar. göra så mycket, men vi ska bekräfta 19 att planera vardagsbestyr och strukturera läxläsning, anser hon. Tema: Barn som anhöriga Stöd till föräldrar hjälper barnen Bästa sättet att stötta barn till föräldrar med intellektuell funktionsnedsättning är att stötta föräldern. Det anser psykolog Lydia Springer, specialist vid SUF Kunskapscentrum i Uppsala. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Omkring 4 000 barn i Sverige har en mamma med en intellektuell funktionsnedsättning. Många av dem får aldrig den hjälp de behöver under sin uppväxt och ungefär hälften av dem beräknas ha egna svårigheter med saker som inlärning, problembeteenden eller psykisk ohälsa. – För att kunna ge det stöd som behövs gäller det att ta reda på vad det är som orsakar barnets svårigheter, säger Lydia Springer. Lydia Springer (till höger) möter många ensamstående mammor i sitt arbete som psykolog. Hon arbetar som psykolog inom habiliteringen i Uppsala och är även mamma som blir erbjuden att vara som förskolor, barnavårdscentraler, specialist inom SUF Kunskapscentrum med i en föräldrastödsgrupp. Trots att skolor och socialtjänsten. (Samverkan, utveckling, föräldraskap). hon har anmält sig dyker hon aldrig Att se till att barnen borstar tänderna, att laga mat och städa och gå Forskningen visar att föräldrar med kognitiva svårigheter kan träna upp upp på träffarna. – Hon kanske inte hittar till loka- föräldrafärdigheter. Men när varken på föräldramöten kan vara slitsamt för len, eller vågar inte gå dit, rädd för utbildning eller stöd räcker utan en vilken förälder som helst. att möta andra duktiga föräldrar som familjehemsplacering blir nödvändig, klarar allt. Det kan uppfattas som att måste arbetet med föräldraskapet och nedsättning, är fattig, saknar vänner hon inte vill ha hjälp, men problemet relationen mellan förälder och barn och mår psykiskt dåligt blir det ännu är att stödet inte är utformat utifrån stå i fokus, menar Lydia Springer. svårare, säger hon. hennes förutsättningar. – Har man dessutom en funktions- De flesta föräldrar Lydia Springer möter är ensamstående mödrar. De Viktigt sprida kunskap berättar sällan om sina svårigheter för Stödet måste anpassas till personen någon, och vågar inte be om hjälp utan som det riktar sig till. På många håll anstränger sig i stället för att dölja sina saknas den kunskap som krävs för brister. att möta personer med intellektuella – De har ofta rader av misslyckan- funktionsnedsättningar. den bakom sig, är rädda och känner – Habiliteringen har en viktig upp- att de hela tiden måste försvara sig. gift i att sprida kunskapen till dem som Lydia Springer tar som exempel en möter de här föräldrarna i vardagen, 20 Centrum sprider kunskap SUF Kunskapscentrum är sprider kunskap om stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Kommuner och landstinget i Uppsala finansierar projektet. Läs mer: www.lul.se/suf Samband saknas mellan anknytning och begåvning När barn till mödrar med utvecklingsstörning omhändertas är det inte i mödrarnas begåvning det brister, utan i deras livssituation. Det visar psykologen Pehr Granqvist i sin forskning. samma inkomstnivå och deras barn var i samma ålder och av samma kön. Studien visade att intellektuella förmågor inte hade någon större betydelse för mödrarnas omvårdnad. Desto större inverkan hade deras egen uppväxt och nuvarande livssituation. Pehr Granqvist fann att hela 90 procent av mödrarna med lindrig utvecklingsstörning hade erfarenhet av trauman, försummelse och övergrepp. – Vi vet att sådana erfarenheter förutsäger vanvård och otrygghet också Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist I Sverige omhändertas ungefär var tredje barn till mödrar med en utvecklingsstörning. Tidigare forskning har visat att motivet som anges i socialtjänstens utredningar ofta är anknytningsproblematik. – Brister i anknytning anges som hos nästa generation. Vi vet också att dålig ekonomi är en stark riskfaktor för såväl bristande omvårdnad som för barnens utveckling. Så när diskussionen kommer upp om ett barn ska omhändertas är det inte i första hand i mödrarnas begåvning det brister, utan i deras livssituation och livshistoria, säger Pehr Granqvist. en central riskfaktor. Men ingenstans Mörk historia tjänsten har använt för att bedöma I sin studie tar han också upp det han anknytningen, säger Pehr Granqvist, kallar ”diskriminerande praxis”. Han professor i psykologi vid Stockholms pekar på hur synen på mödrar med universitet. lindrig utvecklingsstörning ligger i lingsstörning omhändertogs var det för att socialsekreteraren menade att bebisen inte utvecklat någon anknytning. Beviset var att bebisen hade gråtit i mammans närvaro vid upprepade tillfällen. I själva verket är gråt det ende. linje med den mörka historien av ste- det vill säga det känslomässiga band riliseringar och omhändertaganden som uppstår mellan barn och föräldrar som präglat svensk samhällsvård. för att skydda barnet mot faror. vars mamma hade en lindrig utveck- tidigaste exemplet på anknytningsbete- framkommer vilka metoder social- Hans specialområde är anknytning, Pehr Granqvist, psykolog vid Stockholms universitet – När experter kopplar ihop möd- ” Folk har fått för sig saker och förvanskat tankarna rarnas intelligenskvot med förmågan – Teorierna om anknytning har Liknande livssituation att vara förälder får det stor betydelse blivit så populära, folk har fått för sig Pehr Granqvists forskning visar för både för samhällets syn på mödrarna saker och förvanskat tankarna bakom första gången att det inte finns någon och för deras egen självbild, säger teorin, säger han. I stället anser Pehr koppling mellan mödrarnas begåv- Pehr Granqvist. Granqvist att de sociala faktorerna ning och barnens anknytning. I studien har han jämfört 26 mödrar Han tar också upp det populariserade användandet av anknytningsteo- borde få en ökad tyngd i diskussionerna om barns omhändertagande. med lindrig utvecklingsstörning och rin. Anknytning utvecklas först när deras barn med en lika stor grupp med barnet är mellan sex och tolv månader separationer är skadliga för barnen. I normalbegåvade mödrar. Förutom gammalt, alltså då barnet börjar bli domstolsbesluten borde man ta mer utvecklingsstörningen var grupper- tillräckligt fysiskt utvecklat för att hänsyn ta till faktorer som mödrarnas nas livssituation likartad. De bodde i kunna lämna omvårdaren. fattigdom och isolering, säger han. samma typ av bostadsområde, hade – Men när en två månaders bebis 21 – Vi vet att långa, upprepade Outsagt mellan barn och föräldrar Barn och föräldrar pratar inte alltid om det som är svårt. Ibland kan det hjälpa att ta del av andras berättelser. Projektet ”Det outsagda mellan barn och föräldrar”, skapar en webbplats där barn med funktionsnedsättning, syskon och föräldrar delar med sig av egna erfarenheter. Text: Monica Klasén McGrath Illustration: Kenneth Andersson/Det outsagda hur mycket barnet egentligen behöver veta. – Man vill helt enkelt inte oroa sitt barn och tror kanske att barnet mår bäst av att inte veta. Men barn vet ofta mer om sin sjukdom eller sin funktionsnedsättning än vad föräldrarna tror, säger Ann-Marie Stenhammar. Lena Nyblom Malmberg, socionom och ansvarig för barnsamtalen i pro- Projektet ”Det outsagda” får en egen webbplats som ska vara klar under 2017. jektet, menar att barn tidigt känner av när föräldrar undviker vissa samtalsämnen, redan vid 3-4 års ålder. Projektet söker också teman i barnlitteraturen, filmen och i andra medier – Barnet kan ha frågor som det inte som vänder sig till barn och föräldrar. ställer därför att det inte vill oroa sina Projektet arbetar tillsammans med två föräldrar. Konsekvensen kan bli att barnexpertgrupper, den ena med barn barnet blir ensamt med sina undring- med olika funktionsnedsättningar och ar, säger Lena Nyblom Malmberg. den andra består av syskon. I båda grupperna är barnen mellan 7–12 år. Webbplats för barn och vuxna Erfarenheten visar att barn och för- Barns perspektiv viktigt För ett år sedan startade projektet äldrar kan stärkas av att känna igen Träffarna sker i en teaterlokal där det ”Det outsagda mellan barn och för- sig i andras berättelser. Därför ska finns tillgång till rekvisita och ska- äldrar”. Begreppet ”det outsagda” står projektet skapa en webbplats med fil- pande material. för det som föräldrar och barn undvi- mer, bilder, texter och ljudfiler där ker att prata med varandra om, fast de barn med funktionsnedsättning, sys- vi efter starka känslor och tankar som kanske borde. Skälet kan vara att det kon och föräldrar berättar om sina det kan vara svårt att sätta ord på. känns för svårt eller att man inte vet tankar om vad man pratar om i famil- Under hösten träffar vi ungdomar från hur man sätta ord på det man tänker. jen och om vad man inte pratar om, olika platser i Sverige, via Skype. Det Det kan också handla om att man vill fast det är viktigt. ska bli spännande eftersom de kanske skydda varandra. Utredaren och skribenten AnnMarie Stenhammar leder projektet. – Förhoppningen är att innehållet – I leken och det skapande spanar kan se i backspegeln vad som saknades på webbplatsen kan göra det lättare i samtal när de var barn, säger Lena för barn och föräldrar att börja prata Nyblom Malmberg. – Jag har länge haft tankar kring med varandra om viktiga men svåra hur barn och föräldrar kommunicerar, saker, säger Emil Erdtman, som är eller undviker att kommunicera kring kommunikatör i projektet. Projektet har också haft flera samtal med föräldrar. – Det blir tydligt att föräldrar tycker vissa saker. Det här är särskilt tydligt i Lena Nyblom Malmberg säger att familjer med barn som har funktions- syftet inte är att man ska berätta allt med varandra om det som är viktigt, nedsättningar. Kanske därför att man för sina barn, men att man ska få hjälp säger Ann-Marie Stenhammar. har ett särskilt beroende av varandra, att prata om det som är viktigt. Projek- men också därför att funktionsned- tet letar efter teman och underteman i sättningen som sådan kan försvåra det outsagda, som sorg, oro, skuld och kommunikation, säger Ann-Marie att man skyddar varandra. Stenhammar. Föräldrar kan vara osäkra på i – Vi har varit med på flera sommarläger där vi träffat barn med olika vilken ålder det är bäst att prata funktionsnedsättningar, men vi har med barnet, exempelvis om barnets även pratat med syskon och föräldrar, funktionsnedsättning och också på berättar Ann-Marie Stenhammar. 22 olika och att föräldrar inte alltid pratar Treårigt projekt Handikappförbundens projekt ”Det outsagda” finansieras av Allmänna arvsfonden och sker i samarbete med Rädda barnen, 1177Vårdguiden, Nationellt kompetenscentrum för anhöriga samt Region Skåne. Läs mer: detoutsagda.se Pelare lockar till aktivitet Mitt i väntrummet hos Habiliteringscenter Järva reser sig en ny pelare från golv till tak. Runt pelaren slingrar en kanal, omgiven av djur från världens alla hörn. Barnen kan lägga en boll i kanalen och se den rulla ner in i en sköldpadda. På ett ställe far bollen under en kamel och försvinner sedan in i munnen på ett lejon. – Pelaren ger barnen något att göra medan de väntar. Den är också vacker för oss vuxna att titta på, säger Carina Bessner, som är enhetschef på centret. +RQ¿FNLQVSLUDWLRQIUnQ+DELOLWHringscenter Brommaplan, som har en liknande aktivitetspelare. Scenografen Anna Johansen, som också har gjort dekoren på Junibacken, har skapat pelarna. 'HW¿QQVP\FNHWDWWXSSWlFNDL dekoren. Djuren gömmer till exempel VPnWLWWVNnS,QXWLDSDQ¿QQVHQVYDUW spindel, och en lucka på fjärilen leder till ett äpple med en larv. – Pelaren är populär. Vi har redan InWWI\OODSnÀHUEROODUVlJHU&DULQD Bessner. Text: Anna Bratt Foto: Anki Almqvist $NWLYLWHWVSHODUHQRFKGHWOLOODU|GDKXVHWLYlQWUXPPHWSn+DELOLWHULQJVFHQWHU-lUYD JHUUDVWO|VDEDUQQnJRWDWWJ|UDPHGDQGHYlQWDU Habiliteringen vill ha gemensamt material för barn tionsmaterial för barn. Vi undersöker serade av det material vi har tagit fram också intresset att delta bland habilite- i Stockholm. Ett exempel är vår app Marie Bökman, ringarna i landet. Uppdraget kommer om Undra, som förbereder barn inför projektledare vid från Föreningen Sveriges habilite- besök på habiliteringens postoperativa Forum Funktions- ringschefer. enhet. Varför vill ni samarbeta? Undra-appen har just blivit ut- hinder Habiliteringen i Stockholm och – I dag gör en del habiliteringar sedd till en av årets tio bästa ap- i Uppsala gör en förstudie till- eget material. Vi tror att det skulle par av tidningen Föräldrakraft. sammans. Vad handlar den om? vara bättre att ta fram material till- – Vi ska undersöka förutsättningarna för att ta fram gemensamt informa- – Ja, de ansåg att den var en av de sammans och dela på kostnaderna. Vi bästa för inlärning, bildstöd och kom- märker redan i dag att andra är intres- munikation, och det är jätteroligt. 23 PORTO BETALT B Kurser och arrangemang Några tips ur programmet för våren 2016 Aspergers syndrom – en introduktion För alla intresserade. Ingen föranmälan. Samma föredrag vid två tillfällen. Föredraget ger en introduktion till vad diagnosen Aspergers syndrom innebär, utifrån vetenskap och ur ett inifrånperspektiv. Föreläsare: SvenOlof Dahlgren, fil.dr och leg. psykolog, sakkunnig på Autismforum samt Jill Söderlund och Patrik Lindberg som har Aspergers syndrom. Tid: 27 januari 2016, 14.30-17.00 samt 18.00-20.30. Plats: Birkasalen, Rörstrands konferenscenter, Rörstrandsgatan 5, Stockholm Flytta hemifrån vid flerfunktionsnedsättning För föräldrar som har barn med flerfunktionsnedsättning. Flytta hemifrån är stort och det är viktigt att det blir bra för både föräldrar och den person som ska flytta. Om man har en flerfunktionsnedsättning – grav rörelsenedsättning och utvecklingsstörning, ställs det speciella krav på boendet. Lillemor Johansson berättar hur de planerade och resonerade när hennes son skulle flytta, vilka olika alternativ som finns och vad som är bra att tänka på. Tid: 12 februari 2016, 09.30-12.00. Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Hur undvika och bemöta konflikter? För närstående och yrkesverksamma Hur undviker och bemöter man konflikter hos personer med utvecklingsstörning eller autism, Aspergers syndrom, ADHD eller annan neuropsykiatrisk funktionsnedsättning? Föreläsare är Bo Hejlskov Elvén, leg psykolog, som bland annat arbetar med hantering av problemskapande beteende hos personer med neuropsykiatriska diagnoser. Tid: 24 februari 2016, 13:30-16:30. Kostnad: 400 kronor exkl moms, närstående kostnadsfritt Plats: Rörstrands konferenscenter, Rörstrandsgatan 5, Stockholm Pantominteatern – Jag tycker om mig För barn med funktionsnedsättning 3-12 år, i sällskap med förälder, andra närstående och personal. Pantomimteatern framför en nyskriven föreställning om det härliga i att tycka om sig själv. En poetisk karamell. En kroppslig show med musik, dansanta förvandlingsnummer och filosofiska tankar. En allåldersföreställning från 3 år. Forum Funktionshinders bibliotek är öppet 13.00-15.00. Samarbete med FUB Stockholm och RBU Stockholm som finns på plats och informerar. Tid: 19 mars 2016, 13.00-15.00. (Pantomimteatern 14.00-14.30) Plats: Rosenlund, Tideliusgatan 12, Stockholm Anmälan och mer information: www.habilitering.se 24 SVERIGE
© Copyright 2024