1. No category

RenNyt
Nyreforeningen, Østjylland • Blad nr. 53 Oktober 2016
Aktiviteter
2016
30. September:
9. November:
23. November:
27. November:
December:
Frivillig Dag
Temaaften om cystenyresygdom
Samværsgrupper
Julehygge
Rundt på afdelingerne med godter
2017
5. Februar: Generalforsamling
Der tages forbehold for ændring af datoer.
BESTYRELSEN
Formand / HB-medlem
Ann Bellis Hansen
Transplanteret
2889 7696
[email protected]
Næstformand
Anne Mette Daa Natorp
Transplanteret
5194 9737
[email protected]
Bestyrelsesmedlem, redaktør
Katrine Bilberg
Pårørende
2986 0372
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Grethe Hedegaard
Pårørende
4018 4237
2
HB medlem
Susanne Iversen
Transplanteret
5093 1976
[email protected]
Bestyrelsesmedlem
Josefine Bækgaard
Transplanteret
[email protected]
Suppleant
Karin Lomholdt
Sygeplejerske
2215 7694
[email protected]
Kasserer
Peter Nielsen
Transplanteret
60755455
[email protected]
Bestyrelsemedlem
Thomas Helligsø
Transplanteret
4044 9848
[email protected]
Suppleant
Steen Thygesen
Transplanteret
2537 1031
[email protected]
KÆRE MEDLEM
Af Ann Bellis
September måned startede med skøn varme, men trods det pryder de
røde, brune og orange efterårs farver allerede skoven. Siden sidste
blad udkom, har der været afholdt Nyrernes Dag, en veltilrettelagt
sommerudflugt til Humlemagasinet i Harndrup, men ikke mindst
landslotteriet er afsluttet.
Medlemmerne svigtede i år med at købe lodsedler, men stor tak til dem
der købte eller hjalp med at sælge lodsedler. Heldigvis kunne STOR
sælger Jørgen Rosenbæk Hermansen sælge så mange, at det blev til en
flot anden plads på landsplan. Med et salg på 2100 stk., blev det til en
første plads her i kredsen. Skrapt forfulgt at Grethe Hedegaard med ca.
1900 solgte lodder. Tak til dem. Havde vi ikke haft disse to stor sælgere,
så det sløjt ud for kredsens lotteri. Vi skal tænke på, at det er det, vi
tjener der, er med til at gøre de tiltag, vi laver i løbet af året så billigere
som muligt og enkelte endda helt gratis.
I foråret valgte bestyrelsen at få trykket RenNyt ved trykkeren Tryk.D,
i Randers, det er naturligvis dyrere. Derfor har vi besluttet, at have en
side med annoncer i bladet, for at få bragt omkostningerne ned. TH
DATA v/Thomas Helligsø sponsorer denne trykning af RenNyt. Kender
du nogle der kunne tænke sig at have en reklame i RenNyt kontakt da
venligst Katrine Bilberg eller mig. Både små og store sponsorater er
yderst velkommen.
th-data.com 4044 9848
Traditionen tro kommer vi i december rundt og julehygger med vin og
lidt til ganen på dialyseafdelingerne.
Håber alle må have et godt efterår og på gensyn til arrangementerne.
3
KREDSEN HOLDER TEMAAFTEN
”CYSTE NYRESYGDOM – UDREDNING OG BEHANDLING”
Onsdag den 9. november på Skejby Sygehus, Gæstekantinen, indgang
6. kl. 19.00 til 21.30
Overlæge, Ph.D. Per Ramløv Ivarsen, Aarhus Universitetshospital,
Skejby Sygehus vil komme og gøre os klogere på cystenyre. Hvad er
cystenyre, hvordan opstår det og hvad kan man gøre.
Der vil blive rig lejlighed til at stille spørgsmål.
Temaaftenen arrangeres i samarbejde med Otsuka Pharma.
Da der vil blive serveret smørrebrød og kaffe er der tilmelding til:
Ann Bellis Hansen på telefon 2889 7696 eller mail:
[email protected] mærket: Cysternyre senest den 5. november.
4
REDAKTØREN
RenNyt Redaktion: Katrine Bilberg
Oplæg 800
Tryk: Tryk D, Randers
Deadline for næste udgivelse: Medium december 2016
Hvis du har noget på hjertet, du vil dele med andre medlemmer, må du
meget gerne sende det til Katrine, mail: [email protected]. Så
vil jeg rigtig gerne sætte det i bladet. Send gerne billede i jpeg format.
SAMVÆRSGRUPPER
Næste møde 23. november kl. 16.00
Har du noget på hjertet som du gerne vil dele.
Så er der en pårørende og en transplantationsgruppe på Skejby Sygehus,
som du kan deltage i. Vi er på ingen måde en lukket gruppe, som har
nok i sig selv, men modtager gerne nye medlemmer med til en snak med
ligestillede. Du kan her få impulser til et godt liv som transplanteret eller
pårørende.
Vi mødes 3-4 gange om året. Møderne holdes hver for sig.
Har du lyst til at deltage skal du ringe til Karin Lomholdt tlf.
22157694 pårørendegruppen, eller Ann Bellis tlf. 28897696
transplantationgruppen, idet Nyreforeningen byder på en lettere
traktement.
Vil du være med?
I bestyrelsen har vi en del ting at lave med tilrettelæggelsen af de
forskellige tiltag som vi laver. Måske kunne du have lyst til at deltage i
nogle af disse opgaver på frivilligbasis. F.eks. hjælpe med at pynte op
til jul, deltage i Nyrernes Dag, hjælpe med at gå rundt på afdelingerne
til jul med julegodter o.s.v. For mig vil det være rigtig rart at have en
frivillig base, hvor jeg kan hente hjælp til opgaver som sagtens kan
varetages af andre end bestyrelsen.
5
JULETRÆSFEST
Søndag den 27. november fra kl. 12 til ca.16
Nissen Elnis fra det flyvende kuffert cirkus kommer og tryller for os,
men også med os. Så der bliver rig lejlighed til at lære et tricks eller to.
Casper kommer og spiller musik, så vi kan komme i julestemning og
så skal der danses om juletræet. Der vil være overraskelser til børnene
under træet.
Slutteligt skal vi selvfølgelig spille banko med ekstra fine præmier.
Undervejs vil der blive serveret kaffe og småkager.
Vi håber at se rigtig mange af jer medlemmer nye som gamle, med jeres
familier til en hyggelig tradition.
Tid: Søndag den 27. november kl. 12-16
Sted: Skejby Sygehus, gæstekantinen indgang 6.
Pris: Medlemmer 50 kr., ikke medlemmer 150 kr. Børn under 12 år
gratis
Tilmelding: til Ann Bellis seneste 22 november på telefon 2889 7696
eller mail [email protected] mærket: julehygge.
Ved tilmelding oplys venligst navn, køn og alder på eventuelle børn, der
deltager.
6
Program ca. tider:
12: Julebuffet
13: Elnis underholder
14: Dans om juletræ,
nnpakker til børn og sang
14.30: Banko og kaffe
7
TAK TIL NYREFORENINGEN, ØSTJYLLAND.
Af ambassadør Charlotte Agerup
I dialysen i Horsens er 2016 det år, hvor vi har sat ekstra fokus på fysisk
træning til vores dialysepatienter. Ved årets start havde vi en sengecykel
og to stolecykler. Stille og roligt voksede behovet for flere cykler og
her kom nyreforeningen os til hjælp. Nyreforeningen, Østjylland har
sponsoreret to nye cykler til afdelingen. De nye cykler er nu i fuld drift
og der cykles derudaf. En stor tak fra Horsens.
8
REFERAT FRA TEMAAFTEN PÅ SKEJBY SYGEHUS
DEN 25.05.16 - HUDPROBLEMER FØR OG EFTER
TRANSPLANTATION VED OVERLÆGE HENRIK
LORENTZEN
Af Karin Lomholdt
Henrik Lorentzen gennemgik de forskellige former for hudkræft, der
kan ramme patienter, der er transplanteret og behandlings muligheder.
Ved indtagelse af nogle immumdæmpende stoffer har man større risiko
end ved andre, men det er altid en lægelig beslutning, hvilke præparater
man skal behandles med. I dag henvises alle patienter til kontrol på
Marselisborg Hospital ved tilmelding til transplantation og man følges
hvert år efter transplantationen.
Budskabet i hans oplæg var, at den smukkeste hud, er den man er født
med, allerede efter få timer i solen starter skaderne, det er den samlede
antal timer i solen der tæller, bedst er det, hvis man holder sig fra solen
midt på dagen, hvor strålingen er værst. Den største risiko kilde er
sol, solarier, men også svejsere har en større risiko for at få hudkræft.
I stedet for sol, anbefalede han at spise flere fede fisk evt at tage
D-vitamin. Der var spørgsmål til solbriller, han understregede at alle
solbriller er lige gode, om de er købt i Netto eller hedder RayBan.
Angående solcreme anbefalede han solcreme med solfaktor 30, eller
endnu bedre at dække kroppen med løst tøj og solhat.
Hvis vi bare går lidt tilbage i tiden var det in at være brun, hvor ser du
godt ud, når man havde fået sol, eller du ser syg ud, du trænger hvis til
lidt sol, men brun hud er skadet hud og vi danskere der ofte er lyse i
huden er nok mere sårbare.
Han kunne også anbefale Capsaicin creme mod kløe, det laves på
Skanderborg apotek og kan fåes på recept.
En god aften med mange spørgsmål, som Ann sagde da hun takkede
Henrik, alle fik noget med hjem.
9
”UNGEKLINIK UDENFOR HOSPITALET”
I HELSINKI
I juli, fra fredag den 8. juli til søndag den 10. juli flyttede ”Ungeklinik
udenfor hospitalet” til Helsinki, på et sportscenter placeret langt fra
alfarvej, men med alle muligheder for at dyrke sport og nyde naturen.
Begrundelserne for at flytte Ungeklinikken helt til Helsinki, var at
mødes med andre unge med Nyresygdom fra Oxford og Norge og fordi
der den efterfølgende uge var ”Transplant & dialysis games” i
Helsinki. Ud over almindelig kontrol fik de unge mulighed for at møde
andre unge nyresyge, prøve nye sportsgrene af, herunder bueskydning,
orienteringsløb, kajak og floorball. Desuden gav det de unge
mulighed for at rejse, som ikke er hverdagskost for flere og første gang
for alle at være i Finland. Turen var finansieret via af egenbetaling og
støttet af fonde, herunder Nyreforeningen - lokalkreds Nordjylland og
Aarhus. Vi takker for denne donation.
Louise Buus Christensen, fra Aalborg skriver følgende om
Ungeklinikken og turen til Finland:
”Det jeg godt kan lide ved ungeklinik, er for der første at det ikke
forgår på sygehuset, dernæst at vi unge der er samlet og laver en masse
sjovt sammen så det hele ikke bare handler om tallene, derudover
synes jeg også at man får et mere afslappet forhold til lægerne og
sygeplejerskerne, da det er mere uformelt når det forgår udenfor
sygehuset. Jeg vil ikke undvære ungeklinik da det betyder meget at være
sammen med andre unge som er i samme situation.
Det var en dejlig tur til Finland, en jeg havde set frem til i rigtig lang
tid. Vi har et rigtig godt sammenhold dansker, englænder og nordmænd
i mellem og turene er kommet til at betyde rigtig meget for mig. Jeg
glæder mig allerede til den næste tur. Til sidst synes jeg at det er rigtig
flot at Skejbys læger og sygeplejersker vil bruge tid på os til disse ture.”
Nanna Mølgaard Nørgaard fra Silkeborg skriver følgende om
Ungeklinikken og turen til Finland:
”Ungeklinik er for mig en mere positiv måde at være syg på. Jeg har i
de 8 år jeg har været syg, haft meget svært ved at komme til kontrol på
10
sygehuset fordi jeg forbinder omgivelserne med hele mit sygdomsforløb.
Dette påvirker mig meget psykisk. Da jeg så fik muligheden for at
komme med i ungeklinik var jeg næsten lykkelig. Ungeklinik er blevet
en stor del af mit liv. Nu ser jeg altid frem til at komme til min kontrol,
fordi jeg ved, at der er andre unge mennesker som forstår min situation
og som ved hvordan det er at være ung og nyresyg. Weekenderne
vi har haft de sidste 2 år sammen med patienterne fra Oxford og
Norge har været helt fantastiske. Disse weekender er med til at holde
humøret oppe. Det sammenhold vi har på tværs af landegrænserne
er ubeskriveligt. Selvom vi ikke bor i samme land eller har samme
nationalitet støtter vi hinanden bedst muligt i svære situationer og
bakker hinanden op. Turene er noget vi altid ser frem til at komme
på og noget vi ser tilbage på lige indtil næste gang. På den tur vi lige
har været på til Helsinki, var vi sammen med nordmænd og englændere
som vi tidligere har været sammen med i disse sammenhænge.
Englænderne havde lavet forskellige aktiviteter vi skulle lave i løbet
af dagene. Fredag var rejse dag for alle. Lørdag var vi ude i kajakker,
lave bueskydning og spillede hockey. Disse aktiviteter var i blandede
hold som gjorde at vi fik snakket med de andre der var med og vores
sammenhold blev styrket. Vi lærte hinanden bedre at kende og for
andre perspektiver på vores sygdomme. Søndag lavede vi også lidt
aktiviteter inden vi skulle forlade Finland igen, og fik snakket noget
mere med hinanden om hvordan det er at være nyresyg og være i vores
situation. Det gør en stor forskel for os som patienter at vi kan få et
indblik i hvordan sygehus væsnet fungerer i andre lande og at vi kan
sammenligne vores sygdomsforløb. På den måde kan vi også vejlede og
give råd til hinanden.”
Bestyrelsen er glade for, at have været med til, at støtte dette projekt.
Det har stor gavnlighed for de unge at snakke med andre unge i samme
situation. Ann Bellis havde søgt om fondsmidler til ovennævnte.
11
BILLEDER FRA UNGEKLINIK
12
BILLEDE FRA SOMMERUDFLUGT
STOR LOTTERISÆLGER JØRGEN HERMANDSEN
13
NYRENENS DAG
Vi kom i snak med flere interesserede og uddelte små 250 donorkort. I
år havde vi valgt at pakke donorkort, frøpose, fyrfadslys samt brochuren
”Ti gode råd” i en cellofanpose.
14
15
NYTTIGE TELEFONNUMRE
Aarhus Universitetshospital, Skejby
Palle Juul-Jensens Boulevard 99, 8200 Aarhus N
tlf: 7845 0000
C ambulatorium tlf: 7845 2455
CS sengeafsnit tlf: 7845 2484
C4 og C5 dialyse tlf: 7845 2501
Transplantationssygeplejersker
Pia Lauenborg tlf: 7845 2444
Rikke Christensentlf: 7845 2445
Helle Madsen
tlf: 7845 2446
P-dialysen
Karin Lomholt
tlf: 78452467
Regionshospitalet Randers
Skovlyvej 1, 8930 Randers NØ Randers ambulatorie Regionshospitalet Horsens
Sundvej 30, 8700 Horsens Horsens dialyse tlf: 7842 0000
tlf: 7842 1590
tlf: 7842 5000
tlf: 7842 6153
Nyreforeningen -Landsforeningen
Ændringer vedr. adresse, tlf.nr., dødsfald m.m. skal ske til hoved-forening: Husk også
at meddele, hvis du skifter status fra fx dialysepatient til transplanteret, så du stadig
modtager de korrekte informationer.
Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup
Træffetid mandag-fredag kl. 10-14
tlf: 4352 4252
E-mail:[email protected]
www.nyreforeningen.dk
Socialrådgiver
Jan Jensen
tlf: 5093 5950
E-mail: [email protected]
16