1. No category

Funk i P1
Avsnitt 8
Välkommen till husarresten!
(Funkmusik)
Välkommen till husarresten!
Shang Imam: Välkommen till det sista programmet av Funk i P1, programmet om vad som funkar och
inte funkar i ett samhälle som ska funka för alla. Hur är det att leva med en funktionsvariation i
Sverige 2016? Det vet våra egna funkisexperter Jonas Franksson och Iki Gonzales Magnusson en hel
del om. Jag som guidar er genom programmet heter Shang Imam. En sak som är bra att veta innan vi
börjar är att vi i det här programmet oftast använder ordet funktionsvariation istället för
funktionsnedsättning.
Shang: Idag ska det handla om personlig assistans, något som vår egen Jonas har stor erfarenhet av.
Du kommer att träffa Nora Eklöv, hon menar att det idag är så svårt att få rätt till personlig assistans
att unga inte vågar söka. Men vi börjar med att jobba hemifrån i Jonas småbarnsstökiga lägenhet i
Stockholm.
Jonas Franksson: Ursäkta det tar lite tid.
Iki Gonzalez Magnusson: Tjena!
Jonas: Tjena, hej! Välkommen!
Iki: Tack!
Jonas: Har det gått bra att hitta hit?
Iki: Ja, lagom. Sen som vanligt? Här bor du?
Iki: Ja, nu fick du komma till mig!
Shang: Idag är Jonas tvungen att jobba hemifrån och Iki är då alltså tvungen att åka hem till honom för
att kunna göra radio. Det är nämligen fredag, och på fredagar sitter Jonas i husarrest. Det är i alla fall
vad han själv brukar kalla det. Han har nämligen ingen personlig assistent då och kan därför inte gå ut.
Jonas: Här är min lilla arresthåla då. På fredagar. Annars är det en vanlig lägenhet. Men välkommen!
Iki: Tack, tack!
Jonas: Du får gå på husesyn här.
Iki: Jag ska gå på husesyn… vardagsrum… och… alltså det här är så kul: marsvin!
Jonas: Ah, Tommy och Herman.
Iki: … Tommy och Herman. Asså!
Jonas: Mina barn som har döpt dem.
Iki: Men är du inte rädd? Jag är ju en sådan här katastrof-tänkare. Jag tänker alltid katastrof. Ska jag
köra bil så tänker jag… oh, vad som ska jag göra om bilen börjar brinna och jag sitter fast, typ. Hur
tänker du kring det?
Jonas: Om det skulle börja brinna?
Iki: Ja, eller om det skulle bli bombad eller någonting?
Jonas: Alltså jag är ju inte inlåst här som tur var, så det är… Ja, det finns ju en massa grejer som jag
naturligtvis inte utsätter mig själv för… allt sådant där jag fastnar och så. Men sen är det ju så här att
jag inte kan laga mat, det går ju inte, så det måste jag ju antingen fixa så att jag får någon sallad
framställd här på mornarna eller att det finns frukt om det är så att ingen kan komma och hjälpa mig
liksom.
Iki: Men det är inte så att du liksom gör pyrotekniska experiment?
Jonas. Nej, nej, nej. Det går inte! Jag är väldigt civiliserad och sitter mest här i fåtöljen och håller på
med min lilla dator och skriver. Jag har ju ingen möjlighet, det är det jag är orolig för, att om det
skulle hända barnen någonting eller så… Man får nästan tänka att jag är i en annan stad eller
någonting för jag kan ju inte rycka in om det skulle hända någonting.
Iki: Om någon får kräksjukan och behöver bli hämtad?
Jonas. Nej, precis.
Iki: Men det är ändå väldigt imponerande att du sitter upp och jobbar. Jag tänker att, jag är ju sån, jag
älskar ju att slacka liksom. Jag kan ju ligga i hela timmar och titta på serier.
Jonas: Ja, jo.
Iki: Men det gör du inte?
Jonas: Jamen jag är ganska disciplinerad så. Men det kan hända att jag ligger i sängen och arbetar men
det blir ju också så jäkla deppigt på något sätt. Det är verkligen en upplevelse av husarrest… och att då
liksom inte gå upp på mornarna och ligga kvar och så. det blir ändå inte den där mysiga sköna
söndagskänslan liksom utan det blir mer en deppig känsla. Då känns det bättre av att man sitter och
skriver och känner att nu är jag aktiv, nu gör jag någonting, nu agerar jag, nu försöker jag göra
någonting som skapar förändring i det här. Annars är risken att man blir deppig och fastnar i det där
sängläget liksom.
Iki: Är du mer sur på Facebook på fredagar?
Jonas: Ja, i början var jag det, faktiskt, det kunde man se… Men tillslut tror jag att alla mina kompisar
tröttnade på sådana här uppdateringar på fredagar; ”Ja, nu sitter jag här i husarrest igen, fint väder ute,
jag ser fåglarna sjunger och solen glittrar i fönstret och jag kommer inte gå ut”, eller ”nu skulle jag
vara på den där jätteintressanta konferensen som alla ska gå på men det kan ju inte jag” och så vidare.
Alltså, man blir trött på sig själv. Det blir gnälligt och tråkigt att hamna där.
Shang: Varför har då inte Jonas någon assistent på fredagar? Det ska han förklara för Iki genom att
visa vitt badrum.
Jonas: Ta da! Då tänder jag upp lite här också så att du ser. Berätta vad du ser Iki.
Iki: Jag ser ett stort badrum med ett badkar, en toalettsits, ett handfat och jättemycket handdukar.
Jonas: Klassiskt upplägg. Är det någonting som skiljer det här badrummet från andra badrum du har
varit i?
Iki: Nej, inte vad jag kan se.
Jonas: Då ska jag berätta att du kanske inte varit i ett sådant här badrum tidigare. Det här badrummet
är det som bestämmer om jag har rätt till att få en assistent överhuvudtaget. Hur mycket tid jag har
sedan för att jobba och ta hand om mina barn det avgörs i det här rummet.
Iki: Hur gör du det liksom?
Jonas: Ja, det är ju så att rätten till assistans avgörs utav tiden du använder i badrummet. Inne på
muggen? Ja, inne muggen. Och det är inte så att det är all tid utan om den tiden som är
integritetskänslig. Och vilken som inte är integritetskänslig.
Iki: Vad betyder integritetskänslig, det är ett jättesvårt ord?
Jonas: Ja, det är ett jättesvårt. Jag tror att handläggarna själva har svårt att förstå alla gånger vad det är.
Vad man kan säga är att det handlar om hand på hud. Assistentens hand på min nakna hud är det som
avgör och hur lång tid som vi har de här momenten när jag har en naken position så att säga. Det är ju
också sådana grejer som rakning, klippa naglar, men annars är det ju toalettbesök, dusch och så.
Shang: För två år sedan bestämde sig Försäkringskassan för att dra in den personliga assistens som
Jonas haft rätt till i 18 år. Plötsligt ansåg de att han inte längre hade tillräckligt stort behov av
assistans. Häng med nu, för här blir det lite invecklat. Det som avgör om du har rätt till assistans
överhuvudtaget är om du behöver hjälp med dina grundläggande behov. I LSS, Lag om stöd och
service till vissa funktionshindrade definieras grundläggande behov som personlig hygien, måltider,
av- och påklädning bland annat. Men så för några år sedan förändrades rättspraxis. Hjälpen skall vara
av en särskild karaktär: privat och integritetsnära. Om Försäkringskassan skall betala din assistans vill
de att du ska ha behov av sådan hjälp mer än tjugo timmar i veckan, om inte får du söka om assistans
hos kommunen istället. Och det var det som hände Jonas. Nu skulle kommunen göra en ny bedömning
och Jonas fick veta att en arbetsterapeut skulle komma hem till honom och titta på när han duschade.
Jonas: Och jag frågade då min handläggare: ”är jag tvungen att genomgå det här? Kan det inte bara
vara ett samtal?” Och då svarade hon ”jo det är klart vi kan ha ett samtal, men jag kan inte lova dig då,
att när jag går till min chef, att det intyget kommer att väga lika tungt så att du får de timmar du
behöver i ditt liv.” Och då har man ju inget val. Så först tänkte jag såhär: ”nej, nej, nej jag vill inte ha
någon på toaletten, där går ändå någons slags gräns. Nej, det vill jag inte”. Men sen två veckor senare
så var jag här med en person som jag bara träffat en gång tidigare. En kvinna som skulle studera mig.
Alltså, ingen skugga ska ju falla över henne för det var ju lika jobbigt för henne som för det var för
mig. Det var ju en pinsam situation.
Iki: Men då ska du duscha och så?
Jonas: Och inklusive min assisten. Alla kände sig väldigt såhär… oh… Men då sa hon att: ”du kan ju
ha badbxor på dig i alla fall”.
Iki: ”Thanks!”
Jonas: Och så gick vi igenom alltihopa… ”Och så ska du ta dig över dit”. För att inte störa integriteten
alltför mycket så stod hon där du står nu ute i hallen. ”Såhär ser det ut och det här behöver Jonas och
så där”.
Shang: Den här upplevelsen blev ett trauma för Jonas berättar han. Han kämpade länge för att hitta
tillbaka till sitt vanliga jag och badrummet är inte längre det ostörda rum det brukade vara.
Jonas: Det här spelas ju upp då med den här duschkontrollen… varenda gång i huvudet på mig när jag
går in i badrummet. Det är som att leva med ett trauma i sitt eget hem. För det gör ju någonting med
ens egen självbild när man blir utsatt för en sådan här sak. För tidigare brukade jag säga såhär att ”jag
är Jonas Franksson, jag jobbar med media, jag är skådespelare, jag är aktiv i funktionshinderpolitik”,
och det va. Men efter det att jag utsatts för det här så blev det mera så att ”jag är den som använder så
här och så här mycket tid på toaletten, och såhär mycket tid för att tvätta håret och så här mycket tid
när jag ska klippa naglarna”. Det blev liksom synen på en själv… jag var i det så länge också. Och sen
var det här med överklagningar och alltihop… och då kom det tillbaka så fort jag hamnade på
toaletten.
Iki: Efter hela den här duschprocessen och hon var här, vad är det som gör att de tycker att du på
fredagar kan du ha några timmar för dig själv? Liksom, hur kom hon fram till det?
Jonas: Nej men det funkar inte så, för att som tur är har jag personlig assistens och inte hemtjänst. Om
du har hemtjänst så får du hjälp vissa tider bara och så får du anpassa dig efter hemtjänstens tider. Men
med personlig assistans då får du timmar i en månad som du själv får lägga där du behöver det, och då
så drog de ner timmar varje dag. Och då har ju jag valet att leva med begränsad frihet alla dagar i
veckan eller leva med full frihet vissa dagar och så sen leva väldigt begränsat andra dagar. Och med
tanke på att jag har barn och jobbar och alltihopa så bestämde jag mig själv för att detta måste vara den
bästa lösningen. Att jag har en dag som… okej nu sitter jag där jag sitter liksom. Men mycket
handlade ju också om att vara en aktiv och bra pappa till mina barn. Och den här friheten att kunna
göra vad du vill, när du vill, jag värdesätter den så tungt så att jag tycker att det är bättre att ha någon
dag där jag är mer begränsad. Sen så har jag ju helgerna också där min familj går in på ett annat sätt
också.
Iki: Så det är du som på något sätt har bestämt att fredagarna ser ut så?
Jonas: Ja, precis.
Iki: Och att du maxar resten av veckan.
Jonas: Så då är det bättre att vi lägger våra inspelningsdagar någon annan dag än fredagar.
Shang: Du lyssnar på Funk i P1, programmet där vi alltid har ett funkisperspektiv. Dagens ämne är
personlig assistans och ofta när man pratar om assistans så pratar man om kostnader och fusk men för
de flesta med erfarenhet av personlig assistans så handlar det om frihet och möjligheter. Iki och Jonas
vill veta hur det är att vara ung i Sverige 2016 och i behov av assistans eller annorlunda uttryckt: att
vara ung och ha vissa rättigheter enligt LSS.
Iki: Okej. Nu är vi på (Förbundet) Unga Rörelsehindrade.
Nora Eklöw: I Stockholm, i Farsta. Här är mitt kontor, välkomna.
Iki: Tack! Rulla in du.
Jonas: Oj, vad stort kontor du har! Det är som när man blir chef, då får man ett stort kontor.
Nora: Ja och helt tomt. Jag har suttit här i eftermiddag och det har ekat helt tomt.
Shang: Det är tisdag och Jonas är en fri man när han och Iki besöker Förbundet Unga Rörelsehindrade.
Nora Eklöw som är tjugo år gammal har just idag börjat jobba där. Hon flyttade från Öland till
Stockholm för att bli kanslichef på Unga Rörelsehindrade. För henne, ett drömjobb.
Nora: Jag känner liksom att jag brinner för de här frågorna och jag tycker Unga Rörelsehindrade driver
på dem på ett bra sätt och jag vill fortsätta att driva det på samma sätt. Och jag tycker verkligen att det
är roligt att jobba med någonting jag brinner för och jag tror att jag kan göra mycket.
Jonas: Du har ju blivit kanslichef nu, du har flyttat från en kommun till en annan, du har flyttat
hemifrån. Vad är det som gör att du kan göra alla de här sakerna?
Nora: Ja precis. Det är ju för att jag har rätt till personlig assistans och jag har haft det nu i snart, ja i
över, ett år och det har bidragit till att jag har kunnat studera. Och nu vet jag ju inte riktigt hur det går
med flytten eftersom jag inte har något beslut här än.
Shang: Nora har haft assistans via sin gamla hemkommun men nu vet hon inte hur det blir. Om hon
får assistans i Stockholms kommun och i så fall hur mycket. Alla kommuner måste följa LSS men kan
göra olika bedömningar om den sökandes behöv. Det skiljer sig alltså från kommun till kommun och
flyttar du gäller inte det tidigare beslutet.
Nora: Och då, om det löser sig, så far ju jag samma möjlighet som andra att kunna flytta hemifrån och
jobba. Och det är ju många idag som inte får den rättigheten för att man hamnar mellan stolarna.
Många unga och så.
Iki: Men då blir man ju jättenyfiken på, om du inte får rätt till assistans då måste du sumpa du det här
drömjobbet och får flytta hem typ?
Nora: Ja precis. Då har jag inte möjlighet att jobba och jag har inte möjlighet att flytta heller. Så är det
helt enkelt.
Jonas: Får du flytta hem till mamma och pappa igen då eller hur blir det?
Nora. Ja, vi får se hur det löser sig då i så fall. Det får vi ta då. Man får ta en sak i taget, så är det
mycket när man lever med funktionsnedsättning och söker de stöd man behöver. Man får ta ett steg i
taget och se hur det går helt enkelt.
Iki: Det är fett modigt av dig att våga dra ändå och ha inställningen det löser sig. Det tycker jag är
imponerande
Nora: Ja, jo. Det man ju tycka är både bra och dåligt.
Jonas: Men det är ju många som inte, jag tänker att jag vågar inte flytta någonstans för att jag är rädd
att jag ska bli av med assistansen då. Jag tänker om man är ung, det måste vara många som inte vågar
flytta.
Nora: Nej. Det är säkert efter erfarenhet kan jag tänka där också att har man tidigare fått avslag då
vågar man kanske inte men har det gått bra då vågar man. Och det är olika i olika kommuner också. Vi
som har assistans via kommunen det blir ju att man får söka nytt i varje kommun, när man ska flytta
får man ansöka om nytt och det är ju en omställning som kan bli både neddrag eller så kanske det blir
bättre. Det vet man inte riktigt. Så är det.
Jonas: Eller så får man ingenting.
Nora: Ja, precis. Unga Rörelsehindrade till exempel vi driver ju att staten skall ha huvudmannaskap,
att staten ska ha allt ansvar över personlig assistans och LSS. Just därför att det ska garantera
rättigheter och det kanske inte är något som kommuner ska göra. Utan kommunerna ska se till att
medborgarnas service och men rättigheter är det staten som ska hantera och då är det staten som ska ha
huvudmannaskap, tycker vi. Och har man staten som huvudmannaskap då blir det inte lika krångligt
att flytta heller eftersom att nu har kommuner olika ekonomi och då kanske det är lättare att få
personlig assistans i en kommun men svårare i en annan kommun. Man kan ha olika begränsningar
och riktlinjer också som handläggarna måste förhålla sig till.
Iki: Men just assistans är ett ganska laddat ämne och jag kan känna att många gånger så finns det
mycket okunskap kring det när jag är ute och pratar med olika människor, här och där liksom. Många
pratar om kostnader eller jakt på fuskare, du vet alla ska tycka och tänka. Varför tror du det handlar
om, varför är det så stor okunskap kring det här ämnet?
Nora: jag vet inte varför det är så stor okunskap men jag tror det handlar om. När jag har mött
människor då har det varit såhär ”jamen är inte det självklart att ni ska ha stöd” och alla har liksom
trott att det är något självklart men det är verkligen inte det utan det finns begränsningar och det finns
väldigt hårda regler och man skär ner på stöden.
Jonas: När jag var ung, så var det inte lika svårt att få assistans och jag har ju assistans idag även om
jag fått en neddragning då. Men jag tänker att assistans för mig har ju betytt så enormt mycket hur mitt
liv ser ut och att jag kan bo var jag vill i samhället och hur jag vill leva. Hur påverkas liksom måendet
hos er som är unga idag när det är så osäkert om man ska få assistans?
Nora: Jag har fått avslag tidigare när jag har sökt assistans. Och jag tror att det är så att om man har
fått ett avslag då känner man sig väldigt sviken av samhället, som att samhället vill inte att jag ska
komma ut. Samhället vill inte att jag studerar och vågar jag verkligen söka igen, då kanske jag får
avslag och känner mig såhär kränkt igen? Och vågar jag överklaga för att det är en så väldigt stor
process. Man ska skriva papper, man ska skicka iväg papperna, man måste kanske anlita en jurist till
hjälp – det är väldigt krångligt. Och så kanske man tänker nej, jag klarar mig här hemma. Mina
föräldrar kanske kan hjälpa mig och jag kanske kan sitta hemma och liksom vänta… ha ha… ha annat
att göra liksom. Men man blir samtidigt väldigt isolerad. För jag minns den sommaren då när jag hade
ansökt om assistans men inte fick det. Då satt jag hemma och väntade och jag kunde inte gå på
toaletten, jag fick vänta till mina föräldrar kom hem. Jag kunde inte gå ut på stan, och där jag bodde på
landet också, på Öland, där är väldigt isolerat och jag vågade inte gå ut själv för jag kanske ramlar och
snubblar och inte kan ta mig upp. Och jag tycker att det är fel. Man ska ha rätt till att kunna jobba till
exempel, eller att studera på universitet. Och då blir det istället att man hamnar hemma och blir
isolerad. Jag tror att det finns en rädsla där och man vågar kanske inte söka heller.
Jonas: Man vågar inte söka för att man är rädd att få nej?
Nora: Ja, så kan det vara också tror jag, och det är därför jag också är engagerad i det här för att jag
tycker det är så viktigt. Assistans bidrar till att man kan ha samma möjlighet att jobba och komma ut i
samhället, att plugga och bilda familj. Ja, assistans är en mänsklig rättighet. Och Sverige når inte upp
till FN:s konvention.
Iki: Och det är det ni driver nu? Frågan att konventionen om rättigheter för personer med
funktionsnedsättningar. Att det verkligen ska bli svensk lag.
Nora: Ja, vi har pratat med ledamöter och vi har uppmärksammat det här, och vi kommer att
uppmärksamma det här senare också. Och sedan får vi se vad det ger för resultat helt enkelt.
Iki: Okej, jag måste ha kaffe för att kunna koncentrera mig.
Jonas högläser från ett mejl han skriver: Hej Åsa!
Shang: Vi är tillbaka hemma hos Jonas i det han själv kallar husarresten.
Jonas fortsätter högläsningen: Vi sitter här för att det är fredag.
Shang: För hur slutar den här jobba-hemifrån-fredagen?
Jonas fortsätter högläsningen: Varför är det så mycket svårare att få assistans idag än vad det var för
några år sedan?
Jonas: Ibland undrar jag om det är någonting värt att skicka, men vi kan ju alltid försöka.
Shang: Vi har alltså bett Barn-, äldre- och jämställdhetsminister Åsa Regner, som alltså är ansvarig för
funktionshinderspolitiken i landet att vara med i det här programmet och svara på frågor om assistans
och den nya utredningen som regeringen har tillsatt med fokus på nya besparingar inom just området
personlig assistans. Hon avböjde på grund av flera tjänsteresor.
Jonas: Men det jag tycker är häftigt med den personliga assistansen, även om det är många nu som inte
får, är att det är den enda insatsen som aktivister själva har tagit fram.
Iki: Den personliga assistansen?
Jonas: Ja, det är ett koncept som kommer från medborgarrättsrörelser av funkisar i USA, från början. I
början av på 60-talet tillsammans med hela den här medborgarrättskampen som var då, där man tog
fram konceptet personlig assistans.
Iki: Jag tycker också det borde va, hade varit så himla bra att ha ett system där fler någon gång i sitt liv
fick jobba som assistans. Sen vet jag att alla inte passar men de åren som jag jobbade som assistent så
lärde jag mig så himla mycket om mig själv också. Jag fick tillexempel extremt mycket tålamod men
också att vara där för en annan person fast inte vara där som sig själv, förstår du vad jag menar.
Jonas. Jag förstår vad du menar men det är en farlig tanke du tänker.
Iki: Hur då?
Jonas: jo, därför att om du tänker såhär att alla borde få möjligheten att jobba som personlig assistent
så finns det ändå någon sorts tanke att man skulle ha någon slags samhällsservice som folk unga
människor att känna hur det är. Men mitt liv handlar ju inte om att utveckla andra typer av människor
det är ju liksom ett serviceyrke skulle jag säga. Eller ett yrke för att kunna tillgodose mina mänskliga
rättigheter för att kunna leva mitt liv. Det har ingenting med vård och omsorg att göra så jag brukar
anställa folks om jag känner att jag skulle passa bra ihop med. Ofta anställer jag fattiga kulturarbetare
och sådär.
Shang: Du har lyssnat på Funk i P1, programserien om hur samhället funkar för de som har en
funktionsvariation. Det här var det sista avsnittet men har du missat något kan du höra alla åtta avsnitt
i appen Sveriges Radio Play. Kolla också in vårt Instagram-konto. Det heter Funk i P1. Ta det funk.
Röst: Du har hört ett program av Iki Gonzales Magnusson, Jonas Franksson och Shang Imam.
Tekniker: Krister Orreteg. Producent: Louise Jacobsson. Funk i P1 görs av produktionsbolaget filt för
Sveriges Radio P1.
Om du hittar felaktigether i texten får du gärna uppmärksamma oss på detta genom att maila till
[email protected].