”UNG Face IT”: Nettbasert
selvhjelpsprogram for ungdom med
utseenderelaterte bekymringer
Kristin Billaud Feragen
Psykolog, PhD
Senter for sjeldne diagnoser
Oslo Universitetssykehus
Senter for sjeldne diagnoser
Bakgrunn
o «Synlig annerledeshet»: Mange ulike diagnoser og tilstander
o UNG Face IT: programmet og studien
o Brukermedvirkning
Senter for sjeldne diagnoser
«Synlig annerledes»
Hva er synlig annerledeshet?
«En forskjell som skiller seg ut fra
en kulturelt definert norm som er
synlig for andre»
Goffman, 1963
En synlig annerledeshet kan være:
 Medfødt: Kraniofaciale tilstand eller huddiagnose
 Ervervet: Brannskade, ulykke, behandlingsrelatert endring
Mange sjeldne diagnoser medfører kjennetegn som kan være
synlige for andre
Senter for sjeldne diagnoser
Konsekvens av synlig annerledeshet
«En ting er sikkert, å ha et ansikt som er
synlig annerledes fører til at mange
føler seg annerledes også på innsiden»
James Partridge («Changing Faces»)
• Sosiale utfordringer
– Stirring, spørsmål, kommentarer, erting
– Påvirkning: Følelser og atferd
• Selvbilde
– Konsekvensen av negative sosiale erfaringer
– «Subjektiv» vs. «objektiv» synlig annerledeshet
• Assosiasjoner mellom disse
Senter for sjeldne diagnoser
(Kleck & Strenta, 1980)
Tilfredshet med eget utseende vil variere fra
veldig misfornøyd til veldig fornøyd.
Dette helt uavhenhig av “objektivt” utseende
Misfornøyd
Fornøyd
Senter for sjeldne diagnoser
Tilpasning til synlig annerledeshet
«Changing faces» (Engelsk hjelpeorganisasjon)
Senter for sjeldne diagnoser
Utseenderelaterte bekymringer:
Forebygging og behandling
Ansikt-til-ansikt psykologisk
behandling
Nettbasert
selvhjelpsprogram
Informasjon eller programmer mot skolen
Informasjon og brosjyrer
Senter for sjeldne diagnoser
Nettbasert selvhjelp:
Utviklet av Dr Heidi Williamson ved Centre for
Appearance Research (Bristol, UK) i samarbeid med :
o Spesialisert helsepersonell (psykologer, leger…)
o Ungdom som har erfaring med å leve med et
annerledes utseende
 Aldersgruppe: 12 – 17 år
 Alle diagnoser/tilstander som kan tenkes å påvirke utseendet og/eller
sosiale erfaringer
 Informasjon om prosjektet ble sendt ut fra SSD in april 2016(ca 80
familier – med en kraniofacial- eller huddiagnose
 Februar 2017: 12 deltakere så langt i pilotstudien
Senter for sjeldne diagnoser
Inklusjons og
eksklusjonskriterier
 Inklusjonskriterier: Ungdom som strever med utseenderelaterte
utfordringer og/eller sosiale vansker knyttet til utseendet
 Eksklusjonskriterier:
–
–
–
–
Klinisk depresjon, psykose eller spiseforstyrrelser
PTSD eller < 12 mnd siden traumatisk hendelse
Lærevansker som vanskeliggjør forståelse av programmets innhold
Pågående psykologisk behandling
Senter for sjeldne diagnoser
UNG Face IT på norsk:
Vurdering av gjennomførbarhet og aksept
 Oversatt til norsk (forskningsmidler fra Norsk
Kompetansetjeneste for Sjeldne Diagnoser, NKSD)
 Pilotstudium (startet april 2016) for å skaffe kunnskap om:
–
–
–
–
Rekruttering
Nytteverdi av programmet
Drop-out? (intervensjons- og kontrollgruppe)
Spørreskjema (innhold, gjennomførbarhet)
Senter for sjeldne diagnoser
Informasjon og samtykke
Senter for sjeldne diagnoser
Informasjon og samtykke
Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe
Senter for sjeldne diagnoser
Informasjon og samtykke
Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe
Spørreskjema: Tidspunkt 1
Senter for sjeldne diagnoser
Informasjon og samtykke
Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe
Spørreskjema: Tidspunkt 1
Intervensjonsgruppe:
UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme
Senter for sjeldne diagnoser
Kontrollgruppe:
Vanlig oppfølging
Informasjon og samtykke
Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe
Spørreskjema: Tidspunkt 1
Intervensjonsgruppe:
UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme
Kontrollgruppe:
Vanlig oppfølging
Spørreskjema (etter 13 uker): Tidspunkt 2
Senter for sjeldne diagnoser
Informasjon og samtykke
Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe
Spørreskjema: Tidspunkt 1
Intervensjonsgruppe:
UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme
Kontrollgruppe:
Vanlig oppfølging
Spørreskjema (etter 13 uker) : Tidspunkt 2
Spørreskjema (etter 6 mnd) : Tidspunkt 3
Senter for sjeldne diagnoser
Informasjon og samtykke
Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe
Spørreskjema: Tidspunkt 1
Intervensjonsgruppe:
UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme
Kontrollgruppe:
Vanlig oppfølging
Spørreskjema (etter 13 uker): Tidspunkt 2
Spørreskjema (etter 6 mnd) : Tidspunkt 3
Kvantitative data: Spørreskjema ved T1, 2, and 3.
Kvalitative interview: Ungdom og deres foresatte
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser
Some examples
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser
Så langt: Erfaringer med prosjektet
o Oversettelsesarbeidet: Vi var førstemann ut, ingen rutiner
på plass
o Administrative utfordringer (kontrakter, Personvern osv)
o Vanskeligere å rekruttere enn planlagt
o Motiverte foreldre – mindre motivert ungdom?
o Tidkrevende
o Meningsfullt og nødvendig
Senter for sjeldne diagnoser
Framtidige mål
Mer forskningsmidler
 Større studie: Reduserer UNG Face IT utseende-relaterte
utfordringer og sosiale vanskert hos ungdom som lever i Norge?
 Evaluere implementering (lokale og spesialiserte helsetjenester)
 Rekruttere større utvalg i samarbeid med:
o
o
o
o
Andre sentre for sjeldne diagnoser innen NKSD
Behandlingsenheter og behandlingsteam ved OUS
Pasientorganisasjoner
Lokalt helsepersonell (Fastleger, kommunepsykologer, helsesøstre etc)
Senter for sjeldne diagnoser
Brukermedvirkning
o Utvikling av programmet: Ungdom og foreldre tett med
Norsk utprøving:
o Intervju av alle deltakere – de som har prøvd ut UNG Face IT og
kontrollgruppa – ungdom og foresatte
o Kartlegge deltakeres opplevelse av informasjon i forkant, invitasjon
om å delta, programmets nytteverdi, design, innhold – og opplevd
nytteverdi
o Dialog med mange brukerforeninger: Informasjon og rekruttering
o Prosjektet vil presenteres på Brukersamling – med muligheter for
innspill og forslag
o Tilbakemeldinger vil brukes for å vurdere endringer i norsk versjon
Ta gjerne kontakt med spørsmål, innspill eller forslag!
Senter for sjeldne diagnoser
Takk for oppmerksomheten
Email: [email protected]
www.ungfaceit.no
Senter for sjeldne diagnoser