”UNG Face IT”: Nettbasert selvhjelpsprogram for ungdom med utseenderelaterte bekymringer Kristin Billaud Feragen Psykolog, PhD Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus Senter for sjeldne diagnoser Bakgrunn o «Synlig annerledeshet»: Mange ulike diagnoser og tilstander o UNG Face IT: programmet og studien o Brukermedvirkning Senter for sjeldne diagnoser «Synlig annerledes» Hva er synlig annerledeshet? «En forskjell som skiller seg ut fra en kulturelt definert norm som er synlig for andre» Goffman, 1963 En synlig annerledeshet kan være: Medfødt: Kraniofaciale tilstand eller huddiagnose Ervervet: Brannskade, ulykke, behandlingsrelatert endring Mange sjeldne diagnoser medfører kjennetegn som kan være synlige for andre Senter for sjeldne diagnoser Konsekvens av synlig annerledeshet «En ting er sikkert, å ha et ansikt som er synlig annerledes fører til at mange føler seg annerledes også på innsiden» James Partridge («Changing Faces») • Sosiale utfordringer – Stirring, spørsmål, kommentarer, erting – Påvirkning: Følelser og atferd • Selvbilde – Konsekvensen av negative sosiale erfaringer – «Subjektiv» vs. «objektiv» synlig annerledeshet • Assosiasjoner mellom disse Senter for sjeldne diagnoser (Kleck & Strenta, 1980) Tilfredshet med eget utseende vil variere fra veldig misfornøyd til veldig fornøyd. Dette helt uavhenhig av “objektivt” utseende Misfornøyd Fornøyd Senter for sjeldne diagnoser Tilpasning til synlig annerledeshet «Changing faces» (Engelsk hjelpeorganisasjon) Senter for sjeldne diagnoser Utseenderelaterte bekymringer: Forebygging og behandling Ansikt-til-ansikt psykologisk behandling Nettbasert selvhjelpsprogram Informasjon eller programmer mot skolen Informasjon og brosjyrer Senter for sjeldne diagnoser Nettbasert selvhjelp: Utviklet av Dr Heidi Williamson ved Centre for Appearance Research (Bristol, UK) i samarbeid med : o Spesialisert helsepersonell (psykologer, leger…) o Ungdom som har erfaring med å leve med et annerledes utseende Aldersgruppe: 12 – 17 år Alle diagnoser/tilstander som kan tenkes å påvirke utseendet og/eller sosiale erfaringer Informasjon om prosjektet ble sendt ut fra SSD in april 2016(ca 80 familier – med en kraniofacial- eller huddiagnose Februar 2017: 12 deltakere så langt i pilotstudien Senter for sjeldne diagnoser Inklusjons og eksklusjonskriterier Inklusjonskriterier: Ungdom som strever med utseenderelaterte utfordringer og/eller sosiale vansker knyttet til utseendet Eksklusjonskriterier: – – – – Klinisk depresjon, psykose eller spiseforstyrrelser PTSD eller < 12 mnd siden traumatisk hendelse Lærevansker som vanskeliggjør forståelse av programmets innhold Pågående psykologisk behandling Senter for sjeldne diagnoser UNG Face IT på norsk: Vurdering av gjennomførbarhet og aksept Oversatt til norsk (forskningsmidler fra Norsk Kompetansetjeneste for Sjeldne Diagnoser, NKSD) Pilotstudium (startet april 2016) for å skaffe kunnskap om: – – – – Rekruttering Nytteverdi av programmet Drop-out? (intervensjons- og kontrollgruppe) Spørreskjema (innhold, gjennomførbarhet) Senter for sjeldne diagnoser Informasjon og samtykke Senter for sjeldne diagnoser Informasjon og samtykke Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe Senter for sjeldne diagnoser Informasjon og samtykke Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe Spørreskjema: Tidspunkt 1 Senter for sjeldne diagnoser Informasjon og samtykke Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe Spørreskjema: Tidspunkt 1 Intervensjonsgruppe: UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme Senter for sjeldne diagnoser Kontrollgruppe: Vanlig oppfølging Informasjon og samtykke Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe Spørreskjema: Tidspunkt 1 Intervensjonsgruppe: UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme Kontrollgruppe: Vanlig oppfølging Spørreskjema (etter 13 uker): Tidspunkt 2 Senter for sjeldne diagnoser Informasjon og samtykke Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe Spørreskjema: Tidspunkt 1 Intervensjonsgruppe: UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme Kontrollgruppe: Vanlig oppfølging Spørreskjema (etter 13 uker) : Tidspunkt 2 Spørreskjema (etter 6 mnd) : Tidspunkt 3 Senter for sjeldne diagnoser Informasjon og samtykke Randomisering: UNG Face IT eller kontrollgruppe Spørreskjema: Tidspunkt 1 Intervensjonsgruppe: UNG Face IT på nettbrett/PC hjemme Kontrollgruppe: Vanlig oppfølging Spørreskjema (etter 13 uker): Tidspunkt 2 Spørreskjema (etter 6 mnd) : Tidspunkt 3 Kvantitative data: Spørreskjema ved T1, 2, and 3. Kvalitative interview: Ungdom og deres foresatte Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Some examples Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser Så langt: Erfaringer med prosjektet o Oversettelsesarbeidet: Vi var førstemann ut, ingen rutiner på plass o Administrative utfordringer (kontrakter, Personvern osv) o Vanskeligere å rekruttere enn planlagt o Motiverte foreldre – mindre motivert ungdom? o Tidkrevende o Meningsfullt og nødvendig Senter for sjeldne diagnoser Framtidige mål Mer forskningsmidler Større studie: Reduserer UNG Face IT utseende-relaterte utfordringer og sosiale vanskert hos ungdom som lever i Norge? Evaluere implementering (lokale og spesialiserte helsetjenester) Rekruttere større utvalg i samarbeid med: o o o o Andre sentre for sjeldne diagnoser innen NKSD Behandlingsenheter og behandlingsteam ved OUS Pasientorganisasjoner Lokalt helsepersonell (Fastleger, kommunepsykologer, helsesøstre etc) Senter for sjeldne diagnoser Brukermedvirkning o Utvikling av programmet: Ungdom og foreldre tett med Norsk utprøving: o Intervju av alle deltakere – de som har prøvd ut UNG Face IT og kontrollgruppa – ungdom og foresatte o Kartlegge deltakeres opplevelse av informasjon i forkant, invitasjon om å delta, programmets nytteverdi, design, innhold – og opplevd nytteverdi o Dialog med mange brukerforeninger: Informasjon og rekruttering o Prosjektet vil presenteres på Brukersamling – med muligheter for innspill og forslag o Tilbakemeldinger vil brukes for å vurdere endringer i norsk versjon Ta gjerne kontakt med spørsmål, innspill eller forslag! Senter for sjeldne diagnoser Takk for oppmerksomheten Email: [email protected] www.ungfaceit.no Senter for sjeldne diagnoser
© Copyright 2024