Intet om meg uten meg
Refleksjoner rundt brukermedvirkning i
forskning
Sjeldendagen 2017
Sharon Gibsztein
Hvorfor er brukermedvirkning
ekstra viktig i forskning?
•Nytte og relevans
•Dybde- og erfaringskunnskap
•Feilslått forskning og
bortkastede ressurser
•Spesielt for sjeldne: Mer
vitenskapelig kunnskap og
dokumentasjon
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
2
Hva er en brukermedvirker?
•Kunnskapsleverandør
•Representativ
•Formidler
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
3
Sjeldenfeltets utfordringer
•Vi er få med den enkelte diagnose
 enda færre som har kapasitet til å være
brukermedvirkere
•God opplevelse gir motivasjon & lyst
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
4
Hva trenger jeg for å kunne si
ja til å være brukermedvirker?
•Overskuddsaktivitet
•Oppgaver og forventninger
•Forutsigbarhet - god planlegging
•Alternative måter å møtes på
•Begrensninger og tilpasninger
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
5
Matche brukermedvirker og
forskningsprosjekt
•Ikke alle
brukermedvirkere
passer til alle typer
forskningsprosjekter
•Opplæring eller ikke
opplæring
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
6
Når fagfolk møter brukermedvirker
•Forskningsspråk –
hverdags- og diagnosespråk
•Respekt
•Tilrettelegge møteform,
kommunikasjon og dokumenter
•Dagjobb - kveldsjobb
•Status - usikkerhet
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
7
Vår tid og kunnskap er
verdifull
•Grundig planlegging
•God
brukermedvirkning
koster
•Obs obs – regler for
uføre og inntekter
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
8
Forskningstema? Spør brukerne
•Åpen online
spørreundersøkelse
•Facebook
•Fokusgrupper
•Bruke spesialistfirma eller
fagmiljø
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
9
https://www.cysticfibrosis.org.uk/news/ans
wering-the-big-questions
•Participants: People with CF, their friends, families and carers, and CF healthcare professionals, but deliberately not academic researchers and industry
•Reached out to CF organizations in other countries
•The team joined with an established organization called the James Lind
Alliance to begin a Priority Setting Partnership
•addressing uncertainties about the effects of a
treatment should become accepted as a routine part of
clinical practice
•patients, carers and clinicians should work together to
agree which, among those uncertainties, matter most
and deserve
priority attention
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
10
Formidling. Husk brukerne!
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
11
Satsningsområde for NKSD
•Forskning er gøy
•Opplæring
•Eget seminar for sjeldenorganisasjoner om
brukermedvirkning i forskning i regi av NKSD
•Gjentas regelmessig
•Dokumentere at brukermedvirkningen virker
•Ikke fastspikret regelverk
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
12
Takk for gode samtaler…
• Ann Iren Kjønnøy, NFCF/FFO
• Eli Skattebu, Ryggmargsbrokkforeningen
• Geir Eriksen, NASPA
• Ingunn Westerheim, FFO
• Lisbet Grut, Sintef
• Lise Beate Hoxmark, Frambu
• Vegard Strøm
• Vigdis Endal, Safo
• Åshild Fitje, NFCF
• Åsta Tale Strand, FFO
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
13
Lykke til med brukermedvirkning i
forskning!
Takk for meg
• [email protected]
• www.cfnorge.no
• www.facebook.com/cfnorge
• Instagram: cf_norge
Sjeldendagen 28.02.2017, S Gibsztein NFCF
14