‫הזכות לדיור ולשיקום‬ ‫בקהילה‬ ‫של אנשים צעירים עם מוגבלות פיסית‬ ‫מורכבת‬ ‫ירושלים‪ ,‬נובמבר ‪3102‬‬ ‫נכתב בידי עו"ד שרון פרימור וד"ר מורית בארי‬ ‫ובסיועם של גב' עדית סרגוסטי‪ ,‬מר בן בריח וגב' צפרירה הלל‪ -‬דיאמנט‬ ‫תקציר‬ ‫בישראל חיים כיום מאות רבות של אנשים צעירים ובגילאי הביניים במסגרות אשפוז סיעודי ממושך‪ ,‬פעמים רבות‬ ‫אשפוז גריאטרי‪ .‬החיים במסגרות אלו‪ ,‬הנראות ומתפקדות כבתי חולים‪ ,‬מביאים לפגיעה ממשית בזכויות האדם‬ ‫של המאושפזים בהן‪ ,‬שכן אורח החיים בהן אינו מאפשר עצמאות‪ ,‬פרטיות‪ ,‬אוטונומיה או עניין לדיירים ומנתק‬ ‫אותם מחיי החברה והקהילה‪ .‬גם מהבחינה הרפואית‪-‬מקצועית‪ ,‬ברור שהמענים הניתנים במסגרות אלו אינם‬ ‫מתאימים לצרכי האוכלוסייה הצעירה ולפיכך נפגעות אפשרויות השיקום שלהם ומצבם הרפואי הכולל‪ .‬מחקרים‬ ‫מהארץ ומהעולם תומכים במסקנה חד משמעית כי חיים דרך קבע במסגרת אשפוז סיעודית כרוכים בירידה‬ ‫משמעותית בכל מדדי איכות החיים של אדם‪.‬‬ ‫מציאות זו נובעת בין היתר מלאקונה בהסדר החוקי והמנהלי הקיים‪ .‬משרד הרווחה‪ ,‬האחראי לפיתוח ומימון‬ ‫מסגרות דיור לאנשים עם מוגבלות פיסית מחריג אנשים עם מוגבלות פיסית מורכבת‪ ,‬ולא פיתח שירותים עבורם‪.‬‬ ‫האחריות עוברת בפועל למשרד הבריאות‪ ,‬האחראי על שירותי אשפוז סיעודיים ולכן לא פיתח שירותי מגורים‬ ‫ייעודיים בקהילה לאנשים אלו‪ .‬ברירת המחדל של מי שאינו יכול להתגורר בגפו באופן עצמאי או עם משפחתו‪ ,‬היא‬ ‫איפוא שיבוץ במערך הסיעודי המיועד לאנשים בגיל הזקנה‪ .‬מערך שאינו ערוך ואינו מתיימר לתת מענה לאנשים‬ ‫באמצע חייהם‪ ,‬שיכולים לחיות חיים מלאים ולהשתלב בקהילה‪ .‬אנשים שזקוקים לסיוע וליווי‪ :‬אישי‪ ,‬רפואי ופרא‪-‬‬ ‫רפואי אך אינם זקוקים למענה רפואי סביב השעון במסגרת בעלת אופי רפואי‪.‬‬ ‫התנהלותה של ממשלת ישראל בהקשר זה סותרת את הנורמות המשפטיות בארץ ובעולם ובכלל זה את אמנת‬ ‫האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות‪ ,‬את חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות ואת הלכת בית המשפט‬ ‫העליון אשר מכירה בזכותם של אנשים עם מוגבלות לגור בקהילה כחלק מזכותם לשיוויון‪.‬‬ ‫מסמך זה קורא למשרדי הממשלה לבסס את ההכרה בזכותם החוקתית של אנשים אלו לגור בקהילה‪ .‬בהתאם לכך‬ ‫לפתח מערך שירותים משולש‪ :‬הכולל שירותים בתחום הדיור המוגן בקהילה במסגרות דיור קטנות; שירותי ליווי‪,‬‬ ‫תמיכה וסיוע אישי בתחום האישי‪ ,‬הרפואי‪ ,‬הפרא רפואיים והשיקומי; ושירותי פנאי וחברה ‪ -‬השתתפות פעילה‪,‬‬ ‫שילוב בקהילה‪ ,‬פנאי ותעסוקה‪ ,‬קשרים חברתיים ומשפחתיים‪.‬‬ ‫לשם כך יש להביא לשיתוף פעולה ויצירת אחריות משותפת בין מערך הרווחה ומערך הבריאות‪ ,‬כולל קופות‬ ‫החולים‪ ,‬שיאפשר איגום משאבים וחלוקה בנטל המקצועי‪ ,‬על פי תחומי ההתמחות‪ .‬כמו כן‪ ,‬יש לפעול לעיגון‬ ‫הזכאות לדיור מוגן בקהילה בדין‪ ,‬תוך קביעת הכלל כי אדם עם מוגבלות פיזית מורכבת זכאי לגור בקהילה אלא‬ ‫אם מצבו הרפואי בלתי יציב וקיים הכרח רפואי אמיתי לאשפוזו‪ .‬יש לתת את הדעת ליצירת מנגנון החלטה רב‪-‬‬ ‫מקצועי‪ ,‬בניית תכניות אישית ותיאום טיפול‪ .‬לבסוף‪ ,‬קביעת תכנית ממשלתית עם יעדים ברורים לפיתוח שירותים‬ ‫בקהילה ולהעברתם של אנשים ממסגרות האשפוז למסגרות בקהילה‪.‬‬ ‫אנו מצויים בעידן של שינוי‪ .‬יותר ויותר אנשים עם מוגבלות‪ ,‬שבעבר נתפסו כ'בלתי ניתנים לשיקום'‪ ,‬חיים כיום‬ ‫בקרבנו‪ .‬התמורות שחלו בתפיסת העולם ביחס לסוגייה מחייבות אותנו להביא לשינוי משמעותי גם ביחס לציבור‬ ‫האנשים עם המוגבלות הפיזית המורכבת ‪ -‬אנשים שהיו מודרים זמן רב מידי ‪ -‬הם אלו שחייבים להיות היעד הבא‬ ‫והמיידי של ממשלת ישראל‪ .‬כאן ועכשיו‪.‬‬ ‫‪2‬‬ ‫מבוא‬ ‫מאות אנשים צעירים ובגילאי הביניים‪ ,‬כ ‪ 077‬איש‪ ,‬חיים בישראל במסגרות אשפוז סיעודי ממושך‪ ,‬ובכלל‬ ‫זה בתי חולים סיעודיים‪ ,‬בתי חולים גריאטריים‪ ,‬בתי אבות וכדומה (שיכונו במסמך זה‪' ,‬מסגרות אשפוז‬ ‫סיעודי")‪ .‬מציאות זו גוזרת על אנשים עם מוגבלות פיזית מורכבת על רקע פגיעות ראש‪ ,‬פגיעות במערכת‬ ‫השלד‪ ,‬מחלות ותסמונות עצביות מולדות או ניווניות ומצבים כרוניים אחרים‪ ,‬לחיות כל חייהם במוסדות‬ ‫אשפוז‪ .‬מוסדות אלו נראים ומתפקדים כבתי חולים והמאושפזים בהם מנותקים מחיי החברה והקהילה‬ ‫ונהנים ממעט מאוד עצמאות‪ ,‬פרטיות‪ ,‬אוטונומיה או תחומי עניין‪.‬‬ ‫הניתוק מתחזק נוכח העובדה שרוב האנשים מושמים במסגרות שנועדו לתת מענה לזקנים ולאנשים‬ ‫המוגדרים 'תשושים'‪ ,‬ושהגיל הממוצע של המאושפזים בהן הוא ‪ .48‬מסגרות אלו אינן ערוכות‪ ,‬ואינן‬ ‫מתיימרות לתת את המענה הנדרש לאנשים צעירים מבחינת גיל וצרכים שיקומיים וטיפוליים‪ .‬היבט נוסף‬ ‫הוא כי אשפוז סיעודי אף מדרדר את מצבם התפקודי‪-‬שיקומי‪ ,‬הבריאותי והנפשי של אנשים אלו‪ .‬אנשים‬ ‫שיכולים היו לחיות חיים פעילים ומכבדים‪ ,‬לו היו ניתנים להם השירותים‪ ,‬התמיכה והסיוע האישי‬ ‫הנדרשים להם בהתאם לצרכיהם‪ ,‬לרבות צרכים פיזיים מורכבים‪ ,‬נידונים לחיות כאילו כבר מיצו את‬ ‫חייהם ויכולותיהם והגיעו ל'ישורת האחרונה' של התפקוד וההשתתפות בקהילה‪.‬‬ ‫ההערכה היא כי קבוצה זו תגדל משמעותית בשנים הקרובות‪ .‬השיפור בידע‪ ,‬בטכנולוגיות טיפוליות‬ ‫ובעזרים פרא‪-‬רפואיים מאפשר לאנשים אלו לתפקד‪ ,‬לנהל חייהם ולצרוך שירותים אמבולטורים שבעבר‬ ‫היו זמינים רק בבתי חולים‪ .‬אולם ההתייחסות הממשלתית לקבוצה זו נופלת משמעותית בהשוואה‬ ‫לקבוצות אנשים אחרות של אנשים עם מוגבלות‪ ,‬שהמדינה הרחיבה הכרתה בזכותם לדיור בקהילה‪,‬‬ ‫ובהתאם גם את פיתוח השירותים הקהילתיים עבורם‪.‬‬ ‫התנהלות ממשלת ישראל בעניין זה סותרת את הנורמות המשפטיות בארץ ובעולם‪ .‬בשנת ‪ 2702‬אישררה‬ ‫ישראל את אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלות‪ ,‬שקובעת את זכותם של אנשים עם מוגבלות‬ ‫לחיות בקהילה ולהשתתף באופן מלא בחברה ולחיות את אורח חייהם‪ ,‬ללא שנכפה עליהם סידור חיים‬ ‫מסוג מסויים וכן את זכותם לקבל סיוע בביתם שיאפשר להם לחיות בקהילה‪ ,‬לא מבודדים ולא נפרדים‪.1‬‬ ‫ארגון הבריאות העולמי מוביל אף הוא פרוייקטים רבים שמטרתם הוצאת אנשים עם מוגבלויות מבתי‬ ‫חולים והחזרתם לקהילה‪.2‬‬ ‫‪ 1‬סעיף ‪ 01‬לאמנה ‪The Convention on the Rights of People with Disabilities‬‬ ‫נוסח רשמי בעברית‪:‬‬ ‫‪http://www.justice.gov.il/NR/rdonlyres/BC8B4E1F-1B6F-4575-9D6C-C5B18830BF8/31830/HaamanaHebEng1.pdf‬‬ ‫‪http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/activities/services-and-einstitutionalization‬‬ ‫‪http://www.euro.who.int/en/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/activities/services-and-einstitutionalization‬‬ ‫‪3‬‬ ‫‪1‬‬ ‫‪2‬‬ ‫בישראל‪ ,‬בית המשפט העליון העלה על נס את הזכות לדיור בקהילה עבור אנשים עם מוגבלות‪ ,‬לרבות‬ ‫במקרה של אנשים עם מוגבלות גופנית וצרכים סיעודיים מורכבים ביחד עם מוגבלות שכלית קשה‪,‬‬ ‫בקובעו‪:‬‬ ‫" אין ספק כי המהלכים הנעשים בתחום הדיור בקהילה הם חלק מרכזי מתהליך רחב וחיוני של‬ ‫קידום השוויון של אנשים עם מוגבלות וההגנה על זכותם לכבוד ולהשתתפות פעילה בחברה‬ ‫(ראו המסגרת החקיקתית הקבועה בחוק שוויון אנשים עם מוגבלות‪ ,‬התשנ"ח‪ .)0114-‬יש לקוות‬ ‫כי תהליך זה‪ ,‬על היבטיו הרבים‪ ,‬יוכיח את עצמו כמהפכה של ממש בתחום זכויות אנשים עם‬ ‫מוגבלות‪ ,‬תחום המשקף במידה רבה את דמותה של החברה ואת מצב זכויות הפרט בה‪ .‬למותר‬ ‫לציין כי תהליך זה מצריך השקעת משאבים‪ ,‬מחשבה‪ ,‬תכנון לטווח ארוך וחתירה להתאמת‬ ‫התשתית הקיימת לצרכיה של אוכלוסייה זו‪( ".‬בג"צ ליאור לוי ואח' נ' משרד הרווחה‪ ,‬פסק‬ ‫הדין)‪.3‬‬ ‫הבעייה ביחס לאנשים צעירים עם מוגבלות פיזית‪-‬מורכבת נעוצה בשני כשלים שביניהם קשר ברור‪:‬‬ ‫האחד‪ ,‬כשל בהסדרה חוקית‪ .‬כיום אין חקיקה ישירה המסדירה את זכותו של ציבור זה והנהלים‬ ‫הקיימים חלקיים‪ ,‬בלתי שיטתיים ויוצרים חוסר בהירות; השני‪ ,‬כשל בפיתוח שירותים מתאימים‬ ‫בקהילה‪.‬‬ ‫הסיבה העיקרית איפוא לכך שמאות אנשים עם מוגבלות פיזית מורכבת חיים כיום במסגרות אשפוז‬ ‫סיעודי אינה רפואית אלא מנהלתית‪ .‬משרד הרווחה אינו רואה עצמו אחראי על אנשים עם מוגבלות‬ ‫פיזית מורכבת ומעביר את האחריות למשרד הבריאות‪ .‬האחרון‪ ,‬האחראי מכח חוק ביטוח בריאות‬ ‫ממלכתי על האשפוז הסיעודי‪ ,‬אמנם נוטל אחריות אך אינו מפתח שירותי דיור בקהילה המתאימים‬ ‫לאנשים אלו אלא משבצם בתוך המערך הסיעודי הקיים ‪ -‬על אף שבמהותו אינו מתאים לצרכי‬ ‫האוכלוסייה‪.‬‬ ‫התופעה של אנשים צעירים עם צרכים פיזיים מורכבים החיים שנים במסגרות אשפוז אינה ייחודית‬ ‫לישראל‪ .‬זו קבוצה מוזנחת ומודרת במדינות רבות‪ .‬בשנים האחרונות הביא מסע ציבורי ומשפטי לשינוי‬ ‫משמעותי בכמה מדינות‪ .‬הנסיון שנצבר בהן מוכיח כי איכות חייהם‪ ,‬בריאותם‪ ,‬רמת תפקודם וחייהם‬ ‫החברתיים של אנשים אלו טובים לאין שיעור בקהילה וכי עלויות הטיפול לטווח ארוך נמוכות יותר‪ .‬הנחת‬ ‫היסוד במדינות אלו‪ ,‬וכך צריך להיות גם בישראל‪ ,‬היא כי צרכיהם של אנשים עם מוגבלות פיזית מורכבת‪,‬‬ ‫לרבות 'אוכלוסיית הקצה'‪ ,‬אמנם מחייבים התאמות של מערך הדיור בקהילה‪ ,‬איגום משאבים של גורמים‬ ‫ציבוריים שונים ופיתוח שירותים חדשים‪ ,‬אך המלאכה אינה שונה ממתן שירותים בקהילה לאנשים עם‬ ‫מוגבלויות אחרות‪ .‬אנשים שבעבר‪ ,‬איש לא האמין שאף שהם יכולים לגור בקהילה‪ ,‬וכיום חיים בה‬ ‫בהצלחה‪.4‬‬ ‫‪ 3‬בג"צ ‪ 0078770‬לוי ואח' נ' מדינת ישראל‪ ,‬פסק הדין מיום ‪ ,0.2.07‬בעמ' ‪8‬‬ ‫‪ 4‬נעיר‪ ,‬כי יתכן שדיוני הוועדה עוסקים בקבוצה רחבה יותר‪ ,‬של אנשים עם מוגבלות פיזית שיש להם צרכים סיעודיים מסויימים וחיים‬ ‫במסגרות דיור של משרד הרווחה‪ ,‬או מיועדים אליהן‪ .‬הגם שיש קשר בין הנושאים‪ ,‬מסמך זה עוסק רק בקבוצה של צעירים עם מוגבלות‬ ‫פיזית מורכבת שחיים במסגרות אשפוז סיעודי‪-‬גריאטרי או עשויים להגיע אליהן‪.‬‬ ‫עוד נעיר‪ ,‬שמסמך זה אינו עוסק בסוגייה הרחבה של אשפוז וסיעוד גריאטרי ורפורמת הסיעוד‪.‬‬ ‫‪4‬‬ ‫כותביו של מסמך זה‪ ,‬ארגונים ומומחים בעלי נסיון מוכח‪ ,‬הפועלים לקידום מעמדם וזכויותיהם של‬ ‫אנשים וילדים עם מוגבלויות בישראל‪ ,‬קוראים למשרדי הממשלה לבסס את ההכרה בזכותם החוקתית‬ ‫של אנשים עם מוגבלות פיזית מורכבת לגור בקהילה ולא לחיות חייהם במסגרות אשפוז‪ .‬ובהתאם לכך‪,‬‬ ‫לקבוע ולפרט מדיניות בין משרדית שתאפשר לאנשים אלו לגור במסגרות דיור מוגנות בקהילה‪ ,‬במימון‬ ‫ובפיקוח ממשלתי בהתאם לצרכיהם‪ :‬בתחום הסיוע האישי‪ ,‬בתחום הדיור וההתאמות הפיזיות‪ ,‬בתחום‬ ‫הרפואי‪ ,‬פרא רפואי ושיקומי‪ ,‬ובתחום הרגשי והחברתי‪.‬‬ ‫רקע ‪ -‬המצב הקיים כיום בישראל‪:‬‬ ‫‪.0‬‬ ‫א‪.‬‬ ‫אפיון התופעה‬ ‫לא קיימים נתונים מעודכנים לגבי גודלה המדויק של‬ ‫האוכלוסייה בה אנו עוסקים‪ .‬מדובר באנשים ספורים‬ ‫המפוזרים במוסדות אשפוז רבים ברחבי בארץ‪ .‬גם אין נתונים‬ ‫באשר לחלוקת האוכלוסייה מבחינת גיל‪ ,‬צרכים‪ ,‬רמת תפקוד‪,‬‬ ‫דרגות סיוע רפואי או אחר‪ .‬לפני עשור‪ ,‬על פי הערכה זהירה‪,‬‬ ‫מדובר היה בכ‪ 577-‬אנשים‪ .5‬יש לשער כי הגידול הטבעי‬ ‫באוכלוסייה ושיפור טכנולוגיות מצילות ומאריכות חיים‪,‬‬ ‫הביאו להרחבת קבוצה זו‪ ,‬ונכון להעריכה בכ‪ 077 -‬איש לפחות‪.‬‬ ‫אור‪ ,‬בן ‪ ,81‬משותק בארבע גפיים‪.‬‬ ‫אמו‪" :‬איבדתי אותו פעם אחת‬ ‫כשנפגע ופעם שנייה כשאמרו שאין‬ ‫ברירה אלא להעביר אותו לבית‬ ‫אבות גריאטרי‪ .‬המקום מטופח ונקי‪,‬‬ ‫הצוות מחליף לו ומאכיל אותו בזמן‬ ‫אבל מתייחסים אליו בדיוק כמו אל‬ ‫הקשיש במיטה ליד‪ .‬הוא צריך ללמוד‬ ‫לתקשר מחדש‪ ,‬כל החיים עוד לפניו‪,‬‬ ‫אבל קברו אותו פה בחייו‪".‬‬ ‫במסגרות האשפוז הסיעודי בישראל גרים בעיקר אנשים זקנים‪ .‬נתונים משנת ‪ 2777‬מראים שמבין ‪01,502‬‬ ‫המיטות הסיעודיות בישראל רק פחות מ‪ 0% -‬היו מאוכלסות על ידי אנשים מתחת לגיל ‪ .55‬הגיל החציוני‬ ‫של מאושפזים במחלקות סיעודיות היה ‪ .648‬רוב משמעותי‬ ‫מתוכם‪ ,11% ,‬היו אנשים עם הפרעה ניכרת בהתמצאות עקב‬ ‫ד"ר חגי‪ ,‬אורתופד בבי"ח‪ :‬החולה נותח‬ ‫ירידה קוגניטיבית או דמנציה‪.7‬‬ ‫לפני שבועיים‪ ,‬ומתחילים הגישושים של‬ ‫צוות המחלקה לאן הוא עובר‪.‬‬ ‫המשפחה לא יכולה לקחת אותו‬ ‫הביתה‪ .‬הם אומרים שאין להם עזרה‪,‬‬ ‫יש מדרגות בכניסה וכו'‪.‬אבל עם כל‬ ‫הצער‪ ,‬החולה תופס לנו עכשיו מיטה‬ ‫שלא לצורך‪ .‬יש לחץ גדול ואין לנו מקום‬ ‫למטופלים חדשים‪ .‬ברור שצריך לעשות‬ ‫הכל כדי למצוא לו מקום כלשהו‪ ,‬גם אם‬ ‫זה מוסד סיעודי וגם אם זה לא באמת‬ ‫מה שהוא צריך"‪.‬‬ ‫הסיבות בגינן מופנים אנשים צעירים לאשפוז גריאטרי‪-‬סיעודי–‬ ‫ניתן לחלק את האנשים הצעירים המגיעים למסגרות אשפוז‬ ‫סיעודי לשלוש קבוצות לפי מסלול הגעתם למסגרות אלו‪ :‬קבוצה‬ ‫אחת היא של אנשים שבילדותם אושפזו במחלקות סיעודיות של‬ ‫ילדים והועברו עם השנים למסגרת גריאטרית‪ .‬קבוצה שנייה היא‬ ‫של אנשים שעברו טראומה או חלו ועם מיצוי שלב הטיפול‬ ‫והשיקום האקוטי שובצו במסגרת סיעודית‪ .‬הקבוצה השלישית‬ ‫מונה אנשים שחיו בבית משפחתם או במסגרות דיור של מערכת הרווחה ובעקבות התדרדרות‪ ,‬או אובדן‬ ‫יכולתה של המשפחה לשאת בצרכיהם‪ ,‬הגיעו לאשפוז סיעודי‪.‬‬ ‫‪ :5‬אנשים עם נכויות בישראל‪ :‬עובדות ומספרים‪ ,‬הג'וינט‪ ,2770 ,‬בעמ' ‪http://goo.gl/3TrbU 0‬‬ ‫‪ 6‬מפקד ארצי של דיירי המוסדות לטיפול ממושך‪ ,‬ומגמות בדפוסי המיסוד של הקשישים‪ ,0140-2777 ,‬ב עמ' ‪.4‬‬ ‫‪ 7‬לעיל‪ ,‬בעמ' ‪05-01‬‬ ‫‪5‬‬ ‫הנתונים בעולם מלמדים כי בכל אחד ממקרים אלו‪ ,‬הסיבה הישירה לאשפוז סיעודי היא מחד‪ ,‬חוסר יכולתה‬ ‫של המשפחה לטפל באדם בבית ומאידך‪ ,‬העדר מסגרות דיור או תמיכה בקהילה‪ .8‬במידה ואין למשפחה יכולת‬ ‫לטפל באדם ולו עצמו אין יכולת לגור בגפו עם סיוע הדרך לאשפוז גריאטרי קצרה‪ .‬הדברים נכונים ביתר שאת‬ ‫כאשר לאדם גם יש סיבוכים נוספים‪ .‬מחקר בארץ העלה שבקרב אנשים עם שבץ מוחי‪ ,‬מי שערב שחרורו‬ ‫מהאשפוז‪7‬שיקום האקוטי היו לו סיבוכים‪ ,‬כגון פצע לחץ‪ ,‬בעיות בבליעה ושיתוק ‪ -‬סיכויו לעבור הישר לאשפוז‬ ‫סיעודי ‪ -‬ולא לקהילה‪ ,‬היו גדולים משמעותית‪ .9‬אנשים צעירים מגיעים לאשפוז סיעודי איפוא על רקע חוסר‬ ‫ברירה והעדר חלופות בקהילה‪ ,‬ולא על רקע של צורך רפואי אמיתי‪.‬‬ ‫ב‪.‬‬ ‫מחסור בשירותים מתאימים בקהילה‪ -‬משרד הרווחה מקים ומממן בשנים האחרונות מסגרות דיור‬ ‫מוגנות בקהילה לאלפי אנשים עם מוגבלות‪ :‬מוגבלות שכלית‪ ,‬אוטיזם ועוד‪ .‬אגף בריאות הנפש במשרד‬ ‫הבריאות הקים ומממן אף הוא תשתית ארצית של מסגרות דיור מוגן בקהילה (במסמך זה יכונו אלו‪:‬‬ ‫מסגרות דיור (מוגנות) בקהילה)‪ .‬מדובר במסגרות דיור קטנות‪ ,‬בבית מגורים רגיל‪ ,‬שיש בהן התאמות‬ ‫פיזיות נדרשות וצוות מלווה‪ ,‬המסייע ותומך בדיירים‪ .‬השונות בין הדירות גדולה‪ :‬החל מדירות לאנשים‬ ‫עם מוגבלות קלה ועד דירות לאנשים במצב גופני מורכב מאוד‪ ,‬שאינם עצמאיים וזקוקים לסיוע בכל היבט‬ ‫בחייהם‪ .10‬עם זאת‪ ,‬משרד הרווחה הקים רק דירות ספורות בקהילה לאנשים עם מוגבלות פיזית‪ ,‬ואלו‬ ‫הקיימות נותנות מענה רק לאנשים עם הצרכים הפחות מורכבים‪ .‬התוצאה היא מחסור ניכר בדירות‬ ‫בקהילה במימון ובפיקוח ממשלתי לאנשים עם צרכים פיזיים מורכבים‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬שירותי שיקום וטיפול בית ייעודיים לאוכלוסייה זו‪ ,‬חסרים גם הם באופן ברור‪ .‬על אף שחוק‬ ‫ביטוח בריאות ממלכתי מטיל על קופות החולים את האחריות לספק חלק גדול משירותים אלו‪ ,‬קיים פער‬ ‫משמעותי בין ארבעת הקופות בכלל‪ ,‬ובין מחוזות גיאוגרפיים שונים בפרט בכל הנוגע לשירותים שניתנים‬ ‫בפועל‪ .‬חלק מקופות החולים העדיפו באופן מפורש להפנות חולים למסגרות אשפוז סיעודי‪ ,‬שהוא במימון‬ ‫משרד הבריאות ולחסוך בהוצאות הטיפול שלהן בקהילה‪.11‬‬ ‫בנוסף לפערים שבין קופות החולים‪ ,‬הנתונים מלמדים שקיים מחסור רוחבי בשירותי שיקום וטיפול‬ ‫בקהילה‪ .‬למשל‪ ,‬רק מיעוט מהחולים שעברו שבץ מוחי קיבלו בקהילה טיפול שיקומי ארוך טווח‪45% .12‬‬ ‫מהם לא קיבל טיפול בריפוי בדיבור‪ 11% ,‬לא קיבלו ריפוי בעיסוק ו‪ 82% -‬לא קיבל שירותי פיזיותרפיה‪.13‬‬ ‫‪8‬‬ ‫‪Strettles, B., Bush, M., Simpson, G., & Gillet, L. (2005) Accommodation in NSW for adults with high care needs after‬‬ ‫‪Traumatic Brain Injury. Sydney, NSW: Brain Injury Rehabilitation Unit, Liverpool Health Service.‬‬ ‫‪9‬נ‪ .‬בנטור‪ ,‬טיפול בחולי שבץ מוחי ושיקומם במהלך שנה לאחר האירוע‪ ,‬ג'וינט‪-‬מכון ברוקדייל‪ , 2770 ,‬בעמ' ‪50‬‬ ‫‪ 10‬עם זאת‪ ,‬מרבית האנשים עם מוגבלות פיזית וצרכים המוגדרים 'סיעודיים' חיים בקהילה באופן עצמאי‪ ,‬במימון קצבאות המוסד לביטוח‬ ‫לאומי (נכות ושירותים מיוחדים) וצריכת שירותים רפואיים ופרא‪-‬רפואיים שניתנים על ידי קופות החולים‪ .‬מסמך זה אינו עוסק בדרכים‬ ‫לאפשר ליותר אנשים‪ ,‬אשר ממילא חיים בקהילה‪ ,‬דיור עצמאי‪ .‬למרות שאין ספק כי אופציה זו רלוונטית רק למי שיש להם משאבים כלכלים‬ ‫וסוציאליים בנוסף לתקצוב הציבורי‪ .‬ההנחה במסמך היא כי גם אם תקודם רפורמה כללית בתחום הסיעוד יש לשער כי עדיין יהיו אנשים‬ ‫שיעדיפו מטעמים אישיים וסוציאליים לגור במסגרת חיים מוגנת בקהילה‪ ,‬שמופעלת על ידי גורם מקצועי‪.‬‬ ‫‪11‬נ‪ .‬בנטור‪ ,‬ש‪ .‬רזניצקי‪ ,‬טיפול בית רפואי במערכת הבריאות בישראל‪ ,‬ג'ויינט‪-‬מכון ברוקדייל‪ ,2772 ,‬עמ' ‪05‬‬ ‫‪12‬ה"ש ‪ 1‬לעיל‪ ,‬בעמ' ‪IV‬‬ ‫‪ 13‬ה"ש ‪ 1‬לעיל‪ ,‬בעמ' ‪21-07‬‬ ‫‪6‬‬ ‫הפגיעה בזכויות אדם יסודיות‬ ‫‪.2‬‬ ‫אדם שחי כל חייו במסגרת אשפוזית מתנתק בעל כורחו מהקהילה‪ .‬בבית חולים מתקיים ׳עולם בתוך‬ ‫עולם׳ המביא לניתוק מהסביבה ומקשר יומיומי עם משפחה וחברים‪ .‬כן נפגעת זכותם היסודית ביותר של‬ ‫הדיירים לנהל חייהם באוטונומיה ובעצמאות‪ ,‬תוך קבלת הסיוע הנדרש‪ .‬כך‪ ,‬שלצד הירידה בתפקוד‬ ‫שנגרמת בשל המוגבלות או המחלה‪ ,‬מאבד האדם את השליטה על חייו ואיכות חייו ניזוקה‪:‬‬ ‫א‪.‬‬ ‫פגיעה בעצמאות ובאוטונומיה –אוטונומיה ועצמאות אישית‪ ,‬כמו גם יכולת הבחירה האישית‪ ,‬נתפסות‬ ‫במשפט הישראלי כנובעות ומתחייבות מעקרון כבוד האדם‪ .14‬אורח החיים באשפוז סיעודי פוגע מעצם‬ ‫טבעו בעצמאות האדם ובאוטונומיה שלו‪ .‬מטלות שאדם יכול היה לבצע לו היו ניתנים לו תמיכה וליווי‬ ‫מתאימים‪ ,‬מבוצעות עבורו‪ :‬החל מקניות מוצרי מזון ובישולם ועד ניהול עניינים אישיים‪ .‬סדר היום‬ ‫מוכתב בהתאם לצרכי המוסד וצרכיהם של הדיירים האחרים‪ ,‬שהם בעיקר זקנים‪ .‬כך למשל‪ ,‬דיירים‬ ‫צעירים נאלצים ללכת לישון בשעות הערב המוקדמות והם נמצאים שעות רבות במיטה‪ .‬אנשים מתארים‬ ‫את התסכול שלהם מהעדר פרטיות‪ ,‬בחירה אישית וביטוי אישי‪.15‬‬ ‫הנחה מקובלת היא כי מתן אפשרות לאדם לקבל החלטות עבור עצמו‪ ,‬ובכלל זה החלטות יומיומיות‬ ‫ולהיות שותף בניהול חייו‪ ,‬הם נדבכים חשובים בתחושת הערך העצמי‪ .‬התפקידים והמטלות שאדם בוגר‬ ‫ממלא בחייו מהווים אף הם יסוד מרכזי בגיבוש זהותו‪ .16‬במסגרות אשפוז סיעודי התמונה מתהפכת‪.‬‬ ‫התפקידים והאחריות נמצאים בידי אנשי הצוות‪ .‬אין ציפייה ‪ -‬לא בנוהלי המוסד ולא בתרבותו ‪ -‬שהדייר‬ ‫ייקח חלק משמעותי בניהול חייו‪ .‬אנשים צעירים במסגרות‬ ‫אשפוז מתארים אובדן שליטה‪ ,‬אובדן אחריות אישית‪ ,‬ועידוד‬ ‫פאסיביות‪ .‬במסגרת האשפוז קיימות מעט אפשרויות לביטוי‬ ‫עצמי ולהשתתפות פעילה‪ .‬התוצאה היא השטחה של הזהות‬ ‫העצמית ותפיסת הכבוד והערך העצמיים‪.17‬‬ ‫ב‪.‬‬ ‫ניתוק חברתי‪ -‬אנשים במסגרות אשפוז סיעודי מנותקים‬ ‫בפועל מהחברה והאינטראקציה היומיומית שלהם עם הקהילה‬ ‫בחוץ דלה‪ :‬הם מקבלים את מלוא השירותים במסגרת‬ ‫האשפוז‪ ,‬ואין להם סיבה או תמריץ לצאת באופן יומיומי‬ ‫מיכל‪ ,‬בת ‪ 04‬עם שיתוק קשה גרה‬ ‫בבית אבות סיעודי‪ " :‬תמיד בבית‬ ‫אהבתי שחגגו לי יום הולדת ‪ .‬זה‬ ‫היה הדבר הכי כיף שהיה לי‪.‬‬ ‫כשהיתה לי יום הולדת בבית האבות‬ ‫וההורים הביאו לי עוגה ומתנות‬ ‫ודיברתי בפלאפון עם האחיינים שלי‪.‬‬ ‫הם בקושי זוכרים איך אני נראית‬ ‫אבל בעצמי אמרתי שלא יביאו‬ ‫אותם‪ .‬מדכא להיות פה‪".‬‬ ‫לקהילה הסובבת‪ .‬כך למעשה‪ ,‬הדאגה הטוטאלית לצרכיו של האדם והרצון להגן עליו מפני הסביבה‪ ,‬שהם‬ ‫מדדים למוסד סיעודי טוב‪ ,‬אינם הולמים את הצרכים של אנשים צעירים‪.‬‬ ‫‪14‬פרופ' אהרון ברק פירש את הערך כבוד האדם כ ‪" -‬מבוסס על אוטונומיה של הרצון האישי‪ ,‬על חופש פיתוח האישיות ועל ההכרה בחופש‬ ‫הבחירה של הפרט…"‪( .‬אהרון ברק‪ ,‬פרשנות במשפט כרך ג'‪ ,‬בעמ' ‪ ,824‬וראו גם עמודים ‪ ;)0118( 821 ,820 ,001‬ראו עוד‪ :‬ע"א ‪ 5182712‬פלוני‬ ‫נ' אלמוני ואח'‪ ,‬פ"ד מח(‪ ;482 ,400 )0‬ע"א ‪ 2040710‬דעקה נ' בית החולים "כרמל"‪ ,‬פ"ד נג(‪ ;500 ,521 )8‬בג"צ ‪ 4000711‬הסתדרות העובדים‬ ‫החדשה נ' התעשייה האווירית לישראל בע"מ‪ ,‬פ"ד נח(‪.)510 - 515 ,840 )1‬‬ ‫‪15‬‬ ‫‪Senate Community Affairs Committee Inquiry - Quality and Equity in Aged Care, Chapter 4: Young People in Residential‬‬ ‫‪Aged Care Facilities. p. 47 ; www.aph.gov.au/parlimentery-buisness‬‬ ‫‪16‬‬ ‫‪Oakley, F., Kielhofner, G., Barris, R., & Reichler, R. K. (1986). The Role Checklist: Development and empirical‬‬ ‫‪assessment of reliability. Occupational Therapy Journal of Research, 6, 157-170.‬‬ ‫‪17‬‬ ‫‪Winkler, D., Sloan, S., & Callaway, L. (2007). Younger people in residential aged care: Support needs, preferences and‬‬ ‫‪future directions. Melbourne: Summer Foundation Ltd. p. 42-43‬‬ ‫‪7‬‬ ‫מחקרים שנערכו באוסטרליה מאששים שאנשים באשפוז סיעודי‪-‬גריאטרי אף מרגישים מנותקים בצורה‬ ‫ברורה מבני משפחה‪ ,‬בני זוג וחברים‪ .18‬חלק מהגורמים לכך נעוצים במפורש באופיו של המוסד הסיעודי ‪-‬‬ ‫בהעדר פרטיות ובאווירה הכוללת השוררת בו‪ .‬בני משפחה דיווחו שהעובדה שמדובר במסגרות שבהן חיים‬ ‫אנשים זקנים או חולים רבים הרתיעה אותם מלבקר‪ ,‬בייחוד יחד עם ילדים‪.19‬‬ ‫בדידות והדרה כתוצאה מאופן מתן השירותים‪ ,‬הן מנת חלקם של‬ ‫אנשים עם מוגבלות רבים‪ .‬על כן אמנת האו״ם בדבר זכויות‬ ‫אנשים עם מוגבלות קובעת חובה מפורשת על המדינה להבטיח‬ ‫שמסגרת המגורים בה חי אדם לא תגזור עליו בדידות מובנית‪.‬‬ ‫סעיף ‪ 01‬לאמנה קובע מפורשות כי בעת הבטחת הזכות לשילוב‬ ‫בקהילה תבטיח המדינה כי‪ :‬״תהא לאנשים עם מוגבלויות גישה‬ ‫למגוון שירותי תמיכה קהילתיים תוך בינתיים ואחרים‪ ,‬לרבות‬ ‫סיוע אישי שנדרש כדי לתמוך בחיים בקהילה ובשילוב בה‪ ,‬וכדי‬ ‫למנוע בידוד או הפרדה‬ ‫מהקהילה״‪.‬‬ ‫שי‪ ,‬בן ‪ 54‬מתנייד בכסא‬ ‫גלגלים‪ ,‬נעזר במכונת‬ ‫הנשמה ומתגורר בבי"ח‬ ‫סיעודי‪ .‬מגדיר עצמו‬ ‫'חיית חברה‪" :‬אתם‬ ‫מכירים את שי האחר‪,‬‬ ‫שנרשם ללימודים‬ ‫גבוהים‪ ,‬שיש לו חלומות‪,‬‬ ‫שאוהב לצאת לבלות‪,‬‬ ‫אבל תראו איפה אני גר‪.‬‬ ‫בסוף היום אני חוזר‬ ‫לישון בבית חולים‪ ,‬בלי‬ ‫פרטיות‪ ,‬בלי חמימות של‬ ‫ג‪.‬‬ ‫בית‪".‬‬ ‫רלי‪ ,‬בת ‪ ,04‬משותקת בשתי גפיה‬ ‫גרה בבית אבות סיעודי‪ .‬אמה‬ ‫מספרת‪" :‬בכל פעם שאני מגיעה‬ ‫לבקר‪ ,‬רלי יושבת ובוהה בחלל‪ .‬אין‬ ‫לה עם מי לדבר והיא לא עושה‬ ‫כלום כל היום‪ .‬היא מאוד אוהבת‬ ‫לסרוג היא קמה לחיים רק שאני‬ ‫מביאה לה צמר‪ .‬הצוות מאוד‬ ‫מנומס‪ ,‬אבל אף אחד לא מנסה‬ ‫לעשות איתה משהו מעניין‪.‬‬ ‫האחיות נדהמות שהן רואות אותה‬ ‫יוצרת‪ ,‬אבל המקום לא ערוך בכיוון‬ ‫הזה בכלל‪.‬‬ ‫המציאות בישראל עומדת אף‬ ‫בניגוד למחוייב מכוח חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות‪ ,‬התשנ"ח –‬ ‫‪( 0991‬להלן‪ :‬חוק השוויון)‪ ,‬שהומשל לא פעם לחוק יסוד עבור ציבור זה‪,‬‬ ‫והקובע בסעיף ‪)2(1‬כי מימוש הזכויות והשירותים יינתנו לאדם עם‬ ‫מוגבלות‪" :‬במסגרת השירותים הניתנים והמיועדים לכלל הציבור‪ ,‬תוך‬ ‫ביצוע ההתאמות הנדרשות בנסיבות העניין כאמור בחוק זה)…)"‬ ‫ה ג‪.‬‬ ‫פגיעה בזכויות לחיי פנאי‪ ,‬תרבות ותעסוקה– אנשים צעירים‬ ‫במוסדות אשפוז סיעודיים מדווחים על עלייה משמעותית בדכאון‪ ,‬שעמום‬ ‫ותסכול‪ ,20‬כמו גם על מחסור בפעילות פנאי‪ ,‬העדר אינטראקציה‬ ‫משמעותית או עניין אישי‪ .‬בעקבות חקירה שביצע משרד המשפטים האמריקאי לגבי אשפוז סיעודי של‬ ‫צעירים במדינת פלורידה‪ ,‬הגיש המשרד תובענה נגד המדינה בקובעו שמסגרות אשפוז סיעודי הן מסגרות‬ ‫דמויות בית חולים‪ ,‬שאין בהן גירוי‪ ,‬גיוון ואינטראקציות אשר חיוניים להתפתחות האדם הצעיר‪.21‬‬ ‫מחקר בארה"ב השווה‪ ,‬למשל‪ ,‬את איכות חייהם של אנשים צעירים עם פגיעות בעמוד השדרה שחיים‬ ‫בקהילה‪ ,‬ביחס לאלו שחיים במוסדות‪ .‬המחקר העלה שלמרות נקודות דמיון בחלק מפרמטרים‪ ,‬ניכר כי‬ ‫‪ 18‬ה"ש ‪ 05‬לעיל‪ ,‬בעמ' ‪10‬‬ ‫‪19‬ה"ש ‪ 00‬לעיל ‪ ,‬בעמ' ‪04-87‬‬ ‫‪ 20‬ה"ש ‪ 05‬לעיל‪ ,‬בעמ' ‪10‬‬ ‫‪21‬‬ ‫‪United States of America vs. The State of Florida, Case 0:13-cg361576 p. 8‬‬ ‫‪http://www.justice.gov/opa/pr/2013/July/13-crt-823.html‬‬ ‫‪8‬‬ ‫במרבית המדדים המקובלים לבחינת איכות חיים‪ ,‬מצבם של אלו שחיו בקהילה היה טוב יותר בצורה‬ ‫מובהקת‪.22‬‬ ‫במרבית מוסדות האשפוז הסיעודי אף אין מסגרת תעסוקתית שכן אוכלוסיית היעד היא קבוצה שלאחר‬ ‫גיל פרישה‪ .‬במסגרות אלו מועברת פעילויות פנאי וחברה‬ ‫מינימאלית‪ ,‬כגון תפילה בבוקר‪ ,‬שירה בציבור‪ ,‬משחקי פאזל‪,‬‬ ‫שאינם בעלי ערך ממשי ועניין לאנשים צעירים יותר‪.‬‬ ‫אריק‪ ,‬בן ‪ 52‬עם פגיעת ראש‪ ,‬חי‬ ‫זכותם של אנשים עם מוגבלות לתעסוקה‪ ,‬הדרכה ועניין הוכרה‬ ‫אף היא באמנת האו״ם לזכויות אנשים עם מוגבלות‪ .‬גם כאן‬ ‫התחייבה הכרה מפורשת בזכויות אלו‪ ,‬נוכח הנטייה לספק את‬ ‫צרכיהם הפיזיים והרפואיים של האנשים ולהזניח את פיתוח‬ ‫הפוטנציאל האישי שלהם‪ .‬סעיף ‪ 32‬לאמנת האו״ם‪ ,‬שכותרתו‬ ‫בבי"ח סיעודי‪ .‬אמו‪ :‬כואב לי הלב‬ ‫לראות את הבן שלי מחמיץ את חייו‪.‬‬ ‫כשהוא יצא מ'בית לוינשטיין' היה‬ ‫ברור שהוא יכול להגיע עוד רחוק‬ ‫וכאן הוא הולך ומאבד את כל‬ ‫היכולות שלנו כאן‪ .‬אני בתחושה‬ ‫שויתרו על הבן שלי‪.‬‬ ‫'שיקום והכשרה'‪ ,‬קובע כי על מנת להבטיח לאנשים עם‬ ‫מוגבלות עצמאות ושילוב מירביים בקהילה‪ ,‬על המדינה להבטיח הכשרה ושיקום‪ ,‬בהתבסס על הערכה בין‬ ‫תחומית של צרכי האדם ונקודות החוזק שלו‪Ma.‬‬ ‫‪• .0‬פגיעה מנקודת מבט טיפולית‪-‬רפואית‬ ‫א‪ .‬שירותי שיקום בלתי מתאימים – במסגרות אשפוז סיעודי קיימים שירותי שיקום שונים‪ ,‬שככלל אינם‬ ‫שמים דגש על מיקסום העצמאות‪ ,‬התפקוד‪ ,‬מיומנויות חברתיות והכשרה אלא פועלים על פי המודל‬ ‫הגריאטרי‪ ,‬המבקש להטיב את פרק הרביעי בחייו שלאדם ויוצא מנקודת הנחה שמדובר באנשים ששיאם‬ ‫מאחוריהם‪.23‬‬ ‫שירותים אלו אינם מכוונים לאוכלוסיה צעירה‪ ,‬ומשכך אינם מציעים מענה מתאים למצבים אופיינים‬ ‫לצעירים במצבים מורכבים‪ .‬כך למשל‪ ,‬בניגוד לאנשים עם פגיעה קוגניטיבית על רקע ניווני‪ ,‬אנשים עם‬ ‫פגיעת ראש זקוקים להליך שיקומי ארוך‪ ,‬איטי והדרגתי‬ ‫‪24‬‬ ‫ואינם מקבלים מענה מתאים כלל במסגרות‬ ‫אשפוז סיעודיות‪-‬גריאטריות‪ .‬מחקרים שנערכו בארה"ב ובאוסטרליה מצאו כי צוותי מסגרות אשפוז‬ ‫סיעודי לא היו מיומנים או בעלי הכשרה במתן מענה טיפולי נדרש לאנשים צעירים‪.25‬‬ ‫‪Putzke, J. D., & Richards, J. S. (2001). Nursing home residence: quality of life among individuals with spinal cord 22‬‬ ‫‪injury. American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 80(6), 404-409.‬‬ ‫‪( 23‬ס' ‪ 0‬לנוהל ‪.)0.7.0‬‬ ‫‪24‬‬ ‫‪Wales LR and Bernhardt JA (2000): A case for slow to recover rehabilitation services following severe acquired brain‬‬ ‫‪injury. Australian Journal of Physiotherapy 46: 143-146, 143‬‬ ‫‪25‬‬ ‫‪Buchanan, R. J., Wang, S., & Huang, H. (2003). Profiles of nursing home residents with traumatic brain injury using‬‬ ‫‪the minimum data set. Brain Injury, 17(6), 507-523.‬‬ ‫‪Wales LR and Bernhardt JA (2000): A case for slow to recover rehabilitation services following severe acquired brain‬‬ ‫‪injury. Australian Journal of Physiotherapy 46: 143-146, 143‬‬ ‫‪9‬‬ ‫ברמת הפרטנית‪ ,‬התוצאה היא התדרדרות במצב השיקומי‪ .‬דוח הסנאט האוסטרלי קבע‪ ,‬כי במסגרות‬ ‫אשפוז‪-‬סיעודי אנשים מאבדים מיומנויות שהיו להם‪ ,‬כגון מעבר עצמאי מהמיטה‪ ,‬שליטה בסוגרים‪,‬‬ ‫אכילה עצמאית וכדומה‪ .‬איש אינו מעודד אותם לעצמאות‪ .26‬ניתן לשער כי מצב דומה קיים גם בארץ‪.‬‬ ‫ב‪ .‬סיבוכים וסיכונים רפואיים משניים‪ -‬מחקר בארה"ב שהשווה בין אנשים צעירים עם בעיות פיזיות‬ ‫מורכבות והנמכה קוגני טיבית באשפוז סיעודי לבין אנשים במצב דומה החיים בקהילה‪ ,‬העלה שמצבם‬ ‫הבריאותי (וכן מצבם החברתי והתנהגותם) של אנשים שחיים בקהילה טוב לאין שיעור ממצבם של אלו‬ ‫שחיו דרך קבע במוסדות אשפוז סיעודי‪.27‬‬ ‫ידוע אף כי ליקויים ניווניים משניים‪ ,‬כגון התכווצויות‪ ,‬פצעי לחץ‪ ,‬וזיהומים נרכשים גם במסגרות אשפוז‬ ‫המנסות לשמור על היגיינה ורווחה‪ .‬במסגרת אשפוזית‪ ,‬מטבע אופיו ומאפייניה המוסדיים‪ ,‬מתפתחים‬ ‫חיידקים עמידים ומתפשטות מחלות וירליות קשות‪ ,‬ואלו מסוכנים במיוחד לאוכלוסיות אנשים עם מוגבלות‬ ‫מורכבת ואנשים שיש להם מחלות כרוניות‬ ‫‪28‬‬ ‫‪.‬‬ ‫‪ .8‬המצב המשפטי‬ ‫חלק מהבעייתיות במימוש זכותם של אנשים צעירים עם מוגבלות פיזית מורכבת לגור בקהילה היא‬ ‫בהסדרה חוקית חסרה ובלתי רציפה‪ .‬עצם הזכות למגורים במסגרת חוץ ביתית בקהילה אינה מעוגנת‬ ‫בחוק‪ ,‬בשונה מזכותם של אנשים עם מוגבלות שכלית ואנשים עם מוגבלות נפשית‪ .‬כמו כן‪ ,‬נוהלי משרד‬ ‫הרווחה מחריגים אוכלוסייה זו ולא קיים נוהל אחר שמסדיר את זכאותם; ולבסוף‪ ,‬זכאותם לקבל‬ ‫שירותי בריאות ביתיים מקופות החולים עמומה‪.‬‬ ‫א‪ .‬הזכות למגורים בקהילה ‪-‬על פי נהלי משרד הרווחה‪ ,‬אדם עם מוגבלות פיזית שמתנייד באופן עצמאי‬ ‫אך אינו יכול להתגורר באופן עצמאי בביתו וזקוק לעזרה בכל או ברוב פעולות היום‪-‬יום (פעולות ‪,)ADL‬‬ ‫זכאי לקבל מסגרת מגורים חוץ‪-‬ביתית המותאמת לצרכיו מטעם אגף השיקום במשרד הרווחה‪.29‬‬ ‫במסגרת חוץ ביתית נכללים מעון‪ ,‬הוסטל ודירות מוגנות בקהילה‪ .30‬אלא שהנוהל מחריג אנשים עם‬ ‫צרכים פיזיים מורכבים‪ ,‬לרבות בתחום הפרא‪-‬רפואי‪ .‬בין החריגים מונה הנוהל‪ :‬אנשים רתוקים‬ ‫למיטה‪ ,‬אנשים הזקוקים לסיוע נשימתי‪ ,‬אנשים עם פצע לחץ‪ ,‬אנשים שאינם ניזונים דרך הפה או כאלו‬ ‫הנמצאים בטיפול או פיקוח רפואי מתמיד‪ .‬במשרד הרווחה או במשרד הבריאות אין נהלים שמסדירים‬ ‫מה יעלה בגורל אנשים אלו‪.‬‬ ‫‪ 26‬ה"ש ‪ 05‬לעיל‪ ,‬בעמ' ‪14‬‬ ‫‪Heller, T., Miller, A. B., & Hsieh, K. (1998). Environmental characteristics of nursing homes and community-based‬‬ ‫‪settings, and the well-being of adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 42(5),‬‬ ‫‪418-428.‬‬ ‫‪28‬‬ ‫‪Talbot HK, Talbot TR, Health care-acquired viral respiratory diseases. Infect Dis Clin North Am. 2011 ar;25(1):277‬‬ ‫‪Graman PS, Hall CB, Epidemiology and control of nosocomial viral infections. Infect Dis Clin North Am. 1989‬‬ ‫‪ec;3(4):8, 15-41‬‬ ‫‪29‬הוראות תע"ס ‪ 5.8‬של משרד הרווחה ‪":‬נוהל השמת אנשים עם נכות ומוגבלות במסגרות חוץ ביתיות"‬ ‫‪ 30‬לעיל‪ ,‬בסעיף ‪.5‬‬ ‫‪27‬‬ ‫‪01‬‬ ‫החקיקה עליה מופקד משרד הבריאות מתייחסת לאנשים שמצבם מורכב עוד יותר‪ ,‬המחייב מעקב‬ ‫רפואי מיומן לטווח ארוך כל שעות היממה‪ ,‬במסגרת רפואית‪ ,‬בנוסף לעזרה ב‪ .31ADL -‬אלו אנשים‬ ‫המוגדרים בלשון משרד הבריאות‪" ,‬חולים סיעודיים"‪ .‬עבור חולים אלו הוקמו המחלקות הסיעודיות‪.‬‬ ‫מחלקות המוגדות בחוק 'בתי חולים' ונושאות ברישוי של בית חולים מטעם משרד הבריאות‪.32‬‬ ‫לאקונה בהסדר החוקי– קיים איפוא פער בין נהלי משרד הבריאות והרווחה‪ .‬לפי לשון הדין‪ ,‬אנשים‬ ‫שזקוקים לעזרה בביצוע ‪ ADL‬ושיש להם מוגבלות גופנית מורכבת‪ ,‬אך אינם זקוקים למענה רפואי‬ ‫סביב השעון במסגרת בעלת אופי רפואי‪ ,‬יוצאים קרחים מכאן ומכאן‪.‬‬ ‫אנשים שזקוקים לסיוע‬ ‫בביצוע פעולות יומיומיות‬ ‫‪ - ADL‬הליכה‪ ,‬אכילה‬ ‫שירותים‪ ,‬פעולות יום‪-‬‬ ‫יומיות [נוהלי משרד‬ ‫הרווחה]‬ ‫‪+ADL‬זקוקים לסיוע‬ ‫והשגחה פרא‪-‬רפואית (הזנה‬ ‫שלא דרך הפה‪ ,‬סיוע נשימתי‬ ‫ועוד)‬ ‫‪+ADL‬זקוקים להשגחה‬ ‫רפואית צמודה [נוהלי‬ ‫משרד הבריאות]‬ ‫‪"31‬חולים סיעודיים" ‪ -‬חולים גריאטריים‪ ,‬סופניים או תשושי נפש‪ ,‬לרבות חולים שמצב בריאותם ותיפקודם ירודים‬ ‫כתוצאה ממחלה כרונית או מליקוי קבוע‪ ,‬הדורש מעקב רפואי מיומן במסגרת בעלת אופי רפואי‪ ,‬במשך ‪ 28‬שעות‬ ‫ביממה לתקופה ממושכת‪ ,‬ושנתקיים בהם אחד או יותר מאלה‪:‬‬ ‫הם מרותקים למיטה או לעגלת נכים;‬ ‫(‪)0‬‬ ‫אין להם שליטה על הסוגרים‪ ,‬כולם או מקצתם;‬ ‫(‪)2‬‬ ‫הם זקוקים לעזרה מלאה או חלקית בפעולות היום‪-‬יום;‬ ‫(‪)0‬‬ ‫הם מתהלכים בקושי רב עקב פתולוגיה או סיבוכים של מחלות שונות‪.‬‬ ‫(‪)8‬‬ ‫ראו גם‪ ,‬נהלי הרוחב של משרד הבריאות המסדירים את הפעילות של בתי חולים גריאטריים‪http://goo.gl/l7J9w :‬‬ ‫‪32‬פקודת בריאות העם (‪.)0187‬‬ ‫‪00‬‬ ‫קבוצת הבינים‪ ,‬המוגדרת בתרשים להלן‪+ADL :‬זקוקים לסיוע והשגחה פרא‪-‬רפואית (הזנה שלא דרך‬ ‫הפה‪ ,‬סיוע נשימתי וכו') מוחרגת מנהלי משרד הרווחה אך אינה עונה על הגדרת משרד הבריאות למי‬ ‫שמתאים לאשפוז סיעודי‪.‬‬ ‫בפועל‪ ,‬כפי שתואר לעיל‪ ,‬כאשר אדם הנמנה על קבוצה זו אינו יכול לגור בביתו באופן עצמאי או לגור עם‬ ‫בני משפחתו‪ ,‬הפרקטיקה היא לסווגו תחת 'קוד' סיעודי‪ ,‬שהוא אמנם קוד בלתי מתאים אך נותן מענה‬ ‫בהעדר חלופה אחרת עבורו‪ .‬מכיוון שהפרוצדורה לקבלת 'קוד סיעודי' מחייבת אישור של הרופא‬ ‫הגריאטרי המחוזי‪ ,33‬באופן מובנה שיקול הדעת במתן "קוד" אינו מערב שיקולים מרכזיים הנוגעים‬ ‫לצרכי האדם הצעיר‪.‬‬ ‫ב‪ .‬שירותים פרא‪-‬רפואיים ושירותי סיעוד–‬ ‫הזכאות לשירותי טיפול רפואי ביתי ושירותי שיקום מעוגנת כחלק משירותי הבריאות הציבוריים בחוק‬ ‫ביטוח בריאות ממלכתי‪ ,‬התשנ"ד‪ .0118 -‬התוספת השנייה לחוק‪ ,‬המפרטת את תחומי האחריות של‬ ‫קופות החולים‪ ,‬מונה גם את שירותי הסיעוד במסגרת קהילתית‪ ,‬ומפרטת ביניהם‪ ,‬שירותי רפואה‬ ‫ביתית‪ ,‬לדוגמא‪ :‬דגימות מעבדה‪,‬טיפול והתקנת אביזרים רפואיים (קטטר‪ ,‬אינהלציה‪ ,‬טרכאוסטומיה)‬ ‫ומעקב יזום אחר חולים כרוניים‪ .34‬כמו כן נכללים בתוספת השנייה שירותי שיקום ושירותים פרא‪-‬‬ ‫רפואיים‪ ,‬למשל‪ ,‬פיזיותרפיה במצבים כרוניים בקהילה‪ ,35‬ריפוי בעיסוק במצבים כרוניים‪ 36‬טיפול פסיכו‬ ‫סוציאלי וזכאות למכשירים ואבזרי עזר רפואיים‪.37‬‬ ‫קופות החולים מתפעלות יחידות שונות לטיפול רפואי ביתי המיועדות לחולים חולים כרוניים וחולים‬ ‫שיקומיים‪ .‬אולם מכיוון שהחוק אינו מפרט את היקף השירותים‪ ,‬תכיפותם או כמותם‪ ,‬קיימת שונות‬ ‫גדולה בהיצע שניתן על ידי קופות החולים השונות ובמחוזות השונים בארץ (למשל‪ ,‬בשאלה האם ניתן‬ ‫טיפול לחולים מונשמים‪ ,‬מהי זמינות הצוות הרפואי והסיעודי‪ ,‬האם ניתן טיפול רפואי נלווה‪ ,‬סוציאלי‬ ‫ושיקומי‪ ,‬ועוד)‪.38‬‬ ‫חוק הביטוח הלאומי מקנה לאנשים עד גיל הפרישה גמלת נכות וכן קצבה לשירותי מיוחדים‪ ,‬במצב בו‬ ‫אדם זקוק לעזרה משמעותית בפעולות היום‪-‬יום או זקוק להשגחה מתמדת למניעת סכנת חיים‪ .‬כמו כן‬ ‫ניתן לאנשים אלו היתר להעסקת עובד זר‪ .‬אולם‪ ,‬מנגנונים אלו זמינים רק לאדם שחי באופן עצמאי‬ ‫בביתו או בבית המשפחה‪ .‬המעבר למסגרות מגורים מוגנות במימון משרד הרווחה‪ ,‬לרבות דירות‬ ‫בקהילה‪ ,‬שולל את כל הקצבאות‪ ,‬משום ההנחה שמסגרת המגורים מספקת את מלוא הצרכים‪.‬‬ ‫‪ 33‬קישור לנוהל 'תהליך טיפול בפנייה לאשפוז מסובסד בבית חולים גריאטרי סיעודי'‪http://goo.gl/D56o0:‬‬ ‫‪ 34‬סעיף ‪(01‬ב) לתוספת השנייה לחוק ביטוח בריאות ממלכתי‪ ,‬תשנ"ד‪0118-‬‬ ‫‪ 35‬סעיף ‪(22‬א)(‪ )0‬לחוק לעיל‬ ‫‪ 36‬סעיף ‪(22‬ב)(‪ )2‬לחוק לעיל‬ ‫‪ 37‬סעיף ‪(1‬א)(‪ )0‬לחוק לעיל‬ ‫‪ 38‬ה"ש ‪ ,1‬לעיל‬ ‫‪02‬‬ ‫המתווה המוצע ‪ -‬עקרונות מנחים מוצעים‬ ‫‪.5‬‬ ‫העקרונות הבאים מוצעים כאבני יסוד בפיתוח תוכנית ממשלתית בענייננו‪:‬‬ ‫א‪ .‬פיתוח מערך שירותים משולש– יש להבטיח שלושה נדבכים חיוניים במערך הדיור בקהילה‪:‬‬ ‫‪‬‬ ‫מסגרות דיור קטנות בקהילה– הנחת היסוד במימוש הזכות לדיור בקהילה היא כי המגורים יהיו‬ ‫במסגרת חיים קטנה ואינטימית‪ ,‬הדומה ליתר מסגרות החיים בקהילה והנמצאת בתוך המארג‬ ‫הקהילתי‪ .‬כאמור‪ ,‬משרד הבריאות ומשרד הרווחה מממנים עבור אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬אנשים‬ ‫עם אוטיזם ואנשים עם מוגבלות נפשית מאות רבות של דירות בקהילה‪ .‬ברוב המקרים מדובר בדירות‬ ‫שבהן חיים מספר דיירים‪ .‬מודל זה‪ ,‬כמו גם מודל של 'אשכול דירות' (דירות הסמוכות האחת לשנייה‬ ‫והמופעלות על ידי אותו מפעיל ומאפשרות ניידות קלה יותר של צוות וציוד)‪ ,‬מסייע לממשלה בצמצום‬ ‫הוצאות ועלות מימון החיים בקהילה‪.‬‬ ‫כמו כן‪ ,‬יש להבטיח כי דירות יוקמו בפיזור הגיאוגרפי המתחייב‪ ,‬שיאפשר לאנשים לחיות בקהילתם‬ ‫וליד קרוביהם‪ ,‬וכן במגוון שיתאים למכלול הצרכים של האוכלוסייה‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫ליווי‪ ,‬תמיכה וסיוע אישי– מערך הדיור בקהילה צריך לכלול‪ :‬שירות רפואי ביתי (ביקור בית של רופא‬ ‫ואחות‪ ,‬מוקד חירום‪ ,‬ציוד רפואי ביתי‪ ,‬עריכת בדיקות ביתיות וכדומה ‪ -‬בתקן הנדרש על פי המצב)‪ ,‬וכן‬ ‫סיוע אישי בביצוע פעולות יומיום‪ ,‬השגחה פרטנית ושירותי שיקום‪ .‬בתוך כך‪ ,‬מוצע להתבסס על מודל‬ ‫'המלווה רפואי'‪ ,‬שפיתח משרד הבריאות‪ ,‬של איש צוות שעבר הכשרה‪ ,‬שתפקידו לתת סיוע אישי בעל‬ ‫אופי פרא‪-‬רפואי‪ .39‬יש להבטיח שירותים בין בתוך מסגרת הדירה ובין במסגרת הישרותים‬ ‫האמבולטוריים בקהילה‪.‬‬ ‫‪‬‬ ‫פנאי וחברה ‪ -‬על מערך הדיור להבטיח מענה לצרכים חברתיים‪ ,‬משפחתיים‪ ,‬רגשיים וכן צרכי פנאי‪,‬‬ ‫תעסוקה ותרבות‪ -‬שהם רכיבים מרכזיים בחיים בקהילה‪ .‬יש לשים דגש כי מענים אלו ינתנו במסגרת‬ ‫השירותים הרחבים בקהילה (מתנ"סים‪ ,‬מועדונים חברתיים וכדומה)‪.‬‬ ‫מחקר הערכה שנערך בתום חמש שנות פרוייקט חומש להוצאת אנשים צעירים ממסגרות אשפוז‬ ‫סיעודי באוסטרליה ‪,,YPIRAC‬העלה‪ ,‬כי איכות חיים של אנשים שעברו למסגרות דיור בקהילה‬ ‫השתפרה באופן מובהק‪ .‬אנשים אלו יצרו קשרים חברתיים‪ ,‬בילו פחות שעות במיטה ויצאו יותר‬ ‫לפעילויות מחוץ לדירה‪ .‬הסביבה הביתית שבה חיו‪ ,‬איפשרה ועודדה פיתוח דרגת עצמאות גדולה יותר‬ ‫בעניינים אישיים וחברתיים ויוזמה במטלות הקשורות לניהול הבית‪ .‬עם זאת נמצא‪ ,‬כי שילובם של‬ ‫‪39‬על פי נוהל משרד הבריאות‪ ,‬מלווה אישי הוא מטפל אשר הודרך לטפל במטופל הזקוק לעזרה‪ ,‬ומורשה לעשות עבורו את פעולות כגון‪:‬‬ ‫שאיבת הפרשות דרך טרכאוסטומי; חיבור וניתוק ממכונת הנשמה לצורך שאיבת הפרשות‪ •.‬צינתור שלפוחית השתן‪ •.‬האכלה דרך זונדה‬ ‫אוגסטרוסטום‪ •.‬מתן חמצן‪ •.‬ביצוע חוקן‪ .‬לינק לחוזר עצמו‪ ,‬בו מופיעים גם תנאי הקדם להדרכת המלווה והליך ההדרכה‪:‬‬ ‫‪http://www.patients-rights.org/uploadimages/persaonal_treatment_permission_to_treat_a_patient.pdf.pdf‬‬ ‫‪03‬‬ ‫אנשים אלו בקהילה לא היה מובן מאיליו‪ .‬הם נזקקו לסיוע וליווי צמודים ופעילים כדי לסייע להם‬ ‫להשתלב בקהילה‪ :‬להגביר את עצמאותם‪ ,‬ליצור קשרים חברתיים ולמצוא לעצמם תחומי עניין‪.40‬‬ ‫תרשים‪ :‬פיתוח מערך שירותים משולש‬ ‫פנאי וחברה‪-‬‬ ‫השתתפות פעילה‪,‬‬ ‫שילוב בקהילה‪,‬‬ ‫פנאי ותעסוקה‪,‬‬ ‫קשרים חברתיים‬ ‫ומשפחתיים‬ ‫ליווי‪ ,‬תמיכה וסיוע‬ ‫אישי‪ -‬שירות רפואי‬ ‫ביתי‪ ,‬סיוע אישי ב‪-‬‬ ‫‪ ,ADL‬שיקום ‪ ,‬מכשור‬ ‫וטכנולוגיה‪ ,‬עיצוב‬ ‫התנהגות‬ ‫ב‪.‬‬ ‫מסגרות דיור‬ ‫קטנות בקהילה ‪-‬‬ ‫פיזור גאוגרפי‪,‬‬ ‫מודלים שונים‪,‬‬ ‫חדשנות‬ ‫שיתוף פעולה ואחריות משותפת בין מערך הרווחה לבין מערך הבריאות‪ -‬אין ספק כי השירותים‬ ‫בעקבות המלצת ועדת סנאט‬ ‫אוסטרלית משנת ‪ 5444‬יזם הממשל‬ ‫ותוכנית חומש שמטרתה להוציא‬ ‫אנשים צעירים ממסגרות אשפוז‪-‬‬ ‫גריאטרי‪ ,‬עם דגש מיוחד על בני ‪44‬‬ ‫ומטה)‪ .) YPIRAC‬לאחר שנה אחת‪,‬‬ ‫בין השנים ‪ 5484-5488‬הצליחו‬ ‫להעביר למעלה משליש מהאנשים‬ ‫מתחת לגיל ‪ 544 ,44‬איש‪ ,‬למסגרות‬ ‫דיור בקהילה ולמנוע כניסה של ‪500‬‬ ‫'אנשים חדשים' ששובצו ישירות‬ ‫במסגרות הקהילה‪ .‬מחקרי הערכה‬ ‫בתום התקופה העלו כי חל שיפור‬ ‫ניכר בכל מדדי איכות החיים של‬ ‫אנשים ששובצו במערכי דיור‬ ‫בקהילה (ראו דוח‪ ,‬בהערת שוליים‬ ‫‪.)04‬‬ ‫שיש להבטיח במסגרת הדיור בקהילה מחייבים תשומות‬ ‫משותפות של מערך הרווחה והבריאות‪ .‬הדיכוטומיה שקיימת‬ ‫כיום במימון השירותים‪ ,‬לפיה אדם שנמצא במסגרת של‬ ‫משרד אחד אינו מקבל שירותים במימון המשרד האחר או‬ ‫קופות החולים‪ ,‬מביאה לתוצאה בלתי רצוייה ובלתי יעילה‬ ‫מבחינה ציבורית‪ .‬כמו כן‪ ,‬בהעדר שיתוף פעולה קיימת תחושה‬ ‫בקרב כל אחד מהמשרדים כי הם אינם יכולים לקחת אחריות‬ ‫על היבטים מקצועיים שאינם בתחום מומחיותם ‪ -‬משרד‬ ‫הרווחה ביחס להיבטים רפואיים ומשרד הבריאות ביחס‬ ‫להיבטים סוציאלים‪.‬‬ ‫המפתח המוצע הוא בשילוב ובשיתוף פעולה בין מערך‬ ‫הרווחה‪ ,‬שהוא בעל נסיון וידע בשילוב אנשים בקהילה‬ ‫מבחינה חברתית ותפקודית‪ ,‬תמיכה וליווי; משרד הבריאות‬ ‫‪40‬‬ ‫‪Winkler, D., Holgate, N., Sloan, S. & Callaway, L. (2012). Evaluation of quality of life outcomes of the Younger‬‬ ‫‪People in Residential Aged Care Initiative in Victoria. Melbourne: Summer Foundation Ltd. p.2-3‬‬ ‫‪04‬‬ ‫שהוא בעל המומחיות לעניין קביעת סטנדרטים מקצועיים בתחום הבריאות והוא הרגולטור על‬ ‫שירותים רפואיים ושיקומיים בקהילה; וקופות החולים‪ ,‬שמופקדות על פי חוק על שירותי רפואה‬ ‫ביתית ושירותי שיקום פרא‪-‬רפואיים‪ .‬בכל אחד מתחומי האחריות יש להבטיח הגדרה מפורטת כדי‬ ‫למנוע משירותים מסויימים 'ליפול בין הכסאות‪ '.‬כך למשל‪ ,‬יש להבטיח ששירותי הרפואה הביתית בהם‬ ‫מחוייבות קופות החולים‪ ,‬יוענקו באופן אחיד וברור לאנשים במסגרות דיור מוגנות בקהילה‪.‬‬ ‫אשפוז רק במצבים אקוטיים‪ -‬יש לקבוע כלל לפיו אדם יאושפז במסגרת סיעודית‪ ,‬מסגרת אשפוזית‬ ‫ג‪.‬‬ ‫או מסגרת מעין‪-‬רפואית אחרת‪ ,‬רק במצבים רפואיים מוגדרים ומצומצמים ככל הניתן ‪ ,‬שעיקרם מצב‬ ‫רפואי בלתי יציב המחייב אשפוז במסגרת שרק בית החולים יכול להעניק‪ .‬וגם זאת רק למשך הזמן‬ ‫המינימאלי ביותר‪.‬‬ ‫קשר עם מרכז רפואי‪/‬מרכז מתמחה‪ hospital outreach -‬כדי להבטיח לאנשים במסגרות דיור‬ ‫ד‪.‬‬ ‫בקהילה נגישות למומחיות רפואית מסויימת‪ ,‬אין הצדקה לאשפז אדם במוסד סיעודי‪ .‬באותם מקרים‬ ‫שבהם מדובר במצבים מורכבים רפואית‪ ,‬יש להבטיח קרבה גאוגרפית של דירת המגורים לבית החולים‬ ‫המתמחה ושיתוף פעולה קבוע‪ ,‬הכולל הדרכת צוות‪ ,‬כוננות ושירותי חירום‪ .‬יש לציין שכבר כיום‪,‬‬ ‫יחידות השירות הרפואי הביתי של קופות חולים מסוימות יוצרות את התיווך הנדרש ביחס לאנשים‬ ‫שגרים בביתם באופן עצמאי‪.‬‬ ‫לא למסגרות אשפוז ייעודיות לצעירים‪ -‬משרד הבריאות שקל בעבר לייחד מחלקות אשפוז סיעודי‬ ‫ה‪.‬‬ ‫לצעירים‪ .‬פתרון זה יאפשר אמנם לאדם לחיות בקרב בני גילו אך אין בו כדי לרפא את הקשיים‬ ‫היסודיים‪ ,‬כפי נסקרו לעיל‪ .‬הנסיון האוסטרלי מלמד כי על אף שנעשה מאמץ לשפר את השירותים‬ ‫שניתנו לאנשים שנותרו מסיבות שונות במוסדות אשפוז סיעודי‪ ,‬בין היתר על ידי הרחבת התקציב‬ ‫לאדם בכ‪ 00%-‬לשנה‪ ,‬לא הביא הדבר לשיפור משמעותי בחלק הארי של מדדי איכות החיים‪ .41‬המסקנה‬ ‫היתה שחרף השינויים והשיפורים‪ ,‬ושיפור בפעילויות פנאי ופעולות חברה‪ ,‬העובדה שלא השתנה אורח‬ ‫חייהם היסודי או אופיה הבסיסי של מסגרת מגוריהם‪ ,‬הותירה את הפגיעות היסודיות בזכויותיהם על‬ ‫כנה‪.‬‬ ‫‪.2‬‬ ‫המלצות לישום‬ ‫‪ )0‬עיגון הזכאות לדיור מוגן בקהילה בחוק או בתקנות– כפי שפורט‪ ,‬הקושי המשפטי‪ ,‬הבין‪-‬משרדי והתקציבי‬ ‫שעומד בלב ענייננו נעוץ בחוסר עיגון של הזכות לדיור בקהילה והזכאויות הנלוות לה‪ .‬מפתח להבטחת מתן‬ ‫שירותים מלאים בקהילה הוא עיגון הזכאות בדין ובנוהל‪.‬‬ ‫‪ )2‬קביעת סל שירותים– כדי להבטיח שירותים ברמה סבירה‪ ,‬יש לקבוע רף מינימאלי של שירותים‪ ,‬על פי‬ ‫המודל המשולש לעיל‪ ,‬שכולם או חלקם יינתנו לאדם לפי צרכיו‪.‬‬ ‫‪ )2‬קביעת קריטריון לזכאות לדיור בקהילה –יש לעגן את הכלל לפיו לכל אדם עם מוגבלות פיזית‪ ,‬לרבות‬ ‫מוגבלות מורכבת‪ ,‬יתאפשר לגור במסגרת מגורים בקהילה‪ ,‬אלא במקרה שבו המצב רפואי (נשימתי‪ ,‬תזונתי‪,‬‬ ‫‪ 41‬ה"ש ‪ 87‬לעיל‪ ,‬בעמ' ‪000‬‬ ‫‪05‬‬ ‫המוליטי‪ ,‬חיסוני) אינו יציב‪ ,‬והוא נזקק להשגחה רפואית צמודה בטווח זמן מצומצם שלא ניתן להבטיחו‬ ‫במגורים בקהילה‪.‬‬ ‫‪ )8‬מנגנון החלטה – במנגנון ההחלטה הקיים כיום‪ ,‬קיימת הטייה מובנית לכיוון של שיבוץ במסגרות סיעודי‪ .‬הן‬ ‫בשל מיהות הגורמים המחליטים‪ ,42‬והן בשל העובדה שההחלטה מתקבלת במסגרת האשפוז‪ .‬מוצע‬ ‫שההחלטה על שיבוץ אדם בתום פרק האשפוז‪7‬שיקום האקוטי‬ ‫תתקבל ברמת המחוז‪ ,‬בקהילה (ולא בתוך בית החולים) על ידי‬ ‫צוות רב מקצועי‪ :‬למשל‪ ,‬נציגי לשכת הרווחה‪ ,‬לשכת הבריאות‬ ‫אביו של מרטי‪ ,‬אחת מהמשתתפים‬ ‫של תוכנית הממשלה האוסטרלית‬ ‫וקופת החולים בה חבר האדם המסויים‪.‬‬ ‫‪ )5‬תכניות אישית ותיאום טיפול ‪ -‬הטיפול באנשים עם צרכים פיזיים‬ ‫מורכבים מציב אתגרים אישיים‪ ,‬משפחתיים‪ ,‬מנהלתיים‪,‬‬ ‫מקצועיים וטיפוליים‪ .‬תוכנית טיפול אישית‪ ,‬המשקפת את צרכיו‬ ‫של האדם ואת השינויים במצב מעת לעת‪ ,‬מאפשרת להתאים את‬ ‫השירותים למצבים משתנים ודינאמיים‪ .‬תוכנית אישית גם‬ ‫עשוייה לכלול‪ ,‬אם רלוונטי‪ ,‬תוכנית מעבר והכנה מבית החולים‬ ‫כדי למקסם סיכויי הצלחה‪ .‬כדי להוציא לפועל את התכנית‪ ,‬יש‬ ‫)‪ )YPIRAC‬בויקטוריה ‪:‬‬ ‫"פה‪ ,‬בדירה‪ ,‬מלמדים אותו את הכל‪:‬‬ ‫איפה הנעלים שלו‪ ,‬איך יוצאים‬ ‫לרחוב‪ .‬בבית האבות היו מושיבים‬ ‫אותו‪ ,‬משכיבים אותו לישון‪ ,‬מעירים‬ ‫אותו נותנים לו תה‪ ,‬שוב מושיבים‬ ‫אותו‪ ,‬שוב מעירים אותו לארוחת‬ ‫צהרים וכו'‪ .‬כאן הוא יכול לצאת לבד‬ ‫ולחזור‪ .‬לא אומרים לו כל הזמן מה‬ ‫לעשות ולא עושים עבורו את מה‬ ‫שהוא יכול לעשות‪ .‬הוא חי‪( .‬ראו‬ ‫דוח‪ ,‬בהערת שוליים ‪)04‬‬ ‫להבטיח גם מנגנון תיאום ואיגום משאבים ‪case management‬‬ ‫שהוא כלי עבודה מוכח‪ ,‬ונעשה בו שימוש בתוכניות שיקום נכי נפש בישראל וכן בתוכנית לעיל באוסטרליה‪.‬‬ ‫‪ )1‬גיבוש תכנית וקביעת יעדים כמותיים – ברמה המערכתית וכדי להגיע לפתרון יסודי של הסוגייה מתחייב כי‬ ‫משרדי הממשלה הרלוונטים יגבשו תוכנית בין‪-‬משרדית אשר תגדיר יעדים ברורים להוצאתם של אנשים‬ ‫צעירים ממסגרות אשפוז גריאטריות ולהעברתם לקהילה‪ .‬במקביל יש לקבוע יעדים וסטנדרטים לפיתוח‬ ‫מסגרות מותאמות בקהילה‪ ,‬בכמות‪ ,‬במגוון ובפיזור הגיאוגרפי הנדרשים‪ .‬במקביל יש להנחות את הגורמים‬ ‫המבצעים למנוע הפנייתם של אנשים נוספים למסגרות אשפוז אלו‪.‬‬ ‫‪ 42‬נהלי מחלקות סיעודיות‪ ,‬בהתייחסם לתחום הרפואי‪ ,‬קובעים כי‪" :‬הערכה גריאטרית כוללנית תיערך עד תום ‪ 07‬יום לאשפוזו‪( "...‬ס' ‪ 8.8‬לנוהל‬ ‫‪)0.2.0‬‬ ‫‪06‬‬ ‫סיכום‬ ‫אנשים עם צרכים פיזיים מורכבים שחיים כיום במסגרות אשפוז‪ ,‬מהווים קבוצת אוכלוסייה שטרם זכתה‬ ‫להתייחסות מנהלית ושלטונית ראוייה‪.‬‬ ‫המצב הקיים מזה שנים בישראל‪ ,‬בו מאות אנשים צעירים חיים כל חייהם במסגרות אשפוז ללא צורך רפואי‬ ‫אמיתי‪ ,‬אינו יכול עוד לעמוד בעידן של זכויות אדם של אנשים עם מוגבלות‪ .‬בפרט נוכח ההתחייבויות‬ ‫המשפטיות הבינלאומיות שנטלה על עצמה מדינת ישראל עם אשרור אמנת האו"ם בדבר זכויות אנשים עם‬ ‫מוגבלות‪ .‬לא רק בהיבט המשפטי הפורמאלי‪ ,‬כי אם בעיקר בהיבט המוסרי והחברתי‪ ,‬העומד בבסיס‬ ‫החקיקה וההצהרות בתחום זה‪ .‬אנשים אלו חיים 'בצל החיים' והרשויות המופקדות על קידומם‪ ,‬רווחתם‪,‬‬ ‫זכויותיהם ומצבם התפקודי‪-‬רפואי אינן פועלות די כדי לקדמם‪ .‬אנשים צעירים שיכולים היו לחיות חיים‬ ‫מלאים‪ ,‬עצמאיים ומכבדים‪ ,‬אם היו ניתנים להם התמיכה‪ ,‬הסיוע והתשתית הפיזית והטכנית לעשות כן‪.‬‬ ‫השינוי אינו קל‪ .‬הוא מחייב שינוי תפיסה והכרה בפגיעה הבלתי מידתית שנגרמת לאנשים אלו למשך כל‬ ‫חייהם‪ .‬אנו מצויים בעידן של שינוי‪ .‬יותר ויותר אנשים עם מוגבלות‪ ,‬שגורמים מקצועיים ונציגי השלטון ראו‬ ‫אותם כ'בלתי ניתנים לשיקום'‪ ,‬וכ'בלתי מתאימים לקהילה'‪ ,‬חיים כיום בקרבנו‪ ,‬בדירות ובתים מוגנים‬ ‫בקהילה בערים רבות במדינה‪ .‬מספר מיטות האשפוז הפסיכיאטרי הכרוני ירד ב‪ 57% -‬בעשור האחרון‪ .‬יותר‬ ‫אנשים עם מוגבלות שכלית‪ ,‬שחיו כל חייהם במוסדות‪ ,‬חיים כיום בקהילה‪ .‬הם מראים לנו‪ ,‬שאפשר אחרת‪.‬‬ ‫התמורות שחלו בתפיסת העולם ביחס לזכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות‪ ,‬בצד השינויים הרפואיים‬ ‫והטכנולוגים מחייבים אותנו להוביל שינוי משמעותי גם ביחס לציבור האנשים עם מוגבלות פיזית וצרכים‬ ‫מורכבים ‪ -‬הם חייבים להיות היעד הבא והמיידי של ממשלת ישראל‪ .‬כאן ועכשיו‪.‬‬ ‫‪07‬‬