‫סיכום הוועידה הבין לאומית ל ‪CMN‬‬ ‫ספטמבר ‪ ,2013‬מרסיי‬ ‫‪1‬‬ ‫התחום הפסיכולוגי‬ ‫ענבל אנגלר‬ ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ ‫אין ‪2‬‬ ‫התחום הפסיכולוגי‬ ‫מחקר סטיגמה‬ ‫‪ ‬סטיגמה – סביבה חיצונית ‪:‬‬ ‫שאלון הציג ילדים עם נבוס בפנים ואת אותם ילדים ללא נבוס בפנים (פוטושופ)‬ ‫• ילדים עם נבוס ‪ -‬צויינו כפחות אטרקטיביים‪ ,‬פחות טובים בבית הספר ופחות פופולאריים‬ ‫• הסטריוטיפים ירדו ככל שגיל הנבדקים ירד‬ ‫‪ ‬סטיגמה – סביבה פנימית ‪:‬‬ ‫ילדים שונים בעלי תסמינים שונים ‪:‬כגון ‪ -‬נבוס‪ ,‬מנגיומה‪ ,‬פורט ויין נשאלו שאלות על תגובת הסביבה ‪:‬‬ ‫• כלפי ‪ 81%‬חוו רגשות רחמים‪ ,‬ב‪ 65% -‬ננעצו מבטים‪ ,‬ל ‪ 42%‬קראו בשמות ו ‪ 25%‬הקניטו‬ ‫• מי שחווה סטיגמה רבה מילדים דיווח על ירידה באיכות החיים‬ ‫• מי שמטופל בטיפול פסיכולוגי מרגיש טוב יותר‬ ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ ‫אין ‪3‬‬ ‫התחום הפסיכולוגי‬ ‫מחקר סטיגמה‬ ‫‪ ‬תפיסת ההורים ‪:‬‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫‪ 69%‬טוענים שהנבוס הנו מצב נורא‪ 14% ,‬חשים אשמים ו ‪ 20%‬טרם השלימו עם הנבוס של‬ ‫ילדיהם‪.‬‬ ‫הילדים עצמם חוו עצמת קשיים פחותה יותר מההורים‬ ‫‪ ‬שילוב של תחומים להעצמה‪:‬‬ ‫• עזרה פסיכולוגית ככלי מפתח להתמודדות‬ ‫• אימון על התמודדות עם מצבים לא נעימים‪ ,‬כולל תרגול התגובה‬ ‫• אימון על אינטראקציות חברתיות‬ ‫• פיתוח מיומניות והצלחות של הילד‬ ‫• פוקוס על כל המשפחה‬ ‫• קבוצות תמיכה‬ ‫‪ ‬העלאת המודעות הנה חשובה למלחמה בסטיגמה‬ ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ ‫אין ‪4‬‬ ‫התחום הפסיכולוגי‬ ‫לפני ניתוח‬ ‫‪ ‬ילדים עם צלקת ועם נבוס ‪ 75% :‬מבין מי שעברו ניתוחים מרוצים ומעדיפים צלקת‬ ‫על פני נבוס‬ ‫‪ ‬במידה ומחליטים על ניתוח לילדים‪:‬‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫לפני בחירת הטיפול חשוב לאסוף כמה שיותר מידע ולחקור כיוונים שונים‪.‬‬ ‫לאפשר לילד בגיל ‪ 6-9‬להיות חלק מההחלטה‪.‬‬ ‫ניהול כאב‬ ‫שיקוף מה יקרה לאחר הניתוח‬ ‫סיור בבית חולים‬ ‫לצייר‪ ,‬לחבוש בובות ולהעזר באמצעים להכין את הילד לניתוח‬ ‫במסגרת הלימודית של הילד‪:‬‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫לשוחח על כך בבית הספר \ להגיע לאסיפת הורים בגן‬ ‫הסבר כי הנבוס אינו מדבק‬ ‫מפגש עם אחות‬ ‫תקשור עם המורים‪ ,‬המלווים ושאר התלמידים על המצב‪ ,‬הטיפול וההופעה החיצונית‬ ‫התייעצות עם המורים ‪ -‬כיצד כולים לעודד קבלה של האחר‬ ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ ‫אין ‪5‬‬ ‫מקורות‬ http://www.cmnexperts.org/downloads/CMNExpertsProgramme.pdf •Psychological aspects of congenital melanocytic nevi - Ornella Masnari •Surgical arsenal in large congenital melanocytic nevi - Nathalie Degardin*, Jacques Bardot, Guy Magalon ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ 6 ‫אין‬ Rick Guidotti http://positiveexposure.org/ http://www.youtube.com/watch?v=yIKM7_rgUXU#t=174 ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ 7 ‫אין‬ ‫‪Rick Guidotti‬‬ ‫יוני ‪2014‬‬ ‫ריק מגיע לישראל‬ ‫לצלם את ילדי האור‬ ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ ‫אין ‪8‬‬ ‫‪Naevus Global‬‬ ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ ‫אין ‪9‬‬ ‫!‪Hello Naevus Global‬‬ ‫‪Naevus Global‬‬ ‫‪‬‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫•‬ ‫מטרות‪:‬‬ ‫יצירת "ארגון מטריה" בין לאומי לארגוני תמיכה ב‪CMN‬‬ ‫איסוף מידע ורישום בין לאומי למען הגברת הידע והמחקר‬ ‫תמיכה ועזרה לארגונים מתפתחים‬ ‫שרשור ידע עולמי‬ ‫למידה והיזון חוזר מארגוני התמיכה‬ ‫מקור מידע בין לאומי למתעניינים ב ‪CMN‬‬ ‫חזית אחידה אל מול ארגונים מוסדיים בין לאומיים‬ ‫וישראל‬ ‫להעתיק \ לצלם \ לשכפל ללא אישור בכתב מעמותת ילדי האור‬ ‫אין ‪10‬‬ ‫?‬