‫עמית ימין‪ ,‬דיויד רועה ואורית קרניאלי‪-‬מילר‬ ‫החוג לבריאות נפש קהילתית‬ ‫אוניברסיטת חיפה‬ ‫‪2014‬‬ ‫מטרת המחקר‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬הבנת תהליכים מרכזיים אותם עברו הורים‬ ‫לאנשים המתמודדים עם מחלת נפש‪ ,‬שהשתתפו‬ ‫בהתערבות קבוצתית להפחתת סטיגמה עצמית‬ ‫(‪)Family-NECT‬‬ ‫‪‬מיקוד תשומת לב מחקרית בהתערבויות שמטרתן‬ ‫לסייע להורים בהתמודדות עם אספקטים שונים‬ ‫של מחלת הנפש במשפחה‬ ‫סטיגמה עצמית בקרב בני משפחה‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬בני משפחה עוברים גם הם תהליך של הגדרה מחדש של זהותם‬ ‫בעקבות פרוץ מחלת נפש במשפחה‬ ‫‪ ‬בשנים האחרונות מצטבר ידע המעיד על הפנמת עמדות סטיגמטיות‬ ‫לא רק בקרב מתמודדים‪ ,‬אלא אף בקרב בני משפחות ובייחוד הורים‬ ‫‪ ‬בני משפחה מהווים גם הם מושא ל'סטיגמה מקושרת' ( ‪courtesy‬‬ ‫‪ ,)stigma‬הכוללת האשמה‪ ,‬דחייה ואפליה בשל קרבתם לאדם‬ ‫המתמודד עם מחלת נפש‬ ‫‪ ‬השפעותיה השליליות של הפנמת עמדות סטיגמטיות על ידי הורים‪,‬‬ ‫קשות לעיתים לא פחות מהשלכות המחלה עצמה‬ ‫‪Family-NECT‬‬ ‫התאמת ההתערבות להפחתת סטיגמה עצמית‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬התערבות ה ‪ Family-NECT -‬מבוססת על התערבות ה ‪NECT‬‬ ‫(‪ )Yanos, Roe & Lysaker, 2011‬שפותחה במטרה להפחית את‬ ‫הסטיגמה העצמית בקרב אנשים שמתמודדים עם מחלת נפש‬ ‫‪ ‬התאמת ההתערבות המקורית נעשתה מתוך הבנת הצורך בפיתוח‬ ‫התערבות שמיועדת לבני משפחה ובייחוד להורים‬ ‫‪ ‬ההתערבות מבוססת על הגישה הפסיכוחינוכית‪ ,‬הקוגניטיבית‬ ‫והנרטיבית‪ ,‬שהשילוב ביניהן מאפשר לבן המשפחה לבחון את‬ ‫תפיסתו העצמית‪ ,‬לרכוש כלים קוגניטיביים לאיתגור הסטיגמה‬ ‫העצמית וכן להרחיב נרטיב שלעתים 'נצבע' בצבעי הסטיגמה‬ ‫העצמית‬ ‫מבנה התערבות ה ‪Family-NECT‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬חמישה עשר מפגשים בני שעה וחצי שמתקיימים במערך קבוצתי‬ ‫לאורך כחצי שנה‪ ,‬בהנחיית איש מקצוע שעבר הכשרה מתאימה‬ ‫‪ ‬המפגשים כוללים למידה משותפת‪ ,‬קריאה וכתיבה‪ ,‬תרגול‬ ‫ומשימות בית‪ ,‬לצד דיון פתוח בנושאים השונים המובאים לדיון‬ ‫‪ ‬ההתערבות מלווה בחוברת עבודה (‪ )manual‬שניתנת למשתתפים‬ ‫במפגש הראשון‬ ‫המחקר ‪ -‬מתודולוגיה‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬המחקר בחן תהליכים מרכזיים שעברו הורים שהשתתפו בקבוצות‬ ‫‪ F-NECT‬שהתקיימו במרכזי ייעוץ למשפחות של עמותת "אנוש"‬ ‫(מיל"ם)‪ ,‬במהלך השנים ‪( 2010-2011‬ימין‪)2012 ,‬‬ ‫‪ ‬תשע קבוצות התקיימו בשמונה ערים מרכזיות בארץ והונחו על ידי‬ ‫עובדות משפחות של אנוש שעברו הכשרה מוקדמת‬ ‫‪ ‬אוכלוסיית המחקר‪:‬‬ ‫‪ 25 ‬הורים לאנשים שמתמודדים עם מחלת נפש‬ ‫‪ ‬מתוכם ‪ 15‬אימהות ו ‪ 10‬אבות‬ ‫‪ ‬מתוכם ארבעה זוגות הורים שהגיעו יחד‬ ‫ניתוח נתונים איכותני‬ ‫‪‬‬ ‫המחקר נערך בשיטה איכותנית וכלל ניתוח משני מקורות‪:‬‬ ‫‪ .1‬ראיונות‪ :‬בסיום ההתערבות נערכו ‪ 18‬ראיונות עומק חצי‬ ‫מובנים עם הורים שהשתתפו בשמונה קבוצות‬ ‫‪ .2‬ניתוח סיכומים מתועדים‪ :‬מתוך חמישה עשר סיכומי‬ ‫מפגש שתיעדו את מהלך קבוצה נוספת‬ ‫באמצעות הנתונים נבנה מודל תיאורטי המעוגן בנתוני‬ ‫המחקר (‪Strauss & Corbin, ( )grounded theoretical model‬‬ ‫‪)1990‬‬ ‫ממצאים‪:‬‬ ‫המודל התיאורטי‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬הורים יכולים לנוע מעמדה פסיבית והפנמה של עמדות‬ ‫סטיגמטיות שמופנות כלפיהם אל עמדה של התבוננות‬ ‫מחודשת על עמדות אלו (סטיגמה) ועל עצמם (סטיגמה‬ ‫עצמית)‬ ‫‪ ‬מודל זה כולל תהליכים אוניברסליים ותהליכים‬ ‫ייחודיים שעברו הורים שהשתתפו בקבוצות‬ ‫המודל‬ ‫תהליכים אוניברסליים וייחודיים ‪-‬‬ ‫הורים שהשתתפו ב ‪F-NECT‬‬ ‫‪‬‬ ‫שיתוף במשא‬ ‫הרגשי הכבד‬ ‫(בושה‪ ,‬אשמה)‬ ‫בחינה‬ ‫משותפת של‬ ‫עמדות‬ ‫סטיגמטיות‬ ‫עיסוק‬ ‫בסוגיית‬ ‫החשיפה‬ ‫התבוננות מחודשת‬ ‫כבסיס להתמקמות שונה‬ ‫"אני לא לבד"‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬שיתוף במשא הרגשי הכבד (אוניברסלי)‬ ‫"העניין הוא שכל אחד חשב שהוא הכי בעולם‪ ,‬הכי סובל שבעולם ורק לו יש את הצרה‬ ‫על הראש ורק הוא לא חי חיים כמו שצריך‪ ...‬ואז מסתבר שיש עוד הרבה הורים שיש‬ ‫להם בעיות דומות‪ ...‬ופתאום את רואה שאת לא לבד וכל אחד מספר על החבילה שלו"‬ ‫(מתוך ראיון)‬ ‫‪ ‬בושה ואשמה ‪ -‬רגשות מרכזיים‬ ‫"אחד החברים שאל "במה את מתביישת?" ואביבה ענתה‪" :‬מהבושה‪ .‬אני יושבת עם‬ ‫אנשים לאכול בעבודה‪ ,‬יש לי קשר טוב אתם‪ ,‬אנחנו חברים‪ .‬ואז הם שואלים על‬ ‫הילדים‪ ...‬מה אני אגיד להם?! הם מתעניינים ושואלים מה הבן שלי עושה ואיך הוא‬ ‫מסתדר בחיים‪ .‬אני לא יודעת מה להגיד להם‪ ,‬אני נהיית אדומה כולי‪ ,‬מתביישת בעצמי"‬ ‫(מתוך סיכום מפגש)‬ ‫סוגיית החשיפה ‪ -‬הפער בין בפנים ובחוץ‪:‬‬ ‫השיתוף בקבוצה מעורר כמיהה לצד חשש לשתף במעגלים‬ ‫חברתיים נוספים‬ ‫‪‬‬ ‫‪" ‬אהה‪ ...‬לדבר בקול רם‪ ...‬אבל כרגע זה רק בקבוצה משותפת‪ ...‬ביום שנוכל‬ ‫לדבר חופשי על זה והעולם יקבל את זה בתור משהו לא כזה מפחיד ולא‬ ‫כזה‪ ,‬אז יהיה יותר קל‪ ,‬גם להם וגם לנו‪ ,‬להתמודד עם הדברים האלו"‬ ‫‪" ‬יש לי פה קבוצת תמיכה‪ .‬אני שומעת מקרים של הורים אחרים‪ ...‬וכמעט‪...‬‬ ‫במפגש אחרון עם חברים אמרתי לעצמי שאולי אפתח ואוריד מעליי את‬ ‫העול‪"...‬‬ ‫חשיפה ‪ -‬זיהוי מחסומים‬ ‫קיימים מול הרצון לשתף‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬הכמיהה להיחשף ‪ Vs.‬החשש מפגיעה בהורה או בבן המתמודד‬ ‫‪ ‬פגיעה אפשרית בבן ‪ -‬שיקול מרכזי‬ ‫"נהייתי קצת פתוח‪ .‬עד אז חשבתי שצריך להסתיר כמה שיותר מהר‬ ‫וכמה שיותר דברים‪ ...‬להגיד שב ‪ 100%‬השתמשתי בזה? זה לא‪ ,‬כי פה‬ ‫נכנס העניין של המתמודד עצמו‪ ...‬אם החשיפה תעזור לו‪ ,‬להחלמה שלו‪,‬‬ ‫אז אני מוכן‪ .‬אבל אם זה יכול אפילו להזיק לו‪ ...‬שידעו ולא יבינו שזה‬ ‫לא כזה מסוכן וזה‪ ,‬אז לא" (מתוך ראיון)‬ ‫"במבט שני"‬ ‫התבוננות מחדש בקבוצה על עמדות חברתיות מאשימות‬ ‫ומפלות כבסיס להתמקמות שונה ביחס אליהן‬ ‫‪‬‬ ‫‪ ‬המפגש הכואב של הורים עם עמדות חברתיות שליליות של‬ ‫האשמה‪ ,‬דחייה והטלת דופי גורפת‪ ,‬הובא להתבוננות ובחינה‬ ‫מחודשת בקבוצה באמצעות חוויות מהעבר וההווה‬ ‫‪ ‬רגשות הכאב והפגיעה העזים תורגמו בחלקם ל'קול קבוצתי' של‬ ‫כעס לגיטימי (’‪ ,)’righteous anger‬שאפשר הדיפת עמדות‬ ‫סטיגמטיות והתמקמות אקטיבית כלפי הגורם המתייג‬ ‫(’‪)'rebound effect‬‬ ‫‪ ‬הכעס היווה "מגן אנושי" ושלב חשוב בהדיפת הסטיגמה ובפיתוח‬ ‫זהות חיובית‬ ‫‪ ‬החלה חשיבה על דרכי פעולה אלטרנטיביות (שיתוף פעולה‪ ,‬הדיפת‬ ‫הסטיגמה‪ ,‬מחאה) מעמדה יותר מחוזקת‪ ,‬מול הגורמים המתייגים‬ ‫"גם אנחנו ראויים ליחס מכבד"‬ ‫‪‬‬ ‫‪" ‬משכתם פעם תיק רפואי מלא?! באשפוז הקודם של הבן שלי נעלבתי‬ ‫עד עמקי נשמתי מהדברים שהפסיכולוג כתב עליי במכתב השחרור‪ .‬זה‬ ‫היה נורא‪ .‬באשפוז הזה דברתי עם המטפלת ואמרתי לה‪' :‬באשפוז‬ ‫הקודם טיפלתם טוב בבן שלי‪ ,‬אבל מה שעשיתם לנו‪ ...‬גם אנחנו‬ ‫ראויים ליחס מכבד'‪ .‬ולא תאמינו‪ ,‬היא הודתה לי על דבריי‪ .‬זה בזכות‬ ‫הקבוצה"‬ ‫‪" ‬הקבוצה נתנה לי המון‪ ,‬אין לי מילים לתאר כמה‪ .‬שיתפתי כמה חברות‬ ‫ואפילו הבאתי להן את החוברת לראות‪ .‬יש עליות ומורדות והדרך קשה‬ ‫וארוכה‪ ,‬עם זאת אני יודעת שהיום יש לי יותר כלים להתמודד‪ .‬ובנוסף‪,‬‬ ‫היום אני מרגישה הרבה פחות לבד"‬ ‫"כל אחד הוא אור קטן וכולנו אור איתן‪...‬‬ ‫בסיטואציה עם אופי מחשכי"‬ ‫‪‬‬ ‫‪" ‬אני מרגיש שעשינו דרך פה‪ ,‬כיחידים‪ ,‬כזוג וכקבוצה‪ ...‬בקבוצה‬ ‫קיבלתי כלים‪ ,‬זו אבן דרך משמעותית‪ .‬הרבה דברים התחדדו‪...‬‬ ‫אני מרגיש שיש פה מסה של בני משפחה‪ .‬קורית העצמה שלי‬ ‫אישית ושל קבוצת המשפחות‪ .‬כל אחד הוא אור קטן וכולנו אור‬ ‫איתן‪ ...‬בסיטואציה עם אופי מחשכי"‬ ‫‪ ‬חשוב להמשיך ולפתח התערבויות לבני משפחה‬ ‫‪ ‬חשוב להמשיך לחקור את יעילותן והשפעתן של התערבויות‬ ‫אלו‬ ‫אפילוג‪ ...‬סוף או התחלה?‬ ‫‪‬‬ !‫תודה על ההקשבה‬  ‫עמית‬ [email protected]