עבודת מדעי יסוד היערכות לסוף החיים במוסדות סיעודיים במחוז ירושלים מוגש על ידי :ד"ר אדיר שאולוב ת.ז000080002 . מ.ר88448 . מ .פנקס התמחות 48403 מתמחה ברפואה פנימית ,הדסה הר הצופים מוגש כחלק מדרישות ההתמחות בפנימית לתת-הוועדה להערכת הצעות למדעי יסוד ברפואה פנימית. מנחים: פרופ' מאיר ברזיס – מנהל המרכז לאיכות ובטיחות קלינית – המרכז הרפואי הדסה עין כרם פרופ' אלן רובינוב – היחידה לריאומטולוגיה ,האגף הפנימי – המרכז הרפואי הדסה עין כרם ד"ר יורם מערבי -מנהל המערך לגריאטריה ושיקום – המרכז הרפואי הדסה הר הצופים ד"ר מאיר פרנקל – המרכז לאיכות ובטיחות קלינית – המרכז הרפואי הדסה עין כרם מקום ביצוע העבודה: המרכז לאיכות ובטיחות קלינית – המרכז הרפואי הדסה תודות עמוקות לד"ר איזבלה בראונשטיין ולגב' קריסטינה קוסמה מלשכת הבריאות המחוזית בירושלים על כל העזרה ,על האמון ועל שיתוף הפעולה. רקע: כל החיים עתידים למות ולכן טיפול מיטבי בסוף החיים חשוב ורלוונטי לכל אדם .הרפואה המודרנית מאפשרת הארכת חיים באמצעים טכנולוגיים שונים .למטופלים בסוף החיים אמצעים אלו יכולים להוביל להארכת סבל המלווה במחיר כלכלי גבוה למערכת הבריאות .לרוב המטופלים ,תקשורת עם הרופא ,טיפול בכאב והכנה לקראת סוף החיים הם יעדים חשובים בסוף החיים .1למרות כל זאת בסוף החיים קיימת תקשורת לקויה בין רופאים למטופלים ,מטופלים לעתים קרובות עוברים התערבויות פולשניות מרובות ,והעדפות המטופלים לרוב אינן ידועות ואינן מכובדות.2 עם הזדקנות האוכלוסייה בעולם ,הולכת ועולה ההיארעות של דמנציה .חולי דמנציה מתים בשיעור גבוה מהאוכלוסייה הכללית 3בהתאמה למידת הפגיעה הקוגניטיבית .שיעור התמותה של חולים עם דמנציה מתקדמת דומה לזו של חולים עם ממאירות מתקדמת 4עם חציון הישרדות של 1.3שנים .חולי דמנציה מתקדמת מהווים כיום אוכלוסייה גדולה ומשמעותית של חולים בסוף החיים הסובלים מכאב ,5התערבויות רפואיות מיותרות והעברות מקשות ומיותרות בין מסגרות טיפול.6 מחסומים ופתרונות למרות תוחלת החיים הקצרה של חולי דמנציה והסבל שלהם ,לעתים קרובות הם אינם מקבלים טיפול פליאטיבי מיטבי לקראת סוף חייהם .זאת בניגוד לחולים אונקולוגיים בשלבי סוף החיים, אצלם הטיפול הפליאטיבי הוא חלק מהטיפול המקובל .ישנם מחסומים רבים המונעים מחולי דמנציה מתקדמת טיפול פליאטיבי בסוף החיים .ראשית ,צוותים רפואיים אינם מודעים לפרוגנוזה האמתית של חולים אלו ולכן לא מתייחסים אליהם כחולים בסוף החיים .קיים קושי 7 בהערכה המדויקת של הפרוגנוזה של חולי דמנציה ,אם כי קיימים מספר כלים המסייעים לכך . שנית ,קיים חוסר מודעות לסבל של חולים אלו הכולל כאב ,הפרעות אכילה וקוצר נשימה. הסימפטומים של חולים אלו דומים בהיקפם וחומרתם לסבל של חולים אונקולוגיים בסוף החיים אך הטיפול בהם לוקה בחסר .8הפתרון לבעיות אלו נעוץ בהעלאת המודעות לנושא ,בתוך המערכת הרפואית ובציבור כולו ,יחד עם הכשרה טובה יותר של הצוותים המטפלים למתן טיפול פליאטיבי הולם. לעומת בתי החולים החסרים בצורה מובנית התמחות בטיפול בסוף החיים ובגריאטריה ,קיימת ציפייה כי במוסדות גריאטריים העוסקים מדי יום במטופלים בסוף החיים תהיה הצלחה רבה יותר בהיערכות לקראת סוף החיים .במציאות ,במוסדות הגריאטריים בעולם הצוות המטפל לוקה בהערכת הפרוגנוזה של המטופלים ובעקבות זאת יש לעתים קרובות שימוש יתר בטיפולים מצילי ומאריכי חיים במקום בטיפולים פליאטיביים .9 מטופלים רבים בסוף החיים אינם מסוגלים להביע את רצונם .כתוצאה מכך ,קיימת פגיעה באוטונומיה של המטופל להחליט מהו היקף וסוג הטיפול אותו יקבל בסוף חייו .חולי דמנציה מתקדמת ,אשר מחלתם מונעת מהם להביע את דעתם לגבי החלטות סוף החיים ,נפגעים מכך באופן מיוחד .מספר כלים נוצרו על מנת להתמודד עם הקושי לכבד את רצון המטופל בסוף -2- החיים ,כאשר אינו מסוגל להביע את רצונו. הכלי הראשון הוא אפוטרופסות משפטית ) ,(durable power of attorneyכלי משפטי בו מעניק החולה בעודו בר שיפוט את הזכות לאדם מסוים לקבל החלטות על גופו. פתרון אחר נמצא בהנחיות מקדימות ) (advance directivesהנכתבות על ידי המטופל בעודו בר שיפוט .10הנחיות מקדימות מתארות מספר תרחישים רפואיים כגון :תרדמת ללא סיכוי החלמה ,תרדמת עם סיכוי הישרדות ,מחלה ממארת סופנית ומחלה ממארת שאינה סופנית. בכל תרחיש מתבקש המטופל לבחור בין טיפול ,סירוב טיפול ,חוסר החלטה או ניסיון טיפול זמני. בתוך ההנחיות המקדימות מתבקש המטופל לציין בא כוח שיקבל החלטות בשמו במידה ויהיה צורך בכך .קביעת ההנחיות מקדימות מאפשרת דרכים שונות לביטוי רצון המטופל .ראשית, כתיבת ההנחיות מאפשרת לאדם בעל השיפוט והתובנה לדון עם הרופא המטפל ועם משפחתו ולהחליט לגבי הגישה הטיפולית בה יטופל בשלבי סוף החיים והיקף האמצעים הרפואיים שיינקטו )הנשמה מלאכותית ,דיאליזה וכו'( .מעבר לכך ההנחיות המקדימות מאפשרות מינוי מיופה כוח שימלא את רצונותיו בשלבי סוף החיים במידה ולא יהיה מסוגל לכך .בניגוד לאפוטרופסות משפטית שמפקיעה את האוטונומיה של החולה ומעבירה אותו לידי אחר ,ביצירת הנחיות רפואיות מקדימות יש ניסיון להביא לידי ביטוי את האוטונומיה של החולה גם כאשר איננו בר שיפוט באמצעות הנחיותיו הכתובות ומיופה הכוח שמינה. בארצות הברית הנחיות מקדימות מעוגנות בחוק מ (Patient Self Determination Act) 1991 המחייב יידוע של מטופלים על זכותם לקבוע את הטיפול שלהם ועל זכותם לכתוב הנחיות מקדימות .הניסיון שנצבר מראה כי יש התאמה בין בקשות המטופל כפי שבאות לידי ביטוי בהנחיות המקדימות לבין המציאות הטיפולית בסוף חייו .11בני משפחה שיקירם חתם על הנחיות מקדימות מדווחים על תקשורת טובה יותר ושימוש מוגבר בטיפולי הוספיס 12בנוסף לשביעות רצון רבה יותר והפגת חששות וחרדות סביב מוות של אדם קרוב .13תועלת צדדית לכתיבת הנחיות מקדימות היא חסכון כלכלי .הוצאות הבריאות בשנה האחרונה לחיים מגיעים עד כדי 25%מכלל ההוצאות של מערכת הבריאות .14יש לצפות לחסכון כלכלי בכתיבה של הנחיות מקדימות ,אם כי מחקרים שונים לא הדגימו עד כה חסכון כלכלי למערכת הבריאות עם העלייה בשיעור כותבי הנחיות מקדימות.15 השימוש בהנחיות מקדימות חשף גם בעיות רבות .17,16קיים קושי רב בשכנוע מטופלים ,בני משפחותיהם ובעיקר רופאים לנהל שיחות על סוף החיים .שיחות אלו גוזלות זמן רב ,דורשות מיומנויות תקשורת ומעלות לדיון נושאים קשים לכל המשתתפים .18רק כ 20%מאוכלוסיית המוסדות לאשפוז כרוני בארצות הברית כותבים הוראות רפואיות מקדימות למרות העידוד הקבוע בחוק .2גורמים שונים משפיעים על נכונות לכתיבת הנחיות מקדימות .שיעור גבוה של כתיבת הנחיות מקדימות נמצא בנשים ,לבנים ,בעלי השכלה אוניברסיטאית ובעלי הכנסה גבוהה .חולי סרטן או מחלת ריאה כרוניים וחולים במצב תפקודי ירוד גם כן נוטים יותר לכתוב הנחיות מקדימות .19נראה כי כתיבת הנחיות מקדימות מוגבלת למעמד הסוציו אקונומי הגבוה ולאלו שבסכנת חיים מיידית. -3- טענה המועלה לעתים קרובות היא כי הנחיות מקדימות אינן נותנות מקום לאפשרות של שינוי הרצונות והערכים של החולה .הנחיות מקדימות מקבעות את רצונו של החולה לפני המחלה, למרות שבמהלך המחלה הוא עובר תהפוכות רבות. מכשול נוסף בפני השימוש בהנחיות מקדימות הוא הקושי בזמינות ההנחיה הכתובה לצוותים המטפלים בשעת הצורך ,קרי ביצוע ההחייאה .20אם הצוות הרפואי לא מודע לקיומן של ההנחיות המקדימות ,הוא לא יוכל לכבד אותן .גם כאשר ההנחיה זמינה ,לעיתים קרובות אין התאמה בין פעולות הרופא לבין ההנחיות המקדימות בשל קושי של הצוותים הרפואיים לקבוע האם המציאות הנוכחית מתאימה לזו המתוארת בהנחיות המקדימות.21 למרות הבעיות הרבות ,הנחיות מקדימות נותנות את הביטוי המכסימלי לרצון המטופל ,ואת הסיכוי הגבוה ביותר לכבד את העדפותיו .ההמלצות של איגוד הרופאים האמריקאי ) American (College of Physiciansלטיפול איכותי בסוף החיים כוללות הקלה על סבל וכאב ותכנון מוקדם של סוף החיים כולל כתיבת הנחיות מקדימות.22 בשונה מארצות הברית ,במדינת ישראל אין תרבות או תשתית של כתיבת הנחיות מקדימות.23 אבני הדרך בחוק הישראלי להעצמת המטופל הם חוק זכויות החולה וחוק החולה הנוטה למות. ב'חוק זכויות החולה' )התשנ"ו (1996-נקבע העיקרון של הסכמה מדעת לצורך ביצוע פעולות רפואיות .מטופל רשאי למנות בא כוח מטעמו על מנת להביע הסכמה לטיפולים רפואיים ומכאן לראשונה ניתן תוקף משפטי למינוי מיופה כוח .בהיעדר הסכמה מדעת של המטופל או מיופה כוחו ,יהיה צורך במינוי אפוטרופוס לגוף בבית משפט על מנת לאפשר ביצוע פעולות רפואיות בחולה .מינוי אפוטרופוס לגוף הינו הליך משפטי וביורוקראטי מורכב ומיגע ומעבר לכך אינו נותן ביטוי לאוטונומיה של החולה. 'חוק החולה הנוטה למות' )התשס"ו (2005-נועד 'להסדיר את הטיפול הרפואי בחולה הנוטה למות תוך איזון ראוי בין ערך קדושת החיים לבין ערך אוטונומית הרצון של האדם והחשיבות של איכות החיים' .החוק מבחין בין 'חולה הנוטה למות' שתוחלת חייו ,אף אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על שישה חדשים לבין 'חולה בשלב סופי' שתוחלת חייו ,אף אם יינתן לו טיפול רפואי, אינה עולה על שבועיים .ל'חולה הנוטה למות' ניתנת האפשרות להימנע מטיפול רפואי למחלתו במידה וכך כתב בהנחיות מקדימות ,או שכך הורה מיופה הכוח ,או על פי החלטת הרופא האחראי בהתחשב בדעת האפוטרופוס או הצהרה של אדם קרוב על רצונותיו של המטופל .עם זאת ,ב'חולה הנוטה למות' אין להימנע מ'טיפול רפואי נלווה' ,כלומר טיפול רפואי שגרתי כגון הזנה ומתן נוזלים .ב'חולה בשלב סופי' שאינו רוצה שחייו יוארכו ניתן להימנע גם מ'טיפול רפואי נלווה' .החוק גם מטיל על הרופא למנוע סבל בסוף החיים 'אף אם הדבר כרוך בסיכון סביר לחייו של החולה' ,וכן לתמוך בחולה ובמשפחתו .בנספח לחוק מופיע טופס של הנחיות מקדימות ונקבע כי יוקם מאגר מידע בו ירשמו הנחיות מקדימות ומיופי כוח ,מה שיאפשר לצוותים רפואיים נגישות למידע החשוב הזה. במציאות ,הנחיות מקדימות בישראל הם פרי יוזמה פרטית ,ונדיר לראותם במטופל המאושפז. באתר האינטרנט של האגף לגריאטריה במשרד הבריאות קשה למצוא מסמך כזה .מאגר המידע של הנחיות מקדימות שנקבע בחוק החולה הנוטה למות הוקם תחת חסות משרד הבריאות ,אך -4- הוא עדיין אינו זמין לצוותים המטפלים ומכיל מידע על מספר מועט יחסית של מטופלים )2,500 נכון לאפריל .(2012קיימות יוזמות פרטיות ברוכות ,כגון אתרי האינטרנט של עמותת יד לקשיש ועמותת ליל"ך .כתוצאה מכך ,למעשה ,החלטות סוף החיים נקבעות על ידי הרופא המטפל בשיתוף המשפחה ללא ביטוי מספק לאוטונומיה של החולה. הזנה מלאכותית דמנציה מתאפיינת בירידה תפקודית מתקדמת אשר בשלביה הסופיים מתבטאת גם באנורקסיה מתקדמת והפרעות בליעה .4במצבים אלו רופאים רבים מעדיפים להמשיך בהזנה אנטרלית מלאכותית דרך צינור .קיימות שתי גישות אפשריות להזנה דרך צינור :הראשונה זונדה המוחדרת לרוב דרך האף לאורך הושט לתוך הקיבה והשנייה percutaneous ) PEG (endoscopic gastrostomyהמוחדר דרך דופן הבטן לתוך הקיבה תוך הדרכה של מכשור אנדוסקופי .שתי הגישות שונות באופיין ,באסתטיקה שלהן ובסיכונים הכרוכים בהחדרתם ובשימוש בהן .במטא-אנליזה של מחקרים שהשוו בין שתי צורות ההזנה ,נראה כי הסיבוכים בהזנה דרך זונדה לאורך זמן ,ובפרט אירועי שליפה של הצינור ,רבים יותר .לכן ,ההעדפה הברורה היא התקנת PEGוהמשך האכלה בצורה זו .24 פרוצדורת התקנת PEGכרוכה בסיבוכים מקומיים כמו זיהום ,דלף ,דימום ,והיווצרות פיסטולה בנוסף לסיבוכים סיסטמיים דוגמת אספירציה .25שיעור התמותה בעקבות הפרוצדורה מוערך ב 1-2%ושיעור התחלואה .263-12%שיעור הסיבוכים גבוה במיוחד כאשר ההחדרה מתבצעת תוך כדי אשפוז ,בזמן מחלה פעילה .27מעבר לסיבוכים הרפואיים ,אמצעים מלאכותיים להזנה עלולים להגביר את אי השקט של החולה הדמנטי ובמאמץ למנוע שליפה של אמצעי ההזנה. 28 מוערך כי עד 71%מכלל המוזנים בצורה מלאכותית נזקקים לקשירה פיזית או פרמקולוגית . לא נערכו מחקרים רנדומאליים מבוקרים המשווים בין חולים המוזנים דרך צינור לאלו שאינם מקבלים הזנה מלאכותית ,אך במחקרי תצפית מרובים לא נמצאה תועלת כלשהי בהזנה מלאכותית בחולים עם דמנציה מתקדמת .29במחקר בארצות הברית ,עקבו אחרי חולים עם דמנציה מתקדמת השוהים במוסדות סיעודיים שלא קיבלו הזנה דרך צינור במועד תחילת המחקר .30במשך שנה אחת 54 ,מתוך 1000מטופלים עברו הכנסה של צינור ,בעיקר במהלך אשפוז בשל אספירציה ,התייבשות או הפרעת בליעה 64% .מאלו נפטרו תוך שנה מהחדרת הצינור כאשר 19%נזקקו למיקום מחדש של הצינור.מחקרים הראו תמותה גבוהה אחרי הכנסת 15% ,PEGבמהלך האשפוז 24% ,עד 30יום ו 63%עד שנה מהחדרת הצינור . 31סיכום של המחקרים שנערכו 32ומטא-אנליזה של Cochrane33הגיעו למסקנה כי לחולים המוזנים דרך צינור אין תוחלת חיים גבוהה יותר וכמו כן לא נמצא שיפור במצב התזונתי או בריפוי/מניעה של פצעי לחץ בעקבות הזנה מלאכותית .מעבר לכך לאחרונה פורסם כי חולי דמנציה מתקדמת המוזנים בצורה מלאכותית נוטים לסבול יותר מפצעי לחץ ,34ככל הנראה בגלל הצורך בקשירה וריבוי יציאות והפרשות ,בניגוד לחשיבה המקובלת. קיימת שונות רבה בשיעור ההזנה המלאכותית של חולים דמנטיים בין מדינות שונות .הדבר תלוי בגורמים דתיים ותרבותיים ומניעים כלכליים מקומיים ,35ולמרות היעדר ראיות לתועלת שבטיפול זה .מאפיינים אישיים משפיעים על הסיכוי להזנה דרך צינור .אלו כוללים גיל צעיר ,מין זכר ,מוצא -5- שאינו לבן ועוד .36מאפיינים של המוסד גם כן משפיעים על הסיכוי להזנה מלאכותית .מוסדות עם אוירה משפחתית ,דגש על ארוחות משותפות ,צוות גדול להאכלה עם מודעות גבוהה לחשיבות של האכלה ידנית הדגימו אחוז נמוך יותר של מטופלים המוזנים דרך צינור.37 אין נתונים מדויקים על שיעור המוזנים דרך צינור במדינת ישראל אך במחקר שהשווה בין בתי אבות שונים נמצא כי בשני בתי אבות סיעודיים יהודיים בקנדה שיעור השימוש בהזנה מלאכותית גבוה מהשיעור בשני בתי אבות כלליים בקנדה ,אם כי נמוך יותר משיעור השימוש בשני בתי אבות סיעודיים בישראל .38נראה כי בקרב יהודים ,ויותר מכך בקרב ישראלים ישנה שכיחות גבוהה של הזנה מלאכותית בחולי דמנציה. -6- מטרות המחקר: במחקר זה בחרנו להתמקד באיכות הטיפול בסוף החיים במוסדות הגריאטריים הסיעודיים במחוז ירושלים .חלק גדול מהאוכלוסייה המבוגרת מסיימים את חייהם תוך אשפוז במוסדות סיעודיים .במוסדות אלו קיים צוות רפואי ,סיעודי ואחר שנמצאים במגע מתמיד עם המטופלים ונמצאים בעמדה המאפשרת להם לתת טיפול מיטבי בסוף החיים .בקרב מוסדות אלו לא ידוע איזו תשתית קיימת לטיפול פליאטיבי .לא בוצע מעולם סקר על מידת השימוש ב'הוראות מקדימות' באוכלוסייה המבוגרת ,ואין פרטים על היקף השימוש בהזנה מלאכותית והקריטריונים המובילים להחדרה של צינורות הזנה. מטרת המחקר לערוך סקר של הטיפול בסוף החיים במוסדות הסיעודיים במדינת ישראל בדגש על מספר היבטים: - היקף ואיכות בירור העדפות המטופל הנערכות במוסדות הסיעודיים .בפרט יבורר האם יש עידוד למינוי מיופה כוח או כתיבה של הנחיות מקדימות ,בהתאם למצב הקוגניטיבי של החולה. - היקף ואיכות ההיענות של הצוותים במוסדות הסיעודיים להעדפות של מטופלים בסוף החיים. - היקף ההזנה המלאכותית במוסדות הסיעודיים ,והסיבות לשימוש באמצעים אלו. - היקף המודעות והתשתית הקיימת לטיפולים הפליאטיביים בתוך המוסדות הסיעודיים כולל הרשאה לטיפול באנטיביוטיקה נוזלים ומורפין והקפדה על עקרונות הטיפול הפליאטיבי כגון מניעה של העברות מיותרות בין מוסדות. המחקר שואף לתאר את מצב הטיפול בסוף החיים במוסדות הסיעודיים ובנוסף לנסות להבין את הגורמים לתמונת המצב הקיימת ואף להתוות דרך לשיפור בעתיד .תיאור הטיפול בסוף החיים במוסדות הגריאטריים הסיעודיים והמחסומים העומדים בפני שיפור הטיפול בסוף החיים נועד לסייע בתכנון מדיניות מערכתית של טיפול כוללני בסוף החיים ברמה המחוזית והארצית. -7- שיטות מחקר: א .מסגרת המחקר במדינת ישראל האשפוז הגריאטרי מתחלק לשלוש זרועות מרכזיות ,בהן האשפוז ממומן על ידי גורמים שונים: - מחלקות תשושים – בהם מאושפזים מטופלים אשר מתקשים לתפקד עצמאית בבית ,אך מסוגלים לתפקד בכוחות עצמם ב .(activities of daily living) ADLמקור המימון והפיקוח על אשפוז מטופלים אלו הוא משרד הרווחה . - מחלקות סיעודיות – בהם מאושפזים מטופלים עם קושי בתפקוד ב ADLברמות שונות. אלו ממומנים על ידי משרד הבריאות ומפוקחים על ידו .חלק מהמחלקות הסיעודיות סמוכות למוסדות לדיור מוגן ,ומשרתות מספר קטן של מאושפזים .חלק מהמוסדות כוללים מחלקות סיעודיות ומחלקות של תשושים .מוסדות אחרים מכילים מספר מחלקות סיעודיות הבנויות בתוך מוסד גדול אחד. - מחלקות לסיעוד מורכב – בהם מאושפזים מטופלים סיעודיים עם בעיות רפואיות מורכבות כגון :פצעי לחץ דרגה IIIומעלה ,תלות בחמצן ,שימוש קבוע ב BIPAPועוד. אלו מטופלים במסגרות עם יכולות רפואיות גבוהות יותר כולל נוכחות של רופא 24שעות ביממה ,אפשרות למתן טיפולים תוך ורידיים ועוד .האשפוז במחלקות אלו ממומן על ידי קופות החולים אך נמצא בפיקוח של משרד הבריאות .חלק מהמחלקות לסיעוד מורכב משולבות בתוך מרכזים גריאטריים גדולים עם מספר מחלקות במבנה הדומה לזה של בית חולים כללי. מחקר זה תוכנן בשיתוף הרופאה הגריאטרית המחוזית של לשכת הבריאות המחוזית בירושלים, ד"ר איזבלה בראושטיין והמפקחת על הסיעוד הגריאטרי במחוז ירושלים ,גברת קריסטינה קוסמה .המחקר כלל רק מוסדות הנמצאים תחת האחריות והרגולציה של משרד הבריאות ולכן לא כלל מוסדות של דיור מוגן )למעט מחלקות סיעודיות בתוך מוסד לדיור מוגן( או מוסדות המיועדים לתשושים בלבד. במשרד הבריאות ,מחוז ירושלים רשומים 30מוסדות גריאטריים במחוז ירושלים עם סך של 1846מיטות אשפוז .המוסדות הסיעודיים בירושלים שונים בגדלם ,באופי הדתי שלהם ,ובסוג השירותים שהם מספקים .מתוכם 14מוסדות פרטיים 13 ,ציבוריים ,אחד בבעלות המיסיון ושניים בבעלות קופת חולים מאוחדת .מוסדות אלו מכילים הרכב שונה של חולים סיעודיים, תשושים וחולים סיעודיים מורכבים ומטפלים במגוון גדול של חולים מבוגרים אשר בחלקם הגדול זקוקים לטיפולים פליאטיביים. ב .מבנה המחקר המחקר כלל שני חלקים: -8- .I שאלון מובנה סגור )נספח - (1שאלון שהופנה לכלל עובדי המוסדות הסיעודיים – מנהל המוסד ,מנהל רפואי ,אחות ראשית ,עובדת סוציאלית וצוות מטפל .השאלון בחן מספר נושאים: oבאיזה מידה צוות המוסד הסיעודי יודע מה העדפות המטופלים לטיפול בסוף החיים .באיזה מידה מבררים את רצונם של המטופלים ,ובאיזה מידה קיימות הנחיות מקדימות או מינוי של מיופה כוח להחלטות סוף החיים. oתיעוד של העדפות המטופלים במסגרת המוסד הסיעודי ,והעברת המידע בין הגורמים במוסד ,ולמוסדות אחרים במידת הצורך. oבאיזה מידה צוות המוסד הסיעודי מכבד את העדפות המטופלים כפי שבאים לידי ביטוי ב'הנחיות המקדימות' או באמצעות מיופה הכוח. oמידת ההזנה האנטרלית המלאכותית במחלקות הסיעודיות והגורמים לכך. oהמצאות תשתית מספקת ומודעות לטיפול פליאטיבי בסוף החיים במוסדות הסיעודיים בדגש על טיפול לכאב ושימוש נאות בתרופות ממשפחת האופיאטים. השאלון עבר תיקוף ראשוני בקבוצת מחקר של 10נבדקים ממוסד סיעודי בודד. במסגרת התיקוף התקבלו הערות על סגנון ,בהירות ,מחסור במסיחים ,ושאלות חסרות. בשלב זה הוחלט לשלב בשאלון שאלות על מידת ההזנה האנטרלית ,ולכן בשלב שני הועבר השאלון המתוקן לשני מוסדות נוספים לצורך תיקוף נוסף .הגרסה המעודכנת והמתוקנת של השאלון הועברה לשאר המוסדות הסיעודיים. השאלונים הועברו אישית על ידי החוקר הראשי למרואיינים או באמצעות האח/ות הראשי/ת של המוסד לידי צוות המוסד. .II ראיונות חצי מובנים -במסגרת המחקר רואיינו בעלי תפקידים שונים במוסד הסיעודי: מנהל המוסד ,מנהל רפואי ,אחות ראשית ,רופאים ,אחיות ,עובדים סוציאליים ,מטפלים וצוות פארא-רפואי .כל הראיונות בוצעו על ידי החוקר הראשי ונותחו לאחר מכן בסיוע המנחים .הראיונות מבוססים על שאלון חצי מובנה ,כאשר כל תחום תוכן פותח בשאלות פתיחה וממשיך בשאלות פיתוח/שאלות חקרניות )טבלה מס .(1 בראיונות אלו הופק מידע על המחסומים הקיימים לטיפול פליאטיבי מיטבי המכבד את האוטונומיה של החולה .כמו כן באמצעות הראיונות נערך ניסיון משותף למצוא דרכים לשיפור הטיפול הפליאטיבי תוך מתן ביטוי לאוטונומיה של המטופלים. -9- טבלה : 1שאלון חצי מובנה תחום תוכן גישה לטיפול סוף החיים ובירור העדפות של מטופלים כיבוד העדפות מטופלים הזנה מלאכותית טיפול לכאב שאלות פיתוח/שאלות חקרניות שאלות פותחות .1האם שואלים את דיירי .1מבוא :לו היית במצב של רוב המוסד להעדפותיהם בסוף המטופלים שלך :סיעודי, החיים? דמנטי ,לא מתקשר ,מוזן דרך .2מתי שואלים את הדיירים ,PEGפצעי לחץ – האם היית על העדפותיהם? רוצה לעבור החייאה? .3מי צריך לנהל את השיחה .2למה לדעתך ממעטים לשוחח על סוף החיים? עם מטופלים על סוף החיים? .1איפה מתועדים העדפות .1האם יש לכם את האמצעים המטופלים בסוף החיים? והאפשרות לטפל בחולים .2איך המידע מועבר לבית בסוף החיים? החולים? .2האם היו מטופלים במחלקתך .3כמה מטופלים מתים שהושארו למות במוסד במקום במוסד לעומת בית להעביר אותם לבית החולים? החולים? .3איך הרגשת ,ואיך הרגיש .4מה לדעתך ניתן לעשות כדי הצוות עם ההתמודדות עם לאפשר למות בכבוד המוות במוסד? במוסד הסיעודי? .1האם מיעוט אנשי צוות .1לו היית דמנטי וסיעודי האם היית מעוניין בהזנה להאכלה מגביר את הצורך בהזנה מלאכותית? מלאכותית? .2בספרות יש הסכמה כי אין .2האם יש אפשרות לנצל בני משפחה לעזרה עם האכלה תועלת בהזנה מלאכותית – מה דעתך על כך? בכפית? .1איך אתם מזהים כאב אצל .1האם לדעתך המטופלים שלך המטופל? סובלים מכאב? .2האם יש אפשרות לטיפול .2האם יש צורך בהעברה של בתרופות אופי אטיות? מטופלים למוסד אחר ,למשל לצורך טיפול בפצעי לחץ? ג .עיבוד סטטיסטי הנתונים הכמותיים מוצגים בעזרת כללי סטטיסטיקה תיאורית עם הצגת מספרים ,ממוצעים ואחוזים בהתפלגות תשובות העונים .כפי שמצוין בגוף התוצאות ,לעתים נבדק הבדל בין קבוצות )כגון בין בעלי מקצוע או בין מוסדות( בעזרת מבחן χ2וצוינה מובהקות אם .p<0.05העיבוד הסטטיסטי נעשה בעזרת תוכנת .SPSS -10- ד .עיבוד איכותני הנתונים האיכותניים מהראיונות עם מטפלים סוכמו בשיקלוט לתוכנת Wordלאחר המפגש לפי רשימות בעת הראיון .הסיכומים מצורפים בנספח מספר 2בקידוד המאפשר שמירת עילום שם המוסד והמרואיין .קטגוריות ותמות שעלו הגיעו לרוויה תיאורטית )(theoretical saturation כבר לקראת ביצוע 2/3הראיונות והוחלט לבצע את הראיונות האחרונים למען שלימות בסיס הנתונים .לעיתים נעשהמִ שִּׁ לּוּשׁ ) (triangulationבין מידע שנמסר על ידי מטפלים שונים בין אם בראיונות ובין אם בנתונים הכמותיים .אישוש או הדגמה של ממצא מיוצג בעזרת ציטוט מתוך ראיון בגוף התוצאות. -11- תוצאות: מתאריך ה 2.1.12ועד ה 16.7.12נאספו 207שאלונים ובוצעו 95ראיונות עם אנשי צוות מגוונים :מנהלים אדמיניסטרטיביים ,אחיות ראשיות ,מנהלים רפואיים ,רופאים ,אחיות ,עובדים סוציאליים ,מטפלים ועוד )תרשים .(1 המוסדות הסיעודיים בירושלים שונים בגדלם ,באופי הדתי שלהם ,ובסוג השירותים שהם מספקים )ראה טבלה .(1מוסדות אלו מכילים הרכב שונה של חולים סיעודיים ,תשושים וחולים סיעודיים מורכבים ומטפלים במגוון גדול של חולים מבוגרים אשר בחלקם הגדול זקוקים לטיפולים פליאטיביים. הנשאלים והמרואיינים הגיעו מ 28מתוך 30המוסדות הסיעודיים הנמצאים תחת בקרה של משרד הבריאות )מחוז ירושלים( ,היענות של .93%בוצעו מספר ניסיונות ליצירת קשר עם שני המוסדות הנוספים ,האחד מוסד משולב והשני סיעודי מורכב ,ללא הצלחה. הפניה למוסדות נעשתה ע"י החוקר הראשי ,לאחר שצוות האגף לגריאטריה במשרד הבריאות הכין את הצוותים לקראת פנייתו של החוקר .המחקר הוצג כמחקר סקר מטעם משרד הבריאות בשיתוף האוניברסיטה העברית והדסה. השאלונים: השאלונים חולקו לאנשי הצוות ע"י החוקר הראשי או ע"י המנהל הסיעודי של המוסד .הנשאלים ענו על השאלון עם קבלתו ,והשאלונים המלאים נאספו על ידי המנהל הסיעודי ונשלחו לחוקר הראשי ,או נאספו ישירות על ידי החוקר הראשי. הראיונות: הראיונות בוצעו ,בכל המקרים ,בתוך המוסדות עצמם ,בד"כ בחדר העבודה של המרואיין )חדר מנהל ,חדר רופאים ,חדר אחיות וכד'(. מועד הראיון תואם בכל מוסד עם אנשי הצוות במוסד עצמו .אנשי הצוות ידעו מראש על הראיון, על נושא הראיון ועל זהות המראיין. התוצאות יוצגו לפי נושאים ,כאשר בכל נושא יוצגו הנתונים הכמותיים כפי שעלו מהשאלונים, ולאחר מכן יוצגו הנתונים האיכותניים באותו נושא ,כפי שעלו בראיונות. -12- תרשים : 1פילוג מרואיינים ושאלונים על פי מקצוע אחר מטפל עו"ס אח/ות ראיונות )(95 רופא/ה שאלונים )(207 אח/ות ראשי/ת מנהל/ת רפואי/ת מנהל/ת אדמיניסטרטיבי/ת 100 80 60 40 20 0 טבלה : 2פילוג מוסדות על פי סוג המוסד ומידת דתיות סוג המוסד מוסד סיעודי מוסד משולב מוסד סיעודי מורכב מחלקה סיעודית בתוך דיור מוגן מרכז רפואי גריאטרי סה"כ .I מספר שאלונים )(% )58 (28% )40 (19% )17 (8% מספר מוסדות )(% )10 (36% )5 (17% )2 (7% )58 (28% )9 (32% )34 (16% )2 (7% )207 (100% )28 (100% מידת הדתיות חרדי לא מוגדר חילוני מספר שאלונים )(% )25 (12% )167 (80% )15 (7% סה"כ )207 (100% מספר מוסדות )(% )5 (18% )20 (71% )3 (11% )28 (100% בירור העדפות א .המצאות כלים להערכת העדפות המטופל ברוב המוסדות ,העדפות לטיפול בסוף החיים נותרו עלומות )תרשים 62% .(2מהנשאלים השיבו כי ידוע להם על העדפותיהם של פחות מ 10%מהמטופלים או שכלל אינם יודעים על -13- העדפותיהם 70% .מהנשאלים ענו כי מיופה כוח להחלטות בסוף החיים מונה על ידי פחות מ- 10%מהקשישים ,או שאינם יודעים כלל על מינוי כזה )תרשים .(3לעומת זאת 67%מהנשאלים השיבו כי מונה אפוטרופוס על ידי בית המשפט במעל 40%מהמטופלים שלהם. רוב אנשי הצוות שרואיינו הכירו היטב את המושג אפוטרופוס הממונה על ידי בית המשפט והצורך במינוי אפוטרופוס לכל מטופל שאינו יכול לקבל החלטה מודעת על גופו .לעומת זאת מעטים הכירו את המונח 'מיופה כוח' הממונה על ידי המטופל .בין אנשי הצוות קיים בלבול רב בין המושג אפוטרופוס למושג מיופה כוח ,ומעטים הבינו כי יש מעמד חוקי למיופה כוח. חלק מהמרואיינים ציינו כי צוותי הבקרה של משרד הבריאות שמים דגש על מינוי אפוטרופוס למטופלים מוגבלי שיפוט .לעומת זאת אין הנחיות מטעם משרד הבריאות לברר את העדפות המטופלים ,להנחות את המטופלים לכתיבת הנחיות מקדימות או למנות מיופה כוח להחלטות סוף החיים .מרואיינת אחת אף הסיקה מכך כי אין אישור של משרד הבריאות לשימוש בייפוי כוח. תרשים : 2אחוז המטופלים עם העדפות ידועות לטיפול בסוף החיים על פי אומדן הצוות 40% 20% 10% 0% לא יודע <10% 10-40% 40-70% 70-90% אחוז המטופלים עם העדפות ידועות לטיפול בסוף החיים -14- >90% שיעור העונים 30% תרשים : 3אחוז מהמטופלים שמינו אפוטרופוס או מיופה כוח על פי אומדן הצוות 40% 30% 10% שיעור העונים 20% אפטרופוס )ממונה על ידי בית המשפט( מיופה כוח )ממונה על ידי החולה( 0% <10% 10-40% 70-90% 40-70% >90% אחוז המטופלים שמינו אפוטרופוס או מיופה כוח ב .המצאות שיחות על סוף החיים 78%מאנשי הצוות ציינו כי ניהלו שיחות מועטות )פחות מחמש בשנה האחרונה( על העדפות בסוף החיים עם מטופלים )תרשים .(4גם עם קרובי המשפחה של המטופלים ממעטים לשוחח על העדפות המטופל בסוף החיים 56% .מהנשאלים דווחו כי שוחחו פחות מחמש פעמים בשנה האחרונה עם בני משפחה על העדפות המטופל בסוף החיים. -15- תרשים : 4מספר שיחות עם מטופל או בן משפחה בשנה האחרונה על העדפות המטופל בסוף החיים ,אחוז העונים על פי דווח עצמי 50% 40% שיחות עם בן משפחה 20% 10% 0% >20 5-10 10-20 <5 Never מספר שיחות עם מטופל או בן משפחה בשנה האחרונה בראיונות עלה כי לרבים בצוות דעה קדומה על רצון המטופל לפי דתו ועדתו .אלו מבטלים לכאורה את הצורך לשאול את המטופל לרצונותיו. מנהל רפואי' :באוכלוסייה החרדית רובם תומכים בטיפול אינסופי' בראיונות עלה גם חשש מההשפעה של שיחה כזו על מצבו הנפשי של המטופל .היה חשש מדיכאון וחרדה של המטופלים בתגובה להתמודדות עם סוף החיים המתקרב. אח' :מי שמגיע לבית אבות צריך לחשוב שהוא חי לעולם .לא צריך לדכא אותו עם דיבורים על מוות .צריך לתת תקווה ,זה מחייה אותו .אסור לדבר איתם אפילו שנייה על זה )המוות( ,זה עוול לבן אדם!' הקושי הנפשי לנהל שיחות על סוף החיים אינו מוגבל למטופלים .גם הצוות המטפל ,אולי אפילו יותר מהמטופלים ,נתקלים בקושי לנהל שיחה על סוף החיים עם המטופלים שלהם .רבים חשו שאין להם את המיומנות לנהל שיחות כאלו .חלקם העדיפו ששיחות על סוף החיים יתבצעו על ידי פסיכולוג או פסיכיאטר. -16- שיעור העונים שיחות עם מטופל 30% מנהל רפואי ' :הרתיעה מלשאול מקבילה לרתיעה מלספר למישהו שיש לו סרטן' אחות ראשית' :אנחנו צריכים איזה כלים כדי לנהל שיחות כאלה' בפילוג העונים על פי סוג המוסד ,ניתן לראות כי במוסדות עם רמת טיפול גבוהה יותר כמו מוסדות לסיעוד מורכב ומרכזים רפואיים גריאטריים ,קיים ידע רב יותר על העדפות המטופלים )תרשים .(5במוסדות לסיעוד מורכב 38%מהמשיבים ענו כי העדפות המטופלים ידועות אצל מעל 70%מהמטופלים ,כאשר 23%נוספים השיבו שהעדפות ידועות אצל בין 40-70% מהמטופלים .לעומת זאת במוסדות סיעודיים אחוז המשיבים על העדפות ידועות במעל 70% מהמטופלים לא עלה על .19% לעומת זאת ,במחלקות סיעודיות בתוך דיור מוגן קיימו שיחות רבות יותר עם מטופלים ועם בני משפחותיהם מאשר בשאר סוגי המוסדות )תרשים 6ו 25% .(7דיווחו שקיימו מעל 10שיחות עם מטופלים בשנה האחרונה ו 59%דיווחו על מעל 10שיחות עם בני משפחה באותו פרק זמן. גם במוסדות לסיעוד מורכב דיווחו על שיעור גבוה של שיחות עם מטופלים ועם בני משפחה, 19%ו 36%בהתאמה דיווחו על קיום יותר מעשר שיחות בשנה האחרונה. תרשים : 5אחוז מטופלים עם העדפות ידועות על פי אומדן הצוות ,פילוג על פי סוג מוסד 100% 80% 40% שיעור העונים 60% <40% 20% 40-70% 0% סה"כ מוסד סיעודי מורכב מחלקה מרכז סיעודית רפואי גריאטרי בתוך דיור מוגן מוסד סיעודי סוג המוסד * הבדל בין מוסדות נבחן במבחן χ2ונמצא מובהק )(p=0.032 -17- מוסד משולב >70% תרשים : 6מספר שיחות עם המטופל בשנה האחרונה -אחוז העונים על פי דווח עצמי, פילוג על פי סוג המוסד 100% 80% 40% שיעור העונים 60% <5 5-10 20% 0% סה"כ מוסד סיעודי מורכב מרכז רפואי מחלקה סיעודית גריאטרי בתוך דיור מוגן סוג המוסד מוסד סיעודי מוסד משולב * הבדל בין מוסדות נבחן במבחן χ2ונמצא מובהק סטטיסטית )(p=0.001 -18- >10 תרשים : 7מספר שיחות עם בני משפחה בשנה האחרונה -אחוז העונים על פי דווח עצמי, פילוג על פי סוג המוסד 100% 80% 40% שיעור העונים 60% <5 5-10 20% 0% סה"כ מוסד סיעודי מורכב מחלקה מרכז רפואי סיעודית גריאטרי בתוך דיור מוגן סוג המוסד מוסד סיעודי מוסד משולב * הבדל בין מוסדות נבחן במבחן χ2ונמצא מובהק )(p=0.0001 ג .איך? מתי? ועם מי? שיחות על סוף החיים ,במידה ומתרחשות ,הם פרי יוזמה של המשפחה ) 34%מהעונים( או כשהידרדר מצב החולה )) (52%תרשים .(8לעתים ,שיחות על סוף החיים מתנהלות ביזמת צוות המוסד בקבלה ) (31%או כעבור מספר שבועות ).(12% -19- >10 תרשים :8מתי מתנהלת שיחה על העדפות בסוף החיים ,אחוז העונים על פי אמדן הצוות )ניתן לענות יותר מתשובה אחת( 60% 20% שיעור העונים 40% 0% כעבור מס' שבועות בקבלה ביזמת החולה בהידרדרות או משפחתו מצב החולה תזמון שיחה על העדפות בסוף החיים בצוותי המוסדות חוששים כי שיחות כאלה תפגענה במצב רוח המטופלים ושכניהם ואף תרתענה קשישים מלהגיע לבית אבות .בפרט בקבלה למוסד ,תהליך שבו הדייר מוותר על האוטונומיה שלו ונאלץ להכיר במותו המתקרב בין כתלי המוסד ,קיים קושי רב לשוחח על העדפות המטופל בסוף החיים. אחות ראשית' :הם יחשבו שאנחנו רוצים להרוג אותם!' חלק מהמרואיינים הביעו עמדות ברורות בעד הארכת חיים על פני איכות חייהם של מטופלים מסיבות אידיאולוגיות ,דתיות ופסיכולוגיות .כאשר עמדות אלו עומדות בסתירה להעדפות המטופלים המגובות על ידי החוק ,אנשי הצוות נמצאים בדילמה .נוח לכן לא לברר את העדפות החולים ולהימנע מהקושי הכרוך בכיבוד רצונם. 43%מאנשי הצוות מאמינים כי על הרופא לנהל את השיחה על העדפות בסוף החיים עם המטופל )תרשים 36% .(9ענו שעו"ס צריכה לנהל דיון כזה 34% ,צוות רב תחומי25% , המשפחה ו 17%בלבד ענו שאחות צריכה לנהל את השיחה על העדפות בסוף החיים. למרות זאת המציאות היא ששעות הרופא במוסד הסיעודי מוגבלות ,וכך גם הזמן שבידו לנהל שיחות עם מטופלים ובני משפחה. אחות ראשית' :הרופאים לא מעורבים כל כך בשיחות על סוף החיים כי הם עובדים על פי שעות ,וזה דורש זמן' -20- תרשים : 9מי צריך לנהל שיחה עם החולה על העדפותיו בסוף החיים ,אחוז העונים על פי דיווח עצמי )ניתן לענות יותר מתשובה אחת( 50% 40% 20% שיעור העונים 30% 10% 0% רופא עו"ס צוות רב מקצועי משפחה אחות בעלי תפקידים שצריכים לנהל שיחות על סוף החיים .II תיעוד העדפות והעברת מידע רק 8%מהנשאלים ענו שהעדפות המטופל ,במידה וידועות ,אינן מתועדות כלל 54% .ציינו כי העדפות המטופל מתועדות במעקב הרפואי 10% ,ענו כי מתועד במעקב הסוציאלי ו 30%ענו כי מתועד במעקב הסיעודי. במקרים רבים העדפות החולה אינן מועברות יחד עם חולה המופנה לבית חולים כללי במסגרת מכתב העברה ,מה שמונע את האפשרות לכבד את רצונותיו במסגרת הטיפול בו בבית החולים הכללי 52% .מהנשאלים ענו כי העדפות החולה מועברות עמו לבית החולים ברוב המקרים לעומת 27%שענו כי הם מועברים בחלק מהמקרים ו 22%שענו כי הם מועברים לעתים רחוקות. רוב הנשאלים לא ידעו לענות באיזה צורה מועברות העדפות החולה .חלק ציינו כי הן מועברות בעל פה טלפונית על ידי הרופא המטפל ,במידה והוא נמצא .חלק ציינו כי הן מועברות באמצעות בני המשפחה המלווים את המטופל בדרכו לחדר המיון .חלק מהצוות אף סבור שאסור לתעד העדפות אלה וחוששים מתביעות משפטיות .בתוך המוסד ,מידע על העדפות החולה מועבר מפה לאוזן וממשמרת למשמרת. אחות' :אסור לכתוב כאלו דברים!' -21- .III כיבוד העדפות גם כאשר העדפות המטופל ידועות ,נראה כי הן לעיתים קרובות אינן מכובדות. עו"ס' :אני אומרת לכל מי שעושה אפוטרופסות ולא מעוניין בהחייאה שאני לא יכולה להתחייב שזה מה שיקרה' נדירים המקרים שבהם מטופל שמצבו מדרדר מקבל טיפול במוסד הסיעודי על פי בקשתו )תרשים 68% .(10מהנשאלים דיווחו כי בשנה האחרונה פחות מ 5מטופלים הושארו במוסד לאחר הידרדרות על פי בקשתם .נדיר עוד יותר שמטופל מת במוסד הסיעודי ולא בבית החולים לפי בקשתו 76% .מהנשאלים דיווחו כי פחות מ 5מטופלים נפטרו במוסד בשנה האחרונה על פי בקשתם. תרשים :10מספר פעמים בשנה האחרונה בהם מטופל מידרדר לא הועבר לבית החולים ו/או נפטר במוסד הסיעודי על פי בקשה מפורשת ,אחוז העונים על פי אומדן הצוות 50% מטופל לא הועבר למיון 40% 20% מטופל נפטר במוסד 10% 0% >20 5-10 10-20 <5 Never מספר פעמים בהם מטופל לא הועבר למיון או נפטר במוסד המוות במוסד הסיעודי מצטייר כאירוע חריג ,ולעתים כישלון של המוסד הסיעודי שהיה צריך לזהות את ההתדרדרות ולפנות אותו למיון בעוד מועד .לעתים נדירות מתאפשר לקשיש למות בשלווה במוסד סיעודי. אחות' :הציפייה היא שהמטופל ימות בבית החולים' -22- שיעור העונים 30% לעתים קרובות צוות המוסד מרגיש כי העברה לבית חולים עלולה לתרום למטופל ,ומפנה אותו למיון לצורך דימות ,טיפול תוך ורידי או שימוש באמצעים טכנולוגיים אחרים למרות בקשתו. רבים סבורים כי הנחיות מקדימות אינן מבטאות בצורה אמינה את רצון המטופל .ההנחיות נכתבות בזמן ובסיטואציה שאינה זהה למצבו של חולה על ערש דווי שנלחם על כל דקה של חייו. מנהל רפואי' :מה שתגיד עכשיו חסר ערך ,רוב האנשים משנים את דעתם' המצב נעשה מורכב בהרבה כאשר מקור המידע היחיד על העדפות המטופל הוא מבני המשפחה .אנשי הצוות הביעו חשש כי שיקולים זרים הם אלה שמנחים את בני המשפחה לקצר את חיי יקיריהם. בנוסף ,טיפול בגוסס בבית אבות מטיל עומס נפשי ופיזי על הצוות שעומד חסר אונים ללא הדרכה והכנה וללא תמיכה מול חולה גוסס ואין לאל ידו להושיע .עומס מוטל גם על הרופא שנאלץ להגיע מהבית בשעות מאוחרות על מנת לקבוע מוות. מנהל רפואי' :איך תסתכל )אחות( על חולה מדרדר כשהיא לא יכולה אפילו לתת לו נוזלים ,לא יכולה לעזור לו בכלל!' הטיפול בגוסס בבית האבות מעמיס גם על שאר הדיירים אשר בחלקם חולקים עמו את החדר ונאלצים לצפות במותו מקרוב .בראיונות תוארו שני מקרים של מוות מתוכנן בתוך המוסד הסיעודי .במקרה הראשון למרבה המזל לא היה מטופל נוסף בחדר והחולה גסס בחדר לבד. במקרה השני תואר משבר נפשי קשה של דיירת נוספת בחדר שבו גסס חולה .בעקבות השהות עם החולה הגוסס המטופלת הפסיקה לאכול ולשתות ומצבה הרפואי מאד החמיר. חלק מהמרואיינים ,רופאים ואחיות כמו גם בעלי מקצועות נוספים ,חשבו שאסור על פי חוק לאפשר למטופל למות ללא מאמצי החייאה .חלקם חשו אי נוחות עם מאמצי ההחייאה שהם מבצעים לחולים אך ראו בעצמם שליחים של החוק. אחות ראשית' :אנחנו מוגבלים לחוק ועושים הכול' לעתים קרובות האחריות להעברת החולה למיון מגולגלת לפתחם של בני המשפחה ,מחשד לתביעות רפואיות בעתיד. אחות ראשית' :אף משפחה לא מוכנה לחתום על .DNRהם לא מסוגלים לתת תשובה חד משמעית .אני מבינה את הרופאה שלא רוצה לקחת אחריות "מחר תגידו שאני לא שלחתי )את המטופל לבית חולים(" .ממשרד הבריאות אין גיבוי לזה וזה מה שמפחיד את כולם' העדפות החולה אינן מכובדות גם בתחנות הבאות אחרי המוסד הסיעודי :בהעברה על ידי מד"א ובבית החולים .פרמדיקים של מד"א פועלים ברובם על פי פרוטוקולים של החייאה ,שאינם מכירים ברצונות של המטופל .בבית החולים מתבצעת הערכה מחודשת ,על ידי צוות עם היכרות מוגבלת עם המטופל ומשפחתו לעתים רבות ללא התחשבות במידע שבא מהמוסד הסיעודי. -23- .IV הזנה מלאכותית המשתתפים במחקר נשאלו מה אחוז המטופלים שלהם הסובלים מדמנציה שמקבלים הזנה בצורה מלאכותית .ניכר הבדל משמעותי באחוז המטופלים המוזנים דרך צינור בין סוגי המוסדות השונים )תרשים .(11במוסדות לסיעוד מורכב נמצא האחוז גבוה ביותר של מטופלים מוזנים דרך צינור כאשר 44%מהנשאלים אמדו כי בין 20-40%מוזנים דרך צינור ,ו 38%אמדו כי מעל 50%מוזנים בצורה זו .במחלקות הסיעודיות שבתוך מוסדות לדיור מוגן רוב הנשאלים ענו כי פחות מ 10%מוזנים בצורה מלאכותית. תרשים : 11אחוז המטופלים המוזנים דרך צינור -אחוז העונים על פי אומדן הצוות ,פילוג על פי סוג מוסד 100% 80% 40% 20% שיעור העונים 60% <5% 5-10% 10-20% 20-50% 0% סה"כ מוסד סיעודי מורכב מרכז רפואי גריאטרי מוסד סיעודי מוסד משולב >50% מחלקה סיעודית בתוך דיור מוגן סוג המוסד * הבדל בין מוסדות נבחן במבחן χ2ונמצא מובהק )(p<0.001 בתהליך ההחלטה על הזנה בצינור חלק גדול מהנשאלים נתנו משקל גבוה לאספירציות )(87% קושי בהאכלה ) (70%%ומדדים שונים של תת תזונה )ירידה במשקל – ,58%פצעי לחץ – ,49%רמות אלבומין – .(46%לעומת זאת מעטים נתנו משקל גבוה לרצון המשפחה ).(22% נהפוך הוא ,בראיונות רבים עלה כי החדרת צינור הזנה מתבצעת לעתים קרובות בניגוד לדעת המשפחה ואף תוך עימות איתם .עימותים אלו מגיעים עד כדי סילוק דייר ממחלקה סיעודית בשל -24- סירוב המשפחה להזנה מלאכותית ,סירוב לקבל דייר חדש בשל התנגדות עקרונית של המשפחה להזנה מלאכותית באם יצטרך זאת בהמשך ,איום בהכנסת זונדה )המותרת ללא אישור של אפוטרופוס( כאמצעי לחץ לשכנע אפוטרופוס לחתום על הסכמתו לביצוע PEGועוד. תרשים :12שיקולים מנחים בהחלטה על הזנה מלאכותית ,אחוז העונים על פי דווח עצמי 100% 60% 40% 20% שיעור העונים 80% במידה רבה במידה בינונית 0% במידה מועטה שיקולים בהחלטה על הזנה מלאכותית בניגוד בולט ללחץ המופעל על המשפחות מצד הצוות להסכים להחדרה של צינורות הזנה, הדעות חלוקות בקרב הצוות לגבי התועלת שבהזנה המלאכותית 38% .ענו כי יש תועלת רבה או רבה מאד בהזנה מלאכותית בסוף החיים 38% ,ענו כי יש תועלת בינונית ו 24%ענו כי יש תועלת מועטה או מועטה מאד )תרשים .(13 בראיונות ביטאו אנשי צוות את אמונם כי הזנה מלאכותית מאריכה חיים .חלקם הגדול האמינו כי הזנה מלאכותית מסייעת בריפוי של פצעי לחץ ואף משפרת את המצב התפקודי ואת מצב הרוח של המטופלים. 66%מהנשאלים ענו כי בעצמם היו מעוניינים במידה מועטה עד מועטה מאד בהזנה מלאכותית לו היו חולים בדמנציה סופנית. -25- תרשים :13תועלת בהזנה מלאכותית ומידת הרצון בהזנה של אנשי הצוות לעצמם ,אחוז העונים על פי דווח עצמי 70% 60% 50% 30% שיעור העונים 40% באיזה מידה יש תועלת בהזנה מלאכותית בסוף החיים? 20% 10% 0% במידה מועטה עד מועטה מאד במידה בינונית במידה רבה עד רבה מאד באיזה מידה היית מעוניין בהזנה מלאכותית בסוף החיים? מידת התועלת בהזנה מלאכותית ומידת הרצון של אנשי צוות להזנה לעצמם בראיונות עלו מספר הסברים לשימוש המוגבר בהזנה מלאכותית .נטען כי בתרבות הרפואית הישראלית ,הזנה נחשבת צורך בסיסי ולא טיפול רפואי ולכן אין כל אפשרות להימנע מהאכלה. מנהל רפואי' :יש הרבה סיבות לגיטימיות לעזוב את העולם ,לא רעב ולא צימאון זה אחד מהם". אנשי צוות מודים שאילו היה מספיק כוח אדם היה אפשר להמשיך בהאכלה דרך הפה במקרים רבים 27% .מהנשאלים ענו כי ב 50%מהמקרים ומעלה ניתן היה למנוע הזנה מלאכותית לו היה מספיק כוח אדם להזנה דרך הפה 37% .ענו כי תוספת כוח עבודה היה מועיל למנוע רק את מיעוט צינורות ההזנה ו 36%ענו כי אין כל קשר בין הצורך בהזנה מלאכותית לכוח עבודה. עו"ס' :לצוות אין חצי שעה להאכלה!' לרוב ,קיימים 3-4מאכילים למחלקה של כ 30מטופלים אשר ברובם הגדול זקוקים להאכלה. האכלה של חולה עם דמנציה מתקדמת דורשת זמן וסבלנות של המאכיל ושל המערכת המודדת ומעריכה כמה אכל ,כמה עלה במשקל ומה רמת החלבונים שלו בדם. -26- אחות ראשית' :אם )משרד הבריאות( ימצאו ירידה במשקל הם ישאלו :את מי שאלתם? עם מי דברתם? איפה תיעדתם?' אחות ' :ממעדן אחד ,היא יכולה להיות שבעה? לקבל כל חלבונים והכל?! לפעמים יש מצב שלא יודעים כמה אוכלים ,הדייר יורק חלק ובולע חלק, ובאמצעות ההזנה המלאכותית יודעים מה קיבלה' .V טיפול בכאב ובסבל ככלל ,הצוותים במוסדות הסיעודיים מעריכים כי קיים אחוז נמוך של מטופלים הסובלים מכאב כרוני .רק 25%העריכו כי מעל 40%מהמטופלים סובלים מכאב קבוע .בפילוח המשיבים על פי מקצוע ,ניתן לראות ) (p=0.042כי מנהלים אדמיניסטרטיביים מעריכים אחוז נמוך של כאב קבוע ,לעומת רופאים אחיות ועובדות סוציאליות שבין 8-13%מהמשיבים אמדו כי מעל 70% מהמטופלים שלהם סובלים מכאב קבוע .לעומת זאת בקבוצה הכוללת מטפלים ,מרפאים בעיסוק ופיזיותרפיסטים 25%העריכו שיעור גבוה של כאב קבוע במטופלים שלהם .קבוצה זו נמצאת במגע פיזי עם המטופלים .הם משנים תנוחה ,רוחצים ומפעילים את המטופלים ולכן נתקלים יותר בכאב של המטופלים. -27- תרשים :14אחוז המטופלים הסובלים מכאב כרוני – אחוז העונים על פי אומדן הצוות, פילוח על פי מקצוע 100% 80% 40% 20% שיעור העונים 60% <40% 40-70% >70% 0% תפקיד * הבדל בין בעלי המקצוע השונים נבחן במבחן χ2ונמצא מובהק )(p=0.042 לעתים קרובות אנשי צוות המוסד מתקשים לאבחן כאב במטופלים עם דמנציה מתקדמת אשר אינם מסוגלים לתקשר עם סביבתם .ביטויים של כאב יכולים להיות מבולבלים עם סימפטומים פסיכיאטריים .גם כאשר המטופלים מסוגלים לתקשר עם סביבתם ומדווחים על כאב ,הצוות אינו תמיד מתייחס לאמירות האלו כאל בעיה הזקוקה לטיפול. אח' :הם אומרים שכואב להם ,אבל הנפש כואבת להם' רופא ' :לעתים חולים מתלוננים על כאב כדי להשיג תשומת לב' אנשי הצוות אינם מעריכים כי קיים צורך לטיפול באופיאטים אצל רוב המטופלים הסובלים מכאב. 21%מהנשאלים העריכו כי מעל 70%מהמטופלים הסובלים מכאב זקוקים לטיפול באופיאטים. 24%חשבו שבין 40ל 70%זקוקים לטיפול כזה ,ואילו 55%העריכו כי פחות מ 40% מהסובלים מכאב זקוקים לטיפול אופיאטי. -28- השימוש באופיאטים הוא מוגבל בעיקר בשל חשש מתופעות לוואי של הטיפול ומגניבות .שימוש באופיאטים מצריך נעילה כפולה ושמירה קפדנית .אחזקת אופיאטים במחלקה הסיעודית מצריך דיווח יומי וספירת מלאי חוזרות .כל אלו מעמיסים טרחה על הצוות העמוס גם כך. עם זאת 73% ,מאנשי הצוות חשבו כי הטיפול לכאב במוסד הוא מספק במידה רבה או רבה מאד ,בעוד 19%חשבו כי הטיפול מספק במידה בינונית ו 8%במידה מעטה או מעטה מאד. בשאלה זו לא היה הבדל משמעותי בין סוגים שונים של מוסדות או בין עובדים במקצועות שונים. הידע של הצוות על הטיפול בכאב נראה גם כן מוגבל .רק 50%מהנשאלים ענו כי הטיפול הנכון לכאב הוא טיפול בסיס קבוע עם תוספות לכאב מתפרץ )תרשים .(15מבין האחיות 54%בלבד, ובין האחיות הראשיות 56%בלבד ענו נכון על שאלה זו )תרשים .(16בין הרופאים 74%ידעו לענות על שאלה זו. תרשים : 15מהו הטיפול הנכון לכאב כרוני – אחוז העונים על פי דיווח עצמי 60% 20% 0% טיפול קבוע טיפול טיפול לא טיפול בסיס זמינות של במינונים : תרופתי לכאב קבוע עם טיפול במדבקות – גבוהים תוספות לפי הצורך פיזיותרפיה ,דרך העור שינוי תנוחה, לכאב מתפרץ דיבור וכו' הטיפול הנכון לכאב כרוני -29- שיעור העונים 40% תרשים : 16אחוז המשיבים כי הטיפול הנכון לכאב הוא טיפול בסיס קבוע עם תוספות לכאב מתפרץ ,התפלגות על פי מקצוע 80% 40% 20% 0% תפקיד * הבדל בין בעלי המקצוע השונים נבחן במבחן χ2ונמצא מובהק )(p=0.005 -30- שיעור העונים 60% דיון: במוסדות הסיעודיים במחוז ירושלים ,למרות הטרוגניות גדולה ,קיימים אתגרים דומים לטיפול האיכותי בסוף החיים בכל התחומים שנבדקו במחקר. .I בירור תיעוד וכיבוד העדפות שש שנים מאז נכנס לתוקפו 'חוק החולה הנוטה למות' ) ,(2005קיים עדיין חוסר בהירות רב בנוגע למשמעות וליישום החוק במוסדות הסיעודיים .החוק נותן בידי המטופל שני כלים דרכם יוכל להשפיע על החלטות בסוף חייו במידה ולא יהיה בר שיפוט -מינוי מיופה כוח וכתיבתן של הנחיות מקדימות. המציאות העולה מסקר זה היא שבמוסדות הסיעודיים ידוע מעט מאד על העדפות המטופלים. מעטים מהמרואיינים ידעו מהם מיופה כוח או הנחיות מקדימות ומעטים עוד יותר השתמשו בכלים אלו .לעתים רחוקות הצוות במוסדות הסיעודיים יוזם בירור של העדפות המטופלים78% . מהנשאלים ענו כי קיימו שיחות על העדפות בסוף החיים עם מטופל פחות מ 5פעמים בשנה האחרונה ו 56%קיימו פחות מ 5שיחות עם קרובי משפחה .שיחות עם מטופלים ומשפחותיהם מתרחשות בעיקר כאשר אין ברירה – כאשר המטופל מידרדר או כאשר המטופל או משפחתו מעלים את הנושא לדיון .אין יזמה של המוסד הסיעודי לברר את רצון המטופל. בעולם ,נראה כי המערכת הרפואית והציבור בכללו ניצבים מול בעיות דומות .במאמר מ ,1994 שלוש שנים אחרי כניסתו לתוקף של החוק בארצות הברית המסדיר כתיבת הנחיות מקדימות ומחייב מוסדות לספק מידע על הנחיות מקדימות עם הכניסה לאשפוז ,נסקרו 8מוסדות סיעודיים בהם פחות משליש מהמטופלים מילאו טפסים של הנחיות מקדימות .39בישראל ,יש לציין ,החוק אינו מחייב מוסדות לספק מידע על מינוי מיופה כוח או כתיבת הנחיות מקדימות .ניתן למצוא בספרות תיאורים של המחסומים הרבים והסבוכים למתן טיפול מכבד ואיכותי בסוף החיים במקומות כמו בריטניה ,41,40סקנדינביה ,42בלגיה 43ועוד. המחסומים לבירור וכיבוד העדפות המטופלים כפי שעלו בסקר זה הם רבים ומגוונים. · אתגרים קוגניטיביים ופסיכולוגיים: א' .אין כמו בבית' במחלקות סיעודיות ומחלקות תשושים ,בניגוד למחלקות לסיעוד מורכב ,רואים במוסד הסיעודי בית למטופלים .גישה זו באה לידי ביטוי בשמות שניתנים למוסדות )כגון :בית באייר ,בית אליסיה ,בית סבאבא ועוד( ובדרך שבא משווקים את המוסד ללקוחות .בתפיסה של ה"בית" הסיעודי ,מטרת הצוות היא להקל על הדייר ,להפעיל אותו ,להשכיח ממנו את הקשיים והצרות ולהוות תחליף ראוי לבית שעליו הוא מוותר .ה"בית" הסיעודי רואה את עצמו כמקום לחיות בו ולא למות בו .בהתאם ,קיימת אי נוחות של הצוות לדבר על המוות כאשר הם מנסים ליצור תחושה של אמון ובטחון בתוך ה'בית' החדש. -31- התפיסה של המוסד הסיעודי כ"בית" אינה מוגבלת לצוות של המוסד בלבד .למרות הידיעה הברורה כי המוסד הסיעודי מהווה תחנה אחרונה לרוב המוחלט של הדיירים בו ,בציבור הרחב יש לעתים קרובות התעלמות מהצורך בהכנה לקראת המוות הצפוי .תפיסה זו מונעת טיפול איכותי בסוף החיים בתוך המוסדות הסיעודיים ומחוץ להם .אין הכנה לקראת המוות כי המוות הוא לא משהו שמתכוננים אליו ,הוא קורה' ,בטעות' ,ועדיף בבית החולים. מאידך ,בתחום כיבוד העדפות המטופל בסוף החיים ,הדמיון בין המוסד הסיעודי לבית הפרטי מוגבל ביותר .למטופל יש זכות למות בביתו בכבוד ,ואילו במוסד הסיעודי הוא כבול לתנאים ולמגבלות שמציבים במוסד הסיעודי .אחדים מהמרואיינים הציעו כי אם המטופל רוצה שלא יפנו אותו לבית החולים ,עליו להישאר בביתו הפרטי ולא לפנות לאשפוז סיעודי. רוב המוסדות הסיעודיים במחוז ירושלים הם פרטים ,או שייכים לעמותות .באווירה של קיצוץ עלות יום אשפוז סיעודי על ידי משרד הבריאות ,חשוב למנהלי המוסדות כי מיטות האשפוז תהיינה מלאות וכך המוסד יהיה רווחי .קיימת תפיסה כי מוסד ששואל לגבי מוות )או מוסד שמתים בו( אינו מוסד טיפולי טוב וראוי להתרחק ממנו .לתפיסה הזאת יש משמעות כלכלית אדירה למוסד .מצד שני ,ראוי לציין כי מרואיינים אחרים הביעו חשש כי דווקא מתן האפשרות לסיים את החיים בתוך בית האבות עלול להביא לעומס גדול של מטופלים המחפשים מקום למות בו בכבוד. בסקר עלה כי במוסדות לסיעוד מורכב שואלים יותר על העדפות המטופלים ,ובמוסדות לסיעוד מורכב ובמרכזים רפואיים גריאטריים יודעים יותר לגבי העדפות המטופלים .למוסדות אלו יכולת טיפול דמוי בית חולים ,ושיטות הטיפול ותכנון הטיפול בהם דומות לבתי חולים .אי לכך ,הם רואים חשיבות בתכנון מטרות הטיפול שנגזרות מהעדפות המטופל .לעומת זאת מוסדות סיעודיים רואים את עצמם כבית ,ולכן מתקשים להציג בפני המטופל שאלות שלהרגשתם ימנעו ממנו את תחושת הבית. אלו וגם אלו שולחים את המטופל למיון בתדירות גבוהה .לא נמצא הבדל משמעותי בין סוגי המוסדות במספר המטופלים שמושארים לטיפול במוסד ,או מתו במוסד על פי בקשתם. ב' .גאווה ודעות קדומות' בקרב אנשי הצוות ישנן דעות קדומות לגבי גישה של קבוצות אוכלוסייה שונות .חרדים וערבים לדוגמא ,נתפסים בעיני אנשי צוות רבים כמטופלים שמעוניינים בהארכת חיים בכל מחיר. בפועל ,לא נמצא הבדל סטטיסטי במספר השיחות המתנהלות עם מטופל או בני משפחה על העדפות בסוף החיים בין מוסדות חרדים למוסדות אחרים .אחוז המטופלים שהעדפותיהם בסוף החיים ידועות ,גם כן דומה בין מוסדות חרדיים ומוסדות אחרים .בראיונות עם אנשי צוות חרדים עלה כי האוכלוסייה החרדית היא רב-גונית כמו הדתית והחילונית ,וכי ניתן למצוא תפיסות שונות לטיפול בסוף החיים ,כמו גם פסקי הלכה שונים באותו נושא ,אם אכן שואלים אותם להעדפותיהם. דעות קדומות היו לאנשי צוות גם לגבי מטופלים ספציפיים על סמך היכרות קודמת .גם במידה ויש צדק בדבר ,אין בכך כדי לגרוע מזכותו של המטופל לקבוע את מהלך חייו בעצמו ,לאחר שנשאל על ידי צוות המוסד. -32- ג' .כשאת אומרת לא למה את מתכוונת?' רבים מאנשי הצוות הביעו פקפוק בערך של הנחיות מקדימות ומינוי מיופה כוח .מרואיינים חששו כי אמצעים אלו אינם מבטאים בצורה אמיתית את רצון המטופל ברגע האמת .במחקר ,נראה כי יש יציבות רבה בהעדפות המטופלים להתערבויות בסוף החיים .44מטופלים שהעדיפו להמעיט בהתערבויות רפואיות הפגינו יציבות רבה יותר בהחלטותיהם מאלו שהעדיפו לעבור פעולות רפואיות מאריכות חיים.45 אנשי צוות הביעו פקפוק ביכולת של מטופלים להבין את המידע הרפואי ,את הפרוגנוזה שלהם ואת משמעות החלטותיהם .מאמרים שונים מראים כי הסבר מתאים מצד הרופא המטפל יכול לשנות את דעת המטופל ולסייע לו בקבלת ההחלטה .46חשיבות מיוחדת ניתנת להערכת הפרוגנוזה של המטופל ,ושיתוף המטופל ומשפחתו בהערכה זו .קיים חשש מלהעריך את תוחלת החיים של מטופלים ,אך בהיעדר הערכה לתוחלת חיים אין כל יכולת לקבל החלטה על מידת ההתערבות הרצויה במידה והמצב הרפואי מדרדר. ד .מעמד המשפחה אנשי צוות רבים רואים בבני המשפחה כתובת להחלטות על סוף החיים של יקיריהם .בחוק החולה הנוטה למות אין כל מעמד לבני המשפחה להחליט עבור המטופל מלבד יכולתם לתת מידע על רצונותיו של המטופל כפי שהביעם כאשר היה צלול. בני משפחה יודעים מעט על סוף החיים ,על האוטונומיה של המטופל להחליט על גופו ועל תפקידם בבירור ההעדפות שהיו למטופל .42עמדות צאצאים של חולים במצב סופני לרוב אינן תואמות את עמדות הוריהם ,47ומושפעות מתפיסת העולם התרבותית והדתית של הצאצאים עצמם.48בני משפחה נוטים לרצות התערבויות מאריכות חיים אגרסיביות יותר לקרובים שלהם ממה שהיו רוצים לעצמם .49יתכן כי עצם העמדת בני משפחה מול דילמה שכזאת גוררת החלטה לעשות "הכול" על מנת להאריך חיים.50 חוק החולה הנוטה למות כן מטיל על המטפל את החובה למנוע סבל גם מקרובי המשפחה .חלק מהאחריות של הרופא המטפל היא לסייע לבני המשפחה בהתמודדות עם המוות הצפוי וההחלטות שבאות יחד איתה. ה .שאלות קשות בשיחות רבות עם אנשי צוות הועלתה הטענה כי שיחות בנושא סוף החיים גורמות לנזק פסיכולוגי לדיירים ולאינטראקציה שבין הדייר והמוסד הסיעודי. אין לזלזל בקושי לשוחח על נושא כה רגיש ,אך הספרות מוכיחה כי למטופלים רבים יש עניין רב בשיחות אלו וכי יש ציפייה כי אנשי הצוות הרפואי ,ולא המטופל ,הם אלו שיזמו את השיחה .51 רוב המרואיינים ציינו את הקושי להעלות שיחה על סוף החיים בקבלה למחלקה .הקבלה למחלקה מלווה בחרדה מהניתוק מהבית ומסירת העצמאות לידי המוסד הרפואי ,וחרדה מכך שזו 'התחנה האחרונה' .בנסיבות כאלו אזכור סוף החיים עלול להגביר את הקושי .מצד שני ציינו חלק מהמרואיינים כי אם השיחה לא תתבצע בקבלה למחלקה ,קיים סיכון גבוה כי לא תהיה הזדמנות אחרת והנושא ישכח .בעיה דומה קיימת עם דרישות של משרד הבריאות לביצוע מבחן Mini-mentalלאבחון דמנציה והדרישה לברר האם יש בבעלות המטופל חלקת קבר בכניסה למחלקה .מרואיינים ציינו כי לעתים ביצוע מטלות אלו נדחה או לא מבוצע בשל הקושי הרגשי בזמן הקבלה. -33- מחקרים בעולם מעלים כי בניגוד לדעה הרווחת ,רוב המטופלים רואים בתהליך כתיבת ההנחיות המקדימות תהליך חיובי ,למרות הקושי הנפשי הכרוך בכך .52הם מרגישים שבכך הם מקבלים שליטה על הדרך שבא הם ימותו ,והדרך שבא ישפיעו על בני המשפחה שלהם כאשר מצבם ידרדר. נראה כי הקושי בשיחה על סוף החיים מושלכת על המטופלים כאשר הקושי האמיתי הוא של המטפלים .54,53אכן דרושים כלים טובים יותר להכשרה של אנשי הצוות בכל הדרגים להתמודדות עם המוות ,עם שיחות על המוות ועם החיים לקראת המוות.55 · תוצאות בלתי רצויות של רגולציה א' .בא לברך ונמצא מקלל' הרגולציה של המוסדות הסיעודיים מתבצעת באמצעות לשכת הבריאות המחוזית על ידי צוות הגריאטריה המחוזית .כל מוסד נבחן באמצעות ביקורות תקופתיות וביקורות פתע .טפסי הבקרה של נציגי משרד הבריאות במוסדות הסיעודיים מפורטים ביותר וכוללים סטנדרטים בתחום הרפואי ,הסיעודי ,הסוציאלי והפארא-רפואי .מטבע הדברים ,תפקיד הרגולטור לשמר סטנדרטים טיפוליים ולמנוע פגיעה בקשיש חסר האונים .בכל הראיונות עלה כחוט השני החשש מהביקורות וההתארגנות הרבה של המוסדות לקראתם. הביקורות של משרד הבריאות גם מהווים אמצעי להחדרת תפיסות עולם ונהלי עבודה .אלו יכולים להיות טובים ומיטיבים אך לעתים הם בעלי אפקט מנוגד לרצון המקורי של הרגולטור. לדוגמא ,בניגוד לדגש חזק בבקרה על מינוי אפוטרופוס לדיירים שאינם בעלי כושר שיפוט ,אין כלל אזכור לבירור העדפות של מטופלים בסוף החיים .כך נוצרת תפיסה במוסדות שבירור העדפות החולה אינו חשוב ,וחמור מכך ,שזה מנוגד לרגולציה. משרד הבריאות רואה את תפקידו כמגן החולים החוסים במוסדות הסיעודיים ,ולכן קובע נהלי עבודה מסודרים לטיפול בחולים הכולל בדיקות תקופתיות ,ייעוצים ומעקבים .מושרשת בעקבות כך תפיסה שהמטרה הבלעדית היא הארכת החיים של הדיירים ,ואין צורך בהיערכות לקראת המוות הצפוי תוך בירור העדפות החולה בסוף החיים .אי הבהירות הזאת תורמת לתחושה כי החלטות DNRאינם תקפות מבחינה חוקית .כתוצאה אין תיעוד והעברה של המידע החשוב הזה וכיבוד העדפות המטופל נפגע. ב .ביורוקרטיה לחלק קטן מהמרואיינים היה ניסיון אישי עם טפסי הנחיות מקדימות הרשמיים של משרד הבריאות כחלק מיישום חוק החולה הנוטה למות .בעיקר היו אלו אחיות ראשיות של מוסדות דיור מוגן עם מחלקה סיעודית צמודה וההיכרות נבעה מהניסיון בדיור המוגן ולא במחלקה הסיעודית. היזמה למילוי הטפסים באה בעיקר מהדיירים ולא מיזמה של המוסד .תלונות רבות נשמעו במהלך הראיונות על הביורוקרטיה הרבה הכרוכה במילוי הטפסים .הטופס ארוך ומסורבל והוא דורש זמן רב למילוי ולאחר מכן יש צורך לשלוח אותו בדואר רשום .לעתים קרובות הטופס מוחזר לתיקון בגלל בעיות קטנות דוגמת צבע דיו משתנה וכתב יד לא ברור .טרחה כזו בעלת משמעות רבה לאוכלוסיית מטופלים קשישים המתקשים להתמודד עם הביורוקרטיה המועמסת עליהם .מעבר לכך ,בירור העדפות המטופל הוא בראש ובראשונה הזדמנות להתכונן למוות יחד -34- עם אנשים קרובים ,ולא אמצעי משפטי ביורוקרטי .56בטופס הקיים חסרה המשמעות החברתית והצורך של המטופל בתקשורת על נושא חשוב וכואב. אחרי כל זאת ,ולמרות סעיף מפורש בחוק ,לא הוקם מאגר אינטרנטי של הנחיות מקדימות. במציאות זו ,אין משמעות לכתיבת הנחיות מקדימות שכן הרופא בחדר המיון לא יוכל לראות אותם ולהתנהג על פיהם. · אתגרים בטיפול המיידי ברגע האמת ,כאשר המטופל מדרדר מול העיניים ,הצוות של המוסד הסיעודי עומד בפני החלטות קשות .מה המטופל רוצה – לרוב אינו ידוע .גם אם הרצון ידוע ,האם הוא תקף במצב הזה? האם בכל זאת יש אפשרות להאריך את חייו? בנקודת הזמן הזאת נוספים גם אתגרים נוספים שלא התייחסנו אליהם עד כה. א .חשש מתביעות רפואיות מרואיינים רבים הביעו חשש מתביעה של בני משפחה על הטיפול שהם נותנים או לא נותנים למטופלים שלהם .המרואיינים הביעו תחושה כי אין להם גיבוי במשרד הבריאות ,וכי בעת צרה אין להם על מי לסמוך. ב .גיבוי ותמיכה ברוב שעות היממה המוסדות הסיעודיים מנוהלים בידי אחיות בודדות ובעיקר מטפלים .כאשר החולה מדרדר ,האחות במשמרת עומדת לבדה מול השאלה הרת הגורל – האם להפנות למיון? תמיד יותר קל לשלוח למיון להימנע מהתלבטויות ,מעומס עבודה ומייסורי המצפון .ברוב המוסדות אין למי לפנות ועם מי להתייעץ ברגעים האלו וההפניה למיון נעשית אוטומטית .גם הרופא בבית שעלול לקבל טלפון בשעת לילה מאוחרת יודע שיהיה יותר קל להפנות למיון .מחר לא ישאלו אותו למה עשית כך ולא אחרת. ג .אחריות מתגלגלת אי כיבוד רצון המטופל אינו מוגבל לצוות של המוסד הסיעודי .העברת המידע על העדפות החולה מוגבלת .במציאות החדשה ,אין רופאים על ניידות של מד"א אלא פאראמדיקים בלבד .גם כאשר רצונות המטופל ידועים ,הזמנת אמבולנס מניעה שרשרת פעולות אוטומטיות של הפאראמדיק. אלו כוללים החייאה מלאה והנשמה גם כאשר כוונת השולח הייתה להעביר את המטופל לצורך תרביות דם וטיפול אנטיביוטי תוך ורידי. באפריל 2012פרסם משרד הבריאות חוזר )"נוהל הכרזה על מוות על ידי פאראמדיק באט"ן של אגודת מגן דוד אדום בישראל ללא נוכחות רופא והוצאת הודעת פטירה"( אשר לראשונה מאפשר לפארמדיק להפסיק פעולות החייאה או להימנע מביצוע החייאה במידה והמטופל אינו בר הצלה לפי דעתו ובכפוף לאישור רופא כונן במוקד של מד"א .ההשפעה של מהלך זה מוגבלת בשל היעדר הכשרה של פאראמדיקים לזהות מטופלים ,בעיקר מבוגרים ,שאינם ברי הצלה. גם בחדר המיון רצונות המטופל אינם זוכים ליחס של כבוד .לעיתים קרובות המידע אודות העדפות המטופל אינו מועבר .במחקר בארצות הברית עלה כי בין המטופלים עם העדפות -35- מקדימות ,רק ב 26%מהמקרים הכירו בכך במהלך האשפוז .20בנוסף ,צוותי המוסד ציינו בראיונות כי למרות היכרות ארוכה עם המטופל ותיעוד העדפותיו ,בבית החולים יעדיפו לבצע הערכה מחודשת שלהם ללא התייעצות עם צוות המוסד .לעתים קרובות מטופלים מוחזרים למוסד הסיעודי בלי שצוות בית החולים התייחס לסיבת ההפניה למיון .ההמלצות בשחרור לעתים קרובות אינן פרקטיות ,ורק מוסיפות לטרחה של המטופל. עבור צוות המוסד ,המאמצים לברר ולכבד את העדפות המטופלים נראים מיותרים כאשר המערכת בכללותה אינה נרתמת לכבד את רצון המטופלים ואת מלאכת הבירור וההיכרות עם המטופל שנעשית במוסד הסיעודי. · אתגרים תפעוליים וכלכליים לעתים קרובות ,בעיות 'טכניות' הנובעות ממיעוט תשתיות ומשאבים משפיעות על היכולת לכבד את רצונותיו של המטופל. א .עומס טיפולי עומס על צוותים המונע מחסכון כלכלי מונע זמן לבירור העדפות ,וכיבוד העדפות המטופל לטיפול במוסד .בירור העדפות המטופל דורש זמן רב של שיחה עם המטופל ומשפחתו על מנת להסביר את האפשרויות השונות ולתת ביטוי לרגשות ולרצונות של המטופל ומשפחתו .טיפול בחולה בסוף חייו דורש מעט רפואה אבל הרבה השקעה של זמן בסיעוד ,על חשבון מטופלים אחרים. רוב הנשאלים חשבו שחובה על הרופא להשתתף בשיחות על סוף החיים .המחקר שלנו לא כוון לאוכלוסיית המטופלים אך בספרות נראה כי גם הם היו רוצים כי הרופא יהיה מעורב בשיחות על סוף החיים .1במוסדות הסיעודיים קיים עומס על הרופאים שלעתים קרובות עובדים במספר מוסדות במקביל לעבודות נוספות בבית חולים או בקופת החולים .היעדר צוות קבוע במוסד הסיעודי מקטין את האינטראקציה של הרופא עם המטופלים ופוגע בתחושת המחויבות של הצוות הרפואי למטופלים .הרופא הופך להיות 'מכבה שריפות' ,שנועד לאבחן בעיות חדשות ולהחליט על הפניה למיון במקום להיות גורם שמשתתף בהכנת המטופל לקראת סוף החיים. במחלקה סיעודית מורכבת ,בה הצוות הרפואי מובנה וקבוע ,ניתן לראות כי הרופאים מעורבים יותר בהחלטות אלו. חלק לא מבוטל מהנשאלים חשבו כי העובדת הסוציאלית היא דמות חשובה בשיחות על סוף החיים .עובדות סוציאליות במוסדות מרכזות את הטיפול במינוי אפוטרופוס וייפויי כוח לגוף ולרכוש .על רקע זה ,העובדות הסוציאליות מהוות מוקד חשוב לשיחות על סוף החיים .אבל ,עו"ס אינה בקיאה בפרוצדורות הרפואיות ומשמעויותיהם ואינה מסוגלת להעריך את הפרוגנוזה של המטופל .כל אלו חיוניים ליכולת לנהל שיחה על סוף החיים. ב .צפיפות מרואיינים רבים ציינו את הקושי בטיפול בחולה הגוסס כאשר במיטה לידו שוכב מטופל נוסף המושפע מההתרחשויות סביבו .במוסד הסיעודי אין אפשרות למגורים פרטיים לצורך גסיסה בחיק המשפחה ,כמו שאין אפשרות להוסיף אנשי צוות על מנת להקל על התהליכים הללו. -36- יש צורך לתת את הדעת לתנאים שבהם נותנים למטופל למות במוסד הסיעודי ברמה המערכתית והתוך מוסדית .במוסד הרפואי אחד ,הוסקו מסקנות וחולים גוססים מועברים לחדר נפרד שנסגר למטופלים אחרים בזמן הגסיסה. · חסרים בהכשרה אנשי צוות רבים הביעו בראיונות תחושה כי אין להם את היכולת לנהל שיחה על סוף החיים. בנוסף ,רבים הפגינו בורות בנוגע לחוק זכויות החולה וחוק החולה הנוטה למות ,מה שהביא אותם למסקנות ודרכי פעולה הפוכות מכוונת המחוקק .ההתמודדות עם המוות ועם הכנת מטופלים לקראת המוות אינה מובנית בתכנית הלימודים בבתי הספר לרפואה או בתי הספר לסיעוד ,ובד"כ גם אינה חלק מהסילבוס בהתמחות הרופא. משרד הרווחה ,האחראי על מחלקות התשושים ,עוסק בהכשרה של צוותי מוסדות אם כי בצורה מוגבלת .לעומת זאת ,משרד הבריאות ,האחראי על המחלקות הסיעודיות שמספרם גדול בהרבה ,אינו עוסק בכך בצורה סדירה .הוא מעודד קריאה של החוק ,והקים כלי לימוד אינטרנטי לשימוש אנשי הצוות .נראה כי אמצעי החינוך העיקרי של משרד הבריאות הוא ההוראות, הנהלים והביקורות שיוצאים תחת ידו. היעדר ההכשרה אינו מוגבל להפצת חוק החולה הנוטה למות ויישומו בשטח ,גם הכשרה בסיסית יותר חסרה לעיתים קרובות .רוב הטיפול בחולים נעשה בידי 'מטפלים' ,כוח עבודה ללא הכשרה קודמת העוסקים בעבודה הפיזית הקשה של רחצה ,האכלה ועוד .בין המטפלים יש תחלופה גבוהה מאד ,תוצאה של שחיקה בעבודה ומשכורת נמוכה .כל אלו תורמים לכך שכוח עבודה לא מוכשר ולא מיומן עוסק ברב העבודה עם המטופלים. בבריטניה מיושמת תכנית מקיפה להדרכה והכשרה של צוותי מוסדות סיעודיים לטיפול פליאטיבי בסוף החיים .התכנית כוללת הכשרה אינטנסיבית של רכזי התכנית בכל מוסד ,והכשרה כללית לכלל העובדים הכוללת הדמיית מצבים שונים ותרגול יישום הגישה הפליאטיבית .יישום התכנית בשבעה מוסדות סיעודיים הוביל לעליית דרמטית בשיעור ההנחיות המקדימות והוראות ה ,DNR וירידה בהפניות למיון ובתמותה בבית החולים מ 15%לפני יישום התכנית ל .57 8%תכניות כאלו המשלבות תוכן תיאורטי ותרגול מעשי כצוות עבודה אורגני יכולים לעשות שינוי עמוק באיכות הטיפול בסוף החיים. .II הזנה מלאכותית אחוז חולי הדמנציה במוסדות סיעודיים המוזנים בצורה מלאכותית במחקר שלנו היה גבוה והשתנה על פי סוג המוסד .סביב 40%במוסדות לסיעוד מורכב מוזנים בצורה מלאכותית לעומת כ 10%במחלקות בתוך דיור מוגן. בהיעדר ספרות רפואית התומכת בהזנה מלאכותית בדמנציה מתקדמת ,רבים מהמטופלים במצב זה זוכים להזנה מלאכותית .ההחלטה אם להזין באמצעים מלאכותיים מבוססת בעיקר על אופי תרבותי-דתי ,כמו גם חוסר היכרות עם המידע המצוי בספרות הרפואית .מטפלים רבים עדיין מאמינים בתועלת שבהזנה המלאכותית לצורך מניעת אספירציות ושיפור מדדים של הזנה. -37- ממצאים אלו עלו גם בראיונות .אנשי צוות ראו תועלת בשיפור פסיכולוגי-התנהגותי ,בריפוי ומניעה של פצעי לחץ ,בהחזרה של חולה לאכילה תקינה ובהארכת חיים .מעטים היו מוכנים להעלות את האפשרות שהזנה מלאכותית אולי לא מועילה למרות ספרות רחבה שאינה מראה תועלת בהזנה מלאכותית. קיים פער תהומי בין הממצאים בספרות בנוגע ליעילות של הזנה מלאכותית לאמונה של אנשי הצוות בשטח .רוב המרואיינים לא ידעו על ממצאי הספרות .חלק מהמרואיינים האמינו כי קיימת מגמתיות של הספרות הרפואית על מנת לתמוך בגישה אידיאולוגית התומכת באיכות חיים מול הארכת חיים .היו גם טענות כי החולים במחקרים היו כנראה קלים יותר ,שניתן להאכיל אותם במעט ,ואילו החולים במוסדות אינם אוכלים בכלל ואינם יכולים לשרוד בלי הזנה מלאכותית. טענות גם הושמעו על כך שהחולים במחקרים עברו PEGבשלב של מחלה אקוטית הידועה כבעלת סיכון גבוה יותר ,27או מאוחר מדי בהתדרדרות מחלתם ולכן התמותה הייתה גבוה יותר מזו המוכרת במוסדות הסיעודיים. מעבר לתועלת הרפואית הנתלית בהזנה המלאכותית ,הצוותים רואים בהזנה מלאכותית הכרח מוסרי – לא לתת למטופל למות מרעב .שמירה על רמת תזונה נאותה נתפסת כזכות טבעית שיש חובה להעניק לכל אדם כמו טיפול סיעודי וטיפול בכאב .התפיסה של הזנה כזכות טבעית עומדת בסתירה לצורך בטכנולוגיה ומכשור בשביל הזנה מלאכותית .58במחקרים על חולים בסוף החיים נמצא כי רוב המטופלים בסוף החיים אינם סובלים מרעב ,וכי תחושת הרעב נפטרת על ידי אכילת כמויות קטנות ,הרטבת הפה ושימוש בקרח .59נראה כי ההזנה דרך צינור מעלה את תחושת הרעב וממעיטה את הקשר האנושי עם הסביבה ובכך מגבירה עוד יותר את הסבל של המטופלים .60מעבר לכך ,ובניגוד לזכויות טבעיות אחרות ,להזנה המלאכותית נלווים סיכונים רבים העומדים מול התועלת למטופל ,ומעמידים את התועלת הכוללת בספק. הקביעה החד משמעית כי יש להכניס צינורות על מנת למנוע רעב עומדת בסתירה לרצונות האישיים של אנשי הצוות שלא להיות מוזנים בצורה מלאכותית בסוף החיים .סתירה דומה נמצא במחקר שבו השוו דעות של מטפלים שבדים וישראלים .61בניגוד לעמיתיהם משבדיה ,אנשי צוות ישראלים לא סבלו מנקיפות מצפון בשל ההזנה שהם כפו על המטופלים שלהם ,למרות שהם בעצמם לא היו רוצים טיפול כזה. השימוש הרב בהזנה מלאכותית בתרבות היהודית הישראלית מוסברת על ידי מספר גורמים. ראשית כל ,המסר הדתי הדומיננטי הוא שהזנה מהווה צורך חיים בסיסי ולא טיפול רפואי ,ובשל כך אסור למנוע אותו .62מסר זה מקבל ביטוי ב"חוק החולה הנוטה למות" הקובע כי גם בחולה הנוטה למות אין להימנע ממתן טיפול נלווה ,כולל הזנה באמצעים מלאכותיים .ניתן למצוא קולות עם מסר דתי שונה ,ובפרט כאשר מדובר בטיפול שהתועלת שבו אינה ברורה דיה ,והנזק שהוא גורם ברור וחד משמעי.63 במחקרים קודמים הזיכרון ההיסטורי של השואה והרעב בשואה מילא תפקיד חשוב בתפיסות אנשי הצוות לגבי חשיבות ההזנה המלאכותית .61בראיונות שקיימתי לא עלה זיכרון השואה אפילו פעם אחת .מרחק הזמן ככל הנראה מיעט את זיכרון השואה ,אבל לא את הצורך בהזנה מלאכותית. -38- לא רק שיקולים אתיים ,דתיים והיסטוריים מהווים גורמים מניעים להזנה מלאכותית .אנשי הצוות ראו צורך רפואי בהחדרה של צינורות הזנה .המניעים העיקריים בסקר להחדרה של צינור הזנה היו אירועים של אספירציה ומדדים של תזונה ירודה .היעדר ידע על ממצאי הספרות על היעילות של הזנה מלאכותית מופגנת גם בסקר בקרב רופאים בארצות הברית .64אלו גם ציינו השפעות של גורמים אחרים במערכת הרפואית כמו הרגולציה והמלצות של בעלי מקצוע כמו דיאטנים ועוד .על פי נהלי משרד הבריאות יש צורך במינוי דיאטנית לכל מוסד סיעודי על מנת להעריך את מצבם התזונתי של הדיירים ולנקוט בצעדים לשיפור .גם הדיאטנים נבדקים תקופתית בבקרות של משרד הבריאות .עצם המצאות דיאטנית בצוות הרב תחומי גורם ללחץ על כלל המערכת להגיב למדדים התזונתיים המדווחים .דיאטן אחד הודה בפני כי אינו יודע מה המשמעות של מעקבי התזונה שהוא מבצע וההמלצות הטיפוליות שהוא מקבל .ממצאים אלו מעלים את הצורך בהכשרה מתאימה לא רק לצוות הרפואי אלא לכלל המערכת ולשינוי נהלי משרד הבריאות. חלק משמעותי מהנשאלים חשבו שבהמצאות צוות מטפל רב יותר ניתן היה למנוע חלק מההזנה המלאכותית .האכלה של חולה עם דמנציה מתקדמת עשויה לדרוש עד 45דקות לארוחה ,מה שאינו אפשרי במצב של צוות מצומצם .סיוע של משפחות או מתנדבים בהזנה מתאפשר בחלק מהמקומות בעוד שבמקומות אחרים הביעו חשש מחוסר מיומנות של המשפחות בהאכלה של חולה עם סכנה לאספירציה. מחקרים קודמים בישראל 65ובעולם 66מעלים בעיות דומות לאלו שהוצגו במחקר .מתואר לחץ על אפוטרופוס להסכים ל PEGלמרות הבנה מעטה על התהליך הניתוחי והסיבוכים האפשריים. כמו כן קיים פער תפיסתי גדול בין הרופאים המפנים לביצוע PEGלבין הרופאים המבצעים את הפרוצדורה בהבנת האינדיקציות לפעולה והסיכוי לתועלת ממנה. לאור היעדר הספרות התומכת בהזנה המלאכותית ,והמאמץ הרב המושקע על ידי הצוות כולו בשכנוע המשפחות לביצוע PEGובתהליך הביורוקראטי הממושך של מינוי אפוטרופוס לצורך הסכמה על ביצוע ,PEGנראה כי יש מקום לגמישות רבה יותר ,והתחשבות רבה יותר בדעות של המטופל ובני משפחתו. .III טיפול פליאטיבי הטיפול לסבל ולכאב במוסד הסיעודי מדווח על ידי כלל אנשי הצוות כטוב עד טוב מאד ב 73% מהנשאלים .למרות זאת ,ניתן לראות מספר נתונים המצביעים על טיפול תת מיטבי .אנשי צוות שנמצאים במגע פיזי עם החולים כולל מטפלים ופיזיותרפיסטים דיווחו על אחוז גבוה יותר של כאב כרוני מאשר אחיות או רופאים .שיעור החולים שבהם העריכו כי קיים צורך בטיפול באופיאטים הוא נמוך. המצאות הכאב גבוהה ביותר בגיל המבוגר .דיירי מוסדות סיעודיים במיוחד סובלים מאחוז גבוה של כאב כרוני .עד 80%מדיירי מוסדות סיעודיים סובל מכאב כרוני .67למרות שכיחות גבוהה של כאב במוסדות סיעודיים ,אבחון הכאב מהווה אתגר כפי שגם בא לידי ביטוי במחקר שלנו. אגיטציה בחולה הסיעודי יכולה להתפרש כהפרעה התנהגותית וכביטוי של מצוקה פסיכו- -39- סוציאלית אך בחלק גדול מהמקרים מהווה אינדיקציה מפוספסת לכאב וסבל .68טיפול מדורג לכאב במטופלים עם סימני אגיטציה יכול להוביל לשיפור בסימפטומים של אגיטציה ובהפרעות הנוירו-פסיכולוגיות בכלל .69הקושי באבחון כאב בחולי דמנציה נובע מבעיית התקשורת עם אוכלוסייה זו ומהיעדר סימפטומים הספציפיים לאבחנה של כאב .אי לכך פותחו מספר כלים לאבחון של כאב בחולי דמנציה דוגמת pain assessment in advanced dementia tool ) .70( PAINADכלים אלו הם בעלי רגישות גבוהה )אולם יתכן סגוליות נמוכה (71ויכולים לתפקד כבדיקת סקר לכאב באוכלוסייה של חולי דמנציה. הכשרת הצוותים לזיהוי וטיפול נכון בכאב מוגבלת .גם כאשר מזהים כאב ,יש פחד מתופעות הלוואי של הטיפול לכאב ובפרט פחד מטיפול באופיאטים .אנשי צוות גם מביעים חשש מאחזקת תרופות אופי אטיות וחוסר ביטחון ביכולת שלהם להשתמש בתרופות אלו בצורה נכונה. אנשי הצוות ביטאו ידע מועט על הטיפול הנכון בכאב 74% .מהרופאים ידעו לומר כי טיפול נאות לכאב דורש טיפול קבוע עם תוספות לכאב מתפרץ .בקרב הצוות הסיעודי אחוז הידע היה נמוך עוד יותר ועמד על ,54%טוב במעט מבעלי מקצועות אחרים ללא כל הכשרה בתחום הטיפול בכאב. בפרט בתחום הכאב מורגש החסר בהכשרה של אנשי הצוות הן בתחום האקדמי – לדעת איזה טיפול לתת ,והן ביכולות התקשורת – להבין למי צריך לתת טיפול אנלגטי. מגבלות למחקר זה מספר מגבלות חשובות .ראשית ,מקור הנתונים במחקר הוא מדיווח עצמי .לא היו תצפיות ישירות ולא היה איסוף מידע מתיקים של חולים .אי לכך אין נתונים כמותיים על התערבויות מכבידות או העברות של מטופלים .כמו כן נתונים על תוצאות של גישות טיפוליות שונות חסרות. המחקר האיכותני הקיף מרואיינים רבים במקצועות שונים אך לא היו ראיונות עם מטופלים או עם בני משפחה ,ולכן המחקר מוגבל לאוכלוסייה המטפלת ולא המטופלת. בנוסף ,המחקר מוגבל למחוז ירושלים במשרד הבריאות על מאפייניו הייחודיים .עם זאת ,נראה כי ההתמודדויות שעלו במחקר זה אינן שונות מאלו המתוארות בעולם. -40- הצעות לפתרון: מחסומים רבים עומדים בפני הטיפול האיכותי בסוף החיים ,כפי שתואר לעיל .על מנת לשפר את הטיפול בסוף החיים נדרשות פעולות במספר מישורים. · חסרים בהכשרה – במוקד הכשלים בטיפול בסוף החיים עומדת הכשרת הצוות במוסד הסיעודי .ההכשרה הדרושה כוללת ידע על חשיבות כיבוד רצון המטופל ובירור העדפותיו ,הימנעות מפעולות מכבידות והצעדים הנדרשים לטיפול נאות לכאב ולסבל. הרובד השני של ההכשרה צריך לכלול שיפור של כלי התקשורת עם מטופלים ומשפחות על מנת לברר העדפות ולכבד אותם .ההכשרה צריכה לכלול את כל מרכיבי הצוות הסיעודי .בעלי המקצועות השונים צריכים גם ללמוד לעבוד כצוות אורגני להשגת היעד של טיפול מיטבי בסוף החיים. · מחסומים קוגניטיביים ופסיכולוגיים – מחסומים אלו דורשים הכשרה מיוחדת המאפשרת שינוי תפיסתי ותודעתי .דוגמא לכך היא סדנא שנוסדה לפני כחצי שנה במס"ר )המרכז הארצי לסימולציה רפואית בתל השומר( .במסגרת הסדנא תרגלו רופאי בתי חולים התמודדות עם מגוון מצבים של טיפול בסוף החיים ויכלו לאחר מכן לנתח את התרגול ולקבל משוב ממנחים ומעמיתים .סדנא דומה מוקמת בימים אלו לצוותים של מוסדות סיעודיים .התאמת סדנה כזו לפעילות של צוות מוסד סיעודי יכול לשפר מיומנויות ולהסיר חסמים לטיפול איכותי בסוף החיים. · רגולציה – על הרגולציה לנצל את כוחה הרב על מנת להעמיד את כיבוד רצון המטופל במוקד הטיפול בסוף החיים .בירור העדפות צריך להיות מובנה בקבלת המטופל החדש, בזמן הקבלה או תוך כמה שבועות .ניתן להכליל בביקורות של המוסדות הסיעודיים פיקוח על בירור תיעוד וכיבוד העדפות. בנוסף יש צורך להפחית את מידת הבקרה בנושאי תזונה בחולים בסוף החיים .ניתן במסגרת הפיקוח להגדיר מטופלים מסוימים כמטופלים פליאטיביים .אלו לא יועברו למוסדות אחרים שלא לצורך והפיקוח על המדדים התזונתיים שלהם תהיה ליברלית יותר .בד בבד הפיקוח על הטיפול בכאב ובסבל בחולים אלו יהיה הדוק ומשמעותי יותר. על גורמי הרגולציה גם לשווק את כתיבת ההנחיות המקדימות ומינוי מיופה הכוח ,ולהקל על מילוי הטפסים ושליחתם .בנוסף יש לקדם הקמת אתר אינטרנט שיאפשר לכל רופא מטפל גישה לתיעוד העדפות המטופלים שלו. · אתגרים תפעוליים וכלכליים – יש לשאוף לצוות אורגני של כל מחלקה סיעודית ,עם רופא קבוע בעל היכרות אישית עם המטופלים .כמו כן יש לאפשר חדר המיועד למטופלים בסוף דרכם ואפשרות כלכלית להחזיק צוות נוסף לטיפול בחולים אלו. המצאות מסגרות שונות המקבלות תשלום מגורמים שונים כמו משרד הבריאות וקופת החולים יוצרת מצב שבו אין תאום של המערכת בכללותה לטובת המטופל והעלויות למערכת גבוהות יותר .יש מקום להכליל את כל הטיפול בחולה בתוך מסגרת משלמת אחת על מנת למנוע מניפולציות והעברת אחריות על המטופל בין גורמים שונים. -41- על משרד הבריאות לאפשר תנאי מינימום של כוח אדם ואמצעים על מנת לשמור על סטנדרטים טיפוליים .כך למשל יש ליצור מצב שבו מספר מאכילים קבוע לכל ארוחה על מנת למנוע מציאות של הזנה מלאכותית בשל היעדר כוח אדם מספק .את המטרות האלו יש להשיג הן באמצעות רגולציה ,והן באמצעות מתן אפשרות כלכלית מספקת על מנת לאפשר טיפול מכבד. · אתגרים בטיפול המיידי – הענקת סמכויות של קביעת מוות לפאראמדקים מגבירה את הצורך לשפר את ההכשרה שלהם על מנת שידעו לכבד את העדפות המטופלים. יש צורך לבנות מערכת תמיכה למוסדות הסיעודיים ,בדומה להוספיס בית ,אשר יאפשר התייעצות עם גורמים נוספים .מערכת כזו תהיה זמינה 24שעות ביממה לטובת הצוות במוסד הסיעודי .במסגרת זו ניתן יהיה לקבל סיוע בהגדרת חולים כחולים פליאטיביים, בתמיכה מול בני המשפחה ומול הגורמים הרגולטוריים ובהמלצות טיפוליות .מערכת כזאת יכולה להבנות על ידי בעלי סמכות בבתי החולים ובאקדמיה וגם במסגרת מד"א כשירות שמגיע למוסד הסיעודי בשעת הצורך. בנוסף יש לפעול לשיפור הקשר עם בתי החולים .קיים חוסר כבוד הדדי בין בתי החולים למוסדות הסיעודיים אשר פוגעים במטופלים העוברים ביניהם .שיפור הקשר יוביל להחלטות מושכלות יותר על הצורך בהעברת חולים למיון ,טיפול טוב והמשכי יותר והעברת מידע חיוני בין המסגרות .הטיפול ההמשכי בין מוסדות סיעודיים לבתי החולים מוכר כחלק בלתי נפרד מהטיפול האיכותי בסוף החיים ונקבעו כללים בספרות לשיפור איכות הקשר ומדידתו .73,72מומלץ שאיכות הקשר תהיה תחת בקרה של משרד הבריאות. -42- מסקנות: ברוב המוסדות ,העדפות לטיפול בסוף החיים נותרו עלומות במעל 90%מהקשישים ,ולא בוררו בצורה שיטתית .רוב אנשי הצוות ציינו כי ניהלו שיחות מועטות על העדפות בסוף החיים עם מטופל או קרוביו )פחות מחמש בשנה האחרונה( – וזה קרה לרוב על פי בקשת המשפחה או כשהידרדר מצב החולה .בצוות חוששים כי שיחות כאלה תפגענה במצב רוח המטופלים ושכניהם ואף תרתענה קשישים מלהגיע לבית אבות .לרבים בצוות דעה קדומה על רצון המטופל לפי דתו ועדתו .ברוב המוסדות ,מיופה כוח להחלטות בסוף החיים מונה על ידי פחות מ 10%-מהקשישים )לעומת אפוטרופוס ,הממונה על ידי בית המשפט ,ביותר מ 40%-מהמקרים(. גם כשההעדפות ידועות ,לעתים קרובות הן אינן מכובדות ואינן מועברות יחד עם חולה המופנה לבית חולים .חלק מהצוות אף סבור שאסור לתעד העדפות אלה וחוששים מתביעות משפטיות. בנוסף ,רבים סבורים כי הנחיות מקדימות אינן מבטאות את רצון המטופל בזמן אמת .טיפול בגוסס בבית אבות מטיל עומס נפשי ופיזי על הצוות ,על הרופא שנאלץ להגיע מהבית ועל השכנים העדים למוות .לעתים נדירות מתאפשר לקשיש למות בשלווה במוסד סיעודי. הזנה בצינור )זונדה או פג( נפוצה בקרב 5-20%מדיירי מחלקות סיעודיות ומעל 40%בסיעוד מורכב .הזנה בצינור נקבעת לרוב בגלל אספירציות או תת תזונה ,על אף שהדעות חלוקות בקרב הצוות לגבי התועלת שבדבר )כמו בספרות( .אנשי צוות מודים שאילו היה מספיק כוח אדם היה אפשר להמשיך בהאכלה טבעית במקרים רבים .החדרת הצינור מתבצעת לעתים קרובות בניגוד לדעת המשפחה ואף תוך עימות איתם המגיע לפעמים לאיום על הוצאת הקשיש מהמוסד או פניה לבית משפט. הטיפול בכאב במוסד הסיעודי נראה בלתי מספק והשימוש באופיאטים מוגבל .פיזיותרפיסטים ומטפלים הנמצאים במגע פיזי ישיר עם קשישים ,מעריכים כאב קבוע בשיעור גבוה יותר ממה שמעריכים אחיות או רופאים ,להערכתם מעל .40%מאידך ,אחיות נרתעות משימוש באופיאטים בגלל סרבול מנהלי ופחד מתופעות הלוואי. רוב הצוות לא היו רוצים לעצמם באמצעים להארכת חיים הניתנים למטופלים .אנשי צוות רבים מרגישים שאין בידיהם מספיק כוח אדם ,כלים והכשרה לטיפול לקראת סוף החיים. לסיכום ,חסמים לאיכות הטיפול בסוף החיים בבתי אבות כוללים העדר בירור וכיבוד העדפות הקשיש ,הזנה בצינור בניגוד להעדפת המשפחה וכשאפשר להמשיך בלי ,טיפול בלתי מספק בכאב והעדר הכשרת הצוות לטיפול תומך ואתגרים שונים ,פסיכולוגיים ,ארגוניים ומערכתיים )תרשים .(12בזיהוי החסמים נפתחת הדלת להסרתם ולשיפור איכות הטיפול בסוף החיים. -43- תרשים : 5אתגרים בהיערכות לטיפול בסוף החיים מחסומים קוגניטיביים ופסיכולוגיים תוצאות בלתי רצויות של רגולציה חסרים בהכשרה אתגרים בהיערכות לטיפול בסוף החיים אתגרים תפעוליים וכלכליים אתגרים בטיפול המיידי -44- :ביבליוגרפיה 1. Singer PA, Martin DK, Kelner M. Quality end-of-life care: patients’ perspectives. JAMA. 1999;281(2):163–168. 2. Anon. A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients. The study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). The SUPPORT Principal Investigators. JAMA. 1995;274(20):1591–1598. 3. Sampson EL, Bulpitt CJ, Fletcher AE. Survival of community-dwelling older people: the effect of cognitive impairment and social engagement. J Am Geriatr Soc. 2009;57(6):985–991. 4. Mitchell SL, Teno JM, Kiely DK, et al. The clinical course of advanced dementia. N. Engl. J. Med. 2009;361(16):1529–1538. 5. Weissman DE, Matson S. Pain assessment and management in the long-term care setting. Theor Med Bioeth. 1999;20(1):31–43. 6. Gozalo P, Teno JM, Mitchell SL, et al. End-of-life transitions among nursing home residents with cognitive issues. N. Engl. J. Med. 2011;365(13):1212–1221. 7. Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB, et al. Estimating prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA. 2004;291(22):2734–2740. 8. Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D, Sachs GA. Management of noncancer pain in community-dwelling persons with dementia. J Am Geriatr Soc. 2006;54(12):1892–1897. 9. Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Dying with advanced dementia in the nursing home. Arch. Intern. Med. 2004;164(3):321–326. 10. Emanuel LL, Emanuel EJ. The Medical Directive. A new comprehensive advance care document. JAMA. 1989;261(22):3288–3293. 11. Silveira MJ, Kim SYH, Langa KM. Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death. N. Engl. J. Med. 2010;362(13):1211–1218. 12. Teno JM, Gruneir A, Schwartz Z, Nanda A, Wetle T. Association Between Advance Directives and Quality of End‐of‐Life Care: A National Study. Journal of the American Geriatrics Society. 2007;55(2):189–194. 13. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: randomised controlled trial. BMJ. 2010;340:c1345. 14. Riley GF, Lubitz JD. Long-term trends in Medicare payments in the last year of life. Health Serv Res. 2010;45(2):565–576. -45- 15. Nicholas LH, Langa KM, Iwashyna TJ, Weir DR. Regional variation in the association between advance directives and end-of-life Medicare expenditures. JAMA. 2011;306(13):1447–1453. 16. Fagerlin A, Schneider CE. Enough. The failure of the living will. Hastings Cent Rep. 2004;34(2):30–42. 17. Tonelli MR. Pulling the Plug on Living Wills. Chest. 1996;110(3):816 –822. 18. La Puma J, Orentlicher D, Moss RJ. Advance directives on admission. Clinical implications and analysis of the Patient Self-Determination Act of 1990. JAMA. 1991;266(3):402–405. 19. Hanson LC, Rodgman E. The use of living wills at the end of life. A national study. Arch. Intern. Med. 1996;156(9):1018–1022. 20. Morrison RS, Olson E, Mertz KR, Meier DE. The inaccessibility of advance directives on transfer from ambulatory to acute care settings. JAMA. 1995;274(6):478–482. 21. Teno JM, Licks S, Lynn J, et al. Do advance directives provide instructions that direct care? SUPPORT Investigators. Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment. J Am Geriatr Soc. 1997;45(4):508–512. 22. Qaseem A, Snow V, Shekelle P, et al. Evidence-based interventions to improve the palliative care of pain, dyspnea, and depression at the end of life: a clinical practice guideline from the American College of Physicians. Ann. Intern. Med. 2008;148(2):141–146. 23. Sonnenblick M. [Advance medical directives]. Harefuah. 2002;141(2):181–188, 221. 24. Gomes CA Jr, Lustosa SAS, Matos D, et al. Percutaneous endoscopic gastrostomy versus nasogastric tube feeding for adults with swallowing disturbances. Cochrane Database Syst Rev. 2012;3:CD008096. 25. Chen H-L, Shih S-C, Bair M-J, Lin I-T, Wu C-H. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy in the Enteral Feeding of the Elderly. International Journal of Gerontology. 2011;5(3):135–138. 26. Hull MA, Rawlings J, Murray FE, et al. Audit of outcome of long-term enteral nutrition by percutaneous endoscopic gastrostomy. Lancet. 1993;341(8849):869–872. 27. Abuksis G, Mor M, Segal N, et al. Percutaneous endoscopic gastrostomy: high mortality rates in hospitalized patients. Am. J. Gastroenterol. 2000;95(1):128–132. 28. Peck A, Cohen CE, Mulvihill MN. Long-term enteral feeding of aged demented nursing home patients. J Am Geriatr Soc. 1990;38(11):1195–1198. 29. Mitchell SL, Kiely DK, Lipsitz LA. The risk factors and impact on survival of feeding tube placement in nursing home residents with severe cognitive impairment. Arch. Intern. Med. 1997;157(3):327–332. -46- 30. Kuo S, Rhodes RL, Mitchell SL, Mor V, Teno JM. Natural history of feeding-tube use in nursing home residents with advanced dementia. J Am Med Dir Assoc. 2009;10(4):264–270. 31. Grant MD, Rudberg MA, Brody JA. Gastrostomy placement and mortality among hospitalized Medicare beneficiaries. JAMA. 1998;279(24):1973–1976. 32. Finucane TE, Christmas C, Travis K. Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA. 1999;282(14):1365–1370. 33. Sampson EL, Candy B, Jones L. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2009;(2):CD007209. 34. Teno JM, Gozalo P, Mitchell SL, et al. Feeding tubes and the prevention or healing of pressure ulcers. Arch. Intern. Med. 2012;172(9):697–701. 35. Teno JM, Mor V, DeSilva D, et al. Use of feeding tubes in nursing home residents with severe cognitive impairment. JAMA. 2002;287(24):3211–3212. 36. Mitchell SL, Teno JM, Roy J, Kabumoto G, Mor V. Clinical and Organizational Factors Associated With Feeding Tube Use Among Nursing Home Residents With Advanced Cognitive Impairment. JAMA. 2003;290(1):73–80. 37. Lopez RP, Amella EJ, Strumpf NE, Teno JM, Mitchell SL. The influence of nursing home culture on the use of feeding tubes. Arch. Intern. Med. 2010;170(1):83–88. 38. Clarfield AM, Monette J, Bergman H, et al. Enteral feeding in end-stage dementia: a comparison of religious, ethnic, and national differences in Canada and Israel. J. Gerontol. A Biol. Sci. Med. Sci. 2006;61(6):621–627. 39. Terry M, Zweig S. Prevalence of advance directives and do-not-resuscitate orders in community nursing facilities. Arch Fam Med. 1994;3(2):141–145; discussion 145. 40. Dening KH, Greenish W, Jones L, Mandal U, Sampson EL. Barriers to Providing End-of-Life Care for People with Dementia: A Whole-System Qualitative Study. BMJ Support Palliat Care. 2012. Available at: http://spcare.bmj.com/content/early/2012/02/29/bmjspcare-2011-000178. Accessed April 17, 2012. 41. Sampson EL, Burns A, Richards M. Improving end-of-life care for people with dementia. Br J Psychiatry. 2011;199(5):357–359. 42. Dreyer A, Forde R, Nortvedt P. Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes--relatives’ role in the decision-making process. J Med Ethics. 2009;35(11):672– 677. -47- 43. De Gendt C, Bilsen J, Stichele RV, Deliens L. Advance Care Planning and Dying in Nursing Homes in Flanders, Belgium: A Nationwide Survey. J Pain Symptom Manage. 2012. Available at: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22917717. Accessed September 8, 2012. 44. Danis M, Garrett J, Harris R, Patrick DL. Stability of choices about life-sustaining treatments. Ann. Intern. Med. 1994;120(7):567–573. 45. Carmel S, Mutran EJ. Stability of elderly persons’ expressed preferences regarding the use of life-sustaining treatments. Soc Sci Med. 1999;49(3):303–311. 46. Murphy DJ, Burrows D, Santilli S, et al. The influence of the probability of survival on patients’ preferences regarding cardiopulmonary resuscitation. N. Engl. J. Med. 1994;330(8):545–549. 47. Sonnenblick M, Friedlander Y, Steinberg A. Dissociation between the wishes of terminally ill parents and decisions by their offspring. J Am Geriatr Soc. 1993;41(6):599–604. 48. Bullock K. The influence of culture on end-of-life decision making. J Soc Work End Life Palliat Care. 2011;7(1):83–98. 49. Sviri S, Garb Y, Stav I, et al. Contradictions in end-of-life decisions for self and other, expressed by relatives of chronically ventilated patients. J Crit Care. 2009;24(2):293–301. 50. Blinderman CD, Krakauer EL, Solomon MZ. Time to revise the approach to determining cardiopulmonary resuscitation status. JAMA. 2012;307(9):917–918. 51. Frank C, Heyland DK, Chen B, et al. Determining resuscitation preferences of elderly inpatients: a review of the literature. Canadian Medical Association Journal. 2003;169(8):795 – 799. 52. Moore CD, Sherman SR. Factors That Influence Elders’ Decisions to Formulate Advance Directives. Journal of Gerontological Social Work. 1999;31(1-2):21–39. 53. Quill TE. Perspectives on care at the close of life. Initiating end-of-life discussions with seriously ill patients: addressing the “elephant in the room.” JAMA. 2000;284(19):2502–2507. 54. Pantilat SZ, Markowitz AJ. Perspectives on care at the close of life. Initiating end-of-life discussions with seriously ill patients. JAMA. 2001;285(22):2906. 55. Smith, Alexander K, Williams, Brie A., Lo, Bernard. Discussing Overall Prognosis with the Very Elderly. N. Engl. J. Med. 365(23):2149–51. 56. Shalev C. [Medical care proxy for an aging woman]. Harefuah. 2009;148(4):229–232, 278, 277. -48- 57. Hockley J, Watson J, Oxenham D, Murray SA. The integrated implementation of two end-oflife care tools in nursing care homes in the UK: an in-depth evaluation. Palliat Med. 2010;24(8):828–838. 58. Casarett D, Kapo J, Caplan A. Appropriate use of artificial nutrition and hydration-fundamental principles and recommendations. N. Engl. J. Med. 2005;353(24):2607–2612. 59. McCann RM, Hall WJ, Groth-Juncker A. Comfort care for terminally ill patients. The appropriate use of nutrition and hydration. JAMA. 1994;272(16):1263–1266. 60. Scott AG, Austin HE. Nasogastric feeding in the management of severe dysphagia in motor neurone disease. Palliat Med. 1994;8(1):45–49. 61. Norberg A, Hirschfeld M. Feeding of severely demented patients in institutions: interviews with caregivers in Israel. J Adv Nurs. 1987;12(5):551–557. 62. Rosin AJ, Sonnenblick M. Autonomy and paternalism in geriatric medicine. The Jewish ethical approach to issues of feeding terminally ill patients, and to cardiopulmonary resuscitation. J Med Ethics. 1998;24(1):44–48. 63. Jotkowitz AB, Clarfield AM, Glick S. The care of patients with dementia: a modern Jewish ethical perspective. J Am Geriatr Soc. 2005;53(5):881–884. 64. Shega JW, Hougham GW, Stocking CB, Cox-Hayley D, Sachs GA. Barriers to Limiting the Practice of Feeding Tube Placement in Advanced Dementia. Journal of Palliative Medicine. 2003;6(6):885–893. 65. Golan I, Ligumsky M, Brezis M. Percutaneous endoscopic gastrostomy in hospitalized incompetent geriatric patients: poorly informed, constrained and paradoxical decisions. Isr. Med. Assoc. J. 2007;9(12):839–842. 66. Brett AS, Rosenberg JC. The adequacy of informed consent for placement of gastrostomy tubes. Arch. Intern. Med. 2001;161(5):745–748. 67. Gibson SJ, Lussier D. Prevalence and relevance of pain in older persons. Pain Med. 2012;13 Suppl 2:S23–26. 68. Meier DE. Pain as a cause of agitated delirium. Arch. Intern. Med. 2012;172(15):1130. 69. Husebo BS, Ballard C, Sandvik R, Nilsen OB, Aarsland D. Efficacy of treating pain to reduce behavioural disturbances in residents of nursing homes with dementia: cluster randomised clinical trial. BMJ. 2011;343:d4065. 70. Warden V, Hurley AC, Volicer L. Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc. 2003;4(1):9–15. -49- 71. Jordan A, Hughes J, Pakresi M, Hepburn S, O’Brien JT. The utility of PAINAD in assessing pain in a UK population with severe dementia. Int J Geriatr Psychiatry. 2011;26(2):118–126. 72. Herndon LVecchioni N, Bones C, S K. How-to Guide: Improving Transitions from the Hospital to Skilled Nursing Facilities to Reduce Avoidable Rehospitalisations. 73. Sevin C. How-to Guide: Improving Transitions from the Hospital to Home Health Care to Reduce Avoidable Rehospitalizations. -50- נספח – 1שאלון המחקר שלום וברכה, שמי ד"ר אדיר שאולוב ,מתמחה מהמחלקה הפנימית בהדסה הר הצופים .במסגרת עבודת מדעי יסוד בחרתי לחקור את הטיפול בסוף החיים בהנחיית פר' מאיר ברזיס ,פר' אלן רובינוב, ד"ר יורם מערבי וד"ר מאיר פרנקל. ידוע מהספרות כי חולים בסוף החיים סובלים מכאב קוצר נשימה ואי שקט .כמו כן ידוע מהספרות כי חולים רוצים כי בקשותיהם יכובדו בסוף החיים. שאלון זה הוא אנונימי ,נתונים אישיים ונתונים של המוסד הינם חסויים .השאלון נועד לצלם תמונת מצב של הטיפול בסוף החיים במוסדות הסיעודיים בירושלים .אני תקווה כי תוצאות המחקר יעזרו לנו להבין איך נוכל לטפל טוב יותר במטופלים שלנו. ניתן לענות יותר מתשובה אחת וגם להעיר הערות. אודה מאד על שיתוף הפעולה לתועלת כולנו. אנא הגדר את תפקידך: מנהל/ת מנהל/ת רפואי מוסד אח/ות ראשית /אחראית מחלקה רופא/ה עובד/ת סוציאלי/ת אח/ות אחר )פרט( ______ כמה מטופלים נמצאים באחריותך? מעל 100 50-100 10-20 20-50 פחות מ 10 מה סוג המטופלים בהם את/ה מטפל? תשושים .I תשושי נפש סיעודיים סיעודיים מורכבים העדפות בסוף החיים: .1בין המטופלים שלכם – באיזה אחוז ידוע בפירוש מה ההעדפות שלו/ה בסוף החיים )האם מעוניין בפעולות חודרניות בסוף החיים כגון :הנשמה ,החייאה לבבית וכדומה(? מעל 90% 70-90% 40-70% 10-40% פחות מ 10% לא יודע/ת 1 .2בין המטופלים שלכם – באיזה אחוז ידוע כי מונה אפוטרופוס? פחות מ 10%לא יודע/ת 10-40% 40-70% 70-90% מעל 90% .3בין החולים שלכם – באיזה אחוז ידוע כי מונה 'מיופה כוח' )אדם שמונה על ידי המטופל לקבל החלטות בשבילו בסוף החיים .אין מדובר באפוטרופוס על הגוף שמונה על ידי בית המשפט(? מעל 90% 70-90% 40-70% 10-40% פחות מ 10% לא יודע/ת .4כמה פעמים בשנה האחרונה ניהלת שיחה עם מטופל/ת לגבי העדפותיו בסוף החיים? מעל 20 10-20 פחות מ 5 5-10 בכלל לא .5כמה פעמים בשנה האחרונה ניהלת שיחה עם בן משפחה לגבי העדפותיו של המטופל/ת לטיפול בסוף החיים? מעל 20 10-20 פחות מ 5 5-10 בכלל לא .6באיזה שלב באשפוז של המטופל מתקיים דיון לגבי העדפות לסוף החיים? )ניתן לענות יותר מתשובה אחת( בראיון הקבלה לאחר מספר שבועות כאשר המטופל או בן משפחה יוזם את הדיון כאשר חלה הידרדרות חריפה לעולם לא .7איפה מתועדות ההעדפות של המטופל בסוף החיים? )ניתן לענות יותר מתשובה אחת( במעקב הרפואי במעקב הסיעודי לא מתועד בכתב לא רלוונטי אחר – פרט __________________________________________ .8האם העדפות החולה בסוף החיים מועברות יחד עם המטופל במקרה של העברה למסגרת אחרת )למשל העברה לאשפוז בבית חולים(? לרוב כן לפעמים לרוב לא לא יודע/ת לא רלוונטי 2 באיזה אופן? _____________________________________________ .9כמה פעמים בשנה האחרונה מטופל שמצבו הדרדר לא נשלח לבית חולים בהתאם להעדפה מפורשת שלא להתפנות לבית חולים? מעל 20 10-20 5-10 פחות מ 5 לא יודע/ת בכלל לא .10כמה פעמים בשנה האחרונה נפטר/ה מטופל/ת במחלקה שלך בהתאם להעדפה מפורשת שלא להתפנות לבית חולים? לא יודע/ת פחות מ 5בכלל לא 5-10 מעל 10-20 20 .11מי לדעתך צריך לנהל שיחה עם החולה לגבי העדפות בסוף החיים? רופא/ה אח/ות עובד/ת סוציאלי/ת בני משפחה לא יודע/ת צוות רב מקצועי אחר – פרט__________________________________________: .12מתוך חולי הדמנציה שבאחריותך ,מה אחוז המטופלים שמוזנים דרך זונדה או ?PEG מעל 50% 20-50% 10-20% 5-10% פחות מ 5% לא יודע .13איזה שיקולים מנחים אותך בקבלת החלטה על התקנת זונדה או ?PEG במידה רבה במידה בינונית במידה מעטה להעלות רמת האלבומין בדם ירידה במשקל אספירציות חוזרות בקשה של בני משפחה קשיים בהאכלה פצעי לחץ שיקול אחר ,נא פרט: ________________ .14באיזה מידה היית מעוניינ/ת בעצמך בהזנה מלאכותית )דרך זונדה או (PEGלו חלילה היית במצב של דמנציה מתקדמת? במידה רבה מאד במידה רבה במידה בינונית במידה מועטה במידה מועטה מאד 3 .15האם לדעתך ,בתנאים אחרים )כוח עבודה רב יותר ,מטפלת צמודה( היה ניתן להמשיך הזנה דרך הפה בחולים אלו? במחצית מהמקרים ברוב המקרים במיעוט המקרים אין קשר בין כוח אדם לבין התקנת זונדה או PEG לא יודע/ת .16האם לדעתך יש תועלת בהזנה של חולה בשלב הסופי של מחלתם )מחלה אונקולוגית ,אלצהיימר או מחלה אחרת( דרך זונדה או ?PEG במידה רבה מאד .II במידה בינונית במידה רבה במידה מועטה במידה מועטה מאד לא יודע/ת טיפול תומך )פליאטיבי(: .17באיזה תדירות את/ה בודק/ת האם המטופל/ת סובל מכאב? כל יום אחת לשבוע אחת לחודש אחת לשנה בכלל לא לא רלוונטי .18באיזה תדירות את/ה בודק/ת האם המטופל/ת סובל מקוצר נשימה? כל יום אחת לשבוע אחת לחודש אחת לשנה בכלל לא לא רלוונטי .19לפי דעתך ,איזה אחוז מהמטופלים שלך סובל מכאב קבוע? מעל 90% 70-90% 40-70% 20-40% 10-20% פחות מ 10% לא יודע/ת .20מהי הצורה הנכונה לטיפול בכאב קבוע? )ניתן לענות יותר מתשובה אחת( טיפול קבוע במינונים גבוהים זמינות של טיפול לכאב לפי הצורך טיפול בסיס קבוע עם תוספות לכאב מתפרץ טיפול במדבקות – דרך העור טיפול לא תרופתי: פיזיותרפיה ,שינוי תנוחה ,דיבור וכו' .21באיזו אחוז מהמטופלים הסובלים מכאב את/ה רואה צורך לתת טיפול באופיאטים לכאב? מעל 90% 70-90% 40-70% 20-40% 10-20% פחות מ 10% לא יודע/ת .22האם ניתן טיפול בנוזלים תת עורי במוסד שבו את/ה עובד/ת? 4 לא כן אינני יודע/ת .23מתוך המטופלים הסובלים מכאב ,באיזה אחוז המטופלים יש צורך להעביר לבית חולים או למוסד אחר )מוסד סיעוד מורכב וכדומה( לצורך טיפול מיטבי בכאב? מעל 90% 70-90% 40-70% 10-40% פחות מ 10% לא יודע/ת .24האם לדעתך הטיפול לסבל ולכאב במוסד הוא מספק? במידה רבה מאד במידה רבה במידה בינונית במידה מועטה במידה מועטה מאד לא יודע/ת אם ברצונכם להעלות הערות או הארות על הנושא או על הדרך לשפר את המצב ,אנא השתמשו בדף זה ,שלחו לי מייל ב [email protected]או התקשרו אלי.050-4048982 : תודה רבה! 5 נספח – 2סיכומי ראיונות )לשמירת עילום שמות המרואיינים והמוסד ,זהות המוסד מקודדת על ידי מספר המופיע לאחר תיאור תפקידו( אחות 1078 אין טיפולי IVכי אין רופא 24שעות ,ויש רק 5אחיות מוסמכות ,אין אחות מוסמכת 24שעות ביממה 50%מהמוות בתוך המוסד 50% ,בבית החולים יש שאלון מובנה בקבלה הרפואית על העדפות רפואיות ,מבוצע על ידי הרופא בלבד ,אין תשאול מובנה מאוחר יותר מעל 80%מהחולים ללא שיפוט יש להם אפוטרופוס )דרישות משרד הבריאות( ,מעודדים לזה .אין חולים עם ייפוי כוח ,ואין עידוד לכך .אפוטרופוס יכול להית בן משפחה ,קרן חסויים או אחר. יש טיפול בחמצן. יש טיפול אופיאטי POבלבד .רוב החולים מסתפקים באופטלגין וטרמדקס. יש אמדן שבועי של כאב במבוצע על ידי הצוות הסיעודי ,ומקפידים על כך. "אני לא אוהבת נרקוטיקה" – יש פחד מגניבות ,יש חשש מהבלבול שגורם לחולים. יש מקום לדבר יותר עם החולים התשושים ,אבל זו עבודה של פסיכולוג .יש פסיכו-גריאטרית פעם בשבועיים שרואה חולים אקוטיים ומתעסקת בטיפול תרופתי בעיקר. יש עו"סית אחראית בכל מחלקה אבל לא מתעסקת עם החלטות סוף החיים מעבר להדרכה של החולים להחלטות סוף החיים ,יש צורך בהדרכה של צוותים בעיקר של המט"בים יש רבנים של בתי כנסת סמוכים שנותנים שיעורים ומתעסקים בהלכה והשגחת כשרות ,אינם קשורים כלל להחלטות סוף החיים .המשגיח כהן ,מודאג בעיקר מהצורך לפנות כוהנים מהבניין. שני חולים בשנה מועברים לסיעודי מורכב ולכן צריכים לצאת מהבית .עושים מאמצים להמשכיות של טיפול בתוך הבית. עובדת סוציאלית 1078 מוות אצל תשושים הוא לרוב בלתי צפוי ולכן אין הזדמנות לדבר איתם על העדפות .סיעודיים הם בעיקר לא בעלי שיפוט ולכן יש להם אפוטרופוס. לא יוצא לה לדבר עם חולים על סוף החיי ם ,זה מרתיע אותה .מגששת אם יש לה פתח .בנוסף האמונה הדתית מפריעה ,אבא שלה היה אומר שצריך להאריך חיים לכל אחד אבל היא לא מסכימה עם זה. 6 לא יודעת לצפות את הפרוגנוזה של החולים ולכן לא מדברים איתם על סוף החיים מרגישה שדיבור על סוף החיים נותן גושפנקא לחוסים לוותר על החיים ,ולהישאר במיטה כל היום מחכה שהנושא יעלה מהמטופל ,לא יוזמת בעצמה יש במחלקה חולה עצמאית שגילו לה כעת סרטן מעי גס ולא מעוניינת בטיפול ,והיא מינתה מיופה כוח עם הטופס של הדסה .זה מקרה חריג ביותר היא לא אוהבת למנות אפוטרופוס /מיופה כוח לחולים עצמאיים בגלל שזה לוקח מהם את העצמאות. ככלל יש בעיה עם טיפול במוסד כי קובעים לחוסים את הכול ,סדר יום אוכל הכול .מרגישה שיש "הארכה מלאכותית של החיים" שכופים על החוסים – כלכלה בזונדה ו PEGועוד .יש טיפול טוב אך קשה לה עם זה .הכי טוב להיות בבית... ממנים אפוטרופוס לגוף ל 80%כאשר אין שיפוט או שאינם מסוגלים לדאוג לצרכים שלהם. אחות 1078 "כל אדם רוצה לחיות" "בסוף נלחמים על כל שנייה" ביחידת המונשמים בהרצוג רואים סבל נוראי -למה להנשים אותם? חולה שהספיק להיות בפנסיה שלושה שבועות ועבר CVAגדול ,אשתו הייתה בדילמה גדולה ,נסעה במיוחד במונית כדי להסביר למשפחה לקראת מה הולכים במידה ויבחרו בהנשמה. "קשישים כאן חיים את החיים שלהם" רוצים לחיות ואיכות חיים. יש מעורבות משפחות עם אינטרסים ,חשוב להם שיחיו בכל מחיר .בודדים מהמשפחות באמת מסורים. שואלים משפחה על הנשמה אנשים לא יודעים לענות .צריך להסביר באריכות וצריך לכך מיומנות. זה כואב לשאול הנושא "כל הזמן מסתובב בראש" צריך הכשרה איך לדבר עם אנשים. חולה שהייתה 3שבועות במחלקה ,והידרדרה .המשפחה לא רצו שתמות .תעשו משהו .לקחתי על עצמי לדבר איתם .לקח הרבה זמן הכנתי אותם לפרידה .קיבלתי מכתב תודה אחר כך. יש כעס של משפחות על עצמם שאין להם איך לעזור ,כעס על הצוות שלא יודע לעזור. עו"סית לא מתערבת ולא יודעת על סוף החיים. להקשיב זה כלי מאד חשוב. מנסה לכוון את המשפחות למה שאני רוצה 7 אח ראשי 2167 משרד הבריאות פנה לדיור המוגן עם הטופס שלהם לייפוי כוח והחלטות סוף חיים 80% ,מהדיור המוגן חתום על זה. הטופס ארוך ומסורבל ,נשלח בדואר רשום למשרד הבריאות .לעתים קרובות מחזירים את הטופס בגלל בעיות שונות כמו כיבה בשני סוגים של דיו וכו''' .מכבידים מאד על מילוי הטופס. מעולם לא נתקבלו בצורך ליישם את זה ,ולא ברור אם מד"א יתייחסו לטפסים האלה. לפני טפסי משרד הבריאות אותו שיעור בערך היו חתומים על הטפסים של לילך ,ביוזמה של אחת הדיירות של הדיור המוגן. במחלקה הסיעודית אין ייפוי כוח או כל דבר אחר פרט לאפוטרופסות .היעד מילוי הטפסים במחלקה הסיעודית בגלל חוסר זמן להכניס את זה ,בנוסף במחלקה הסיעודית יש מעורבות רבה של המשפחות, מה שגם מצרי דיון בשעות הערב .כל זאת גם לחולים צלולים במחלקה הסיעודית. טיפול לכאב במחלקה הסיעודית הוא מספק ,יש אופיאטים אך לרוב אין בו צורך) .רצה להראות לי מעקב כאב במחשב – אך האחרון שתועד לחולה היה ב 2007אז לא היו לו כאבים( מטפל 2167 סבא שלו היה מאושפז לאחר ניתוח עם הנשמה זונדה וקטטר "עשרות פעמים היד שלי הייתה על השקע" ,מה שעצר אותו זה שהמשפחה תאשים אותו במות הסבא. הייתה משפחה שהעסיקו אותו פרטי כדי להאכיל בלבד ,וזה החזיק אותה עד יום מותה .לדעתו זה מועיל רק במיעוט המקרים. יש סבל של "כל מיני דברים" -כאב ,נפשי ועוד .הרבה כאב הוא "פסיכולוגי" – כל יום מתלוננים על אותו הדבר. בלי דת – לא היה צורך בכל ההנשמות והזונדות ,אבל הדת אומרת אחרת. דיאטן 2167 לא ברור לי "עד כמה להיאבק על האוכל" .מרגיש שחסר לי ידע קליני בנושא .מי שלא רוצה העשרת תזונה ,לא מרגיש שצריך להתווכח אתו. משפחות ככלל לא פונות אליו בשאלות על האוכל .נדיר שהוא זה שממליץ על זונדה ,לרוב זה מגיע מהצוות בעקבות הידרדרות אקוטית .תפקידו בעיקר לגלות את ההתדרדרות האיטית ומקדמת. הכיר חולה שחייה על 500קלוריות ליום למשך שנה וחצי. במקום קודם שבו עבד היה הרבה העשרת מזון פשוט "כי לא היה אוכל" 8 רופאה 2167 ב 13שנות עבודתה היו 10-12מקרים שהתעקשו שלא להתפנות לבית החולים .יזמה של המטופלים, בעיקר אינטליגנטים )רופאים פרופסורים( גם הם בסוף עברו לאשפוז בבית החולים – המנהל הרפואי התעקש על כך כי "אולי אפשר לעשות ככה ,ואולי ככה."... בפני עצמה מנסה לטפל כמה שיותר בתוך המוסד ,נותנים רוצפין ,אבל מרגישה שבסוף כמעט תמיד צריך לשלוח .שולחים בשלב אנטיביוטיקה .IVאחוז קטן מתים פה. משפחה הביאה מורפין וביקשה לתת למטופל שסבל מאד והיה בימיו האחרונים .הרופאה השנייה במוסד לא הסכימה – "אני לא רוצה שתמות ממני"" ,מחר היא תבוא ותגיד שהוא מת בגללי" .היא נתנה את המורפין והוא מת תוך זמן קצב. נדיר מאד שצריך מורפין אבל "צריך לתת לנו רשות לכתוב מרשם אישי פרסונאלי" עבור מטופל מסוים. מדברים עם המשפחות רק אם רואים שהמצב לא טוב .הרוב רוצים טיפול "עד הסוף" ,הם אנשים פשוטים. PEGזה תמיד בעיה ,רוב המשפחות לא רוצות ,מנסים הסמכה או כל פתרון אחר עד שאין בררה. משפחה אחת שסירבה בשום פנים לזונדה – המנהל הרפואי אמר "אם אתה רוצים שימות מרעב" אז לא כאן .המנהל הרפואי "לחץ עד כדי כך שלקחו אותו מכאן". יש מספיק צוות להאכלה ,מטפלים מתנדבים משפחות ,אך זה לא עוזר למנוע זונדה. עו"סית 2167 נושא סוף החיים קל לדבר עליו אך "לא כולם יכולים לעמוד בזה" .מרגישה שהרופאים מפחדים מתביעות. רואה דמיון לאחוז הגבוה של ניתוחים קיסריים" .מי יודע אם הילד השני יבוא ויכעס ויגיד מה עשיתם". המנהל הרפואי מאד נזהר מדברים כאלו .לי יש לוקסוס כי מה שאני אומרת לא מקצועי-רפואי. 4-5חולים נתנו להם להיות פה בטיפול פליאטיבי .הרגישה שצריך לאסוף את המטפלים ולעזור להם להתמודד עם זה שלא מטפלים בחולים אבל תמיד מתו לפני שהספיקה לעשות את זה .המנהל הרפואי די פוחד ממצבים כאלו. יש משפחות שלא היו רוצים להיות במצב כזה בעצמם וגם לא היו רוצים שילדים שלהם יצטרכו להתמודד עם מה שהם עוברים כעת עם ההורה .מצד שני אנשים משנים את דעתם .משפחה שהייתה נחרצת נגד הנשמה והורה אחד נפטר הסכימו לאינטובציה של ההורה השני כי "לא יכולנו עכשיו שגם הוא ימות". מטופל אחר רצה לתרום את גופו למדע ,ש "לי זה קשה " להתמודדות. אימא שלה מתה בבית )גרה עם בת אחרת( עם טרכיאוסטומיה ו ,PEGאולי הייתה יכולה מעט לשמוע. הייתה כך 6שנים אצל הבת החרדית .גם אז ההתמודדויות היו קשות "?"we're going to let her choke "? ."We're going to starve herהרגישה שאין זה מקומה להתווכח עם אחותה החרדית למרות שלא הסכימה אתה .בסוף מתה בבית חולים מונשמת. 9 מטופל אחת חתום על טופס של הדסה ,שהילדים הביאו .יש אצלה טפסים כאלו אך לא יוזמים שיחות עם המטופלים למעט סביב אפוטרופסות. משפחה שלא הסכימה ל PEGאמר להם המנהל הרפואי "שתמות בית לא אצלי" .גם בשביל המטפלים חשוב לראות שהמטופל בכל זאת קצת אוכל .צריכים הרבה אומץ .לא כל אחד יכול "."to go slow פעם התלוננה על כך שהזמינו מד"א לחולה על ערש דווי והאח הראשי אמר לה "מי נתן לך את הזכות". בסוף עבדו עליו חצי שעה של החייאה ולקחו לבית חולים. אומרת לכל מי שעושה אפוטרופסות ולא מעוניין בהחייאה כי "אני לא יכולה להתחייב" שזה מה שיקרה. זה תלוי בהרבה אנשים אחרים. מנהל רפואי 2167 היום אין רוטינה כזאת אבל ברור שהציבור יותר פתוח לכך .פעם היה כעס כשהיו מעלים את השאלה ,מה שאין כן היום. אבל ,אין רוטינה של לשאול על רצונות בסוף החיים ,בעיקר אם החולה נראה טוב בקבלה ואין סיבה לחשוב שיהיו סיבוכים .בחולים הדמנטיים זה כלל לא עומד על הפרק ,ובחולים ללא מחלה מסכנת אין עילה לשאול. ברור שיש רתיעה של הרופאים מלשאול על רצונות בסוף החיים ,אבל ברור שזה יכנס עם הזמן .בעבר גם הייתה רתיעה מלדבר עם משפחות בכלל ,וזה השתנה .זה הפך לשגרתי נדון ומקובל "לא טריפה". הרתיעה מלשאול מקבילה לרתיעה מלספר למישהו שיש לו סרטן. לא נראה שמשרד הבריאות מקיים את חלקו בחוק החולה הנוטה למות .הוא לא מכיר מאגר של הנחיות מקדימות ,ואם זה היה קיים הוא היה יודע על כך .נוח למישהו שהכול יישאר מעורפל .גם אם ימלאו את ההוראות יגידו להם אחר כך שפג תוקפם כי עברו 5שנים מהמילוי. במוסד אותו מנהל יש 3-4חולים שמוגדרים DNRמתוך כ .30לפעמים הרישום הוא בעייתי ולכן זה לא מתקיים במציאות. הבעיות הגדולות עם DNRהם "רק בגלל מד"א" שלא מכבדים את ההוראות. משתדל לטפל בחולי DNRבתוך המוסד אבל משרד הבריאות כובל את ידיו ,ואוסר עליו לטפל IVועוד. "יש מספיק עצימת עיניים" מצידו כדי לאפשר המשך טיפול בתוך המוסד. מעבר לכך ,גם חולים שהם DNRאם מדובר בזיהום פשוט יש מה לתרום להם והם צריכים לקבל טיפול. משתדלים לשכנע משפחות בנחיצות של PEGאו זונדה ,ולרוב מצליחים בכך. יש טיפול באופיאטים על פי מרשם ספציפי לחולה במידת הצורך. 10 רופא 3256 דיירים לא מדברים על המוות ,משפחות לעתים מעלות דרישה לא לבצע פעולות חודרניות בעיקר בחולי ם אונקולוגיים .האפוטרופוס אז כותב מכתב בצורה לא רשמית על כך שאינו מעוניין בביצוע פעולות חודרניות ומסתפקים בזה .הוא בדק פעם עם עורך דין ויש לכך תוקף משפטי. גם בחולים אלו מבצעים פעולות החייאה מינימאליות במוסד למרות שלא שולחים לבית החולים. אין שיחות יזומות מצד הצוות ,הרוב דמנטיים ,וכמעט כולם דתיים .כל מי שמדרדר מופנה מידית לבית החולים. רוב החולים שנזקקים ל PEGהם כאלו שהידרדרו באשפוז וחזרו למוסד עם זונדה בשל "זלזול בבית החולים" .גם מי שמדרדר במוסד מבחינת משקל ,אספירציות חוזרות ירידה תפקודית זיהומים חוזרים או פצעי לחץ ,מקבל הזנה מלאכותית. יש התנגדות רבה של המשפחות להכנסת הזונדה ,ולוקח הרבה זמן לשכנע אותם. אפוטרופוס ממונה כמט לכולם כדי לאפשר פרוצדורות בהמשך. אין אופיאטים במוסד ,רק לאנשים פרטיים. נוזלים SCיש וזה מאד עוזר 99%מהצוות לא היו רוצים להגיע לא לאינטובציה לא לזונדה ולא לבית אבות בכלל. אחות 3256 לעצמה הייתה רצה מסגרת בבית וטיפול תומך בלבד. לא שואלים את המטופלים לגבי העדפותיהם כי דרוש איש מקצוע עם הכשרה מקצועית "שלא יברחו מכאן" .בני משפחה צריכים להיות נוכחים בשיחה כזאת .לדעתה ההכנה לסוף החיים צריכה להיות לפני שמגיעים למוסד הסיעודי .בנוסף העדפות סוף החיים לא נכנס דרך הפיקוח ואין אישור לכך .בניגוד לכך אפוטרופסות "אתה יכול לקבל מידי". גם חרדים ודתיים מביאים עניין בהחלטות סוף החיים "בהחלט אפשר לשאול אותם" ,בניגוד אולי לעבר. מכירה ייפוי כוח כסוג של אפוטרופסות לגוף אבל לא ייפוי כוח להחלטות סוף החיים. חולים שמדרדרים מועברים מיד לבית חולים מכיוון שאי אפשר לסייע להם בתרופות IVובניטור. זונדה ו " PEGסגר פצע לחץ" לחולה במוסד ,כך שיש בזה תועלת .יש קושי גדול לשכנע את המשפחות ולעיתים הם צודקות ,והיה אפשר להסתדר עם יותר תשומת לב והאכלה סבלנית )בטופס רצתה לסמן אחוז גבוה מאד שהיו יכולים להיות מואכלים דרך הפה במידה והיה יותר צוות וזמן ,אבל לאחר דיון עם הרופא האחוז ירד(. 11 "אי אפשר להגיד שאין להם כאבים" ,ולו רק בשינוי תנוחה .כ 90%סובלים מכאב .אין אפשרות לטיפול פרופילקטי לפני שינוי תנוחה מכיוון שזה קורה הרבה פעמים .בניגוד לרופא אומרת שיש אופיאטים PO במוסד ,בבית המרקחת .הערכת כאב נעשית על ידי שפת גוף. עו"סית 3256 לא מכירה או מבינה את המושג ייפוי כוח בסוף החיים. זונדה למרות חוסר הנוחות הייתה מוכנה לקבל מכיוון שיודעת על השיפור שזה גורם – משפר מצב הרוח, יכולת לשבת זקוף ,לחיים ,להתעורר. דיונים על סוף החיים מתרחשים עם הדרישה מהמשפחה למינוי אפוטרופוס .יש שיחה של צוות רב מקצועי ,המשפחות מתעקשות שלא להזין בצורה זו. משפחה אחת התעקשה שלא להזין בזונדה ובאמת החולה מתה בסוף .לה היה "קשה לשמוע את זה" שלא מסכימים לטיפול .מצד שני מבינה שאלה "שוויצרים שמעדיפים איכות חיים" ולא חרדים אמתיים שיודעים שכל רגע של הארכת חיים חשובה .לפי האמונה שלה זה צעד לא נכון ,ומנסים לשכנע את המשפחות אם כי בסופו של דבר זו "בחירה שלהם". יש מטופלת אחת צלולה עם טופס חתום על ידי נוטריון שאינה מעוניינת בצעדי החייאה ,אך הטופס עוד מלפני שהיא עובדת במוסד הזה. מנהל רפואי 3256 דיון על החלטות סוף חיים מועלה על ידי הצוות הרפואי בהידרדרות במצב ,צורך באשפוז או פינוי על ידי מד"א .האוכלוסייה חרדית "רובם תומכים בטיפול אינסופי" .ככלל הימנעות מטיפול רפואי היא "לא נורמה שמקובלת בישראל" ,אם אתה מטפל אף אחד לא מתלונן עליך. הנחיות מקדימות מאד נדירות ולדעתו יש בכך תועלת רבה .רפואה היא "מערכת שירותית" ,זכות החולים לבחור את הטיפול שלהם .אם אתה בבית – אל תביא לבית חולים ובזה נפטרה הבעיה ,אבל בבית האבות "הוא שבוי שלי" ומכאן נובעת הבעיה .הנחיות מקדימות היו עוזרות במצב זה. יש שלב שהאכלה איטית הייתה עוזרת אבל בדרך כלל החולים ממשיכים להידרדר מכיוון שמדובר במחלה מתקדמת ,ובסוף יש צורך בזונדה או .PEGקשה להאמין שתוספת צוות להאכלה היה פותר את הבעיה. לגבי כאב ,הבעיה העיקרית היא דיאגנוסטית ,לאבחן שיש כאבים .רוצים שנאבחן על פי חוסר שקט אבל גם "מגרד לי בישבן" יגרום לחוסר שקט ולא רק כאבים .יש מקרים של טיפולי יתר 90% .מהזקנים יגידו 'כואב לי' ,זה לא אומר שיש כאבים אמיתיים שדורשים טיפול .להשיג את התרופות אין בעיה ,צריך רק לרשום רצפט .מדברים בביטחון רב על אבחון וטיפול בכאב בקשישים ,אבל אין ודאות באבחנה של כאב ולכן לא ברור אם להתחיל ,ובמידה ומתחילים לא ברור מתי להפסיק .אחרי שבר סביר שיש כמה ימים של כאבים ,אבל מה אחר כך ,מתי מפסיקים לתת טיפול לכאב? 12 ברפואה לומדים שאם יש כאב זה ביטוי למחלה ,אז צריך לחפש אותה .אם יש ארטריטיס – צריך לטפל בה אבל טיפול לכאב ,כאשר לא ברור שיש כאב ואם כן מאיפה הוא זה בעייתי .חולה דמנטי צועק ,זה נפשי או גופני? יש הרבה הנחות לטיפול גורף לכאב בחולים כאלו. מעשית זקנים שאומרים שהם לא רוצים לחיות אחר כך באים בדאגה לרופא עם פצע ביד ושואלים אם זה מסוכן .יש דואליות ,רוצים למות ורוצים לחיות .לגבי עצמו – לא יודע איזה מנגנון ישלוט עליו כאשר יגיע למצב הזה .תיאורטית פחות מעוניין בהארכת חיים מלאכותית. מנהל רפואי 4345 "אין תקנים ,אין כסף ,אין משכורת – מה הם רוצים?"" ,כל חולה עם חום 38ילך למיון!" "אני בשתיים בלילה אגיע למלאת מכתב פטירה? שיקפצו לי!" "החולים שלנו כולם סופניים" ,כולם חולים דמנטיים קשים ,אין עם מי לדבר על החלטות סוף החיים. בקבלה מדברים עם המשפחות ויש טופס מסודר .הרוב הם דתיים שרוצים "עד הסוף" ,או משפחות שלא רוצות לקחת אחריות .המשפחות מתייחסות כאילו החולים יחיו לנצח" ,אין אפשרות לדבר על סוף החיים, אין סוף החיים בכלל!" .הרוב לא רוצים הארכת סבל אבל לא מסוגלים לתת הוראה לא לפנות לבית חולים. הם אומרים "תשלחו לבית חולים ושם אנחנו נחליט" .רוב המשפחות עם IQנמוך .קשה להסביר להם .כל חצי שנה יש ישיבה חדשה עם המשפחות להסביר את המצב של החולה. בנוסף יכול להיות שיהיה רווח מפנוי לבית חולים – "יש דלקת ריאות שאפשר לטפל" .כמו המשפחות "גם אני לא לוקחת אחריות". עצם זה שיש מעבדה רק שלוש פעמים בשבוע מקשה עליה לטפל בתוך המוסד בעיקר בגלל בעיות אלקטרוליטריות .יש טיפול בתוך המוסד דרך PEGאו .IM "מנהל לא מסכים לכל דבר – זה כסף!" צריך לשלוח למרחקים ,לשלם לאמבולנס... נותנים נוזלים SC "חולה לעולם לא יעבור בגלל כאבים .כואב לו /לא כואב לו ,הוא נשאר כאן!" .יש טיפול בפרקוסט ,אבל לא מעבר לכך .אין חולים אונקולוגיים ולכן "אין לי כאב כזה" .יש טיפול בחמצן ויש הרגעה עם פנרגן וכדומה. כ 10%מקבלים הזנה מלאכותית ,לרוב בגלל קשיים בהאכלה וכתוצאה מכך ירידה במשקל" .אני בעד PEGאבל לעשות אותו בזמן" הווי אומר לפני שירד אלבומין ואז יש שיעור סיבוכים גבוה .בדרך כלל משפחת מסכימות. 1-2בשנה עובר לסיעודי מורכב .בדרך כלל מדובר בחולים שחוזרים מבית חולים עם פצעי לחץ קשים מדרדרים שם מאד. אחות ראשית 4345 בחצי השנה האחרונה התחלנו לחשוב על )היערכות לסוף החיים( באמת. 13 אף משפחה לא מוכנה לחתום על .DNRהם לא מסוגלים לתת תשובה חד משמעית .מבינה את הרופאה שלא רוצה לקחת אחריות "מחר תגידו שאני לא שלחתי )לבית חולים(" .ממשרד הבריאות אין גיבוי לזה. אין גיבוי חוקי ו "זה מה שמפחיד את כולם". לא צריך אישור לזונדה והרופאה אומרת למשפחות שאם הם לא רוצים שייקחו הביתה .יש דרישות ממשרד הבריאות – אם ימצאו ירידה במשקל ישאלו "את מי שאלתם? עם מי דברתם? איפה תיעדתם?". כתוצאה מכך שולחים חולים להרבה בירורים שהם לא היו עושים בבית כי זה עולה כסף זמן וטרטור. הרופאה אומרת שאם צריך בדיקת עיניים שנתית לחולי סכרת היא תמשיך לשלוח לבדיקה עד שיהיה גיבוי לכך שמפסיקה לשלוח לבדיקה. לדוגמא חולה עם BCCבפנים שהמשפחה לא רצו ניתוח – הרופאה דרשה שיחתמו על כך שהיא רצתה לשלוח את החולה והם לא מסכימים. 1-2חולים נשלחים בשבוע למיון. משפחות בודדות שחתמו על ,DNRלרוב אינטליגנטית ומגובשת יותר .גם הם נשלחו לבית חולים כאשר עלה החום .ולרוב ה DNRלא מתקבל בבית החולים .הם שוקלים מחדש כשהחולה מגיע אליהם. "מספר החולים שמתים פה הוא אפסי" .אם מוצאים מישהו מת במשמרת מחויבים לבצע החייאה מלאה עד שיגיע הרופא. כ 40מהמטופלים האפוטרופוס הרשמי שלהם הוא "קרן החוסים" וההנחיות שלהם לאחר יעוץ משפטי חד משמעית לעשות כל פעולה רפואית עד הסוף .חולה בת 93עם סרטן שד – מבחינתם צריכה לעבור ניתוח אלא אם כן הרופא במפורש ממליץ שלו. יש מעט מטופלים צלולים ,ולא מדברים איתם על רצונותיהם לקראת המוות .אין נוהל מסודר כזה ,לא יודעים איך לגשת לזה. ללא ספק אם היה יותר צוות היה אפשר לדחות את הצורך בזונדה .בעצם אחד אמור להאכיל ,10ברור שאם היה אחד על אחד היה יותר טוב" .למשרד הבריאות אני אגיד אחרת" לאחרונה נותנים יותר טיפול לכאב "היד יותר קלה על ההדק" .אבל "עדיין לא מספיק" .חולה עם פצע לחץ גדול ברור שסובלת מכאבים .המחסום לטיפול הוא לרוב הרופא – "אבל היא לא צועקת" אז אין צורך בטיפול .לא רואה סיבה לפחד מהתמכרות לאופיאטים ,בצעירים שמאושפזים אצלה היא רואה את זה אבל מעולם לא במבוגרים ובאלה שבאמת סובלים מכאב .טרמדקס מניסיונה לא עושה טוב למבוגרים. לדעתה חסר מגוון רחב יותר של תכשירים לטיפול בכאב .במקור הייתה באונקולוגיה שם השתמשו במגוון גדול מאד. אחות 5434 "כמעט ולא נפטרים פה"" ,לא עטפנו אף אחד" .במיוחד בשבתות ,גם חולים שלא רוצים להפנות לבית חולים כי יודעים שהולכים למות ,נשלחים לבית החולים .האחות שולחת "כדי שלא תצטרך להתמודד עם המוות שבטוח עכשיו קורה" .המשפחות מקוננות ולמרות שיש חדר קירור ,זה מעמסה על המחלקה שיקוננו עד מוצאי שבת .בנוסף יש מטופלים כוהנים שזה בעיתי בשבילם שיהיה מת במוסד .זה גם מטריח את הרופא לבוא לקבוע מוות אבל זו לא הסיבה המרכזית. 14 רואה יתרון ב PEGלאלו שמצבם הולך להיות כך למשך זמן ארוך .לכן לחולים אונקולוגיים אין טעם אבל דמנטיים יכולים לחיות ככה הרבה זמן. מפנים הרבה למרפאות כאב וטיפול בגלי רדיו את החולים העצמאיים. "תמיד חושבים מה ייתן הבית חולים" ,אם יש יתרון כמו במחלה זיהומית שולחים .חולים אונקולוגיים בהסכמת המשפחה לא שולחים החוצה כי לא יוכלו לקבל יותר בבית החולים מאשר במוסד .מבחינת משרד הבריאות יש בעיה עם זה – הם יבואו וישאלו למה החולה לא בהוספיס ,מה הוא עושה אצלך? יש במוסד חולים סופניים ,לא מסרטן .לדוגמא בת 100שהפסיקה לאכול החליטו לא להכניס .PEG ההחלטה על PEGפשוטה באלו שעושים אספירציות גדולות בזמן שמנסים לבלוע .אלה שמפסיקים לאכול זה יותר קשה .מתחילים עם להכין קפה מ JEVITYוניסיונות אחרים .אם זה לא עובד והחלבון ממשיך לרדת אין ברירה .יש סבלנות בהאכלה" .כל יום לנסות מחדש" ,יש ראש פתוח לנסות. לפני כחודש הייתה בכנס על טיפול בסוף החיים והחליטה אחר כך לנסות לדבר עם מטופלים על העדפות בסוף החיים .התחילה לשאול בקבלה והיה לה ניסיון גרוע עם זה "לא נכון פוליטיקלי קורקט" הרגישה שהמטופלים נעלבו .יש הרבה אמון בעין הרע" .כל דבר בעתו" .אולי התזמון בזמן הקבלה לא היה טוב. החולים "הם לא מפחדים מהמוות ,הם מכירים את זה" מקרובים וחברים .לעומת זאת הם מפחדים מבדידות וכאב .למרות זאת הניסיון שלה היה לא מוצלח. אחות 5434 גם חולים שהם DNRיקבלו אצלה הכול – "על המצפון שלי כלום לא יהיה!" ,שיחליטו בבית חולים .תמיד יש לחץ של הצוות ולכן תמיד מטפלים .לכן בדיון כזה אחות לא צריכה להיות מעורבת אלא רופא ועו"סית "עו"סית יכולה לכתוב מה מעניין את הסבתא שלה" היא לא צריכה להסתכל על החולה מדרדר אחר כך. סירוב לאכול זה שלב לפני הסוף ואם רוצים להאריך במשהו את החיים נותנים אוכל בזונדה או .PEG "תמיד שמתחילים עם אופיאטים ,יום או יומיים אחרי החולה מת" .כדורים אחרים גם עוזרים .לדעתה מספיק אופטלגין ואקמול לכל דבר .גם תרופות פלצבו כמו קלטרט הרבה פעמים עוזר לכאב. לגבי עצמה לא רוצה להחליט ,שאחרים יחליטו בשבילה – משפחה אלוהים .ברגע האמת כולם רוצים את הטובוס .בהתחלה אמרו לא לכל התערבות אבל ברגע האמת משגעים אותך שהם נחנקים" .גם אנחנו בני אדם!" ולא צריכים לעמוד בהחלטות האלה. ראתה PEGוזונדה פעמים רבות מחזירים אדם לאכול. אחות )שותפה לשיחה לעיל( 5434 בגלל שאין מספיק כוח אדם מכניסים זונדות. יש הרבה כאב ולא מטפלים בו מספיק טוב בגלל שהרופא לא מספיק פתוח לאחיות או למטופלים עצמם. 15 לא הייתה רוצה לעצמה אינטובציה או פעולה חודרנית אחרת .כשעבדה בבית חולים היו מקרים שפשוט יצאו מהחדר ונתנו לחולה למות ,אבל לא בבית אבות. רופאה 5434 "אנחנו מדברים על החיים" ולא על המוות .מנסים לגרות את המטופלים ולא לדכא אותם .גם הם מפחדים לדבר על זה .כולם אומרים שמעדיפים למות. עושים לכולם החייאה עד הסוף – "זה חוק" .החייאה "מכל הלב לכולם" גם סכיזופרנים במוסד אחר שהיא עובדת בו .לעצמה היא לא הייתה רוצה החייאה – "בכל זאת יעשו" .לא ידעה שאפשר לחתום על כך שלא רוצים החייאה" ,אם יהיה דף אני אחתום". PEGבעיקר לחולים עם בעיות ב ליעה "לפי מצב בריאות שלהם" .הפרוצדורה מסובכת טכנית אך מרגישה שזה עוזר לחולים. מתייחסים לכאב ,שולחים למרפאת כאב אם יש צורך .יש אופיאטים אבל יש בעיות עם זה ,זה מרדים את החולים ויש תופעות לוואי .החולים מעדיפים את הכאבים על תופעות הלוואי .האופיאטים עוזרים אבל הטיפול קשה "כל הזמן לישון". "כולם אומרים שלא טוב ,אז למה אנחנו עושים הכול?" אחות 5434 לא הייתה רוצה שיעשו לה החייאה" ,מגיעים למצב כזה של בזיון" .בטוחה שאם היו שואלים את החולים הם גם לא היו רוצים .זה סבל למשפחה ולמטופל" .נכון שיש קדושת חיים אבל איך אפשר ככה?" לכשעצמה היא "לא נכנסת לדיבור על כזה נושא" עם המטופלים ,כדי לא להכניס אותם למצב רוח רע .אם זה בא מהם מעבירה את זה הלאה .כשמטופלים רואים מישהו שמת בבית האבות ,הכוונה מת בפתאומיות בלי שנשלח למיון קודם לכן הם אומרים "כזה מוות אני רוצה". המטופלים "הם יודעים שזה תחנה אחרונה" והצוות מנסה להנעים להם את השהות בתחנה האחרונה. "מי אמר שצריך להיות גרוע ,התחנה האחרונה?" .מעודדים אותם ,מחמיאים להם .באופן אישי היא לא הייתה רוצה לדבר עם החולים על המוות ,זה נוגד את רצונה לעשות להם טוב. היו 3מטופלים שחתמו על סירוב להחייאה ,אבל היא לא יודעת מאיפה הטפסים הגיעו אליהם. אולי צריך שידברו עם המטופלים בצורה יותר מסודרת ,אחרת ההחלטה נופלת בידי אנשים אחרים. לא הייתה רוצה זונדה או PEGאבל זה כן שומר עליהם .הייתה בהרצאה עם שאר הצוות הסיעודי והיה 50%שחשבו שעוזר ו 50%שלא .למרות שזה עוזר היא לא הייתה רוצה לחיות בכזה מצב. יש מעקב כאב והטיפול הוא טוב ,כאב משמעותי הולך למרפאת כאב. 16 אח 5434 מי שמגיע לבית אבות "הוא צריך לחשוב שהוא חי לעולם" .לא צריך לדכא אותו עם דיבורים על מוות. כשמפנים באמבולנס "אסור להדליק סירנה" זה מכניס את החולה ללחץ .צריך לתת תקווה ,זה מחייה אותו" .אסור לדבר איתם אפילו שנייה על זה" "זה עוול לבן אדם" ודאי שלא היה רוצה החייאה לעצמו ,חשיש וזהו. המנהל הקודם "מרכז הרצון שלו בטיפול הוא טובת החולה" ולכן פינה מעט מאד לבית חולים .ההעברה והשהות בבית חולים מזיקים לחולים .הוא היה נותן טיפולי IVכולל פוסיד לגודש ,ואפילו מנות דם נתנו במוסד .לדעתו אנושית זה היה טוב יותר .כעת המצב הפוך ,בעיקר בגלל הוראות של משרד הבריאות. אם "אני רואה דום נשימה ,אני לא מתערב – אולי זה נגד החוק .אין לי בעיה אם זה". אין לו התנגדות ל PEGלעצמו" ,מה אכפת לי שאוכל לעשות שתי פעולות בבת אחת" ,לאכול ולעשות עוד משהו. "הם אומרים שכואב להם ,אבל הנפש כואבת להם" ולא כאב פיזי אמיתי .אולי כדאי שיהיה קנביס רפואי לטיפול בכאב של החולים. מנהלת רפואית 5434 מדברים עם המשפחות "כשאנחנו מכירים כבר אנשים" .במפגש הראשון בדרך כלל לא מעלים את השאלה .לגבי כיבוד ההעדפות "אנחנו מוגבלים" ,חולה מדמם לא ניתן לא למות כאן כי אי אפשר לטפל בו "אין לנו גם אומץ" "אנחנו גם לא ערוכים כאן" .חולים אונקולוגיים המוגדרים ,DNRמרגישה שאפשר לעזור להם כאן ולתת להם טיפול עד הסוף .מטפלים במוסד עד שמרגישים שלא יכולים לטפל יותר כאן .טיפול IVאפשר לתת רק בשעות שרופא נמצא 12-8 ,שעות ביממה .לא מחזיקים חולים שמקומם בסיעודי מורכב. לוקח זמן עד שמגיעים לזונדה או ,PEGאפשר להכין את המשפחה .משתדלים כמה שיותר להאכיל דרך הפה .אם החולה בתת תזונה ומסכן את עצמו ,מגיעים להזנה מלאכותית .אם שוב אפשר לתת PO חוזרים לזה" .מי שקובע זה המשפחה" "אני לא יכולה להכריח" במיוחד שאין שום הוכחה שזה יותר טוב מלשבת 3שעות ולהאכיל .אם המשפחה לא מוכנה להזנה מלאכותית מסבירה להם שהם צריכים להאכיל ,כי אין מספיק צוות לזה .הייתה משפחה אחת שעשתה את זה .אבל "חייבים להחליט" ,ובדרך כלל מגיעים ל .PEGלא נתקלה אף פעם במצב שמשפחה סירבה להזנה מלאכותית וסירבה גם להאכיל בעצמה. רוב המשפחות לא בעד הנשמה אבל רוצים את כל הטיפול עד להנשמה .מנסים טיפול אנטיביוטי PO במוסד ,ואלה שממשיכים להסתבך שולחים למיון. קיבלה עכשיו חולה עם מכתב שחרור שבו כתוב שהמשפחה לא מעוניינת בהחייאה או זונדה ,אבל המשפחה לא מוכנה לחתום על זה ,האם יש לזה כיסוי חוקי? ואם יבוא בן משפחה אחר ויגיד אחרת? "כשאין רופא אחות לא יכולה להתמודד" "ככוננית אני לא מאפשרת להחזיק אותו כאן" כי לא יכולים לטפל בחולה מדרדר. 17 אחות ראשית 6523 אף אחד מהחולים לא ברמת שיפוט שמאפשר לדון בהחלטות סוף החיים .את המשפחות והאפוטרופוס לעומת זאת שואלים בקבלה תמיד על העדפות .הרבה מתלבטים עד לרגע האחרון .בבית החולים הם מתעוררים ומטלפנים "תחזירי אותו לפה" .כשחוזרים יש דיון מחדש ,ואם הם לא רוצים בהחייאה חותמים בצורה מסודרת על כך .אין טופס מסודר. כשחולה מדרדר במחלקה ,גם אם המשפחה חתמה שהם לא רוצים להעביר לבית חולים או כל התערבות אחרת מעדכנים אותם כשמצבו מדרדר .הרופאים תמיד רוצים לשלוח למיון בעוד "אני צריכה לשמור על זכותו של החולה" ולמנוע את השליחה למיון .בסופו של דבר "זורקת את זה על המשפחה" שדנה מול הרופא .יש משא ומתן ,בדרך כלל מנסים לתת טיפול IMלזמן קצוב ) 24שעות( ואם אין שיפור הסיכום הוא ששולחים למיון .ברוב המקרים הרופאים מצליחים לשכנע את המשפחה לשלוח למיון. משפחות מתחננות שנקבל את המטופלים בחזרה ,פה הם יודעים שיקבלו אוכל ,טיפול – מה שאין כן בבית חולים .עבדה בבית חולים בעבר ,ויודעת איזה טיפול מקבלים שם. הפתיחות להימנע מטיפולים אגרסיביים בסוף החיים תלוי בהשכלה .בעלי מקצועות חופשיים להם יש מודעות גבוהה יותר .היא לא מנסה אף פעם להשפיע על המשפחות מה שאין כן על אנשי הצוות שלה, שהיא מנסה לשכנע אותם לא להעביר את ההורים שלהם אינטובציה. מרגישה שהיא לעומת הרופאים עומדת מול המשפחה ולכן פתוחה יותר לבקשות שלהם שלא להפנות לבית חולים ולא לבצע פעולות חודרניות .מאד mindedלנושא .מרגישה שיש גם שיפור עצום בבתי החולים בפתיחות של הרופאים להקשיב לבקשות המשפחה שלא לבצע פעולות חודרניות. קשה חוקית לבצע את מה שהיא עושה .לדוגמא ,משרד הבריאות רואה פצע לחץ גדול ודורש להעביר לסיעודי מורכב .לעיתים באים לקראתה ,חולה עם פצע לחץ גדול שקיבלה אישור להשאיר אצלה לבקשת המשפחה בתנאי שיהיה דווח כל שבוע .אחרי 8חדשים הפצע נסגר. בכל מצב עושים "החייאה" נותנים חמצן ,פותחים וריד. מראש לא מוכנה לקבל משפחות שמראש מתנגדים ל PEGוזונדה .היא לא מוכנה שימותו מרעב אצלה. מרגישה שמאריכים חיים לפעמים בכמה שנים באמצעות .PEGיש משפחות שמאד מאוכזבות מזה שההורה עדיין בחיים. יש חולים עם PEGשיקבלו גם דרך הפה ,כמו שיש חולים שנגמלו מזונדה באשפוז. אין צורך באופיאטים ,אין לה חולים עם כאלה כאבים .מעולם לא היה צורך לשלוח למרפאת כאב. היא בעצמה דיברה עם הילדים על כך שלא רוצה פעולות החייאה ,אם כי לא חתמה על שום דבר כדי "שיהיה להם יותר קל". רופאה 7612 18 לו הייתה בדמנציה מתקדמת לא הייתה קובעת עמדה מראש לגבי הנשמה "אני הייתי סומכת על הרופאים שמטפלים בי". בקבלה למחלקה לא שואלים לגבי העדפות סוף החיים זה עולה בהמשך .החולים בעיקרם דמנטיים ולכן השאלה מופנית למשפחה .לא כל אחד מוכן לדבר .המטופלים לכשעצמם מעדיפים לא לדבר על המוות, המשפחות לעומת זאת יותר פתוחות. אין סיבה לא לשלוח חולה בדמנציה מתקדמת למיון אם מדובר במשהו הפיך "למה לא לשלוח?" "גם תינוק לא מדבר ,אבל מטפלים בו!". ככלל אין הגדרה ברורה של חולה דמנטי סופני .מעבר לזה "לאדם אין חיים אחרים" ,והוא חפץ לחיות בכל מחיר ובכל מצב .במידה ומאזנים לו את הכאב והדיכאון הוא רוצה לחיות. PEGגם אם מזמינים תור להכנסה ,תמיד ממשיכים מאמצים להאכיל והרבה פעמים ביטלו את ההכנסה ברגע האחרון כי לא היה כבר צורך .גם אם יש PEGמאכילים גם פומית .אבל PEG ,יכול לשפר את איכות החיים של המטופל ,עדיף מאשר להכריח לאכול .בניגוד להנשמה רואה איכות חיים טובה עם ,PEG החולם מתאוששים ולעתים גם נגמלים מה PEGבהמשך. לגבי הנשמה של חולים דמנטיים – כל מקרה לגופו .הייתה מטופלת אצלה בת כמאה שנחנקה עם אוכל בתוך הפה ,והיא טיפלה בה והנשימה אותה" ,אין מוות גרוע מחנק" ,אולי חוץ מהתחשמלות .מאד כעסו עליה בבית החולים שלא נתנה לה 'למות בכבוד' ,אבל לדעתה במקרה כזה חייבים לטפל .לעומת זאת יש חולים שמתאימים לטיפול תומך. עושה את מה שאומר החוק ,ולא מעבר לכך. צריך להבין גם את התסכול של המשפחות .לעיתים הם קוראים באינטרנט שאסור להם להסכים להכנסה של צינורות .הייתה משפחה של חולה עם סרטן פרוסטטה גרורתי שהיה באצירת שתן קשה עם כאבים קשים והם לא הסכימו לקטטר מכיוון שזה עלול להאריך את חייו ,וכך שוחרר מבית חולים" .משפחה משתינה ,מותר לה ,למה לו אסור?!" ,הכול בגלל שלא הסבירו נכון – זה טיפול פליאטיבי בעצם .היא הכניסה קטטר וכך טיפלה בכאבים שלו. אוכלוסייה נוספת שלא מתחשבים בה כשמדברים על לתת לחולה למות בבית אבות הוא הצוות הסיעודי. אין רופא 24שעות ,אחות ל 30חולים בלילה .כדי לתת טיפול תוך בסוף החיים צריך סקשן ,סקופולאמין – אין תעשה את זה? איך תסתכל על חולה מדרדר כשהיא לא יכולה אפילו לתת לו נוזלים ,לא יכולה לעזור לו בכלל .אם יש מספיק צוות – כמו בסיעודי מורכב ,או הוספיס עם רופא שיכול לתמוך באחות ,אז זה אפשרי. גם המטופלים האחרים לא צריכים לסבול מזה" .זה הבית לא רק של החולה שהולך למות" "זה בית משותף!" ,חולים מתלוננים על רעש של מכונת חמצן של השכן ,על אחת כמה וכמה על חולה גוסס לידם. מעבר לזה היא רואה גבול עדין בהחלטה למי מגיע לחיות ולמי לא" .אני יודעת שהנאצים ניסו" לקבוע מי יחיה ומי ימות והם עברו את הגבול .אפילו אם חולה אחד שמחליטים לגביו שלא יקבל עוד טיפול היה יכול לחיות בעזרת הטיפול הזה ,עברו את הגבול" .לא אני נתתי את החיים ולא אני אקח"" .אני לא נכנסת לפוליטיקה" אם יש לי אפשרות בידיים לטפל בחולה ,אני אטפל בו. 19 אחות ראשית 7612 רוב החולים באים לכאן "להישאר כאן עד סוף חייהם" ,חלק קטן מגיעים לתקופות אשפוז קצרות יותר עד שיתארגנו בבית. לגבי בירור העדפות בסוף החיים "יש קבלה כזאתי מפורטת אבל זה אין"" .יחשבו שאנחנו רוצים להרוג אותם!" .לרוב עולה בישיבת צוות רב מקצועית תקופתית .בדרך כלל בא מהמשפחה. בדיור המוגן כ 15-20%חתומים על הנחיות מקדימות ,בעיקר של ליל"ך אבל חלק גם על טפסים של משרד הבריאות .היזמה פרטית ,לרוב יש גלים של התעניינות סביב מקרים שמגיעים לתקשורת והם פונים להתעניין .היא זו שיושבת איתם על הטפסים ,לא רופא ולא עובדת סוציאלית .דורש כשעה וחצי לשבת עם כל אחד כדי שידעו על מה הם חותמים .הטופס של משרד הבריאות "זה ספר למלא בערך" ולעתים קרובות מחזירים את הטופס אפילו ארבע פעמים כי הוא לא ממולא כמו שצריך. חושבת שהנחיות מקדימות זה רעיון מעולה ,כך לא צריך להתלבט – יודעים מה בדיוק החולה היה רוצה. אבל ,לא רואה מקום לזה במחלקה הסיעודית בו חלק גדול מהחולים דמנטיים ,וככלל מרגישים שהם באו למות ולא רוצים לחזק את ההרגשה הזאת. בחולים הסיעודיים היה פעם אסיפה של משפחות דיירים לגבי אפוטרופסות וייפוי כוח ,הייתה הרבה התעניינות אבל בסוף המשפחות לא עשו כלום. היא לא רואה מקום להציע הנחיות מקדימות בתור יזמה של הדיור המוגן ,צריך שזה יהיה אישי .לא לכולם יש את אותה ההשכלה .חוץ מזה זה גוזל ממנה זמן רב .במחלקה הסיעודית מעולם לא ניסתה לדבר ,תמיד יזמה של משפחות. אישית היא לא הייתה רוצה שינשימו אותה ,דווקא PEGלא נראה לה כל כך נורא .לא מילאה בעצמה הנחיות מקדימות ומעולם לא דיברה על זה עם המשפחה ,היא מנסה להפריד בין העבודה לבית. היא רואה תועלת ב ,PEGעוזר לשמר את החולים .לא ממהרים לזה ומשתדלים לתת די זמן להאכלה, "בכל מקום אחר היו מכפילים את מספר ה PEGים" מאכילים חולים גם 45דקות. לא רואים אצלם כאבים קשים ,כן משתדלים לתת אופטלגין סביב השעון לחולים עם פצעי לחץ כדי שלא יכאב בטיפול .מדגישה מאד את הצורך באומדן כאב אצל החולים עם כאבים קבועים .אלו ללא כאב ידוע, אין חיפוש של כאב. יש משפחות שלא רוצים לשלוח את המטופל למיון" ,לא משתפים פעולה בכל מקרה" .אם לדעתם המטופל יוכל להתאושש עם אנטיביוטיקה דרך הוריד ,או טיפול אחר ישלחו אותו למיון .הייתה חולה שסירבה להתפנות לבית חולים ,ולמרות זאת נשלחה למיון מספר פעמים וכך התאוששה וחזרה לעצמה. אחות אחראית 8701 מחלקה סיעודית של 30מיטות בתוך דיור מוגן .רוב המטופלים לא מגיעים מהדיור המוגן והוא מנותק לחלוטין מהמוסד הסיעודי .רוב של דמנטיים. 20 בקבלה של חולה חדש מדברים עם המשפחות האם להתקשר בשבת להודיע על הידרדרות ומוות .לא שואלים לגבי העדפות סוף חיים עד שמתחילים לראות הידרדרות ואז אחות ועו"סית יושבות עם המשפחה .אין הרבה מטופלים שיכולים לתקשר בעצמם .רוב המשפחות מקבלים את השיחה הזאת ברוח טובה ,חלק לא מעוניינים בהחייאה וחלק לא רוצים בכלל להפנות למיון. למשפחות יש העדפה להישאר במחלקה הסיעודית אז הם יודעים שהמטופלת נקייה ומסודרת עם תעסוקה כל היום .טוב להם .ברגע ששולחים לבית חולים שן משפחה "צריך להיות שם 24שעות!" ולכן הם מעדיפים שלא לשלוח .גם צוות המוסד מעדיף שלא לשלוח למיון ,המטופלים חוזרים מוזנחים עם פצעי לחץ .בנוסף משרד הבריאות מפסיק לשלם כאשר שולחים למיון. במידה ולא מסוגלים לתת טיפול במוסד שולחים למיון ,כולל חום ממושך על טיפול אנטיביוטי ,הידרדרות אלקטרוליטרית ועוד. PEGמוכנס בעיקר בחולים עם אספירציות חוזרות או ירידה דרסטית במשקל או באלבומין. לא רואים אצלם כאב משמעותי ולכן לא רואה כל צורך באופיאטים . לעצמה לא הייתה רוצה החייאה ,אך לא דיברה על זה עם המשפחה .אמה שלה גם לא רוצה החייאה, אבל מה יעזור לתעד את זה – בכל מקרה זה לא מכובד על ידי הרופאים בחדר המיון. פיזיותרפיסטיות 8701 ח' לא הייתה רוצה החייאה ,ש' לא חושבת על זה .היא דתייה ומאמינה שיש תפקיד לנשמה בגוף. החלטות סוף חיים עולים לעתים בטיפול ומשתדלות להמשיך לדבר .לוקח זמן להחלטות כאלו להתבשל. ח' רכשה ביטוח סיעודי כשהתחילה לעבוד כאן" ,אולי כדאי רובה ולא ביטוח סיעודי". משפחות רבות מאמינות בהמשך החיים של המטופלים .בנוסף אתה "לא יכול לתת להם למות ,להרעיב אותם". שניהם באות מהשיקום וזו הגישה שלהם גם במוסד ,להחזיר כמה שיותר תפקוד" .נורא קל לחפף ויש מקומות שעושים את זה" .מפסיקים בניסיונות לשקם רק כשיש פקודה מרופא .לעתים אפשר לראות ניצוצות מהמטופלים הדמנטיים. כאב מאד מגביל להם את הטיפול .תמיד מדווחים על כאב בעיקר מבוטא ללא מילים ,שהם מאבחנים. לפעמים הם שמים לב לכאב מוקדם יותר בגלל שהם מפעילים את החולים. ההתמודדות הנפשית פה קשה. מטפלת 8701 לא הייתה רוצה החייאה. אשפוז סיעודי ,אם מישהו היה מוכן לממן לה את זה הייתה מוכנה בשמחה. 21 אסור לה לדבר עם המשפחות ולכן לא יודעת דבר על החלטות סוף החיים .עם החולים לפעמים עולה שהם רוצים למות אבל "אני לא רוצה לשמוע". לרוב החולים יש כאבים ,אבל היא לא יודעת על הטיפול בזה ואם מקבלים טי פול מספק. עו"סית 8701 במידה והיא תגיע למצב הזה "תיקחו אותי לגינה ותירו בי" ,לא רוצה ללכלך את השטיח בבית. מדברת עם המשפחות על החייאה ,לא כל דבר אחר .מכיוון שמדובר במקום דתי חרדי – הרוב אומרים שהם צריכים לשאול רב .תמיד יש צורך לעכל את זה .מיעוט לא רוצים בהחייאה .היא לא רודפת אחריהם לקבל תשובה ולא לוחצת. בן משפחה בדרך כלל מוזמן כדי ללוות חולה למיון ,ולכן דרך העברת רצון החולה והמשפחה הוא על ידי המלווה ,אין טופס שמצורף לחולה בהעברה. בתהליך מינוי האפוטרופוס אין דיון מחודש בהחלטות סוף החיים. בעצם כמעט כל החולים דמנטיים ,יש שלושה שאפשר לדבר איתם .האחת "תהיה יותר בדיכאון יותר ממה שהיא עכשיו" אז למה לדבר איתה .השנייה תגיד "שהמשפחה שלי תחליט" כך שאין טעם לדבר איתה .השלישית תגיד "הכול בידי שמיים" כך שגם איתה אין סיבה לדבר. מנהלת רפואית 8701 במחלקה הסיעודית החולים דמנ טיים ואי אפשר לדבר איתם. היו 2מקרים של מוות במחלקה מאז שהגיעה ,והם לא היו צפויים .לרוב החולים מופנים קודם לכן. טוב שדיירים יוכלו למות במחלקה אבל צריך לכך כמה דברים .צרי חדר בנפרד .צריך תרופות – בעיקר מורפין ,ואין .צריך יותר מאחות אחת בלילה .בנוסף יש לכך השפעה קשה על דיירים אחרים ובעיקר על הקרובים שלהם שבאים ורואים איך לא מטפלים בדייר .זה עובר מהר מפה לאוזן ויחשבו שזה מוסד שלא מטפלים בו בחולים .בסופו של דבר זה מוסד פרטי .מבחינה רפואית הייתה עושה אחרת. מוות במחלקה זה גם טראומה לצוות. יש לחץ מהמשפחות להפנות לחדר המיון. בחולה אלצהיימר אם אין אינדיקציה ברורה ל PEGוזה נגד החוק להכניס! היא אמרה כבר לבת שלה שהיא לא מעוניינת בהחייאה ,הפרמדיקים זו הבעיה .האם הם יקבלו את זה? לא שואלים דיירים בקבלה על החלטות סוף חיים ,אבל זה עולה בשיחת תאום ציפיות בהמשך .הרבה מתחמקים מהשאלה ,הרוב דתיים. 22 רופא 9890 "אין ערך להודעות מראש" מה שתגיד עכשיו חסר ערך ,רוב האנשים משנים את דעתם .כמו קו האופק ככל שמתקרבים ,הוא רק מתרחק יותר " .זה לא כל כך פוליטיקלי קורקט ,אבל זה המציאות בשטח" "אני לא רוצה להרוס לך את המחקר"" .טוב שאנשים יחשבו על זה" אבל להנחיה עצמה אין ערך רב. יעילות של PEGמאד שונה בין מחלות .כעקרון יש יעילות בחולה עם פצע לחץ שמסכן אותו ללא מחלות אחרות או בבעיות בליעה קשות. מי שדמנטי יש לו אפוטרופוס שאמור להכיר את הבן אדם ולהחליט בשבילו .חשוב מאד שיהיה אפוטרופוס ויחליט וצריך לכבד את זה.ככלל חולים דמנטיים יכולים ליהנות ברמה שלהם. זה לא אומר ששולחים כל אחד לחדר מיון "אני האחרון שמפנה לבית חולים" אלא אם כן יש טיפול שיכול לעזור" .לא שולחים אנשים כדי למות בבית חולים". הצוות הסיעודי מתחלק לבעלי רקע גריאטרי – שמרגישים בנוח עם סיוע בסוף החיים ,לבעלי רקע של נוירולוגיה וטיפול נמרץ ,שלעתים קרובות חושבים שאפשר לעזור וכדאי לשלוח לבית חולים .זו בעיה של חינוך. לגבי עצמו ,לא יכול לומר מה ירצה בעתיד ,חסר משמעות להגיד עכשיו מה הוא ירצה .מניח שהיה רוצה החייאה ,אבל תלוי. אחות ראשית 9890 לא מדברים עם תשושים על סוף החיים – הם לא הגיעו לזה עדיין .בחולים הקשים יותר – יש שיחה ראשונה בקבלה ,ושוב כאשר יש התדרדרות במצב של החולה .השיחה בדרך כלל נערכת על ידי הרופא ומתועדת במעקב שלו .היו כמה מקרים שלא רצו החייאה ,או פינוי לבית חולים .בדרך כלל המשפחה לא יודעת מה הם רוצים. כאשר החולה מועבר לבית חולים ,ההנחיות במתועדות במחשב לרוב לא מועברות ביחד איתו. לא חשבה על זה לעצמה ,אבל היא מעדיפה שלא לעבור החייאה .מצד שני גם לא רוצה להיחנק בלי חמצן. רואה תועלת ב PEGבחולים שלא יכולים אחרת .יש חולה אחת שהמשפחה מסרבת להכנסה של PEG והיא חיה כבר מספר חדשים על אכילה מעטה מאד. עו"סית 9890 אין ככל הידוע לה שאלה מסודרת על החלטות סוף חיים .חשוב שיהיה. בזמן מינוי אפוטרופוס לא עולה האפשרות שיצטרך להחליט על סוף החיים .מינוי לא דחוף של אפוטרופוס יכול לקחת כ 3חדשים בממוצע. 23 הרופא מתעצבן כשמשפחה לא רוצה PEGאו זונדה .מסבירים למשפחות שזונדה של החלטה של הצוות הרפואי בלבד ,ורק ל PEGזקוקים לאישור של אפוטרופוס. לעתים תוך שיחה עולה רצון של חולה שלא לעבור החייאה ,היא מעבירה את הנושא לרופאים ולא ממשיכה הלאה .זוכרת פעם אחת שהיה דיון של צוות רב מקצועי עם משפחה שלא רצתה החייאה ,אבל זה היה מקרה בודד. מנהלת אדמיניסטרטיבית 10222 אף אחד מאיתנו לא היה רוצה להגיע למצב הזה אבל "אתם )הרופאים( מתפתחים כל הזמן" ומאריכים חיים" ,זה די סיוט". רוב החולים דמנטיים אבל רוב המשפחות טוענות שהם יודעים מה ההעדפות של החולים .לא שואלים בקבלה" ,זה קשה להם הקבלה" ,יש משפחות שהשאלה מחרידה אותם .משפחות דתיות ההנחה היא שהם רוצים הכול .אולי באוטופיה היה אפשר לשאול את כולם מראש. למרות שלא שואלים את כולם מראש ,יודעים מה הרצון של החולים והמשפחות משיחות במהלך האישפוז .בנוסף לא שולחים לבית חולים בלי לידע את המשפחה ולשאול את דעתם .חולים שרצונם שלא לעבור התערבויות "בכלל אנחנו לא מעבירים" .מכבדים בקשות שלא לפנות לבית חולים גם כשלוקח כמה חודשים עד הפטירה .מפסיקים גם טיפול אנטיביוטי לפי בקשה של המשפחות. האחיות מפחדות לקחת על עצמם אחריות ולכן הבקשות של החולים מתועדות בתיק .הרישום מרגיע את הצוות .היה מקרה אחד ששלחו חולה למיון למרות בקשה של המשפחה ,בגלל שלא היה מתועד והמשפחה מאד כעסה .זה היה אירוע נדיר מאד. חולים שמדרדרים עם פצעי לחץ דרגה ,4זה דורש הודעה למשרד הבריאות .יש דרישה של משרד הבריאות להעביר לסיעודי מורכב ,כי כך הקופה משלמת במקום משרד הבריאות .יש להם ניסיון טוב מול משרד הבריאות ,פעמים שביקשו גם המוסד וגם בני המשפחה שחולה עם פצע לחץ יישאר שם ,והבקשה התקבלה .במוסד הזה מקבלים עכשיו רק חולים פרטיים ,ולכן אולי יותר קל למשרד הבריאות לאשר בקשות כאלה. בדרך כלל הזנה מלאכותית מתחילים אחרי שרואים שצריך לשבת שעות להאכיל ,יש ירידה במשקל, שילוב של דברים .בדרך כלל האחות והדיאטנית רוצים את ההזנה לפני הרופא" .הוא לא כל כך האמין בזה" עד שהיה מקרה שהוכיח לו ההיפך )שיש תועלת בזונדה(. היו גם מקרים שהמשפחה לא היו מוכנים להזנה מלאכותית ומכבדים את זה. יש מורפין במידת הצורך ,ומרגישה שמצליחים לטפל טוב בחולים שמתים במחלקה שלהם. אחות 10222 החולים "בדרך כלל רוצים לגמור את החיים פה" .בלי אישור של המשפחה לא שולחים חולה למיון .זו תחושה "נפשית קשה" להפסיק לטפל בחולה גוסס" .חום 40כל יום ולא מקבלת כלום "...לא יודעת אם 24 זה צעד נכון .מצד אחד בן אדם סובל ולא עושים שום דבר לעזור לו .משתדלים לעזור בשינויי תנוחה, להשאיר את החולה נקי ,נותנים למשפחות להיות עם החולה הגוסס כל הזמן .נותנים מדבקות פנטניל, אבל קשה לדעת כמה זה עוזר .לעתים כשאין מי שיהיה עם החולה ,משפחות משלמות למטפל שיהיה איתו כל הזמן .כשאין אף אחד הצוות משתדל להיות איתו. מרגישה שזה מוות עם כבוד ,התרגלה למצב הזה שלא מטפלים במחלה ,מאד משתדלת לא להשאיר את החולה לבד .מכיוון שהם עם הדיירים כל כך הרבה זמן ,זה כמו משפחה .כשהחולה נפטר מרגישה "מצפון נקי שעשינו את הכול עד הסוף". למטפלים מאד קשה ,בעיקר כשמפסיקים את הטיפול .לא עברה הדרכה מסודרת להתמודדות עם המצבים האלה ,פעם אחת עלה לדיון בישיבת צוות .באוסטריה עבדה בהוספיס ,שם החולים היו מחזקים את הצוות. יש 3-4מאכילים למחלקה של 29איש" .מה חושבים במשרד הבריאות?" ,אי אפשר להאכיל בצורה כזאת .היא בטוחה שזונדות היו נמנעות עם יותר צוות. גם כשהצוות חושב שבבית חולים יוכלו לעזור לדייר יש משפחות שלא מסכימות להעביר את החולה .אולי הם צודקים ,יש השפעה למעברים האלה עם הבריאות .במצבים האלה מנסים לתת את מה שצריך בתוך המוסד ,להביא אחות פצעים ,רופאים מיוחדים .משפחות גם מוכנות לשלם על זה העיקר לא לשלוח לבית חולים. מנהל רפואי 10222 לאבא שלו היה פרקינסון קשה ובגיל 98נפל והיה לו שבר בגולגולת .הוא לא הסכים שיכניסו לו " .PEGאם אני נותן לאבא שלי לא לסבול" אז אני צריך לתת את אותו טיפול לאחרים גם כן .ולכן לדיירים אצלו אם זה רצונם הוא לא נותן שום טיפול. זה "מאד קשה לעשות" שיחה על החלטות סוף חיים במיוחד ביום הקבלה למוסד אז "עוד יש תקווה". מנהלים את השיחה כאשר יש הדרדרות .קשה לדבר על המוות ,כצוות טיפולי עדיין מקבלים את זה ככישלון מסוים .הרבה פעמים עוקפים את הדייר ,ומדברים עם המשפחה למרות שאולי הדייר יכול להשתתף בשיחה. היה "אסון" במחלקה – דיירת שהייתה שותפה לחדר של דיירת שנפטרה בתוך המחלקה ,בחדר .היא הייתה צלולה עד אז .לאחר מכן הפסיקה לאכול ,בירור גסטרו לא העלה דבר ,פסיכיאטר לא מצא בעיה. המשפחה לא הייתה מעוניינת בהזנה מלאכותית .כאשר הילדים לא היו בארץ ,הבעל לא יכול היה לראות יותר את הסבל וביקש לאשפז אותה .בשלב הזה כבר היה מאוחר מדי לעזור. יש השפעה של המוות במחלקה על הדיירים האחרים אבל "פשוט לא מתייחסים לזה" .מנסים לתת את הטיפול שהדייר מבקש .מהמקרה שהוזכר למדו להעביר חולים גוססים לחדר פיזיותרפיה )בכל מקרה רוב הפיזיותרפיה מתבצע בחדר האוכל( .הפיזיותרפיסטית לא מאושרת מזה .ככה שאר הדיירים לא חיים את הגסיסה דקה דקה ,למרות שכולם יודעים שהוא שם. בהחלט יש הבדל בין דתיים וחילוניים בהחלטות סוף החיים ,ובעיקר חרדים .בעבודתו הקודמת עבד במוסד עם אופי דתי ,שם לא שאלו בכלל על הפנייה לבית חולים כי היה ברור מאליו שרוצים בכך אלא אם כן נאמר אחרת .היו בהחלט קשובים אם נאמר אחרת. 25 מכיוון שכמעט כל הדיירים פרטיים משרד הבריאות לא יכול לאלץ להעביר לסיעודי מורכב .ברור שהיה אחרת אם הם היו מממנים את האישפוז. היו כמה דיירים שלא רצו כל טיפול והצוות התקומם ,בעיקר המטפלים .כל פעם שהייתי מגיע היו שואלים למה לא מכניסים זונדה .זה עומס נפשי .אחיות יש מכל הסוגים .בעיקר אנגלו-סקסיים מקבלים יותר את הפסקת הטיפול. לא חסר שום דבר כדי לתת טיפול בסוף החיים .יש מורפין תת עורי במחלקה ,נוזלים חמצן .הבעיה היא כאשר רוצים 'קצת טיפול' כמו אנטיביוטיקה דרך הוריד. כאשר דייר מפסיק לאכול מציע לפני המשפחות את האפשרות של .PEGלא מעניין אותו רמות אלבומין אבל ירידה במשקל של שלושה חדשים גורם לו להעלות את הנושא .מדגיש בפניהם כי "מה שאתם תחליטו זו החלטה נכונה" .לכולם מספר שלאבא שלו לא הכניס ,PEGאבל גם מספר על דיירים שה PEG שיפר אותם ,היו מעט ערניים יותר ,אולי בגלל שהמאמץ לאכול התיש אותם .אולי זה רק מבלבל את המשפחות אבל נותן גיבוי לכל החלטה. היו מקרים מאד חיוביים של פטירות במחלקה – משפחות שנשארו למשמרות של 24שעות עד הפטירה, והייתה חוויה מאחדת. הוא נגד אפוטרופסות כמעט בכל מקרה .זה סתם מסבך אותם ,ובכל מקרה המשפחה יכולה להחליט מה שהם רוצים .מי שלא מבין את זה בכלל זה משרד הבריאות ש "כמעט דורשים את זה" אולי בגלל ש "מפחדים שאף אחד לא ישלח את הכסף" על האשפוז אם לא יהיה אפוטרופוס רשמי. יש קושי גדול לדעת מה מהאנחות של הדייר זה כאב ומה לא .מנסים לטפל כמה שיותר טוב. מנהל רפואי 11234 כאן "לכל פציינט מגיע מקסימום שיכול ומתאים לקבל" .כל הארסנל להקל ולתת איכות חיים נשתמש בו. "יש הרבה סיבות לגיטימיות לעזוב את העולם ,לא רעב ולא צימאון זה אחד מהם" .גם אם אין מה לעזור לחולה – שלא ימות מרעב .לדוגמא ,חולה גליובלסטומה מפתח דיספגיה כחצי שנה לפני שמת .ולכן יקבל זונדה בינתיים .גם אם ביקש בחייו שלא לקבל זונדה ,הצוות שומר את הזכות לא להסכים איתו .ומכיוון שבשלב הזה בכל מקרה הוא לא מרגיש בדבר ,יכניסו זונדה .אומרים למטופלים את זה מראש. אם היה אפשר להצמיד מאכיל לכל חולה דמנטי היה יכול לדחות את ה PEGלפחות בחצי שנה אבל זה לא ריאלי PEG .אמנם לא מאריך חיים אבל מונע רעב ומונע פצעי לחץ. הסיפור של טרי שיאבו מארצות הברית שמתה חודש אחרי שהפסיקו לה כלכלה ,בעיניו זה אכזריות כלפי מישהו שלא יכול להתנגד .אם כבר להרוג אז בצורה הומאנית ! לא מרעב. לא מסכים שהשמיים הם הגבול בטיפול באופיאטים .לדעתו ,אם צריך מינון גבוה של אופיאטים כנראה שלא השתמשו די הצורך בשיטות אחרות להקל על הכאב .אולי צריך הקרנות מקומיות או .nerve block מעולם לא היו זקוק ליותר מ 200מק"ג פנטניל .בחולים הדמנטיים לא מתרשם מכאב חזק עד כדי כך. הצוות מאד רגיש לכאב של המטופלים ויש דיווח טוב וטיפול טוב. 26 בראיון הקבלה סטנדרטי ומתחייב לשאול על סוף החיים ולהגיע לתאום ציפיות .הרוב מעדיפים שלא לעבור התערביוית פולשניות" .איך אפשר להתקדם בלי זה?" .באים מטופלים עם קונצפטים לא נכונים שנתנו להם בבית החולים – לדוגמא חולה שהוא רק פצע לחץ ולב פועם ששולחים אותם באמירה שכאן הוא ישתקם .מצדנו הטיפול פליאטיבי בלבד ,אבל אם המשפחה הודרכה בצורה לא נכונה ,נצטרך בהתאם לזה לפעול. לא מבצעים החייאות "פרינציפ" .אם משפחה מעוניינת בהחייאה הם צריכים לדעת שהחולה ישלח לבית החולים הרבה לפני שזה יקרה .הרופאים בלילה לא יצליחו לבצע אינטובציה גם אם ירצו בכך. חולים מועברים בדרך כלל עם בן משפחה ,אבל במידה ואין מלווה האינפורמציה לגבי רצונותיו של החולה בסוף החיים לא מועברת איתו. כן יעבירו חולים שלא מעוניינים בהחייאה לבית החולים במידה ויוכלו לקבל שם עזרה שאין במוסד .מי שצריך הדמיה ישלח ,חולה עם חשד לאפנדיציט ישלח כי אין חדר ניתוח כאן .חולה עם חיידק עמיד שצריך טיפול אנטיביוטי רחב טווח ישלח גם כן .חולים עם חיידקי MDRמשתדלים לא לקבל מלכתחילה בגלל העומס של הבידוד על הצוות ובגלל שאין בידוד אמיתי בגלל המצאות צוות לא מקצועי רב )הרבה מתנדבים(. מי שדמנטי וכבר אין לו ראש ,לא צריך למנוע ממנו אוכל ,וטיפול לפצע לחץ וסבל מיותר .חולה כזה עם רגל סוכרתית מזוהמת מאד צריך לעבור קטיעה כדי להקל על הסבל שלו .ואם ימות על שולחן הניתוחים, אז לפחות לא סובל. לעצמו היה מזמין את ד"ר קבורקיאן שיעזור לו למות. רופא 11234 מדבר עם כל החולים והמשפחות על החלטות סוף החיים .השיחה בקבלה וגם לאחר מכן כשבעיות מתעוררות .השאלה סטנדרטית "מה אתם מצפים מהאשפוז?" .קבלתו מתוכננות מראש ,מקבלים חומר על החולה ודורשים שהמשפחות יבואו לבקר קודם .השיחה לכן מתבצעת עוד לפני ההעברה. השאלה עקרונית ,האם החולה ?DNRכשאין תשובה ברורה זה מקור לבעיות קשות וקונפליקט .חשוב לדעת גם מה הדעה של הגורם השולח. בסיעודי המורכב ,בעצם כאן זה תחנת ביניים .כשנסגר פצע הלחץ חוזרים לבית או למוסד ממנו באו ולכן כל הטיפול רגיל ,ולא טיפול הוספיס .נדיר להתייחס לחולים האלה כחולי הוספי ס ,זה אופייני לחברים בכל מיני ארגונים ומשפחות של פרופסורים. המשפחות לרוב לא מתנגדות לטיפול בחולים אלא בעיקר להעברות. אין כל כך כלים לטפל בחולים האלה ,אין מעבדה זמינה .לרוב מצליח לשכנע להעביר חולה כשיש ביד תשובה של תרבית עם חיידק עמיד .רנטגן יש שלוש פעמים בשבוע בלבד .המערכת לא בנויה לטיפול מאד אקטיבי .זה מאד קשה כשמתנגדים להעברה לבית חולים. חולים סופניים לרוב לא רוצים לשלוח ,אבל לפעמים דווקא בהם המשפחות מתעקשות לשלוח לבית חולים ואז מקבלים תגובות כועסות מבית החולים. 27 "גם לרופא יש מצפון משלו" ולא לכל בקשה יסכימו .לא יסכימו לדוגמא להפסיק הזנה של חולה. אחות ראשית 11234 "לכל החולים השאלה )סוף החיים( עולה" בשלב כזה או אחר. מתחילים בשאלה של "העברה לבית חולים כללי לצורך הנשמה" .מסבירים למשפחה שיש תועלת לשלוח אבל לא בגלל שאולי הולך למות אלא לתועלת ספציפית כמו ניתוח לשבר שהוא טיפול בעצם לכאבים. אין רישום של העדפות החולה ,הצוות הרפואי מתואם בנושא ,והצוות הסיעודי מעברים בהעברת משמרת .במידה וזה נאמר בקבלה זה יופיע גם בקבלה של האחיות .אם יש ספק שואלים את אחד הרופאים .היא תמיד מקפידה עם הרופאים שיהיה תיעוד ,תמיד שואלת "כתבת בתיק?". שואלים כאשר רואים שזה מתקרב" .צרי לתת כבוד להחלטה של המשפחה" .רוב הצוות לא חושבים שצריך לבצע החייאה בחולים כאלה ,בדרך כלל לא שומעת צד שני. לא מעבירים את המידע על רצונות בסוף החיים ,האפוטרופוס אמור להעביר את המידה הזה ,אבל זה נדיר ששולחים חולה כזה. בחולים האונקולוגיים "עושים לחץ על המחלקה" השולחת לכתוב את זה במכתב השחרור כדי שיהיה תיאום עם כל הצדדים. "אפשר לדבר עם כולם" ,מכל סוגי האוכלוסייה על החלטות סוף חיים" .יש כאלה שלא רוצים לקבל החלטה" .מנסה לקשר לדוגמאות שהיו בסביבה של החולה וכך לנסות להבין את הדעה של זה שלא יכול עכשיו לדבר" .מפחדים להיות אשמים" .זה נכון יותר אצל דתיים ומוסלמים שאומרים "מה שאלוהים קבע" .מנסה למקד אותם במה שטוב לחולה .למרות זאת אפשר לדבר עם אוכלם. "אוכל זה אחד מהצרכים הממש בסיסיים של בן אדם"" .נותנים אוכל ,מנקים אותו ,נותנים לו אהבה ונותנים לו אויר" .הנשמה זה מאד אגרסיבי ,זונדה זה פחות אגרסיבי .כל זאת "לא אם הוא שבועיים מהמוות שלו" .בגלל זה מסכימה גם לעצמה לקבל זונדה. פצעי לחץ גדולים וירידה באלבומין הם סיבות להזנה מלאכותית .רואים שזה עוזר להחלמת הפצע .גם אם אוכל מעט ,זה לא מספיק .הייתה משפחה שלא הסכימה להזנה ,והם סידרו שבכל הארוחות הם נמצאים ומאכילים והחולה אוכלת מידי המשפחה אבל לא ממישהו אחר ,אולי כי היא יודעת שכך יבואו להיות איתה. בשונה ממוסדות אחרים ,יש פה מתנדבים רבים ואין בעיה של זמן הדרוש להאכלה. מבחינתה הבעיה האמיתית היא בפצעים .אין רעב ככל הנראה ,אבל הפצעים דורשים את ההאכלה, והדבר בסיסי ולא יותר מדי אגרסיבי .היה חולה עם MSאצלם שניסה להתאבד עם הזרקה של אינסולין ונשאר בקומה ,ערני .המשפחה ביקשה כל הזמן לתת לו למות .היינו מוכנים להפסיק הכול חוץ מאוכל ואינסולין ,על זה לא התפשרנו .בסוף יצא מכאן ומת אחרי שלושה ימים .כרגע זה הקו שלנו. מבקשים ממנה היות מיופה כוח ,ובתור מיופה כוח "אני לא רוצה" להכניס להם PEGאו זונדה ,ולכן אם אלבומין והמוגלובין בסדר ,מעדיפה לחכות קצת" ,עד עכשיו יצאתי מזה" ולא הייתה צריכה להכריע 28 להכניס .PEGאם אלבומין או המוגלובין היו יורדים הייתה מכניסה .היא מודיעה למי שמבקש שהיא תהיה מיופה כוח שכך היא תנהג. רבנים ,לפחות אורתודוקסים ,לא מתקרבים לחולים בסוף החיים .אלה שכן ,עוזרים במידע מה לעשות אחר כך .הייתה חולה אצלה שרצתה לדבר עם הרב של המוסד לגבי תכנון ההלוויה ,והוא אמר לה "לא, את הולכת להיות בריאה .אל תדברי על זה". אחות ראשית 12453 יש ישיבה רב מקצועית על כל דייר מהעצמאים והסיעודיים ,עוברים על כל דייר אחת לחודש .בישיבה מחליטים מה טוב לדייר "מבחינתנו" .לאחר מכן הדייר עצמו ,או המשפחה אם הוא לא מסוגל לכך ,מוזמן לישיבה כדי לדבר על החלטות בשבילו .במסגרת זו גם דנים בהחלטות סוף חיים. רוב הדיירים לא מעוניינים בשום טיפול בסוף החיים .פנתה למשרד הבריאות כדי להשיג טפסים של הנחיות מקדימות ולא קיבלה מענה מספר חדשים .בסוף הלכה לשם לבד כדי לקחת טפסים .יודעת מעבודתה הקודמת שיש הקפדה גדולה על הטפסים מחזירים לעתים קרובות בשל בעיות במילוי הטופס. במחלקה הסיעודית חותמים יותר מאשר בדיור המוגן .חותמים גם אפוטרופוסים וגם דיירים. ההנחיות מתועדות במעקב הרפואי )ממוחשב( ובמעקב הסוציאלי .בנוסף ,מכניסה עכשיו למערכת הממוחשבת שיצא טופס של הנחיות מקדימות יחד עם הפניה לבית חולים במידה והחולה מועבר. זה לא אומר שדייר שחתם על סירוב להנשמה והחייאה לא ישלח לבית חולים ,כי לא חתם על כך .הבעיה עם מד"א שעובדים לפי פרוטוקולים ולא מתחשבים בהנחיות המקדימות. יש פטירות במחלקות ,אבל גם שולחים חולים לחדר מיון במידת הצורך. "מטומטם מאד" שנותנים טיפול SCולא .IVראתה מספר רב של סיבוכים מ SCכולל ספסיס. לצורך בזונדה אין קשר לכוח אדם ,זה פשוט לא עוזר PEG .אולי לא יאריך חיים אבל "לא ימות מרעב" .היו דיירים ששבתו רעב ,במודע על מנת למות וסירבו לאכול .לא תמיד הספיקו להכניס זונדה. לרוב המשפחות "לא עם הצוות" בנושא הזה ,וכך גם בהעברה מדיור מוגן לסיעודי ועוד .אם היו עם הצוות הייתה נמנעת הידרדרות תפקודית קשה. כשחולים גוססים במחלקה נוצר "קונפליקט מאד חזק" בתוך הצוות בין עו"סיות שבעד התערבות מינימילית לאחיות ששואלות "למה מרעב? למה מכאב?" למות .משפחות לא מוכנות לכל טיפול בסוף החיים גם לא לכאב וגם לא כלכלה ,וכך נוצרים עימותים .דיור מוגן מאד לא מוגדר ,האחריות על הצוות אבל זה בעצם הבית של החולה וזכותו למות בבית. היא דווקא בעד שיוכלו למות כאן ,זה הבית שלהם .בעצמה הייתה רוצה למות בבית .מרגישה שהצוות הסיעודי מפחד מעומס עבודה .אין להם את הכלים ואפילו את התמיכה הרגשית הנכונה כדי להתמודד עם זה .ככלל אנשים מאד מפחדים מזה "אנשים מפחדים למות" ולכן מתקשים להתמודד עם זה .זה מאד בעייתי. 29 יש סרגל כאב ,ומעקב טוב לכאב .מרגישה שמתמודדים עם זה היטב .משרד הבריאות מחייב מדידת כאב פעם בשבוע גם אם אין לחולה כאבים ,מה שמוזר בעיניה. אחות 12453 יש עימותים עם המשפחות סביב ה .PEGאולי אם הייתה קלינאית תקשורת זמינה שהייתה יכולה להוכיח למשפחות את הצורך בהזנה מלאכותית ,היה יותר קל לשנע אותם. רואה משפחות ש "פשוט רוצים שימותו" הקרובים שלהם ,לא כמו שהיה פעם שנלחמו על כל רגע .אולי בכלל ירושה או טרחה. "לא יכולים לדרוש מאיתנו לעשות הוספיס בית פה ,וזה קורה!" .הייתה מטופלת בהוספיס בית שקיבלה פה טיפול בדורמיקום ועוד .היא התנגדה לזה מאד .הצוות לא יכול להתמקד בחולה אחד בלבד .לא מעוניינת גם בהכשרה לטיפולי סוף חיים ,לא רוצה את האחריות הזאת" .שלא יהיה פה" .אם יסכימו לזה "יהיה רשימת המתנה מפה ועד שער הגיא" כי כולם רוצים שיתנו להם למות בבית. צריך מאד להיזהר שלא יעזו בזה שימוש לרעה ,משפחות עם אג'נדה משלהם. רופאה 12453 לא מדברים עם החולים על המוות בקבלה ,כי זה עתה התקבלו וגם לא כשיש הדרדרות ,כי אז יחשבו שהולכים למות .אין ) DNT (do not treatיש " ,DNRאנחנו עם חוק". לעיתים רחוקות שולחת לבית חולים .בעבר היו שולחים חולים עם " ,fecal impactionלדעתי זה בושה וחרפה!" היום הסף יותר גבוה אבל משתדלים לא לגרום לסבל" .לשבת בחיבוק ידיים אף אחות שלי לא יכולה ,וגם אני". לא צריך להנשים חולה אלצהיימר מתקדם אם יש קשר טוב עם המשפחה ,אבל יש תהליכים. לעתים חולים מתלוננים על כאב כדי להשיג תשומת לב ,יודעת כבר להבחין ביניהם. חולה שמתלונן על כאבי בטן – מאיפה אני יודעת שזה לא פרפורציה במיוחד שאצל זקנים יש עוד פחות סימנים מאשר במבוגרים .לא אוהבת לשלוח לטרם ,שולחת למיון ואם הכול בסדר ,מחזירים .כמו לשלוח תרבית שתן כדי שיהיה בסוף זיהוי של חיידק ,שולחת למיון כדי לקבל אבחנה ודאית. לבדוק כאב פעם בשבוע לפי הוראות משרד הבריאות זה "לזלזל" .מי שכואב לו צריך בדיקה לעתים קרובות. אם משפחה אומרת שהחולה רצה למות ,אז לא להאכיל? לא לתת נוזלים? אני לא יודעת מתי הוא ימות. "פה זה מקום מגורים ,עם עזרה שלנו )צוות רפואי(" ,ולא בית חולים שבו צריכים לטפל. לא כדאי גם לערבב חולים אונקולוגיים סופניים עם סיעודיים ,איך אחות תדע מי סופני ומי לא .יש טעויות בגלל שחולים שונים נמצאים ב 'מסלולים שונים'. 30 גם אלו שרוצים למות שואלים למה העין שלי אדומה. אחות אחראית מחלקה 12453 דיירים שמגיעים למחלקה הסיעודית מהדיור המוגן ,לרוב מגיעים כאשר הרצונות שלהם כתובים ומתועדים מראש .אלה שבאים מבחוץ לרוב דמנטיים .היא לא מדברת עם החולים עם פרטים של הרצונות שלהם אבל שומעת הרבה מהם "אני רוצה למות". רוב הדיירים רוצים למות פה ,בבית שלהם .המשפחות אפילו יותר מהדיירים רוצים בכך" .זה הבית שלי", לפחות למות עם אנשים שמכירים במטפלים בהם במסירות. לדעתה הטיפול בחולים גוססים במחלקה הסיעודית לא מהווה עומס רגשי על הצוות כי "יש הרגשה טובה" בזה שטיפלו בחולה עד הסוף ,וסבל "הכי פחות שאפשר" .גם לא שומעת מהצוות שלה טענות על עומס בטיפול ,אולי זה בגלל שהיא משדרת להם שזה יעשה לצוות טוב בסוף .בעצם בסוף החיים כל מה שצריכים זה נוזלים חמצן ,שינוי תנוחה .basic nursing careאין בזה עומס .אם זה מסובך יותר כמו deep suctionאולי אפשר לדבר על עומס. יש מקום לעוד הכשרה לטיפול בסוף החיים ,אבל במצב הנוכחי זה יוצא דופן שמתים במחלקה .הציפייה היא שהמטופל ימות בבית החולים" .נכנס לראש של כל אחד" ,בעיקר של האחיות ,שצריך לשלוח לבית חולים .אולי בגלל שזו עבודה רבה יותר .אולי כי מתים לעיתים ב "זמן לא כל כך נוח" ואין מי שיכתוב מכתב פטירה .אם המערכת הייתה יותר נוחה ,היה יותר אפשרי למות במחלקה .חושבת שהכול מתחיל ממשרד הבריאות שאחראי לחינוך של הצוותים. לכשעצמה מעדיפה לא לשלוח לבית חולים .מה יש להם להציע שם שאין כאן? מה החולים צריכים "צריכים משהו יותר משוכלל או )טיפול שבא( מאהבה?" .באופן אישי אין לה בעיה לתת טיפולים מורכבים יותר במחלקה הסיעודית כדי שלא יצטרכו לפנות לבית חולים .אחיות שאומרות שהעומס הטיפולי גדול מדי לא היו אומרות דבר כזה על אבא שלהם .מה שחשוב שיהיה לדיירים טוב עד הסוף. אין בעיה אמיתית של היעדר ציוד או תרופות כדי לטפל בסוף החיים ,אפשר לקבל כל מה שרוצים .ותמיד אפשר להתייעץ עם טיפול בית שיש היום בכל קופת חולים והם מאד עוזרים" .מה צריך בעצם?" "אפשר לקבל יעוץ". לדעתה PEGזה לא טיפול קשה בניגוד לזונדה והוא מונע פצעי לחץ והסבל הכרוך עם זה ולכן רואה בזה חשיבות. בחוץ לארץ ,chaplainאיש דת ,הוא בעל תפקיד חשוב בלווי המטופלים אל סוף החיים .היה לה מטופל ששאל בקול רם "? ,"have I been good enoughוהיא הציעה לפנות לרב ,ואף אחד לא הבין מה רב יוכל לעזור כאן .בארץ זה לא מקובל שהם שותפים לתהליך הזה וחבל. מנהלת רפואית 13654 לא בטוחה אם הייתה מעוניינת בהחייאה לו הייתה דמנטית "זה תלוי"" .יש חוץ מזה חוקים" ,אם אפו טרופוס אומר לעשות החייאה ,עושים. 31 לא מדברים עם זה על החולים אלא אם כן מעלים את זה לבד" .לא חושבת שצריך" ,אולי אני זקנה אבל לדעתה זה "לא כל כך אתי". מטופלים מארצות הברית זה אחרת "באים עם החלטה מה הם רוצים" .מעטים יודעים מה הם רוצים. בדרך כלל עושים החייאה ואז מזמינים מד"א .קבוצה קטנה מאד של חולים אונקולוגיים נותנים להם למות בשקט .דום לב לדוגמא – בודאי עושים החייאה. אם מרגישים שלא מסתדרים עם הטיפול של חולים בסוף החיים מעבירים מיד להוספיס ,בלי לעשות חשבון שישאירו מיטה ריקה וכך יפסידו כסף. אין מורפין במחלקה ,רק פנטניל במדבקות כאשר יש ירידה באלבומין ופצע לחץ "קדימה" מכניסים גסטרוסטומיה .כמעט ואין פצעי לחץ אצלם הודות לטיפול המונע. אחות ראשית 13654 לדבר עם אנשים על סוף החיים מכניס אותם לחרדות על כך ש "קובעים בשבילם" .גם ככה הם בבית אבות ,הם כבר איבדו את הכול ,לא שואלים אותם בכלל על שום דבר .צריך לתת להם להרגיש שהם במקום בטוח שיוכלו לתת אמון בנו שנעזור להם עד הרגע האחרון .לא פשוט לרכוש את האמון שלהם. מידת הפתיחות של המטופלים לשיחה הזו היא שונה .יש הרבה רוסים במחלקה שהמנטאליות שלהם שונה והפתיחות לשיחה הזו קטנה. היא לא הייתה רוצה החייאה ,במצב כזה הם חסרי אונים "מה זה ייתן?" .בגלל שהיא מכירה את הנושא מקרוב היא מרגישה ככה ,אבל רוב הדיירים לא יחשבו ככה. מי שבא ביזמ תו "מכבדים את הרצון" .בכל זאת במקרה אקוטי ישלחו לבית חולים כי אולי אפשר לטפל בזה" .ניתן לו להיחנק?!". קודם כל חשוב שדייר ישכב במקום שמתאים לו ,ואם צריך הוספיס שיהיה בהוספיס. יש קריטריונים להכנסת ,PEGוכשעומדים בהם מכניסים .עובדים מאד קשה על מניעה ,שיאכל איך שהוא רוצה העיקר שיאכל. אחות ראשית 14927 היא הייתה רוצה למות עוד לפני שתגיע לבית אבות .לפני שעלתה מרוסיה פחדה מאד מהמוות ,חששה מי ידאג לילדים שלה .בארץ מרגישה שהחברה תדאג להם ,והיא כבר לא מפחדת מהמוות ,אבל מפחדת מהזקנה .חושת שהפחד מהמוות עובר לאנשים עם הגיל. מנסה לתת לצוות להבין את מצב הדייר ,איש שהיה לו עולם ומלואו ועכשיו נפל .חוסר אונים. כרגע אין תכנית מסודרת של בירור הרצונות של הדיירים בסוף החיים .יש לה את הטפסים של הדסה אצלה ,וזה פרויקט שהיא רוצה להתחיל איתו .אולי זה לא נושא לשיחה ראשונה עם דייר חדש .צריכה גם 32 עובדת סוציאלית חזקה כדי לבצע פרויקט כזה ,יש אחת כזו השנייה לא מספיק חזקה לפרויקט כזה .אליה לא פונים דיירים עם בקשות כאלו. הנושא מעניין אותה וחשוב לה .צריך ללמוד איך לדבר עם דיירים ומשפחה על נושא כזה .יודעת שיש קורס בשערי צדק על סוף החיים אבל טרם השתתפה בו. מקרים של מוות במחלקה קשים ,במיוחד שהם צעירים יחסית .התחילו סדנאות לטיפול תומך ,אבל טיפול תומך מקול לחולי אונקולוגיה .אין גבולות לטיפול בחולים הגריאטריים. יש לה הרבה דילמות בטיפול .חולה דמנטי שמפסיק לאכול בעצם אומר שהוא רוצה למות ,וצריך לכבד את ההחלטה שלו .או אולי צרי להאכיל אותו ,כמו שעושים ברוב המקרים .אפוטרופוס לפעמים מתנגד לזונדה – כי זה לא אסטטי ו"חודרני כזה" .אין לנו בעצם כלים לדעת מה "רוצה בן אדם" .לרוב מחליטים במקומות וזה "ממש לא בסדר" .מאכילים עם מזרק ,זונדה .PEGיכולים לחיות במחלקה סיעודית 10-12 שנה הודות ל "אוכל בכוח" .השאלות האלו קשות ו "אף אחד לא יכול לתת תשובה לזה". במפגשים עם צוותים של בתי אבות אחרים העלתה את הסוגיה הזו והציעו לה לתת לחולה דמנטי שמפסיק לאכול MIROכדי לשפר לו את הדיכאון" ,גם יש כאלו תשובות "...זה לא נראה לה רציני. היה לה מקרה של חולה צלול שהתגלתה לו מחלה אונקולוגית במחלקת תשושים .הוא ביקש למות כאן, בבית שלו אחרי שגר כאן מספר שנים .לחולה כזה פי 10קשה ההעברה למקום אחר .הייתה להם מלחמה עם משרד הבריאות שלא הסכימו שיעבור מתשושים )משולם על ידי משרד הרווחה( לסיעודי )משרד הבריאות( ,הם דרשו שיעבור לסיעודי מורכב )משולם על ידי קופות החולים(. בנוסף היו תלונות מהצוות על קושי בהתמודדות עם המוות המתקרב שלו .ככלל כשהצוות שומע על פטירה הם אומרים "טוב שזה לא אצלנו". צריך פסיכולוג שיעזור בהתמודדות של הצוות" ,צריך איזה כלים" .הצוות מרגיש כמו אימא ואבא של המטופלים .לצוות המטפלים יש עבודה קשה פיזית ,להתעסק עם הפרשות וגם יש להם שגרה משעממת. קשה להשיג הצלחות במטופלים שלנו .האם הישרדות ל 12שנה במוסד סיעודי זה הצלחה? לצוות לא היו תלונת על עומס טיפולי עם הגסיסה ,הוא היה איש נעים שלא הטריח אף אחד .בימיו האחרונים אפילו לא הוציאו אותו מהמיטה ,פעולה מאד חריגה במוסד. לפני שמפנים לבית חולים חייבים להודיע למשפחה .חלקם דורשים להמתין לבואם עד שילוו את האמבולנס ,ורק כך אפשר לשלוט על ההנשמה האוטומטית של מד"א. הרופאים לא מעורבים כל כך בשיחות על סוף החיים כי הם עובדים על פי שעות ,וזה דורש זמן .הנושא נזרק לעו"סית שלרוב אין לה הכשרה מספקת להסביר על הטיפולים השונים. למרות חשיבות הנושא בעיניה ,לא יודעת אם היא מוכנה/מסוגלת לנהל שיחות כאלו עם מטופלים ומשפחות .אולי כדאי שיהיה חומר שאפשר לשלוח איתם הביתה לקרוא. עו"סית 14927 בעצמה לא מעוניינת בהחייאה ,וגם אימא שלה לא מעוניינות. 33 עובדת במחלקת תשושים ,בו הרוב צלולים .משתדלת לשכנע כל אחד לעשות ייפוי כוח לגוף ,ובמסגרת זה מסבירה שמיופה הכוח צריך לדעת מה רצונותיו של הדייר לטיפול בסוף החיים .הרוב לא רוצים להתמודד עם הנושא ולא כותבים ייפוי כוח לגוף ,מחכים שיהיו בעיות. אלו שעושים ייפוי כוח ,כ ,15%הם בעלי השכלה גבוהה ,שרוצים שליטה על החיים שלהם .הביאה פעם עו"ד להרצות על ייפוי כוח ,אבל לא הייתה היענות רבה. אלה שלא מעוניינים בהחייאה ,היא מסבירה למיופה הכוח שצריך להגיע למיון כדי לדאוג שזה ימומש. בבית חולים אף פעם אי אפשר לדעת מה הדעה של הצוות המטפל .היה מקרה של בת שמנעה החייאה על אמה המבוגרת מאד ,והיו תגובות מאד קשות של הצוות בבית החולים על כך שהיא מזיקה לאימא שלה .עד היום היא מתאוששת לא מהמוות של האימא אלא מתגובות הצוות בבית חולים. "לתת לאנשים למת פה זה קשה כי זה עם עוד מישהו בחדר" ,ויש מצבים סוערים במהלך הגסיסה, משפחה נמצאת .בנוסף יש אחות אחת עד 38דיירים ,המצב בגסיסה נעשה סוער עם דליריום קשה ,וזה מקשה על הדיירים האחרים. שיחה כזו על סוף החיים ,מתאים שתבצע עובדת סוציאלית במידה והחולה יציב ,אין צורך שיהיה רופא. במידה ויש מחלה אקוטית השיחה מנוהלת ביחד כאשר הרופא נותן תמונת מצב ומסביר את ההשלכות של החלטות שונות. ייפוי כוח מתועד במספר עותקים ,אחד מהם נמצא בידי המשפחה כדי למסור לצוות במיון ,אך לא תמיד זה יגיע. היה מטופל אחד במחלקת תשושים שהתגלתה אצלו מחלה אונקולוגית שמשרד הבריאות לא היה מוכן שיטפלו בו כאן למרות בקשה מפורשת שלו ושל המשפחה .בסוף העבירו אתו למחלקה הסיעודית כי היה ברור שנותרו לו עוד ימים בודדים .למזלנו היה לו חדר נפרד .את הפרש העלויות )כ ₪ 6000ממשרד הרווחה ששולם על אשפוז במחלקת תשושים לעומת כ ₪ 12000שהיה אמור משרד הבריאות לשלם על אשפוז בסיעודי( המוסד ספג בעצמו מכיוון שידעו שזה לזמן קצר .ניסו להסביר לפיקוח שבבית היו נותנים לו למות ,והתגובה הייתה "בבית בן אדם יכול לעשות מה שהוא רוצה" אבל לא כאן. היה גם קושי רב לצוות ,יש צורך להכשיר את הצוותים הסיעודיים. היא עברה קורס פליאטיבי דרך קופת חולים בשערי צדק מטעם אוניברסיטת בן גוריון ,לצורך עבודה אחרת שלה דרך קופת חולים. לדעתה כדי לקדם את הנושא צריך הכשרה של צוותים ,ובנוסף שיהיה חדר מיועד לגסיסה במקום לדחוף חולים ל"כל סנטימטר" במחלקה. מנהל רפואי 14927 המטופלים במחלקת תשושים "מאד רגישים ,לדיבורים על מוות .אם "חס וחלילה" מישהו מת במחלקה משתדלים שהשאר לא ידעו מזה" ,מגיבים לא כל כך טוב" "נכנסים לדיכאון" .לפעמים אפילו מספרים להם שהוא הלך לבית חולים .לא שואלים את המטופלים לרצונותיהם "לא נעים לשאול" והם מאד רגישים "מה ד"ר אני הולכת למות?" .מיד אחר כך יש תור של 5אנשים מחוץ למרפאה עם תלונות שונות .חולה 34 שנשלח לבית חולים כולם מסתכלים עליו ולא רוצים לשבת לידו .כשמדברים עם החולים "צריך לחשוב על כל מילה" .אם כבר מדברים עם המשפחה ולא עם החולה. "מאד נדיר שמישהו פה נפטר" "כולם אנחנו שולחים" .בעבר היה מקרה בודד שמשפחה לא רצתה לשלוח לבית חולים .כשלא יכולים לעזור לחולה שולחים לבית חולים .משפחות מבקשות לנסות להמשיך ולטפל במוסד. "לא שמים זונדה סתם ככה" ,התמיכה האנטרלית "זה עוזר להמשיך קצת את החיים". לגבי טיפול לכאב יש מעקב מסודר "משרד הבריאות עומדת על זה מאד חזק". לעצמו לא היה רוצה החייאה "זה רק סבל" "אין טעם" .יש משפחות שרוצים עד הסוף למרות שאין טעם. יותר משפחות רוצות עד הסוף מאשר לא. מנהלת רפואית 15289 לכל החולים החדשים יש ישיבה רב מקצועית בו דנים גם על הציפיות לעתיד .עדיף שהחלטה כזו תקבע עם אפוטרופוס .מעטים לא רוצים העברה לבית חולים .אלו שלא מעוניינים להעברה כותבים בכתב וזה מתויק .צריך להכיר את המשפחות ,שלא יהיה מצב שבו אומרים אחר כך "לא ידענו" .גם החולים שמקבלים החלטה שלא להפנות ,לעתים יש מצב חירום וחייבים לשלוח לבית חולים. השיחות מתנהלות עם המשפחות ,גם חולים שלא דמנטיים לא מדברים איתם "חושבת שאני אפחיד אותם" .במרפאה אולי הדיון יותר קל אבל בקבלה למחלקה הם מאד פגיעים וחרדים ונפגעים עם נשאל. היא בעד לשאול את החולים על רצונותיהם אבל אם יש איכות חיים לחולה לעתים אפשר בכל זאת להציל וכדאי להפנות לבית חולים .אולי המחלקה הסיעודית אפשר לדבר עם החולים על רצונותיהם. אין הסכמה על הנושא הזה בארץ ,ולכן לכתוב על הפניה למיון שחולה הוא DNRיזכה לתגובה "אז למה שלחו אותו". רופאה 15289 מאד תלוי בחולה .יש חולים בני " 90רוצים עוד לחיות" והם לא צריכים לדעת מה יהיה .לגבי עצמה לא רוצה לענות על השאלה. שואלים חולה אינדיבידואלית .כל אחד מגיב אחרת "לא הולכים נגד המשפחה". שולחים למיון גם אם משפחה לא כל כך רוצה אם יש מה לתת כמו דם .זה החלטה של רופא .משפחה מחליטה רק אם תהיה החייאה. כששולחים לאשפוז יום למנת דם לא יכתבו על ההפניה שהחולה DNRאבל אם שולחים למיון יכתבו את זה. הזנה מלאכותית עוזרת לרוב החולים .חולים סופניים יקבלו זונדה רק אם יש צורך במתן תרופות חיוניות כמו סטרואידים. 35 יש כאבים בשינוי תנוחה לא מפצעי לחץ ,והם נשלטים היטב. רופאה 15289 לא מעוניינת בהחייאה .יש תאום ציפיות עם משפחות ,בעיקר אפוטרופוס ,והם כותבים מכתב על רצונם. יש כלים רבים לטיפול בסוף החיים שיכוך כאבים חמצן ואנטיביוטיקה ,מפנים רק כשלא מסתדרים עם החולה למרות טיפול ,אפילו כשבוחרים לא להגיע להחייאה. PEGעוזר להמשך חיים אבל לא "חיים שלמים כמו שצריך" .אם אפוטרופוס לא מעוניין ב PEGבשום פנים ואופן "לא הולכים נגד" .בחולים אונקולוגיים לא מציעים PEGמכיוון ש"אין טעם" .למרות שהפרוגנוזה של חולים דמנטיים לעתים קשה משל חולים אונקולוגיים ,כאן השאלה יותר קשה .בחולים אונקולוגיים ברור לכולם שהולך לקבל טיפול תומך בלבד .זה ברור לחולה ולמשפחה למרות שתמיד יש תקווה .בדמנציה רוב המשפחות רוצים שהחולים "יהיו קיימים" והמשפחות רוצות ודורשות הזנה מלאכותית. אח ראשי 15289 "זונדה זה ב פַ נים" PEG ,לעומת זאת לא רואים "לא מפחיד את הנכדים" .לכן הורים לוקחים הביתה ילדים עם tetrology of fallotאבל לא תינוקות עם שפה שסועה" .עם כל הכבוד לסיבוכים של ,PEGזונדה נשלפת יותר" .זה אולי לא סטטיסטי ,אבל ברור לכל מי שעובד עם סיעודיים שהזנה מלאכותית עוזרת. האם מאריכה חיים? אני לא יודע ,אבל הרושם שכן .חולה עם cachexiaקשה אלבומין 1.6ופצע לחץ – ברור שהיא תמות מרעב אם היא לא תאכל .הבן שהוא אפוטרופוס לא רוצה טיפול .זו דילמה קשה. ככלל אנחנו היום מאד "בקטע" של איכות חיים ,אחרת לא שווה לחיות .העיתונות נותנת כיסוי חיובי לזוג קשישים שמנסה להתאבד בגלל שהם לא יכולים לכסות את החשבונות שלהם ,והם נקראים "גיבורים". "בעולם הערכים שלי ,התאבדות שווה רצח" כי אתה לא בעל הבית על עצמך" .אני לא אומר להאריך חיים בכל מחיר" ,אבל הרושם שיש סחף של הרחוב ושל האקדמיה שיש לה אג'נדה ברורה מאד של איכות חיים מול קדושת החיים .השטח מתמודד עם המציאות. לעצמו – "לא יודע" מה היה רוצה ,לא רוצה לקבל את ההחלטה הזאת .יש חולה ALSשהקדיש את הספר האחרון שכתב לפרמדיק שאמר לאשתו שלא שווה להלחם עליו .ברור שזה לא מקרה זהה ,אבל עדיין. "אני לא רוצה לסבול ,זה ברור ,אבל זה לא אומר שאני לא אסבול". למעשה ,חולה שנחנק על פלאק יקבל טיפול ,חולה עם חום יקבל אנטיביוטיקה ,כי זה לא קשור למחלה שלו .יש פה תחום אפור שהוא רחב .לדוגמא ,אספירציה בחולה דמנציה ,אני לא יודע אם זה המחלה שלו או מחלה אקוטית שצריך לטפל בה .אם אין אפוטרופוס ,לא ברור מה לעשות ,כי לא ברור איפה נכנסים האינטרסים של המשפחה .ההבדל אם זה אקוטי ,או נגרם מהמחלה. עם כל זה " 65%מהחולים שלי מתים פה ,ואני גאה בזה" .יש לי תורן אחד ששולח כל הזמן למיון. לפעמים שולחים למיון בגלל בעיה בתאום ציפיות עם המשפחה שלא מבינים למה לא עושים שום דבר, ובגלל זה שולחים. 36 אחות אחראית מחלקה 15289 סיעודי מורכב מתפקד כבית חולים ולא כבית של הדייר כמו מחלקה סיעודית .השהייה היא זמנית עד לחזרה הביתה או למחלקה הסיעודית כשהבעיה האקוטית נפטרת .ולכן מקומות נתפסים מידית כשחולה עובר לאשפוז. הזנה מלאכותית לחולה אונקולוגי היא לא ממליצה ,לאחרים כן .לפעמים אחרי זמן חוזרים לאכול .לרוב כשמסבירים למשפחות הם מסכימים לזה. יש את כל הטיפולים כאן ,אבל אין צילומים או תרביות דם ולכן כשיש צורך בזה שולחים למיון .לא ממהרים לשלוח .במידה ומשפחה אינה מעוניינת לשלוח למיון מחתימים אותם ומשאירים במוסד. אחות ראשית 16735 לא הייתה רוצה החייאה או הנשמה במצב של החולים שלה. כשיש הידרדרות אצל המטופלים יש ישיבת צוות רב מקצועית אז דנים גם בציפיות של המשפחה ומה היו רוצים במידה וידרדר יותר .חלק מהמשפחות פונים כבר מראש ואומרים שהם לא רוצים החייאה או הפנייה לבית חולים ,ומכבדים את זה .בעיקרון רק האפוטרופוס מחליט אבל לעתים חורגים. משרד הבריאות מונע מהמוסד לטפל בחולים שמדרדרים עם פצעי לחץ וכדומה מסיבות כלכליות .יש "קושי נפשי" של המשפחות שמשרד הבריאות דורש מהם להעביר דייר שנמצא מספרר שנים למוסד סיעודי מורכב .הם יודעים שבכל מוסד סיעודי מורכב הוא "לא יקבל מה שמקבל כאן" .רוצה מאד להדגיש שצריך לתת לדיירים למות בכבוד בבית שלהם עם אנשים שהם אוהבים ומכירים .השינוי במיקום קשה מאד גם לחולים וגם למשפחות .חולים כאלו שמצליחים להשאיר במוסד ,ברור שלא עושים להם החייאה. הרבה פעמים משרד הבריאות "עוצם עיניים" כאשר מדובר בחולה פרטי שהוא מרוויח ממנו אבל לא כשזה יוצא מהכיס שלו. בשנה האחרונה מתו 4דיירים ,אחד מהם הופנה לבית חולים .היה אירוע של חולה גוססת שבלב כבד שלחה לבית חולים מכיוון שהגיע סופשבוע והחולה הייתה זקוקה לסיקשון לעתים קרובות וחששה שלא תוכל לקבל את הטיפול הטוב במהלך סוף השבוע .היא מתה תוך יומיים. מאד משתדלת לשמור על הדיירים במוסד "גם אם זה דורש ממני מאמץ וסבל" ,והצוות זורם איתה. מבקשת מהצוות שיתקשרו אליה לפני ששולחים חולה למיון ,שזה לא יהיה אוטומטי. היא "די ריאלית" לגבי הפרוגנוזה שלהם והיכולת לתת להם טיפול בבית חולים עם כל הקושי שבהעברה של החול-ים" .אם אני יכולה לתת להם למות כאן בכבוד ,אני אאפשר"" .הכי פשוט להזמין אמבולנס" אבל "קשה לי רגשית ומוסרית" כשהיא יודעת איזה סבל יש במעבר ובשהות במיון ובמחלקה .יודעת שאין יכולת לתת טיפול סיעודי טוב בבית חולים. לא מרגישה שיש בעיה של ציוד לטיפול בסוף החיים ,לא חייבים אוקסיקונטין או מורפין ,יש מדבקות פנטניל וזה מספק. לא רצים ל ,PEGוגם אם יש PEGזה לא מונע המשך האכלה בפה .לא נתקלת בהתנגדות מצד המשפחות מכיוון שמשתפים אותם בהחלטה מראש. 37 מנהלת רפואית 17574 לגבי החלטות סוף חיים "לא שואלים את זה בשום מקום" "לא שאני חושבת שלא צריך זה פשוט לא מובנה"" .קשה לשאול בהתחלה" ובאותו מידה גם לא מבצעת mini mentalמיד עם הקבלה הראשונית "זה קצת התקפה" .מצד שני מכיוון שזה לא מובנה בקבלה זה גם לא מבוצע בהמשך .אבל לדעתה "מאד תורם לדעת" את רצונות החולה .אולי כמו ה mini mentalזה יכול להיות בטופס של הקבלה אבל מבוצע מאוחר יותר. כשמדרדרים שואלים את המשפחות ,לפעמים זה מאוחר מדי. אמרה למשפחה שלה "אם אני לא מזהה אתכם ,מבחינתכם אתם יכולים להרוג אותי". מחסום עיקרי הוא שהמשפחות צריכות לאפשר למות .הצוות מפחדים מתביעה ,רוצים להגיד "עשינו את מה שאפשר" .משפחות שבשום פנים ואופן לא רוצים לפנות לבית חולים זה קל ,למרות שהצוות הסיעודי "קבלת הדין של הצוות היא מאד קשה". לפעמים ההחלטה על טיפול תומך בלבד מאד קשה ,בעיקר לרופאים מבוגרי ם .הם מאד חוששים .צריך שינוי מחשבה לא להציל חיים עד הרגע האחרון .זה גם חוסר קבלה ,חיים כאילו יחיו לנצח" .חיים זה דבר ממית" .יש כאן בעיה חברתית ,מרגישה שאנשים שהשלימו עם העובדה שיום אחד ימותו יוכלו ביתר קלות להשלים עם כך שהמטופלים שלהם ימותו. יש מחסומים טכניים רבים – אי אפשר לתת דורמיקום ,אולי הכי חשוב בעיקר לחולי כליה סופניים שלא יקבלו דיאליזה .צריך לצורך זה 29ג בבית מרקחת אחד בלבד שמוכן לספק את זה .לקבל מורפין זה קריעת ים סוף .מדבקות פנטניל דווקא קל לקבל .ואחרי שמקבלים את התרופות ,צריך רישום כפול נעילה כפו לה ,זו טרחה גדולה לצוות הסיעודי .סקופולאמין ואטרופין בכלל לא ניתן להשיג .הבעיה לא באישורים של משרד הבריאות כי נותנים ,SCהבעיה להשיג את התרופה עצמה. מעבר לזה "כל דבר שגוסס" משרד הבריאות דורש להעביר לסיעודי מורכב בגלל 'עומס טיפולי' .לא חושבת שיש עומס עבודה בחולים גוססים במחלקה ,פשוט יש המון פרוצדורות "וזה לא שאתה מקבל עליהם יותר כסף" .בעיקר הצוות הסיעודי פחות רגיל לטפל בחולים כאלו ,אולי ההכשרה הוא הפער המרכזי. גם לא רואה את ההשפעה על חולים אחרים במחלקה. באשפוז בית הרבה יותר קל לטפל .שם יש משפחה של החלה שתשגיח עליו לעומת מחלקה סיעודית שבה יש אחות ל 20-30חולים .באשפוז בית נותנת ,IVIGונופר דורמיקום מורפין ועוד. להאכיל חולה דמנטי לוקח שעה .מסבירים למשפחות על הקושי וחלק שולחים מישהו להאכיל .חלק לא אוכלים וזהו ובמקרים כאלו צריך הזנה מלאכותית .תוספת כוח אדם לא יוריד הרבה מעומס ה PEGים, אולי .20% משפחות חושבות שעושים רע לחולה בהכנסת ,PEGהיא מסבירה להם שזה כמו ש "מסרבים לתרופה", שידעו שזה מוות אם לא יסכימו. 38 אח ראשי 17574 לא היה רוצה החייאה. יש שיחת תאום ציפיות עם המשפחה שמתרחש אפילו לפני הקבלה במעמד חתימת החוזה .יש ועדת קבלה המורכבת מרופא אח ועובדת סוציאלית .הרה עונים שהם לא רוצים החייאה ,אבל זה "לא כל כך עוזר לנו" מכיוון ש"מוגבלים לחוק ועושים הכול" .למרות שאין משמעות לתשובה ,שואלים את המשפחה כי זו "סוגיה שצריכה לעלות" מכיוון שחלק הולכים עם זה עד הסוף ,לעורך דין שמנסח מסמך רשמי על סירוב להחייאה .להם עוד לא היה קרה כזה. אם היה תלוי בו אז "אי דבר כזה חוק כללי" ,לא צריך לקבוע מדיניות אחידה אלה "קריטריונים להחלטה". בגידול עם גרורות למשל אין טעם. מ כיר שיש דבר כזה הנחיות מקדימות אבל לא נתקל בדייר עם הנחיות מקדימות .לדעתו הרוב לא מכירים את זה בכלל. מעבר לכך "לך תדע אם זה באמת" מה שהחולה רצה .למשפחות יש מריבות על כסף ועל ירושה והדעה שהם מביעים לאו דווקא משקפת את זה של הדייר. חולה סיעודי שפתאום הפסיק לאכול ,מביאים קלינאית תקשורת שאומרת שבולע ועושה אספירציות .לא ישירות הולכים ל PEGכי יכול להיות שזה יחלוף ולכן יש זונדה זמני .אם זה מצב קבוע מדברים עם המשפחה 90% .מהמשפחות מתנגדות בהתחלה ו "לפעמים זה פוגע בדייר עצמו" מכיוון ש"הטיפול עוכב" .מנסים לשתף את המשפחה בהחלטה למרות ש "לא חייבים" .לפעמים הכניסו זונדה למרות סירוב של המשפחה. מאמין שהזנה מלאכותית עוזרת לדיירים "אנשים כמעט הגיעו למצב של קריסת מערכות" וכעת חיים כבר שנתיים ושלוש בזכות ההזנה המלאכותית. אחות 17574 החייאה לעצמה "לא! לא! לא!" ,אפילו מוכנה למות לפני כן .לבעלה כבר אמרה שהיא לא מעוניינת בהחייאה. משפחות במוסד רוצות "הכול עד הסוף" .לגבי הדיירים לא יודעים מה הם רוצים .חוץ מחולי סרטן שם יש חוק שמאפשר ,מטפלים בכולם עד הסוף .המשפחות מדברות ככה "בשביל נשמה שלהם ,שהם יעשו את הכול" "לא חושבים על הבן אדם עצמו". מנסים מאד למנוע ,PEGלרוב אין מניעה מכך כשיש הפרעה בבליעה או סירוב לאכול. יש דייר אחד שמקבל דורוג'סיק ,אבל לא נראה שאחרים סובלים מכאב וצריכים נרקוטיקה. מטפלת 17574 39 לא הייתה רוצה לעבור החייאה במצב של דמנציה מתקדמת "עליהם )הדיירים( אני לא יכולה להחליט. כואב לי עליהם" .אם הייתה צריכה לקבל החלטה על בן משפחה שלה עם דמנציה "לא יודעת .רוצה להחליט רק על עצמי". הייתה שמחה לגור במוסד סיעודי לו נצרכה לכך "בשביל לא להיות נטל על המשפחה" .יש לה אימא בת 78שגרה לבד "מסכנה" .היא הייתה רוצה שלאימא שלה תהייה חברה ,אפילו מועדון אבל האימא מסרבת ,זה מדכא אותה לראות את הדיירים .פה "זה בית" "מקבלים את הטיפול המסור. "כל נגיעה קטנה כן כואב להם" .לפעמים במקלחות מתלבטת אם צועקים בגלל הקור או כאב ,אבל גם כשהמים מתחממים הם צועקים ,אז כנראה כואב .לא לכולם .מדווחת כשנתקלת בכאבים. מטפל 17574 לא היה רוצה החייאה לעצמו או למישהו מהמשפחה אם היה במצב של המטופלים שלו .גם כאן המשפחות לא רוצות החייאה ליקיריהם .קשה להם כש "זוכר איך אבא היה"" .בעיניים תדע מה הולך", רואים "שהם סובלים מכל זה" .יש לו סבתא בת 85עצמאית וצלולה לחלוטין ,היא לא מדברת על המוות "זה הגורל של בן אדם". בהערכה שלו 40%סובלים מכאבים .לחלק קשה לשבת לחלק קשה לשכב וחלק "לא יודע מה הוא רוצה מהכאב" .הוא מדווח הלאה על הכאבים. אחות ראשית 18935 בעצמה מסרבת הנשמה וחתומה על כרטיס אדי .ניסתה להיכנס לאתר של לילך כדי לחתום על כך ולא הסתדרה עם האתר .למרות שהיא דתייה ,הדעות שלה כאלו .למטופלים נותנת "עד הסוף" אבל לעצמה לא רוצה. לרוב יש אפוטרופוס ,גם אם אינם דמנטיים השיפוט שלהם לרוב פגוע אחרי .CVAאם אפוטרופוס יחתום שהוא מסרב לפנות לבית חולים הם יכבדו את זה. הייתה דיירת דיכאונית שנשתה להתאבד עם כדורים .כשהגיעה למחלקה הצהירה שהיא לא רוצה לחיות. אחרי איזון תרופתי וניסיונות של הצוות ל "הסחת דעת" ,היא כבר בלי זונדה ומרגישה טוב. מאמינה שגם החולים הדמנטיים מרגישים עד הסוף גם אם הם לא מדברים בכלל" .כואב להם". המטפלים לא עוברים הכשרה וזה משפיע .לכן צריך מעורבת של הצוות הסיעודי ,שמכיר את החולים יותר טוב מהרופאים" .זה המקצוע שלנו" המגע עם החולים .מעידה שהיא "אוהבת טיפול פליאטיבי" שהוא "תחום מעניין ונותן לחברה" .על פי רוב מרגישה שנותנים טיפול טוב לכאב .אין טוקסיקה במוסד ,אבל גם לא רואה בזה צורך. יש רק חולה אחד עם הזנה מלאכותית במחלקה ,היו כמה שהצליחו לגמול .החולה היחיד עם ה PEGהוא אחרי שבץ מוחי ללא הפרעות בליעה ,אבל אינו רוצה לאכול מאז .עכשיו התחיל גם קצת לאכול .בבית חולים אין זמן להאכיל ואין מאיפה להביא אוכל שהדייר אוהב .כאן לאחות יש זמן וגם מספיקה להכיר את הדייר .כמובן שהכול תלוי באופי של האחות. 40 אחות 18935 החייאה לעצמה "חס וחלילה!" יש דף מסודר ששואלים את המשפחות על רצונם בהחייאה כשרואים הידרדרות אצל הדייר .הרופא מדבר עם המשפחה .מנסים "לתת מנוחה במקום שכבר התרגל" .היא חדשה במוסד ,מאז שהיא פה נפטרה חולה אחת במחלקה ו"אחות החזיקה לה יד". לגבי כאב – "למי )ש( כואב הוא אומר" ומקבלים טיפול טוב. יש דיירת אחת עם PEGשלפעמים גם אוכלת .היום "לא פתחה לי פה" למרות שסגרה את ההזנה כמה שעות קודם כדי שיהיה לה תאבון .במשמרת קודמת אכלה מעדן אחד אבל "מאחד מעדן היא יכולה להיות שבעה? לקבל כל חלבונים והכול?!" .לפעמים יש מצב שלא יודעים כמה אוכלים ,הדייר יורק חלק ובולע חלק ,ובאמצעות ההזנה המלאכותית "יודעים מה קיבלה" .צריך תשומת לב. אחות ראשית 19638 לא הייתה רוצה החייאה לעצמה. עובדת סוציאלית מדברת עם המשפחות על רצונותיהם בסוף החיים ,בדרך כלל אחרי פניה של המשפחה .אין פניה יזומה לשאול שאלות כאלו .מתייעצים הרבה. "פעם על כל דבר היו שולחים" הצוות הרפואי ,כי הם "מפחדים מכל מיני תביעות" .היום "יותר פנויים לזה" "יש סטיגמה שאנשים מתים שם" ,למרות שיודעים שפה הולכים למות המשפחות בטוחות שהייתה רשלנות של הצוות ושוכחים מכל הבעיות של המטופל לפני שהגיע לשם. לגבי הזנה "לא רוצים שימות מרעב" .פעם הייתה מלחמה עם משפחה שהלכה עד בית המשפט .זה קשה להחליט. יש טיפול טוב לכאב .מחלקים מספר גדול של כדורים לכאב ויש מגוון של אפשרויות טיפול. רופאה 19638 לא מעוניינת לעבור החייאה" .רק צריך לתפוס את הזמן" ולמות קודם" .חושבים שזה רחוק" אבל זה לא כך. שואלים את המשפחות על החלטות סוף החיים בתלות במצב של החולה .חולה אונקולוגי או פצע לחץ דרגה 4ומצב רק הולך ומדרדר השאלה תעלה .חלק מהמשפחות רוצות הכול ,חלק יותר קטן אומרים "די כבר ,סבלו מספיק". 41 השיחות מתנהלות יחד עם העובדת הסוציאלית ומתועד אצלה ובמעקב הרפואי .המידע מועבר ממשמרת למשמרת של אחיות בעל פה אבל לא מתועד מכיוון שיש הנחיה של משרד הבריאות שאסור לרשום DNR לחולה .לכן גם לא מתועד בהעברת החולה .היה לה חולה שהיה רשום אפילו באבחנות שהוא DNRוכך הגיע מבית החולים .האפוטרופוס שלו הוא קרן החוסים והם הודיעו שהם לא מסכימים לזה .מוזר לה איך קבעו DNRבלי לתאם עם האפוטרופוס הרשמי. "פה נוח לעבוד" כי לא צריך להחליט לבד החלטות כאלה .יש רופאים שמייעצים ויש ועדה לקביעת .DNR חשוב שנוכל להגדיר ,DNRלנו ולמשפחות. "להגיד אמת – אנחנו שולחים" גם חולים שהם DNRלחדר המיון. מנסים להימנע מ PEGומחכים עד שהמצב האקוטי יחלוף והחולה משתף פעולה ,מנים להאכיל עם ג'לי גם כן .יש משפחות שבאות להאכיל את יקיריהם אבל זה המיעוט. יש טיפול הוספיס טוב ,יכולים להתייעץ . לפעמים מכניסים זונדה גם לחולים אונקולוגיים ,למרות ש"זה לא החוק" ,כאשר רואים שסובל מהרעב. היא לא יכולה לראות את הסבל הזה .בנוסף לפעמים צריך זונדה כדי לתת להם תרופות. אחות אחראית מחלקה 19638 לא רוצה החייאה. שואלים בקבלה וגם כשמדרדר מה רוצים בסוף החיים אבל "לא כולם יודעים את התשובה באותו רגע". ההחלטה בסוף מה לעשות תלוי בשיקול הדעת "האמת שעקרון תלוי"" ,אם זה צעיר" שולחים אותו למיון ושם יחליטו אם לבצע החייאה .בכל מקרה לא רושמים בתיק DNRכי "אסור לרשום כאלה דברים". מעבירים את המידע מאחד לשני. לחולים אונקולוגיים משתדלים להכניס זונדה רק לתרופות ,ולאחרים שמים זונדה אלא אם כן "ממש לקראת הסוף"" .ברור" שאילו היה יותר צוות היה צריך פחות זונדות .נורא משתדלת למנוע זונדות ולהאכיל אם אין בעיות בליעה ,אבל אם יש סיכון היא לא מנסה. כאב – "משתדלים כמה שיותר" למרות שבסוף זה פקודה של הרופא. רופאה 19638 לגבי רצון להחייאה "לא מבינה את השאלה"" .עוד לא ראיתי שמישהו רוצה למות". בדרך כלל שואלים את המשפחה על החלטות סוף חיים ,לפעמים האפוטרופוס מחליט נגד החייאה כותב מכתב ומכבדים את זה .זה רלוונטי רק להחייאה" ,מיון לשלוח ,נוזלים ואנטיביוטיקה ,זה לא קשור". בדרך כלל ממוסד שלנו שיש בו טיפול ,IVאם שולחים חולה הוא מתאים להחייאה והנשמה ,אחרת לא היו שולחים למיון .אם שולחים למיון ברור שצריך להנשים אותו. 42 זמן וצוות לא קשור להזנה מלאכותית .ההחלטה מתקבלת אחרי שעות של ניסיונות אכילה ,והיא אישית מנסה גם כן להאכיל את החולה .הקריטריונים הם אחרים ,אספירציות חוזרות ,משק אלבומין .מרגישה שזה משפר את איכות החיים אלא אם כן יש מחלה סופנית .לחולי סרטן יש מחקרים שזה לא מועיל כלום. אחות 19638 "כבר בגיל שלי לא רוצה" החייאה" .אין עתיד" "חס וחלילה" .אבל המטופלים שלה "כמה שיותר מבוגר – יותר הם רוצים לחיות ,לא משנה איזה צורה – בלי רגל ,בלי אוזן ,בלי שכל .רצון חיים יש להם יותר". "רואים את הפחד בעיניים" מכך שהם ימותו. "אף אפוטרופוס לא יגיד" להימנע מהחייאה .הם רוצים הצלת חיים .אנשים חושבים על המוות כאן כל הזמן אבל לא מוכנים לזה כשזה מגיע. "אני בטוחה בזה" שאילו היה יותר צוות לא היה צריך כל כך הרבה זונדות .כשהייתה במחלקה אחרת במוסד ,היו לה 4דיירים עם זונדות שרצו לאכול בלי בעיות בליעה והיא ניסתה להאכיל אותם ולגמול "קיבלתי על הראש על זה" שהיא נותנת להם לאכול "אסור וזהו" .במחלקה שבא נמצאת כעת יש אחות אחראית עם רצון לגמול מזונדות יותר ממחלקות אחרות. לא מסוגלת להציע למשפחות להאכיל בגלל אירוע שהיה לה בעבר שבו דייר שלא היה DNRהואכל על ידי בן משפחה והוא נחנק ונפטר .למשפחה אין אחריות על החולה ,האחריות של הצוות ושל בית החולים. משפחות לא יודעות איך לזהות בעיות בהאכלה ,ואיך להימנע מהם. אחות אחראית 19638 לא הייתה רוצה החייאה ,מרגישה של ההקלה של החולה כשהוא מת. לא שואלים את החולים על החלטות סוף חיים ,למרות שהיא מרגישה שהם לא היו רוצים החייאה .לעתים יש יוזמה של המשפחה ואז זה כתוב בגדול על התיק. אין קשר בין הזמן שפנוי להאכלה להכנסת זונדה ,מנסים לעזור לכולם לחזור לאכילה דרך הפה. עו"סית 19638 עשתה הסכם עם אימא שלה שחיים עד גיל .60-70לא רוצים להגיע למצב כזה. לא שואלים לגבי החייאה בקבלה ,אם המצב קשה או סופני מתנהלת שיחה בדרך כלל בהחלטה של רופאה או מנהל רפואי .האשפוזים פה קצרים בזמן ולכן כל ההתעסקות עם ייפוי כוח או החלטות DNR לרוב לא רלבנטי פה. אפוטרופסות עושה בעיקר לדברים דחופים ,כמו PEGאו סידור מוסדי .האפוטרופסות מוגבלת בזמן .כדי להתקבל למוסד צריך למלאת משבצת של 'עמדת המועמד' על מנת להבטיח שהוא לא מובל למחלקה בעל כורחו .כדי למלאות את המשבצת הזאת דרוש אפוטרופוס שיענה במקומו שהוא רוצה אשפוז .מכאן 43 נובע הלחץ של משרד הבריאות למינוי אפוטרופוס למי שמוגדר דמנטי" .אין לצאת מזה" .כנראה שזה גם כדי לכסות את עצמם. מנהל רפואי 19638 "לא מכיר אף אדם ...שמסוגל לתת תשובה על השאלה הזו )החל טות סוף חיים( מתוך הבנה"" .מעולם לא ראיתי אדם שרוצה למות" .כשהוא אומר שהוא רוצה למות הוא "מתכוון תשחרר אותי מהסבל!" .ולכן "זו לא שאלה לגיטימית בכלל!". "אני לא יודע איך מחליטים מי יחיה ומי ימות"" .אנחנו באמת כל כך טובים בפרוגנוזה? בדיאגנוזה?" .ולכן הוא מציע "אל תחפש איך לעזור לאנשים למות" ,תעזור להם לחיות. לכן כל חולה צריך להנשים ,מקסימום אם לא הצלחת "התאמנת בהכנסת טובוס". מובן מאליו שאתה מכניס PEGלכל אחד" ,מותר לך להרעיב חולה דמנטי?!" ,אתה יודע אם הוא מרגיש רעב? גם לשוטה מגיע לחיות! יש דברים שחייבים לתת לכל אדם :מים – "זה רצח לא לתת נוזלים" מכל סוג שהוא ,דם ,אוכל – תשקול איזה דיאטה הכי טוב לתת לא משנה אם יעזור או לא יעזור ,חמצן ומוצריו בכל ריכוז שצריך עד ל BPAP CPAPוהנשמה ,וטיפול לכאב "כי ידעתי את מכאוביו" .את אלו לא לשלול משום בן אדם" .אין לנו זכות לעסוק בדברים האלה" ,אלא אם כן הוא גוסס לדוגמא :חולה עם קרצינומה מפושטת) .לשאלתי – גם אנטיביוטיקה אין למנוע מאף אדם(. היו מאמרים בניו אינגלנד שדברו על דמנציה כאילו היא מחלה סופנית ,זה לא נכון אלא אם כן מדובר בחולה עם דצרברציה עם פצע לחץ עד העצם ,מקרה קיצוני מאד. "אין לי ספק שכל אדם דמנטי צריך לשים לו " ."PEGאתה יודע להבחין מה חומרתה )של הדמנציה(?" יש סיבוכים ל ,PEGיכול גם לגרום לאספירציה ,אז ימות מאספירציה! אני "עשיתי כמיטב יכולתי" .גם אם הסיכון בפרוצדורה דומה לתועלת" ,לפחות שיהיה שבע" ,שירגיש טוב. זו דעתי "הרבה לא מקבלים אותה" ,אבל "לא רואה מקום" להתלבט פה. "משפחות חלקם באמת חושבים שסבל מספיק" ולכן לא רוצים בהארכת חייו" ,וחלק רוצים לרשת אותו". "לא אלה ולא אלה יגידו לי מה לעשות!" "אם כל הכבוד אני לא שואל אותך!" ,אלא אם כן מונה לאפוטרופוס ואז אי אפשר להגיד להם לא .גם אם יש אפוטרופוס ,אם הוא אומר דברים לא סבירים ,פונים לבית משפט לבקש להחליף אפוטרופוס" .אני לא יכול להרוג אנשים" .אם יש מישהו שלא מוכן לאזן סכרת ונכנס ל " ,DKAאני אתן לו?!" .אם הדברים שאומר האפוטרופוס הם שכל ישר ,גם אם אני לא מסכים אתו כל עוד זה לא קיצוני אני אשמע לו. לחוק החולה הנוטה למות אין אימפלמנטציה במציאות .זה אלף בית של להיות רופא להציל חיים ולא לסיים אותם. מנהל רפואי 20483 44 דרושה "שיחת אמת בכל רגע" "לא להתחמק מהדברים" .יש בכך התמודדות אישית עם המוות ועם הירידה הקוגניטיבית והמנטאלית שהם "חלק אינטגרלי מהחיים"" .אצלי אדם חי עד שאלוהים לוקח את נשמתו .ותפקידו ממשיך עד הדקה האחרונה" ,רק שהתפקיד שלו משתנה .יש קרובים בקצוות הסקאלה, אלה עם "פנטזיה שאהוב עדיין מתפקד" ובקצה השני אלה שחושבים שהוא "לא בן אדם "הוא צמח" .גם בצוות לפעמים מתייחסים ככה למטופל .שני הקצוות לא מקובלות עליו" .הבן אדם השתנה – תפקידו השתנה" .צריך לחשוב איזה קשר יכול להיות לנו איתו עכשיו – קשר של חום של אנושיות" .אולי הקשר ה כי אינטימי ,הכי פשוט והכי אישי שאפשר לעשות עם בן אדם .מעבר למילים". הגישה להחלטות סוף חיים "מצטמצם למילה אחת – כבוד" .כל אחד לפי מה שמרגיש איזה פעולות לנקוט ,אבל לנהוג בכבוד" .גם לתת למות זה כבוד לאדם" .זה תלוי באישיות של הרופא ושל הצוות .צריך ידע וערנות לנושא כדי שמשפחות יהיו יותר מוכנות לשתף פעולה .אינטראקציה עם משפחות מורכבת – יש פחד אישי של המשפחות ,קושי להתמודד עם הצער של הזולת .לא כל אחד מוכן לזה. לא שואלים מיד .אם הדייר יציב בהתחלה יש "ציפייה לשפר מצב של בן אדם" ולא מוכנים לשיחה עם המוות .מנהלים שיחה כשמתחילים להידרדר ,אבל חשוב "לא לפספס" .השיחה מתנהלת עם אמת כבוד ורגש. הולכים עם המשפחות ונותנים למות פה אם רוצים בכך .יש משפחות שדורשות כל טיפול ,למרות שמנסה להכניס גם את התובנה שלו" .יש המון רגשי אשמה" מצד המשפחות .לפעמים כשאומרים למשפחות שלדעתנו הרפואית אין מקום לטיפול נוסף זה קל על שמפחות .המשפחות "רוצים להות בסדר עד הסוף" וכאשר הרופא לוקח את האחריות מהם מרגישים "סוף סוף מישהו מאפשר להם להרגיש בסדר – ככה" בלי לעשות כלום" .להוריד מהרגשי אשמה". ממות במוסד מקובל ונעשה "באווירה משפחתית" .אין מורפין אבל לרוב אין צורך בזה .אם היה צורך היה שולח לבית חולים .לא ייתן לסבול בלי סיבה.אם היה אפשר לתת מורפין במוסד היה מעדיף "פחות לטרטר אותם" .זה "צער בעלי חיים!". היה מקרה ששלחו חולה עם מאקרו-המטוריה אחרי שניסו לטפל בו 10ימים עם שטיפות והחלפות קטטר .הוא הגיע למיון ,ונשאר שם שלושה ימים בלי שבוצעה שום הדמיה .ב 22:00בלילה רצו להחזיר אותו בלי שקיבל שום טיפול" .זה אנושי זה?!" .הוא סירב לקבל את החולה ,אבל מנהל המיון הסביר לו שמכיוון שהחולה משוחרר הוא יישאר במיון בלי תרופות או טיפול וגם בלי אוכל ולכן נאות לקבל אותו חזרה .יומיים אחר כך נשלח למיון אחר לקבל טיפול. "איך יכול להיות שבבתי אבות לא נותנים לשים ."?IVאיזה בזבוז זמן ובזבוז כסף וכוח של הקשיש .אני "עשיתי את זה" ,טיפל תך ורידית במוסד ומאמין שגם אחרים עשו כך .גם כלכלית לא מבין את זה. זונדה עוזרת ,חבל שמשרד הבריאות מגביל את ההתוויות שיוכל להכניס זונדה לאינדיקציות מסוימות בלבד" .זה מציל" .גם את הפרוצדורה ל PEGצריך להקל .הפרוצדורה "מאד ביורוקרטית". אח ראשי 20483 לגבי החייאה בשבילו "לא יודע אישית" .כרגע נראה לו שאין טעם בחיים כאלו אבל יש רבים שחשבו ככה וכשמגיעים למצב הזה "בכל זאת תופסים את כל האפשרויות שיש" כדי להמשיך לחיות. 45 "לא שואלים מראש ,אבל כשמגיעים לזה – אז כן" .יש שמביעים את ד עתם שלא לפנות לבית חולים או לעבור החייאה ,ומסבירים להם ש"לא תמיד יכולים להתחשב בזה" .כאשר ההידרדרות הדרגתית מתחשבים בהם אבל כשמתרחש אירוע אקוטי ,אז פחות. לגבי העברות למוסד סיעודי מורכב "כמו הרבה דברים בארץ – אין מדיניות"" ,תמצא לך רב או פקיד" שיעזור לך .היו מספר מקרים כאלו אצלם שהמשפחה שיקירם נמצא גם יותר מ 10שנים במוסד לא הסכימו לכך .בחלק גדול מהמקרים "פתרו את הבעיה לבד" על ידי כך שהדייר מת .לרוב מדובר בדיירים שמפתחים פצעי לחץ. הרבה שמקבלים הזנה מלאכותית "בלי זה מזמן היו נפטרים" .לרוב המשפחות מסכימות בסוף. ברור ש IVהיה עוזר ,במיוחד לצפלוספורינים שאין להם הרבה תופעות לוואי .במיוחד צפטריאקסון שהוא מתן חד פעמי ,ואפשר לתת כשהרופא נמצא בבוקר כך שיש השגחה מספקת .למה לא לתת יומיים שלושה טיפול טוב IVפה ולמנוע צפיפות בבתי חולים? הדרישה של מומחה בגריאטריה 24שעות כדי לתת IVעם "כל התוספת הכספית כבר כדאי לשלוח לבית חולים" .בדרך כלל טיפול IVשל מספר ימים עוזר ,ואין צורך אחר כך לשלוח לבית חולים. עובד סוציאלי 20483 לו היה חולה סיעודי ,היה מעדיף לקבל טיפול במוסד ולא לעבור לבית חולים .בבית חולים יש טיפול רפואי טוב אבל "טיפול סיעודי אין פה" והחולים חוזרים במצב יותר גרוע" .אסור לקצר חיים אבל לא צריך להאריך סבל" .שני הוריו נפטרו בבית חולים וקיבלו טיפול מעולה ,אבל החלק הסיעודי-אנושי בעייתי. מחליפים טיטול כל 4שעות ,בין לבין אין צוות שיוכל להחליף טיטול אם יש צורך בזה .אם אין משפחה שתאכיל ,גם לכך אין פתרון .בבית האבות יש מתנדבים ועזרה של יד שרה שבאים להאכיל. בדרך כלל לא שואלים את הדיירים מה היו רוצים בסוף החיים – "אולי צריכים לשאול" .אולי צריך סדנה לזה .לא יודע מה הנהלים – האם צריך לשאול? "ייפוי כוח אני לא עושה" ,היה לו ניסיון גרוע עם זה בגלל בעיה בשיתוף פעולה עם משפחות" .משפחות שהצעתי להם לא הייתה התעניינות מצדם" .לרוב הדיירים עצמם לא מגיעים עם יכולת להחליט .בכניסה לבית האבות הם במשבר ,מבולבלים ,לפעמים חוזרים לעצמם לאחר מכן. "אפוטרופוס עושה למי שצריך" .יש נוהל חדש במשרד הבריאות לעשות אפוטרופוס לכל מי שמוגבל שיפוט .בעקבות זאת זוכים לקבל אפוטרופוס למרות שלא צריך .משרד הבריאות בודקים כל פעם בביקורות לכמה יש אפוטרופוס ,ואחרי כל מינוי אפוטרופוס צריך לדווח למשרד הבריאות ישירות .יש משפחות שמסרבות למנות אפוטרופוס – זו טרחה גדולה ועולה מעל ₪ 500אגרה להוציא מינוי. יש במוסד חולה שהשתחרר מאשפוז והזמין אמבולנס פרטי לבית האבות כי סירב לעבור לסיעודי מורכב. הוא נמצא פה כבר 8שנים. יש חברות השמה ,שעוזרים למצוא מקום לדיירים בבתי בתמורה לתשלום של בתי האבות ,לרוב מחיר של חודש אשפוז .לוקח מספר חדשים עד שמקבלים "קוד" )אישור של משרד הבריאות למימון האשפוז( ובתקופה הזו הדיירים צריכים לשלם הרבה כסף ,לעתים עושים להם הנחות ,אבל במוסד הזה לא מוכנים. 46 אין הכשרה מספקת לצוותים להתמודדות בבתי האבות .יש קורסים על סוף החיים בשערי צדק ,אבל מנהל המוסד לא מוכן לממן את זה .לרוב הדיירים זו התחנה האחרונה ,וחבל שאין הכשרה שיחות וסדנאות לעזור לדעת איך לטפל בהם .אם משרד הבריאות ימליץ על קורסים או סדנאות יהיה יותר קל לשכנע מנהל מוסד" .מצד אחד )משרד הבריאות( דורש המון דברים ,מצד שני הוא לא נותן כלום" .זה המקום היחיד בקריירה שלו שלא נתן כל הכשרה .משרד הרווחה ,שאחראי על התשושים שמספרם נמוך בהרבה מהסיעודיים ,נותן משהו לפעמים" .זה עסק כספי פה" ולא משתלם לתת הכשרה" .אם היה בא מלמעלה" זה היה אחרת .העובדים "נזרקים לשטח" ומרגישים חוסר גיבוי "מכל הבחינות – משכורות, השתלמויות" .גם הכנה נפשית למשפחות אין" .משרד הבריאות צריך לספק לנו קורסים" .המצב עם המטפלים גרוע בהרבה כי "אין קורסים של מטפלים" ,מכשירים אותם תוך כדי עבודה. הייתה משפחה שסירבה ל PEGוהמוסד קבע תנאי שהמשפחה יבואו להאכיל ,והם באו וזה עזר .לצוות אין חצי שעה להאכיל" .אין ספק שאיפה שיש משפחה ,יותר סיכוי לא להכניס "PEGאו לפחות "לדחות את הקץ" .בכל מקרה "לא רצים על PEG" "PEGזה תחנה אחרונה" כששום דבר אחר לא עוזר. מבין שתי המחלקות הסיעודיות ,יש אחת עם יותר ירידה במשקל בצורה משמעותית .אין הבנה של הצוות שם שזה יגרום ליותר פצעים ,שזה יותר עבודה לצוות וגם ככה מאבדים חולים לסיעודי מורכב ,ומפסידים כסף למוסד .לא מפנימים את זה. מנהל אדמיניסטרטיבי 20483 לעצמו "בודאי שלא הייתי רוצה שום פעולה להארכת חיי" ,מוכן להרחיק לכת יותר ולהגיד שהיה מוכן לקצר חיים או לפחות "להיות מאד פסיבי"" ,המתת חסד היא לא מילה גסה" .מה התועלת? "אפוטרופסות זה לא בדיוק התשובה"" ,יש הרבה ניגודי עניינים" ,אם פרסמו בתקשורת לאחרונה על בן שרצח את שתי הוריו בשביל כסף ,אז מה אפשר להגיד על החלטות של אפוטרופוס? במוסד "אנחנו לא נוהגים לשאול שאלה כזאת" ,אולי זו צריכה להיות הנחיה של משרד הבריאות .אלו שאלות של מדיניות שאלות אתיות מוסריות ,שלא כל מוסד יכול להתנהל בו על פי השקפת עולמו של המנהל שלו. "משרד הבריאות לא הפנים שבגיל ,90חולה סיעודי ,הוא לא יבריא" .מצפים שיטפלו בו כמו בן 40 במחלקה פנימית .דורשים בדיקות תקופתיות של שמיעה ,ראייה .אתה יודע איזה לוגיסטיקה זה? איזה טרחה למשפחות? דורשים טיפולים ובדיקות שאם היה גר 100מטר מפה ,בבית שלו – האם היה עושה את זה? "אדם צריך למות ,לא צריך להתבייש בזה". "עזוב אותי מהאנזימים והאלקטרוליטים" .משרד הבריאות "משגעים אותך") .בבקרות של משרד הבריאות( לוקחים את התיק והרופא צריך לעמוד ולהסביר .כל הזמן דורשים יותר ניירת וטופסולוגיה כמו "איזה מין טיפול נמרץ" .פשוט "דפוקים בשכל" .דורשים יועץ גריאטרי יועץ פסיכיאטרי ,לא ראיתי שחל אצל אף אחד איזה שינוי פה .לבדוק דיירים כשיש צורך ,לא בדיקות שגרתיות יזומות. המדיניות צריכה להיות של הוספיס" ,תחיה פחות אבל תחיה טוב"" .דרוש יותר מטפלים ופחות רפואה". שיוכל הדייר לנסוע לשוק ולכותל ,לעשות פדיקור" .עזוב סכרת ,תן לו כוס מיץ לשתות" .אני לא אומר לא לתת שום טיפול רפואי ,אבל במידה. 47 להרבה משפחות יש התנגדות טוטאלית לשלוח לבית חולים ,וצריך אחר כך להסביר למשרד הבריאות למה לא שולחים. יש להם רישיון של בית חולים כמו כל מוסד סיעודי ,אבל הגישה לא צריכה להיות של בית חולים. המשאבים האלה מבוזבזים .הגיוני שגריאטריה לא יהיה בראש סדר העדיפויות .צריך טיפול יותר זול ויותר שמרני .שולחים לחדר מיון ושם מבלים יום וחצי וחוזרים מותשים .כל אחד דואג לכיסוי תחת שלו אז הוא שולח לבית חולים .הכול מיותר ומופרז. צריך אומץ להגיד את הדברים האלה ,יאשימו אותך ב"פשעים נגד האנושות". עכשיו מתעסקים בהיערכות לשעת חירום ,עורכים אימונים לפינוי של הדיירים ולשים עליהם מסכות אב"כ, "אתם משוגעים?!" .זה לא יקרה כי זה לא אפשרי" .למה אתם מתעסקים בשטויות?" .יש דרישות לבדיקות מים בגלל פחד מלגיונלה ,כל יום יש משהו חדש. מגיעים לכאן אנשים עם 15תרופות" .אפשר להיות בריא ככה?". הדברים שאני אומר הם לא לטובת המוסדות ,הם מעדיפים שיחיו יותר זמן ,שימלאו את המיטות אחת מפסידים כסף. את המשפחות שה "לרוב לא מעניין אותם" .ניסו לארגן ישיבה של משפחות דיירים להגיד איך הם רואים את הדברים ,אבל זה לא מעניין אנשים .יש קושי אפילו לקבל מלווה מהמשפחה לשלוח עם הדיירים לבדיקות מחוץ לבית החולים. " –PEGזו פעולה סיטונאית" כמו בדיקת דם .כשיש חסר בכוח אדם "זה הכי פשוט"" .לא צריך טעם של האוכל ,הוא צריך לחיות!" .דיאטנית עושה כל היום סיפורים ,בשביל מה? אחות ראשית 21725 ככל שחולף הזמן נעשית יותר רגישה ומעורבת בעבודה שלה עם קשישים .הזקן מבחינתי הוא בראש הפירמידה ואחריו המשפחה ואחריו הצוות ואחריו כל השאר .דיירת שהועברה מתשושים לסיעודי ונעשתה מבולבלת ,דאגו לכל פרט עד שמצאו פתרונות למה שהפריע לה" .הרגשות שלנו צריכים להית מאד מחודדים" וזה דורש מאמצים נפשיים וכספיים .יש במוסד סיפורים קשים של אלימות פיזית ,ניצול כספי ועוד. נקודת המוצא שלה הוא ש"לכל זקן זה בוקר טוב אחר" ,כל אחד צריך לשמוע משהו אחר "זה לא כולם אותו דבר" .צריך "לתת להם הרגשה שהם חשובים ,שאוהבים אותם". העברות לסיעודי מורכב בחולים עם פצעי לחץ מתקדמים "יש בזה משהו" .לפעמים זה "אינטרס של בית אבות" שהחולה יישאר אצלו וזה לאו דווקא לטובת הדייר .אם יודעת שהדייר סופני ,היא תיאבק לא להעביר אותו לסיעודי מורכב .אבל אם יש פרוגנוזה ,וידרוש לפעמים שנה עד שנתיים לסגירה של הפצע "זה לא הוגן כלפי דיירים אחרים" שהאחיות יצטרכו להתעסק כל הזמן בחולה עם הפצע .הטיפול בא על חשבון אחרים .אם הטיפול יותר טוב מקצועי בסיעודי מורכב ,אולי לא רגשית ,כדאי שיעבור. לא הייתה רוצה לעצמה החייאה "אם אני אצליח – ל פני זה לעשות לעצמי משהו"" .בסיעודית שואלים כל משפחה מה תפיסת העולם שלה" ,האם רוצים החייאה או העברה לבית חולים .צריך להכיר כל משפחה, 48 יש כאלה שלא רוצים להתמודד עם זה .ההחלטה ידועה לאחיות במשמרת בל כשמגיע רגע האמת מתקשרים למשפחה מכיוון שזה "מאד רגיש ומאד בעייתי" .חשוב לשמוע ברגע האמת מה המשפחה חושבת ,לפעמים משנים את דעתם .גם כשמחליטים "זקוקים לתמיכה אחר כך"" .צריך לעזור להם – לפתוח את האפשרויות" ולקבל החלטה מחדש מה עושים עכשיו .זה דורש המון משאבים רגשיים. ההחלטות לא נכתבות כשהחולה מועבר "לא יכולים לכתוב כזה דבר" .אבל "הרופאה יודעת שצריכה להתקשר" לחדר מיון ולידע ,אבל זה תקף רק בשעות הבוקר כשהיא נמצאת. זה לא נשאל בקבלה כי רוצים להכיר את המשפחה קודם .השיחה מתנהלת לאחר זמן או לאחר הידרדרות .בתשושים לא שואלים את השאלות האלה אלא אם כן יש הידרדרות .קשה לדבר איתם על זה. מעורבת מאד במינוי אפוטרופסות ,לא מוכנה לתת למשפחה להיות אפוטרופוס אם לדעתה זה ייתן טיפול לא טוב לדייר .יש לאפוטרופוסים אינטרסים אחרים לפעמים. יש דיירת שהבת לא מסוגלת לבקר אותה ,היא לא מסוגלת לראות אותה עד כדי כך ששולחת חברה לבקר אצלה .ומצד שני היא רוצה שיעשו לאימא שלה את הכול. אין בעיה לטפל בחולה גוסס במחלקה למרות עומס העבודה "אני יודעת שזה לטווח קצר וצריך לתת לו את הכבוד שלו" .עובדת סוציאלית יושבת איתם אחרי המוות לעזור להתמודד עם הדברים .לדעתה "מאד מכבד לתת כבוד לדייר גם כשהוא גוסס" "לא להפטר" ממנו" .זה חלק מההתמודדות" .הרופאה משקיעה מאמצים רבים ונותנת הכול לחולים ,ולפעמים פחות מסוגלת להפסיק ואז יש דיונים. יש אנשים שהזנה מלאכותית מאד עוזר להם מסבירה למשפחות שמתנגדות שהיא "לא יכולה לתת לבן אדם למות מרעב" .מרגישה שזה "בשליטה שלי ואני מונעת" ושזה מצב של "שחור ולבן" .נמצאים עם המשפחה בתהליך ,ואומרים להם "תביאו אתם את האוכל שלכם" וכך "מטילים עליהם את האחריות" כדי שיבינו את המצב .עושים רישום כלכלה ומראים אחר כך למשפחה. חולי סרטן מתקדם שהגוף שלהם "לא סובל אוכל" זה בסדר שלא יקבלו כלכלה ,אבל כאן מדברים על חולים שיהיו עוד חדשים ושנים ויישארו באותו מצב .לא קרה שום מקרה שלא הצליחו לשכנע בסוף לקבל הזנה מלאכותית .חולים סופניים – גם סרטן וגם אי ספיקת לב קשה ,נותנים להם נוזלים SCוזהו. אחות ראשית 22745 "ברור שלא הייתי רוצה סבל מיותר" אבל "אם זה התיקון שלי ,אין לי דרך לברוח מזה" .זאת הגישה בציבור שלה .יש חולים סופניים גם פה ,חלק מסיימים את חייהם כאן וחלק בהוספיס" .יכולים להיות מצבים יוצאי דופן שאפילו ההלכה מתירה" אבל "זו נקודת ההנחה" ולכן לא שואלים את הדיירים" .זו נקודה מאד רגישה" לשאול שאלה כזו בקבלה "זה מביך ומפחיד" ,מצד שני אם לא שואלים אז מה עושים אחר כך" .ליישם את זה מאד קשה". "תמיד מערבים את הרב" .לכל אחד יש את מורה הדרך שלו שאיתו בא מהבית .יש גם רב שמעביר שיעורים במוסד ,אבל הוא לא מעורב בנושאים האלה. לא ערוכים לטיפול תומך כמו בהוספיס ,בעיקר בגלל מחסור בצוות .בדרך כלל המשפחות לוחצות להישאר ,ולא לעבור לא להוספיס ולא לסיעודי מורכב .זה דורש מאמץ גדול מהצוות ,ויש בהחלט עומס טיפולי .משרד הבריאות מסכים להשאיר חולים ולא להעביר לסיעודי מורכב כאשר הם במימון פרטי וגם 49 זה לאחר מאמצים מרובים .מי שנמצא 'על קוד' של משרד הבריאות ,הקוד מיד מבוטל" .יש מאחורי זה איזה הגיון" "אין לנו מענה כמו בסיעודי מורכב" ,אין רופא 24שעות ואין טיפול .IVמנסה להסביר למשפחות שגם יש הרבה מה להפסיד בכך שנשארים במוסד סיעודי רגיל. יש במוסד נרקוטיקה ,אוקסיקונטין פרקוסט וגם בהזרקה ,אבל יש דברים שאי אפשר לקבל כאן. " PEGזה לא סוף פסוק" ,עדיין יש ניסיונות האכלה .לרוב עוברים לפג כאשר יש ירידה במשקל ואלבומין, אלו שני המדדים העיקריים .יש דיירת שמסרבת לפג ואוכלת מעט מאד ,ומצליחה לשמור על משקל ואלבומין .אם היא תרד ,לא תהיה ברירה .בהחלט רואה שיפור בהזנה מלאכותית במצב של החולים. מנהל רפואי 22745 לו היה דמנטי סיעודי היה מבקש "תנו לי ללכת". "יש חולים שאנחנו מנבאים שזה בדרך" ואז עולה השאלה על הפניה לאשפוז" ,למרות שבדרך כלל התשובה היא חד משמעית" .חלק מהמשפחות שהם "שותפים מאד פעילים בכל הקשור לטיפול" משותפים בהחלטה "להילחם קצת למען החולה". ככלל המשפחות שם פחות רוצים בית חולים ,עושים כל מאמץ למנוע אשפוז. למחלקות סיעודיות יותר קל לשלוח לבית חולים "דורש פחות מאמץ"" ,מישהו אחר יתמודד עם זה" .לא שואלים הרבה בגלל שהאוכלוסייה חרדית .לרוב שואלים כשהשאלה על הפרק היא אם להשאיר או להעביר לבית חולים ,לא שואלים ישירות על החייאה. בנוסף הגורם המפקח לא מאפשר להחזיק חולה קשה בסיעודי גם אם המשפחה משתפת פעולה. יש בעיה גם מבחינת הצוות ,יש התנגדות קשה .יש פה ושם חולים שמתים בצורה מכוונת במחלקה. הצוות לא מקבל מספיק הדרכה וגם אין מספיק צוות. יש גם חשש ש "יעשה דמורליזציה לחולים אחרים". לא רואה הרבה צורך לשלוח לבית חולים ,אבל שעות כוח העבודה של רופא במוסד סיעודי מוגבל .ולכן חולה לא יציב ,זה בעייתי .לא נותן טיפול IVמכיוון שאין אישור ,ובנוסף זה מפתח "אגף פנימי" בתוך מחלקה סיעודית .אין חסרים של תרופות או ציוד .יש בעיה "להשיג מורפיום ושיהיה מוכן" ,לצוות אין ניסיון עם הטיפול הזה. במעבר לסיעודי מורכב צריך להתבסס על אינטרס של טיפול רפואי ולא כסף. הזנה זו החלטה קשה כל פעם מחדש .יש מעקב אחרי משקל ואכילה ,מצב כללי ורצון המשפחה .בחולה אונקולוגי ,לא יגעו .בחולה דמנציה ב ,end stageאחרי העשרת אוכל ,טיפול לדיכאון ועצירות וניסיון טיפולי בניסטטין ,מציגים את המקרה למשפחה .אין מצב שלא מספרים למשפחה כי "זה התרבות הרפואית כאן בארץ"" .הניסיון שלי שהוא כן מאריך חיים למרות ש)ה(ספרות לא תומכת לזה" ,אם כי באיכות חיים אפס .צריך להכניס PEGמוקדם יותר" .הספרות קצת מגמתית אני חושב" ,וזה בלי לדון באיכות החיים .אם מתעכבים בהכנסת ה ,PEGזה כבר לא יעזור. 50 משפחות בדרך כלל רוצות לעשות הכול כדי לא להכניס" .אני לא משכנע ל ,"PEGזה יותר בעייתי מהחייאה. אחות 22745 לא הייתה רוצה לעבור החייאה. בקרב הדיירים "כשעולה סיטואציה כזאת" מדברים איתם. יש במוסד דיירת צלולה במחלקת עצמאים שמסרבת לעבור ) PEGלאחר שבעבר עברה PEGונגמלה(. אולי בגלל שהיא מפחדת שבגלל זה יוציאו אותה מהחדר ותצטרך לעבור לסיעודי .היא אוכלת מעט מאד, רק שותה חלב אבל בינתיים הבדיקות שלה טובות ,ומחכים שתהיה סיבה מוצדקת כדי להתעקש על הזנה מלאכותית .כנראה "זה מה שהגוף שלה דורש" מכיוון שהבדיקות שלה טובות. היו חולים שביקשו לא לבצע החייאה ומתו פה "אני מכבדת את הדבר הזה" .בעיקר מדובר בחולים עם מחלות אונקולוגיות. " PEGנותן להם להמשיך לחיות" אם כי "אף אחד לא היה רוצה לחיות במצב כזה"" .אם זה אדם שמתפקד ,זה משהו אחר"" .בתור אנשים דתיים אסור להגיד כזה דבר" ,אבל "בעיניים שלנו זה מה שאנחנו רואים" .לרוב מדובר בדיירים שאוכלים מעט אבל לא מספיק .הדיאטנית עושה חישוב שזה "לא כל מה שצריך להיות". יחסית אין פה הרבה .PEG לא מכירה כאב במחלקה בלי מענה של תרופה. עו"סית 22745 "אמורים ללכת לפי ההלכה" ולכן אם הייתה צריכה להחליט על החייאה" ,הייתי בודקת מה הנכון"" .אף אחד לא רוצה לעזוב את העולם בצורה לא יפה". עם הדיירים זה כלל לא עולה לדיון .על פי הטפסים של משרד הרווחה ,כל דייר של מחלקת תשושים צריך לשאול אותו אם יש חלקת קבר וצוואה .היא לא עונה על השאלה הזאת ,זה "סטירת לחי" .בקבלה מנסים לפתוח דף חדש ,תוך קושי אדיר של דייר שעוזב את הבית שלו" ,מאד לא מתאים לשאול" גם על החלטות סוף החיים. ככלל "אנשים ממש לא מדברים על זה )המוות(" ,אלא אם כן הם עריריים ומציאותיים והם מודיעים מראש ,ושומרים את המידע למידת הצורך בתיק האישי. אם הייתה שואלת בקבלה על סוף החיים "אני יכולה לסגור פה את הבית אבות". יש שיחת תיאום ציפיות במידה ומרגישים הצוות שיש צורך בכך כמו – משפחות באופוריה על הפרוגנוזה או הידרדרות במצב .יש נוהל טוב שמשרד הבריאות דורש ישיבות רב מקצועיות על כל חולה .במגזר הזה מקובל ללכת על פי הפוסקים ההלכתיים. 51 בסופו של דבר לרוב מפנים לבית החולים והקושי הזה מועבר אליהם .את הדיון שבוצע עם המשפחה קודם לכן לא מעבירים לבית החולים. הרופא אצלנו לא ממהר להוציא אפוטרופסות אלא אם כן באמת אין שיקול דעת לדייר ולא רוצים לעכב פרוצדורות רפואיות עתידיות .לדוגמא הייתה דיירת עם שבר צוואר ירך שהניתוח עוכב 3ימים בשל היעדר אפוטרופוס .עכשיו יש נוהל טוב ששלושה רופאים יכולים לחתום .מאז קיבלה על עצמה ליזום יותר אפוטרופסות .אף פעם אי אפשר לדעת למה יהיה צורך ,לדוגמא ביצוע .PEGאמנם זה לא דחוף, ופרוצדורות באמת דחופות אפשר לקבל תוך יום אישור ,בניגוד למספר חדשים לפרוצדורות לא דחופות. משרד הבריאות מאד שם על זה דגש .עם מינוי זמני פג תוקפו ,כבר אחרי יום יש תלונה למה אין אפוטרופסות קבועה בתיק. מנהל רפואי 23836 לא היה רוצה החייאה. בקבלה כבר יש תאום ציפיות "פה הנקודה הקריטית" ,כי אחר כך קשה לשנות ציפיות .צריך לתת הנחיות הלאה המתבססות על תאום הציפיות .לכן כבר בקבלה שואלים על החלטות סוף חיים .התשובה תלויה במשפחות ,תרבות והתייחסות. לעיתים רוצים להפנות למיון למרות שלדעתו אין בכך טעם ,כי אין מה לתרום. יש מורפין במוסד ואפשר להקל על החולים .יותר קל לטפל בחולים אונקולוגיים שמקבלים את העובדה שהם סופניים מאשר בחולי דמנציה סופנית ,שהמשפחות והצוות לא יכולים ל קבל את זה שהם סופניים. "חושבים שיש יכולת לטיפול דפיניטיבי". אנטיביוטיקה לא תורמת לחולה עם חום .זה מוביל לעמידות ,ולא מטפל בחום או בסבל של החולה וגם מוביל בסוף לשלשולים .כבר עדיף לתת אקמול .אבל למשפחות זה נראה "כאילו לא נותן טיפול". הצוות הסיעודי גם לא ערוך לזה ,הם לא מקבלים הדרכה .תמיד שואלים "למה לא מקבל רוצפין" כי הם יודעים שאפשר לתת .IMיש חולים ש"לא ימותו בלי אימיפנם". "אין מדיניות ואין " "guidelinesאין מודעות" "אין חינוך" למשפחות ולצוותים" .אתה לא יכול להיות מחסום" ,אחר כך בערב שולחים למיון לפי בקשת המשפחה ועל חשבונם .אלה דילמת של יום יום. ההנחיות של משרד הבריאות מיושנות ,אם יש צוות עם הכשרה צריך לתת אישור ספציפי למוסד הזה לטיפול ב .IVאולי זה יחסוך אשפוזים ועומס על חדרי המיון. היה לו חולה עם חום מרכזי אחרי פגיעה מוחית ולסירוגין היפותרמיה .כל פעם היו דורשים להפנות למיון והיה מתאשפז לזמן ממושך עם טיפולים אנטיביוטיים שונים .התחיל לתת נקסין ומאז "כולם רגועים" ,אין פניות למיון ואין טיפול אנטיביוטי. יש רפואה מתגוננת בנושא זה .עד לאחרונה גריאטריה היה תחום חסין מתביעות .רופא גריאטרי במוסד נמצא ללא תמיכה "אין מי שיגן עליך" .טיפול לכאב נותן בעיקר במדבקות ,זה פחות פולשני ויותר קל .יש גם אופיאטים ומתרשם שהטיפול לכאב הוא טוב .הוא היה מספר שנים בהוספיס ובהוספיס בית. 52 לא רואה יתרון בהזנה מלאכותית – אספירציות נשארות יש סיבוכים של סינוסיטיס ו ,malpositionיש אי שקט שמוביל לקשירה פיזית או תרופתית ,אין שיפור במצב המטבולי ואיכות החיים יורדת .ככלל לא בטוח שחולה יבש יותר ,שגם יש לו פחות הפרשות זה לא יותר טוב לסבל .זה מפחית צורך בסקשן שלכשעצמו הוא פולשני וגורם לסבל .הכול איאטרוגני .אם הוא לא סובל מרעב ,לפי דעתו צריך לעזוב אותם .מאד קשה לשנות תפיסות בנושא הזה ,צריך להיות מדיניות .בבית האבות שלו ,משתדל לא להכניס זונדה ,יש מספר מטופלים שהגיעו כבר עם ההזנה המלאכותית. לא יכול להיות שונה מהצוות שאתו הוא עובד ,אבל משתדל כמה שפחות. אחר ראשי 23836 לעצמו היה רוצה למות בשלום .אבל במציאות אנחנו מבצעים החייאה עד שמגיע האמבולנס .המשפחה שלי לא מסכימה איתי. אנחנו לא שואלים משפחות .על פי הערכים שלנו – מעדיפים החייאה .על פי הרקע התרבותי והחוק הדתי – כך אנחנו פועלים .אם המשפחות ידעו – הם עלולים לעשות בעיות .כל הסביבה רוצים שהמטופל ימשיך לחיות ,הם לא רואים את הסבל. לפעמים המטופלים מסרבים לאכול ,מתייבשים ומכניסים להם זונדה .הזנה מלאכותית עוזרת ,כמה פצעי לחץ הבריאו בצורה כזאת .כאשר החולה מתייצב ,מוציאים את הצינור. אנחנו שואלים את המשפחה לגבי הזנה ,אבל רוב המשפחות לא יודעות לענות .משפחות מאד נגד זונדה מכיוון שהם לא יודעים את התועלת שבזה .הם מתחילים לבכות .הם חושבים שזה מסוכן. מנהל אדמיניסטיבי 23836 אסור לעזוב חולה במנוחה למות בשלום .אולי זה מה שהאח הראשי רוצה אבל זה לא מה שיקרה ,גם אם יחתום על מסמכים. אין להם בעיה לשלוח חולים לסיעוד מורכב ,אבל לעתים לא מחזירים להם את החולה לאחר הטיפול. אנחנו שולחים לבית החולים בהקדם האפשרי .לעתים מחזירים את החולים בחזרה מוקדם מדי .למה הם עושים את זה? לאחר מכן שולחים לבית חולים אחר שם מאושפזים לשבועיים והם חוזרים עם פצעי לחץ נוראיים .אני יודע שקשה לתת טיפול טוב בבית חולים. מנהל רפואי 24159 "הכלל הגדול שלי – אני עושה מה שהמשפחה רוצה" כך אני "מכוסה הלכתית ,מכוסה משפטית וגם מבחינת יחסי עבודה"" .אני לא בעל הבית" .מעדיף כמובן שתהיה אפוטרופסות .המגמה לא להגיע לחיכוכים" ,לא לכפות את הדעות שלי" .אם לא רוצים לשלוח לבית חולים ,שיחתמו ,אין כל בעיה .הבעיה עם מקרים שלא רוצים לחתום ולא רוצים לקחת לבית חולים ,אבל אלו מקרים שוליים" .השיטה מוכיחה את עצמה" ,זה מונע עימותים שלוקחים כוחות נפשיים" .תן להם את הרושם שהם מנווטים". 53 לגבי ,PEGיסביר להם את העקרונות ,שהספרות אומרת שזה לא עוזר כל כך .תמיד נשלחים לקבל עוד דעה" ,זה כל כך נתון לשיקול דעת" שדעה נוספת במיוחד אם זה ביזמתך ,תמיד עוזרת. "אני לא צריך להכריע בשום דבר"" ,שואף להיות כלי שמסייע להם"" .כשהייתי צעיר" מאד האמין ב ,PEG אחרי זמן ראה שזה לא נכון ,אנשים שלא מסכימים ל " PEGחיים די טוב". יש מימד נוסף של 'מה הצוות רוצה'" .אם אחות רוצה פג ,יהיה פג אין מה לעשות" .היה קשה לה להאכיל, "בשבילה זה היה נוח" .היא רוצה לשלוח אותם הביתה מהר "והוא משתעל לה"" .אתה הולך בין הטיפות". אפשר מול המשפחות דעה אבל לא להציג ש'אתה חייב לעשות ככה' .היה דייר שהשתעל כל פעם שאכל, שלדעתו לכל הדעות PEGהוא הפתרון הנכון בשבילו ,אבל המשפחה לא רצתה וחתמה .עכשיו הוא מאושפז עם אספירציה" .אם היה בבית – גם )המשפחה( הייתה עושה מה שהיא רוצה" .בסך הכול המשפחה פה כ "מקבל שירות"" .זה לא עושה אותי בעל הבית על הקשיש". לא שואלים בצורה יזומה על החלטות סוף החיים בקבלה של הדייר .כל הדיירים לא צלולים ,ועם המשפחות עדיף שלא "לגרות את הדוב" .הרי הדעות של המשפחה משתנות בין הקבלה לבין הרגע שזה קורה .יש כאלה שמגיעים עם הכרזה כזאת שאינם רוצים הארכת חיים ,ויש יותר ויותר .היה דייר שהמשפחה "עשו משמרות שלא יטפלו בו" .לעומת זאת "הרבה מהססים" לא יודעים "בעצמם מה לעשות". "מעולם לא מונעים מאדם ללכת למיון" אפילו אם אין אינדיקציה .אי אפשר לדעת מה יהיה לו אחרת, "יאשימו אותך" שלא שלחת אותו. "יכול להיות שזה מן ההכנה לשאול" על רצון המשפחה מראש ,אבל ברגע שאתה קובע עמדה אתה חייב לעמוד בה .כשלא שואלים אתה יכול לעשות מה שנראה לך נכון .זה "מונע ממך חופש פעולה". את רוב הנפילות עם פגיעות הראש לא הייתי שולח למיון .הם סתם סובלים במיון .אפילו באחוז שכן מוצאים דימום לא עושים להם כלום ,סתם שולחים לביקורות אחר כך .החשיבות היחידה לדעת שיש דימום הוא להפסיק אספירין .זו דילמה ,שלא רוצים לשלוח סתם ומצד שני "יבואו אליך – למה לא שלחת?" .החכמה לנווט את המשפחות שלא יסכימו לשלוח ויחתמו על כך .מסביר להם שלשלוח למיון זה עניין פרוצדוראלי בלבד ואין בכך תועלת רפואית. "על הנייר יש יותר כוח אדם בסיעוד מורכב" וזה עוזר לעשות שינויי תנוחה לעיתים יותר קרובות ולתת טיפול יותר טוב לכולם .ברור שלהישאר בסיעודי עם פצע לחץ עמוק "זה על חשבון אחרים" .משרד הבריאות ממש כופה "הר כגיגית" בנושא הזה ,מאד מקפידים על זה .אבל ,יש אלמנט של משפחות ש"בשום אופן לא רוצו" .אז אתה מאריך את הדרגה ) 2של פצע הלחץ( עוד קצת ,וכשאי אפשר אתה שולח את המשפחות לריב עם משרד הבריאות. אם היה יותר כוח אדם במחלקה הסיעודית ,היה יותר פשוט להשאיר אותם" .מטבע הדברים אני מעדיף חולים קלים" ,זה מיטיב לכולם את הטיפול .גם לא כדאי כלכלית להחזיק אותו ,חולה כזה יצטרך להישלח פעמים רבות לאשפוז ,ואז המוסד לא מתוגמל על ימי האשפוז בבית חולים .לא רוצה גם להיתקל במצב של "להערים על משרד הבריאות". 54 גם בציבור החרדי "לא חד גוניים" .זה שהוא חרדי "זה לא אומר שהדעה שלו ברורה" .גם הדעות בין הפוסקים לא חד משמעיות" .יכול בהחלט למצוא לו צד בהלכה" .הרופא לא צריך להיכנס לזה ,רק לשאול את המשפחות .לכל אחד יש את הפוסק שלו " .כל אחד לפי השיגעון שלו" "אתה לא צד בזה". "מידת הניצחון" ,הצורך לנצח ,צריך מאד להיזהר מזה בחיים" .תן להם לעשות מה שהם רוצים". אח ראשי 25926 לא היה רוצה לעבור החייאה בסוף החיים .מדברים עם החולים על זה "כל הזמן" .גם כשמתקבלת החלטה לא להעביר לבית חולים ,מתייעצים שוב עם האפוטרופוס לפני העברה. כשמעבירים חולה למיון מפנים עם דף אינפורמציה ,אבל שם לא כתובים העדפות בסוף החיים וזה מוטל על בן המשפחה שמלווה את החולה" .לא יודע אם מותר לנו לעשות את זה" .כל אחד ממלאה טופס במידה וסרב להחייאה ,ואת הטופס עצמו מעבירים למיון. "בדרך כלל זה מתאפשר לנו" לכבד את רצון החולה למות במחלקה למרות שכשיש סיכוי "לצאת מזה" מתייעצים עם המשפחה ומפנים למיון לטיפול .ככלל מעדיפים להשאיר פה" .עד לא מזמן לא הכרנו קלבסיאלה" ,מביאים זיהומים מבחוץ" .אנחנו לא זורקים פה אף אחד" ,משתדלים להשאיר פה גם אם המצב מדרדר. הזנה מלאכותית "זה מאמלל מאד" .זה מאריך חיים אמנם אבל לא משפר איכות חיים .יש כעת במחלקה ' 2קנדידטים' שמחזיקים בכוח עם האכלה דרך הפה כדי למנוע צורך ב " .PEGיש את האפשרות הזאת" מכיוון שיש מספיק מטפלים ,ויכולים להאכיל גם 40דקות אם יש צורך בכך. עו"ס 25926 "בוודאי" ששואלים עם רצונות בסוף החיים .לפני כמה שנים זה לא היה כל כך נושא פתוח .עכשיו ברור שרוב האנשים לא היו רוצים לחיות בצורה כזאת .יש עדיין כאלה שרוצים לעשות כל מה שאפשר .חלק מגיעים כבר מראש עם ידיעה שהם לא רוצים הארכת חיים ,ולחלק זה עולה בשיחה בקבלה. לצלולים היא עושה ייפוי כוח לגוף ,ובתוך זה כלולים החלטות סוף חיים ,זה אחד המרכיבים החשובים. הטופס של משרד הבריאות לייפוי כוח זה חוברת ורופא צריך למלאות ,הטופס של ייפוי כוח לגוף פשוט יותר .יש שם הרבה מושגים רפואיים ו "צריך חצי יום בשביל זה" .ייפוי כוח לגוף טוב ל 10שנים ואפשר תמיד לבטל או לחדש .בדיור המוגן חתומים על זה די הרבה .יש לה ניסיון טוב שזה עובד ,גם מול מד"א כשמציגים את הטופס וגם בבית חולים .מפקססים לבית החולים את הטופס במידת הצורך .היה פספוס אחד שלא הספיקו המשפחה להביא את הטופס בזמן והנשימו בבית החולים ,ואת זה "אנחנו לא שוכחים". בדיור המוגן – בדרך כלל שואלים במפגש הראשון ,אלא אם כן מרגישים שזה לא מתאים ואז מחכים. במחלקה הסיעודית שואלים כשמגיע רגע האמת שוב. בנוהל של משרד הבריאות יש צורך במינוי אפוטרופוס .תמיד יש ויכוח על הצורך "לקחת מהבן אדם את הזכות הבסיסית" ומשפחות מסרבות .בית המשפט דורש גם אפוטרופסות לא רק על גוף אלא גם על 55 רכוש .אם יש בת זוג אפשר להסביר לבית המשפט למה לא לתת אפוטרופסות לרכוש כדי לא לפגוע בבת הזוג ,אבל אם הוא בודד בית המשפט מחשש לניצול שלו דורשים אפוטרופסות לרכוש. מנהלת רפואית 25926 רצון החולה מתועד במסמכים וגם אם אפוטרופוס יחשוב אחר כך שצריך לעשות החייאה ,אנחנו לא עושים .אישית – בדמנציה מתקדמת לא חושבת שצריך לעשות החייאה בתנאי שזה מוסכם על המשפחה .הייתה משפחה אחת שרצתה שיעשו הכול – ועשינו .רוב המשפחות כן "בצד שלנו"" .עושים בסיס" ,נותנים נוזלים .SC PEGעשו לחולה שהמשפחה מאד רצתה ,משפחה דתייה ותוך חודש הוא נפטר .יש עוד אחד שהיא 12 שנה עם PEGאחרי שעברה CVAבגיל 60פלוס ,לא הייתה כשההחלטה התקבלה .יש עוד חולה עם זונדה ,גם ממשפחה דתייה שהיה לה PEGובגלל סיבוכים הוצא .מחכים שהחור ייסגר לפני ביצוע חדש אבל זה עדיין לא נסגר כבר 4שנים .אם שואלים המשפחה ממליצה שלא לבצע .יש שני מקרים כרגע במחלקה שמאכילים אפילו שעה כדי למנוע הזנה מלאכותית .משפחה אחת הביאה מטפלת פרטית שמאכילה ,עם סיוע של הצוות .יש קצת ירידה במשקל ,והדיאטנית מסייעת בהתאמה של הכלכלה .בנוסף לזה נותנים נוזלים תת עורי" .אני נגד PEGוזונדה". אם אני רואה שהחולה יכול להתאושש ולחזור למחלקה לאותו מצב ,לוחצים על המשפחה לשלוח לחדר המיון .יכלה לקבל אישור לטיפול תוך ורידי אבל זה דורש המצאות של רופא 24שעות ,וזה ידרוש ממנה לבוא שוב בערב ,וזה מסובך קצת. יש נרקוטיקה ,לפעמים מקבלים לטיפול סופני בלבד .המחלקה פרטית ולכן אין בעיות מול משרד הבריאות על העברה לסיעודי מורכב. אחות ראשית 26874 בן אדם שעדיין הולך ,יש עדיין אינטראקציה איתו ,אם יש אספירציה בזמן שהוא שותה ,הייתי עושה לו החייאה .אם לא מתקשר לא הייתי רוצה שיעשו החייאה" .אני לא זאת שרוצה להחליט" לא על עצמי ולא על אחרים" .מתפללת שאני אמות במיטה" .בפגיות עדיין משקיעים הרבה מאד כסף למרות שהפרוגנוזה קשה. "אף אחד לא רוצה את זה" "מאד קשה לעשות החלטה כזאת" "אתה לא יכול לעשות את זה לבד"" .אנחנו כן שואלים" את הדיירים והמשפחות מה הם רוצים .זה לא מובנה בקבלה כי מדובר במוסד חרדי ,אבל בעל פה מדברים עם כולם .גם אצל חרדים יש מגוון של דעות וגם בהלכה "אין מצווה להאריך ייסורים". "יש בעיה שקוראים לו מד"א" שה"נערים" שם "להוטים להכניס טיוב"" .אני חייבת להזמין נט"ן" אחרת ידברו בעיתונות על זה שלא הזמינו צוות רפואי .לפעמים מזמינה אותם כדי לקבוע מוות ,אבל אוטומטית הם מנשימים ובגלל זה יש התפוצצות של מונשמים עכשיו" .תנו לטבע לעשות את שלו" .בארץ אסור להפסיק החייאה גם אם יש מסמך חתום ,רק אפוטרופוס ,אפילו בצורה טלפונית ,יכול להפסיק את ההחייאה של מד"א .לכן נאלצת להעיר אותם באמצע הלילה .מד"א מאד אגרסיביים" ,באים נערים 56 ומפמפמים אותם" .לפעמים מזמינה אותם כדי לתת קצת מורפיום כדי שאדם לא יסבול ולא ימות "כמו חיה". "יש כאלה שרוצים עד הירח ,אז אני הולכת עד הירח" אבל "אני בהחלט אומרת להם מה העתיד" ומה המשמעות של ההחלטה. "כל כמה זמן צריך לחדש את השיחה" עוד פעם ועוד פעם שואלים את אותה השאלה .מתעדים בצורה מאד עדינה ,כי הציבור החרדי מפחד שזה ייפול לידיים הלא נכונות ויעשה בזה שימוש לרעה. המדיניות של משרד הבריאות הוא להקים בתי חולים גריאטריים וזה משאיר לי "הרבה אחריות בלי סמכות" .צריך לתת אפשרות בידי הצוות לטפל בחולם האלה .אם היה לי את הפרוטוקול לטיפול לא הייתי צריכה להזמין את מד"א. בעזרת הזנה מלאכותית אנחנו מאריכים להם את החיים השאלה מתי זה קורה ,והיא מסתכלת בעיקר על החיוניות של המטופל" .לתת למישהו לגווע ברעב" היא לא מסוגלת .אז השאלה היא כמה זמן אתה מושך? יש לה סיכום עם משפחה אחת שבאים להאכיל פעם ביום. עו"ס יודעת רק לסדר דברים ,אין מספיק הכשרה להסביר את המשמעות של הזונדה או ה .PEGהיא לא נגד בצורה טוטאלית ,והיו לה מקרים של חולים שהתאוששו בזכות ההזנה המלאכותית .כמה שיותר דרך הפה ,ותמיד לשקול ולראות מה קורה .צריך לשבת עם המשפחה ולהבין את הניואנסים שלהם .יש הרבה בדיקות עזר שמסתכלים עליהם ,זה הכול כסת"חים .משרד הבריאות בודקים שהכול רשום ומתועד ,אבל הם פעם שאלו אותי – איך את מתמודדת? אין לי עודף צוות בשביל האכלה .נותנת קורס בנושא של תזונה לצוות שלה כי זה חשוב לה .מלמדת שאם ההאכלה לא נעשית בצורה תרבותית ,זה פוגע מאד בדייר .פתחה פה גם תספי מזון .התקצוב של משרד הבריאות הוא 8דקות לבן אדם להאכלה .אני לא מוכנה לשתות כוס תה ב 8דקות! האכלה זה גם פעילות חברתית. יש דרישה להזנה מהצוות בעיקר המטפלים .תזונאית רואה ירידה במשקל אלבומין ומדדים אחרים והיא אומרת לה "לכי תסתכלי על מי מדובר!" היה לה רופא שעשה ביקור על התיקים בלי לראות את החולים .אם היה חום היה הולך להאזין .זה מאד חשוב לראות את החולים במיוחד בתשושי נפש .בסוף גם לא נהנים מהעבודה 3-4 .שעות רופא על 100 מטופלים ,מה שקיים במקומות רבים זה לא יתכן. העברה לסיעודי מורכב "זה דילמה" .אם אני יכולה לעמוד בכל הדרישות שצריך לחולה הזה מה טוב ,אם לא אני מעבירה .חולי CHFסופניים לדוגמא ,יש סידור טוב עם אשפוז יום ,ולכן משאירה אצלה .אבל חולה אונקולוגי שסובל מכאבים ,לא מוכנה שמישהו לא יקבל את המענה לבעיות שלו אצלה .הרופאים מפחדים לתת מספיק מורפיום ולא יודעים לטפל בחולים האלה .אשפוז בית והוספיס בית לא מוכנים לבוא לבית אבות אלא לדיור מוגן בלבד .לחולים כאלה ממליצה ללכת למקום שיודעים לטפל בכאב אונקולוגי. מנהלת רפואית 26874 כששולחת דייר למיון ,זה רק אחרי שטיפלו בו וחושבים שהוא צריך להיות מאושפז .לא מבינה איך מחזירים חולה בלי לדבר עם הרופא ששלח אותו קודם לכן .הייתה מעדיפה ל טיפול בזינצף וכך לפתח 57 פחות עמידויות ,אבל זה דורש מתן שלוש פעמים ביום ולכן מעדיפים לתת צפטריאקסון .אם לא נותנת מעירים על כך מהבקרה .כדי לתת IVצריך אחות מוסמכת בכל משמרת. נוצר מצב שמעבירים חולים שנשלחים למיון להוד אדומים ,וזה לא תמיד יותר טוב .לרוב אפשר היה לטפל בהם בתוך המוסד באותה המידה. בהרבה מוסדות אומרים הצוות הסיעודי שהם "לא מכירים את הרופאים" ,כי הם מתחלפים כל הזמן ובאים לשעות מעטות .אצלנו זה לא המצב" ,אנחנו כן מכירים את החולים" ומעברים מידע בצורה טובה בין הרופאים" .משתמשים הרבה יותר בחושים הקליניים" במוסד סיעודי מאשר בבית חולים שם יש טכנולוגיה זמינה. המדיניות שלה לשלוח כמה שפחות 90% .ממי ששולחים מתאשפזים בסוף .יש חולים מאד קשים אצלנו שהרבה מקומו אחרים לא רוצים לקבל אותם .הרבה מגיעים כבר בקבלתם עם חום .יש גם הרבה חולים פסיכיאטרים שכאשר עוברים את גיל 65מועברים מיד לאשפוז במוסד סיעודי. לרוב אנחנו לא יודעים מה העדפות החולה .רוב החולם לא מתקשרים עם הסביבה ויש רק מקרים בודדים שאומרים מראש מה הם רוצים .לא שואלים משפחות בכניסה למחלקה על רצונותיהם .שוחחה על זה עם העובדת הסוציאלית "הרגשתי שהיא פשוט מעולם אחר"" .צריכים כן לעשות משהו יותר מסודר" ו "צריך לחנך הצוות". התשובות שאנחנו מקבלים "הם די מפתיעות" ,לדוגמא חולה ממשפחה חרדית אחרי CVAגדול שהמשפחה אמרה שהם שאלו רב "שאלתי – אתם לא נוגעים בה". האופציה של טיפול פליאטיבי לא קשור למציאות .אין אחות שתבוא אפילו פעם בכמה שעות כדי לענות על הצרכים הפליאטיביים .בנוסף "יש לי בעיות עם הרופאים" שחושבים שצריך לשלוח למיון לטיפול .לדוגמא חולה עם גרורות לריאות ו PEשאינו יכול לקבל אנטיקואגולציה בגלל דמם ריאתי .קיבלה אישור מיוחד להשאיר אותו במוסד ולא להעביר להוספיס .כאשר נכנס לקוצר נשימה רופאה רצתה לשלוח למיון ,עד שהמשפחה התנגדה .גם האחיות מאד מפחדות "רואים את התפקיד שלהם לטפל באנשים" ובנוסף "מפחדים מהמשפחות גם כן". חולים שמוגדרים סיעודי מורכב חובה לדווח למשרד הבריאות ולהעביר אותם .הסיבה היא סיבה של כסף. יש עם זה מספר בעיות :גם בסיעודי מורכב שולחים למיון ,אין BPAPזמין ,צריך להביא אותו מהבית. התועלת היחידה זה שיש רופא 24שעות ביממה ,אבל אם בכל מקרה שולחים למיון לא ברור מה הצורך בזה .יש בעיה קשה של המתנה למקום בסיעודי מורכב" ,אז מה עושים – שולחים לבית חולים"" .כשאני מפנה פצע לחץ דרגה 4למיון היד שלו רועדת" ,כי אני יודעת שאין הרבה מה לעשות אתם במיון .אבל כשיש המתנה ארוכה לסיעודי מורכב ויש בעיה מול המשפחות מעבירים .לדעתי לא צריך להעביר חולים אונקולוגיים ,אבל צריך שיהיה מספיק כוח אדם לטפל בהם כאן. יש בעיה להחזיק נרקוטיקה בבתי אבות .יש אוקסיקונטין אבל אין מורפין .בעיית כוח האדם רלוונטית גם להאכלה "אין מי שיאכיל את החולה". אצלנו משפחות פחות מתנגדות להזנה מלאכותית .לא שמים אף פעם PEGבזמן החריף ,מחכים לפחות 6שבועות ובינתיים שמים זונדה. 58 יש הרבה פחות סיבוכים ממה שמציגים .היוזמה להכנסה היא של הצוות כשהחולה לא אוכל .אין לי דרך לקבע פרוגנוזה של שישה חדשים בדמנציה .יש בודדים שהם ממש במצב ירוד ,ואז הם מקבלים זונדה בלי .PEGאפשר להראות שחולים מחזי קים מעמד שנים ופצעים גם כן מתרפאים. מנהלת רפואית 27514 מניסיונה – בדרך כלל כשצעירים וחזקים לא רוצים שום התערבות "שום החייאות ושום החדרה של צינורות" .אבל עד שמגיעים לפה "הרצון שלהם נגמר" ולא יכולים להביע דעה .הדעה הקודמת של זה "לא חוקי" ואף אחד לא קורא את זה .כמו הכדורגלן שחתם על טופס אד"י והמשפחה בחרה לא לכבד את זה. אם המשפחה אומרת שהם לא רוצים ,ויש כאלה "תמיד מקשיבים" .אף פעם לא עושים נגד הרצון ,חוץ ממד"א "תמיד מחדירה". 90%מהדיירים דמנטיים ואי אפשר להכניס אותם ללחץ בשאלות של סוף החיים .כל מי שבא לפה יש לו אפוטרופסות .הצלולים יותר "אחר כך אי אפשר לצאת מזה" "ההורה שלי כבר עומד למות?" .לרוב כשנפטר בן זוג של דייר ,לא מספרים לו כדי שלא יכנס לאי שקט לדיכאון . "מי שמחליט – משפחה!" .בדרך כלל שואלים מראש .אם מבין 10ילדים יש אחד שמתנגד – מנשימים כי "אף אחד מאיתנו לא רוצה ללכת לבית משפט"" .מי שכותב תלונה הוא תמיד צודק" כמו ברוסיה הקומוניסטית .התלונות גוזלות זמן וכוחות נפשיים ופיזיים" .אף אחד לא רוצה להסתבך"" .אתם יודעים איך מנכ"ל מסתכל אם יש תלונות"" .מערכת לא מגינה עליך אם אתה לא עושה משהו" .כתוצאה עושים הנשמה לגופות בלי "שום הגיון ושום תועלת". כל מיני רופאים בכירים מסיבות אישיות ,דתיות אומרים למשפחות שיש לחולה 50%סיכוי לשרוד דלקת ריאות עם הנשמה .אבל הם לא מסבירים על הסיבוכים הזיהומיים ,הסבל הצינורות ,גם אם שורד את דלקת הריאות .משפחות שו מעות 50%ומבקשות להנשים. מצד אחד מלמדים לבקר את הרופא ,לבקש חוות דעת שנייה ולתבוע רופאים ומצד שני המדינה בצרות בתשלום על כל זה .בגריאטריה רואים גופות שעולות למדינה 1600שקל ביום במקום לטפל במי שאפשר להציל את החיים שלו" .אין סוף לזה" בעיקר בירושלים ואצל חרדים שקדושת החיים זה דבר עליון .אמרו לה שלהנשים אפילו לשעתיים זה גם טוב "להורה שלך למה אתה עושה סבל?". "בין ישראלים יש כאלה שהם לא 100%נורמאליים" ,ניצולי שואה דור שני ושלישי שלא לגמרי מקבלים את המציאות .חושבים שההורה ישרוד עכשיו כמו ששרד שם בשואה .יש "העברת רגשי אשמה" ,לרוב משפחות שלא עשו כלום כשההורה היה בריא עכשיו מפצים על זה .משפחות שואלות "למה אתם לא עושים שום דבר" ,גם אם דובר מראש שהחולה סופני .אולי יש רגשות אשמה שאמרו לא להנשים. "קל לדבר פרופסור עם מאמר" ,אבל מי שמחליט זה רופא בשעת חרום. אנשים חושבים ש "רופא הוא יכול הכול" ,ככה מחנכים את האוכלוסייה" .יכול אבל לא רוצה" או שהוא "חוסך כסף" ולכן לא מטפל. אם רואים שלא מסוגל לאכול ,יש ירידה במשקל ובערנות ,ירידה בחלבונים והתפתחות פצעי לחץ בחולה שכל הגוף פועל עדיין – מכניסים PEGעכשיו ,בזמן שעדיין גבולי ,לא לחכות .במצב בתי האבות הנוכחי, צריך להיות רווח איכשהו "אין כוח אדם לתת אוכל שעות" כשבאותו זמן 3-4אחרים לא יקבלו אוכל .גם 59 הרופאים וגם האחיות תלויים ב 100%במטפלים .אם הם לא טובים ,אתה תרוץ אחרי סיבוכים כל הזמן. במצב שמשרד הבריאות הוריד את התשלום על קוד ב 50%אי אפשר לתת את כל השירותים .יש מקומות שהיא יודעת שאין אחות בלילה או עושים דברים אחרים כדי לקבל רווח .מצד אחד משרד הבריאות דורשים המון דברים ,ומצד שני לא נותנים תמורה .ברור שמשתדלים להאכיל ,לפעמים אפילו העובדת הסוציאלית עוזרת אבל עדיין " PEGבזמן זה מצוין" .היו חולים שבזכות ה PEGהמוקדם התחזקו וחזרו לאכול לבד" .אין מה להשוות – יום ולילה" אחרי ההזנה המלאכותית .יש ניסיון מאד טוב ,בתנאי שנותנים בקנגורו ולא בבולוסים. צוות הבקרה רואה חולה אצלה שהמשפחה סירבה לצינורות ושואלת למה יש ירידה במשקל? למה יש פצעים? למה אתם מחזיקים אותו פה בכלל? "את לא שמה לב? את רופאה לא טובה!" .יש אמביוולנטיות מצד הבקרה. "איך להגיד למשפחה" שלא להכניס צינורות "עוד לא למדתי את זה" .במיוחד אם זה לא סרטן או ,CHF איך אפשר? קשה גם לצוות לראות את האדם שלא אוכל ומדרדר שואלים אותה "מה קורה?" "את שמת לב?" .זה מתחיל עם המטפלים" .איך לעמוד בזה?"" .אולי מישהו מאד סמכותי" יכול לעמוד מול המשפחות ומול הצוות ולשכנע אותם שהחולה צריך למות מרעב .חולי דמנציה סופנית לרוב בלי מחלות פנימיות ,אלו לא מגיעים לשלבי הדמנציה הסופיים ,הם מתים קודם לכן .חוץ מהמוח חולי דמנציה סופנית בריאים יחסית. ברור שאם יש סרטן אפשר לדבר עם המשפחה" .פשוט לא מבינים מה שבשטח". אסור גם לרופא בית החולים להגיד שהרופא במוסד טעה. רופא 28111 "אין סיבה לשלוח" לבית חולים כללי אלא אם כן יש דימום מסיבי או צורך בביצוע .CTאחד השאלות הראשונות בקבלה של חולים חדשים הוא אם רוצים העברה לבית חולים כללי במידה ויש פרוצדורה שלא יכולים לעשות במוסד .הרוב לא רוצים ,הם סומכים על הטיפול במוסד ,ורוצים להימנע מהטרחה של ההעברה ,השהייה במיון והתשלום על אמבולנסים .אם היו יכולים לעבור ישר למחלקה בלי לעבור דרך המיון היו מוכנים לזה יותר .מונשמים מתים בדרך כלל מזיהומים ואי ספיקת כליות ,כך שהשאלה שעולה היא לגבי התחלה של דיאליזה .בדרך כלל מצליחים לשכנע משפחות שמעלים את האופציה שלא כדאי. לגבי הזנה "התפיסה שלי באר ץ לפחות" שצריך לתת לכולם .הגישה היא שהזנה זה טיפול בסיסי .יכולה לספור על כף יד אחת משפחות שביקשו להפסיק הזנה מלאכותית .המשפחות מאד מסורות וגם אחרי שנים אם יש חום של 38המשפחות דואגות" .באופן אבסורדי מתרגלים למצב" ,ומשפחות נמצאות יום יום ליד חולה מחוסר הכרה .זה חוצה דתות ,רמת השכלה ודרגות דתיות .יש משפחות שאומרות "אני יודע שהחולה לא היה רוצה ככה" ,אבל בכל זאת הם רוצים להמשיך את חייו. גם הצוות מבחינה רגשית מתקשה לראות חולה יורד במשקל .גם מעקב של משרד הבריאות מקפיד על מעקב משקל ואלבומין .המחקרים בנושא לא היו RCTSולא בוצע תקנון מספק למשתנים אחרים. בסוף החיים ממש ,מפחיתים כלכלה למנוע גודש וסבל אבל דיספגיה מופיעה גם בדמנציה בינונית ולא רק "בסוף בסוף". 60 רופא 28111 יש מנגנון הגנה אצל החרדים – אל תנבא לי מה הולך לקרות לחולה ,תטפל בו ,ואם יקרה משהו נתמודד עם זה. יושבים עם כל משפחה כעבור כמה ימים כשהצוות מכיר את החולה .השאלה העיקרית היא על העברה לבית חולים כללי שם יכולים לתת את ההנשמה ,החייאה זה פחות חשוב .הוא אומר לצוות שלו – 'תסגור את הדלת ותעשה קפה בפנים'. ברגש שהצוות חושב שהחולה הוא ,DNRלא שולחים אותו לבית חולים .יש מספר בעיות עם כיבוד העדפות – "הצוות לא עומד בזה" .לפעמים הצוות הרפואי גם חושב ש "זה שהם לא רצו )הנשמה( זה לא מתוך שיפוט" .הייתה במחלקה אישה צלולה וערנית עם COPDשלא רצתה הנשמה "ניסינו לכבד את רצונה" אבל בזמן אמת שמו CPAPושלחו לבית חולים לצורך הנשמה" ,לא יכול להתמודד עם חולה שהולכת למות" כשיש אפשרות לעזור לה. כמה ימים אחרי שמתקבל חולה חדש מתקיים ישיבת צוות בו דנים על החולה החדש .אין להם "דעה" עדיין ביום הקבלה ,צריך זמן להכיר אותו .מי שנקבע לו DNRשמים מדבקה עגולה בתיק שלו. יש למוסדות סיעודיים הרבה אינטרסים לשמור חולים אצלם במקום להעביר לסיעודי מורכב .את רוב החולים הם מקבלים אחרי אשפוז למרות שגם לפני האשפוז התאימו לסיעודי מורכב .היו מקרים שלקח אחריות על חולה עם פצע לחץ מתקדם במוסד סיעודי על מנת שיוכל להמשיך ולקבל טיפול שם ,ומשרד הבריאות קיבל את זה .יש בכך לפעמים יתרון למשפחה ולחולה שיכולים להישאר במקום שלהם ,ולא מרגיש צורך להעביר את כל החולים אליו. אין RCTSבהזנה מלאכותית אבל יש לו case controlבתוך חולים .חולים שסירבו ל PEGוהידרדרו ובהמשך שוכנעו לעבור ל PEGוהם השתפרו .המחקרים שנעשו בארצות הברית נעשו בחולים חריפים שהסיכון שלהם גדול ,ואין להם אופציה של האכלה זמנית בזונדה .האינדיקציות להזנה היום כן בעייתיות. זונדה לתפיסתו זה לא "מלאכותיות". רופאה 28111 לפעמים הרופאים התורנים שולחים למיון כי לא יודעים את רצונם של החולים ,ולפעמים ה"תורן לא הרגיש טוב עם זה" למרות שרצון החולה היה ידוע. אחות ראשית 28111 לא הייתה רוצה לעבור החייאה. אין הנחיות מסודרות לשאול מתאשפזים אם הם מעוניינים בהחייאה ,הנחיה כזאת צריכה לבוא מהצוות הרפואי .מי שצריך לעשות את זה ,הוא הרופא בקבלה .אולי בגלל שמרבית הצוות הרפואי דתיים ,לא מתייחסים להיבט הזה. 61 אחוז קטן מהמשפחות פונות עצמאית בנושא הזה זה "מאד אינדיווידואלי" ,ובתפקידה לא מתעסקת עם זה. לגבי הזנה מלאכותית – "אין לנו זכות להחליט אם זה טוב או לא טוב" "זאת לא שאלה אתית שאני צריכה לדון עליה" – ברור שלא נותנים לאנשים למות מרעב" .אין זכות בחירה" .יש סוגיות אתיות רבות כמו הנשמת חולים דמנ טיים ,אבל על הזנה אין שאלה" .מי יכול לחשוב להרעיב מישהו"" .אנחנו מדינת הלכה – זה לא יעזור". לדעתה הטיפול לכאב לא מספיק טוב .אין מודעות מספקת לא לרופאים ולא לאחיות .אנשים צריכים להיות משוחררים מכאב לגמרי .יש תרבות ש 'ממילא מתלונן על כאב כל הזמן ,ממילא לא יודע מה הוא אומר' .זה נושא שלקחה על עצמה השנה להעלות אליו את המודעות והטיפול. אחות אחראית מחלקה 28111 הגיעה למסקנה עם בעלה שאם הנשמה לא תשפר פרוגנוזה כמו בפגיעת ראש ,לא הייתה רוצה בזה .לא תיעדה את זה בשום מקום .אבל ,מכיוון שאנחנו לא במקום הזה עכשיו ,אי אפשר לדעת אם לא תשנה את דעתה .בינתיים בארץ הנחיות מקדימות לא כל כך מאורגנות ,ומגיע מד"א ו "עושים מה שהם עושים". בפגישה הראשונה עם כל משפחה עולה לדיון החלטות לסוף החיים .יש משפחות שמוכנות לשאלה ומיד עונות .חלק גדול רוצים לדבר על זה ,רוצים להתייעץ .יש מקרים נדי רים של חולה אונקולוגי מתקדם ולמרות שהחולה והמשפחה מודעים למצב מדובר במשפחה חרדית והם רוצים הנשמה. לא כותבים DNRבשום מקום .יש מדבקה כחולה שמדביקים לדף האבחנות וכך יודעים לא להנשים את החולה .כשמגיע הרגע – מתקשרים לידע את המשפחה ולפעמים הם פתאום רוצים החייאה . בשיחה הראשונית ,נותנים חומר למחשבה ואחר כך יש שיחה יזומה עם מנהל המחלקה וצוות רב מקצועי ומקבלים החלטה .עם חולים צלולים "אני לא רוצה לקחת אחריות" .אם הוא יעלה את הנושא "אני אקשיב" אבל לא תיזום שיחה כזאת. צריך לתת קורס בפסיכולוגיה לחולים שעתידים למות. הדעות של משפחות חרדיות לא צפויות" ,אף פעם לא עושה הכללות". זונדה מאריך חיים משפר פצעי לחץ אבל לא משפר איכות חיים .בדרך כלל כשחולה לא אוכל מגיעים למסקנה שצריך זונדה .אם אפוטרופוס אומר לא אז לא .אם החולה לקראת המוות אז זה פחות רלוונטי. "על מצפון של הצוות" לא לתת למות מרעב. משקיעים הרבה בהכנה והדרכה של המשפחות כך שלמרות שהתגובה הראשונית לעתים נגד ,בסוף משתפים פעולה .מציעם להביא אוכל מהבית ואז משתפים את המשפחה ברישום האוכל שהחולה אוכל. מעטים לא מבינים את הצורך בהזנה מלאכותית. כאב לדעתה הוא "הנושא" .אדם שמרוכז בכאב שלו אי אפשר לעזור לו בשום דבר .מדריכה את הצוות שכבר בכניסה על אלונקה למחלקה לזהות אם הוא כאוב ולהתחיל מייד טיפול .לדעתה כל החולים שלה אמורים לסבול מכאבים. לזהות כאב מאד קשה ,הסימנים לכאב בחולה הדמנטי יכולים להתאים לדוגמא גם לביצוע פעולת מעיים. 62 אופיאטים לרוב לא צריכים .צריך לזכור שנוצר מעגל של כאב – טיפול אופיאטי – עצירות ובלבול – דורש זונדה – עוד כאב ובלבול וכו'. 63
© Copyright 2024