על חווית הבשורה ? הילד לא שומע י ההורי ואנשי המקצוע " כפי שנחווית ע
הילד לא שומע? על חווית הבשורה כפי שנחווית ע"י ההורים ואנשי המקצוע ד"ר מרים גאל-דור המכון לאודיולוגיה והפרעות בתקשורת ביה"ח האוניברסיטאי הדסה רקע :אחת החוויות המאתגרות יותר היא העברת מידע למשפחה על ליקוי שמיעה של ילדם. מטרה: צרכי ההורים בעת קבלת עמדות של קלינאי התקשורת בשורת לקות השמיעה המעורבים במתן הבשורה . מסקנות יאפשרו נקיטת צעדים אשר יובילו לשיפור תהליך העברת הבשורה באופן המיטבי :הגדרת בשורה מרה “any news that adversely and seriously affects an individual’s view of his or her future.” (Buckman,2005) לקות שמיעה נתפשת כבעלתFitzpatrick et al (2008) .השפעה מטלטלת על היבטים שונים בחיי המשפחה גילוי לקות שמיעה חשש?? קבוצת סיכון גבוה )משפחתי ,זיהום ,פגות( אחור בהתפתחות אבני הדרך סינון טיפת חלב – גיל 7-9חודשים היקשרות הורית סינון ילודים – גיל 0 )Kurtzer-White & Luterman (2003 סינון שמיעה קידם משמעותית את השיקום, אך מותיר את ההורים ללא תמיכה מספקת מחקרים בארץ: הורים לילדים לקויי שמיעה דווחו כי הליך הבשורה משפיע על עמדתם כלפי :הלקות, היחס לצוות ,ולתהליך השיקום ).(Gilbey 2010 במחקר שנערך בקרב צוות רפואי אונקולוגי ,דווח על חוסר הכשרה במסירת בשורה ).(Rassin et al 2006 נמצאו הבדלים בין ציפיות החולים לתגובת אנשי הצוות :בעוד הצוות ייחס פחות חשיבות למשפטי השתתפות ,החולים דיווחו כי משפטים אלו יכלו לסייע להתמודדותם. שאלונים שונים הועברו ל: 31קלינאי תקשורת 48הורים נערכה השוואה בין התשובות של שתי האוכלוסיות spikes שאלון להורים שאלון לקלינאים מידע כללי בדיקת הABR- מסירת האבחנה ורגשות סוג וכמות המידע תנאים פיזיים • מידע כללי • מסירת האבחנה ורגשות • סוג וכמות המידע • תמיכה רגשית בהורים • תנאים פיזיים שאלות רב ברירתיות ,היגדים ,שאלות פתוחות מי צריך למסור את האבחנה? * P<0.05 ) Kurtzer-White &Luterman & (2003רוב ההורים תמכו בכך שקלינאי התקשורת המתאימים ביותר למסירת הבשורה. נוכחים בעת מתן האבחנה: * p<0.05 רגשות שתארו ההורים * P<0.05 הורים רבים דיווחו על תחושות אבל ,הלם ,יגון וחרדה הנלוות לרגע קבלת הבשורה על לקוי שמיעה (Gilbey, 2010; Jackson ).et al 2010 - רגשות שתארו הקלינאים * ) Rider et al (2008רק 30%מהרופאים בטוחים ביכולתם לבשר ) Rassin et al (2006ניסיון במתן בשורה מרה מפחית תחושות של חוסר אונים. מה הכשיר למסירת בשורה? לאנשי המקצוע צורך בהכשרה פורמלית אשר תתן כלים ומיומנויות תקשורת )(Zakrzewski et al 2008; Rider et al 2008 תכונות חשובות של הקלינאי גורמים משמעותיים במתן הבשורה :אמפתיה ומתן ביטוי רגשי )(Rider et al 2008 הורים העריכו אנשי מקצוע אשר היו מקצועיים ,ישירים וסיפקו מענה לצרכיהם הרגשיים )(Tattersall & Young, 2006 - המידע החשוב בעת מתן הבשורה ) Fitzpatrick et al (2008שינוי גישה :כיום להורה תפקיד מרכזי בהחלטות ולא המערכת - תהליך הבשורה *P<0.05 הזדמנות לשאול שאלות מקלה על תחושות שליליות המלוות קבלת בשורה )(Fallowfield & Jenkins, 2004 יצירת קשר עם הורה נותן מענה לצורך שלא מסופק ע"י אנשי מקצוע ).(Fitzpatrick et al 2008 החולים דרגו מידע כתוב כחשוב הרבה יותר מכפי שהתייחסו אליו הרופאים )(Rassin et al 2006 :סיכום אף שבסה"כ העברת הבשורה להורים נעשית בצורה יש מקום להכשרה נוספת של אנשי המקצוע,טובה .ולמודעות גבוהה יותר לצרכיהם של ההורים ‘‘If the breaking of bad news is done badly, patients and their families may never forgive us; by contrast, if we get it right they will never forget us’’ תודות: איסוף נתונים :חן צ'רני ,יפית בבאי ,אנה ברנשטיין ,יונה רצון ,רוא דראושה ,אמונה רייפר וורד צוקרמן תרגום לערבית :סופי חסאן ורימה ג'בארה הורים ומרכזי שיקום :שמע קולינו AV ,ישראל ,מיח"א ירושלים צוות במרכזים רפואיים :הדסה ,סורוקה ,שערי צדק, איכילוב ,אסף הרופא ,בני ציון ,לין וקליניקות פרטיות. ביבליוגרפיה Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and difficult news in medicine Lancet. 2004;363(9405):312-9. Fitzpatrick E, Angus D, Durieux-Smith A, Graham ID, Coyle D. Parents' needs following identification of childhood hearing loss. Am J Audiol. 2008;17(1):38-49. Gilbey P. Qualitative analysis of parents' experience with receiving the news of the detection of their child's hearing loss. Int J Pediatr Otorhinolaryngol. 2010;74(3):265-70. Jackson CW, Wegner JR, Turnbull AP. Family quality of life following early identification of deafness. Lang Speech Hear Serv Sch. 2010;41(2):194-205. Kurtzer-White E, Luterman D. Families and children with hearing loss: grief and coping. Ment Retard Dev Disabil Res Rev. 2003;9(4):232-5. Rassin M, Levy O, Schwartz T, Silner D. Caregivers' role in breaking bad news: patients, doctors, and nurses' points of view. Cancer Nurs. 2006;29(4):302-8. Rider EA, Volkan K, Hafler JP. Pediatric residents' perceptions of communication competencies: Implications for teaching. Med Teach. 2008;30(7):e208-17. Tattersall H, Young A. Deaf children identified through newborn hearing screening: parents' experiences of the diagnostic process. Child Care Health Dev. 2006;32(1):33-45. Zakrzewski PA, Ho AL, Braga-Mele R. Should ophthalmologists receive communication skills training in breaking bad news? Can J Ophthalmol. 2008;43(4):419-24.
© Copyright 2024