Obravnava otrok z zgodnjo okvaro možganov v URI Soča Hermina Damjan in sodelavke Oddelek za (re)habilitacijo otrok Okvara možganov • možgani so najbolj kompleksen del človekovega telesa • vodijo in obvladujejo vse funkcije in dejavnosti, ki jih izvajamo. • okvara možganov (bolezen, poškodba) heterogena slika motenj v nadaljnjem razvoju, ne glede na to, v katerem obdobju se je zgodila Posledice zgodnje okvare možganov • spremenjen razvoj gibalnih, čutnih, kognitivnih, čustveno-vedenjskih in socialnih vzorcev • dolgoročen vpliv na oblikovanje zmožnosti otroka in kasnejšega odraslega Spontano okrevanje • Prepuščanje organizmu, da bo po okvari sam razvil in vzpostavil vse pomembne telesne in kognitivne zmogljivosti - večinoma vodi v nepravilne vzorce, ki se v medsebojnem vplivu fiksirajo, kasneje jih je težko oz težje spreminjati in popravljati. • Pravočasno prepoznavanje - potrebno znanje in izkušnje strokovnjakov različnih strok • Terapevtski program – specifična znanja, medsebojnem sodelovanju posameznih strok – interdisciplinarno delo Učinkovita obravnava otrok z zgodnjo možgansko okvaro • timsko interdisciplinarno delo, ki omogoča medsebojno strokovno povezanost in dialog med posameznimi strokovnjaki; • individualno načrtovanje in izvajanje dela z otrokom; • usmerjanje v naprej zastavljene cilje, ki so dosegljivi; • povezovanje z okoljem, v katerem otrok živi (vrtec, šola); • delo z družino; • povezovanje strokovnjakov na različnih ravneh za učinkovito, časovno čim bolj ustrezno razporejeno vključevanje posameznih ravni timske obravnave. Obravnava otrok z zgodnjo okvaro možganov v Sloveniji • Zdravstveni dom – pediater – razvojni pediater • Razvojne ambulante – tim - regijsko • Klinika za pediatrijo • Inštitut za rehabilitacijo • Druge ustanove Vloga tima za rehabilitacijo otrok URI Soča • Zgodnja (subakutna) rehabilitacija otrok po poškodbi ali bolezni živčevja in mišičnoskeletnega sistema • Otroci do starosti 15 • Neposredna premestitev iz oddelkov bolnišnic • Pogosto še popolnoma nezmožni gibanja in skrbi zase, lahko tudi v nizko odzivnem stanju, z nazogastrično sondo ali gastrostomo, s preležaninami, traheostomo,… Najpogostejše bolezni in poškodbe • • • • • • nezgodna možganska poškodba, možganski ishemični infarkt, možganska krvavitev, encefalitis, meningoencefalitis, po možganskih tumorjih, metabolne in demielinizirajoče bolezni, Najpogostejše bolezni in poškodbe • • • • poškodbe in bolezni hrbtenjače poškodbe in bolezni perifernega živčevja nevropatija kritično bolnega amputacija udov (poškodbena, zaradi bolezni) • politravma s spremljajočo okvaro živčevja Druge indikacije glede na prednost pri obravnavi • Okvara brahialnega pleteža v obdobju novorojenčka (prvo leto po rojstvu in eno leto po kirurškem posegu) • Zgodnja intenzivna rehabilitacija po operacijah na mišično-skeletnem področju zaradi poškodbe, bolezni (tumorji) • Prirojene anomalije udov za opremo s pripomočki za stojo in hojo (prva napotitev na ambulantni pregled potrebna najkasneje do 4. meseca starosti). Druge indikacije glede na prednost pri obravnavi • po operacijah kosti in mehkih delov pri otrocih s cerebralno paralizo (izpah kolkov, skrajšave mehkih delov s kontrakturami v sklepih, z deformacijo dolgih kosti in stopal) • mielomeningokela in druge motnje zapiranja spinalnega kanala zaradi opreme s pripomočki (prva napotitev na ambulantni pregled potrebna najkasneje do 6. meseca starosti). Druge indikacije glede na prednost pri obravnavi • Motorična afazija zaradi nevroloških okvar – uvajanje nadomestnega sporazumevanja. • Otroci z živčno-mišično boleznijo zaradi celostne ocene, opreme z zahtevnimi pripomočki in priprave prilagoditev za vključevanje v izobraževanje in vzgojnovarstvene ustanove. • Nadaljevalni programi za otroke po hudih poškodbah ali boleznih osrednjega in perifernega živčevja (tudi zaradi vključevanja v izobraževalne programe). Cerebralna paraliza in druge zgodnje okvare možganov • za specifične terapevtske ukrepe zdravljenje spastičnosti s toksinom botulina ali baklofensko črpalko robotizirani trening hoje in delovanja roke opremo z zahtevnimi individualno prilagojenimi pripomočki redresijsko/serijsko in inhibicijsko mavčenje Cerebralna paraliza in druge zgodnje okvare možganov omejitvena terapija (CIMT) za roko pri hemiparezah testiranje in uvajanje funkcionalne električne stimulacije terapija motenj hranjenja in komunikacije. • otroci s cerebralno paralizo se vključujejo v programe, dokler lahko objektivno prikažemo funkcijsko izboljšanje. Funkcijsko ocenjevanje • • • • • • • • Spontano gibanje dojenčka Ocena grobih motoričnih funkcij – GMFCS Ocena specifičnih motoričnih funkcij – GMFM PEDI (Pediatric Evaluation of Disability Inventory) FIM (ocena samostojnosti v izvajanju funkcij) Klinična analiza hoje Kineziološka analiza hoje (kinematika, kinetika, EMG) Meritve gibljivosti in mišične moči Kineziološka analiza hoje Kineziterapija • Različne metode • Najbolj široko uporabljana RNO (inhibicija patoloških refleksnih aktivnosti in povišanega tonusa, vzpodbujanje pravilnih gibalnih vzorcev,..) • Malo dobro načrtovanih, randomiziranih študij, ki bi dokazovale boljšo učinkovitost posameznih metod kineziterapije • Razlog: terapija se praktično nikoli ne izvaja v popolnoma standardizirani obliki-izvedba odvisna od znanja terapevta in specifičnih ciljev terapije, zato se postopek terapije spreminja. Sodobna uporaba metod kineziterapije • ukrepi, značilni za terapijo RNO se kombinirajo še z drugimi tehnikami • terapevtski ukrepi se usmerjajo v nove metode, ki temeljijo na funkciji, motoričnem učenju in so usmerjene v učenje posameznih veščin, krepitev moči in vzdržljivosti • vključujejo uporabo pripomočkov in sodobne tehnologije Funkcionalna električna stimulcija • • • • Okvara zgornjega motoričnega nevrona Ohranjena mišica in periferni živec Vzpodbujanje funkcionalnega giba Uporaba pripomočka v domačem okolju Zdravljenje spastičnosti • Spastičnost je motnja mišičnega tonusa, ki je posledica okvare zgornjega motoričnega nevrona • močno izraženi refleks na nateg, povečana napetost mišic, lokalizirana ali generalizirana. • motena hotena kontrola gibov, hiperfleksija in patološke refleksne aktivnosti • Ocena po Aschworthovi lestvici Zdravljenje spastičnosti • • • • • • terapevtske vaje nameščanje, uporaba opornic, redresijsko mavčenje peroralna zdravila (baklofen) lokalno zdravljenje s toksinom botulina, baklofenska črpalka Zdravljenje spastičnosti • Operativni posegi selektivna dorzalna rizotomija operativni posegi na mišicah kitah kosteh Botulinum toxin • Neurotoxin • Tip A, B • Blokira prenos dražljaja z živca na mišico • začasna kemična delna ohromitev mišice • delovanje 2 – 6 mesecev • ponovna aplikacija po 3 mesecih Botulinum toxin • učinkovit • varen • Redke težave  splošna slabost  trzanje mišice  bolečina v mišici  nastanek protiteles  Doziranje – glede na telesno težo, mišico in stopnjo spastičnosti Učinek aplikacije B.t.  Izboljša hojo  Omogoča boljši položaj posameznih delov telesa v sedečem in ležečem položaju  Omogoča trening pravilnejšega gibanja zmanjšana spastičnost mišic  Omogoča raztezanje mišic in normalno rast  Podaljša čas do kirurške intervencije (zmanjša potrebo po pogostejših operacijah)  Zmanjša bolečino (boljše spanje)  Služi kot diagnostično sredstvo Kriteriji za uporabo • Hypertonia, stalna ali dinamična (fazična) • Odsotnost kontrakture Indikacija – noge Ekvinus, ekvinovarus Hoja po prstih Hoja po zunanjem robu stopala Addukcijski položaj v kolkih–striženje nog Luksacija kolka Problem nege Bolečina Indikacija - noge  Dinamična omejena gibljivost v kolenih - fleksijski položaj ovira  hojo  stojo (skrajšan poplitealni kot, pasivna ekstenzija v kolenu omejena – max za 20 st) Indikacija - roka • Roka Stalen položaj palca v dlan Položaj zapestja ovira efektivno uporabo roke (palmarna fleksija, ulnarna deviacija) Čvrsta fleksija v zapestju Baklofenska črpalka Indikacije za ITB • Otroci in odrasli bolniki s hudo spastičnostjo zaradi kronične okvare možganov ali hrbtenjače različne etiologije • Spastičnost ovira gibanje, otežuje nego, zavira proces rehabilitacije, povzroča bolečine, moti spanje, ali kakorkoli predstavlja dejavnik za razvoj sekundarnih zapletov. • Spastičnosti ni moč uspešno zdraviti z drugimi sredstvi, vključno z Lioresalom per os. Merila za vključitev v zdravljenje • Stopnja spastičnosti po MAS lestvici najmanj 3, ki je tudi funkcionalno moteča ALI pogosti, hudi, boleči spazmi. • Splošno zdravstveno stanje in starost – najmanj 4 leta, telesna teža 10 kg. • Klinično stabilno stanje; od poškodbe ali začetka bolezni najmanj eno leto. • Pozitiven test z bolusom baclofena Kontraindikacije • Akutna/kronična ledvična okvar, • Kronična okvara jeter, • Psihične motnje, psihiatrične bolezni • Avtonomna disrefleksija, • Akutni in kronični infekt • Izrazite kontrakture mišic • Preobčutljivost na baclofen. PREVIDNOST: Zelo oslabele mišice trupa Vstavljen srčni vzpodbujevalec Generalizirani epileptični napadi Možni zapleti • Previsoki odmerki baklofena (napačno programiranje, iztekanje v intratek. prostor) – slabost, omotica, težave z dihanjem, hipotonija, zaspanost, zmedenost, konvulzije, koma • Kateter se premakne, zvije, zamaši, izruva (najpogostejši zaplet) • Iztekanje likvorja skozi perforirano duro. • Motnje v delovanju črpalke (zelo redko) • Vnetja (lokalna ob črpalki, meningitis, hematogene infekcije ob vsadku) – ca. 2 %. • Krvavitve, serom ob vsadku • Zavračanje tujka Terapija z omejevanjem • CIMT constraint induced movement therapy” – terapija z omejevanjem funkcije zdrave roke  Izboljša spontano uporabo roke in soročnost  zmanjša napetost Robotika v rehabilitaciji (hoja – Lokomat,roka..) Terapija hranjenja in požiranja • Otroci z okvaro možganov in z motnjo v razvoju imajo pogosto težave pri hranjenju in požiranju. • Otroci z okvaro možganov imajo lahko težave pri:  sprejemanju hrane preko ust,  obdelavi hrane v ustih in s prenosom grižljaja naprej v žrelo in požiralnik. Prisotna je nevarnost aspiriranja v dihalne poti, ki lahko ogroža življenje • Po oceni disfagije s posebnim vprašalnikom začnemo z učenjem sprejemanja in požiranja hrane, ki jo mora izvajati ustrezno poučeni terapevt • poučevanje staršev za pravilno pripravo in izbiro hrane, stimulacijo ustne votline in izvajanje hranjenja. • Otrok je vključen tudi v ostalo terapijo Terapija govorno-jezikovnih funkcij, komunikacije in uporaba nadomestnih oblik sporazumevanja Oprema s pripomočki • Oprema z zahtevnejšimi pripomočki - del celostne rehabilitacije • natančna ocena potreb • izbira za posameznikove potrebe ustreznega pripomočka • izdelava, prilagoditev in učenje uporabe Vrste pripomočkov • pripomočki za lažje in kvalitetnejše gibanje in držo: • ortoze, čevlji, • vozički (transportni, na ročni pogon, električni z individualno dodelavo) • hodulje, bergle • kolesa • električni stimulatorji • električni skuter Ortoze Pripomočki za lažje izvajanje dnevnih dejavnosti • pripomočki za nego (postelja, blazine proti preležaninam, toaletni stol ali voziček) • zaščitna čelada • Pametna hiša - Dom IRIS Pomoč pri prilagajanju življenjskega okolja