על מחלת "עור הפרפר"
הפרפר היא חולמת על שממנה סובלת הפרפר, מחלת עור הכלב ,אבל מאות ילדים ואלריה אליוכין ושלוקים בה ממנה להתרחץ ,לצאת מונעת בישראל, החוצה פתרון, מצאה הרפואה עוד לא ואפילו ללכת יפסיקו לחשוש שאנשים רוצה אבל היא רק המחלה את ממנה ויכירו בפסנתר נגינה ענוית cnirfi עיתונים באנגליה וטיולים תומר צילום :אריאל בשמיים והקרן החמה ביותר של השמש״. עם בשור בדירתם שבקריית מוצקין מונח פסנתר החליטו להשתתף חבריה בישרו בשבוע שעבר להנציח את זכרהולהמשיך את מט־ $TS1$מטרתה$TS1$ וכדי אבק .״הייתי בערך בת כשהתחלתי עק מותה שק ויז בת להעלות את המודעותלמחלה ,רצו לנגן״ ,היא מספרת,״ניגנתי במשך חמש רתה $DN2$מטרתה$DN2$ תג׳רס ,נערה כשלגופם כנפיים של פרפר. 19 שהפכה לסמל שנים ,אבל בעקבות המחלה אצבעות להיסגר .חשבו שהנ־ $TS1$שהנגינה$TS1$ הידיים שליהחלו באירופה להעלאת המודעות למחלת ואולי תא־ $TS1$תאפשר$TS1$ $DN2$שהנגינה $DN2$תהיה כמו פיזיותרפיה גינה בולוזה ,או בכינויה המ־ $TS1$המדעי$TS1$ האפידרמולוזיס ״זה רקענייןפיזי״ פשר $DN2$המדעי $DN2$פחות מחלת עור הפרפר. $DN2$תאפשר $DN2$לי להמשיךלהחזיק את האצבעות דעי פתוחות זמן רב יותר ,אבל בשלב מסוים בארץ ישנם מאותילדיםשלוקים במ־ $TS1$במחלה$TS1$, מדובר במחלה שגורמתלעורלהיות $DN2$במחלה $DN2$,אך מעטיםיודעים על קיומה .הוריה רגיש כל כך ,שכל מגע קל מעוררגירוי ,חלה, זה כבר היה לא נוח ואז הבנתי שאין טעם. בפסנתר אני מאוד מתגעגעתלנגינה אדמומיותוזיהומים.״המחלה היא תוצאה שלואלריה אליוכין 20הבינו שעות צריכה וחבל תקין, לאחר ספורות שקושרת את לוותר שהייתי לי לא שמשהו שנולדה עליה״. של חולשה של המערכת חדרה שלואלריה מלא בציורים פרי אולם נדרש זמן מה עדשיכלולכנות את העליון והתחתון של העור״ ,מסביר החלק עטה ,תחביב נוסף שהיא מקדישה לו מחלתה בשם .״פתאום הופיעו על הגוף שפרבר, אלי פרופ׳ מחלקת מנהל העור זמן רב .אבל היא איכילוב .״כל כוח מכני, חוששת שעם הזמן שלפוחיות״ ,נזכרת אמה אלכס־ $TS1$אלכסנדרה$TS1$. שלה בביתהחולים $DN2$אלכסנדרה $DN2$.״הרופאים ברוסיה לא הכירו את נדרה. כמו חיכוך,מוביללהיפרדות שניהחל־ $TS1$החלקים$TS1$, ידיה לא יאפשרו לה גם אתהפעולה קים, התופעה המוזרה וניסולפוצץ את השל־ $TS1$השלפוחיות$TS1$. $DN2$החלקים$DN2$,והמחלה באהלידי ביטוי בהופעה $DN2$השלפוחיות $DN2$.בעיירה שבה גרנו,ליד מוסקבה, פוחיות. שלפוחיות״. של היה ילד נוסף שסבל מתםמינים דומים המחלה מופיעה אצל אחד מכל עשרות ודרכו הבנו מה המחלה אומרת. הגילוי אלפי תינוקות .העובדה שהיא כה נדירה היה מאוד קשהעבורי.בהתחלה עוד חש־ $TS1$חשבתי$TS1$ לרוג׳רס לרצות לשנות את המצב גרמה בתי $DN2$חשבתי $DN2$וקיוויתי שזה יעבור עם הזמן ,אבל ולהקדיש את חייה להעלאת המודעות שעובר "ככל למחלה .היא ומשפחתה ארגנו לאט לאט הבנו שזה לכלהחיים״. פעילויות הזמן הטיפולים מאז התרגלו בני המשפחה לשגרת תרומות למציאת מזור הסברה וגייסו הופכים פרוות חיים שכולה סביבהמחלה :בכל יום צרי־ $TS1$צריכה$TS1$ לחולים בה. יעילים" .פרופ׳ ואלריהלהחליף את התחבושות שמ־ $TS1$שמקיפות$TS1$ כה $DN2$צריכה$DN2$ ב־ 25במאי אמורה הייתה רוג׳רסלה־ $TS1$להשתתף$TS1$ שפרכר אלי $DN2$שמקיפות $DN2$את רוב אזורי גופהושנועדולהגן קיפות שתתף $DN2$להשתתף $DN2$עם אמה במקצה עשרתהקילו־ $TS1$הקילומטרים$TS1$ צילום: מיריג ניו $TS1$השתתפותה $TS1$עליה ממגע עם הסביבה.פעולה זולבדה לונדון .לקראת הש־ $DN2$הקילומטרים $DN2$של מרוץ מטרים אורכת בין שלושלארבע שעות.למקל־ $TS1$למקלחת$TS1$ $DN2$השתתפותה $DN2$העתידית במרוץ היאהצליחה תתפותה $DN2$למקלחת $DN2$היא ניגשת רק פעם בשבוע וצריכה חת ליש״ט ,אבל יומיים קודם לגייס 002,1 הלכה להקדיש לכך כמעט יוםשלם ,לא פחות לעולמה .״החברה הכי טובה שלי משמונה שעות. נפטרה בשל סיבוכיהמחלה״ ,הודיעה שלי .אני כבר כמעט לא יוצאת מה־ $TS1$מהבית$TS1$ הזו .בינתיים היא מחכהלהתחילללמוד ״כלפעולה הכי פשוטה היא משימה חברתהלולי בעמוד הפייםבוק שהוקדש בית בשנה הבאה עיצוב גרפי בויצו .״אני $DN2$מהבית $DN2$כי המערכת החיסונית שלי חלשה ואלריה,״ללכתלשי־ $TS1$לשירותים$TS1$ ״כולנו מתמודדים עם האבל על בשבילי״ ,מתארת למחלה. פשוטות רותים מותה .היא תהיה הכוכב הבהיר ביותר שאדבק במחלות ומפחדים לא יודעת כמה זמן עוד אוכל להמשיך $DN2$לשירותים $DN2$למשללוקחלי בין רבע שעהל־ 40 שההשפעה שלהן עליעלולה להיות רקות ,אז אם אני יוצאת מהבית אני לא לצייר״ ,היא אומרת .״ישחוליםבגיל קטלנית .כל דחיפה או נגיעה קטנה שותה הרבה ,כי זה לא אפשרילעשות את שלי שכבר לאיכוליםלהחזיק עט,למ־ $TS1$למזלי$TS1$ בכל יום צריכה ואלריה יכולה .את העיצוב הגרפי זה בחוץ .העצמות שליהולכותונחלשות זלי מורידה לי עוד חלק מהעור .זו מחלה $DN2$למזלי $DN2$אני עוד התחבושות ^ n^nnאת mm עושים דרך מחשב ,אז אני צופה שזה שאי אפשרלהחלים ממנה והאפשרויות ולפני שלוש שנים התחלתילהתנייד שמקיפות את רוב אזורי גופה .פעולה שליהולכות ומצטמצמות״. גלגלים ,אחרי שהייתה באמצעות כיסא יהיה יותר קל ומקווה שאוכל גםלעבוד ^^^^^ זו לבדה אורכתביו שלוש לארבע פעם ניגשת רק למקלחת היא שעות. כמעט בשבוע וצריכה להקדיש לכך שעות משמונה פחות יום שלם ,לא במרוץ במקומה, החמרה במצבי.בגלל המחלה אני חלשה ובתת משקל ,וזההוביל לשברי דחיסה לעמוד .מאז בעמוד השדרה שהקשועלי לעבוד ומשגיחה אמאשלי הפסיקה עלי״. מצבה שלואלריה ממשיך ומידרדר. שפעם היה בשימוש תדיר וכיום מעלה בזה בעתיד .גםלגבי אופטימית ולחשוב להיות על ״ברוסיההילדים האחרים לא הסכי־ $TS1$הסכימו$TS1$ נוספותלצייר .פעם גם הייתי מפסלת מו אבל גם זה הפךלבלתי אפשרי .חסרים $DN2$הסכימו $DN2$לדבר איתי ,הם חשבו שאני מצורעת. בארץ המצב טוב יותר ,מהיום הראשון ליהטיולים שהייתי עושה עם הכלב הציור אני מנסה דרכים הסביבה על המחלה חופר הידע של לא מוביל לחוויות נעימות? "הכוכב הבהיר ביותר בשמיים והקרן החמה ביותר של השמש". ורן רוגירס צילום: מתוך חשבון הפייסבוק שאובחןכחולהבמחלה״, ״היא הציעה אותם .עדיין היא מספרת. שאכיר אותם ואנסהלעודד קשה התרגלו״. עוד לא להם עםהמחלה, הם לחולים בגיל מאוחר יותר הוא העור ,שמופיע ב־ %07 שאנחנו סרטן מהחולים .ברגע חושדים שנגע הוא סרטני ,אנ־ $TS1$אנחנו$TS1$ $DN2$אנחנו $DN2$רוגמים אותו ומנסים לאתר את המ־ $TS1$המחלה$TS1$ חנו חלה זה לא רק המחיר הנפשי שכרוך בהת־ $TS1$בהתמודדות$TS1$ $DN2$המחלה $DN2$כמה שיותר מוקדם״. $TS1$הכלכלי$TS1$ הכלכ־ $DN2$בהתמודדות $DN2$עםהמחלה; גםהאלמנט מודדות $DN2$הכלכלי $DN2$קשה ומכביד .״המחיר של התחבושות לי המיוחדות מגיע לאלפי שקלים בחודש, כמו מחלות רבות אחרות, שנקראות בעגה המקצועית״המחלות היתומות״ שאומנם אינן נפוצות ,אבל כ־ וזה עודלפני המשחותוהתרופות״ ,אומ־ $TS1$אומרת$TS1$ %51מהמחלות חברות התרופות אינן רת $DN2$אומרת$DN2$ $DN2$הכללית $DN2$סובלת ללית ואלריה .״זה דורש משכורת שלמה. טיפול, ממהרותלערוך מחקריםולמצוא התאמצו בשביליוהצליחו הרופאים בשל חוסר רווחיות .״בשנים האחרונות להשיג הנחה ,אבלהילד הזהעדיין לא נרשמת התפתחות חיובית בתחום״ ,רושם מקבלכלום וההורים שלו צריכיםלעמוד פרופ׳ שפרבר נקודה חיובית .״חברות בנטל״. התרופות מבינות שלאהגיוני לאלמצוא למחלה דרגות שונות של חומרה .מי מנסה למצוא שלוקה בה בדרגתה הקלה,עלול לא טיפול לאדם רק בגלל שמעטיםסובלים אנשים עוד מהמחלהשלו .בנוסף, טיפול הכ־ $TS1$הכרחי$TS1$. לעתים דרך חיפוש להיות מאובחן כללולאלקבל במצבה. ואלריה התרופה למחלה אחתמגלים מענה למ־ $TS1$למחלות$TS1$ $DN2$הכרחי $DN2$.פרופ׳ שפרבר נתקל בלא מעט מק־ $TS1$מקרים$TS1$ רחי. אליוכין רים $DN2$למחלות$DN2$אחרות״. $DN2$מקרים$DN2$כאלה :״אם המחלה לא מתגלה כבר חלות בלידה ,פעמים רבות אנחנו מבחינים בה במקבילפועלים הרופאים העוסקים לצה״ל .בחורים צעירים שמדי בעת הגיוס בתחוםלהסדרת הבירוקרטיהמול משרד הבריאות .״אנחנומעוניינים שהם יכירו משלפוחיותולאטיפלו בהן, פעםסבלו מסיימים את המסע הראשון בטירונות בטיפוליםבמחלות הללו ,גם אם הם עבור חולים ,וכדי שלא כלחולה יצטרך הרגליים״. בלי עור בכפות מעט לבדו״, $TS1$המחלה $TS1$.לעבור את כל הררי הבירוקרטיה כיוםעדיין איןטיפול המרפא את המ־ אומר פרופ׳ שפרכר. $DN2$המחלה $DN2$.״חלק משמעותימהטיפול הוא הח־ $TS1$החבישות$TS1$ חלה. שפרכר מודע לחשיבות שבה־ $TS1$שבהעלאת$TS1$ פרופ׳ $DN2$החבישות $DN2$שמבודדות את העור מהסביבה״, בישות $DN2$שבהעלאת $DN2$המודעותלמחלה :״ספציפית בא־ $TS1$באפידרמולוזים$TS1$ מסביר פרופ׳ שפרבר .״התרופה היחידה עלאת ושאר שנמצאה היא השתלת מח עצם,טיפול מחלות בולוזה פידרמולוזים $DN2$באפידרמולוזים$DN2$ העור, אליהן משום שיש שהציבור חשוב התס־ $TS1$התסמינים$TS1$. יתוודע שאינולגמרי מרפא אלא מקל על להן ביטויחיצוני .לא ניתןלהסתיר אותן $DN2$התסמינים $DN2$.יחד עם זאת הוא מאוד מסוכן ,כי מינים. כל השתלת מח עצם כרוכה בסכנת מוות. והסובלנות היא הכרחית. ולכן ההכרה הזו ושם היא קוראת מה אנשים כותבים, התייחסואלי בכבוד ,אבל יש הרבה שא־ $TS1$שאלות$TS1$, האנשים האלהאולי שונים מבחינה חי־ $TS1$חיצונית$TS1$, הטיפול הזה שרדו בסדרה הראשונה של צונית, $שאלות $DN2$,אנשים לא מכירים את המחלה ויש רגילים $DN2$חיצונית $DN2$,אבל מכל בחינה אחרת הם והילדיםעוזרים אחד נותנת עצות משלה לות, חמישהחוליםמשבעה״. בהיעדר תרופה ,תוחלת החיים של לגמרי״. לשני בהתמודדות״. כאלה שחוששים .בזמן המלחמה האחרונה הלוקים במחלה קצרה .כמולורןרוג׳רס, אחת השכנות לא הסכימה שאהיה איתה רבים סובלים ממחלות רקע נוספות במקלט ,כי היא פחדה .ניסיתילהסביר לה ואלריה :״אני dvtidלא המחלות היתומות שמשפיעות עליהםומובילות למותם שאניבטיפולוהמחלה לא מדבקת.לרוב המברכת מהבית ,כי יוצאת ואלריה מטופלת בביתהחולים איכי־ $TS1$איכילוב $TS1$,בגיל צעיר .״המחלהמובילה להצטל־ $TS1$להצטלקות$TS1$ האנשיםלוקח זמןלהתרגל אבללרוב הם ומפחדים החיסונית שלי חלשה $DN2$להצטלקות $DN2$העור ,תופעה קשה במיוחד בכפות קות $DN2$איכילוב $DN2$,שם נמצא המרכזהגדול ביותר בי־ $TS1$בישראל$TS1$ לוב, מקבלים את זה יחסיתטוב״. והרגליים שמתעוותות עד כרי שראל הידיים משפחות .היא $DN2$בישראל $DN2$שמלווה כ־ 300 ״אנשים שמכירים אותנו מבינים שזה פשוטות שאדבק במחלות מגיעה לשם אחת לשלושה חודשים וב־ $TS1$ובמסגרת$TS1$ רקעניין פיזי ושמבחינה שכלית אין לה כך שהם לאמצליחים לתפקד באמצעו־ $TS1$באמצעותן״$TS1$, שההשפעתן עלולה להיות קטלנית. שפרבר. פרופ׳ אומר תן״, $DN2$באמצעותן״$DN2$, נוס־ $TS1$נוספים$TS1$ אנשים מסגרת $DN2$ובמסגרת$DN2$ בעיה״ ,מוסיפה אמה. שום ״ככל הכירה הטיפולים ״ואלריה מנסה שעובר ממנה אפשר להחלים שאי מחלה פים $DN2$נוספים$DN2$ אנשים והטיפולים הופכים פחות הזמן הניתוחים לי סיפרה האחיות ״אחת במצבה. מצאה היא במצבה. למצוא על עוד ומצטמצמות״ והאפשרויות הולכות יעילים .הסכנה הנוספת שאורכת ופחות ילד קטן ,בן למשפחה שעלתה מרוסיה, איזשהו פורוםבאנגלית שעוסק במחלה יחד הן מהוות האוכלוסייה הכ־ $TS1$הכללית$TS1$ שמהן 99
© Copyright 2024