‫תרומות מחקריות להחלמה מהנחות מטעות "קשות‬ ‫ורווחות" ביחס להפרעות נפשיות‬ ‫‪Research contributions to recovery from‬‬ ‫‪“serious and persistent” misleading‬‬ ‫‪assumptions related to mental illness‬‬ ‫פרופ' דיויד רועה‬ ‫החוג לבריאות נפש קהילתית‬ ‫אוניברסיטת חיפה‬ ‫טענות מרכזיות נגד מחקר‬ ‫‪.1‬‬ ‫‪.2‬‬ ‫‪.3‬‬ ‫‪.4‬‬ ‫מחקר נתפש כ"כאב ראש"‬ ‫אנו חושבים שאנו "יודעים מספיק"‬ ‫מחקר נערך על‪-‬ידי אנשים מ"מגדל השן" שלא‬ ‫מבינים את השטח‬ ‫גם אם ישנם ממצאים רלוונטיים הם‪...‬‬ ‫א‪ -‬לא תמיד זמינים‬ ‫ב‪ -‬אין מה לעשות עימם‬ ‫שאלה ‪ 13‬בשאלון ‪IMR‬‬ ‫‪ .13‬שימוש יעיל בתרופות‪:‬‬ ‫באיזו תדירות את‪/‬ה לוקח‪/‬ת את התרופות כפי‬ ‫שנכתב במרשם?‬ ‫‪1‬‬ ‫‪2‬‬ ‫‪3‬‬ ‫‪4‬‬ ‫‪5‬‬ ‫מעולם לא‬ ‫מידי פעם‬ ‫בערך חצי‬ ‫מהזמן‬ ‫רוב הזמן‬ ‫כל יום‬ "‫חמש הנחות מטעות "קשות ורווחות‬ 5 “serious and persistent” misleading assumptions "‫*על משקל המונח "מחלות נפש קשות וממושכות‬ Severe and persistent mental illness (SPMI) Bruce Link ‫‪" .1‬המצב הנפשי‪-‬רפואי יכול רק להידרדר"‬ ‫‪ ‬קרפלין ודמנציה פרקוקס‪:‬‬ ‫‪ ‬ההשפעה השלילית של התיאורים‬ ‫‪ ‬איסוף שיטתי וקפדני של נתונים לאורך‬ ‫זמן עירער הנחה זו‬ ‫‪Strauss & Carpenter‬‬ ‫‪ ‬העורכים דחו את המאמר מכיוון שהם התעקשו‬ ‫שהם כבר יודעים שהחלמה אינה אפשרית עבור‬ ‫אנשים עם סכיזופרניה‬ ‫)‪www.samhsa.gov (may 28th 2010‬‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫מחקרים על מדדי תוצאה בסכיזופרניה‬ ‫(המשך)‬ ‫סיכום מגוון המחקרים‪ :‬קורטני הרדינג‬ ‫‪‬‬ ‫יותר מ‪ 2400-‬משתתפים‬ ‫לאורך ‪ 20-30‬שנה מאז אשפוז‬ ‫ראשון‬ ‫במדגמים שונים‬ ‫דמיון מפתיע של הממצאים‬ ‫בין חצי לשני שליש השתפרו‪ ,‬חלקם‬ ‫החלימו לגמרי‬ ‫‪‬‬ ‫השלכות‪ :‬בסיס אמפירי להגדרות‬ ‫של שיפור והחלמה ‪-‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫החלמה עפ"י דיגן (‪)1988‬‬ ‫"‪ ...‬הצורך הוא לבסס מחדש‬ ‫תחושות של ערך‪-‬עצמי‪,‬‬ ‫יושרה והתכוונות‪ ,‬שהן בתוך‬ ‫ומעבר לגבולות הנכות;‬ ‫השאיפה היא לחיות‪ ,‬לעבוד‬ ‫ולאהוב בקהילה שבה יש‬ ‫לאדם אפשרות לתרום תרומה‬ ‫בעלת ערך‪"...‬‬ ‫החלמה עפ"י אנתוני (‪)1993‬‬ ‫החלמה היא תהליך של‬ ‫הסתגלות מחדש של הגישות‪,‬‬ ‫האמונות‪ ,‬התפיסות והאמונות‬ ‫שלנו לגבי עצמנו‪ ,‬לגבי אחרים‬ ‫ולגבי החיים באופן כללי‪ .‬זהו‬ ‫תהליך של גילוי עצמי‪,‬‬ ‫התחדשות עצמית ושינוי‪.‬‬ ‫החלמה כוללת לרב מרכיב רגשי‪.‬‬ ‫היא נוגעת ומעלה את הטראומה‬ ‫שממנה נובע הניסיון להחלים‬ ‫( ‪Bill Anthony, Boston Univ.,‬‬ ‫‪)2000‬‬ ‫‪" .2‬הערכות אנשי מקצוע מהימנות‬ ‫ותקפות דיין‪ ,‬ועל כן ניתן להסתפק בהן"‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫שאיפה ליצור כלי המודד ומעריך את מצב המטופל‬ ‫בצורה תקפה ומהימנה‬ ‫הערכת תפקוד כוללת )‪ :(GAF‬דירוג איש המקצוע‬ ‫הנחה בסיסית‪ :‬הערכת איש מקצוע טובה מהערכת‬ ‫המטופל עצמו את מצבו‬ ‫הערכת תפקוד כוללת (‪)GAF‬‬ ‫עמדות של מטופלים ואנשי צוות לגבי זכויות‬ ‫מטופלים פסיכיאטריים באישפוז‬ ‫‪o‬‬ ‫‪o‬‬ ‫השוואה בין עמדות מאושפזים וצוות בבי"ח‬ ‫פסיכיאטרי כשיש קונפליקט בין "טיפול" ל"זכויות‬ ‫המטופל" (למשל הזכות לסרב טיפול)‬ ‫נמצאו הבדלים בין מאושפזים לצוות תמיד באותו‬ ‫הכיוון‪ :‬צוות בעד טיפול‪ ,‬מטופלים בעד זכויות‬ ‫‪Roe, D., Weishut, D.J.N ,.Jaglom, M. and Rabinowitz, J. (2002).‬‬ ‫‪Psychiatric Services, 53: 87-91‬‬ ‫מחקר עמדות של אנשים מאושפזים והצוות‪,‬‬ ‫אודות זכויות מאושפזים ‪ -‬תוצאות‬ ‫‪3.5‬‬ ‫דרוג נמוך = עדיפות לזכויות‬ ‫דרוג גבוה = עדיפות לטיפול‬ ‫‪3‬‬ ‫‪2.5‬‬ ‫‪2‬‬ ‫מטופלים‬ ‫צוות‬ ‫‪1.5‬‬ ‫‪1‬‬ ‫‪0.5‬‬ ‫סירוב‬ ‫לאשפוז‬ ‫מידע‬ ‫סרוב‬ ‫אשפו‬ ‫סודיות‬ ‫הגבלות‬ ‫כפיה‬ ‫‪0‬‬ ‫‪Roe, D., Weishut, D.J.N ,.Jaglom, M. and Rabinowitz, J. (2002).‬‬ ‫‪Psychiatric Services, 53: 87-91‬‬ ‫האם כשירות של מטופל להתנגד אומרת שהוא לא כשיר?‬ ‫‪Does patient’s competence to disagree mean they are‬‬ ‫?‪not competent‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫סקירת השוואת מחקרי עמדות של מטופלים לעומת‬ ‫מטפלים (בין השנים ‪)1962-1999‬‬ ‫ב‪ 26-‬מתוך ‪ 28‬המחקרים התגלו פערים משמעותיים‬ ‫הפערים הגורפים‪ :‬זווית אישית וערכים ולא ביטוי‬ ‫לפתלוגיה‬ ‫)‪Roe, D. Lereya, J. & Fennig, S. (2001‬‬ ‫‪Journal of Nervous and Mental Disease, 189(5): 307-10.‬‬ ‫מתודולוגיה שמבטאת אידאולוגיה‪ :‬למה‬ ‫להשתמש בהערכה עצמית של מתמודדים‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫עצם ההערכה של עצמך יוצרת פרקטיקה של‬ ‫החלמה‬ ‫העצמה‪ :‬דעת המתמודדים נחשבת‬ ‫קידום תהליכי רפלקציה עצמית‬ ‫‪.‬‬ ‫סמכות ‪ /‬דיוק‬ ‫אותנטיות ‪ /‬ניסיון‬ ‫מחקרים של חבייר אמדור‬ ‫מודעות למחלה בסכיזופרניה‬ ‫הערכת תובנה בפסיכוזה‬ ‫‪ .3‬שלוש הנחות מטעות בהקשר לתובנה‬ ‫א‪ .‬תובנה היא תנאי מקדים לשיפור והחלמה‬ ‫ב‪ .‬תובנה מבוססת על למידה ולא על יצירת ידע‬ ‫ג‪ .‬תובנה היא חיובית וחוסר תובנה הוא שלילי‬ ‫‪3‬א‪ .‬תובנה היא תנאי מקדים לשיפור והחלמה‬ ‫‪‬‬ ‫מחקרים הראו כי לאדם יכולה להיות בו זמנית‬ ‫תובנה לגבי אספקט אחד של המחלה וחוסר‬ ‫תובנה לגבי אספקט אחר‬ ‫‪3‬ב‪ .‬תובנה מבוססת על למידה ולא על‬ ‫יצירת ידע לגבי המחלה‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫מתוך שאלון ‪– PANSS‬דרוג של תובנה‪:‬‬ ‫"חוסר מודעות או הבנה לקויה של החולה לגבי מצבו‬ ‫הפסיכיאטרי‪ ,‬והחיים שלו ככלל‪ .‬עדות לכך היא הכישלון‬ ‫בזיהוי מחלה או סימפטומים פסיכיאטריים בעבר או בהווה‪,‬‬ ‫הכחשה של הצורך באישפוז או קבלת טיפול‪ ,‬החלטות‬ ‫המאופיינות על ידי ליקויים בציפייה מראש של תוצאות‬ ‫ותכנון בלתי מציאותי לטווח קצר וארוך"‬ ‫מחקר ששילב נראטיבים הראה שאנשים בעלי דירוג דומה‬ ‫של תובנה לפי הסולם המסורתי היו שונים באיכות החוויה‬ ‫שלהם את המחלה )‪(Roe et al, 2008‬‬ ‫"קרא לזה מפלצת – בהיעדר משהו אחר"‬ ‫תובנה נראטיבית‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫מדגיש גישה מבנית‬ ‫האמת ההיסטורית אינה בהכרח קודמת לסיפור‬ ‫האישי‬ ‫משמעות הסיפור‬ ‫הסיפור הוא אמצעי לתקשר‬ ‫כאשר סיפור המחלה וסיפור חייך כולו‬ ‫מוגשים לך (פאט דיגן)‬ ‫"בעצם הפסיכיאטר אמר לי שמתוך כך שתוייגתי עם‬ ‫סכיזופרניה‪ ,‬חיי כבר היו ספר חתום וסגור‪ .‬הוא אמר לי‬ ‫שעתידי כבר נכתב‪ .‬לפי תחזיותיו הקודרות‪ ,‬החלומות‬ ‫והמטרות ששאפתי אליהם היו רק פנטזיות‪ .‬כשהעתיד‬ ‫נסגר בצורה כזו‪ ,‬ההווה מאבד את הכיוון והופך להיות‬ ‫לא יותר משרשרת של רגעים לא קשורים [‪ ]...‬היום אני‬ ‫יודעת שלפסיכיאטר הזה לא הייתה חוכמה באותה‬ ‫תקופה‪ .‬היה לו רק קצת ידע‪ ,‬והוא זיהה אותי‬ ‫כסכיזופרנית ‪ -‬כפי שהועבר לאורך הדורות בידי קרפלין‬ ‫ובלוילר"‬ ‫‪Deegan, P. (2005). Recovery as a journey of the heart .Recovery from severe mental illnesses: Research‬‬ ‫‪evidence and implications for practice,1, 57-68.‬‬ ‫ חוסר תובנה הוא‬,‫ תובנה היא חיובית‬.‫ג‬3 ‫שלילי‬ ‫המחיר ב"קבלת" המחלה‬  ‫דחייה של האבחנה יכולה להיות סימן לבריאות‬  Estroff, S. (1989). Self, identity, and subjective experiences of schizophrenia: In search of the  subject. Schizophrenia Bulletin, 15, 189–196. ‫תובנה קשורה גם עם תוצאות שליליות כמו חוסר‬ ‫ ולא רק עם תוצאות חיוביות‬,‫תקווה והערכה עצמית‬ Hasson-Ohayon, I., Kravetz, S., Roe, D., & Weiser, M. (2006). Insight into psychosis and quality of life. Comprehensive Psychiatry, 47(4), 265-269.  Sue Estroff ‫‪ .4‬פשוט תיקח את התרופות שלך – הן עוזרות‬ ‫…”‪or “all you need is meds‬‬ ‫תרופות אנטי‪-‬פסיכוטיות – התמונה המלאה‬ ‫‪.1‬‬ ‫‪.2‬‬ ‫‪.3‬‬ ‫‪.4‬‬ ‫‪.5‬‬ ‫‪.6‬‬ ‫יעילות בעיקר לסימפטומים חיוביים‬ ‫תופעות לוואי חמורות )‪(Lieberman et al., 2005‬‬ ‫ככל שהמחלה מתפתחת‪ ,‬הסימפטומים השליליים דומיננטיים יותר‬ ‫מהחיוביים )‪.(Lieberman et al., 2001‬‬ ‫לא קיימת תרופה באישור ה‪ FDA‬לסימפטומים שליליים‬ ‫כלומר‪ ,‬סימפטומים שליליים הם הבעייתיים ביותר לטווח ארוך‬ ‫קשורים לקשיים בתפקוד קוגניטיבי‪ ,‬חברתי‪ ,‬ויומיומי ;‪(Bowie et al., 2006‬‬ ‫)‪(Leucht et al., 2009‬‬ ‫)‪Harvey et al., 2006; Kirkpatrick etal., 2006‬‬ ‫‪.7‬‬ ‫‪.8‬‬ ‫‪.9‬‬ ‫מונעים לתפקד בצורה יעילה ופוגעים באיכות החיים יותר‬ ‫מסימפטומים חיוביים )‪(Rabinowitz et al., 2012‬‬ ‫יש אלטרנטיבות‪ :‬התמודדות עם סימפטומים‪ ,‬ניהול לחץ‪" ,‬תרופה‬ ‫אישית" )‪(Mueser et al., 2012; Deegan, 2006‬‬ ‫מתמודדים רוצים ויכולים לקחת חלק בתהליך קבלת ההחלטות‬ ‫()‪)Hamman et al., 2006; Loh et al., 2007; Zisman Ilani et al, submitted‬‬ ‫‪All you need is meds (or at least .5‬‬ ‫(‪that’s all there was‬‬ ‫אך המחקר תומך ביעילותן של מגוון התערבויות‬ ‫שיקומיות ומקדמות החלמה‪:‬‬ ‫‪( ACT‬טיפול קהילתי אינטנסיבי)‬ ‫‪‬טיפול פסיכוחינוכי משפחתי‬ ‫‪‬תעסוקה נתמכת‬ ‫‪‬ניהול מחלה והחלמה‬ 7 7 5 3 3 3 1 Jail/arrests 9 Vocational 17 Social Functioning 7 Symptoms 6 Client satisfaction 8 Quality of life 8 6 4 2 0 Housing stability 18 16 14 12 10 Time in hospital Number of Studies ACT ‫מחקר מבוקר על‬ 25 Studies ACT better than Standard ACT not better than Standard 10 7 5 2 ‫גארי בונד – חוקר התערבות ה‪ACT‬‬ ‫השפעה של טיפול פסיכוחינוכי משפחתי לסכיזופרניה‬ ‫על הישנות לאורך שנתיים‬ Cumulative Relapse Rate 100% Standard Care (N=203) Single Family Treatment (N=231) 75% Multiple Family Group Treatment (N=266) Single & Multiple Family Group Treatment (N=243) 59% 50% 29% 25% 0% 28% 26% ‫וויליאם מקפרליין – מחקרים על טיפול‬ ‫פסיכוחינוכי משפחתי‬ ‫תעסוקה נתמכת בהשוואה לטיפול יום‬ ‫שיעור המטופלים המועסקים בשוק החופשי‬ ‫עלה מ‪ 33%-‬ל‪ ,56%-‬בעוד שמצבם של‬ ‫המטופלים בתכנית ההשוואה נותר ללא‬ ‫שינוי‪ .‬תוצאות שליליות ‪ -‬אישפוזים‪ ,‬מאסר‪,‬‬ ‫מגורים ברחוב‪ ,‬נסיונות אובדניים‪ ,‬או נשירה‬ ‫– לא עלו בקרב המטופלים בתכנית שעברה‬ ‫את ההסבה‪ .‬המטופלים‪ ,‬משפחותיהם‪ ,‬וצוות‬ ‫בריאות הנפש הביעו רמות גבוהות של‬ ‫שביעות רצון מההסבה‪ .‬מחקרי המשך של‬ ‫תכניות שעברו הסבה כזו הראו תוצאות‬ ‫דומות‪.‬‬ ‫‪Drake RE, Becker DR, Biesanz JC, et al: Rehabilitation day treatment vs‬‬ ‫‪supported employment: I. vocational outcomes. Community Mental Health‬‬ ‫‪Journal 30:519–532, 1994‬‬ Figure 1. Competitive Employment Rates in 16 Randomized Controlled Trials of Supported Employment 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 96 NH (IPS) 07 Aust (IPS) 94 NY (SE) 07 IL (IPS) 04 CT (IPS) 05 HK (IPS) 06 SC (IPS) 06 MA (ACT) Supported Employment 99 DC (IPS) Control 07 CA (IPS) 95 IN (SE) Control 2 07 EUR (IPS) 06 QUE (IPS) 00 NY (SE) 97 CA (SE) 02 MD (IPS) ‫סיכום ניסויים מבוקרים (‪ )RCT‬על תעסוקה‬ ‫נתמכת‬ ‫‪ ‬ב‪ 15-‬מתוך ‪ 16‬מחקרים לתעסוקה נתמכת היו‬ ‫תוצאות טובות יותר מאשר לקבוצת הביקורת בקשר‬ ‫לעבודה בשוק החופשי‬ ‫‪ ‬בכל המחקרים‪ ,‬ממוצע גבוה יותר של שיעור‬ ‫המתמודדים שעובדים בשוק החופשי בזמן נתון‪:‬‬ ‫‪ 60% ‬לתעסוקה נתמכת‬ ‫‪ 24% ‬לקבוצת הביקורת‬ ‫מחקרים על הכשרה לניהול עצמי של המחלה‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫מיוזר (‪ )2002‬סקר ‪ 40‬ניסויים מבוקרים על תכניות‬ ‫לניהול עצמי של המחלה‬ ‫זיהה ‪ 5‬רכיבים אפקטיביים בתכניות המצליחות‪:‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫פסיכוחינוכי‬ ‫התאמה התנהגותית לשימוש יעיל בתרופות‬ ‫הכשרה למניעת הישנות‬ ‫הכשרה במיומנויות התמודדות‬ ‫הכשרה במיומנויות חברתיות‬ ‫סיכום‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫‪‬‬ ‫איפה זה משאיר אותנו?‬ ‫הנחות מטעות "קשות ורווחות" היו צריכות להיות‬ ‫מופרכות על מנת להכין את הקרקע להתפשטות‬ ‫חזון ההחלמה‬ ‫למחקר היה תפקיד מרכזי בתהליך ניפוץ ההנחות‬ ‫אילו הנחות מגבילות עדיין קיימות כיום? איך ניתן‬ ‫להשתמש במחקר כדי לערער אותן?‬