Hva er demens, hva er Alzheimer, og hvordan kan demens fortone seg for pårørende? Medlemsmøte Bergen demensforening 27.03.14 Lise Fredriksen, sykehjemslege Kleppestø sykehjem Tema for dagen  Generelt om demens, definisjon, begrep, forekomst, diagnosen, symptomer  Alzheimers sykdom  Andre typer demens  Spesielle utfordringer og symptomer  Praktiske råd i hverdagen Hva er demens?  Demens er fellesbetegnelse for en gruppe hjernesykdommer som fortrinnsvis opptrer i høy alder og som medfører symptomer som hukommelsessvikt, sviktende handlingsevne, sviktende språkfunksjon, personlighetsendringer, svekket kontroll over følelseslivet og endring av atferd. Tilstanden fører til redusert evne til å ta omsorg for seg selv. Definisjon ICD-10  Svekket hukommelse, især for nyere data  Svikt av minst en annen kognitiv funksjon; dømmekraft, planlegging, tenkning, abstraksjon  Sviktende kontroll av adferd, emosjoner eller motivasjon  Klar bevissthet  Symptomene må ha vart i minst 6 mnd  Tidlig debut: symptomstart før 65 år Ikke bare en medisinsk utfordring, men også Psykologisk Eksistensiell Sosial Kulturell Hvordan er en vanlig dag?  Hva gjør en eldre person som ikke lenger er i arbeid?  Ikke minst, hvis man er i arbeid, hva gjør man da i løpet av en dag?  Planlegger å stå opp  setter på vekkerklokke?  Stå opp, stelle seg  Erkjenne at man er sulten eller i alle fall trenger mat  Planlegge handling av nødvendige varer (hva er det og hvordan sikre at du husker det på butikken?)  Transport til butikken (Buss til hvilken tid og det koster penger, hvilken buss, gå av på rett sted? Bil? Hvor skal du? Gå? Kle på seg etter vær og føreforhold)  Betale regninger  Sosialisere/ta kontakt med venner/familie, avtale å møtes, planlegge og gjennomføre  Bruk av telefon  Bruk av fjernkontroll til TV  Når er man sulten? Lage mat  Når er man trøtt? Når er det kveld? Kveldsstell med munnhygiene Hjernen  Pannelappen (frontal)  Isselappen (parietal)  Bakhodelappen (occipital)  Tinninglappen (temporal)  Lillehjernen  Hjernestammen  (Ryggmargen) Hjernen  Hjernen er bygd opp av nervevev.  Hjernens funksjonelle oppgaver er å formidle og bearbeide signaler.  Nervecellene er de viktigste cellene for signalfunksjonen.  Nervecellenes utløpere formidler signalene og forbinder nervecellene innbyrdes.  Menneskehjernen inneholder anslagsvis noen hundre milliarder nerveceller Hva skjer ved demens?  Det skjer en rekke forandringer i hjernen ved demens, viktigst er at forbindelsen mellom hjernecellene blir ødelagt, og at hjernecellene dør  Konsekvensen er store vansker for den som rammes og for dem rundt Symptomer på demens       Svekket hukommelse Konsentrasjonsvansker Tap av dømmekraft Nedsatt evne til planlegging Nedsatt evne til abstrakt tenkning - en tar ting bokstavelig Språket endres og blir gjerne usammenhengende og repeterende  Man vil kunne få problemer med enkle hverdagshandlinger, som for eksempel påkledning  En vil kunne få vansker med kontroll av blære og avføring  Følelsesmessig ustabilitet, irritabilitet, manglende initiativ og sosialt upassende oppførsel, endret sosial adferd Kognitive funksjoner Kognitive funksjoner er de mentale prosessene i hjernen som gjør at vi kan resonnere, tenke og løse problemer. Det er ferdigheter som:  Konsentrasjon og oppmerksomhet  Læring og hukommelse  Planlegging og problemløsning  Forståelse og bruk av språk  Gjenkjenning av gjenstander, bearbeiding av synsinntrykk og avstandsbedømmelse Hukommelse  I vid forstand er hukommelse vår evne til å forandre atferd på grunnlag av tidligere erfaringer eller opplevelser.  I dagligtalen blir hukommelse vanligvis brukt om evnen til bevisst å gjenoppleve tidligere hendelser eller reprodusere tillærte opplysninger. Hukommelse Korttidshukommelse  Arbeidshukommelse: 20-30 sekunder  Langtidshukommelse: 30 sekunder-100år  Korttidshukommelsen leverer opplysningene videre til mer permanente lagringsprosesser som kalles langtidshukommelse Aldring og hukommelse  Nedgang i hukommelse ligger høyere i alder enn man før har tenkt.  Reduksjonen er et laboratoriefunn og som ikke har praktiske konsekvenser i dagliglivet.  Ved normal aldring skjer en viss nedgang i evnen til å løse nye problemer  Faktakunnskaper holder seg relativt uforandret opp til 74 års alder Aldring og hukommelse  Det skjer forandringer med alderen i evnen til innlæring og gjenkalling     Generelt presterer eldre dårligere på gjenkalling Eldre er like bra som yngre på gjenkjenning. Eldre er like bra på å lære motoriske ferdigheter Hukommelsen for ferdigheter og rutiner er like bra hos eldre som hos yngre.  Arbeidshukommelse: Større følsomhet for forstyrrelse fra uvedkommende eller distraherende faktorer  Blir dårligere:  Evnen til delt oppmerksomhet  Evnen til å binde sammen ulike elementer fra en episode Noe blir bedre med årene…  Eldre er bedre enn yngre på å bruke sin allmenne kunnskap om verden for å løse oppgaver og planlegge fremover  Eldre løser oppgaver bedre dersom de selv får regulere hastigheten oppgavene skal løses med. Forekomst av demens  I Norge over 65000 med diagnosen demens.  Hvert år er det ca 9000 nye personer i Norge som får diagnosen demens  Høyere prevalens hos kvinner enn menn, også etter korreksjon for alder  Forekomsten øker med alderen:  60-65 år: 1%  Over 90 år: 30% Diagnosen demens  Diagnosen stilles ved samtale med pasienten og pårørende, testing av hukommelse og kognisjon. Kognitive funksjoner  Kognitive funksjoner er de mentale prosessene i hjernen som gjør at vi kan resonnere, tenke og løse problemer. Det er ferdigheter som:  Konsentrasjon og oppmerksomhet  Læring og hukommelse  Planlegging og problemløsning  Forståelse og bruk av språk  Gjenkjenning av gjenstander, bearbeiding av synsinntrykk og avstandsbedømmelse Diagnosen demens  Kognitiv svikt  Klar bevissthet  Sviktende emosjonell kontroll, motivasjon eller sosial adferd  Varighet på min 6 mnd Mild: virker inn på evnen til å klare seg i dagliglivet Moderat: Kan ikke klare seg uten hjelp fra andre Alvorlig: Kontinuerlig tilsyn og pleie nødvendig Hvorfor får noen demens?     Alder ”Rynker på hjernen” Sykdommer i hjernens eller kroppens blodkar Vitaminmangler over tid, stoffskiftesykdommer (ubehandlet over tid)  Alkoholbruk  Arv  Andre årsaker som svulster, organiske sykdommer, nevrologiske sykdommer som epilepsi, hodeskader, løsemidler Ulike typer demens         Mild kognitiv svikt Alzheimers sykdom, AD (60%-70) Vaskulær demens, VD (20%) Lewy legeme demens, LBD (15-25%?) Frontotemporallappsdemens, FTLD Parksinsons sykdom, PD Huntingtons sykdom, HD Pga andre organiske tilstander (alkohol, HIV, tumor, hjertestans, store hjerneskader) Alzheimers Auguste D  Alois Alzheimer var Auguste D’s lege  Hun ble innlagt 51 år gammel i 1906, og hadde sviktende kognitive funksjoner  Første beskrivelse av den tilstanden som fikk navnet Alzheimers sykdom Alzheimers sykdom  60-70% av alle med demens antas å ha Alzheimers  Delvis genetisk betinget, men en kjenner ikke alle årsaksfaktorer  Feil nedbryting av protein i hjernen:  Senile plakk  Dannelse av «floker» i nervecellene  Tap av funksjonene til signalstoffer i hjernen  Hjerneceller dør, hjerneatrofi Alzheimers sykdom  Sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt over mange år  Redusert hukommelse er første symptom hos de aller fleste pasientene  Andre symptomer som for eksempel manglende evne til å føre en samtale eller problemer med å utføre praktiske oppgaver, for eksempel lage mat, betale regninger, holde orden på egne medisiner eller å finne frem på nye steder være første symptom Alzheimers sykdom  Alder er viktigste disponerende faktor  Færre enn 10% av tilfellene er familiære, men risikoen for at den dementes barn får Alzheimers er 3-4 ganger større enn for normalbefolkningen  Faktorer som disponerer for vaskulær demens øker også risikoen for Alzheimers Å stille diagnosen Diagnostikk av demens hører hovedsakelig hjemme i primærhelsetjenesten Henvisning til spesialistvurdering kan være aktuelt ved  Yngre pasienter med rask progresjon eller spesielle nevrologiske utfall  Atferdsproblemer og alvorlige psykiatriske symptomer  Ved hos eldre med mange sykdommer i tillegg til demens Mål for behandlingen  Skape best mulig livskvalitet for pasient og pårørende  Bedre/stabilisere kognitive funksjoner  Redusere adferdsforstyrrelser og psykologiske symptomer  Organisering av støttetiltak er hovedbehandlingen Medisiner mot Alzheimers  De fleste medikamenter er forsket frem for Alzheimers  Effekten er ofte beskjeden  Det finnes foreløpig ikke tiltak som kan påvirke demensutviklingen  Behandling med en kolinesterasehemmer (Aricept, exelon, reminyl) bør vurderes hos Alzheimerpasienter med lette til moderate symptomer  Atferdsforstyrrelser eller psykiatriske symptomer bør i første rekke behandles ikke-medikamentelt Beskyttende effekt?  Moderat alkoholforbruk  Middelhavsdiett og regelmessig mosjon, uavhengig av hverandre  Sosial og mental aktivitet Vaskulær demens  Demens som tilskrives forkalkninger i blodkarene i hjernen  Forårsaker ca 20% av alle tilfellene med demens  Sammenhengen mellom aterosklerose i kar og demens ble klart på 70 tallet  Veldig løst begrep  Vanligere hos menn enn kvinner  Opptrer ofte i kombinasjon med Alzheimers Inndeling  Deles ofte inn i hovedgrupper:  Multiinfarktdemens  Infarkt i områder i hjernen som er sentrale for mental funksjon  Små infarkt i dypet av hjernen  Hjerneblødning  Mer sjeldne former; Binswangers sykdom, Amyloid angipati Vaskulær demens  Kan være lokalisert eller diffust i hjernen.  Sjelden eneste årsak til demens. Oftest kombinasjon  Nyere studier viser at en preeksisterende degenerativ hjernesykdom bidrar vesentlig til oppstått demens etter hjerneslag. Risikofaktorer     Alder Høyt blodtrykk Diabetes Mann, sykdom i hjertets kransarterier eller tidligere hjerteinfarkt, røyk, høyt kolesterol og tidligere slag  Passiv røyking??? Symptomer       Psykomotorisk svekkelse Oppmerksomhetsproblemer Tap av eksekutive funksjoner Personlighetsendringer Depresjoner er vanlig Langtkommne tilfeller ofte hallusinasjoner Diagnose  CT av hodet er tilstrekkelig  Fastlegen  Henvisning videre til spesialist som ved Alzheimers Behandling  Tiltak som ved alzheimers  Behandling av årsaker med forebyggende behandling  Ikke dokumentert effekt av kolinesterasehemmere, MEN opptrer ofte i kombinasjon…  Behandler symptomer Lewy legeme demens  Opptrer som oftest hos personer mellom 60-80 år.  Utgjør 15-25%(?)  Man har ikke identifisert risikofaktorer for utvikling av denne formen for demens Symptomer     KJERNESYMPTOMER: Fluktuerende forvirring Synshallusinasjoner Stivhet i kroppen     TILLEGSSYMPTOMER Søvnforstyrrelse Overfølsomhet for nevroleptika Besvimelse og falltendens Diagnosen  Minst 2 kjernesymptom eller 1 kjernesymptom og 1 tillegssymptom  CT av hjernen Behandling      Skape best mulig livskvalitet for pasient og pårørende Bedre kognitive funksjoner Redusere adferds- og psykologiske problemer Ingen tiltak som kan påvirke demensutviklingen Medisiner: kolinesterasehemmere har vist å ha positiv effekt Frontotemporal demens  En gruppe demenstilstander med symptomer fra atrofi av frontallappen, tinninglappen eller begge  Hyppigste formen hos pasienter under 50 år  Debuterer hyppigst i 50 årene men kan debutere fra 30 til 90 års alder  I de fleste tilfeller kjenner en ikke til årsaken, men kan være en viss arvelighet  Kan ta mange år fra symptomdebut til diagnosen stilles Symptomer        Endret adferd og personlighet Ukritisk og likegyldig væremåte Liten sykdomsinnsikt Ofte bevart hukommelse i starten Blir passive og mangler tiltakslyst Gjentagelser Etter hvert problemer med språk og hukommelse Parkinsons sykdom  Rammer ca 1% av befolkningen over 65 år  Denne sykdommen utvikles på grunn av en gradvis ødeleggelse av hjerneceller i et lite og avgrenset område i hjernen  Ca 80% av pasientene utvikler demens  Årsaken er i de fleste tilfeller ikke klarlagt, men man antar allikevel at arv spiller en rolle Symptomer  I starten er symptomene diffuse, men de opptrer ofte først i den ene halvdelen av kroppen  Skjelvinger som i særlig grad i hendene  Langsom og treg bevegelse  Økt grad av stivhet i armer og bein  Man klarer i mindre og mindre grad viljestyrte bevegelser Hvorfor får noen demens?     Alder ”Rynker på hjernen” Sykdommer i hjernens eller kroppens blodkar Vitaminmangler over tid, stoffskiftesykdommer (ubehandlet over tid)  Alkoholbruk  Arv  Andre årsaker som svulster, organiske sykdommer, nevrologiske sykdommer som epilepsi, hodeskader, løsemidler Faktorer som påvirker symptomene Ulike faser i sykdommene  Kompenseringsfase  Dekompenseringsfase  Pleiefase Berger skala  Fase 1 Den demente fungerer i miljøet, men begynnende hukommelsessvikt forstyrrer daglige aktiviteter. Glemsom, avbryter ofte aktiviteter i dagliglivet  Fase 2 Den demente fungerer uten hjelp bare i kjente omgivelser. Blir ofte forvirret  Fase 3 Den demente kan kle på seg, men må ha veiledning. Kan klare seg i kjente omgivelser, men hukommelsesproblemene er store, trenger ofte påminnelser og er ofte initiativløs  KRITISK PUNKT  Fase 4 Den demente kan ikke lenger f.eks. kle på seg med veiledning, men må ha praktisk hjelp. Språkvansker  Fase 5 Den demente må ha mer omfattende hjelp på alle områder. Kan ikke kommunisere verbalt på en meningsfull måte.  Fase 6 Terminalfasen. Den demente er sengeliggende, eller sitter i stol. Reagerer bare på fysisk stimulering. Adferdsmessige symptomer  10-70% av personer med demens har vrangforestillinger  5-80% har depressivt stemningsleie  Hvilke følelsesmessige symptomer som opptrer tidlig er avhengig av typen demens  Psykotiske symptomer er sjelden tilstede tidlig i forløpet av en demenstilstand  Sykdomsforståelse Adferdsforstyrrelser og psykiske symptom ved demens  Atferdsforstyrrelser og psykiske symptomer ved demens (APSD) er trolig de mest belastende symptomene ved demenssykdom  Aktualiserer ofte behovet for sykehjemsplass Psykiske symptomer       Depressive trekk Engstelse Emosjonell labilitet Hallusinasjoner Vrangforestillinger Personlighetsendring Adferdsforstyrrelser        Rastløshet, motorisk uro, vandring Apati (tiltaksløshet/likegyldighet) og interesseløshet Irritabilitet Repeterende handlinger Forandret døgnrytme Tilbaketrekking Forandret døgnrytme APSD  Kan komme i alle stadier av demenssykdommen, men forekomsten øker etter som sykdommen forverrer seg  Hovedregelen er at APSD kommer og går, men symptomene kan også vedvare over år  APSD er vanlig ved alle demenstyper, men fordelingen av enkeltsymptomer kan variere Motoriske symptomer  Evnen til å koordinere bevegelser svikter hos mange med demens  Gir seg uttrykk i balansesvikt, sviktende evne til å beregne avstander og samordne bevegelser til hensiktsmessige bevegelser  Eksempler på utslag: Det å sette seg midt på stolen, ikke for langt frem eller på armlenet. Bruke kniv/gaffel. Tygge.  Inkontinens «Innom mig bär jag mina tidligare ansikten, som et träd har sine årsringar. Det är summen av dem som är «jag». Spegeln ser bara mitt senaste ansikte, jag känner alle mina tidigare.» Tomas Tranströmer: Minnena ser mig (1993). Råd og tips  Kommunikasjon  Praktiske tips  Spesielle utfordringer Kommunikasjon         Snakk langsomt Enkelt språk Bruk navn og ikke pronomen En ting om gangen Hjelp men ikke ta over Gi begrenset med valgmuligheter Redusere prestasjonsangst Øke ikke språklig kommunikasjon Hva kan vi gjøre            Hold orden, faste plasser Godt lys Kalender, dagbok, timeplan Fjern rot og ting som forvirrer Enkle sjekklister Merkelapper hvor mye brukte gjenstander lagres Skriftlige beskjeder/huskelapper Behold kjente møbler og kjente omgivelser Regelmessighet og rutiner Notatblokk ved telefonen Hjelpemidler Nasjonalforeningen for folkehelse www.nasjonalforeningen.no Spesielle utfordringer  Parforhold  Sosialt liv  Bilkjøring Pleie og omsorgstjenestene  Støtte  Bedre situasjon for pasient og pårørende  De fleste gir uttrykk for å ha det bra tross alt HUSK!  Erfaringen av demens er unik, individuell og variabel.  En unik person FØR sykdommen og fortsatt en unik person MED sykdommen  Vi må aldri glemme at mennesket – og særlig det syke mennesket- er et hellig, forbannet ett-tall på jorden! Fugelli, 2011 Kilder      NEL Aldring og Helse Store norske leksikon Wikipedia Lærebok i demens, fakta og utfordringer (Engedal, Haugen)  Nasjonalt folkehelseinstitutt, 2009. Fakta om demens.  Nasjonalforeningen for folkehelsen  Norsk geriatrisk forening, nettundervisning Takk for meg!