Gledelig Jul - Norsk Forening For Nevrofibromatose
N F F NF NORSK FORENING FOR NEVROFIBROMATOSE NF - NYTT • JULENUMMERET 2012 • www.nevrofibromatose.no l u J g i Gledel Innhold 3. Lederen har ordet 4 - 9. Fra Nord-Norge 8 - 11. Fra Midt-Norge 12 - 13. Fra Vestlandet 14 - 22 Fra Østlandet 24 - 29 Jubileumsfeiring 30 - 31 Reiseklubben 39. Kurs ved frambu 42 - 43 Danmarks 25års jubileum 45. FFO representantskapsmøte 50 - 51 Unges funksjonshemmede generalforsamling NF - NYTT • JULENUMMERET 2012 www.nevrofibromatose.no 2 • NF-nytt 2012 Kjære medlemmer! Da er igjen året snart omme og vi er blitt et år eldre. I år har vi kun arrangert Leder- og Landsmøte i mars og Sommerleir på Haraldvangen i månedsskifte juli/august. I oktober deltok over 240 stykker på et landsdekkende likemannskurs i Oslo, der vi i tillegg feiret at NFFNF ble 25 år. En fantastisk opplevelse å kunne samle medlemmer fra hele landet og forelesere fra inn og utland.. En stor takk til alle dere som var til stede og gjorde også dette arrangementet til en uforglemmelig opplevelse. Vi har også vært representert på brukersamlign på Frambu, European NF-Meeting i Tyrkia, jubileumsfeiring i Danmark og årlige møter og kurs på FFO. Britt Ohrø. Foto: Svein Rørdam Nå er 2013 i fokus og inne i bladet vil du finne en aktivitetskalender for hele året på de faste arrangementene. De fleste kursene mangler arrangørsted, men datoene er bestemt. Tema for ung-voksen og voksen weekend vil være: Sjef i eget liv. De regionale kursene vil ha fokus på stressmestring og arbeidsrettet tiltak. Det vil selvsagt som tidligere bli tilrettelagt program for alle som deltar på de regionale kursene, både store og små. Så er vi veldig spent på deltagelsen på vår sommerleir. Ellen og Hanna hadde et kjempefin presentasjon av vår sommerleir gjennom flere år, så nå håper vi at mange av dere ungdommer har fått lyst til å bli med. Vinterleir skal vi også ha. Temaene her vil være; kan, vil og tørr. I 2004 var det et ønske fra det offentlige at de frivillige organisasjonene skulle opprette regionslag og i 2005 hadde NFFNF fem regionslag rundt omkring i hele Norge. Denne organisasjonsformen oppfylte ikke forventningene i helseforetakene da mange organisasjoner beholdt sine fylkeslag. Det ble søkt midler både fra de regionale lagene og fylkeslagene og det hele ble veldig uoversiktlig . Derfor er det nå ønskelig at vi avvikler de regionale lagene og beholder fylkeslagene. Dette har vi iverksatt og våre regionslag blir avviklet i løpet av 2013. Noen store forandringer for våre medlemmene vil vel dette ikke bli, bortsett fra muligheten til flere lokale aktiviteter. Alle medlemmer får tilbud enten via mail eller brev om kurs og sosiale sammenkomster, både lokalt og landsdekkende. Men følg med på vår nett- og vår facebook-side og ikke å forglemme facebook-gruppene, her er det stor aktivitet og mye informasjon. Frambu har nå oppdatert Nf-informasjon på sine nettsider. Akkurat nå er disse kun tilgjengelig i elektronisk format og det er noe usikkert om de blir produsert i papirformat. Det er også laget en flere små Nf-filmer. Relevante Frambu-kurs blir også annonsert på våre nettsider. Håper at dere alle har hatt et positivt ”nf-år” og at dere har klart å ta vare på hverdagen og hverandre. Til slutt vil jeg få lov til å takke alle for et godt og positivt samarbeid, og ønsker dere en Riktig God Jul og et Fantastisk Godt Nytt ÅR! Hilsen Britt NF-nytt 2012 • 3 Nord-Norge NORDLAND • FINNMARK • TROMS EN HILSEN FRA REGION NORD! Tiden flyr av gårde og nå er det på nytt på tide med en evaluering og jule hilsen. I dag skriver vi 22 oktober. En vår, sommer er over, og høsten er godt i gang med mørke kvelder og masse stearin lys inne. Sommeren i år var ikke på langt nær like fin som i fjord værmessig. Men regner med at vi deler regn, nedbør og ensifra grader med mange ander. Men for første gang på masse år hadde vi flom her oppe og da mener jeg flom. Broer ble revet vekk og høyballer fløt langs elva. Kokepåbud av vann noe som vi sjelden har, men da flommen herja her var vi på ferie i Sverige. Og koset oss med blå himmel sol og bading hver dag. Så med andre ord vi hadde 1 uke sommer i år. Før vi dro på Ferie kom Jørn Tommas hit og vi fikk skrevet søknader om støtte hos noen legater vi fikk og tatt den store søknaden til helse og rehab. Krysser fingrer i håp om støtte, vi er jo et langt land med store avstander. Tenker ofte på våre nye medlemmer som jeg ikke har fått hilst på engang, har også tenkt på våre medlemmer i Finnmark, vi er flink og klage over lange avstander men dem har all grunn til og klage der er det virkelig avstander og få medlemmer er det og. Men fatt mot kjære medlemmer det kommer et nytt år og da skal vi samles da skal vi samles og ha faglig og sosialt utbytte av det. Det er noe vi ikke klarer i år da vi skal ha jubileum på Gardemoen og vi blir og støtte noe av det. Men håper jeg er tilgitt det måtte bare bli slik. Neste år skal vi få inn fagpersoner som kan forelese til oss, er det spesielle evner dere ønsker og høre om send forslag til meg på e-post eller ring. Har fått inn noen flotte ønsker og dem tar jeg med i mine tanker da program og forelesere 4 • NF-nytt 2012 skal ordnes. Vi kan dele og utveksle erfaringer på godt og vondt, hver og en av oss sitter inne med erfaringer som kan hjelpe oss i hverdagen. Og husk vi er her for deg / dere ingen spørsmål er for teite. Likemanskurset på Gardemoen var topp masse nyttig og nye ting kom opp, vi dro fredag fra litt snø dekket Bardufoss, fredag 19 mot Gardemoen til sol og ikke noe snø. Det er bestandig koselig og møte gamle kjente. Kl 16 00 startet det med forelesning for de som nylig har fått diagnosen. Kl 1800 var det velkommen og gjennomgang av helgas program av Britt. Lørdag 20 vi ble delt opp i grupper nf 1 og arbeidsretta tiltak Jeg fulgte med på biten med Susa hujson. Hun hadde tolk så alle fikk med seg det ho ville formidle. Hun startet det hele med og gratulere oss med dagen. Dette var en meget god forelesning og jammen er det kommet noe nytt nå og meget interessant. Vi hadde og forelesninger i nevrologiske aksepter, plastisk kirurgi. Denne dagen syns jeg var topp ut fra min egen erfaring lærte jeg masse nytt som jeg skal undersøke både for min del og mine barns. Søndag var det Frambu dag Hva kan Frambu tilby jeg syns bestandig at det er flott og høre på dem som jobber på Frambu. Kommer vel av at jeg ser på det som mitt andre hjem. Der kan man føle seg trygg og der får vi den hjelp og støtte vi trenger. Vi skulle også få se en film snutt men dessverre funka ikke nette til det da. Men det kommer nye muligheter. Til slutt vil jeg på vegne av styret i region Nord, ønske alle en God Jul og Et Godt nytt år. Mai- Britt Bråthen. Rostafjellet. Foto: Bjørn Helge Bråthen EN MYTE FRA DET UFORKLARLIGE NORD-NORGE Russerfangen på Dividals hytta. Målselv i Indre-Troms er et populært reise mål for turentusiaster. Her fins det fjell og daler, elver og stryk, vidder og fjellknauser. Rypa flyger over lyngrabbene, bjørnen streifer over vidda og noen ganger ned i skogsomområdene mot gardene, og reven lurer bak bjørkestammene. Et sted i vest ligger kysten og havet, men i øst breier vidda seg ut. Du kan få flere dagsmarsjer alene uten og treffe et eneste menneske, ja du kan faktisk gå helet til Sverige om du vil den historia jeg nå skal fortelle har jeg hørt i flere varianter i lokalmiljøet. (bygda mi) Det var den tiden da far min og mor mi var små cirka midt på 1960 tallet, at det ble påbegynt bygning av hytter på fjellet slik at turfolket skulle få tak over hodet når de etter mange timer med vandring trengte en plass å hvile. Det ble satt i gang bygging av flere hytter, blant anna ble ei hytte reist et stykke opp i Dividal en. Noen kilometer fra den innerste gåren Frihetsli. Flere arbeidskarer fra bygda var med, og noen kjørte opp bygningsmaterialet med hest mens andre lagde grunnmur og snekret det var et tungt men trivelig arbeid, og etter formiddagsøkten pleide karene og ta seg kaffe og noe og bite i Så var det en ettermiddag. Karene var akkurat blitt ferdige med muren, og fra sagbruket ned i bygda kom første lass med planker. Hester og vogner fraktet materialet. Sola hadde stått på hele dagen, og det var varmt og fint vær. Kaffe ble skjenket. Mens de satt der og drakk kaffen, ble det plutselig litt kaldere om akslene på arbeidskarene. Det var som det kom et drag i lufta, men fjellbjørkene sto helt, stille og himmelen var blå. Ingen ting kunne tyde på at været var i ferd å snu, men temperaturforskjellen var likevel stor nok til at karene undret seg. Med et hørte de det smalt og slamret bak dem. Det var som om noen var i ferd med og rappe materialet fra vognene men det var jo bare de der. De snudde seg og fikk til sin store overraskelse se de tomme vognene stå igjen. Alt materialet var vekk. Dette var ikke til og tro. Karene undret seg stort over dette og syns selvsagt at dette ikke var noe trivelig, men de kunne ikke annet en og hente et lass til. Denne gangen var de snare og reise opp veggene på hytte skjellete før noen fikk tak i det. Hva som egentlig skjedde denne sommerdagen oppe i Dividalen, er ikke godt og si. Men arbeidskarene hadde en mening om hva som hadde skremt dem slik. Under krigen ble det satt opp fangeleir i sentrum av Øverbygd som dividalen sokner til. Det var Tyskere som trengte til de russiske soldatene som de tok til fange mens krigen herja. Historia forteller at en av disse fangene på et tidspunkt klarte og rømme. Han fikk haik av de lokale heltene oppover dalen slik at han kunne fortsette til fots over fjellet mot Sverige og videre hjem til Russland. Ingen vet om han overlevde turen, men fangen var dårlig kledd og hadde lite mat med seg. Det var høst og det kan bli kaldt til fjells på denne tiden av året, så folk mente at han ikke kom til å greie seg. Arbeidskarene mente at det var russerfangen som hadde stjålet materialene slik at han kunne bygge seg le mot det harde været. I dag kan man høre historier om tur folk som har overnattet på Dividalshytta og som har en sterk følelse av og ikke hver alene. Ville bare dele litt uforklarlig med dere selv bor vi rett ved der denne fangeleiren var og jeg vet om vi er ensom eller ikke. Opp til den enkelte av dere å avgjøre hva dere tror. Mai-Britt Bråthen NF-nytt 2012 • 5 Nord-Norge NORDLAND • FINNMARK • TROMS Quiz-spørsmål Svar på spørsmålene sendes til Jørn Thomas Hansen innen 30.01.2013. Han vil trekke ut 3 vinnere som vil få en premie. Vinnerne vil bli omtalt i neste Nf-nytt. [email protected] 1. Hvem var det som pissa på et eksemplar av Se & Hør på norsk TV? (1996) på landslaget sitt, har spilt fotball for klubber i fire forskjellige land, ble byttet inn som reserve for faren sin under en landskamp i Tallin 24. april 1996. 2. I hvilket land ligger Mekka? 3. Hvilken (nåværende) fotballspiller i Tippeligaen har spilt i følgende klubber: Brann, Vålerenga, HamKam, Lillestrøm og Rosenborg? 18. Ranger etter innbyggertall: Frankrike, Italia, Spania og Tyskland? 4. Hva var det som gjorde Lonelygirl15 kjent? 19. Vi skal fram til et område og ei lita gate i Oslo som er navngitt etter kallenavnet til den jålete kammertjeneren Ole Arnesen? 5. Er det egentlig mandariner eller klementiner vi kjøper i butikken før jul? 20. Halloween var 31. oktober. Når er den bevegelige allehelgensdag? 6. Hva heter broren til Earl i TV-serien ?My Name Is Earl?? 21. hvor ligger den 5 største øya i Norge og hva heter den ? og høysete pungt på øya er? 7. Hva er Svarttjernshøgda, Helgehaugen, Oppkuven, Lamannshaugen og Ringkollen ? 8. Hvor gammel ble Jan Werner Danielsen? 9. Da Arni Gautur Arason bommet på ballen i fjorårets kamp mellom Vif og Rbk, hvem var det som ble stående som målskårer av selvmålet? 22. Hva heter væsken som produseres av leveren? 23. Årstall: a. 20-kroningen var tatt i bruk b. Michael Hutchence og Mor Theresa var i live hele dette året c. Det var valg i Norge d. En rakett som ble skutt opp fra Andøya Rakettskytefelt utløste alarm beredskap i Russland 10. musikk .R.E.M . hva står det for ? 24. Hva kalles en voksen ku som ikke har fått en kalv? 11. Hva betyr Færøyene? 25. Musikk, hvem spiller og hvilken sang er samplet? Missy 12. Hvilket sted er det eneste stedet i hele Storbritannia dronningen/monarken ikke får lov til å gå? 26. Hva er mykologi? 13. Hvilken film hadde følgende undertittel: ?How I learned to stop worrying and love the bomb?/ Hvordan jeg lærte å stoppe med å bekymre meg og å elske bomben? 27. Denne rekka tar oss fra krigen til 1985. Hvem er nestemann? Kristian Welhaven, Sigurd Svein Skalmerud, Johan Gjerde, Rolf Solem? 14. Hvor i Oslo ligger Jomfrutårnet? 28. Hva er ?kandidatens trøst?? 15. Hva heter den russiske byen på Svalbard? 29. Hvilke tre eliteserielag i fotball har lavest publikumssnitt i 2006? 16. Hva heter TV2-journalisten som ? ifølge Hegnar Online og andre Hegnarmedier ? hadde et forhold til den terrorsiktede norsk-pakistaneren Arfan Bhatti? 17. Hvilken profilert fotballspiller? Han ble født 15. september 1978, skårte mål mot sin forrige klubb denne uka, er kaptein 6 • NF-nytt 2012 30. Høyestre fjell i Troms er ? og hvor høyt er det ? 31. I filmen/boken: hvilken farge er det på suppa som Bridget Jones serverer vennene sine på bursdagen sin? 32. Hvilken by i England kommer du fra hvis er en “Brummie”? 33. Vi skal frem til et land på fem bokstaver: begynner på N, landet lever hovedsakelig av naturressurser og fiske, hvor inntektene blir satt inn i et fond, grunnlovsdagen er 17. mai flagget har tre farger. Blått, hvitt og. gult 34 . Hva betyr det portugisiske ordet colheita ? mest kjent fra noen flasker portvin? 35. Hvem har nylig gitt ut albumet Rudebox? 36. Vi skal frem til et år med 365 dager. Både Jens Chr. Hauge og Ingrid Bergmann blir født, Odd blir norgesmester i fotball og det deles ikke ut noen fredspris. 37. Dette er ingrediensene i?hva? 2 dl sukker 4 dl H-melk eller Vikingmelk 2 dl kremfløte 4 ss sukker 1 vaniljestang eller 1 ts vaniljesukker 5 egg 38. Hvilket dyr er det raskeste dyret på to ben? 39. Hvor høy er Xi Shun? 40. Et par fra Verona med etternavn Montague og Capulet? Hilsen Jørn Thomas Hansen NF-nytt 2012 • 7 Midt-Norge SØR-TRØNDELAG • NORD-TRØNDELAG • MØRE OG ROMSDAL Rapport fra NFFNF Trøndelag Fylkeslagets 20 års jubileum på Finsås Kurssenter i Snåsa 1-2 september 2012. Det var et fint vær som møtte oss grytidlig på lørdagsmorgen i Trondheim. Selv om noen hadde forsovet seg , dro litt forsinket med buss og trivelig sjåfør mot Snåsa. Det ble et par stopp underveis , ad vi hentet 2 på flyplassen og noen på Stjørdal. Vi ankom Finsås kl. 12.30 til et kjempefint vær, og vi fikk en god mottakelse av Håvard. Vi fikk installert oss på rommene , flotte rom med perfekte oppholdsstuer ,og møtte forventningsfulle ved hovedhuset hvor Håvard og Rolf presenterte dagens opplegg. Turen gikk til Snåsavatnet rettere sagt til karskodden. Der var dagens lunsj ferdig med rømmegrøt og spekemat og pølser for de minste, godt alt sammen. Dagen skulle fylles med div aktiviteter under mottoet ” arti fer aill” og det ble 8 • NF-nytt 2012 det. Noen reiste med båt på fisketur, oig kom jammen tilbake med et par ørreter, noen padlet kano, mens andre valgte å stå langs land og prøvde fiskelykken. Vi skulle gå natursti og vi ble delt inn i lag og ut i skogen bar det- noen syntes spørsmålene var vanskelig , men alle la sjela si i oppgavene for at laget skulle vinne. En stor honnør til Håvard og Rolf for en flott dag og takk for den gode lunsjen. Lørdags kvelden var alle dresset for festmiddag, de minste hadde fått sin tacokveld sammen med barnevakten Veronica, litt tidligere og skulle se film og kose seg videre. Vi andre kom til et flott pyntet festbord med en fantastisk god mat og godt drikke, alle storkoste seg og gikk til sengs, noen tidlig andre noe senere, med fornøyde smil. Søndag var duket for den store familiedagen på Finsås, selv om værgudene var litt slemme, så var det en flott opplevelse å være der. Flott fengende musikk fra senen og aktiviteter både her og der, gjorde oss engasjerte og ivrige. Vi ble bedt om å fortelle kort om oss fra konferansier ,Viggo Valle og Karin fra vårt styre tok seg av den oppgaven, hun fortalte kort om vår diagnose og takket for et flott opphold. Vi avsluttet oppholdet med en meget god lunsj, og bussen stod klar kl. 15.00. Vi takker Marthe og Joralfs hjelpefond for tilskuddet som gjorde vårt opphold mulig, og igjen stor takk til alle på Finsås. Vi kommer igjen. Med hilsen alle i NFFNF Trøndelag. Kjøring med gråtass var et høydepungt for den mindre garde. Foto: Karin Åsbakk Jan og Atle. Festmiddag. Foto: Karin Åsbakk Bjørn Erik, Jan og Arve i pengegalopp kveldens underholdning. Foto: Karin Åsbakk Viggo Valle i samtale med Joralf Gjerstad. Foto: Karin Åsbakk Emma og Tove prøver fiskelykken på Snåsavatnet. Foto: Karin Åsbakk Årsfest kombinert med årsmøte!!!! 8-10 februar 2013 blir det årsfest for Trøndelag og Møre og Romsdal fylkeslag i Trondheim. (Hotell ikke bestemt pr. dato) Trøndelag fylkeslag vi avholde sitt årsmøte lørdag 9 februar. Program og sakspapirer for årsmøte, blir sendt alle pr. post, men vil også legges ut på våre hjemmesider. Hilsen Trøndelag og Møre og Romsdal Fylkeslag Jan og Per Kåre NF-nytt 2012 • 9 Midt-Norge SØR-TRØNDELAG • NORD-TRØNDELAG • MØRE OG ROMSDAL Bendik. Foto: Tor Arve Tangen Norges Olymiske Museum. Foto: Tor Arve Tangen Familietur til Hunderfossen, 10.-12. august 2012 Denne turen ble arrangert av NFFNF Møre og Romsdal med søknadsmidler fra Region Midt. Deltakere: Karl Otto Eidseter og datter Caroline, Anne og Reidar Solem med sønnene Bendik og Tobias, Mariann Sandvik, Liv Bente og Tor Arve Tangen, Berit Valen og Per Kåre Vestre med barna Hans, Helene og Leander. Det var 14 påmeldte og vi ble 13 totalt på denne turen. De fra Molde kom med buss som Reidar kjørte. Vi fra Ålesund kom med egen bil dagen før de andre og gjorde dette fordi Caroline og Helene måtte hentes fra leir på Haraldvangen. Per Kåre og Leander kjørte på fredagen fra Lillehammer til Haraldvangen og tilbake til Lillehammer med jentene. Det ble en bra tur det, tok nesten to timer hver vei. Været var helt nydelig, strålende sol og opp i 25 varmegrader. 10 • NF-nytt 2012 Fredag kveld gikk vi ned i sentrum og spiste pizza på Peppes. Etterpå gikk vi bakkene tilbake til hotellet som ligger oppe i høyden i Lillehammer sentrum. Vi bodde på Radisson Blu Lillehammer. Barna storkoste seg med både innendørs- og utendørsbasseng samt en stor hage. Lørdagen stod vi opp og spiste frokost og avtalte å kjøre i samlet tropp til Hunderfossen kl. 11.30. Vi fikk rabatterte inngangsbilletter og var i parken hele dagen. Barna stortrivdes og prøvde å være med på så mye de bare greide. Vi kom tilbake til hotellet i sekstiden og avtalte at vi skulle spise middag på hotellet. Vi satt ute i solen en god stund mens barna badet og koste seg. Middag spiste vi i hotellets restaurant kl. 20.30. Søndag kjørte vi hjem kl. 12.00 etter en solid hotellfrokost. Vi hadde ikke lyst å dra, for solen skinte og det var 24 grader i skyggen. En del tok turen innom OL – museet før ferden startet hjemover. Vi stoppet på Mors Kro på Kvam og spiste, deretter kjørte vi til Åndalsnes og stoppet der. Vi takket hverandre for en hyggelig tur og skilte lag hjemover til Molde og Ålesund. Alt gikk veldig fint på denne turen og vi håper at alle var fornøyd og vil være med på lignende turer. 13. august 2012 Berit Valen Leander, Helene, Per Kåre, Berit, Karl Otto, Bendik, Tobias, Marianne, Caroline, Anne og Liv Bente Foto: Tor Arve Tangen Trøndelag fylkeslag ønsker alle en God Jul og et Godt Nytt År! Gjengen fra Møre og Romsdal venter på pizza på Hunderfossen. Foto Reidar Solem Bendik og Reidar. Foto: Tor Arve Tangen Norges Olympiske Museum. Foto: Tor Arve Tangen NF-nytt 2012 • 11 Vestlandet ROGALAND • HORDALAND • SOGN OG FJORDANE Nytt styre. Fra venstre ser vi: Kari Eide - Andreas G. Hoel - Tanita Fredheim - Herborg Fredheim - Finn Henrik Eide. Tanita og Herborg er mor og datter, Kari og Finn Henrik er ikke i familie! NYTT STYRE Kasserer: Tanita Fredheim Styremedlem: Kari Eide Styret har sosialisert seg hjemme hos leder med kaffe og kaker. Hordaland har ca. 40 medlemmer. Den første medlemssamlingen var den 2/11 2012. Da var vi og spilte bowling og spiste pizza. I 2013 tar vi sikte på å få tre / fire samlinger i løpet av året. Kort presentasjon av leder Finn Henrik Eide. Jeg fikk diagnosen for 20 år siden. Det ble forklaringen på mange ting som ingen andre kunne leve seg inn i. Min familie og jeg var på Frambu og fikk god kunnskap om diagnosen og om muligheter for hjelp. Dette hjalp godt når familiens små og store utfordringer i hverdagen skulle løses. Det er klart at for meg som for så mange andre ble dette en vanskelig prosess, det ble nødvendig å redefinere livet på mange måter. Det tok lang tid før jeg var på Frambu igjen. Fornektelsestiden ble en lang prosess. Det livet har lært meg er at å leve med NF går godt an. Man har 12 • NF-nytt 2012 de samme mulighetene som andre, men bruker gjerne litt mer tid å oppnå målene sine. Ting som er tungt i livet kan ha mange årsaker. Alle plager behøver ikke å henges på NF-knaggen når vi gjør opp hverdagens status. Den knaggen har jeg brukt alt for mye tid og energi på. Jeg hadde mange ledige knagger som het: Dette fikser jeg fint. De har jeg begynt å bruke, og det kan anbefales. Jeg velger nå å bruke alle knaggene slik som folk flest gjør, alle sliter med sitt, også de andre. Nå er jeg 60 år og har det fremdeles bra. Er pensjonist etter et langt liv i oljebransjen. Dagene går med til å holde meg i aktivitet med trening, turer med hunden, båtliv og andre aktiviteter, det hjelper både for kropp og sjel. Har to voksne døtre som jeg selvfølgelig også bruker min tid sammen med. Dessuten lager jeg middag til min kone hver dag og det er jeg stolt over! Å møte andre med NF nå, er som å møte en bror eller søster som det er lenge siden jeg har sett. Dette å få snakke med andre som sliter med oppgaver som for (de andre) er lett, men for oss blir noe tyngre, er en avlastning for sinsstemningen min. Det blir som å møte mennesker som forstår mitt språk, uten å himle med øynene. Alle som er berørt av NF og som ikke har vært med på en samling med mennesker som forstår ditt språk, meld deg på så snart du kan. Kort presentasjon av nestleder Herborg Fredheim. Bur på Omastrand utenfor Bergen. Er gift har 2 barn + 1 bonusbarn. Jobber som kjøkkenassisten ved Framnes Kristne Vidergåande skole. Etter at eg kom i kontakt med foreninga og Frambu så har mange brikker falt på plass. Sitter også som vara i Landsstyret. Vi ser frem til å få se flest mulig av våre medlemmer på treff i året som kommer. Om du ønsker kontakt send gjerne en mail til: [email protected] Til slutt vil vi ønske alle en riktig god jul og ett godt nyttår. Mvh Finn Henrik og Herborg. ROGALAND FYLKESLAG: Søndag den 3. juni, samlet vi oss til et herlig lunsj bord på Sola Strand hotell. Med stort og smått var vi ca 15 stk. Det var nye medlemmer også som var for første gang på NF samling. Praten gikk livlig for seg rundt bordet mens vi nøt den herlige lunsjen. Etter på samlet vi oss, og Terje som leder av Regionsstyret fortalte om hvorfor vi skulle tilbake til fylkeslag. Alle fikk komme med innspill hva de ville ha av samlinger og treff. De ønsket seg temakvelder med enkle foredrag av fysioterapeut, leger osv. Vi fikk valgt et styre som er meldt inn til Brønnøysundregisteret. Den 22. november skal vi ha julebuffet på Gamlaverket i Sandnes. Årsmøtet er lagt til helgen 9. – 10. februar. Vi skal være på Sola Strand Hotell. Der er god anledning til basseng og spa. Så alle i Rogaland sett av denne helg til en uforglemmelig helg. En riktig God jul og ett godt nytt år til dere alle Med vennlig hilsen. Terje Øgreid Hei alle sammen! Her kommer en liten rapport fra Hordaland. Vi hadde stiftelsemøte på Solstrand Hotel og Bad 8-9 september 2012. Det var 12 medlemmer som kom. Vi hadde ei fin helg med møte og sosialt samvær. Og det ble valgt følgende styre: Leder: Finn-Henrik Eide Nestleder: Herborg Fredheim Sekretær: Andreas G Hoel Mitt lille Norge… Jeg ser et Norge i solskinn, jeg ser et Norge fredfullt og stille. Jeg ser Norge slik jeg har opplevd det gjennom livet mitt. Jeg ser barn gå alene i gata. Jeg ser statsministeren kunne gå alene uten vakter. Jeg ser ikke militær i gaten, kanskje et politi i nye og ned. Men han er helt fredelig. Jeg kan bevege meg fritt. Jeg kan gå der jeg vil. Jeg ser latter og glede. Jeg ser et Norge i mørket, jeg ser et Norge i redsel og skrik. Jeg ser et Norge slik jeg aldri har opplevd det gjennom mitt liv. Jeg ser ingen barn i gata. Jeg ser en statsminister i dekning og med vakter. Jeg ser militær i gatene, bombe hunder og politi synlig bevæpnet. Nå ser jeg sperringer og stenkete kvartaler. Jeg ser tårer og sorg. Om en mann kan vise så mye hat, ja så mye hat. Tenke da hvor mye kjærlighet, ja kjærlighet vi kan vise sammen. Vi må stå sammen, stå sammen om fred i vårt lille land. Ingen skal oss krøke, sammen skal vi vise oss sterkere enn det vi var. Vi er en nasjon, et demokrati vi hever våre roser. Jeg ser et Norge med lys og roser. Jeg ser et Norge som er rolig og stille. Jeg ser et nytt Norge en det jeg har oppled gjennom livet mitt. Jeg ser familier i ganten, de holder sammen. De holder ikke bare sammen, men de holder samme med andre familier de kanskje ikke kjente før. Nå er vi et. Alle holder sammen. Jeg ser en statsminister med gode ord. Jeg ser et voktet Norge, jeg ser trygghet i gatene. Jeg ser en verden som ser på Norge som en sterknasjon. Ikke fylt med hat, men med Kjærlighet. Jeg ser et Norge i fremtiden… Aina Myrvik NF-nytt 2012 • 13 Østlandet OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O EN OPPLEVELSE FOR LIVET En historie om hvordan det er å få livet totalt snudd opp ned. En natt i august 1992 kom ei lita jente til i verden, med blondt hår, 50 cm og rundt 3400gr, var det en stolt mor som kunne puste lettet ut, og ønske den vesle jenta si velkommen til verden. Med pappa og en storebror som venta hjemme, var familien nå fulltallig, og hverdagen i familien kunne begynne. Det var et trygt miljø å vokse opp i for både bror og søster. De begynte i samme barnehage, og de voksne var samkjørte hjemme. Barna fikk vært sitt rom, og alt var slik det var i alle småbarnsfamilier. I barnehagen var jenta både snill og inkluderende: sa aldri nei når noen spurte om å få bli med i leken, spiste maten som ble servert, likte å synge i samlingsstund og være med de voksne. Jenta var selvstendig og hjalp de som var yngre. Tilsynelatende som alle de andre barna. Men så begynte ting å forandre seg: tilsynelatende var hun jo en av barna, men den verbale utviklingen kontra det å være med på tur, skapte spørsmål hos de andre barna. En jevnaldrende gutt begynte plutselig å plage jenta uten at voksne kunne gripe inn, for ingen viste det. Det ble gjort i smug, og jenta turte ikke å fortelle noen om det, for hun visste at da ville det bli enda verre. Det fortsatte ut det siste året i barnehagen. gjorde henne mer usikker. PPT-tjenesten kom inn i bildet, samt en ekstralærer som skulle hjelpe jenta gjennom skoleårene. Det ble satt inn en spesialstol som skulle være bedre for ryggen, men den ble fort ødelagt eller full av vann, så den ble sjeldent brukt. Ute i friminuttene var det som før: erting, dytting, bli kastet i bakken, tråkket og spyttet på. Ting ble ødelagt, og alt ble mye verre om det ble tatt opp. Så var det på tide å begynne på skolen, og jenta og gutten havnet i samme klasse. Samme året skulle jenta ha sine tre første ryggoperasjoner og faren I 5. klasse mistet hun ekstralæreren og begynte å slite mer faglig. Den sosiale biten ble verre og jenta fikk lavere selvbilde. Slag, spark, spytting og erting kunne de. De visste hva slags knapper de skulle trykke på for å trykke jenta enda lavere ned, men plutselig ble ting forandret: Men ting begynte fort å endre seg. Ved jentas toårskontrollen oppdaget hennes mor at ryggraden begynte å vokse feil, og etter mye kamp, ble det undersøkelse før det ble konstatert at jenta hadde skoliose og arvet sykdommen nevrofibromatose., og det ble avgjort at hun måtte igjennom flere ryggoperasjoner for å rette opp. I 2007 var jenta 15 år, og gammel nok til å være med på leir i regi av NFforeningen. Da skulle sommerleiren være på Frya leir i Gudbrandsdalen. En spent jente pakket kofferten og dro av sted. Det var en uke med mye fart, spenning, aktiviteter og samhold med andre. Alle på leiren ble godt kjent, og har jevnlig kontakt også uten regi av foreningen. Jenta fortsatte i barnehagen som før, med en ansatt som skulle være mer til stede og observere. De hadde aktiviteter for å styrke motorikken og fysikken, og hadde mye alenetid når de andre barna var på lengre turer. Det skapet trygghet og samhold, og jenta fikk en stor tillitt til barnehagetanten: Hun lærte å lese lenge før de andre barna, hun lærte å telle til 20 før de andre jevnaldrende og bygget styrke i kroppen med å drive aktiviteter på puterom med klatrestativ og med å gå ned på «planken» 14 • NF-nytt 2012 Å få være en del av et inkluderende miljø der man får utfordret seg selv, kan styrke en hver sitt selvbilde og man klarer å akseptere seg selv på en bedre måte enn før. Man lærer at man må ha tillitt til andre, og samarbeide, og konkurrere. flyttet fra familien. Mobbingen fortsatte, og jenta skiftet personlighet fra en glad, inkluderende og positiv jente til å bli mindre utadvendt, stille og såret. Den store forandringen i hverdagen til jenta Jeg ønsker med dette anbefale alle ungdommer som er mellom 14 og 20 år til å melde seg på leir som foreningen arrangerer. Dere vil sitte igjen med så mange positive opplevelser, få mange gode ven- OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK ner som varer livet ut, lære mye og styrke selvbildet. Jeg valgte å dele denne historien med dere, for å vise at selv om man kan ha det vondt i perioder, så er det viktigste å bygge seg selv opp, og finne løsninger på ting. Ikke grave seg selv ned, men oppsøke steder der en kan føle seg godtatt som den de er. Og det kan man i NF-foreningen. Her er fokus på den du er, og ikke den du kunne ha vært. Fokuset blir fokusert på hva du kan, enn hva du ikke kan. Alle får være den de er, uten å bli mobbet for det.! Jeg vet at det er mange som syns det er dyrt å betale 1500 kroner for en uke. Jeg har bare en ting å si: det er verdt det- og det er ikke en høy egenandel når man ser på hva alt egentlig koster. Det er en uke av et liv man vil huske for alltid. Alt vi gjør, alt vi lærer og alt vi sitter igjen med. Begynn og spar fra du leser dette innlegget: 10 kroner dagen, og du har spart både til egenandelen og til lommepenger… og enda mer! Sett av 3.-9. august 2013! Ta kontakt med meg om det er noe dere lurer på! Ellen Terese Nilsen, mail: [email protected] [email protected] eller på tlf: 45 21 50 09 NF-nytt 2012 • 15 Østlandet OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O Foto: Svein Rørdam Torill Holmer, Toril Rørdam, Tina Rørdam og Torbjørn Orerød. Foto: Svein Rørdam TELEMARK FYLKESLAG PÅ VÅRTUR TIL KIEL En liten gjeng fra NFFNF Telemark tok seg en tur til Tyskland, nærmere bestemt Kiel, 20. – 22. april. Ombord i Color Fantasy traff vi reisefølget fra Vestfold fylkeslag, og turen kunne starte. Vi har vært på slik tur før, så vi visste hvor vi skulle spise, handle og se på show, med andre ord bruke penger. Skipet er nesten å regne som en “lite” cruiseskip, så det er nok å ta seg til. God mat og drikke gjorde oss i godt humør, og vi så frem til noen timer i Kiel neste da etter en god natts søvn. 16 • NF-nytt 2012 Kiel er en passe stor by med mange kjøpesentere, fine kirker og mange barer med godt øl for de som liker det. Noe rekker vi jo på 4 timer. Nok en hyggelig kveld med show og felles middag. Anløp Oslo neste morgen etter en fin tur inn Oslofjorden mens vi spiste frokost. En trivelig tur nok en gang, som frister til gjentagelse. Hilsen Toril Rørdam Leder NFFNF Telemark OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK Fylkeslaget i Oslo og Akershus Dette som har skjedd i vår forening siden sist. 21. mars var Marit Hansen og jeg på Bærum Sykehus. Vi var med mange andre organisasjoner invitert av Brukerutvalget til å ha en stand med informasjonsmateriell om vår diagnose. Det var interesant og lærerikt å snakke med andre organisasjoner. Etter lunsj var det dialogmøte om samhandlingsreformen. 21. april arrangerte vi bowling på Rud i Bærum. Her gikk som det pleier, alt fra 0 – 10 kjegler som falt ned. Vi hadde det kjempegøy. Etter all trimmen var det pizza og brus. 2. juni hadde vi den årlige minigolfen på Ekeberg. Her var vi 22 stk. som gjorde en imponerende innsats. Også her var det pizza og brus. Da det var nesten sommer serverte vi også is til dessert. 6. juni var det årsmøte i FFO Akershus. Igjen var det Marit Hansen og jeg som stilte. 29. september var det duket for den årlige voksenkvelden. Denne gangen var det forestillingen med Ingrid Bjørnov på Latter på Aker Brygge som sto på programmet. Her var det mye gjenkjennelig spesielt om det å samle på ting. Hun holdt en forrykende forestilling på en og en halv time. Etterpå gikk vi, i alt 34 stk, ned på restaurant Sorgenfri og hadde en nydelig 2 rettersmiddag. 10. november var det ungdommens tur. Vi valgte å gå på kino og se Asterix ig Obelix. Etterpå ble det bespisning på Fridays. 2. desember skal vi til Lillestrøm og se familieforestilling Scrooge – et juleeventyr. Før forestillingen spiser vi på Peppes. Vigdis H. Dale Leder Oslo og Akershus fylkeslag Telemark Turistforening og padlegruppa i Eidanger IL inviterer til gratis padledag tysdag 21. august - og vi hev oss med, utstyrte oss med grillmat og drikke, kom oss i turklær og dro til Eidangerfjorden. Været var supert, en vakker ettermiddag ved fjorden med smul sjø. Tina utpå først sammen med en kjekk ung padler. Hun ble ganske våt i baken, men pytt sann – hva gjør vel det. Svein var også utpå, og det så ut som det falt i smak. En stund trodde jeg at vi skulle ende opp med kajakk i familien. Jeg, jeg hadde uheldigvis isjias, og kunne ikke være med på moroa. Det er ikke brukt som en dårlig unnskyldning, jeg ville gjerne prøvd jeg også. Men sol og sjø, grillpølser, Farris og hyggelige mennesker fikk bli trøsten for meg. hilsen Toril Rørdam NF-nytt 2012 • 17 Østlandet OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O Frambukurs for vo 29. mai – 1. juni 2012 Mies Dagbok! Tirsdag 29. mai: Våknet kl. 0600 etter en altfor kort nattesøvn. Tror jeg knapt fikk 3 timer søvn, men slik er det vel når man ligger hele natten og gleder seg til å møte gamle og nye kjente på Frambu! Kl. er nå 0706! Akkurat kommet meg på toget til Oslo! Toget er stappet fullt, men jeg klarte heldigvis å kapre meg en sitteplass. Neste steg er Taxi inn til Frambu. Forhåpentligvis slipper jeg å vente i evigheter på den! Etter en kort ventetid og en liten Sightseeing tur med taxi ankom jeg Frambu kl.0915 og er nå innlosjert på rommet og kurset begynner kl. 1030 Sosialt ute i det Fine været, vi må jo nyte dette så lenge det varer! Kl.1100 Kursstart med presentasjon av deltagerne og kursholdere, gjennomgang av program! Etter en god Lunsj, en kaffetår og for noen en røyk er det snart tid for å starte kurset på riktig!!!! Begynte med kurset med diverse bli 18 • NF-nytt 2012 kjent oppgaver! Gruppearbeid. Diskusjon i grupper om plager i hverdagen, og den andre oppgaven var det positive i hverdagen! Nok en fin pause til å rydde Ramstad slottet til foredragsholder Cecilie Thomassen som er psykolog ved barne og ungdomsklikken ved Akershus universitetssykehus. Her ble det mye info om sjeldenhet, smertepsykologi, pressvirkning og flerstemt identitet. (dette var ikke bare for oss med nevrofibromatose, men kjenerelt for de med en sjelden diagnose). Ut på sletta med boller og kaffe og te til som ville ha det! Bålet varmet godt. Grubbespill før kveldsmat, så er det bading og sosialt resten av kvelden! Vi spilte ett skuespill etter bading. Dette var kjempe artig. Etter dette tok mange kvelden etter en lang dag. Natten tok slutt og alle var blide og fornøyde med første dag! Onsdag 30. mai Kl. er 0800, skulle vel egentlig vært til frokost, men jeg venter litt til. Deilig å ligge og dra seg litt i den gode Frambu senga! Korset starter jo ikke før kl. 0930 så jeg har da god til på meg! Vi Startet opp kl. 0930 med foredrag med Arvid Heiberg (overlege, Profe). Her ble det mye info om det å være voksen med nevrofibromatose. Mye morsomme aktiviteter hadde vi også som klatring i klatreveggen for de gode og tøffe deltagerne. For de andre som ikke ville utforske skjebnen var det mye annet man kunne drive med. Handarbeid som Makramé, strikking, nålebinding med mer! Selv valgte jeg å kose meg i solen med Nålebinding! Mange slappet etter en lang økt. Det var det jo selvfølgelig også lov til! Noen av deltagerne hoppet i treningstøyet og spurtet av gårde i Frambus fine natur! Kvelden kom og igjen var det bading! OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK oksene over 30 år Kl. 1930 var det fest i Ramstad slottet. Ski Storband hadde kommet for å underholde oss. Brus, kaffe og kaker sto på menyen. 45 min konsert ble til 90 minutter! Dette var koselig og kjempe artig! Etter konserten var det sosialt samvær, noen spilte kort og andre spill og noen gikk å la seg. Natten kom og det ble stille på Frambu! Torsdag 31. mai Noen av oss er morgen fugler og hoppet i bassenget, jeg droppet dette nok en gang og dro rett til frokost! Samtale i grupper. Voksene med diagnosen. Her var det mye å lære og masse spannede å høre fra alle kanter! Grete Hummelvoll, Psykologspesialist Frambu. Å leve med NF1, Vi så på filmklipp fra unge voksene i 2006-2007 i alderen 18-37 år! Vi Hørte også på Anne Gro Haloen som fortalte en brukerhistorie, meget interessant å høre på! Fysioterapi og fysisk aktivitet i hverdagen med fysioterapeut Bente Stranden Hunn. Snakket på mye om fysisk aktivietet med og uten fysioterapeut. Variert aktivitet av ymse slag er godt for kropp og kjel! Aktiviteter som Lærretsmaling, Makramé av div varianter og i lavvoen var det noen som ville nyte fritiden vi hadde denne ettermiddagen! Nok en ettermiddag i bassenget for oss badenymfer! Fine bilder ble tatt med undervannskamera! Vigdis og Knut Dahle var innom og informerte om foreningen, Dette var jo topp at de tok seg tid til slik at vi kan få med oss noen nye medlemmer inn i den supre gode foreningen vi har! Etter info og kaffe bar det nok en gang ned i lavvoen, her ble det mer kaffe og marsmellows grilling! Noen slappet bare av i Fredag 1. juni Siste dag. Oppstart med Foredrag med Zahra Shafiee, Tannpleier fra Tako-senteret. Lovisenberg Diakonale sykehus! Her ble det masse god og nyttig informasjon. Etter ett fint foredrag var det klart for pause og utsjekking av rom. Da vi kom til tilbake fra pausen var det fortsettelse fra onsdagen spørsmålsrunde. da vi ikke fikk tid til alt fra foredraget med Arvid Heiberg og David Bergaker, så her svarte David på de fleste av spørsmålene vi hadde kommet med! Til slutt var det om Arbeid og sosialt liv pensjon, ytelser og tjenester. Individuellplan! Lise Beate Hoxmark Rådgiver/Sosionom. Til slutt var det Lunsj og avreise. Vi reiste alle sammen i puljer. Uken var lærerik og kjempe artig og ikke minst koselig å møte gode venner og bli kjent med nye venner! I ALLE FALL FRA MIN SIDE! Mie Stormo 30 år! Stuen med kaffe og kortspill, eller andre ting som div handarbeid! De aller tøffeste tok seg ett nattbad inne i det varme bassenget!! Det ble til slutt stille på Frambu og den siste kvelden av kurset. Vi aller fleste skulle nok ønske at kurset hadde vært litt lengere, for så gøy som vi har hatt det er det ikke mange som har hatt! NF-nytt 2012 • 19 Østlandet OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK • O FAMILIESAMLING REGION SØ En siste aktivitet gikk ut på å forflytte seg på steiner (som i anledning var papp plater siden det fortsatt regnet ute) fra et sted til et annet uten å tråkke utenfor og at man bestandig skulle ha begge bena på en av papplatene. Her gjaldt det å samarbeide godt og å finne den beste løsningen for hvordan vi skulle gjøre dette. Da alle var velberget over evaluerte vi for å se om det var en annen måte vi kunne ha gjort dette på. Så var det lunsj og denne gang fikk vi pizza. Helgen 20-22. April 2012 var det familiesamling for medlemmer i Region SørØst i Uvdal. Vi var til sammen 21 stykker med stort og smått. Vi møttes fredag kl 1800 på Uvdal Resort hvor vi ble mottatt av Aud Åshild Bjørnsrud som driver stedet. Deretter ble vi innlosjert i hytter før vi møttes i Storstua for å få litt informasjon om helgen og for å bli litt bedre kjent. Det var ikke noe problem siden noen familier allerede hadde truffet hverandre ved tidligere anledninger. Kl 19.00 fikk vi servert middag og til barnas glede var det Taco som sto på menyen. Aud Åshild hadde egentlig lagt opp til litt program etter middag slik at vi alle skulle bli bedre kjent, men siden praten gikk så lett og barna hadde det så fint samme, droppet vi dette. Lørdag møttes vi til frokost halv ti og etter dette var det klart for en dag med kreative mestrings aktiviteter hvor samarbeid sto i fokus. Vi ble delt inn i to lag; et barnelag og et voksenlag. Den første aktiviteten gikk på å bygge en bygning av klosser i ulike størrelser, og vi fikk kun bruke 30 klosser. 20 • NF-nytt 2012 Så skulle hvert lagt bygge opp igjen det som deg andre laget hadde bygget ved at et fra hvert lag skulle forklare laget sitt det andres lagets bygning: hvor mange klosser man skulle ha i de forskjellige størrelsene og hvor de skulle ligge osv. Tilslutt ble det kåret en vinner og det ble selvsagt barna som vant Etterpå hadde vi en aktivitet som gikk ut på å finne brikker til et bildekort som var klippet opp i fem biter, og da skulle vi IKKE SNAKKE sammen. Dette kan være en utfordring, men jammen fikk vi det ikke til og alle fikk laget seg et helt bildekort. En annen aktivitet gikk ut på å forflytte seg på en tømmerstokk mens vi sto etter hverandre (det var egentlig lange pappremser siden det regnet ute og var glatt på tømmerstokkene). Meningen var å forflytte seg etter bokstaven i navnet sitt uten å være på utsiden av stokken. Dette ble det mye latter av siden vi måtte holde rundt hverandre for å ikke falle på utsiden mens vi snurret rundt og her var også samarbeidet skikkelig godt. Etter lunsj og litt avslapning var det igjen tid for diverse aktiviteter ute. For nå hadde det sluttet å regne. Vi startet med å stå i ring med hendene i hverandre og her skulle vi frakte en rokkering fortest mulig rundt uten å slippe taket i sidemannen. Etterpå fikk vi flere og flere rokkeringer som skulle gå rundt og i motsatt vei. Det ble mye armer og bein og mye latter ut av dette. Neste aktivitet var å finne tall som lå innenfor en bestemt ramme. Vi skulle tråkke på disse tallene, og dette skulle gjøres på kortes mulig tid. Her gjaldt det å samarbeide godt for å finne den beste løsningen. Vi prøvde flere metoder og endelig fikk vi en bra tid. Tilslutt bar det til skogs hvor vi skulle balansere på en stor treplate/lemm. Her ble vi delt inn i to lag som sto på hver side av denne store platen. Vi skulle gå en og en opp på platået uten at platen gikk i bakken (balansere planken). Dette krevde nitidig samarbeid, hvordan vi skulle forflytte oss for å få denne store planken/lemmen i vater. Endelig fikk vi alle sammen på, både store og små. Da alle var på skulle vi gå av en og en etter samme metode. Jammen klarte vi det ikke, og vi var rimelig stolte av oss selv. Etterpå var nye øvelser i hinderløypa og såvar det tid for å gå tilbake til hyttene for litt kaffe/saft og ettermiddags snacks. Kl 18.00 var det duket for den store kokkekampen! Vi ble delt inn i tre jevngode lag som bestod av både barn og voksne. Her skulle vi velge oss de råvarene vi OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK ØR-ØST I UVDAL hadde lyst på som lå på et bord. Deretter skulle vi lage retter av disse varene som vi kl 20.00 skulle sette på langbord slik at alle kunne smake og spise det som de andre lagene hadde tilberedt. Alle i laget samarbeidet godt, og de aller minste var også veldig aktive. Hvert lag skulle også dekke et festbord som vi skulle sitte ved når vi skulle spise. Det var mange som var spente og stolte av de hadde laget. Aud og Sigrid fungerte som dommere og kom med mange fine tilbakemeldinger. Det ble servert div tapas, kyllingretter, wokretter, pastaretter, desserter osv. Med andre ord; mye deilig mat. Etter maten ble det igjen tid for prat mellom de voksne og barna var sammen og spilte og lekte. Søndag startet med frokost og siden lørdagen hadde vært litt hektisk droppet vi naturstien, men det var likevel noen som fisket og prøvde kajakken. Tilbakemelding fra alle som deltok var at dette hadde de lyst til å gjøre igjen. Det var koselig å være sammen stort og smått hele helgen og gjøre mange morsomme aktiviteter sammen. Vi voksne fikk også utvekslet mange erfaringer, samtidig som latteren satt løst hele tiden. Vi bestemte derfor at vi lager et tilsvarende opplegg neste år. Vi har allerede booket hos Aud i Uvdal 23.-25. August 2013. Og da håper vi at enda flere familier vil være med Foto: Merete Kristiansen Foto: Merete Kristiansen Merete Kristiansen Foto: Merete Kristiansen The Perfect Fan “Backstreet boys” Oversatt til Norsk av Mie Stormo (dette ga jeg til min mamma i morsdagspresang for mange år siden, så skrev jeg den litt om som hun fikk i begravelsen sin.) Elsker deg mamma Det krever mye å vite hva som er kjærlighet. Det er ikke de store tingene, men de små tingene. Det kan bety veldig mye. Ofte ber jeg Bønner og det går aldri en dag hvor jeg ikke tenker på deg Du var alltid der for meg Presser meg og guidet meg gjennom alt Du lykktest Alltid Du viste meg Hvordan det var å vokse opp Du viste meg Alt som jeg burde vite Du viste meg hvordan jeg skulle gå uten dine hender Fordi mamma du alltid var Den perfekte tilhenger! Gud har vært god å ha hjulpet meg og familien Som gjorde alt de kunne Og jeg har hatt mange år med nåde Og det smigret meg når jeg så smilet på ansiktet ditt Jeg vil takke deg for hva du har gjort Jeg håper jeg kan komme tilbake til deg Og bli den perfekte datter! Du viste meg Hvordan det var å vokse opp Du viste meg Alt som jeg burde vite Du viste meg hvordan jeg skulle gå uten dine hender Fordi mamma du alltid var Den perfekte tilhenger! Du viste meg hvordan det var å elske noen Du viste meg hvordan å ta vare noen Og du viste meg at du ville alltid være der Jeg vil takke deg for den tiden Og jeg er stolt over å si at du er min Du viste meg Hvordan det var å vokse opp Du viste meg Alt som jeg burde vite Du viste meg hvordan jeg skulle gå uten dine hender Fordi mamma du alltid var Den perfekte tilhenger! Fordi mamma du alltid være Mamma du alltid være Mamma du alltid være du vet at du alltid være Mamma du alltid være, den perfekte tilhenger Jeg elsker deg mamma NF-nytt 2012 • 21 Østlandet OPPLAND • VESTFOLD • AUST-OG VEST-AGDER • BUSKERUD • TELEMARK OSLO • AKERSHUS •ØSTFOLD • HEDMARK Princess Märta Louise. Foto: Knut Dale Vigdis Dale og Marit Hansen. Foto: Knut Dale En Royal Ettermiddag. I sommer fikk jeg et brev fra slottet. Der var det en invitasjon til 40 års jubileumsmarkering av Prinsesse Märtha Louises fond, som ble opprettet da prinsessen var knapt ett år gammel. Vi i Oslo og Akershus har flere ganger søkt om og fått støtte til banearrangementer fra fondet. Fredag 21. september møttes Marit Hansen, Knut og jeg ved slottet. Utenfor sto gardister på hver side av veien opp til inngangen. I trappen inn til slottet måtte vi legimitere oss og ble huket av på listen. Så ble vi vist inn til en garderobe. Over alt var det pyntet med levende lys og blomster. Deretter gikk vi opp trappen og kom opp i øvre vestibyle, bak balkongen som de kongelige står 17. mai. Her sto hoffsjefen og håndhilste på alle. Vi var ca 120 gjester. Da alle var kommet opp, gikk vi videre innover og her fikk vi håndhilse på både på dronningen og prinsessen, samt styret for fondet. Videre gikk vi gjennom ballsalen og inn i den store spisesalen vi ser på TV når det er ofisielle middager på slottet. Her inne var det programmet skulle være. Først ønsket dronningen oss velkommen og fortalte om fondets historie. Hvordan det startet og hvor mye penger det var der i begynnelse og hva det hadde vokst til på disse årene. Deretter holdt prinsessen en fin og humoristisk jubileumstale 22 • NF-nytt 2012 hvor hun fortalt om sitt førte møte med en døvblind og så at man kunne kommunisere på andre måter, videre med sitt engasjement med funksjonshemmede. Hun kunne også stolt fortelle at fondet nå har fått en egen hjemmside på facebook (https://www.facebook.com/Prinsessensfond). Det neste innslaget som var et av høydepunktene var et foredrag med Lars Monsen. Han fortalte og viste lysbilder fra ’Ingen grenser’ med funksjonshemmede hvor de bl.a gikk opp på toppen av Snøhetta. Vi fikk også se noen bilder og høre en del andre historier enn det vi så på TV. Han understreket at det er mye man kan klare, bare man vil nok. Og han fortalt om hvordan livet hadde forandret seg for noen av deltakerne, som hadde fått et helt nytt liv etter ’Ingen grenser’. Videre var det representanter fra 2 forskjellige foreninger som snakket om hva de hadde brukt tildelte midler til. To unge gutter fra Dessimilis hadde også et musikalsk innslag med mye humor. Etterpå kom barn fra Den Norske Ballettskole med en forestilling om prinsessen på erten. Etter det faglige og underholdende ble det servert kanapeer og hvitvin eller eplemost i ballsalen. Prinsessen, dronningen og medlemmer av fondets styre samt noen av hoffet gikk rundt og pratet med gjestene. Alle var blide og hyggelige, slett ikke stive. Det var en ettermiddag vi kommer til å huske lenge. De som ønsker å lese mer kan også gå inn på kongehuset.no, velge nyhetsarkiv i venstremenyen og lete frem 21.09.12. Vigdis H. Dale Leder Oslo og Akershus fylkeslag Ungdomslederen har ordet Nå ringer jula snart inn. Tiden for fellesskap og hygge sammen med sine nærmeste og de man er glad i. Spre glede blant store og små, gleden av å dele med andre. Nyt tiden dere har sammen i fellesskap, slapp av og nyt juleferien og samle opp deres krefter til et nytt år med nye muligheter. Glem alt som har skjedd i løpet av 2012. Se deg selv i speilet, og si «jeg går videre. Man kan ikke forandre på ting som har skjedd». «Tøm lommer for lommerusk, og problemene vil forsvinne» Men under alle snøfallene, julesangen, julehyggen og julematen, må det en del planlegging til for å se frem mot et nytt år. Ikke bare hver og en av oss, personlig, på jobb, i fremtiden eller på skolen. Men også innad i foreningen. Det store jubileumet vårt er nå ferdig, og med nytt år, skal nye treff planlegges og arrangeres, samlinger for å lære noe skal forberedes, men noe som angår ungdommene mest: planleggingen av årets sommerleir. Datoen er satt, 3.-9. august 2013 og jeg håper stedet er nå i boks, men siden det pr dags dato ikke er helt bestemt enda, kan jeg ikke si noe mer om det dessverre, men vi jobber hardt for å få det litt lenger nord i landet. Følg med på våre nettsider, all informasjon vil vi legge ut fortløpende når det er helt bestemt. Jeg vet at det er mange som syns det er dyrt å betale 1500 kroner for en uke. Jeg har bare en ting å si: det er verdt detog det er ikke en høy egenandel når man ser på hva alt egentlig koster. Det er en uke av et liv man vil huske for alltid. Alt vi gjør, alt vi lærer og alt vi sitter igjen med. Begynn og spar fra du leser dette innlegget: 10 kroner dagen, og du har spart både til egenandelen og til lommepenger… og enda mer! Sett av 3.-9. august 2013! God jul til dere alle sammen. Vennlig hilsen Ellen Terese Nilsen Ved spørsmål: kontakt meg gjerne! 45215009 [email protected] [email protected] “En sjelden dag” 28 febr. 2013 NF-nytt 2012 • 23 Vår jubileumsfeiring og likemannskurs - en knallsuksess! Det var 240 forventningsfulle små og store fra vår forening samt forelesere fra Norge og England og gjester fra Sverige og Danmark som var samlet på Thon Hotel Airport Gardermoen. Her skulle feire foreningens 25 års jubileum kombinert med likemannskurs. Likemannskurset startet fredag ettermiddag med forelesninger. David Bergsaker fra Frambu hadde et foredrag om grunnleggende medisinsk i NF1 mens Arvid Heiberg foreleste om NF2 og Schwannomatose. Kl. 18.00 var alle samlet og vi ble ønsket velkommen og presentert for barnas aktivitetsledere og medlemmer i ungdomsstyret og landsstyret. Leder Britt Ohrø gjennomgikk også helgas program og mål. Ellen og Hannah fra ungdomslaget underhold oss med et ”sommerleirshow,” som var til glede og inspirasjon for alle alderstrinn og en flott avslutning på dagen. Bjørg Ranheim startet lørdagen med gjennomgang av dagens program. Gareth Evans fra Manchester hadde en foredrag om NF2 og Schwannomatose og Stein Thomassen fra LHL avsluttet dagen med et innlegg om Tinius – hørseltap og hjelpemidler. Bjørn Harald Haug og Herborg Fredheim hadde ansvaret for gjennomføringen av lørdagens NF1 tema. Susan Huson fra Manchester hadde et innlegg om NF1, deretter fikk vi en innføring i NF og nevrokirurgi med Jarle Sundseth og Kim Tønset gav oss en forelesning i NF og plastikkirurgi mens Cecilie Rustad fortalte oss hva en genetiker blir spurt om. Parallelt med dette, presenterte Anne Marie Ruud program for arbeidsrettet tiltak som ble forelest av Kirste Kirsten Nieuwejaar i Tiltakskontoret, Tjenesteavdelingen Arbeids- og velferdsdirektoratet I mellom slagene hadde vi loddsalg som ble godt ivaretatt av ungdommene, det var også denne gang flotte premier gitt av Grand Instrumenter og Skreia Regnskapskontor, utlodningen innbrakte ca. 24 • NF-nytt 2012 3000,. kjærkomne kroner i kassa. Lørdag kveld var høydepunktet – vår jubileumsfeiring. I god tid før middag var vi alle samlet til en aperitiff i påvente av festmiddag. Vi ble vist inn til en fantastisk festdekket sal av at hele landsstyret, som ønsket hver og en av oss velkommen. Våre innbundne gjester var samlet ved egne bord, sammen med landsstyret. Leder Britt Ohrø ønsket alle velkommen og overlot ordet og kvelden til toastmaster, Helge Gudmundsen, ikke ukjent far NRK radio. Toastmaster presenterte som seg hør og bør før festens forløp, og med hans snert i ord og utrykk , var grunnlaget lagt for en flott og feiende feiring. Menyen ble presentert av kjøkkensjefen , og måltidet kombinert med drikke var av ypperste klasse. Talerlisten var ikke så lang men de som hadde meldt seg var gode hilsninger og fra NF foreningen i Sverige som overrakte en gave fra våre svenske venner. Vi hadde også besøk fra Danmark , hvor våre danske nfere ønsket oss et fint jubileum og samtidig ønsket at vi kunne jobbe sammen over de nordiske grenser i årene framover. Et av kveldens høydepunkter, var utdeling og utnevnelse av foreningens æresmedlem. Denne ble presentert av leder Britt Ohrø og tildelt Tone Rønnevig til stor applaus og entusiasme fra salen. Tone er bl.a. som kjent fra sitt arbeide som sosionom på Frambu.Kveldens andre høydepunkt var tildelingen av ildsjelprisen. Denne prisen har vært til høring hos våre medlemmer i 1 år, og valgkomiteens leder Per Kåre Vestre utnevnte årets ildsjel til den heldige vinner Bjørn Bolstad fra Nittedal. Stemningen i salen ble godt vedlikeholdt av en stadig like opplagt toastmaster og han avrundet kvelden med å introdusere kveldens takk for maten taler David Bergsaker fra Frambu. David hadde en flott og feiende måte å presentere dette på, noe som spisset den nydelige maten vi hadde inntatt.Avslutningsvis og presis kl 22.00 takket kveldens toastmaster for seg og overlot mikrofonen til festen danseband Blue Jeans Band fra Sandefjord. Alle koste seg til feiende flott dansemusikk til de sene nattetimer… Søndag. Etter en deilig frokost, geleidet Ellen Terese Nilsen oss gjennom søndagens program. Dagen var avsatt til forelesning fra Frambu. Livø Nyhus og Lise Hoxmark holdt flotte innlegg om Frambus rolle og presentasjon av den nye nffilmen. Dagen ble avsluttet med en fin oppsummering og avslutning, hvor det var unison enighet om en meget interessant helg med f lotte og innholdsrike forelesninger. Alle avsluttet med stor takk til LS for et meget flott arrangement. Kim Tønseth. Foto Svein Rørdam Foto: Thor Helge Bråthen Andreas Orerød med ny deltaker. Foto: Svein Rørdam Foto: Thor Helge Bråthen Thor Helge Bråthen og Mai-Britt Båthen. Foto: Svein Rørdam David Bergsaker. Foto: Bjørn Harald Hauge Aina Myrvik, Ylva Brevik og Ellen Terese Nilsen Foto: Thor Helge Bråyhen Thor Helge Bråthen NFFNF fikk gave Jørgen Juel Pedersen fra Danmark. Foto: Svein Rørdam David Bergsaker, Daniel Degerman, Patrik Svedell. Foto: Bjørn Harald Hauge NF-nytt 2012 • 25 Tone Rønnevik ble Æresmedlem. Britt Ohrø delte ut prisen. Foto: Svein Rørdam Æresmedlemskap Helge Gudmundsen, kveldens toastmaster Foto: Svein Rørdam Toastmaster på Jubileumsfesten Æresmedlemskap kan tildeles en person, i eller utenfor foreningen, som har gjort en mangeårig og særlig betydelig innsats for Norsk Forening For Nevrofibromatose. Helge Gudmundsen fra Trondheim er til daglig prosjektleder i NRK. Men på fritiden har han i 16 år vært fotballtrener for Flatås Lions, fotballaget med lav terskel for deltakelse. 20. oktober feiret NFFNF sitt 25 års jubileum der vi benyttet anledning til å utnevne Tone Rønnevig som æresmedlem. Tone er den andre personen, etter Arvid Heiberg, som har fått tildelt denne ærefulle utnevnelsen. Som sosionom på Frambu har hun bidratt til at foreningen har fått hjelp til å utvikle sitt likemannsarbeid. En alltid hjelpsom Tone har satt både enkeltmennesker og foreningen i fokus når vi har henvendt oss, og det har vi gjort veldig ofte. Hans arbeid er lagt merke til over hele landet, gjennom TV-programmet «Løvene fra Flatåsen», boka «Gull verdt» og utallige foredrag. Tone satte stor pris på utnevnelsen og bekreftet at ”NF-erne” har vært og er hennes hjertebarn. Hun ønsker også å bidra med å være oppholdskontakt på Frambu-kurs, et tilbud som vi nf-ere setter stor pris på. Helge Gudmundsen har arbeidet i NRK siden 1986. I 1989 begynte han med fotball på fritida i sitt lokale idrettslag, Flatåsen IL. Det har blitt lederutdannelse i Norges Fotballforbund, og verv i NFF’s breddekomite og Trøndelag Fotballkrets. Men hjertet har hele tiden vært i Flatåsen, som han har tjent i 22 sammenhengende år. De 15 siste med fokus på Flatås Lions. Et av 85 lag som drives for utviklingshemmede rundt om i landet, – et fargerikt fellesskap knyttet til Norges Fotballforbund. Bjørn Harald Hauge. Vi håper på mange gode samarbeidsår med Tone. Britt Ohrø. 26 • NF-nytt 2012 Gareth Evans. Foto Svein Rørdam Professor Gareth Evans Professor Gareth Evans fra Manchester holdt et meget interessant, men nokså vanskelig, foredrag om NF og Schannomatose, spesielt om likheter og forskjeller mellom disse beslektede tilstandene. Her er det mye nytt, spesielt kan nevnes at det nå finnes medikamenter som holder disse svulstene i sjakk, men forløpig bare så lenge man tar dem. Mye forskning pågår. Med hilsen Svein Rørdam ILDSJELPRISEN Kriterier • • • Det er ingen begrensninger for hva Ildsjeler kan utrette. De ser potensielle løsninger og skaper nye mål og aktiviteter. De er inspirasjonskilder og er gode rollemodeller som har stor betydning i vår forening. Rundt omkring i vårt land har vi mange mennesker som gjør en god innsats for vår forening. Som en oppmuntring og belønning har vi for første gang delt ut en oppmerksomhet på årets Jubileumsfest til en kandidat som har gjort en god innsats i foreningen og som er en inspirator og et forbilde for oss andre. Årets Ildsjelpris er blitt tildelt BJØRN BOLSTAD Komiteen sier; • Han har vært leder i Oslo-Akershus fra 1996 til 2006 • Han var med og startet styre i NFFNF Region Sør-Øst fra 2008 og har vært leder der fra 2010 og til 2012. • Bjørn har ikke Nf eller egne barn med diagnosen. Men han er gift med Signe som har en datter med NF. • Hans ekte engasjement i foreningen lokalt og regionalt har vært Nicolai Røren, Per Kåre Vestre og Marit Rullestad delte ut ildsjel imponerende til tross for at han ikke “direkte” prisen til Bjørn Bolstad. Foto: Svein Rørdam er påvirket av diagnosen selv. • Hans inkluderende væremåte får nye medlemmer til å føle seg velkommen. Hei! Jeg stortrivdes ved å ha Patrik og Daniel fra Sverige og Jørgen ved bords på vårt 25 års jubeleums. fest. Fra Frambu satt Livø Nyhus og Lise Hoxmark. Vi snakket om at vi var spente på samarbeide videre som endelig har begynt å fungere. Den 17.November skal jeg over som representant fra Norge for å feire deres 25 årsjubeleum. Vi har bestemt at vi skal prøve å få til et møte for å utvikle noen ideer om samarbeidet videre. Mvh.Mia Anne Marie Ruud Patrik Svedell, Livø Nyhus og Mai-Britt Bråthen Foto: Thor Helge Bråthen Juel Pedersen, Daniel Degerman og Patrik Svedell Foto: Thor Helge Bråthen Patrik Svedell og Daniel Degerman fra Sverige Foto: Svein Rørdam NF-nytt 2012 • 27 Bowling Fredagen var ungdommene invitert med ut på bowling. Dette var ungdomsstyret som ordnet, og det ble pizza og bowling på Jessheim Bowling. Vi ble hentet i to maxi-taxi, men siden vi var fler enn det som var påmeldt, ble det litt kaotisk i starten, men det ble løst til slutt. Vi spiste oss gode og mette, og hver person fikk en brus hver. Senere spilte vi bowling. Vi var fem personer pr. bane, og skulle i utgangspunktet spille to serier, men da klokken ble 22:00, fikk vi beskjed om å avslutte, for da skulle det være discobowling og de skulle da åpne øl-vin, og spritserveringen. Dermed var det noen som ikke fikk spilt ferdig runden sin, men det så ut til at alle gikk derfra med smil om munnen Hanna og Ellen med show fra scenen Foto: Svein Rørdam 25-års Jubileum på Thon Hotel Oslo Airport. Barn mellom 0 og 13 år var sammen med sine barnepassere samlet på lekerommet hele helgen :) Fredagsettermiddagen ble brukt til å bli kjent med hverandre. Barna ble delt opp i ulike aldersgrupper. De ulike gruppene koste seg med sine aktiviteter. Lørdagskvelden skulle hele flokken gå på Mc Donald for å kose seg .Foreldrene ble igjen på hotellet for å spise sin Jubileumsmiddag i ro og mak. Barnepasserne sørget for at alle fikk mat og drikke. Etter maten ble det servert IS til dessert. Det var grumt :) Søndagen var det på;n igjenn. Etter lunsj var det bare å ta farvel med alle nye bekjentskaper. Alle var fornøyde med helga. Alle ville treffe sine nye venner igjen snart. Hilsen Barnepasserne ( Mia ,Hannah ,Emilie, Anna-Kristine ,Henning ,Hannah Louise og Ingrid ) Daniel Degerman fra Sverige hadde med gave til foreningen. Foto: Svein Rørdam 28 • NF-nytt 2012 Kjære Britt og Svein, og alle de andre i Foreningens “styre og stell”! Tusen takk for en meget hyggelig og flott jubileumsfeiring! Strålende fint og faglig meget godt seminar på lørdag (og sannsynligvis på søndag også!) ! Kjempefin festaften på lørdag kveld med fine og overraskende innslag og fantastisk god mat! Utrolig moro at dere hedret Tone R. på den måten og utnevnte henne til Æresmedlem i Foreningen! Flott var det også at dere delte ut “ Ildsjelsprisen” til en av de mange som har nedlagt en betydelig innsats gjennom årene! Marit Esmaeili, Bjørn Harald Hauge og Cecilie Rustad Foto: Thor Helge Bråten All ære til dere som ledere og deres gode samarbeidspartnere for et imponerende forarbeid og fabelaktige gjennomføringsevne for å få et så stort arrangement vel i havn! Vi ser fram til et fortsatt godt samarbeid mellom NFFNF og Frambu! Lykke til med det videre arbeidet i NF-Foreningen! Beste hilsen fra David K. Bergsaker Overlege/Barnelege Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud. +47 64 85 60 30/ 64 85 60 00 Laurie og Susan Huson. Foto: Thor Helge Bråthen Dansen er igang Dansetakten er på topp. Foto: Thor Helge Bråthen Foto: Thor Helge Bråthen Bjørg Ranheim, Svein Rørdam, Toril Rørdam, Lourie Huson Foto: Thor Helge Bråthen Patrik Swedell, Livø Nyhus og Mai-Britt Bråthen Foto: Thor Helge Bråthen NF-nytt 2012 • 29 Reiseklubben til Dublin 6-9 juni 2013! Vi skal bo på: BEST WESTERN PLUS Academy Plaza Hotel **** Dette hotellet er familievennlig og ligger i Dublin, i nærheten av Rotunda sykehus, Jervis Shopping Center og Gate Theatre. Abbey Theatre og Olympia Theatre ligger også i nærheten.Velvære- og treningssenter I tillegg til 3 restauranter har Best Western Plus Academy Plaza Hotel treningsstudio, spa med full service og bar/salong. Kun 10 min å gå. til Temple Bar Avreise 6 juni fra Oslo Kl. 10.40 Avreise 9 juni fra Dublin Kl. 11.20 NB. TUREN ER FULLBOOKET! Vi gleder oss til turen! Hilsen Reiseklubben Jan og Arve 30 • NF-nytt 2012 Reiseklubben var i Stockholm Torsdag kveld ankom en skare reiselystne Stockholm og Sheraton Hotell. Etter et kort infomøte om turens program, gikk vi til restaurant Bamboo City og fikk servert en buffet med masse god mat. Dagen ble avslutte for de fleste med en prat og litt snacks i baren på hotellet. Fredag var avsatt til gjør hva du vil dagen, og etter frokost gikk de fleste ut i en noe skytung by. Stockholm er en by med mye kultur og severdigheter, og derfor ble opplevelsene mange. Det å bare spasere rundt i gamla stan med masse småbutikker og kafeer gir en opplevelse hvordan livet kunne arte seg i gamle dager, å se på vaktskifte utenfor slottet var for mange en flott opplevelse, mens andre valgte en tur til Skansen eller Vasamuseet og noen avsluttet dagen med å besøke saluhallene. Fredagskveld var avsatt til fellestur med showboat i den svenske skjærgård. Dette ble en meget vellykket tur med masse god mat og drikke, det å kunne farte rundt i en fantastisk fin skjærgård i et nydelig vær ble prikken over i-en, fredag. Lørdag møtte byen oss regntung og grå, men entusiasmen var tilstede og alle iført regntøy eller paraply gikk til fergekaia hvor elvebåten lå klar til å ta oss med til Drottningholm slott, hjemstedet til kongefamilien. En trivelig båttur i en gammel trang båt la til ved Drottningholm og, mens regnet øste ned prøvde vi å komme så noenlunde tørre inn på slottet. Det var som slott flest fint å storslått, noen prøvde seg på et besøk i den fantastiske hagen som omkranset slottet, men det ble en våtopplevelse, dessverre. Lørdag kveld var avslutningsfesten i gamla stan. Vi hadde bestilt plass på restaurant Trotzig, vi hadde fått bord i kjelleren hvor vi var plassert i et originalt rom som var 1000 år gammelt, en fin og spennende atmosfære med fantastisk god mat og drikke, kombinert med trivelige kelnere ble dette en kveld vi vil huske. Lørdagskvelden ble for de fleste avsluttet i en av de mange puber eller barer som er i gamla stan. Søndag var alle opplagt til frokost og vi avsluttet en flott tur til Stockholm, med fellestransport til flyplassen Alle var enige om- Stockholm er en flott by som alle ville tilbake til. Hilsen Reiseklubben Jan og Arve. NF-nytt 2012 • 31 15th European NF meeting i Istanbul Annethvert år arrangeres en vitenskapelig konferanse om NF. For 2 år siden var det vi som arrangerte i Oslo. Denne gangen var det den tyrkiske foreningen. Konferansen ble holdt i Istanbuls store, flotte konferansesenter som ligger på Europa-siden med nydelig utsikt over Bosporus. Det var deltagere fra mange europeiske land, men også USA, der det foregår mye forskning om NF. Foreningen der heter Children’s Tumor Foundation. De får store bidrag fra mange hold, bl.a. fra Forsvaret (!). I Europa er det England som skiller seg ut med utstrakt forskning med verdenskjente navn som professorene Susan Huson og Gareth Evans fra Manchester, som vi var så heldige å få til å holde foredrag på vårt 25- års jubileum. Undertegnede fikk anledning til å representere NFFNF. For egen regning var også Toril og Tina og Guri og Trond Hoel med. Konferansen gikk over flere dager med vitenskapelige foredrag om genetikk (svært vanskelig sådan), forskjellige symptombilder, om komplikasjoner ved NF og behandling av disse. Susan Huson i Istanbull. Foto: Svein Rørdam Fremgang i genetisk forskning og teknikk gjør det mulig å gå inn i detaljer om hvorfor og hvordan genetiske unormale forhold har betydning for detaljer i NF. Ny forskning i cellebiologi gir forklaring på unormale trekk i tilstanden. Ny og forbedret billed-teknikk (ultralyd, CT og MR) gir økt kunnskap. «Eksplosjon» i computer-teknologi gjør det lettere å foreta store pasientundersøkelser. Det er også økt fokusering på pasientstøttegrupper. Som kjent finnes det ingen behandling som kurerer NF, men det forskes mye på medisiner som kan dempe symptomer og hindre svulster i å vokse. Man har kommet ganske langt med dette, og man håper på at det i løpet av de nærmeste år blir utviklet nye medisiner som har god og varig effekt. I USA pågår det store undersøkelser på dette feltet. Svein Rørdam Laurie Huson, Tina Rørdam Foto: Svein Rørdam 32 • NF-nytt 2012 Svein Rørdam. Foto: Toril Rørdam Utsikt over Istanbull. Foto: Svein Rørdam Trygderettigheter Folketrygdloven NAVs rundskriv til folketrygdloven Rundskrivet brukes av Arbeids- og velferdsetaten ved saksbehandling, og vil også kunne være nyttig for deg dersom du skal påklage et vedtak, eller du ønsker å vite mer om regelverket og hvordan det praktiseres. Arbeids- og velferdsetaten (NAV) - her finnes mengder av informasjon for deg som mener å ha rett på trygdeytelser. Trygderetten Trygderetten er et uavhengig ankeorgan for trygdeetatens og arbeidsmarkedsetatens vedtak etter folketrygdloven, og for andre offentlige pensjons- og trygdeordninger. Her er det lagt ut serviceerklæring samt mulighet til å søke i tidligere avgjorte saker. Helse Mange mennesker som lever med en kronisk sykdom eller funksjonshemning er avhengig av et helsetjenestetilbud som ivaretar disse gruppens behov for at tjenestene de skal motta er preget av god samhandling både på og mellom det enkelte tjenestenivå. Dagens helsetjeneste preges av i for stor grad av fragmentering og dårlig samhandling særlig mellom spesialisthelsetjenesten og primærhelsetjenesten. Dette medfører at spesielt kronisk syke og funksjonshemmede får et dårligere tjenestetilbud enn det som kvaliteten på tjenestene isolert sett skulle tilsi. FFO vil gjennom det interessepolitiske arbeide forsøke å bidra til at tjenestene i større grad utvikles i retning av å ta hensyn til behovene til mennesker som lever med en kronisk sykdom eller funksjonshemning. Dette vil blant annet bety flere og bedre samhandlingsstrategier i helsetjenesten. Om NAV Hjelpemiddelsentral Det er en hjelpemiddelsentral i hvert fylke. De er ressursog kompetansesenter innen hjelpemiddelformidling og tilrettelegging, samt tolketjeneste for døve og døvblinde. Hjelpemiddelsentralene har et overordnet og koordinerende ansvar for formidling av hjelpemidler og tilrettelegging for funksjonshemmede innen eget fylke. Hjelpemiddelsentralene har kompetanse om • Funksjonshemninger og konsekvensen av dem • Mulige løsninger • Produkter som finnes på markedet • Tilpasningsmuligheter • Muligheter for reparasjon, vedlikehold og gjenbruk • Tilrettelegging av det miljøet som hjelpemiddelet skal brukes i, både i hjemmet, på skolen, i arbeid og fritid Hjelpemiddelsentralene har også oversikt over hvilken kompetanse andre har på hjelpemiddelområdet og tilstøtende områder. Samarbeid med kommunen Mye av arbeidet skjer ute i kommunen - i brukerens eget nærmiljø, og sammen med fagpersoner i kommunen. Hjelpemiddelsentralene gir råd og veiledning til kommunene og andre samarbeidspartnere. Sentralene gjennomfører kurs for fagpersoner og andre samarbeidspartnere. Alle kommuner har inngått samarbeidsavtale med NAV Hjelpemiddelsentral i fylket. 500 flere leger i spesialisthelsetjenesten I løpet av ett år fikk spesialisthelsetjenesten 2200 flere årsverk, blant annet 500 flere leger. Dette går frem av rapporten «Samdata – Spesialisthelsetjenesten 2011», som er utgitt av Helsedirektoratet. Flest nye sykepleiere. Av de 2200 nye årsverkene fra 2010 ti 2011 var ett tusen sykepleiere, 500 leger og ett hundre psykologer. De øvrige seks hundre var annet helsepersonell. NF-nytt 2012 • 33 FS er blitt Funkis Årsmøtet har enstemmig vedtatt at Funksjonshemmedes Studieforbund heretter skal hete Studieforbundet Funkis. Dette betyr at forkortelsen FS er fortid, og at Funkis blir vår kortform i framtiden. Vi skal også få ny logo! Den er ennå ikke helt ferdig utformet, men kommer i løpet av kort tid. Vi gleder oss veldig over fornyelsen, og det vil bli skikkelig lansering når logo er klar! Hva gjør Funkis? Skrevet av Elin Tor, 09/13/2012 - 10:29 Yter service, veiledning og rettledning Funkis’ administrasjon hjelper kursledere og medlemsorganisasjoner med å planlegge kurs og opplæringstiltak, søke om midler og finne gode studieplaner. Bidrar til å skape et dynamisk og oppdatert kurs- og opplæringsmiljø Funkis inviterer jevnlig til Studieforum, nettkursforum, studieledersamlinger og fylkessamlinger. Her møtes aktive i medlemsorganisasjonene, diskuterer felles utfordringer og bidrar til å kvalitetssikre opplæringen. Formidler statsstøtte Funkis gir ut voksenopplæringsmidler til kurs arrangert av medlemsorganisasjonene og våre fylkesledd. Sørger for tilrettelegging Funkis’ medlemsorganisasjoner kan dokumentere hvorfor tilrettelegging er viktig for deres målgrupper, slik at de kan delta i samfunnslivet på lik linje med befolkningen forøvrig. Dokumentasjonen er systematisert i et eget hefte, som du kan lese her. Denne informasjonen gir kunnskap om, og forståelse for, det omfattende området som heter tilrettelagt opplæring for alle. Hva gjør Funkis? Skrevet av Elin tor, 09/13/2012 - 10:29 Yter service, veiledning og rettledning Funkis’ administrasjon hjelper kursledere og medlemsorganisasjoner med å planlegge kurs og opplæringstiltak, søke om midler og finne gode studieplaner. 34 • NF-nytt 2012 Bidrar til å skape et dynamisk og oppdatert kurs- og opplæringsmiljø Funkis inviterer jevnlig til Studieforum, nettkursforum, studieledersamlinger og fylkessamlinger. Her møtes aktive i medlemsorganisasjonene, diskuterer felles utfordringer og bidrar til å kvalitetssikre opplæringen. Formidler statsstøtte Funkis gir ut voksenopplæringsmidler til kurs arrangert av medlemsorganisasjonene og våre fylkesledd. Sørger for tilrettelegging Funkis’ medlemsorganisasjoner kan dokumentere hvorfor tilrettelegging er viktig for deres målgrupper, slik at de kan delta i samfunnslivet på lik linje med befolkningen forøvrig. Dokumentasjonen er systematisert i et eget hefte, som du kan lese her. Denne informasjonen gir kunnskap om, og forståelse for, det omfattende området som heter tilrettelagt opplæring for alle.Yter service, veiledning og rettledning Funkis’ administrasjon hjelper kursledere og medlemsorganisasjoner med å planlegge kurs og opplæringstiltak, søke om midler og finne gode studieplaner. Bidrar til å skape et dynamisk og oppdatert kurs- og opplæringsmiljø Funkis inviterer jevnlig til Studieforum, nettkursforum, studieledersamlinger og fylkessamlinger. Her møtes aktive i medlemsorganisasjonene, diskuterer felles utfordringer og bidrar til å kvalitetssikre opplæringen. Formidler statsstøtte Funkis gir ut voksenopplæringsmidler til kurs arrangert av medlemsorganisasjonene og våre fylkesledd. Sørger for tilrettelegging Funkis’ medlemsorganisasjoner kan dokumentere hvorfor tilrettelegging er viktig for deres målgrupper, slik at de kan delta i samfunnslivet på lik linje med befolkningen forøvrig. Dokumentasjonen er systematisert i et eget hefte, som du kan lese her. Denne informasjonen gir kunnskap om, og forståelse for, det omfattende området som heter tilrettelagt opplæring for alle. Tussen i Brokaskiten Johan Tufteland: ‘Soga og segner knytt til Stolmastova’ i Sunnhordland årbok 1965 Mannen som bygde Stolmastova, heitte Lasse i Våge (eller Lars). Han var mykje til vens med ein havmann som budde i ein båe sør for Våge, Brokaskiten. Denne båen ligg midt i sundet der dei ror frå havet og inn forbi Bjørnen, og han er mykje til meins når båtane skal ta seg inn til vågen i ruskever. Er det stor sjøgang, tek båtane leie sørom Bjørnen og inn vågen eller nord Stolmasundet. Havmannen som budde i båen, kalla dei Tussen i Brokaskiten. Han kom ofte til Stolmastova og vitja Lasse i Våge. Der vart han vel motteken og fekk sitja til bords. Men alltid sat han uroleg og annig etter å koma seg heim att. Det var snautt han fekk maten i seg, han sat berre og glodde på ein stor katt Lasse hadde. Katten sat på åresteinen og klorde og kvesste klørne sine. Ein gong då Tussen gjekk frå Lasse, sa han at no måtte Lasse koma og vitja han i Brokaskiten. Men Lasse skyna ikkje dette, han kunne då ikkje koma ned i ein båe. «Du skal berre ro ut og venta til det kjem tre brot, og då skal du ro til i det tredje brotet», sa Tussen i Brokaskiten. Lasse var redd for at Tussen ville koma til å mislika det om han ikkje kom, og ein dag løyste han båten og rodde ut til Brokaskiten. Det kom straks tre store brot, og han spente i beten og rodde til i det tredje brotet. Det bar inn gjennom skavl og skum så han vart mest frå seg, men brått var han komen inn på ei fin vik med kvit sandbotn og grøne bakkar opp frå stranda endå dette var i juletida. Han lende båten i ei stø og gjekk opp til huset og banka på døra. Tussen tok vel imot han og let han koma inn. Mykje mat stod på bordet, og Lasse laut setja seg til. Men då han hadde sete ei stund og sett kring seg, fekk han auga på ein svær kvernstein som hang rett over hovudet hans etter ein ulltråd. Lasse vart heilt frå seg av redsle og sprang bort over golvet. Men kvernsteinen flytte seg og fylgde etter kvar Lasse for, og alltid hang han etter ulltråden rett var hovudet hans. No sa Lasse til Tussen at han måtte få koma seg ut og heim, og han klaga seg for denne steinen som hadde skræmt han så mykje. «Så redd som du er denne kvernsteinen, så redd var eg klodyret ditt som alltid sat og kvesste klørne sine på åresteinen,» sa Tussen i Brokaskiten. CØLIAKI - en underdiagnostisert sykdom... Tenk deg en situasjon hvor du ikke kan spise vanlig brød! Hvor kaker, boller og loff må unngås, og mesteparten av maten må spesiallages. Hvor du aldri kan kjøpe ferdigmat uten å lese innholdsdeklarasjonen grundig på forhånd. Dette er situasjonen for de mange tusen her i landet som lider av cøliaki. - Har man fått diagnosen cøliaki er det viktig at man holder seg borte fra all mat som inneholder gluten. Det er også viktig å bli nøye fulgt opp av lege og Definisjonen på en sjelden diagnose er en medfødt ernæringsfysiolog, sier professor dr. med. Gjermund Fluge. tilstand som det er færre enn 100 kjente individer av på - Tidligere antok man at én av 800 mennesker her i Norge en million innbyggere. De fleste har behov for tverrfaglige led av cøliaki. Men nyere undersøkelser tyder på at langt og tverretatlige tiltak. Enkelte medisinske tilstander med flere kan være rammet av denne sykdommen, sier høyere forekomst kan også bli regnet som sjeldne, overlege Gjermund Fluge. fordi bare et fåtall blir - diagnostisert. - En undersøkelser av 2.296 blodgivere i Bergen viste at så mange som 1 av 287 led av cøliaki. Omtrent samme resultat kom frem i to lignende undersøkelser blant blodgivere i Sverige og Italia. Problemet med cøliaki er at det kan gå lang tid før sykdommen oppdages. Gjennomsnittlig sykdomsvarighet før diagnosen stilles er her i Norge hele 21,5 år hos voksne. Visste du at: NF-nytt 2012 • 35 Gamle ord og utrykk om arbeid! - Målet med arbeid er å vinne fritid. - I lengden er det med arbeid som med ekteskapet: Man merker bare ulempene. - Man må arbeide, om ikke av lyst, så i hvert fall av desperasjon - for det viser seg ved nærmere be traktning at arbeid er mindre kjedelig enn fornøyelser. - Hvem som helst kan klare uendelige mengder av arbeid så fremt det ikke dreier seg om det arbeidet man egentlig skulle ha gjort. - Nu er det at min arbeidslyst forlater skrivebordet. - Har du vært i et selskap hvor du har måttet skamme deg over et par arbeidsslitte hender, da har du vært i dårlig selskap. Å få folk til å slutte å røyke, kan gjøres på mange måter. - Den mannen ber tyngste børi som ingen har å bera. Bedriftslege Lars Kestrup i Trelleborg kommune i Sverige får røykerne til å tenke seg om: Han har laget en egen «advarsel» på et klistremerke – med denne teksten: «En cigarett är en pinne med glöd i ena änden och en idiot i den andra». - - - - - Noen trønderske ord og uttrykk: ditt dævglæfs: en av det idiotiske slaget få hylerten te dæ: mindre en sneipen på en sigarett gå hjem å kok høvvet ditt: sier du når du er sluppet opp for gode argumenter svinmærrkatalåg: mannfolkblad, øvermelørve: støvklut ….også noen fra nord Krever at politikerne følger opp løftet om tannhelse Den sittende regjeringen gikk til valg med et løfte om at utgifter til tannhelse skulle refunderes på lik linje med annen medisinsk behandling. Siden den gang har ingenting skjedd. 36 • NF-nytt 2012 - - Ne-snydd - En person som ikke er oppdatert Ska æ je dæ en åver auan - Skal jeg slå deg ned? - Dæven han røkksalte i d svartsvidde hælvette: Fytti katta Et helsetilbud tilpasset alle brukere – også ungdom Dagens helsetjenester er i hovedsak tilpasset barn og voksne. Ungdom faller mellom to stoler og møter ofte et system som er lite fleksibelt og ikke tilpasset deres særegne behov. Derfor har Unge funksjonshemmede satt ungdomshelse på dagsorden. dit de unge er. På rikshospitalet i København er det et ungdomsteam som blant annet sørger for at ungdom innlagt på for- skjellige avdelinger på sykehuset får møtesteder som for eksempel ungdomskafé. Det er mange muligheter og et stort forbedringspotensiale, sier hun. – Men hvis det er manglende helhetstenkning rundt det å være ung, kan det gå ut over og svekke den medisinske behandlingen. Nettopp fordi ungdom befinner seg i den livsfasen de gjør, er de ofte ikke så bevisste på å følge med på sin egen sykdomsutvikling. Det krever en annen tilnærming fra helsetjenesten. Denne tilnærmingen må endres på flere plan, med blant annet innføring av 18-årsgrense på lancets barneavdelinger og kompetanseheving blant helse- personell i primær- og spesialisthelsetjenesten. Det har Unge funksjonshemmede gjort med unghel- se-visjonen som de har lansert i disse dager. Visjonen springer ut fra et ungdomsseminar i 2011, der fag- personer og brukere diskuterte utfordringer i dagens helsesystem og mulige løsninger på disse. Et Stort forbedrIngspotensIale olafsen mener at egne ungdomsavdelinger på sykehus hvor ungdom med forskjellige diagnoser er sammen, er et alternativ. – Flere land har sykehus med egne ungdoms- avdelinger hvor spesialistene går Visjonen rommer en rekke anbefalinger som å legge tilrette for et landsdekkende fagmiljø innen- for ungdomshelse, brukerundersøkelser om unges tilfredshet med dagens helsetjenester, om utarbei- delse av faglige retningslinjer for overganger mellom barne- og voksenavdeling og at det bør opprettes egne ungdomsavdelinger på tvers av diagnoser. edlem i Norsk barnelege- forening. Hun mener det kan være utfordrende for ungdom å møte dagens helsevesen. – Det kan ofte være begrenset forståelse blant helsepersonell om det å være ung og lite kompetanse i det å møte ungdom. Å være ungdom er en spesielt sårbar fase. overgangen mellom barn og ungdom er ofte vanskelig. Pubertetsutvikling, eksistensielle spørsmål og det å ønske å «være som alle andre», gjør det vanskelig å takle akutt og kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne, sier olafsen. Hun mener at den medisinske kompetansen stort sett er på plass i norsk helsevesen. UngdoM er SÅrbare Unge funksjonshemmede får følge av Frøydis olafsen, barnelege og styrem- FFO Fagpolitikk er en sentral del av FFOs interessepolitikk, og består av det påvirkningsarbeidet FFO utøver overfor myndigheter og politikere på sentrale områder. I FFO dreier fagpolitikken seg om levekår for funksjonshemmede. Arbeid og personlig økonomi, oppvekst, opplæring og utdanning, utforming av tjenester innen helse og rehabilitering, strukturer som fysisk miljø og boliger, funksjonshemmedes rettigheter og muligheter for brukermedvirkning er noen av områdene FFO arbeider med. En stor del av påvirkningsarbeidet skjer i form av høringsuttalelser. I tillegg driver FFO interessepolitisk arbeid overfor Stortinget, regjeringen og departementer. Dette i form av krav til statsbudsjettet, kommentarer til statsbudsjettet og besøk i stortingskomiteer. NF-nytt 2012 • 37 God latter forlenger livet! For å ha humor må man være sosialisert inn i en kultur. Da kan man finne vegen til den gode helse og klare seg bedre, selv om humor heller ikke kan gi evig liv, sier humorprofessor Sven Svebak. Fremmer helsa Humoren kan hjelpe oss til å kriseminimere – det er et ord vi ikke finner i ordboka. På dette feltet ser vi helseeffekten av å ha sans for humor. Den viser seg særlig under prøvelser i livet. Det er en sammenheng mellom å ha en vennlig sans for humor og helse. Med humor har man lettere for å klare seg, selv om humor heller ikke kan gi evig liv, sier humorprofessoren. Humoren virker som en støtdemper mot en negativ utvikling for helsa. Dette ser vi tydelig i dag også. Gode råd for å unngå å bli utbrent - - - - - - - - - Ta vare på deg selv Sett grenser Ha realistiske mål Ikke personliggjør nederlag Kjenn deg selv Tenk positivt Ta vare på familie og venner Ta tid til rekreasjon Vær fysisk aktiv Det fins visse kjøreregler for å bruke humor. Man spøker ikke med folk man ikke kjenner. For her ligger det et stort rom for misforståelser og krenkelser. Humor bygger på fortrolighet. Det er rom for humor blant folk man kjenner og føler seg vel sammen med. Det som i lek, at man leker best sammen med dem vi kjenner. Kjennetegn på en nordlending: Du vet du e langt oppifrå nord når: • • • • • • du kalle orkan for middels klestørk. du vet at Svalbard ikke ligg rett på yttersida av Kvaløya, selv om det ser sånn ut på værkartet. du ikke gidd å kjøpe hagemøbla, men bare sitt litt på sparken når sola skinn! shorts, bikini og sandala ikke vis tegn te slitasje etter ti års ‘bruk’. du har sett at reparatøra ligg på rygg å skifte lyspæren på lyktestolpan! (Hammerfest 6 å 90). du leve fint med at kollektivtrafikk begrenser sæ til en buss som går en gang for dagen unntatt mandagan. 38 • NF-nytt 2012 Handy filmfestival 2012 Norges første mangfoldige filmfestival om barn og unge med nedsatt funksjonsevne gikk av stabelen i Oslo 23. november 2012. Nærmere bestemt på Cinemateket i Filmens Hus. Filmfestivalen vil arrangeres årlig, med første gang nå i november. Det vil bli vist filmer, foredrag vil bli holdt og det planlegges en paneldebatt hvor også publikum er delaktige. Handy filmfestival er en av få filmfestivaler som griper fatt i mangfoldaspektet i full mundur, der annerledes het og inkludering – samt integrering vil bli lagt vekt på. Ønsket er å skape en møteplass der alle kan være delaktig, også mennesker med funksjonshemning. - Vi ønsker å kjempe mot isolasjon, skyld og skam. Og vi ønsker at foreldre og barn, men også fagfolk, står sammen om å få dette til, skriver Handy filmfestival på sine nettsider. Filmfestivalen er for alle, men retter seg primært mot minoritetsspråklige familier. Ikke bare de som selv har barn med nedsatt funksjonsevne, men også øvrige som er i barnas omgangskrets. En annen viktig målgruppe er fagfolk innen helsevesen, folk som jobber i nær relasjon med minoritetsspråklige foreldre og har barn med funksjonshemning. FFO er samarbeidspartner i filmfestivalen, som finansieres av midler fra helse sør/øst. Kurs ved Frambu i 2013. Gode boløsninger og tilpassede tjenester for barn og ungdom i og utenfor foreldrehjemmet 4. mars 2013 - 8. mars 2013 Søskencamp 3. april 2013 - 5. april 2013 Voksne søsken 3. mai 2013 - 4. mai 2013 Brukermøte 17. juni 2013 - 19. juni 2013 Kurs for besteforeldre 26. august 2013 - 30. august 2013 Nevrofibromatose type 1 – hva er det og hvordan leve med det? 27. august 2013 - 27. august 2013 Nevrofibromatose type 1 3. september 2013 - 4. september 2013 Barnehagekurs med fokus på barn med en sjelden diagnose 5. september 2013 - 6. september 2013 Samtaler med barn – barn med diagnose, søsken og medelever. NF-nytt 2012 • 39 Lyver du, eller pynter på sannheten? Når man snakker med mennesker man er glad i, er det lett å ta en hvit løgn. Å pynte på sannheten for å ikke såre følelsene til den det gjelder. Det kan være en god venn, et familiemedlem eller kjæreste. Men lyver du bevisst? Og i hvilken sammenheng gjør du det? Jeg prøver så godt det lar seg gjøre å si sannheten i alle situasjoner, og det mener jeg alle andre bør gjøre også. Sannheten kommer oftest for en dag, og det er ikke hyggelig å bli tatt i løgn. Direkte løgn: Klar forfalskning av fakta (man vet man lyver). Overdrivelse: Forsterker eller svekker en historie så den ser litt bedre ut. Subtil løgn: Forsøker å bedra tilskueren ved å unnvike spørsmål eller vri på ord og vendinger slik at det oppfattes i den retningen man ønsker. Hvit løgn: Sosiale, støttende løgner. Kan være viktig i sosiale sammenhenger fordi de «smører» de sosiale relasjonene. (For eksempel å si «så fin du er på håret» uten å mene det.) Visste du at: www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjons- materiell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i de nordiske landene. I tillegg til lenker direkte til informasjonstekstene, finnes det også lenker til funksjonshemmedes organisasjoner i disse landene. Rarelink er for alle som søker informasjon om sjeldne tilstander. Færre løgner kobles til bedre helse En hvit løgn eller tre kan være fristende i hverdagens spetakkel, men det er kanskje best å la være - også for helsas skyld. Våre usannheter kan bidra til bedre helse etter bare få måneder, ifølge nye foreløpige resultater. Psykologiprofessor Anita E. Kelly har lagt fram funn som antyder at hvis vi i større grad motstår fristelsen til å pynte på ting og tang, vil kroppen vinne på det. - Vår studie viser at antallet løgner bevisst kan reduseres kraftig, og at en slik nedgang kobles til vesentlig bedre helse hos deltakerne. Det sier Kelly i en pressemelding fra American Psychological Association. 40 • NF-nytt 2012 «Namsos kommune»-skiltet havnet på ny plass i Sogn og Fjordane. Foto: Per Gunnar Storevik Dette skiltet er i Sogn og Fjordane Skiltet der det står Namsos kommune havnet på plassen der Hornindal kommune skiltet tidligere var plassert skriver Sunnmørsposten. Natt til lørdag dukket skiltet opp i Sogn og Fjordane. Skiltet kan ha skapt forvirring for turister som ikke er kjente i området. Noen turister måtte kanskje lete febrilsk på kartet eller dobbeltsjekke GPS-en sier Jan Erikstad i Statens vegvesen i Sogn og Fjordane til adressa.no. Erikstad mistenker at det er ungdommer som står bak rampestreken. Namsos skiltet fikk stå til lørdag ettermiddag før det ble tatt ned. Det originale Hornindal-skiltet er fortsatt savnet Prut på forsikringer – et råd for en bedre privatøkonomi Her får du en historie som illustrerer hvor viktig det er å forhandle med forsikringsselskapet om dine forsikringer. Dette rådet kan gi en stor besparelse i din privatøkonomi, bare prøv og se. Prute med forsikringsselskapet ditt En bekjent av meg bor på hybel mens han studerer. I den forbindelse måtte han tegne en innboforsikring. På en liten 18 kvm ettroms i Oslo fikk han gitt en pris på hele 1650 kroner. Dette var fra et av de store forsikringsselskapene. Forsikringspolisen gjaldt opp til 200 000 kroner, ikke særlig mye i forhold til dekningen på vanlige innboforsikringer. Da han fikk fakturaen ble han irritert, og ringte forsikringsselskapet og sa at den prisen var uaktuell. Han fortalte at kundebehandleren i andre enden lo anerkjennende av at dette var uhørt. Prisen ble dermed kuttet til 950 kroner for ett år, en reduksjon i pris på over 42 %. NF-nytt 2012 • 41 Til NF. Nytt ! Den 17-18 november fikk jeg gleden av å være representant fra Norge til Danmarks 25 års jubileum på Nyborg Strand på Fyn. Mottagelsen var hyggelig ,og Lene Lind som er Formand kom og tok meg imot. Jeg fikk hilse på en glad,pratsom og lystig gjeng ved ankomst og innkvartering.Noen hadde vert med i årevis, og noen ikke fult så lenge som Vibeke på 21 som var kommet sammen med moren sin. Hun hadde bare vist at hun hadde NF.1. et års tid, så hun var litt nysgjerrig på om vi hadde noen felles likheter ,og likheter hadde vi . Likheter som : • tretthet • konsentrasjon • lærevansker • ordblind • kordinasjon ect. Kl .12 var det frokost på Bistroen, og der fikk jeg sitte sammen med to damer som fortalte meg at den elste i foreningen var 77 år og den nest elste var 54 år. De syntes det var mere arrangement for barna enn de voksene . Gjester som var med : John R Østergaard - professor,dr.med overlæge,CSS John Zeuthen - Cand.Psych. Sven Asger Sørensen - Dr.med (genetik) Arvid Heiberg - Overlege,professor dr.med Kåthe Raunkjæe - Tidligere formand for NF foreningen Lene Jensen - Dirikrør i Sjældne Diagnoser Birthe Holm - Formand for Sjjældne Diagnoser Den Uvildige Konulentordning på Handicapområdet-DUKH Helle Vinther - Sygeplejerske, CSS Stense Farholt - Overlege,CSS Terkel Andersen - Formand for Eurordis og Danmarks bløderforening Vibekke Arensbak - Oplægsholder og tostmaster + 64 deltagere Etter frokost begynte det faglige innlegget v/ cand psych John Zeuthen med temaet : “Det riktige speilbildet “ • måten vi lever livet på • innstillingen til det virkelige livet • balanse som får effekt • se seg rett i riktig bilde • ta pauser • hvordan løse “oppgaven” i det man står opp i, av tilfredsstillelse av egen og andres behov og balanse • et skritt videre til det “indre landet”, blanding av faglig speiling, evig uro i seg selv, utvikling og innflytelse som får effekt , det å innordne seg og modne og vokse som menneske. 42 • NF-nytt 2012 John Zeuthen : • mente at barn i dag blir kaldt Curling - barn, som vil si at foreldre feier foran dem. De hjelper barna igjennom det dagligdagse slik at barna ikke møter hindringer • Det betyr at barn i dag har en lav frustrasjon terskel- de har ikke vært vant til å møte motstand , hvorfor mot stand blir møt med frustrasjoner og ikke med åpenhet i form av seg selv å påpeke seg ansvaret for en oppgaveløsning. Personlighetprofil hos barn med NF.1 • mindre organiserende , viljesterke, målbeviste • mindre åpene ovenfor nye ideer og opplevelser • mere søkende fra foreldre • mere overreagerende ved frustrasjoner Ny behandling: Det normale NF - gen hemmer RAS Har man NF.1 mangler man hemningen fra RAS , dvs. man får en økning av m-TOR, og derved øket knutedannelse D. vitamin og NF.1 - kan være bra tilskudd vi har i alt 206 knokkler Dexa scanning er vanlig i Danmark Bifosfonat - behandling ved lav knogledensitet og / eller hyppige knoglebrud Professor,overlege,dr.med John Østergaard Hjernen: modern voice - Left Hemisphere - Right Hemisphere Ancient Bicameral originates in the - Analytical processing- Global,Holistic processing god/voice left hemisphere - Lagune - Recognizing Faces originated in the right Right Hand Tone of voice hemisphere Right Body-side Visuosbacial skills Time Sequencing Left Han Right visual Field Left Body-side math Musical Ability danse language Emotions sculpture science Humor/Metaphor art appreciation writing logic Left visual Fild musik appreciation perception Fakta om hjernen : • antall snoninger som av.t 400g pastaskruer • overflade på størrelse med 1,1 m tolettpapir • antal nerveceller som et rom fyldt med sandkorn (100.000.000.) • nervebaner sv.t.12.000 km.sytråd • fedt sv.t en pakke krydderfedt • kalk sv.t et helt stykke tavlekritt • vann sv.t to glass saft • allerede i 5-6 fostermåned er venstre tindingelap > højre tindinglap • spæde rækker primært ud med højre hånd • når barnet smiler er det primært venstre mundvige der er mest åben • når barnet pludrer er det primært den højre mundvige der er mest åben - Relativ hjernevægt i forhold til kropsvægt. mennske: aper EQ = 4:1 • hjernen vejer 2 % af vores sam ledevegt • hjernen bruger 20% of kroppens enegi • hjernen udtrættes hurtigere • hjernen tager lang tid om at restituere sig Funktionel MRI måler hvor i hjernen det er aktivitet Hører navne ordet bold Tenk på udsagnsord I kan forbinde med bold:kaste,gripe,sparke,rame ordene tenkes - de uttales ikke HJERNEN VEIER 2 % Under middagen ble det holdt noen fine taler: Lene Lind sa litt om hvordan hun gledet seg over sin tur som formand, hun overtok som leder i 2008. Forskning: Har ikke midler til økonomisk støtte, men kan bidra ved hjelp og støtte fra private stiftelser , eller ved å være kontakt punkt for forskere og folk med NF. Støtter pågående forskningsprosjekter på Center for sjeldene sykdommer på Skejby: • Ensomhet blant ungdom med NF1 • Mage og tarm problemer med NF1 • Foreningen informerer skoler, utdanning, kommuner, spesialister og andre om sykdommen Så holdt tidligere forman gjennom ti år en takke tale om alle ildsjelene som har hjelpet til i 25 år og jeg overrakte blomster og 500 dk og sa “på vegne av Norsk forening for Nevrofibromatose vil jeg ønske dere til lykke med den store begivenheten, og takke for at jeg fikk lov å være med å feire deres 25 års Jubileum” Skulle hilse alle her hjemme med hilsninger og et stort takk . Mvh.Mia Anne Marie Ruud NF-nytt 2012 • 43 Kål for helsa Hodekål, brokkoli, blomkål og rosenkål er blant våre viktigste grønnsaker. Liker du kål er det med andre ord bare å fråtse! Er du blant de som tror kål ikke smaker så mye, bør du forsøke nye måter å spise den på. Prøv en av oppskriftene og du vil garantert bli overrasket! Tekst: Berit Louise Palm - Foto: frukt.no Kål har vært dyrket i minst 6000 år og er den eldste av grønnsakene våre. Hippokrates, legevitenskapens far, omtalte kål som «grønnsaken med de tusen dyder». I boken Mat mot kreft fremhever forfatterne Dr. Béliveau og Dr. Gingras kålfamilien som grønnsakene med flest kreftbekjempende egenskaper. I følge de to legene er det både mangfoldet av de ulike kreftbekjempende molekylene og den sterke konsentrasjonen av disse, som gir kålfamilien dens gode kreftforebyggende egenskaper. Spesielt brokkoli og rosenkål blir trukket fram som fremragende kilder til kreftbekjempende molekyler og det anbefales at man spises regelmessig. 44 • NF-nytt 2012 Hvert tygg hjelper deg! Du bør koke kålgrønnsakene så lite som mulig, og i minst mulig vann. Å dampkoke eller å tilberede kål i wok-panne er best med hensyn til å ta vare på næringsstoffene i maten. Samtidig gjør det også grønnsakene mer delikate og velsmakende. Ny kål Romanesco er en relativt ny grønnsak i norske matbutikker, den kan ved første øyekast se ut som en blomkål, da fasongen er helt lik, men bukettene har en spiss form og ikke rund, slik grønn blomkål har. Romanesco er en krysning mellom blomkål og brokkoli og har en mild og fin smak, som minner om blomkål. Brokkoli er jo blant de sunneste grønnsakene som finnes og nå har norske bønder startet produksjon av en søtere og mildere variant - brokkolini. Brokkolini er en næringsbombe, full av antioksidanter og viktige næringsstoffer. Den er minst like sunn som brokkoli, men brokkolini er enda mer anvendelig. Stilken har en søtere smak, og kan gjerne spises rå. Kilde: frukt.no og Bama Alle oppskrifter: frukt.no Kål - mangfold med god smak FFo Representantskapsmøte og smågruppeforum i Oslo 16-17 november. Tilstede fra vår forening – Bjørn Harald Hauge og Jan Ryen Møtet startet fredag med tema, sjelden Sam organisering og hva skjer framover med kompetansesentra for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Beslutninger ansvar og roller. Foredraget ble holdt av Ulrik Sverdrup fra helse sør /øst RHV. Tema 2 hva er Nytt fra sjelden feltet- nasjonalt og internasjonalt, foredragsholder var Stein Are Aksnes fra helsedirektoratet. Det foregår selvfølgelig mye forskning verden over og det kan være vanskelig å holde seg oppdatert og / eller informert om det som skjer etter våre interessefelt. For alle kompetansesentre blir det laget en felles webside (sjelden side) for å gi utdypet informasjon om sjeldne diagnoser. • EURORDIS er en organisasjon for sjeldne tilstander hvor man kan søke etter info. IRDiRC • International Rare Disease Research Consortium IRDIRC internasjonalt sjelden forsknings konsortium • Welcome to the Nordic Database for Rare Diseases RAREDIS- database ang forskning fra mange land ang.sjeldne diagnoser. Ellers la han fokus på ”En sjelden dag” som er hvert år i februar, viktig at alle små og store organisasjoner har fokus på opplysning om denne dagen til alle medlemmer og samarbeidspartnere. Det siste tema fredag var samhandlingsreformen- hvilke erfaringer har man høstete rundt i det ganske land., etter 1 år. Her var det mange meninger og svar, men det som ble sluttnoten var at kommuner generelt ikke hadde kompetanse i eget hus til å takle de utfordringer som var blitt pålagt dem. Økonomien som styres fra de enkelte kommuner som var øremerket denne reformen hadde lett for å havne i den store kommunale potten, selv om dette tilskuddet var øremerket.. Lørdag startet representantskapsmøtet med at vi bli ønsket velkommen av FFO leder, Knut- Magne Ellingsen. Etter av det var godkjente saker om årsberetning og årsregnskap, startet en paneldebatt hvor temaet var- Funksjonshemmedes velferd og rettssituasjon. Deltakere var Robert Eriksson fra Frp, leder i stortingets arbeids og sosialkomite, Karin Andersen en kjent SV politiker, og nestleder i samme komite. Fra KRF var det Tove Linnea Brandvik. Debatten hadde mange interessante innlegg og diskusjoner, men det kom ikke fram noen nyheter om verken velferd eller rettigheter, som vanlig mye godt snakk og lovord fra våre politikere. Ettermiddagen var avsatt til orientering om tilskuddsordninger for funksjonshemmede organisasjoner, og spesielt rettet mot et høringsdokument fra bufdir. Dette dokumentet har fokus på nye måter å regulere midler til alle organisasjoner når det gjelder -basistilskudd som erstatter skjønnstilskudd og nye beregninger når det gjelder likemannstilskuddet. Her er det store forandringer som kan ramme oss, så det er viktig at alle som sitter i styrene holder seg oppdatert på dette, det er info og opplysninger å hente www.bufdir.no Dagen ble avsluttet med aktuelle saker fra FFO. Bjørn Harald og Jan NF-nytt 2012 • 45 Slik husker du navn! Disse tipsene gjelder ikke kun konferanser, men det er ofte på sosiale begivenheter som konferanser man møter mange nye mennesker. Hvor ofte har du møtt nye mennesker og oppdaget at du har glemt navnet deres? I denne artikkelen får du tipsene du trenger for å bedre huske navn på nye personer du møter. 1 – Gjenta, gjenta, gjenta og gjenta navnene ”Hyggelig å møte deg Ole, mitt navn er Kjell jeg jobber med ….” Gjentagelse gjør det lettere å huske navn. Ved å introdusere folk du har møtt til andre bekjente kan også være et tips til å gjenta navnene deres. ”Hei Kari har du hilst på Ole?”. Jeg tror du skjønner tegninga. Så husk å gjenta navene til de møter på neste konferanse, så sitter navnene bedre. 2 – Ikke skyld på dårlig hukommelse Alle klarer å lære seg navnet på de man møter. Si deg til deg selv og ikke bruk “jeg har dårlig hukommelse” som unnskyldning. 3 – Finn assosiasjoner med navnet Kjenner du noen andre som heter det samme som den personen du møter? Tenk på dem. Kjell, det heter min far også. Kjell har samme navn som min far. Du kan også tenke på hvordan de ser ut, kjempen Kjell, men husk og ikke si det ut høyt av åpenbare grunner. 4 – Utveksle visittkort Visste du at: Helsedirektoratet har en gratis informasjons- tjeneste som brukere, pårørende og fagpersoner kan benytte for å få mer informasjon om sjeldne tilstander. Dette gjelder også for diagnoser som ikke har en nasjonal kompetansetjeneste. Ring 800 41 710. Politikk: Bussulykke En turbuss med politikere er ute og kjører på landet hvor de kommer ut for en alvorlig ulykke og kjører av veien... Bonden som eier jordet ser ulykken, tar spaden, springer alt han kan mot ulykkesstedet, og begynner å grave et stort hull! Dagen etter kommer lensmannen, og spør hvor han har gjort av alle politikerne, og bonden peker da på det store, gjenfylte hullet. – Er du sikker på at alle var døde?, spør lensmannen – Noen av dem sa at de ikke var det, men du vet hvor jævli disse politikerne lyver! Visste du at nesten alle får grå stær! Grå stær er en normal aldersforandring som påvirker linsen i øyet. Grå stær er den vanligste øyensykdommen i Norge. Å ha langt fremskreden grå stær, er som å se gjennom uklart vann. - - Optikeren kan oppdage grå stær Utvidet syns undersøkelse, kan også av dekke tegn på andre øyesykdommer. Hvor ofte bør du gå til optikeren? 5år 45 år 55 år Ι-------------------Ι----------------Ι--------------- Hvert 2.3 år Årlig Hvert 2.år 46 • NF-nytt 2012 - Sjokolade mot kronisk trøtthet Mørk sjokolade kan dempe sykdomssymptom, viser ny forskning. En bit med mørk sjokolade om dagen, kan minske symptomene for de som sliter med kronisk utmattelsessyndrom, også kalt ME, mener britiske forskere å ha funnet ut. Kronisk utmattelsessyndrom (ME) • En lidelse som hovedsakelig består av en unormal følelse av utmattelse som varer i mer enn seks måneder. • Symptomer: konsentrasjonsvansker eller redusert korttidshukommelse som fører til at man ikke makter det samme som tidligere, muskelsmerter og betydelig økt muskeltrettbarhet, hode- pine, endret søvnmønster blandet med en følelse av å være like trøtt når man våkner. ligvis at mørk sjokolade har effekt på signalsubstansen serotonin som finnes i hjernen, Hvit sjokolade farget mørk Pasientene, som var med i en liten pilotstudie i regi av Hull York Medical School, ble mindre trøtte om de spiste mørk sjokolade med høyt kakaoinnhold, enn om de fikk hvit sjokolade som var farget mørk. Pasientene fikk 45 gram mørk sjokolade daglig i to måneder. Ifølge forskerne skyldes det sannsyn- NF-nytt 2012 • 47 NOEN MORSOMME UTDRAG FRA EN ORDLISTE Bursdag Hyggelig å ha, i hvert fall så lenge man er ung. Se ellers Aldersgrense. Datamaskin Teknisk, elektronisk apparat som gjør alt om til nuller og ettall. På generalforsamlingen kan man le Computer Dansk for datamaskin. Det snakkes en del dansk i denne organisasjonen. Se Datamaskin. Vere sine endringsforslag ved å bruke en datamaskin. Frukt Noe en kan spise mellom måltidene (og under måltidene dersom en ønsker det). Frukt inneholder mange viktige næringsstoffer og vitaminer, og du blir dessuten vakker av å spise det Jul Tidspunkt der nissen viser seg. Kjøp tonnevis! Noen ting kan man rett og slett ikke få store nok mengder av. NAV Offentlig etat som er svært lite effektiv, og ikke akkurat moderne. Tegne Å tegne seg til debatten. Det samme som å be om ordet. Kan i andre sammenhenger bety at man ved hjelp av blyant eller lignende hjelpemiddel lager mer eller mindre naturtro gjengivelser av fysiske fenomen på papir eller annet egnet materiale. TV Televisjon, moderne kommunikasjonsmiddel. Om du lukker øynene, fungerer det på samme måte som radio, kalles også fjernsyn Walters mandler En av de beste sjokoladene på markedet. Se også kjøp tonnevis. Zanu PF The Zimbabwe African National Union – Patriotic Front. Partiet til president Robert Mugabe i Zimbabwe. Se også Zimbabwe Øl Finnes i baren for mennesker som er over 18 år. Nytes i begrenset mengde. Årstid Nå er det høst en som radio. 48 • NF-nytt 2012 Blir vi virkelig dummere? Menneskehetens gjennomsnittlige IQ er redusert med mer enn to poeng i løpet av én generasjon. Vi blir ikke smartere lenger, av en eller annen grunn”, skrev astrofysiker Eirik Newth i en VGkronikk tidligere i år. Han viser til den såkalte Flynn-effekten, oppkalt etter den newzealandske statsviteren James R. Flynn. Den viser at menneskenes matematiske intelligens har økt med tre poeng pr. tiår i det meste av forrige århundre, de fleste steder på kloden. Men da britiske forskere foretok IQ-målinger på tenåringer i 1980 og gjentok dem på generasjonen etter, viser det seg at den i gjennomsnitt er redusert med mer enn to poeng i løpet av én generasjon. Mange bekymrer seg for dette, blant dem amerikaneren Jonathan Huebner, som frykter at vi er på vei inn i et mørkt teknologisk kapittel i menneskehetens historie. Etter å ha gått gjennom tusenvis av år med oppfinnelser og oppdagelser har vår oppfinnsomhet begynt å dabbe av, varsler Huebner. SODUKO OPPGAVE 1 4 2 7 9 1 8 7 6 8 8 9 4 1 6 5 8 7 9 3 3 2 7 1 6 3 NF-nytt 2012 • 49 Martin Kaasgaard. Generalsekretær, Bjarne Kristoffersen ordstyrer og Karoline Runestad. Foto: Aina Myrvik Sender inn et lite referat fra unge funksjonshemmede’s generalforsamling. Først og fremst vil jeg begynne med en liten hilsen fra den nye lederen i ungefunksjonshemmede sitt styre: Unge Funksjonshemmede vil gjerne gratulere Norsk forening for nevrofibromatose med jubileet. Vi setter stor pris på deres viktige arbeid og bidrag til samfunnet. Selv om organisasjonen nå runder 25 år håper vi dere fortsetter å være unge til sinns - fokus på ungommen er fremdeles viktig. God feiring! På vegne av Unge Funksjonshemmede, Birgit Røkkum Skarstein Leder Så til litt fra meg Jeg var så heldig at jeg fikk delta på generalforsamlingen i Oslo 2 – 4. november, på Scandic hotell som virkelig er et bra hotell. Anbefales til et av våre treff da di er kjempe flinke på tilrettelegging og allergier… bare for å nevne noe. Når jeg har spist god frokost og fått lest dagens avis setter vi i gang. 50 • NF-nytt 2012 Vi har valg inn nytt styre og vi har bestemt rammeprogram og arbeidsprogram. Som blir meget bra og styret har mye bra å jobbe med fremover og vi som har rettigheter har noen som kjemper i rygge. I alle fall vi frem til 36 når det kommer til unge funksjonshemmede. Vi har vedtatt reinskap og budsjett. Vi har jobbet med høringer og uttalelser og andre spendende ting. På lørdag hadde vi en fin festmiddag med god mat, taler, gaver og quiz, jeg kom på andre plass men stakk av med premine da vinnerlaget ikke ville ha premien. Sjekk ut twisten <3 Vi har også hørt en del gullkorn i løpet av helgen men dem holder jeg meg for meg selv. Jeg personlig har fått mye vener og møtt gamle venner. Som jeg vil ta med meg resten av livet. Så i løpet av helgen har vi spist mye god mat. Veldig mye god mat, kaker og frukt.. litt mer kake + litt ekstra kake. Jobbet litt, tenkt mye og diskutert mye. Sovet litt og drømt litt. Må nevnes at på turen hjem tok jeg fly med hele Molde fotball klubb, dermed fikk jeg min drøm oppfylt. Se bilde. Jeg har fått ny inspirasjon og giv. Hilsen Aina Myrvik, nestleder i NFFNF U Foto: Aina Myrvik Aina Myrvik. Foto: Maren Awici-Rasmussen Foto: Aina Myrvik Foto: Aina Myrvik Aina Myrvik Foto: Maren Awici-rasmussen Aina Myrvik og Ole Gunna Solskjær. Foto: Molde tilskuer NF-nytt 2012 • 51 Hvordan finne frem i hjelpeapparatet? Det lokale hjelpeapparatet eksempelvis fastlege, helsestasjon, NAV, barnehage og skole, har ofte begrenset kunnskap og kompetanse knyttet til sjeldne tilstander 1 Det betyr at mange familier ofte mŒ kjempe for Œ fŒ den st¿tten og informasjonen de trenger om rettigheter og n¿dvendig hjelpetiltak. Slik skal det ikke v¾re. PŒ sykehus er det helsepersonell ved barsel, barneavdeling, barnehabiliteringtjenesten, voksenhabiliteringstjenesten med flere, som har kompetanse for Œ m¿te nyf¿dte, barn og voksne med sjeldne tilstander. BŒde enkeltpersoner, helsepersonell, skoler, barnehager og andre som m¿ter barn og voksne med sjeldne tilstander, kan og b¿r benytte seg av nasjonale kompetansetjenester for sjeldne tilstander. Dette heftet er en veiviser til aktuelle instanser som du som bruker eller pŒr¿rende kan ha nytte av. Viktige telefonnummer, samt web- og e-postadresser, finnes bakerst i heftet. Husk at det kan variere fra sted til sted hvor det er mest naturlig Œ rette den f¿rste henvendelsen. Ta kontakt via Helsedirektoratets gratis Servicetelefon, 800 41 710, dersom du er usikker pŒ hvor du skal begynne. Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser Det er etablert nasjonale kompetansetjenester for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i Norge. Disse gir tilbud til over 300 sjeldne tilstander. I tillegg har tannhelsekompetansetjenesten TAKO kompetanse pŒ oralmedisinske utfordringer knyttet til alle sjeldne tilstander med oralmedisinske problemer. De nasjonale kompetansetjenestene er knyttet til regionale helseforetak. Nasjonale kompetansetjenester er en del av spesialisthelsetjenesten, og skal: ¥ Bygge opp og formidle kompetanse ¥ OvervŒke og formidle behandlingsresultater ¥ Delta i forskning og etablering av forsker nettverk ¥ Bidra i relevant undervisning ¥ S¿rge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere ¥ Iverksette tiltak for Œ sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester ¥ Bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis ¥ Etablere faglige referansegrupper ¥ Rapportere Œrlig til departementet 1 2 Visste du at: Definisjonen på en sjelden diagnose er en medfødt tilstand som det er færre enn 100 kjente individer av på en million innbyggere. De fleste har behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak. Enkelte medisinske tilstander med høyere forekomst kan også bli regnet som sjeldne, fordi bare et fåtall blir diagnostisert. Visste du at: www.rarelink.no er et nordisk nettsted som inneholder en samling av lenker til informasjonsmateriell om sjeldne tilstander som har blitt publisert av virksomheter som arbeider på statlig oppdrag i de nordiske landene. I tillegg til lenker direkte til informasjonstekstene, finnes det også lenker til funksjonshemmedes organisasjoner i disse landene. Rarelink er for alle som søker informasjon om sjeldne tilstander. Rapporten ÓSjeldne funksjonshemninger i NorgeÓ utgitt av Sintef Helse i 2008 (www.sintef.no/Teknologi og samfunn/Helse/Global helse og velferd/Velferd og levekŒr/Sjeldne funksjonshemninger i Norge) DIAGNOSE: DIAGN SE: SJELDEN TILS TILST TIL STAAND ND Oversikten viser hvilke instanser du kan ta kontakt med: OPPDAGET V/ FØDSEL EL OPPDAGET SENERE SYKEHUS HELSESTASJON/HELSESØSTER KOMMUNAL HELSE OG OMSORGSTJENESTE OPPVEKSTSEKTOR (eller lignende) FASTLEGE Henviser til spesialisthelsetjeneste og følger opp NASJONALE KOMPETANSETJENESTER SPESIALISTHELSETJENESTE Hit kan både fagpersoner og privatpersoner henvende seg for råd og veiledning KOORDINERENDE ENHET FOR HABILITERING OG REHABILITERING I SYKEHUS KOORDINERENDE ENHET FOR HABILITERING OG REHABILITERING I KOMMUNEN • Utpeker koordinator som får ansvar for individuell plan NAV KOMPETANSETJENESTE FOR TILRETTELEGING OG DELTAGELSE NAV I DIN KOMMUNE • • Trygdeytelser Støtte til hjelpemidler SERVICETELEFONEN: ERVICETELEFONEN: 800 41 710 / E-POST:: sjelden@helsedir [email protected] .no VVii svarer på spørsmål og viser videre til rett insta instans ns 4 SÅ SANT SOM DET ER SAGT. En hederlig politiker er en som, når han først er kjøpt, forblir kjøpt. Simon Cameron Når en politiker snakker om at vi er i ”samme båt,” Så se opp, det betyr at han vil være kaptein og at du må ro. Johannes Hohlenberg. **** Det kan godt hende at pessimisten får rett, men optimisten Har hatt det så mye morsommere i mellomtiden. ***** Synd at de eneste som vet hvordan landet skal styres, er opptatt med å kjøre taxi eller å klippe hår. 54 • NF-nytt 2012 Nf-nytt Redaksjonen ber alle medlemmer om å hjelpe til med stoff til bladet vårt. Send inn naturbilder – idrettsbilder eller bilder fra hendelser, ferie du synes kan være artig for oss andre. Noen har kanskje feiret en stor bursdag eller giftet seg. Har du en fin historie å fortelle, eller en vits. Kan du lage X-ord, ja rett og slett hva som helst. Har du noen gode oppskrifter tar vi med det også. Alt blir mottatt med stor takk. NB. Vi kan ikke garantere at alt som blir sendt inn vil bli brukt. Det kan også hende at noe av stoffet vil bli brukt i et senere nr. Når en sender inn bilder er det viktig at de som er med på bildene har godkjent bruken i NF-Nytt. OBS NY E-POST ADRESSE. [email protected] Mvh. Bjørn Harald Hauge. Bruk av bilder i Nf-nytt Alle som sender inn bilder til Nfnytt må huske å sende med navn på personer som er på bildet. Vi kan ikke, med hensyn til personvernet, bruke bilder med personer som ikke har godkjent å være med på bilder. Ber om arrangementansvarlige i Region/Fylkeslag påser art deltakere skriver under på godkjenning for fotografering. Listene sendes til undertegnede. Mvh. Bjørn Harald NF-Nytt Flytting Husk å melde adresseforandring hvis du flytter! Mange av våre medlemmer glemmer å melde fra om adresseforandring. Har du skiftet adresse fått nytt telefonnummer eller e-post adresse er det viktig at du melder fra om dette til oss. På denne måten vil du få den informasjonen som foreningen sender uten forsinkelser. Bruk vår hjemmeside der er en egen link for flyttemelding. Eller send en melding til: [email protected] Styret i NFFNF NF-nytt 2012 • 55 56 • NF-nytt 2012 SODUKO LØSNING 3 1 7 2 8 5 4 9 6 2 8 6 7 4 9 3 1 5 9 5 4 6 1 3 7 2 8 8 6 3 5 9 4 2 7 1 7 4 1 8 2 6 5 3 9 5 2 9 3 7 1 8 6 4 6 7 5 9 3 8 1 4 2 1 9 2 4 5 7 6 8 3 4 3 8 1 6 2 9 5 7 NF-nytt 2012 • 57 Uføre blir hengende etter i lønnsutviklingen Partene i trygdeoppgjøret kom onsdag 16. mai til enighet om en økning av folketrygdens grunnbeløp fra 1. mai med 2.906 kroner, tilsvarende 3,67 %. Det nye grunnbeløpet (G) blir 82 122 kroner fra 1. mai. - Dette trygdeoppgjøret gir dessverre ingen fullgod lønnsvekst for landets rundt 300 000 uføre, sier generalsekretær i FFO, Liv Arum. Årets oppgjør er gjennomført i tråd med gjeldende regelverk. I revidert nasjonalbudsjett, som ble lagt frem 15. mai, anslår regjeringen en lønnsvekst på 3,75 prosent i 2012. I likhet med andre arbeidstakerorganisasjoner mener FFO dette er et svært lavt anslag, noe som vil slå uheldig ut for personer som mottar uførepensjon. - Det er stor sannsynlighet for at lønnsveksten i Norge blir høyere enn regjeringens anslag. Dermed blir reguleringen av grunnbeløpet for lavt i våre øyne. Sannsynligheten for at dagens uførepensjonister vil sakke akterut sammenlignet med andre lønnsmottakere i 2012 er stor, sier Arum. UNGE FUNKSJONSHEMMEDE! Unge funksjonshemmede er et samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge. Organisasjonen ble stiftet i 1980 og har i dag 30 medlemsorganisasjoner. Ungdomsparaplyen het tidligere Funksjonshemmedes Fellesorganisasjons Ungdom (FFOU), men byttet navn til Unge funksjonshemmede på generalforsamlingen i 2007. Unge funksjonshemmede Mariboesgate 13 0183 Oslo Tlf: 815 56 425 E-post: post(a)ungefunksjonshemmede.no www.ungefunksjonshemmede.no 58 • NF-nytt 2012 Innføring av nytt regelverk utsatt til 2014 Det er nå klart at nytt regelvekt for tilskuddsordningen for funksjonshemmedes organisasjoner iverksettes først i 2014. Det har tidligere vært varslet at nytt regelverk skulle være klart i høst slik at det kunne iverksettes fra og med tilskuddsåret 2013. Det er Bufdir som har fått i oppdrag fra Barne-, likestillings og inkluderingsdepartementet (BLD) å utvikle et forslag til nytt regelverk, og BLD hadde satt en frist tidlig i høst for at dette forslaget skulle være ferdig. FFO og organisasjonene reagerte på prosessen rundt dette arbeidet og på den knappe tidsrammen, noe vi har formidlet til politisk ledelse i BLD. Vi ser nå at Bufdir i et nytt oppdrag fra BLD har fått bedre tid på dette arbeidet. Forventer å bli hørt i prosessen Dette gjør at organisasjonene i større grad kan høres i prosessen, slik FFO har bedt om. Denne utsettingen gjør at søknadsrunde om likemannsmidler for 2013 gjennomføres med tidligere kjent søknadsfrist – 1. november 2012. Møte og høringsrunde Bufdir har nå fått en frist til midten av februar 2013 før forslaget skal overleveres. FFO har fått informasjon om at Bufdir tar sikte på å sende ut et forsalg på høring til alle tilskuddsberettigede organisasjoner nå i høst. I tillegg vil organisasjonene bli invitert til et møte i Bufdir i etterkant av at forslaget er utsendt. Kunsten å kose seg på sykehus. Ekstrastiftelsen gav i 2009 støtte til prosjektet «Syk – igjen?». Målgruppen i prosjektet var barn som av ulike grunner har gjentatte sykehusinnleggelser. I løpet av de to årene prosjektet har vart, har prosjektleder Laila Bakke snakket med mange barn som har erfaring fra sykehusinnleggelser. Disse har fortalt sine historier, og hvordan de har mestret sykehusinnleggelsene. Resultatet av samtalene er boka: «Kunsten å kose seg på sykehus». I denne boka møter du Mie og Mats som møter hverandre for første gang på sykehuset. Begge har vært innlagt før, og har lært seg noen triks for å gjøre sykehusoppholdet triveligere. Disse triksene deler de med leseren. De legger ikke skjul på at det kan være tøft og vanskelig å være innlagt på sykehus. Boka kan danne et godt grunnlag for å snakke med barn om dette, på barnas premisser. Boken tar også for seg noen av de vanligste avdelingene barn er innom. Det blir gitt en enkel forklaring på ulike typer undersøkelser, hvem du møter hvor, og hvorfor ulike ting blir gjort. Tanken med historiene er at barna skal kunne kjenne seg igjen i opplevelsene, og få satt ord på sine tanker. Tips til aktiviteter som er fine å gjøre på sykehus er samlet i en egen del. De er illustrert og det er lagt vekt på at det skal være enkle og billige aktiviteter som kan tilpasses ulike aldersgrupper. Leseren skal ikke være hobby ekspert for å mestre dem! Bakers i boka er det en litteraturliste med tips til bøker for de som ønsker å gjøre det hele mer avansert. Boken kan bestilles på Licentia Forlag, på nettbutikken deres www.licentia.no eller bestilles opp i vanlig bokhandel. NF-nytt 2012 • 59 Norsk Forening For Nevrofibromatose Leder i Landsstyre, Leder Fylkeslag, Leder Ungdomsgruppa, Reiseklubben , Valgkomiteen. Landsstyre: Britt Ohrø Tlf. 41202906 . [email protected] Fylkeslagene Buskerud Fylkeslag: Eve Skogholt - Dalenveien 77D - 3031 Drammen -Tlf. 97738257 - [email protected] Finnmark Fylkeslag: Maria Joanna Moilanen - Lunden 9 - 9511 - Alta - Tlf. 48201248 - [email protected] Hedemark Fylkeslag: Ståle Pedersen - Ottestadgutua 92 - 2312 Ottestad - Tlf. 92038815 - [email protected] Troms Fylkeslag: Jørn Thomas Hansen - Balsfjordvinden 30C - 9006 Tromsø - Tlf. 91174738 - [email protected] Møre og Romsdal Fylkeslag: Per Kåre Vestre - Fremmerholvegen 5 - 6011 Ålesund - Tlf. 45286163 - [email protected] Nordland Fylkeslag: Jan Saksenvik - PB. 6065 Mørkved - 8031 Bodø - Tlf. 75515222 - [email protected] Aust/Vest Agdere Fylkeslag: Liv Anette Trædal - Persheia 7B - Mandal - Tlf. 41459027 - [email protected] Vestfold Fylkeslag: Andreas Orerød - Sprintveien 36B - 3223 Sandefjord - Tlf. 99023860 - [email protected] Oppland Fylkeskontakt: Tove Granum - Beinveien 24 - 2848 Skreia - Tlf. 61164281 - 91572827 (etter kl. 17.00) - [email protected] Oslo og Akershus Fylkeslag: Vigdis H. Dale - Lillehagveien 26 - 1365 Blommenholm - Tlf. 40044665 - [email protected] Rogaland Fylkeslag: Terje Øgreid - Årsvollveien 35 - 4312 Sandnes - Tlf. 91530139 - [email protected] Sogn og Fjordane Fylkeslag: Reidun Skrøppa - Kåsen 4D - 6800 Førde - Tlf. 99529163 - [email protected] Telemark Fylkeslag: Toril Rørdam - Østli 25B - 3718 Skien - Telefon: 35538093 Mobil 40048380 - [email protected]. Hordaland Fylkeslag: Finn Henrik Eide - Dalaveien 42 - 5300 KLEPPESTØ T. Mobil. - 93259031. [email protected] Trøndelag Fylkeslag: Jan Ryen - 7273 Norddyrøy - Tlf. 41264937 - [email protected] Østfold Fylkeslag: Morten Brynhildsen - Stallveien 2 - 1615 Fredrikstad - Tlf. 90660449 - [email protected] Ungdomsstyre: Ellen Terese Nilsen - Bjørnebærstien 57 - 1348 Rykkinn - Tlf. 45215009 - [email protected] - [email protected] Valgkomiteen: Per Kåre Vestre - Fremmerholvegen 5 - 6011 Ålesund - Tlf. 45286163 - [email protected] Reiseklubben: Arve Granum - Beinveien 24 - 2848 Skreia - Tlf. 97111850 - [email protected] Jan Ryen - 7273 Norddyrøy - Tlf. 41264937 - [email protected] Ansvarlig for Nf-nytt: Bjørn Harald Hauge - Tonstadgrenda 212 - 7091 Tiller - Tlf. 93661746 - [email protected]
© Copyright 2024