1. No category

09.11.2014
MS FORBUNDET
LANDSMØTE
Referat fra Landsmøte 7-9/11-2014
Bente Godli
HADELAND MS FORENING
1
LANDSMØTET 2014
CLARION HOTEL OSLO AIRPORT
7-8. NOVEMBER
FREDAG 7. NOVEMBER
Kl. 11:00-13:00
Åpning/landsmøteforhandlinger
Kl.13:00-14:00
Lunsj
Kl. 14:30-18:00
Landsmøteforhandlinger
Kl. 20:00
Middag
LØRDAG 8. NOVEMBER
Kl.09:30-13:00
Åpen konferanse om progressiv MS, bremsemedisin og HCST
(autolog stamcellebehandling)
Kl.13:00-14:00
Lunsj
Kl.14:30-18:00
Landsmøteforhandlinger forts.
Kl.19:30
Aperitiff i baren
Kl.20:00
Festmiddag m/underholdning
2
I forbindelse med Landsmøtet for 2012 og 2013 avholdt på Gardermoen den 79/11-2014, vil jeg så langt rå er sette inn original dokumenter for å gi alle et
utfyllende referat om hva som foredratt om og alle vedtak som ble gjort på
landsmøtet.
Det som er skrevet med rød skrift er vedtak og eventuelle kommentarer.
Til orientering;
I forbindelse med valg er et Alminnelig flertall som vil si at det er min. 50% av
avgitte stemmer.
Unntak er når det gjelder lovendringer hvor det må være 2/3 flertall.
3
Forretningsorden for MS-forbundet i Norge
1. Landsmøtet velger møteleder og andre møtefunksjonærer etter innstilling fra MSforbundets styre.
2. Styrets leder åpner forhandlingene og leder landsmøtet til møteleder er konstituert.
3. Møteleder leder møtet med videre konstituering.
4. Alle som ønsker ordet, viser det med nummerskilt.
5. Taletid begrenses i utgangspunktet ikke.
6. Forslag skal leveres skriftlig til møteleder og undertegnes med navn og
lokalforeningens navn.
7. Forslag til vedtak som ikke er levert eller fremsatt før det er satt strek, behandles
ikke.
8. Når strek settes, skal de fremsatte vedtak og talerlisten refereres.
9. Forslag kan ikke trekkes etter at strek er satt.
10. Replikk varsles med eget tegn. Til hvert innlegg er det anledning til replikk, hver på
maksimum ett minutt. I tillegg har taleren rett til eventuelt svar. Det er ikke
anledning til duplikk.
11. Alle som ber om ordet til forretningsorden, får dette straks.
12. Utsettelsesforslag tas umiddelbart opp til votering.
4
Styreleder Lars Ole Hammersland hadde åpningen av landsmøtet i
2014. Dette gjorde han ved å memorere litt over oppgaver som var
utført og saker som hadde blitt behandlet i gjennom 2012 - 2014. Det
ble informert om møter og konferanser som hadde blitt avholdt gjennom
disse to årene. I år var konferansen lagt til lørdag med landsmøte
forhandlinger fredag og etter konferansen på lørdag.
Det har vært avholdt informasjonsmøter for barneleger og andre ansatte
på Rikshospitalet hvor det ble informert om barn med MS, likeså har det
blitt avholdt kurs for pedagoger og annet fagpersonell som har barn i
skolen med MS.
Likemannskursene har konsentrert seg om Egen mestring, roller og
kommunikasjon. MS telefonen, telefontjenesten kom i gang i 2012.
Temaene på MS konferansene disse årene har vært:
2012 - fra attakk til symptomer, nå og i fremtiden
-
2013 Rehabilitering – mer enn fysioterapi
2014 LIV OG SAMLIV MED MS- DE MANGE UTFORDRINGENE.
Det er blitt laget ny hjemmeside for forbundet, denne ble lagt ut den 6.
november, men enda er det korrigeringer som må gjøres og lokallagenes
sider må inn på nytt, men den er da oppe og går så langt.
Neste mann ut var Knut Magne Ellingsen /leder for FFO, som overbrakte
en hilsen fra FFO. Også han tok frem noen av deres viktigste saker. Nå
er det årets statsbudsjett som står i høysetet, siden statsbudsjettet har
en særlig dårlig sosial profil, dette til tross for at FFO gjennom også dette
året har opplyst veldig nøye om alle problemer folk med nedsatt
funksjonsevne har, det har vært som å kjøre et «voksenopplæringskurs»
for å få det offentlige til å sette seg inn i folk med nedsatt funksjonsevne
sine problemer/problematikk. De synes dette «voksenopplæringskurset»
har satt få spor, da velferdsordningene er satt under sterkt press.
Den neste på talerlisten var Antonie Giæver Beiske fra MS-Senteret i
Hakadal. Beiske brenner mest for Høyspesialisert MS rehabilitering og
sier rehabilitering er den eneste måten å bedre forhold for MS
diagnostiserte.
5
Høyspesialisert MS-rehabilitering






Rehabilitering kun til personer med diagnosen multippelsclerose
(MS)
Målgruppen er personer med mild til moderat funksjonshemming
Gjennom tverrfaglig samarbeid bidrar vi til at personer med MS
oppnår best mulig funksjons- og mestringsevne.
Hun fortsatte med;
Glad melding!
Gratulerer til alle ansatte, pasienter og eier med ny avtale med
Helse Sør-Øst og øvrige helseregioner fra 2015. Nå har vi all grunn
til å glede oss og å se fremover ....
6
7
8
9
1
0
1
1
1
2
1
3
1
4
1
5
1
6
En flott presentasjon fra leder på MS senteret i Hakadal. A. Beiske, hun er alltid
fantastisk å høre på, forteller så lekende lett på et språk vi alle skjønner,
uansett hva kun skal informere/foredra om.
1
7
Så var det John Golding sin tur og han tok oss med inn i EMPS sin historie og
prosjekter
Med tittelen Den Europeiske MS Plattformen
Historie og prosjekter;
Varemerket til John er slipset, jeg kaster gjerne alt annet også trusen sier John,
men slipset det må han beholde;
1
8
The European MS Platform
(EMSP) er en paraplyorganisasjon for 34 nasjonale MS forbund og
Representerer mer enn
600 tusen personer med MS
Og 1.5 millioner mennesker som er påvirket av MS (pårørende)
1
9
Sakføringsvirksomhet
⦁Sørge for at MS personers stemme er anerkjent.
⦁Kampanjer for høykvalitets behandling, tjenester og arbeidsmuligheter i hele Europa.
⦁
Kunnskap og ekspertise
Deler og fremmer bevis-basert kvalitetsforskning
⦁Promoterer samarbeid mellom MS personer, helsepersonalet, forskere og helsepolitikere.
Forskning
⦁Fremme og støtte høy-kvalitetsforkning og internasjonalt MS forskningssamarbeid.
2
0
⦁Støtte samling, registrering og undersøking av viktige Europeiske MS data.
2
1
2
2
2
3
• I året 2010 ble John Golding fra Norge valgt som ny President. Han er
den første presidenten som selv har MS.
• John velger «continuous improvement» (KAIZEN) av den vel fungerende
organisasjonen som hovedmål. Dette resulterte i en endringsprosess for
EMSP og en ny tidsalder.
2
4
2
5
Defeating MS together was launched last week at EMSP’s Spring Conference as
part of our 25th Anniversary celebrations and also as part of Year of the Brain.
2
6
2
7
2
8
2
9
3
0
Some 44 members and associate members, the n 2 so-called ‘supporting organisations
(felem/EM is one of those and ARSEP (France) is the other which joined last year.). Then we
have contacts with some 45 other organisations in Arab speaking countries, Asia and Latin
America. Many of those we try to actively support in our capacity building programs.
La oss virkelig håpe at dette kan skje
3
1
All MSIF member organisations have a combined income of about
together of 400 million euro together. That is larger than Greenpeace.
Global research funding by all MS societies around the world.
Roughly, half of this funding is raised in the US MS society.
3
2
Cure may come from India, Brazil, USA or, who knows, …Norway
Cure may come from India, Brazil, USA or, who knows, …Norway
3
3
Overall aim is to help msif member organisations to work together in the area of research.
This is particularly important when raising money for research and deciding on the most
important priorities for spending that money!
- Few children with MS in each individual country, so to learn about treatment and to do
research (or clinical trials) it is essential for peadiatric neurologists to work together around
the world. MSIF actively supports this group and holds it together.
-progressive MS alliance. Aim to raise 22 million euro and spend this on key research
between now and 2020. All msif members have been encouraged to raise funds for this asp
art of MSIF’s global fundraising strategy.
-grants, for young researchers, in particular from ‘emerging’ countries (e.g. Iran, India,
Argentina, Romania etc) (McDonald Awards), who can spend two years in top research
institute. They then go back to their own country, to strenghten local treatment for people
with MS, research and often support the local MS societies, which are often very small
Special programs in china (photo is of peer during a workshop with local activists in china in
2012) and Arab speaking countries.
Support them depending on their needs with helping them to develop strategies, learn how
to fundraise and with small project grants – for example to undertake activities for world Ms
Day, or develop their website. In 2015 hope to start up a program in Latin America.
3
4
World Health organisation: worked with them on the Atlas and on defining MS better in the
the international categorization of diseases which helps with diagnosis, making statistics
reliable around the world. Alan on behalf of
70 countries participate in world Ms Day, from all around the world. The theme for 2014 was
‘access’ and this will be the same for 2015, when it will take place on.
3
5
2008 was first Atlas. Second, one published in 2013. Detailed data can be searched at
MSIF.org
Focus is on the exchange of materials between MS organisations – so that they can copy
what has already been produced elsewere in the world or use materials produced by MSIF.
All materials on our website are for use by our members. MS in focus is made for that
3
6
purpose: individual articles or whole issues are reproduced by member organsiations in their
own language. MSIF has published in many languages, for example Spanish, Arabic, Chinese.
The Italian and the Dutch MS societies translate and use the whole of MS in focus.
Ultimately, MSIF produces the material for people affected by MS – but the main way its
material reaches them – you!- is through the national organisations.
Global fundraising strategy means: we are sure that if member organisations raise funds for
the same goal – we should al together be able to raise more money worldwide than if, we
did it each alone: because we will learn from each other and we will find donors who are
motivated by large international projects.
The MSIF board has decided that the first common project for the global fundraising strategy
will be the Progressive MS Alliance.
A first global workshop on fundraising took place in Boston in September where fundraisers
shared examples of excellence and made provisional plans to work together on new
fundraising projects.
3
7
Som dere skjønner ut av foredraget, noe tekst på engelsk, er at John
har betydd og betyr mye for MS saken, og vi er heldige som kan si at
John er vår representant. Tusen takk til John.
3
8
LANDSMØTET 2014
Sak 1/14 Konstituering
1. Navneopprop Alle delegater og gjester var ankommet
2. Godkjenning av innkalling og saksliste
Forslag til vedtak: Innkalling og saksliste godkjennes Enstemmig vedtatt
3. Godkjenning av forretningsorden med tillegget: Gjester og observatører
har taletett.
Forslag til vedtak: Forretningsorden godkjennes Enstemmig vedtatt
4. Valg av møtefunksjonærer:
a. To møtedirigenter
Styrets forslag: Knut Magne Ellingsen og Lise Johnsen vedtatt
b. To protokollførere
Styrets forslag: Kari Bjørklund og Janne Engebretsen vedtatt
c. Tellekorps
Styrets forslag: Marianne Elvik, Lise Karlsen og Tove Wadseth
vedtatt
d. To protokollunderskrivere
Styrets forslag: Wenche Lassen Halvorsen og Jan Olav Halvorsen
vedtatt
3
9
LANDSMØTET 2014
Sak 2/14 Styrets årsberetninger og årsmeldinger for 2012 og 2013
Vedlagt ligger styrets årsberetninger for 2012 og 2013. Disse er sendt
Brønnøysundregisteret sammen med årsregnskapene.
I tillegg følger styrets årsmeldinger for 2012 og 2013. Disse er sendt barne,
ungdoms –og familiedirektoratet som vedlegg til årlig søknad om offentlig
driftstøtte.
Årsmeldingene er skrevet slik at de rapporterer i forhold til målsetting i
handlingsplanene for 2012-2013.
Forslag til vedtak:
Styrets årsberetninger og årsmeldinger for 2012 og 2013 tas til etterretning.
Vedtak:
Styrets årsberetninger og årsmeldinger for 2012 og 2013 tas til etterretning.
Enstemmig vedtatt
Det er ikke lagt ved hele årsberetningen, men for de som måtte ønske dette,
send meg en mail, så skal jeg sende dere den på mail.
4
0
.
Landsmøtet 2014
Sak 3/ 14 Regnskap 2012 og 2013
Vedlagt følger fra revisor regnskapene for 2012 og 2013 med noter og
revisors beretning for begge årene. I tillegg følger et oppsett der budsjett
og regnskap for 2012 og budsjett og regnskap for 2013 er sammenstilt.
Regnskap 2012
Driftsinntektene i 2012 var kr. 12 464 632 og driftsutgiftene
kr. 12 727 944. Netto finansinntekter var kr. 329 909.
Dette ga et overskudd på kr. 66 597 som ble overført til fri egenkapital.
MS-forbundet mottok i gaver til forskning i 2012 kr.153.730. Det ble
utbetalt kr. 591 323 til forskningsprosjekter. Derav ble kr. 422 000 gitt til
forskningsprosjektet ved MS-Senteret Hakadal AS om kognitive
utfordringer hos personer med MS.
I forhold til budsjettet for 2012 var det blant annet økte inntekt på
offentlig driftsstøtte, DM kampanje, likemannstilskudd, tilskudd fra
helsedirektoratet. Det var mindre inntekt i bevilgning fra Helse og
rehabilitering, inntekt på lotteriet og annonseinntekter.
I forhold til budsjettet for 2012 var det blant annet mindre kostnader til
MS-bladet (tilskudd fra Helsedirektoratet), lotteri til lokalforeningene,
kostnader Helse- og rehabilitering. Det var blant annet merkostnader til
kontorutgifter og landsmøte.
Kontingent- og lotteriinntekten og momskompensasjonen for hele
organisasjonen inkludert lokalforeningene er inntektsført og refusjonene
til lokalforeningene er utgiftsført.
Lokalforeningene fikk i 2012 overført kr.1 165 990 i kontingent, kr.
534 861 fra lotteriet, kr. 170.500 til sosiale tiltak og kr. 242 248 i
momskompensasjon.
Som dere ser en god del av kostnadene er overførsler til
lokalforeningene.
4
1
Regnskap 2013
Driftsinntektene i 2013 var kr. 13 918 819 og driftsutgiftene
kr. 13 845 048. Netto finansinntekter var kr. 204 169.
Dette ga et overskudd på kr. 277 940 som ble overført til fri egenkapital.
MS-forbundet mottok i 2013 kr. 97. 775 i gaver til forskning. Det ble
utbetalt kr. 402 134 til forskningsprosjekter. Dette ble gitt til
forskningsprosjektet ved MS-Senteret Hakadal AS om kognitive
utfordringer hos personer med MS.
I forhold til budsjett for 2013 hadde forbundet blant annet økt inntekt på
offentlig driftsstøtte, DM-kampanjen, 2 tilskudd fra helsedepartementet,
støtte til arrangement og momskompensasjon. Det var blant annet
mindre inntekt på medlemskontingent, likemannstilskudd, og lotteri.
I forhold til budsjett for 2013 var det blant annet økte kostnader til
husleie, EDB utgifter og prosjekter fra helsedepartementet.
Det var mindre kostnader knyttet til refusjon av medlemskontingent,
sosionomtjeneste (ble betalt fra Helsedirektoratet), MS-bladet (tilskudd
fra Helsedirektoratet).
MS-forbundet investerte i 2013 kr. 610 597 til nytt medlemsregister,
fakturerings- og regnskapssystem og hjemmeside.
Kontingent- og lotteriinntekten og momskompensasjonen inkludert
lokalforeningene er inntektsført og refusjonene til lokalforeningene er
utgiftsført.
Lokalforeningene fikk i 2013 overført kr.1 225 121 i kontingent,
kr. 489 119 fra lotteriet, kr. 155.000 til sosiale tiltak og kr. 364 271 i
momskompensasjon.
Forslag til vedtak:
Regnskapet for 2012 og 2013 tas til orientering av landsmøtet.
Vedtak:
Regnskapet for 2012 og 2013 tas til orientering av landsmøtet.
Enstemmig vedtatt.
4
2
INNTEKTER
Revidert
budsjett 2012
2 200 000
2 950 000
1 384 900
700 000
1 000 000
1 600 000
2 263 000
12 097 000
Regnskap 2012
2 304 379
2 994 390
1 259 000
484 900
1 063 950
1 444 693
2 913 320
12 464 632
Lønnskostnader
Refusjon kontingent lokallag
Helse- og rehabilitering
DM kampanjen
MS-bladet
Husleie og renhold
Telefon, porto, rekvisita
EDB utgifter
Lotteri til lokalforeningene
Kostnad lotteri
Sosiale tiltak lokalforeningene
Andre kostnader
Totale utgifter
3 684 000
1 180 000
1 259 000
360 000
650 000
420 000
420 000
250 000
565 000
470 000
157 500
2 681 500
12 097 000
3 882 658
1 165 990
1 281 935
350 758
415 940
455 615
435 377
236 670
534 861
475 483
170 500
3 322 157
12 727 944
Driftsresultat
Finansinntekter
Finanskostnader
Overskudd/Underskudd
0
400 000
50 000
350 000
- 263 312
347 167
17 258
66 597
Offentlig driftsstøtte
Medlems kontingent
Helse- og rehabilitering
Annonse MS-blad+web
DM kampanje
Inntekt lotteri
Annen inntekt
Totale inntekter
UTGIFTER
4
3
4
4
Regnskap.
Budsjett 2013 2013
INNTEKTER
Offentlig driftsstøtte
Medlems kontingent
Helse- og rehabilitering
Anonse MS Blad+web
DM kampanje
Inntekt lotteri
Annen inntekt
Totale inntekter
2 200 000
3 290 000
1 650 000
700 000
1 000 000
1 700 000
2 353 000
12 893 000
2 396 507
3 198 452
1 540 000
741 500
1 080 245
1 507 737
3 780 932
13 918 819
3 825 000
1 316 000
1 500 000
360 000
650 000
450 000
430 000
250 000
595 000
510 000
150 000
4 008 105
1 225 121
1 666 382
360 404
524 659
528 444
497 651
244 254
489 119
492 287
155 000
Andre kostnader
Totale utgifter
2 839 000
12 875 000
3 653 622
13 845 048
Driftsresultat
Finansinntekter
Finanskostnader
Overskudd
18 000
300 000
50 000
268 000
73 772
322 379
118 210
277 940
UTGIFTER
Lønnskostnader
Refusjon kontingent lokallag
Helse- og rehabilitering
DM kampanjen
MS-bladet
Husleie og renhold
Telefon, porto, rekvisita
EDB utgifter
Lotteri til lokalforeningene
Kostnad lotteri
Sosiale tiltak lokalforeningene
10
Landsmøtet 2014
Sak 4 / 14 Strategiplan 2015 -2018 / Handlingsplan 2015 – 2016
Vedlagt følger dokumentet Strategiplan 2015 -2018 og handlingsplan
2015 – 2016.
Utarbeidelsen av dokumentet har skjedd i et samspill mellom forbundets
styre og administrasjonen. Progressiv MS er valgt som satsningsområde
i 2015 og pårørende som satsningsområde i 2016.
Strategi- og handlingsplanen er inndelt i følgende fokusområder: Lokaltog regionalt arbeid, interessepolitisk arbeid, informasjon og
kommunikasjon, markedsføring og økonomi.
Strategiplanen inneholder målsetting og tiltak innenfor hvert
fokusområde. Handlingsplanen er konkretisert med tiltak innenfor hvert
fokusområde.
MS-konferansene vil i 2015 ha fokus på progressiv MS. MS-forbundet vil
i 2015 delta i det internasjonale MS-forbundets innsamling til forskning
på progressiv MS. Målet for innsamlingen er kr. 500.000.
Det arrangeres i 2015 Inspirasjonssamling for alle tillitsvalgte i forbundet.
Her vil det bli egne samlinger for likemenn, ungkontakter, medlemmer av
regionstyrene og medlemmene av lokalforeningsstyrene.
MS-forbundets jubileum i 2016 vil bli feiret i forbindelse med landsmøtet
og det europeiske MS-forbundets konferanse og årsmøte i Oslo.
I 2015 vil det bli utarbeidet et «årshjul» til hjelp i arbeidet i
lokalforeningene. Nye lokalforeningsledere vil bli innbudt til
opplæringsdag på MS-forbundets kontor. Omleggingen av
driftstilskuddet fra staten fører til at forbundet både sentralt og lokalt må
rapportere aktivitet. Administrasjonen vil legge til rette for rapportering av
aktivitet i lokalforeningene og regionene.
Likemannsarbeidet er under omlegging som en følge av ny
tilskuddsordning. Administrasjonen vil arbeide videre med skolering av
lokalforeningsledere og andre aktivitetsansvarlige i lokalforeningene. Det
blir egen samling for likemenn i 2016.
Ungutvalget for unge har fokus på bevisstgjøring av rollen som
ungkontakt og tilrettelegging for det lokale arbeidet og kontakten med
MS-forbundet. I 2015 arrangerer de Kick-Off med fokus på arbeid og
karriereveiledning. Det vil bli egen samling for ungkontaktene i 2016.
I 2015 vil det bli arrangert samling for familier hvor mor eller far har MS
og samling for familier hvor et av barna har MS. I 2016 vil det bli
arrangert samling for barn hvor mor eller far har MS.
MS-forbundet vil i 2015 utarbeide en pårørendeskole i samarbeid med et
par pilotkommuner. Forbundet vil satse på å gjøre pårørendeskolen kjent
for kommunene i 2016, blant annet gjennom MS-konferansene.
Pårørendeskolen er et prosjekt knyttet til Extrastiftelsen Helse- og
rehabilitering.
MS-forbundet vil arbeide kontinuerlig med å sikre personer med MS den
beste behandling både medisinsk og innen rehabilitering.
MS-forbundet vil arbeide for at det blir lik tilgang til MS-Senteret uansett
bosted i landet. MS-forbundet vil i samarbeid med MS-Senteret Hakadal
arbeide for økt kvalitet ved rehabiliteringstilbudet for personer med MS.
Et fortsatt satsningsområde er at multippel sklerose som diagnose skal
inkluderes i Behandlingsreiser til utlandet.
Innen bremsemedisinene har det kommet mange nye medisiner de siste
årene. MS-forbundet vil være en pådriver for at den enkelte får den beste
medisin i sin situasjon. Økonomi skal ikke styre tilgangen på medisinsk
behandling.
MS-forbundet vil være en pådriver for at stamcellebehandling blir et
landsomfattende tilbud i Norge. Vi vil arbeide for at fagmiljøet i Norge
gjennom tett kontakt med det svenske fagmiljøet får kunnskap fra deres
erfaringer.
MS-forbundet vil fortsette arbeidet opp mot kommunehelsetjenesten
gjennom MS-konferansene og kommunenes utviklingssentre.
Den internasjonale og nasjonale MS-dagen er viktig for å markere MSsaken utad. MS-forbundet vil satse på at alle lokalforeningene markerer
den nasjonale MS-dagen.
Gjennom aktiv deltakelse i FFO vil MS-forbundet arbeide for bedre
rettigheter og tjenestetilbud. Brukermedvirkning vil bli fokusert på i
Inspirasjonskonferansen.
MS-bladet og Web-siden er MS-forbundets viktigste informasjon til
medlemmer og samfunnet. Antall MS-blad vil i 2015 bli redusert fra 4 til 3
blad for å overføre ressurser til Web-sidene og løpende kontakt med
media. Forbundet bruker og jevnlig internett. Fra 2015 vil det bli et
månedlig nyhetsbrev til medlemmene. Informasjon til lokalforeningene vil
bli gitt 4 ganger i året.
Jubileumsåret 2016 vil bli benyttet til økt markedsføring av MS-forbundet.
I 2015 vil det bli en satsning på å øke antall familiemedlemmer i
forbundet.
Forslag til vedtak:
Strategiplan 2015 – 2018 og Handlingsplan 2015-2016 vedtas.
Vedtak: Strategiplan 2015 – 2018 og Handlingsplan 2015-2016
enstemmig vedtatt.
Også her, for de interesserte, ta kontakt og strategi og handlingsplan blir
oversendt dere.
Landsmøtet 2014
Sak 5 /14 Fastsettelse av kontingent for 2015 og 2016
Kontingenten for 2014 er kr. 470 for enkeltmedlemskap og kr.600 for
familiemedlemskap.
Kontingent 2015
Styret foreslår at kontingenten for 2015 settes til kr. 485 for
enkeltmedlemskap og til kr. 615 for familiemedlemskap.
Ut fra dagens medlemstall vil dette gi kr. 3 460 000 i inntekt brutto til MSforbundet hvorav kr. 1 385 00 refunderes til lokalforeningene.
Kontingent 2016
Styret foreslår videre at kontingenten for 2016 settes til kr.500 for
enkeltmedlemskap og til kr. 630 for familiemedlemskap.
Dette vil ut fra dagen medlemstall gi kr. 3 560 000 i inntekt brutto hvorav
kr. 1 425 000 refunderes til lokalforeningene.
Forslag til vedtak:
Kontingenten til 2015 fastsettes til kr. 485 for enkeltmedlemskap og
kr. 615 for familiemedlemskap.
Kontingenten for 2016 fastsettes til kr. 500 for enkeltmedlemskap
og kr. 630 for familiemedlemskap.
Vedtak
Kontingenten til 2015 fastsettes til kr. 485 for enkeltmedlemskap og
kr. 615 for familiemedlemskap. Vedtatt mot 2 stemmer.
Kontingenten for 2016 fastsettes til kr. 500 for enkeltmedlemskap
og kr. 630 for familiemedlemskap. Vedtatt mot 5 stemmer.
Landsmøtet 2014
Sak 6 /14 Budsjett 2015
Budsjettet er satt opp med utgangspunkt i regnskapet for 2013 og
prognose for regnskap 2014.
Offentlig tilskudd er budsjettert med samme beløp som er mottatt som
tilskudd i 2014. I 2015 er det en overgangsordning hvor man er sikret
driftstilskudd utfra mottatt tilskudd i 2014. Likemannstilskuddet er lagt inn
i offentlig driftstilskudd.
Kontingenten er budsjettert ut fra foreslått ny kontingent for 2015 og
medlemstall ved utgangen av 2013.
Lotteriet videresføres og er budsjettert med 1,5 millioner kroner i inntekt.
Det er budsjettert inntekt til lokalforeningene på kr. 500.000 og til MSforbundet på kr. 500.000. Fredrikstad MS-forening har foreslått å øke
toppgevinsten til kr. 30.000. Styret har sluttet seg til dette.
Det er ikke budsjettert med prosjektinntekter annet enn fra
Extrastiftelsen.
Inspirasjonskonferansen / ledermøtet 2015 er budsjettert ut fra
kostnadene dekkes av lokalforeningene.
Aktivitetene som er foreslått i handlingsplanen er tatt hensyn til i
budsjettet. Det er lagt inn i budsjettet at arrangementene får en viss
subsidiering.
Det er lagt inn overføring til lokalforeningene på kr. 1.385.000 i
kontingent, kr. 500.000 i lotteriinntekt, kr. 150.000 til sosiale tiltak og kr.
400.000 i refusjon i moms.
Forslag til vedtak:
Det fremlagte budsjettforslag for 2015 vedtas
Vedtak
Det fremlagte budsjettforslaget for 2015. – enstemmig vedtatt.
Landsmøtet 2014
Sak 7/ 14 Budsjett 2016
Budsjettet for 2016 er en videreføring av budsjettet for 2015.
Når det gjelder offentlig driftstøtte er denne noe usikker da dette er første
året med ny beregningsmodell. Størrelsen på tilskuddet vil blant annet
avhenge av registrert aktivitet både lokalt og sentralt.
Kontingenten er budsjettert ut fra foreslått ny kontingent for 2016 og
medlemstall fra utgangen av 2013.
Medlemslotteriet videreføres også i 2016 på samme nivå som i 2015.
I 2016 blir MS-forbundet i Norge 50 år. Det er lagt inn kr. 400.000 i
kostnad til 50 års jubileet. Dette skal blant annet finansiere utgivelse av
MS-forbundets historie.
Videre er det lagt inn økte inntekter blant annet fra DM-kampanje knyttet
til jubileet og annonser i MS-bladet / Web siden. Disse inntektene vil bli
benyttet til markedsføring av 50 årsjubileet.
Landsmøtet 2016 er budsjettert ut fra kostnadene dekkes av
lokalforeningene.
Aktivitetene som er foreslått i handlingsplanen er tatt hensyn til i
budsjettet. Det er lagt inn i budsjettet at arrangementene får en viss
subsidiering.
Det er lagt inn overføringer til lokalforeningene med kr. 1.425.000 i
kontingent, kr. 500.000 i lotteriinntekt, kr. 150.000 til sosiale tiltak og
kr. 400.000 i momsrefusjon.
Forslag til vedtak:
Det fremlagte budsjettforslag for 2016 vedtas
Vedtak:
Det fremlagte budsjettforslaget for 2016, enstemmig vedtatt.
Landsmøtet 2014
Sak 8/14 Forslag til lovendringer
Forslag til lovendring fra MS-forbundets styre:
Forslag 1: Paragraf 7.7 – tillegg
Ny tredje setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett»
Ny paragraf 7.7 vil være:
«Årsmøtet fatter sine vedtak med alminnelig flertall. Dette gjelder ikke
ved oppløsning av fylkeslag, se § 7.10.
Som årsmøtedelegater velger hver lokalforening 5 representanter.
Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett.
Ledsagere kan delta i fylkeslagets årsmøte.»
Begrunnelse:
Det har på enkelte årsmøter vært uklart hvem som har uttale-, forslagsog stemmerett.
Forslag til vedtak:
Paragraf 7.7 får følgende tillegg:
Ny 3. setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett.»
Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt.
Forslag 2: Paragraf 8.8 – tillegg
Ny tredje setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett»
Ny paragraf 8.8 vil være:
«Årsmøtet fatter sine vedtak med alminnelig flertall. Dette gjelder ikke
ved oppløsning av regionslaget, se § 8.11
Som årsmøtedelegater velger hver lokalforening 2 representanter.
Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett.
Ledsagere kan delta i regionslagets årsmøte.»
Begrunnelse:
Det har på enkelte årsmøter vært uklart hvem som har uttale-, forslagsog stemmerett.
Forslag til vedtak:
Paragraf 8.8 får følgende tillegg:
Ny 3. setning: «Delegatene har uttale-, forslags- og stemmerett.»
Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt.
Forslag 3: Paragraf 9.4: Observatør
§ 9.4, 5. og 6. setning endres
Nåværende 5. og 6. setning er:» Leder av utvalget for unge med MS
deltar som observatør på landsmøtet. Dersom leder har forfall, kan et
annet medlem av utvalget delta.» strykes.
Ny 5.setning: «Medlemmene av utvalget for unge med MS deltar som
observatører i landsmøtet.»
Ny paragraf 9.4 vil være:
«Observatører
Det er anledning til å møte med en observatør fra hvert lokallag i tillegg
til den valgte representanten. Observatørene har uttalerett, men ikke
forslags og stemmerett. Varamedlemmene til MS-forbundets styre deltar
som observatør i landsmøtet. Valgkomiteens leder deltar som observatør
i landsmøtet. Medlemmene av utvalget for unge med MS deltar som
observatører i landsmøtet.
Begrunnelse:
Leder av utvalget for unge med MS blir delegat i landsmøtet fordi han /
hun blir styremedlem i MS-forbundet.
For å styrke arbeidet i utvalget for unge med MS utvides utvalgets
deltagelse i landsmøtet ved å innby medlemmene av utvalget utover
lederen som observatører til landsmøtet.
Forslag til vedtak:
Paragraf 9.4 – setning 5 og 6.strykes.
Ny setning 5: Medlemmene av utvalget for unge med MS deltar som
observatører i landsmøtet.
Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt.
Forslag 4: Paragraf 9.10: Valg av styret
1.ledd – siste setning endres til:
«Lederen av utvalget for unge med MS er medlem av MS-forbundets
styre»
Ny paragraf 9.10 – 1. ledd vil være:
«Det skal velges: leder, nestleder, 3 styremedlemmer og 2
varamedlemmer.
Samtlige velges for 2 år. Lederen av utvalget for unge med MS er
medlem av MS-forbundets styre.»
Begrunnelse:
Styret ønsker å styrke posisjonen til lederen av utvalget for unge med
MS. I dag er lederen observatør til styret. Ved å bli medlem av styret får
lederen av utvalget for unge med MS stemmerett i styret i tillegg til uttaleog forslagsrett som lederen har i dag.
Forslag til vedtak:
Paragraf 9.10 – 1.ledd – siste setning endres til:
«Lederen av utvalget for unge med MS er medlem av MS-forbundets
styre.»
Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt.
Forslag 5: Paragraf 9.11: Valg av valgkomite
Paragrafen får følgende tillegg:
«Det enkelte medlem av valgkomiteen kan maksimalt velges for seks år.
Minst et av valgkomiteens medlemmer skal ikke ha deltatt i valgkomiteen
tidligere.
En person som går ut av valgkomiteen etter å ha vært medlem i
maksimal tid, kan ikke velges inn i valgkomiteen igjen før etter 4 år. Den
tid man har vært varamedlem til styret, teller ikke med i beregning av
maksimaltid.»
Ny paragraf 9.11 vil være:
«Valg av valgkomite.
Det skal velges: leder, 2 medlemmer og 2 varamedlemmer. Det er
utarbeidet egen instruks for valgkomiteen.
Det enkelte medlem av valgkomiteen kan maksimalt velges for seks år.
Minst et av valgkomiteens medlemmer skal ikke ha deltatt i valgkomiteen
tidligere.
En person som går ut av valgkomiteen etter å ha vært medlem i
maksimal tid, kan ikke velges inn i valgkomiteen igjen før etter 4 år. Den
tid man har vært varamedlem til styret, teller ikke med i beregning av
maksimaltid.»
Begrunnelse:
Det er viktig å sikre at det skjer en rullering av medlemmene i
valgkomiteen på lik linje med medlemmene av MS-forbundets styre.
Forslag til vedtak:
Paragrafen 9.11 får følgende tillegg:
«Det enkelte medlem av valgkomiteen kan maksimalt velges for
seks år.
Minst et av valgkomiteens medlemmer skal ikke ha deltatt i
valgkomiteen tidligere.
En person som går ut av valgkomiteen etter å ha vært medlem i
maksimal tid, kan ikke velges inn i valgkomiteen igjen før etter 4 år.
Den tid man har vært varamedlem til styret, teller ikke med i
beregning av maksimaltid.»
Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt
Forslag 6 – Tillegg i paragrafene 6.4, 7.4,8.5 og 9.10
Alle disse paragrafene får følgende tillegg:
Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret.
Ny paragraf 6.4 vil være:
«Valg av styret:
Leder velges for to år. Nestleder, sekretær, kasserer og det antall
styremedlemmer som årsmøtet fastsetter velges for 2 år. Disse velges
slik at halvparten er på valg hvert år. 2 varamedlemmer velges for 1 år.
Et av styremedlemmene bør være studieleder.
Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret.
Et av styremedlemmene bør være studieleder.
I de lokalforeningene der det er kontaktperson for unge med MS, bør
disse delta i styret med tale- og forslagsrett, men ikke stemmerett.»
Ny paragraf 7.4 vil være:
«Valg av styret:
Leder, nestleder, sekretær, kasserer og det antall styremedlemmer som
årsmøtet fastsetter velges for to år. Disse velges slik at halvparten er på
valg hvert år.
2 varamedlemmer velges for 1 år.
Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret.
Et av styremedlemmene bør være studieleder.»
Ny paragraf 8.5 vil være:
«Valg av styret:
Leder, nestleder, sekretær, kasserer og det antall styremedlemmer som
årsmøtet fastsetter velges for to år. Disse velges slik at halvparten er på
valg hvert år.
2 varamedlemmer velges for 1 år.
Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret.
Et av styremedlemmene bør være studieleder.»
Ny paragraf 9.10 – 1.del vil være:
«Det skal velges: leder, nestleder, 3 styremedlemmer og 2
varamedlemmer. Samtlige velges for 2 år. Lederen av utvalget for unge
med MS er medlem av styret. Personer med MS og deres pårørende
skal ha flertall i styret.»
Begrunnelse:
Det er innført nytt regelverk i statens tilskudd for funksjonshemmedes
organisasjoner.
Regelverket krever at vedtektene får dette tilleggskravet til
sammensetning av alle våre styrer.
Forslag til vedtak:
Paragrafene 6.4,7.4,8.5 og 9.10 får følgende tillegg:
«Personer med MS og deres pårørende skal ha flertall i styret
Vedtak: Forslaget ble enstemmig vedtatt
Forslag 7: Paragraf 12 – tillegg:
Paragraf 12 – 1. ledd – 1. setning utvides - ny førstesetning:
Forbundets styre består av leder, nestleder, tre styremedlemmer,
leder av utvalget for unge med MS og to varamedlemmer.
Paragraf 12 – 4. ledd – 2 endres:
Styret er beslutningsdyktig når leder og to styremedlemmer er til
stede eller det er 4 medlemmer til stede.
Ny paragraf 12 vil være:
«Forbundets styre
Forbundets styre består av leder, nestleder, tre styremedlemmer,
leder av utvalget for unge med MS og to varamedlemmer.
1. Varamedlem innkalles til alle styremøter.
Styret leder forbundets virksomhet mellom landsmøtene. Styret
ansetter personalet i forbundets administrasjon samt fastsetter
stillingsbeskrivelse for disse. Styret kan oppnevne utvalg ved
behov,
Styremøte holdes når leder innkaller til det, eller når minst tre
styremedlemmer krever det. Styret er beslutningsdyktig når 4
styremedlemmer tilstede. Beslutninger treffes med vanlig flertall.
Ved stemmelikhet er lederens stemme avgjkørende.
Valgbar til forbundets styre er ethvert medlem.
Forbundets generalsekretær har møte-, tale og forslagsrett på
styremøtene. Generalsekretær kan i enkeltsaker delegere sin
talerett til andre.
Vedtak: Forlaget til tilegg og endringer i paragraf 12, ble
enstemmig vedtatt.
Landsmøtet 2014
Sak 9/14
VALGKOMITEENS INNSTILLING TIL VALG
Valgkomiteen har kommet frem til følgende innstilling:
Styret for MS-forbundet:





Leder
Nestleder
Styremedlem
Styremedlem
Styremedlem
Lars Ole Hammersland
Nina Kvernmo
Frode Hermansen
Kristin Skjønvoll
Nina-Karin Laakso Søreng


1. varamedlem
2. varamedlem
Gudrun Sofie Østhassel
Jan Petter Myrvold
Odda og Omegn MS-forening
Molde og Omegn MS-forening
Orkladal og Omegn MS-forening
Drammen og Omegn MS-forening
Lillehammer og Omegn MSforening
Oslo MS-forening
Romerike MS-forening
Valgkomiteen:
Valgkomiteen innstiller til gjenvalg på sittende valgkomite:
Leder av valgkomiteen
Kåre Kristoffersen
Larvik og Omegn MS-forening
Medlemmer:
Øistein Winje
Olav Mikalsen
Asker og Bærum MS-forening
Midtre Haalogaland MS-forening
1. varamedlem
2. varamedlem
Inger Hammerstad
Svein Olaf Heibø
Oslo MS-forening
Telemark MS-forening
Revisor:
Kåre Kristoffersen
Leder av valgkomiteen
Det var svak oppslutning vedr. nye kandidater, det var heller ingen
benkeforslag under valget. Samtlige som satt i styret fra forrige periode,
både ønsket og hadde sagt ja til å ta gjenvalg.
Det samme når det gjaldt den sittende valgkomite og revisor.
Vedtak: Det nye styret ble innvalgt ved akklamasjon.
Litt info:
Landsmøtet ble hevet, etter at det hadde foregått i rolige former
denne gang, det meste ble vedtatt etter forslagene kun med få
diskusjoner og spørsmål, noe som tyder på at alt var godt
utarbeidet før landsmøtet.
MS forbundet har fått ny hjemmeside og i november, må
lokallagene på kurs, for nå er alle gamle hjemmesider forsvunnet,
det er helt tragisk spør du meg, da har vi en gigantisk jobb å gjøre
for å få hjemmesiden vår på plass igjen – der for ber jeg alle
sammen, tenk Hjemmeside slik at vi får ting på plass der, alle
innlegg mottas med takk, og nok en gang, kan noen tenke seg å
drifte hjemmesiden hadde jeg vært utrolig glad, da er det en ting
mindre for oss i styret nå.
På forbundets nye hjemmeside er det lagt inn mange nye ting som
lokallagene vil ha glede av, som å oppdatere medlemsregistre,
korrigere, ta ut medlemslister mm. Hjemmesiden vil også nå
komme opp på mobilen og kunne sees derifra, noe de unge vil sette
pris på. Det skal undersøkes om det kan legges inn «Telleapparat
for besøkende på sidene til lokallagene, noe som vil bety mye i
forhold til reklame annonser, så nå er det for alle medlemmer, ut å
søk annonser til hjemmesiden vår, vi trenger de midlene vi kan for å
fullføre prosjektene våre eller utvide dem, tenker da blant annet
trening.
Ung med MS
Det vil bli lagd plakater og visittkort for Ung med MS kontaktene i
lokallagene, disse er tiltenkt å legge ut på sykehusene hos MS
sykepleier for distribusjon til ny diagnostiserte unge.
Det vil bli KICK off i 2015 også for ung med MS, samlingen vil vare i
4 dager og Haraldvangen er stedet, det vil bli plass til 60 deltakere
så her må en være tidlig ute. Det blir Flott program hvor karriere vil
bli tema, karriere både via jobb, trening osv. Det vil også bli Event i
2015.
MS forbundet fyller 50 år i 2016, i denne forbindelse vil det søkes
om å få avholde internasjonal kongress i OSLO, i mai dette året.
Alle lokallag har fått oppfordring til å ha som sak på årsmøtet, å
bevilge kr 15000 til forskning på progressiv MS.
http://www.progressivemsalliance.org/
Her kan du lese mer om progressiv MS.
MS forbundet vil sette fokus på progressiv MS. Målet er å samle inn
kr 500000 til forskningsprosjekter i regi av MSIF og The
International Progressiv MS Alliance.
Det finnes ingen bremsemedisin for progressiv MS, kun
forebyggende rehabilitering og symptombehandling er tilgjengelig.
Mer enn 50% av alle med MS har primær eller sekundær progressiv
MS.
I 2012 etablerte MS-organisasjonene i Canada, Italia, Nederland,
Storbritannia og USA sammen med det internasjonale MS-forbundet
(MSIF), «The Progressive MS Alliance».
De hadde et mål: å få fart på utviklingen for behandling av
progressiv MS. Nevrologer over hele verden ble invitert til å komme
med forslag til prosjekter. 22 prosjekter er godkjent og satt i gang.
Kostnadene for prosjektgjennomføring i perioden 2013 til 2019 er
ca. 200 millioner kroner – 1,5 millioner per prosjekt per år.
MS - organisasjoner over hele verden vil være med å bidra med
store og små beløp.
Nå er det vår tur.
Hva kan så vår lokalforening bidra med?
Vi kan sette oss et mål, hvor mye skal vi samle inn?
Bruke den nasjonale MS dagen til å sette fokus på progressiv MS,
sette av et beløp av foreningens egenkapital til forskning for
progressiv MS, anmode alle våre medlemmer om å gi et bidrag.
Pengene settes inn på nasjonal forskningskonto, konto nr.:
7038.09.25778.
Hva gjør MS-forbundet?





Kontinuerlig informasjon på ms.no og på Facebook
Hoved omtale i MS bladet nr 1 og 2 i 2015
Giverlink på ms.no
Progressiv MS som tema på MS – konferansene i 2015.
Bruke nasjonal MS- dag med spesielt fokus på progressiv MS.
Det kommer nytt regelverk fra 2015, når det gjelder driftstilskudd til
funksjonshemmedes organisasjoner fra staten. Jeg vil komme
tilbake til det litt senere i referatet. Det skal samles poeng både for
medlemmer, likemannsaktiviteter, besøkstjeneste, ekstra kostnader
mm.
En av tingene som vil bli særs viktig er medlemskap i foreningen,
det vil bli sendt ut brev i november 2015 til eksisterende
familiemedlemmer, sammen med innmeldingsskjema for
registrering av flere medlemmer i husstanden. Det vil også bli gjort
henvendelse til enkeltmedlemmer hvor det oppfordres til
oppgradering til familiemedlemskap. NYTT FAMILIEMEDLEMSKAP:
Et familiemedlemskap gjelder for et ubegrenset antall personer som
bor på samme adresse, også barn. NB! Kontingenten blir den
samme uavhengig av antall personer som er registrert på samme
adresse.
Denne oppgraderingen er tjenlig for lokalforeningen for å få flere
medlemmer, derav flere poeng som igjen gir større støtte fra staten.
Lørdagen var avsatt blant annet til en åpen konferanse vedr.
Progressiv MS, bremsemedisin og HSCT.
Nær 180 deltakere fikk siste nytt om stamcelle-transplantasjon og
forskning på progressiv MS.
Såkalt autolog (egne celler) blodstamcelletransplantasjon (HSCT)
var, sammen med progressiv MS og tidlig behandling, hovedtemaer
på konferansen som ble arrangert i forbindelse med MS-forbundets
landsmøte på Gardermoen 7. til 9. november.
Først ut var Professor Alan Thompson, MSIF-England;
Professor Alan Thompson (University College London, MSIF,
innledet om progressiv MS.
1.2 millioner med progressiv MS
Mens det er 11 forskjellige bremsemedisiner for attakk vis MS, er
det ennå ingen for progressiv MS.
Rundt 1.2 millioner mennesker i verden lever med progressiv
MS. Hver gang en ny medisin godkjennes for attakk vis MS, vil de
føle seg utelatt, sa Thompson på konferansen.
Thompson og MSIF (den internasjonale MS-sammenslutningen) har
tatt initiativ til ny forskningsinnsats for å finne bremsemedisiner for
progressiv MS. Det er planlagt å samle inn nær 200 millioner kroner
til dette formålet de neste seks årene.
100 millioner til forskning
MS-forbund over hele verden blir bedt om å bidra. Hittil har man
skaffet nær 100 millioner, opplyste Thompson. Også MS-forbundet
i Norge er i gang med å samle inn midler.
Thompson og «The Progressive MS Alliance», har nå plukket ut 22
pilotprosjekter fra ni land. Dette er kortvarige pilotprosjekter, som
tildeles rundt 600.000 kroner hver.
Etter prosjektperioden vil man samle seg om de mest lovende, for å
føre dem videre fram mot målet; effektive medisiner for personer
med progressiv MS.
Simvastatin mot progressiv MS
Det er stor interesse verden over for å forske på progressiv MS. De
22 prosjektene ble plukket ut blant 195 søknader. MSIF har allerede
utlyst nye forskningsmidler med søknadsfrist 15.januar.
Den raskeste veien til bremsemedisiner for progressiv MS kan være
å ta i bruk medisiner som allerede er godkjent for andre diagnoser.
Thompson trakk fram kolesterol-medisinen Simvastatin, som i en
fase II-studie viser effekt på hjernesvinn og uførhet hos personer
med sekundær progressiv MS.
Man forsøker nå å få i stand en større fase III-studie på Simvastatin
for personer med sekundær progressiv MS, opplyste Thompson på
konferansen.
Herunder følger utdrag Thompsons PowerPoint presentasjon – på
engelsk:
•Introduction
•Challenges
•Current activity
•Future directions
Progressive Forms of MS
Many MS patients begin with a relapsing form and
convert to a progressive form
A small percentage of MS patients have nearly
continuous progression of disability with no distinct
relapses
Urgent need to find solutions for
people with Progressive MS
Large worldwide impact: at least half of
all(2.3million)MS patients
Currently no effective treatment for
progressive forms of MS
Onset of progression is the main
determinant of disability
Finding treatments for progressive MS is
one of the top priorities for patients
Every time another therapy is approved
for RRMS, a large proportion of our
constituents feel left
Out
Denne, ikke helt fullstendige referansen fra Thompson’s foredrag,
er lang og for de fleste sikkert uforståelig. Siden noen har bedt om å
få se den, har jeg valgt å legge ut de fleste av slidesene, slik at de
som ønsker det kan ta en titt. Jeg ønsker overhodet ikke å begi meg
ut på noe som helst forsøk å forklare dette, men en ting vet vi for
sikkert, det er store ting på gang for å løse gåten om Progressiv MS,
og som en v foredragsholderne sa, «nøkkelen til MS gåten, ligger i å
Få løst gåten om Progressiv MS.
Neste foredragsholder var Nevrolog og forsker Øyvind Torkildsen
fra Haukeland Universitetssykehus, Bergen og hans tema var;
Tidlig behandling med de mest effektive medikamentene;
Han slo fast at MS som ikke behandles, er en alvorlig diagnose.
Ubehandlet vil MS i gjennomsnitt redusere levealderen med åtte år.
Etter 10 år vil halvparten være ute av arbeidslivet. Etter 25 år vil 80
prosent ha utviklet progressiv MS.
Sykdomsfrihet for stadig flere
Men tidlig og effektiv behandling kan endre prognosen, sa
Torkildsen. Han mener at det går an å oppnå sykdomsfrihet for
stadig flere. Forutsetningen er at pasientene kommer tidlig til
behandling, at man tar i bruk de mest effektive medikamentene, og
at man følger utviklingen nøye ved hjelp av hyppige MRundersøkelser.
Nevrologene må handle
De mest effektive medikamentene i dag er Lemtrada, Tysabri,
Gilenya og Tecfidera. De tre første er såkalt andrelinjebehandling,
mens Tecfidera er ett av i alt sju førstelinjepreparater.
Torkildsen mener at nevrologene må handle når de ser nye plakk
eller lesjoner på MR-bildene, selv om pasienten føler seg fin. Og
handling innebærer skifte av bremsemedisin.
Skader kan oppstå tidlig, selv om pasienten ikke har symptomer, sa
Torkildsen på konferansen.
BEHANDLING
PROGNOSE VED BEHANDLET MS
EN PRAKTISK TILNÆRMING
FREMTIDIG BEHANDLING
MS er en diagnose som aldri kan stilles for «sent» Helt feil sier
Torkildsen. MS må behandles straks. Prognosen ved ubehandlet
MS er som følgende; Ca. 80% går etter 25 år over i progressiv fase,
ca. 50% vil etter 10 år være ute av arbeidslivet. Levealder ved
ubehandlet MS gir ca. 8 år kortere levetid enn for andre.
Hva her skjedd med MS
Ubehandlet vil det bli stående som arrvev, og gir da skader på
nervecellene, dette skjer tidlig. Tap av myelin gir døde nervetråder.
Det er i tidlige aktive lesjoner det tapes mest nerver.
Hva skjer med progressiv MS - Tidlig betennelsesskader gir ofte
skader på nervene innen kort tid (ca. 6 mnd.) senere. Ved å
behandle MS tidlig, er det lite sannsynlig at det går over til
progressiv MS. Det er i dag en eksklusiv eksplosjon over medisiner
for behandling av MS.
Prognose ved behandlet MS- mye MR lesjoner tidlig, sier at det går
dårligere senere. Tidlig behandling gir best effekt.
Sykdomsaktivitet under terapi gir dårlig prognose, får du lesjoner
under behandling- bytt til annen medisin.
Selv om det også her er mye uforståelig for menig mann, ser og
gjenkjenner de fleste i det minste her en del. Og nok en gang, det
forskes og forskes, vi får bare være aktive, stå på slik at det til
gåten er funnet i det minste er midler å forskes for – tenk på
generasjoner etter oss og tenk tilbake i tid, mye godt har kommet
frem og mange nye medisiner tilbys de med Attac vis MS, måtte
bare gåten på den progressive også finnes der ute om ikke for lang
tid.
Siste foredrag på denne konferansen var vel noe alle hadde store
forventninger til;
Autolog stamcelletransplantasjon (HSCT) ved MS, ved nevrolog og
forsker Joachim Burman fra Akademiska Sjukehuset, Uppsala;
Burman: 68 prosent er sykdoms fri
Joachim Burman opplyste på konferansen at over 70 personer med
MS til nå har fått stamcelletransplantasjon i Sverige.
Nevrolog og overlege ved Akademiska universitetssjukhuset i
Uppsala, Joachim Burman, sa i sitt foredrag at autolog
stamcelletransplantasjon (HSCT) er en effektiv og sikker behandling
av attakk vis MS.
Han opplyste at i Sverige har nå over 70 MS-pasienter fått HSCT. I
en studie på i alt 48 pasienter er 87 prosent helt uten nye attakk, 85
prosent har ikke nye lesjoner på MR-bilder og 77 prosent er stabile,
det vil si uten progresjonsutvikling.
Slår man dette sammen, kommer man fram til at 68 prosent har
oppnådd sykdomsfrihet.
Ingen dødsfall
HSCT er en krevende behandling for pasient og sykehus. Mange
nevrologer mener at risikoen for dødsfall og alvorlige bivirkninger
er for høy.
I Sverige er ingen døde, åtte har fått helvetesild (herpes zoster) og
fire har fått stoffskiftesykdom. Dette er bivirkninger som greit kan
behandles, mener Burman.



Nytt immunforsvar
På sykehuset i Uppsala bruker man nå lavdosebehandling ved
HSCT. Dette gjør behandlingen mindre farlig uten å redusere
effekten vesentlig, sa Burman på konferansen. Han anslår
dødsrisikoen til å være under en halv prosent.
Burman oppsummerte innlegget slik:
HSCT er en engangsbehandling som man håper vil skape et nytt
(friskt) immunforsvar.
HSCT kan gjennomføres relativt sikkert
HSCT er kostnadseffektivt


HSCT fungerer dårlig for progressiv MS
HSCT er en potensielt helbredende behandling for attakk vis MS.
Dette vil vi tro var veldig interessant for de fleste, og ikke minst
enklere å forstå, det var kjente medisiner og et «språk» vi hang med
på.
Mange land har kommet i gang med stamcelle behandling, men det
koster. Tid, sted og ikke minst økonomi og forutsetninger for å klare
det fysisk er en del av hele pakken.
Men hva skjer med oss i Norge, hvorfor er vi så «langt» etter i tid?




Kort om HSCT ved MS
Blodstamceller hentes ut av pasienten
Immunsystemet slås ut med cellegift
Noen sykehus gir mellomdose-behandling, andre gir lavdosebehandling
Pasienten isoleres på grunn av infeksjonsfare


Stamcellene føres tilbake i blodet og bygger opp et nytt
immunsystem
Observasjonsstudier viser svært gode resultater.
Ikke ekstra penger til stamceller
Olav Førde <[email protected]>
Økonomi kan begrense tilbudet om stamcelle-transplantasjon i
Norge. Helseministeren vil ikke bruke ekstra millioner.
HSCT blir rutinebehandling
Nevrologene og hematologene på Haukeland universitetssykehus
har fått klarsignal av sykehusledelsen til å ta
stamcelletransplantasjon ved MS inn i rutinebehandlingen. Dette vil
i løpet av kort tid være et nasjonalt behandlingstilbud.
- Samarbeidet mellom Nasjonal kompetansetjeneste for MS og
Hematologisk seksjon på sykehuset gir et godt grunnlag for å
arbeide videre med dette tilbudet, sier leder av
kompetansetjenesten, Lars Bø, til ms.no.
Hematologisk seksjon ved Haukeland universitetssykehus søker nå
om å få opprette en nasjonal behandlingstjeneste for
stamcelletransplantasjon ved MS.
Mangel på isolatrom
Men mangel på isolatrom på Haukeland og penger til nye stillinger
kan begrense tilbudet.
Arbeiderpartiets helsepolitiske talsmann, Torgeir Micaelsen, vil løse
dette ved å sette ned et behandlingsbasert forskningsprosjekt
raskest mulig og sørge for særskilt finansiering.
Men det vil ikke helseminister Bent Høie gjøre. Han vil vente til
helsebyråkratene har gjennomført en metodevurdering av
behandlingen. Det kan ta fra seks måneder til ett år, skriver VG.
Vil ikke vente
Lars Bø vil ikke vente på metodevurderingen.
- Stamcelletransplantasjon bør ha en plass i MS-behandlingen hos
undergruppen hvor alvorligheten av sykdomsforløpet gjør at en må
akseptere en høyere risiko, sier han.
- Nye behandlingsdata fra en svensk studie indikerer en god,
langvarig, og kanskje permanent effekt av slik behandling hos
mange i denne gruppen. Dette tilsier at det er behov for raskt å få
etablert et fullverdig behandlingstilbud til disse pasientene.
Bø opplyser at Kompetansetjenesten innen kort tid vil kunne ta inn
henvisninger fra hele landet for slik behandling. Henvisninger vil bli
vurdert av nevrologer fra alle helseregioner.
Fem pasienter første året
Bø har utformet de norske inklusjonskriteriene i samarbeid med
toneangivende norske nevrologer. Kriteriene kan sammenlignes
med de svenske. I Sverige har man gitt HSCT til over 70 MSpasienter siden 2004. I Norge har man transplantert tre pasienter.
Bø anslår at ca. fem pasienter vil kunne få behandlingen i Bergen
første året. Hvis det blir flere pasienter enn dette hvor det er søkt
om og funnet indikasjon for slik behandling, vil en henvende seg til
andre hematologiske avdelinger i Norge.
Bør få dekket behandling i utlandet
- Det viktigste nå er at fagmiljøene kommer i gang med et
landsomfattende tilbud.
Det sier Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet.
- Konsekvensene for pasienter som trenger dette tilbudet og ikke
får det, kan bli svært alvorlige.
Hun mener at kapasitet og økonomi ikke må få begrense dette
viktige tilbudet.
- Dersom vi ikke greier å behandle mange nok her i Norge, må
pasienter som henvises fra norske nevrologer, få dekket
behandlingen i utlandet, sier Enstad.
Ung med MS-
Er du ung med MS, følg med på forbundets hjemmeside eller
kontakt vår Ung kontakt Stian Godli
Mailadresse til Stian [email protected] eller nå han på telefon
926 99 042
Plakater og visittkort vil bli lagt ut på sykehus, leger,
fysioterapeuter mm.
Husk når invitasjonen kommer, gjelder som regel «Først til mølla
prinsippet» - da det er stor rift om å være med disse samlingene.
Kontakt Stian for informasjon, han vil få invitasjon når tiden er der.
Karriere gjelder ikke bare i ditt arbeid, det må også skapes karriere i
forhold til din fritid, trening, sosialt samvær mm.
Bli med å la deg inspirere.
Følg med så du ikke går glipp av noe, som kanskje kan bety utrolig
mye for nettopp deg.
Vi begynner å nærme oss slutten på en lang, men innholdsrik helg.
Hodet er fylt med mange tanker og ønsker for hver en især og ikke
minst for vår forening og våre pårørende/støttespillere.
Generalsekretær Mona Enstad, fra MS forbundet, gå oss siste
informasjoner om hva som vil skje fremover når det gjelder forening
og forbund.
Nok en gang, vedlegger jeg hele presentasjonen i sin helhet,
selvfølgelig uten alt det ble sagt rundt, for det er for vanskelig å
huske og notere, og som vi sa mang en gang under helgen, det er
Ikke så lett å huske «jeg har jo MS»
I dette ligger blant annet, brevet dere har fått tilsendt i disse dager
fra forbundet – tenk nøye igjennom dette,
Hei alle sammen og takk for sist,
Vedlagt følger brev som denne uken blir sendt ut til våre 1444 familiemedlemmer, med spørsmål om
de kunne tenke seg å melde inn flere i husstanden.
Som informert om på Landsmøte gir de nye reglene fra Staten oss mulighet til å utvide innholdet i
Familiemedlemskapet. Tidligere kunne dette medlemskapet kun inneholde to personer som bor på
samme adresse – nå gjelder dette alle uansett alder som bor på samme adresse.
Dette gir oss en unik mulighet til å øke medlemsmassen og derved få større statsstøtte
Ta kontakt med undertegnede om noe er uklart.
Ønsker dere alle en fin dag!
Janne
Kjære medlem,
Ditt familiemedlemskap er viktig for MS-forbundet – du er en av våre beste
støttespillere.
Hvorfor tar vi kontakt med deg vedrørende ditt familiemedlemskap?
Staten har kommet med nye regler for beregning av statsstøtte.
Det gir oss mulighet for å registrere alle som bor på samme adresse som
medlemmer uten at kontingenten økes
Dette betyr for eksempel at en familie på fire – to voksne og to barn – kan registrere
alle i husstanden uavhengig av alder inn i eksisterende familiemedlemskapet uten
ekstra kostnader.
Dette gir MS-forbundet muligheten til å øke medlemstallet og derved få økt
statsstøtte.
For din familie betyr det at dere har blitt ekstra gode støttespillere uten at man betaler
mer i kontingent.
MS-forbundet håper at din familie vil være med å hjelpe oss med å få flere registrerte
medlemmer ved å benytte vedlagte skjema som dere fyller ut og sender i retur til
MS-forbundet innen 31. desember 2014 eller gå inn på vår nettside www.ms.no - for
innmelding.
Ønsker du ytterligere informasjon om hvordan du kan registrere familien din, ta
kontakt med MS-forbundet på telefon 22 47 79 90.
Med vennlig hilsen
MS-forbundet
Mona Enstad
Lars Ole Hammersland
Generalsekretær
Styreleder
Ja, vi ønsker å støtte opp om MS-saken og melder herved inn flere i
husstanden i MS-forbundet
Medlems nr. hovedmedlem:: ______________________
Navn på Hovedmedlem: _________________________________________
Nye Familiemedlemmer i husstanden:
Navn.: _______________________________________________________
Fødselsår: _________________
Navn:________________________________________________________
Fødselsår: _________________
Navn: _______________________________________________________
Fødselsår: _________________
Skjema sendes: MS-Forbundet, Tollbugata 35, 0157 Oslo
Du kan også melde inn direkte på nett: www.ms.no
Som dere skjønner dette er viktig for oss alle, og jeg oppfordrer
samtlige av dere å verve sin familie som medlemmer av forbundet,
uansett hvor mange det er i et familie medlemskap, er prisen den
samme og det er ikke så store forskjellen i kostnader for den
enkelte familie, men utrolig viktig for oss som forening og
forbundet vårt.
Også en ting vi må føre opp, aktivitetsgrupper, her kommer
treningen vår inn. Så her blir en ikke arbeidsledig med det første
skjønner jeg.
Som dere skjønner, nå er det viktigere enn noen gang at vi får en
likemann – og det haster. Håper dere der ute nå kan tenke dere å
gå inn å gjøre en innsats, enten i styret eller som likemann – det vil
sikkert også glede den som melder seg og alle oss andre – vær snill
å ta et tak sammen med oss.
Nå håper jeg at den enkelte av dere har hatt litt igjen når det gjelder
informasjon fra landsmøtet i 2014, mange punkter og mye nytt, men
jeg tror vel at alle finner noe her som kan være av interesse for
nettopp den. Jeg avslutter dette referatet med John Goldings
tanker vedr. MS/Progressiv MS og ikke minst hans appell.
PROGRESIV MS FORSKNINGSSAMARBEID (Research allianse)
INFO LANDSMØTE NOV. 2014 /JCG
INNLEDNING
La meg begynne med å si hva som ofte er et elementært men glemt
faktum, kampen mot progressiv MS har ingen politiske eller geografiske
grenser.
Denne kampen er dermed Ms verdens topp-prioritet og hele MS verden
bør samle seg om den.
Derfor er jeg meget takknemlig for å ha blitt bedt om å presentere dette
her i dag sammen med Janne.
Jeg har vært personlig engasjert i Internasjonalt MS arbeid i 20 år og har
vært meget skuffet og noen ganger oppgitt P.G.A. manglende satsing på
PMS forskning.
Mange som meg føler at vi er glemt og at vår kroniske sykdom ikke har
vært høyt nok prioritert.
Progressiv MS Oppdagelser - som vil lede oss til å løse MS gåten
fortsetter å være unnvikende.
MSIF´s strategiske Plan inkluderer Progressiv MS forskning som en
hoved prioritet sammen med Pediatrisk MS forskning og Stamcelle
forskning.
Dramatisk utvikling av (RR) tilbakefall og remitterende MS de siste 25 år,
men forholdsvis lite har vært gjort på Primær MS forskning. Dette er helt
uakseptabelt for alle affisert av MS og deres familier.
Det er uhyre viktig at den globale MS familien driver med utvikling av nye
behandlingsformer.
MSIF og MS forbundene i USA, CANADA, STORBRITANNIA, ITALIA og
NEDERLAND stiftet «the International Progressive MS Collaborative» i
2013. Lanseringen skjedde i Milano Italia i mai. Senere har Danmark,
Australia og Spania sluttet seg til gruppen.
Alliansen utstedte den første søknadsrunden for MS forskere rundt i
verden. De første 22 Progressiv MS Forskningsstipender (195 søknader)
ble delt ut på ECTRIMS/ACTRIMS møtet i Boston i september i år.
Det er et faktum at det finnes minst 6 typer av MS
1. RR (Tilbakefall Remitterende)
Ca. 85% av diagnostiserte har denne typen av MS
2. Primær Progressiv MS
Ca. 10% får denne diagnosen - kontinuerlig utvikling uten anfall
eller attakks.
3. Sekundær Progressiv MS
Majoriteten av de 85% som har en diagnose av RR remitterende
MS vil gå over til denne type i løpet av livssyklusen. Det vil si at
vel de fleste med diagnosen vil ha progressiv MS før eller
senere.
4. Progressiv Remitterende MS
Mest uvanlig form med kun 5% av pasientene. Kontinuerlig
nedgang med periodiske anfall.
5. Benign MS eller godartet som den kalles.
Diagnostisert etter en episode, men ingen utvikling deretter.
Mange av disse relativt få kan utvikle en progresjon senere i
livet.
6. Barne MS
Høyst uvanlig, men kan forekomme. Flere barn begynner nå å
få diagnosen. The International Pediatri MS Studie Groupe
hjelper nå å utvikle kompetanse på denne type MS.
MS forskning må fokusere på sykdommens forskjellige typer d.v.s. den
må være pluralistisk. Dette ville gi nytt håp til mange millioner personer
med MS verden over og hjelpe oss å overkomme følelsen av at vi er de
glemte få.
Avrunder med John Goldings appell til oss alle:
Slutt-appell PROGRESIV MS FORSKNINGSSAMARBEID (Research
allianse) INFO LANDSMØTE NOV. 2014 /JCG
FUNDRAISING UTVIKLING
MÅL: €𝟐𝟐. 𝟓 𝒎𝒊𝒍𝒍𝒊𝒐𝒏𝒆𝒓 𝒊𝒏𝒏𝒆𝒏 𝟐𝟎𝟐𝟎 (kr 192m.)
 Nåværende forpliktelser fra 9 MS Forbund: €14.8 millioner (kr
126m)
 Videre fundraising tiltak
MS FORBUND i andre land
Stiftelser
Industri og internasjonale selskaper
Filantropister osv.
Den Progressive MS alliansens samarbeid samler verdens fremste
resurser av eksperter for å løse ms gåten.
De 195 søknadene for forskningsstipender resulterte i en meget
nøye vurdering av Msif’s VITENSKAPELIGE KOMITÉ av de beste 22
prosjektene som betyr at de ledende forskerne på området kan
fokusere på en måte som ikke har eksistert før.
Det er rørende for meg som har progressiv MS, på egne vegne og
de brødre og søstre som lever med denne sykdommen, å se at en
internasjonal satsing på Progressiv MS endelig adresserer dette.
Jeg anmoder hele MS Norge å tilslutte seg dette viktige arbeidet
innen MULTIPLE SKLEROSE.
Hvis dere vil vite mer om dette og øke forståelsen for Progressiv
MS-alliansens virksomhet -
SE PÅ www.ProgressiveMSALLIANCE.ORG.