1. No category

Att ta emot barn
med alkoholrelaterade fosterskador
Anna var över två år när hon kom till oss, men
kunde nästan inte gå – mamma Eva berättar
– Annas utveckling exploderade verkligen när hon kom till oss!
Orden kommer från Annas familjehemsmamma Eva som berättar om
sina erfarenheter av att ta emot ett barn
med alkoholrelaterade fosterskador,
FAS/FASD. I dag är Anna nästan vuxen och klarar sig ganska bra, men det
har varit en tuff resa för hela familjen.
– Hon kunde nästan inte gå när hon
kom till oss, fast hon var över två år.
Liten var hon också, vägde bara åtta
kilo och hon sa inte många ord. Men
sedan gick det fort, det tog inte lång
tid innan hon sprang och hoppade och
började prata.
Socialtjänsten sa att hon eventuellt
hade en utvecklingsstörning och att
hennes mamma var missbrukare, men
vi funderade inte så mycket på det. Vi
hade hört talas om att barn med alkoholskador kan ha speciellt utseende,
men när vi tittade på Anna såg vi inga
”FAS-drag” utan bara en glad, söt
flicka som vi väldigt gärna ville ge ett
hem!
Många barn med fosterskador av alfamiljehemmet.se
kohol, så kallade fetala alkoholspektrumstörningar, FASD, utvecklas just
så som Eva beskriver. Man brukar
säga att förskoleåldern är ”the golden
age” för barn med FASD och det är
lätt att tro att utvecklingen kommer att
fortsätta i samma takt.
Särskilda behov
– Vi räknade med att ta emot ett barn
med särskilda behov, men vi tänkte väl
att ”särskilda behov” mest betydde att
barnet hade särskilt stort behov av ett
kärleksfullt hem. När vi sedan fick veta
mer om Anna tog vi fasta på det som
var positivt, vi ville liksom inte ta ut
bekymren i förväg. Vi fick veta att hon
hade synfel och sömnproblem och att
hon var överaktiv. Hon hade motoriska svårigheter och en del annat också,
men det lät inte så allvarligt.
Hade vi vetat då, vad vi vet idag,
hade vi tolkat informationen på ett
helt annat sätt! säger Eva med eftertryck, då hade vi sett ett samband mellan de olika uppgifterna och inte tagit
så lätt på det.
Eva och hennes man Magnus tycker
att det borde ingå mer information
om alkoholrelaterade fosterskador när
man utreder familjehem. Utredarna
skulle behöva veta mer, till exempel
att alkoholskador inte behöver synas
i ansiktet och att alkoholskador är ett
vanligare problem än man tror. De
borde också veta att alkoholskador är
en hjärnskada som inte går över och
att det krävs att man får rätt hjälp om
man ska orka.
– Men överallt fick vi höra att ”de
flesta barn som placeras har olika
svårigheter, det får man räkna med,
men i en stabil familj kan de ändå utvecklas väldigt bra”. Och när Anna
väl kom till oss så tyckte alla bara hon
var så gullig och allt skulle vara så
bra.
”Duktiga” familjehemsföräldrar
– Man känner ju en press på sig som
familjehem att göra allting ”rätt”.
Många familjehemsföräldrar känner
att de förväntas vara duktiga och ofta
dröjer de alltför länge innan de ber
om hjälp. Ofta vet man inte heller var
man kan söka stöd. Men som förälder
till ett barn med FASD behöver man
hjälp, inte bara professionell hjälp från
sjukvården och skolan utan även stöd
av andra familjer med liknande erfarenhet.
1
– Det var jobbigt att känna att vårt
barn alltid var ”värst”. Hon hängde
bokstavligen i taklampan och rotade
i garderoberna hemma hos folk! Hon
hade inga sociala spärrar och man
kunde inte lämna henne utan uppsikt
en sekund. Släkt och vänner tyckte att
vi överbeskyddade Anna och det var
svårt att orka vara social. Vi kände
på något sätt att vi borde vara duktigare än alla andra föräldrar, vi var ju
utredda och godkända.
Livslånga skador
Det stod tidigt klart att Anna aldrig
skulle kunna flytta tillbaka till någon
av sina biologiska föräldrar, det skulle
med andra ord bli en uppväxtplacering. Till en början var det svårt för Eva
och Magnus att ta in att de hade tagit
emot ett barn med livslång funktionsnedsättning. Det dröjde länge innan
det sjönk in att Anna exempelvis inte
skulle hinna ikapp sina jämnåriga till
skolstarten.
– När hon började på dagis var hon
tre och ett halvt år och personalen såg
nog redan då att hon var annorlunda,
men de sa det inte rakt ut. De hade
svårt att peka på något särskilt, men
de tyckte att hon ”klampade in” utan
att märka hur andra reagerade. Hon
var ganska klängig på personalen och
ville gärna krama och pussa andra
barn även om de protesterade.
När jag var med på dagis märke
jag att Anna inte var intresserad och
nyfiken att lära sig saker som andra
barn. Hon brydde sig till exempel inte
om att färgerna hade olika namn, eller att lära sig räkna tår och fingrar.
När de andra lekte sånglekar på samlingen, försvann Anna iväg på nolltid.
Rullade ut allt toapapper och proppade ner i toaletten, eller klädde av
sig alla kläder och andra tokigheter.
Det gällde att ha koll på henne hela
tiden.
Man kan skratta åt det i dag, men
det var inte roligt att höra om katastrofer varje dag när man hämtade henne.
När hon till sist fick diagnos var det
i alla fall lite lättare att ha förståelse
för hennes beteende, det är ju faktiskt
hjärnskador vi pratar om, livslånga
2
skador, säger Eva och suckar.
Sociala svårigheter
Även om utvecklingen på många områden är positiv blir bristerna i den
sociala förmågan ofta tydliga på förskolan. I skolåldern ökar sedan kraven
på att fungera bland jämnåriga, om
man inte klarar det är det lätt att hamna utanför eller bli utsatt för mobbing.
Resurser läggs på pedagogiskt stöd och
det är bra, men de sociala svårigheterna riskerar att komma i skymundan.
Det är viktigt att vara medveten om att
behovet av exempelvis elevassistent
kan vara väl så stort utanför lektionerna, som det är under lektionstid.
– Anna bara trängde sig fram för att
komma först till sin jacka, först till sin
bänk, först till maten. Det är väl OK
när man är liten, men hon fortsatte
långt upp i skolåldern om ingen hejdade henne. Inte konstigt att alla blev
arga på henne, de förstod ju inte varför hon betedde sig som hon gjorde.
Det är sådana situationer barn med
FASD behöver hjälp att hantera, för
att sedan kunna fungera i klassrummet. De behöver ofta ha någon intill
sig som får dem att stanna upp och
tänka efter. Barn med FASD saknar
egen ”stoppknapp”.
Anna förstod inte konsekvenser
– Och så lärde hon sig inte av sina
misstag! tillägger Eva med en djup
suck. Det hände ofta på dagis att hon
fördärvade de andra barnens pussel
eller kojbyggen, inte för att vara elak,
hon kunde bara inte hejda sina impulser. Alla blev förstås jättearga, ändå
gjorde hon om samma sak, om och
om igen. Hon gjorde så hemma också,
kunde riva ut jorden ur en blomkruka
gång på gång som en ettåring, även
när hon var 4-5 år gammal. Ibland
blev man skogstokig!
Bristerna i hjärnans funktioner för
logiskt och abstrakt tänkande gör det
svårt för barn med FASD att lära sig
av sina misstag, förstå konsekvenser
och sambandet mellan orsak och verkan. Problemen följer med under hela
livet. Personer med FASD måste därför få hjälp att nöta in vad som är rätt
beteende i olika situationer.
– Det där med konsekvenser har Anna
fortfarande svårt med fast hon snart
är vuxen, säger Eva och skrattar lite.
Men nu kan vi hantera det bättre och
hon börjar själv förstå vad hon kan
göra för att inte styras av sina impulser. Hon har till exempel lärt sig att
ringa hem och kolla om det är OK
innan hon köper något dyrt. Men det
har tagit många år för henne att lära
sig sådant och det har blivit en del
impulsköp under åren. Som när hon
la alla fickpengarna på ett gigantiskt
fiskedrag på en skolresa, trots att hon
aldrig fiskat, säger Eva och skrattar.
Vuxenlivet med FASD
Vuxenlivet är en utmaning för många personer med FASD – och deras
familjer. Stöd och hjälp i vardagen behövs långt upp i åldrarna och det kan
vara svårt för föräldrar att orka.
– Ja vi blir ju inte yngre precis, säger
Eva, vi kommer inte att finnas där för
henne för alltid. Men vi försöker på
olika sätt förbereda henne för vuxenlivet. Framför allt lära henne vart hon
ska vända sig för att få hjälp.
Eva och Magnus hör till de lyckligt
lottade, de sökte hjälp i tid och hade
turen att komma till en barnläkare som
omedelbart förstod vilken problematik
Anna hade. Många familjer har inte
samma tur eftersom väldigt få läkare
har den kompetens som behövs för att
utreda och ställa diagnos på barn med
fosterskador av alkohol.
– Det var guld värt att komma till
någon som förstod, någon som hade
kunskap och erfarenhet. Och så att
träffa andra familjer att dela vardagsbekymren med, det var verkligen en
lättnad, avslutar Eva. ●
Katarina Wittgard
Fasföreningen
FAKTA FASD/FAS
Skador som uppkommit på fostret på grund av mammans alkoholintag kallas med en gemensam beteckning för fetala alkoholspektrumstörningar eller FASD.
Man beräknar att omkring 1 % av alla barn som föds
har FASD och de har ofta dolda funktionsnedsättningar. En mindre del av de barn som har FASD uppfyller
de speciella kriterierna för den medicinska diagnosen
fetalt alkoholsyndrom, FAS.
FASD ger upphov till skador på hjärnan och centrala
nervsystemet, liksom på kroppens övriga organ. Några
tecken att vara uppmärksam på är hyperaktivitet, aggressioner, överkänslighet för intryck, sömn- och ätstörningar, motoriska svårigheter med mera. Om det
dessutom finns uppgifter om tillväxthämning, litet
huvud, fysiska missbildningar, försenad utveckling,
problem med syn, hörsel, tal och språk med mera, så
finns anledning att vara extra uppmärksam. Det är viktigt att göra en samlad bedömning av barnets fysiska,
sociala och mentala tillstånd för att bedöma risken för
eventuella alkoholskador.
Många, både barn och vuxna, med alkoholrelaterade
fosterskador får ofta inte någon diagnos alls, eller
andra diagnoser som ADHD, Autism eller utvecklingsstörning. Detta gör det svårare för dem att få rätt
stöd och hjälp.
För mer information, se FAS-föreningens hemsida
www.fasforeningen.nu
FASD, ADHD och Autism – likheter och skillnader
FASD har många likheter med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, men det finns också
skillnader.
Nedanstående
är exempel
på generella skillnader och likheter på gruppnivå, det gäller
FASD, ADHD
och Autism
– likheter
och skillnader
alltså
inte
för
enskilda
individer.
Notera
att personer
med FASD har fler svårigheter
ingår
i
FASD har många likheter med andra neuropsykiatriska
funktionsnedsättningar,
men detsom
finnsäven
också
skillnader.
Autism än som förekommer vid ADHD.
Nedanstående är exempel på generella skillnader och likheter på gruppnivå, det gäller alltså inte för enskilda individer. Notera attRef:
personer
med FASD har training
fler svårigheter
som
ingår i Autism
förekommer vid ADHD.
Cathy Bruer-Thompson,
coordinator
of även
the adoption
programän
at som
Hennepin.
Ref: Cathy Bruer-Thompson,
training
coordinator
of
the
adoption
program
at
Hennepin.
[email protected]
[email protected]
Saker som är överrepresenterade för personer
med FASD, men inte är specifika för ADHD och
Autism







Gemensamt för personer
med FASD och för
personer med ADHD
 Följer inte
instruktioner
 Ingen impulskontroll
 Hyperaktiv
 Svårt ta initiativ och
fullfölja uppgifter
 Dålig tidsuppfattning









familjehemmet.se
Känner sig “annorlunda”
Sömnstörningar
Distanslös
Uppenbara lögner
Barnets oförmåga tolkas som ovilja
Onormalt lättskrämd
Ljuger trots att sanning ger större
fördelar
Orimligt trotsbeteende
Lättirriterad över andra
Prestation extremt beroende av
dagsform
Minnesstörningar
Gemensamt för personer med
FASD och för personer med
Autism
 Försenad utveckling
 Svårt för
övergångar/förändringar
 Dålig ögonkontakt
 Svårt att ”mysa”
 Ständigt tjattrande,
onormalt tal
 Språkförsening/-störning
 Interaktionsproblem
 Oflexibel, rigid
 Stressöverkänslig
 Dålig
problemlösningsförmåga
 Svårt se samband
orsak/verkan
 Specialintressen/förmågor
 Gissar sig till vad som är
”normalt”
 Svårt med djupa
relationer
 Svårt verbalisera
Gemensamt för alla tre diagnoserna är
Stör och avbryter
Kan inte bedöma konsekvenser
Svårt organisera uppgifter och aktiviteter
Känslomässigt labil
Överreagerar eller reagerar inte alls
3