Att ta emot barn med alkohlrelaterande fosterskador
Att ta emot barn med alkoholrelaterade fosterskador Anna var över två år när hon kom till oss, men kunde nästan inte gå – mamma Eva berättar – Annas utveckling exploderade verkligen när hon kom till oss! Orden kommer från Annas familjehemsmamma Eva som berättar om sina erfarenheter av att ta emot ett barn med alkoholrelaterade fosterskador, FAS/FASD. I dag är Anna nästan vuxen och klarar sig ganska bra, men det har varit en tuff resa för hela familjen. – Hon kunde nästan inte gå när hon kom till oss, fast hon var över två år. Liten var hon också, vägde bara åtta kilo och hon sa inte många ord. Men sedan gick det fort, det tog inte lång tid innan hon sprang och hoppade och började prata. Socialtjänsten sa att hon eventuellt hade en utvecklingsstörning och att hennes mamma var missbrukare, men vi funderade inte så mycket på det. Vi hade hört talas om att barn med alkoholskador kan ha speciellt utseende, men när vi tittade på Anna såg vi inga ”FAS-drag” utan bara en glad, söt flicka som vi väldigt gärna ville ge ett hem! Många barn med fosterskador av alfamiljehemmet.se kohol, så kallade fetala alkoholspektrumstörningar, FASD, utvecklas just så som Eva beskriver. Man brukar säga att förskoleåldern är ”the golden age” för barn med FASD och det är lätt att tro att utvecklingen kommer att fortsätta i samma takt. Särskilda behov – Vi räknade med att ta emot ett barn med särskilda behov, men vi tänkte väl att ”särskilda behov” mest betydde att barnet hade särskilt stort behov av ett kärleksfullt hem. När vi sedan fick veta mer om Anna tog vi fasta på det som var positivt, vi ville liksom inte ta ut bekymren i förväg. Vi fick veta att hon hade synfel och sömnproblem och att hon var överaktiv. Hon hade motoriska svårigheter och en del annat också, men det lät inte så allvarligt. Hade vi vetat då, vad vi vet idag, hade vi tolkat informationen på ett helt annat sätt! säger Eva med eftertryck, då hade vi sett ett samband mellan de olika uppgifterna och inte tagit så lätt på det. Eva och hennes man Magnus tycker att det borde ingå mer information om alkoholrelaterade fosterskador när man utreder familjehem. Utredarna skulle behöva veta mer, till exempel att alkoholskador inte behöver synas i ansiktet och att alkoholskador är ett vanligare problem än man tror. De borde också veta att alkoholskador är en hjärnskada som inte går över och att det krävs att man får rätt hjälp om man ska orka. – Men överallt fick vi höra att ”de flesta barn som placeras har olika svårigheter, det får man räkna med, men i en stabil familj kan de ändå utvecklas väldigt bra”. Och när Anna väl kom till oss så tyckte alla bara hon var så gullig och allt skulle vara så bra. ”Duktiga” familjehemsföräldrar – Man känner ju en press på sig som familjehem att göra allting ”rätt”. Många familjehemsföräldrar känner att de förväntas vara duktiga och ofta dröjer de alltför länge innan de ber om hjälp. Ofta vet man inte heller var man kan söka stöd. Men som förälder till ett barn med FASD behöver man hjälp, inte bara professionell hjälp från sjukvården och skolan utan även stöd av andra familjer med liknande erfarenhet. 1 – Det var jobbigt att känna att vårt barn alltid var ”värst”. Hon hängde bokstavligen i taklampan och rotade i garderoberna hemma hos folk! Hon hade inga sociala spärrar och man kunde inte lämna henne utan uppsikt en sekund. Släkt och vänner tyckte att vi överbeskyddade Anna och det var svårt att orka vara social. Vi kände på något sätt att vi borde vara duktigare än alla andra föräldrar, vi var ju utredda och godkända. Livslånga skador Det stod tidigt klart att Anna aldrig skulle kunna flytta tillbaka till någon av sina biologiska föräldrar, det skulle med andra ord bli en uppväxtplacering. Till en början var det svårt för Eva och Magnus att ta in att de hade tagit emot ett barn med livslång funktionsnedsättning. Det dröjde länge innan det sjönk in att Anna exempelvis inte skulle hinna ikapp sina jämnåriga till skolstarten. – När hon började på dagis var hon tre och ett halvt år och personalen såg nog redan då att hon var annorlunda, men de sa det inte rakt ut. De hade svårt att peka på något särskilt, men de tyckte att hon ”klampade in” utan att märka hur andra reagerade. Hon var ganska klängig på personalen och ville gärna krama och pussa andra barn även om de protesterade. När jag var med på dagis märke jag att Anna inte var intresserad och nyfiken att lära sig saker som andra barn. Hon brydde sig till exempel inte om att färgerna hade olika namn, eller att lära sig räkna tår och fingrar. När de andra lekte sånglekar på samlingen, försvann Anna iväg på nolltid. Rullade ut allt toapapper och proppade ner i toaletten, eller klädde av sig alla kläder och andra tokigheter. Det gällde att ha koll på henne hela tiden. Man kan skratta åt det i dag, men det var inte roligt att höra om katastrofer varje dag när man hämtade henne. När hon till sist fick diagnos var det i alla fall lite lättare att ha förståelse för hennes beteende, det är ju faktiskt hjärnskador vi pratar om, livslånga 2 skador, säger Eva och suckar. Sociala svårigheter Även om utvecklingen på många områden är positiv blir bristerna i den sociala förmågan ofta tydliga på förskolan. I skolåldern ökar sedan kraven på att fungera bland jämnåriga, om man inte klarar det är det lätt att hamna utanför eller bli utsatt för mobbing. Resurser läggs på pedagogiskt stöd och det är bra, men de sociala svårigheterna riskerar att komma i skymundan. Det är viktigt att vara medveten om att behovet av exempelvis elevassistent kan vara väl så stort utanför lektionerna, som det är under lektionstid. – Anna bara trängde sig fram för att komma först till sin jacka, först till sin bänk, först till maten. Det är väl OK när man är liten, men hon fortsatte långt upp i skolåldern om ingen hejdade henne. Inte konstigt att alla blev arga på henne, de förstod ju inte varför hon betedde sig som hon gjorde. Det är sådana situationer barn med FASD behöver hjälp att hantera, för att sedan kunna fungera i klassrummet. De behöver ofta ha någon intill sig som får dem att stanna upp och tänka efter. Barn med FASD saknar egen ”stoppknapp”. Anna förstod inte konsekvenser – Och så lärde hon sig inte av sina misstag! tillägger Eva med en djup suck. Det hände ofta på dagis att hon fördärvade de andra barnens pussel eller kojbyggen, inte för att vara elak, hon kunde bara inte hejda sina impulser. Alla blev förstås jättearga, ändå gjorde hon om samma sak, om och om igen. Hon gjorde så hemma också, kunde riva ut jorden ur en blomkruka gång på gång som en ettåring, även när hon var 4-5 år gammal. Ibland blev man skogstokig! Bristerna i hjärnans funktioner för logiskt och abstrakt tänkande gör det svårt för barn med FASD att lära sig av sina misstag, förstå konsekvenser och sambandet mellan orsak och verkan. Problemen följer med under hela livet. Personer med FASD måste därför få hjälp att nöta in vad som är rätt beteende i olika situationer. – Det där med konsekvenser har Anna fortfarande svårt med fast hon snart är vuxen, säger Eva och skrattar lite. Men nu kan vi hantera det bättre och hon börjar själv förstå vad hon kan göra för att inte styras av sina impulser. Hon har till exempel lärt sig att ringa hem och kolla om det är OK innan hon köper något dyrt. Men det har tagit många år för henne att lära sig sådant och det har blivit en del impulsköp under åren. Som när hon la alla fickpengarna på ett gigantiskt fiskedrag på en skolresa, trots att hon aldrig fiskat, säger Eva och skrattar. Vuxenlivet med FASD Vuxenlivet är en utmaning för många personer med FASD – och deras familjer. Stöd och hjälp i vardagen behövs långt upp i åldrarna och det kan vara svårt för föräldrar att orka. – Ja vi blir ju inte yngre precis, säger Eva, vi kommer inte att finnas där för henne för alltid. Men vi försöker på olika sätt förbereda henne för vuxenlivet. Framför allt lära henne vart hon ska vända sig för att få hjälp. Eva och Magnus hör till de lyckligt lottade, de sökte hjälp i tid och hade turen att komma till en barnläkare som omedelbart förstod vilken problematik Anna hade. Många familjer har inte samma tur eftersom väldigt få läkare har den kompetens som behövs för att utreda och ställa diagnos på barn med fosterskador av alkohol. – Det var guld värt att komma till någon som förstod, någon som hade kunskap och erfarenhet. Och så att träffa andra familjer att dela vardagsbekymren med, det var verkligen en lättnad, avslutar Eva. ● Katarina Wittgard Fasföreningen FAKTA FASD/FAS Skador som uppkommit på fostret på grund av mammans alkoholintag kallas med en gemensam beteckning för fetala alkoholspektrumstörningar eller FASD. Man beräknar att omkring 1 % av alla barn som föds har FASD och de har ofta dolda funktionsnedsättningar. En mindre del av de barn som har FASD uppfyller de speciella kriterierna för den medicinska diagnosen fetalt alkoholsyndrom, FAS. FASD ger upphov till skador på hjärnan och centrala nervsystemet, liksom på kroppens övriga organ. Några tecken att vara uppmärksam på är hyperaktivitet, aggressioner, överkänslighet för intryck, sömn- och ätstörningar, motoriska svårigheter med mera. Om det dessutom finns uppgifter om tillväxthämning, litet huvud, fysiska missbildningar, försenad utveckling, problem med syn, hörsel, tal och språk med mera, så finns anledning att vara extra uppmärksam. Det är viktigt att göra en samlad bedömning av barnets fysiska, sociala och mentala tillstånd för att bedöma risken för eventuella alkoholskador. Många, både barn och vuxna, med alkoholrelaterade fosterskador får ofta inte någon diagnos alls, eller andra diagnoser som ADHD, Autism eller utvecklingsstörning. Detta gör det svårare för dem att få rätt stöd och hjälp. För mer information, se FAS-föreningens hemsida www.fasforeningen.nu FASD, ADHD och Autism – likheter och skillnader FASD har många likheter med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, men det finns också skillnader. Nedanstående är exempel på generella skillnader och likheter på gruppnivå, det gäller FASD, ADHD och Autism – likheter och skillnader alltså inte för enskilda individer. Notera att personer med FASD har fler svårigheter ingår i FASD har många likheter med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, men detsom finnsäven också skillnader. Autism än som förekommer vid ADHD. Nedanstående är exempel på generella skillnader och likheter på gruppnivå, det gäller alltså inte för enskilda individer. Notera attRef: personer med FASD har training fler svårigheter som ingår i Autism förekommer vid ADHD. Cathy Bruer-Thompson, coordinator of även the adoption programän at som Hennepin. Ref: Cathy Bruer-Thompson, training coordinator of the adoption program at Hennepin. [email protected] [email protected] Saker som är överrepresenterade för personer med FASD, men inte är specifika för ADHD och Autism Gemensamt för personer med FASD och för personer med ADHD Följer inte instruktioner Ingen impulskontroll Hyperaktiv Svårt ta initiativ och fullfölja uppgifter Dålig tidsuppfattning familjehemmet.se Känner sig “annorlunda” Sömnstörningar Distanslös Uppenbara lögner Barnets oförmåga tolkas som ovilja Onormalt lättskrämd Ljuger trots att sanning ger större fördelar Orimligt trotsbeteende Lättirriterad över andra Prestation extremt beroende av dagsform Minnesstörningar Gemensamt för personer med FASD och för personer med Autism Försenad utveckling Svårt för övergångar/förändringar Dålig ögonkontakt Svårt att ”mysa” Ständigt tjattrande, onormalt tal Språkförsening/-störning Interaktionsproblem Oflexibel, rigid Stressöverkänslig Dålig problemlösningsförmåga Svårt se samband orsak/verkan Specialintressen/förmågor Gissar sig till vad som är ”normalt” Svårt med djupa relationer Svårt verbalisera Gemensamt för alla tre diagnoserna är Stör och avbryter Kan inte bedöma konsekvenser Svårt organisera uppgifter och aktiviteter Känslomässigt labil Överreagerar eller reagerar inte alls 3
© Copyright 2024