Mitt i den frodiga gronskan frodas ocksa viruset Lars Rönnbäck och Marianne Rönnbäck Farmacevter utan gränser, FUG www.fug.se Trans African Highway är en transportväg (bild 1) genom ett flertal länder i centrala Afrika, bl a Uganda. På denna väg pågår trafiken ständigt. Långtradare, lastbilar och bussar transporterar allt man kan tänka sig, t ex levande djur, bananer, mjölk, bränsle, resenärer, läkemedel och även förnödenheter till flyktinglägren i Kongo på andra sidan den ugandiska gränsen. Det är en vacker väg, särskilt den här tiden på året i slutet av regnperioden då bananodlingar, kaffeplantager, majsfält, fruktodlingar och fält grönskar intill den stora genomfartsleden. Ugandas blånande berg syns vid horisonten, Victoriasjön glittrar och de dimhöljda bergens gorillor är inte så långt borta. Bild 1. Trans African Highway, en transportled för varor, människor, bränsle och HIV-virus… I Lyantonde, huvudort i Rakaidistriktet och ca 4 timmars körning från huvudstaden Kampala, stannar många av chaufförerna, rastar och övernattar kanske. Här pågår därför prostitution och annan handel med kärlek. Rasten och vilan över natten kombineras ofta med besök på någon av stadens inrättningar där det fortfarande sprids HIV, gonorré, syfilis m fl sexuellt överförbara sjukdomar. Dr Obbo, gynekolog och chef på Distrikthälsocentret i Lyantonde berättar om långtradarchaufförer som sökt hjälp hos honom för svåra blödningar p g a syfilis. Trots detta drar de sig ändå inte för att besöka kvinnor i staden. Många av männen bär också på HIV-viruset ofta utan att ens själva veta om det. Bild 2. Lovely Hotel i Lyantonde. Bakom spetsgardinen sprids könssjudomarna. Medan vi i västvärlden inte längre betraktar HIV som en dödlig sjukdom, utan som en kronisk sjukdom är denna virusinfektion fortfarande dödlig för många som drabbas av den i Afrika. Trots att man i dessa länder har bromsmediciner och kunskaper om sjukdomen, samt hur man kan skydda sig med kondomer. Bild 3. Tillgången på bromsmediciner är god på hälsocentralen i Kinuuka, i Lyantondedistriktet. HIV ökar – trots fria läkemedel Prevalensen av HIV i Uganda är idag 7,3 %, i vissa provinser, t ex i Sembabule (granndistrikt till Lyantonde), är den över 11 %. Med en befolkning på ca 33,8 miljoner, betyder det att ca 2,5 miljoner människor bär på HIV-viruset. Numera tillhandahålls bromsmediciner gratis av regeringen. Ändå ökar antalet smittade och även antalet patienter som dör varje år är stort. De mest utsatta och mest drabbade finns längs Trans African Highway och i de fattigare och mer isolerade delarna av landets relativt svårtillgängliga provinser, med långa avstånd och extremt dåliga vägar och därmed dåligt fungerande transporter. Sedan 5 år tillbaka arbetar föreningen Farmacevter utan gränser tillsammans med Forum Syd och en organisation i Uganda, som heter RACOBAO, med ett projekt för att förbättra kunskapen om HIV och lära ut till patienter och närstående vikten av att sköta sin behandling. Projektet har pågått i Lyantondedistriktet och kommer under 2014-2015 att utvidgas till att omfatta även den stora provinsen Sembabule i centrala Uganda. Stigma, okunskap, rädsla, smygande och lång väg till hälsocentralen HIV och AIDS i Uganda har varit förenat med en rad andra problem, utöver de rent medicinska. Stigmatiseringen var hårdare än i många andra samhällen – att bli utesluten både från sin familj och sin by, och inte ha någonstans att gå för att skapa sig ett fungerande liv, pga sjukdomen, har drabbat många. Okunskap och rädsla är stora problem för en HIV-smittad, men i isolerade samhällen, med ingen eller ytterst bristfälligt tillgång till information, blir okunskapen ett ännu större problem. Funderingar som ”Vad har jag drabbats av”, ” Varför är jag så sjuk” får kanske inte något svar. I kombination med folktro om straff från gudarna samt rena fantasier om sjukdomar blir det ännu mer svårhanterligt. Uganda är ett mycket religiöst samhälle, många olika kyrkor och samfund med djup och stundtals hängiven, på gränsen till fanatisk tro har etablerats här. Det är en tro som till och med leder till att HIV-smittade patienter vänder sig till sin kyrka för att bli helbrägdagjorda och friska, istället för att ta mediciner. När sjukdomen visat sig vara orsakad av vidlyftig sexualitet, vare sig den är hetero- eller homosexuell, har det inneburit att utanförskapet för de drabbade blivit ännu större. Särskilt utsatta är kvinnorna, som alltid testas för HIV när de blir gravida, vilket leder till att sjukdomen oftare upptäcks hos dem. Det är väldigt vanligt att män vägrar låta sig testas för HIV. I vissa folkgrupper förekommer att mannen låter sin bror, eller en god vän dela hustrun med sig, vilket blir ytterligare en riskfaktor för spridning av viruset. Kvinnan har oftast inte något val, det finns ingen möjlighet att säga nej. Hon är i beroendeställning till sin man och kan inte, eller vill inte riskera den tryggheten. En annan mycket utsatt grupp är de barn som har förlorat en eller båda föräldrarna, inte förstår varför detta hänt, saknar egna försörjningsmöjligheter och inte sällan själva bär på viruset. Beskrivningen kan tyckas nattsvart, men är i verkligheten inte fullt så nattsvart längre. Farmacevter utan Gränser och Forum Syd tillsammans med RACOBAO i Uganda har visat att man med framgång kan bidra till att förbättra situationen för HIV-drabbade. Det finns också ett antal andra hjälporganisationer som på olika sätt arbetar med att förbättra situationen för de HIVdrabbade. Så arbetar FUG i Uganda Farmacevter utan gränsers HIV-projekt i Uganda arbetar med några viktiga grundpelare för att göra skillnad och åstadkomma resultat. Projektet finaniserar utbildning av personal på hälsocentraler och familjeplaneringscentraler för att öka kunskapen om HIV och ge stöd för rådgivning och information till patienter och folk i byarna. Projektet finansierar också stöd för att testa sig och skydda sig, för att minska spridning av HIV. Ytterligare viktiga komponenter är att utbilda s k ”treatment helpers” och ”volunteer councellers”– engagerade och kunniga människor i byarna, som utbildas och sedan tar ansvar för att själva informera och stötta patienter som drabbats på olika sätt. Med stöd av dessa personer bildas nätverk av patienter som lever med HIV (PLHIV=People Living with HIV) som på olika sätt kan stötta varandra för att hantera sjukdomen och sin egen situation. Nyanonga – så ser den bräckliga verkligheten ut Att besöka byarna och träffa patienter, rådgivare, vårdpersonal, stödpersoner och nätverk visar att projektet fungerar väl. Det finns bromsmediciner i välförsedda och väl skötta lager på hälsocentralerna och i kvantiteter som i allmänhet tycks räcka till de patienter man har. Eftersom bromsmedicinerna tillhandahålls gratis av regeringen, är inte kostnaden för medicinerna något problem, men det finns andra svårigheter med medicinhanteringen. En HIV-behandling är livslång och måste skötas ytterest noga och kontinuerligt. Med medicinerna lyckas man bromsa virusets utveckling i kroppen, men det goda resultatet kan snabbt förändras om man inte klarar av att fortsätta behandlingen. Bild 4. Nyanonga, 6-år, som bor i en by i Mpumudde Den 6-åriga flickan Nyanonga bor i en liten, mycket avlägsen by i Mpumudde. Hon är ett exempel på hur bräcklig situationen kan vara för ett barn. Byn hon bor i ligger mycket långt borta, sista biten med fyrhjulsdriven bil går på en smal stig allt längre in landskapet tills stigen helt upphör. Flickan är föräldralös, båda föräldrarna har gått bort i AIDS och själv har hon också HIV. Hennes faster tar hand om henne just nu. Dessvärre har Nyanongas faster kraftigt svullna ben, själv vet hon inte varför, men omgivningen tror att hon har elefantiasis. Den korrekta diagnosen visar sig vara dålig cirkulation och kraftig vätskeansamling i båda benen, nedanför knäna. Hon går dåligt och löper förstås stor risk att få ytterligare problem med cirkulationen och hjärtat, om hon inte får behandling. Hon behöver vätskedrivande medicin, som inte finns att få tag på i byn. För Nyanonga själv innebär fasterns hälsa skillnaden mellan fungerande behandling och liv eller svår sjukdom och död. I en annan by finns 45-årige Badru, ett annat exempel på hur bräcklig situationen är. Han har haft bromsmediciner, men för ungefär 6 månader sedan slutade han ta sina tabletter, trots att medicinerna var gratis. Han hade inte råd, tid eller ork att en gång i månaden resa till Hälsocentralen för att hämta ut sin medicin. När vi träffar honom har sjukdomen slagit till med full kraft. En mycket sjuk man, helt orkeslös, sitter på en smutsig bädd på golvet i hyddan. Med stöd från projektet kunde han resa till sjukhuset i Masaka och bli undersökt igen och få ny medicinering förskriven. Tyvärr hjälpte inte detta, några dagar senare dog han i AIDS. För utsatta patienter i byarna är kontakten med behandlingshjälpen och stödet från FUG- projektet oerhört värdefull och avgörande för hälsan och livet. Ett nätverk av änkor Bild 5. Marianne och Lars Rönnbäck från Farmacevter utan gränser och personal från RACOBAO besöker ett nätverk av patienter med HIV i byn Kinuuka, i Uganda. I Kinuuka finns ett patientnätverk som består huvudsakligen av kvinnor med HIV. De har alla förlorat sina män i AIDS och sedan blivit stigmatiserade och uteslutna ur sina ursprungliga sociala miljöer. De flesta har barn, några med HIV och några friska. Millie är ”treatment helper” i gruppen. Hon leder nätverket, ser till att de tar sina mediciner, stöttar och hjälper varandra med en köksträdgård, säkerställer att alla äter ordentligt och klarar av att genomföra behandlingarna trots biverkningar och andra problem. En tillsynes frisk grupp människor, uppklädd i färggranna och vackra afrikanska dräkter, som alla hade fått ett relativt gott liv med stöd av RACOBAO och FUG. Projektet stöttar många patienter med HIV som ingår i liknande nätverk. Det är nätverken som gör verklig skillnad i vardagen för dessa patienter. Sembabule nästa Erfarenheterna från ett nästan 5 år långt projekt i Lyantondeprovinsen är så goda att arbetet ska fortsätta och utvidgas till ytterligare en provins, grannprovinsen Sembabule i centrala Uganda. Kampen mot HIV i Afrika är långt ifrån avslutad – det är bara början ännu. Det som behövs för dessa medmänniskor är pengar för kunskap, rådgivning samt stöd och hjälp att kunna leva vidare. Genom att stötta FUG kan du bidra med detta.