1. No category

Verksamhetsberättelse 2014
DRAVETS SYNDROME ASSOCIATON SWEDEN – DSAS
Föreningens säte är i Veberöd/Lunds kommun.
1. Fakta om året som gått
Verksamheten i siffror

Medlemsavgift
Enskilda 150: Familjer 200: -/familj
Företag 750:Organisationer 250:-

Antal protokollförda styrelsesammanträden via skype: 6
21 februari, 10 juli, 28 juli, 18 september, 22 oktober, 27 november.
Antal protokollförda styrelsesammanträden fysiskt: 0

Styrelse
Ordförande
Vice Ordförande
Sekreterare
Kassör
Ledamot
Medlemsansvarig, språkrör
Webbansvarig/2:e suppleant
3 suppleant
Catarina Nkembo
Annelie Erlandsson
delat ansvar
Camilla Majunie
Helena Berglund
Jenny Bengtsson
Annalena Eliasson
Valberedning:
Gunilla Forsberg
Mariana Palm
Firmatecknare: Helena Berglund, Catarina Nkembo, var för sig
Tillgång till konto: Helena Berglund, Catarina Nkembo, Camilla Majunie
Tillgång till konto för att se: Jenny Bengtsson
Bokföring 2013/2014: Örjan Magnusson, Veberöd
Beskyddare: Mästerkockarna Stefan Holmström och Leif Mannerström
Hedersmedlem: Tove Hallböök
Bank:
Swedbank Gislaved
Kontaktperson: Christina Lust
Fjärilsfonden: bankgiro 309-3432
Pennyfonden: 8417-8, 924 813 283-0
Företagskonto/bankgiro: 173-4078
Adress:
Sandgatan 14
247 63 Veberöd
Organisations nr. 802471-5107
Årets Livräddare:
Joäng Mark – 3500 Maj
Antti Samuel Talo – livräddare – 25000:Besiktningsbolaget Trygga 10000:- - Michael Persson
Årets Sponsorer.
Pågens- till familjeträffen, kanelgifflar och korvbörd
Rollupp Kungen – frakten till rolluppen som tillverkades för ECE mötet i Stockholm
Alliance de syndrome de dravet – Gratis monterplats på ECE konferensen.
Desistin Pharma – för flygresorna till Norge.
Xerxes Ekonomikonsult - Har sponsrat oss med det första bokslutet 23 Mars 2013 tom 31 mars
2014 och kommer hädan efter att ta 2000:- per år inkl. bokslut för oss.
Medlemskap:
Sällsynta diagnoser
Domännamn:
www.dravetssweden.se
Facebook:
Dravets Syndrome
Associaton Sweden
Webbhotell:
one.com
Föreningen har under årets lopp uppdaterat hemsidan och tillfört våra lojala donatorer, och
länkar till hemsidan. Detta har gjorts av Åsa Behrendz och Annalena Eliasson.
27 januari – fick föreningen öppnat ett speciellt konto, minneskonto för Penny Sanches
Oliveby. Ämnat för forskning av SUDEP. (8417-8, 924 813 283-0)
28 januari – Föreningen har en länk på dravetsfoundation.org.
5 Februari 2014- Ågrenska, Presentation av DSAS på familjevecka och hur det är att ha ett
äldre barn med DS. DSAS representant: Annalena Eliasson och Jenny Bengtsson
(3-7 Februari hade många möjligheten att för första gången få träffa likasinnade på Ågrenska.
Det var tredje gången som Ågrenskan reserverat en vecka för familjer med Dravet Syndrom.)
29 Mars årsmötet i på Sahlgrenska, Förmaket
Styrelsen blev förnyad, Helena Berglund avgick som kassör, även Christina Hildesjö Persson som
vice ordförande avgick. Nya i styrelsen blev Annelie Erlandsson som v.ordförande och Camilla
Majunie som kassör. Helena Berglund kvarstod som ledamöter. I valberedningen invaldes;
Gunilla Forsberg och Mariana Palm. Omvald till ordförande blev Catarina Nkembo. Årsmötet
förlöpte fint och trevligt i lokalen med en trevlig lunch och fika på nedre botten.
31 mars – Börja odla tomatplantor – för försäljning med fjäril i maj juni.- Pengarna skulle gått
till Fjärilsfonden. Förslaget slog inte igenom. Att ha en kampanj på våren som är ständigt
återkommande skulle innebära många fördelar. Vi ser fram emot nya sätt att marknadsföra
föreningen och få in pengar.
7-11 April Barnveckan i Malmö
DSAS representant: Catarina Nkembo
Här vi fick delta i ett seminarium med Cathetrine Chiron, ”Dravet
Syndrome – Early detection och how to manage”. Hon har arbetat
tillsammans med Charlotte Dravet i många år. Hon är den som
arbetat med att Diacomit framställdes och kom ut på marknaden.
Föreningen fick möjlighet att delta med en person som gäst, inbjuden
av Tina Norrgard på Desitin Pharma.se bilaga över programet
Den 30 april fick DSAS kontakt med ett antal mammor i Norge. Bla Susanne Loyland och
Maria Selmer Wågenes. De skulle på den första veckan som organiserades i Norge för barn med
DS på Frambu av Kompetensanrettet i 13-17 Oktober 2014. Många anmälde så det fick bli två
träffar, den andra äger rum den 9 mars 2015. Syftet är at stötta dem i grundandet av en förening.
Den 5 maj kom föreningen med under socialstyrelsens sida om Dravet Syndrom
se bilaga
Joäng Mark & Trädgård – livräddare 3500:Den 7 maj Studentlitteratur uppmärksammade DS för webbtjänsten ”Förskoleforum”
Tina Hildesjö Persson skrev en artikel om ”Hur kan förskolan ge barn med Dravet Syndrom en
stimulerande och trygg förskoletid?” Tina Hildersö Persson delar med sig av den kollektiva
kunskap som finns hos DS-familjer i Sverige. www.forskoleforum.se, se bilaga 3
DSEF is a non-profit organization, founded in France but signed on 23 May 2014, in Madrid.
The members of DSEF:

Alliance Syndrome de Dravet (France)

Dravet Syndrome e.V. (Germany)
Dravet Italia Onlus and Gruppo Famiglie Dravet Onlus (both from Italy)
Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen (Netherlands)
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare (Romania)
Dravet Syndrome Foundation – Delegation en Espana (Spain)





Swiss Dravet Syndrome Association (Switzerland).
Meet the Board

Julian Isla, chairman (spanien)
Isabella Brambilla, deputy chairman (italien)
Adelaide Maillard, secretary (frankrike)
Simona Borroni, treasurer (Italien)



DSAS har deltagit under arbetet för grundandet av DSEF men valt att vänta med att
bli medlem tills DSEF stabiliserat sig och DSAS fått en bättre organisation. Därför
deltog inte DSAS i Madrid vid grundandet av DSEF. Se mer under
https://draveteu.wordpress.com/
Dravet Awareness Day 23 juni 2014
Den 23 juni 2014 uppmärksammades för första gången internationellt Dravet Syndrome. De som
var först med att uppmärksamma dagen var Dravet föreningar bla.i ; Canada, Polen, Tyskland,
Schweiz, eiz, Holland, Frankrike, Spanien och England.
Från den 23 juni till 7 juli - Utställning ”Hjältar och Hjältinnor”
Aquarell-tavlor målade av Tina Hildesjö Persson. Inför Dravet Awareness Day den 23 juni fick
föreningen möjlighet att ha utställning på 4 olika sjukhus. Utställningen ”Hjältar och Hjältinnor”
var 12 st. tavlor på barn med Dravet Syndrom som var uppsatta på 4 olika sjukhus. Detta blev en
stor succé tack vare våra frivilliga i föreningen. Tack Pia Rosenqvist (Kiruna Lasarett), Camilla
Majunie (Astrid Lindgrens Sjukhus), Tina Hildesjö Persson (Halmstad Lasarett) och Jenny
Bengtsson (Drottning Silvias Sjukhus).
Ovan från vänster: Nils, Saga, Linn, Isaac, Nova*, Alma, Dessan*, Kevin, Penny*, Disa, Amelia,
Kalle (borde hänga horisontalt). Tack till alla föräldrar som gav sitt medgivande till att visa
bilderna på utställningen.
Tillsammans med bilderna fanns en folder med information om föreningen och hur man kan
stötta. Se bilaga
Den 17 juni blev DSAS medlem i Sällsynta diagnoser.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser ingår 58
diagnosföreningar med sammanlagt ca 13 000 medlemmar
(oktober 2014). Varav DSAS är en. För mer info se bilaga
Den 26 juni fick föreningen sin roll up.
Vår roll-up och Claire från den franska Dravet-föreningen
Alliance de Syndrom de Dravet på ECE konferensen i
Stockholm.
Och besökare på vår monter.
29 juni – 3 juli ECE konferens i Stockholm
Förr första gången deltar föreningen i en internationell
konferens. Föreningen blev sponsrade av Alliance de syndrome de Dravet (Franska föreningen).
Vår monter på ECE Konferensen som vi delade med Alliance de Syndrome de Dravet.
DSAS Representanter: Mariana Palm och Catarina Nkembo
Tack vare Meryl Asselino, blev vi introducerade till
alla stora läkemedelsföretag som berör Dravet
Syndrom; Viropharma (Buccolam) som blev
uppköpt av Shire, Biocodex (Diacomit tillverkaren),
Desitin Pharma (Marknasför och säljer Diacomit i
Norden).
DSAS hade med sig fjärilar, rollup som delvis brev
sponsrad av Rollupp
Kungen och Desitin
Pharma
Den Italienska
föreningen hade en
föreläsning om Dravet
Syndrom ”Horizons for
Dravet Syndrom”. Här
deltog de mest kunniga
om våra barn bl.a. Charlotte Dravet och Rima Nahbout, Frankrike.
Föreningen fick också möjlighet att träffa forskare, läkare och patientföreningar från hela världen.
Bla Mrs. Yuehua Zhang på Peking University First Hospital. Hon har hand om 400 barn. . Hon
har haft utbildning för 100 föräldrar om DS. - Dr. Artan Haruni från Albanien. Han har en familj
som han vet är drabbad av DS. Pga av svårigheterna och den osäkra situationen i Albanien är det
svårt med infrastruktur och kommunikation.
Dr Tateki Morikawa utbildar föräldrar om problematiken betr beteendet. Forskar även i
pedagogik och beteende.
Flera andra intressanta personer som föreningen kan använda och utbyta erfarenheter med.
Studie gjord av Alliance de Syndrome de Dravet som presenterades på en ”affischkorridor”
Tack till den franska föreningen, Alliance de syndrome de Dravet, Meryl Asselino, som sponsrade
oss med en plats och 2 biljetter till konferensen. Se bilaga
DSAS fick även kontakt med Marte Årva från
National Center for Rare Epilepsy–related
Disorders i Norge. De ville att vi skulle
komma på deras första vecka för barn med
Dravet Syndrom i Oktober för att informera
om föreningen och hur man går till väga att
bilda förening. Den 9 mars 2015 kommer det att vara en andra reserverad vecka för norska
familjer på FRAMBU då alla familjer som ansökt inte fick plats under 15-18 Oktober .
er
Den 29 juni workshop för föräldrar i Stockholm- How to manage the impossible?
Organiserat genom Aliance de Syndrome de Dravet För våra medlemmar gavs det möjlighet att delta i en workshop där man på ett annat sätt gavs
möjligheten att få ett annat perspektiv på att ha ett barn med Dravet Syndrom. Att kunna se det
goda och med det svåra vardagsproblemen. Hur man tacklar det att ens barn har de olika
svårigheterna. Tania Korsak från Belgien arbetar under Prof. Dulac på Hospital Necker. Detta
var den sista delen I hennes studier. Vi var 2 st. som deltog , Mariana Palm och Catarina
Nkembo. Se bilaga.
Familjeträff 9 augusti 2014 – Upplands Väsby
DSAS-representanter: styrelsen
Vår första familjeträff ägde rum lördagen den 9 augusti 2014 i Upplands Väsby/Stockholm. Det
blev en fin, solig och het dag med lättsamma aktiviteter. Huvudsyftet var att träffas, lära känna
varandra och umgås under kravlösa former.
Vi höll till i Ladugården, i Upplands-Väsby. Vi började med drop-in från kl 11, korvgrillning och
fika. Alla hade möjlighet att mingla och prata. Barnen kunde spela boll på gräsplanen och
föräldrar hade möjlighet att konversera och utbyta erfarenheter.
Får många av medlemmarna var det första gången att träffa likasinnade. Det var mycket hett både
inne och ute men trotts värmen klarade våra barn sig utan större incidenter.
Klockan 13 fick vi fint besök av Clownen Manne som kom och underhöll barnen! Det blev en
uppskattad föreställning av små som stora. Därefter hade vi nöjet att få höra Hanna Puh Rotlin
sjunga och framföra sin låt till minne av sin kusin Desiré Forsberg som lämnat oss för inte så
länge sedan.
På borden i lokalen låg det armband från Keep Fighting, Fjärilar, tändstickor och diverse annat
till försäljning från föreningen.
På eftermiddagen blev vi serverade kall catering som smakade fantastiskt bra i det varma vädret.
Dagen förlöpte fint och alla hade en trevlig stund. Målet är att ha en familjeträff per år där vi alla
kan träffas under enkla former. Platsen ska rotera så alla har möjlighet att komma någon gång.
Tack till Camilla Majunie som organiserat lokal, Annelie Erlandsson som ordnat med mat, till
Camilla Majunies Pappa som fixat sponsrade Pågens-kanelbullar, till Therese Örtenblad Kihlblom
som organiserat att Clownen Manne kom gratis och till Hanna Puh Rotlin, kusin till Desiré
Forsberg, som kom och sjöng hennes egna låtar och berättade om sitt projekt ”För ett bättre
syfte”, se under donatorer..
Våra sponsorer under familjeträffen var; Prins Carl Gustaf Stiftelse och Pågens
Inne på Ladugården i Upplands Väsby. Barnen med den roliga Clownen Manne.
Hanna Puh Rotlin so kom och sjöng en egen låt, till minne av
hennes kusin Desiré Forsberg.
Sällsynta Diagnoser ordförandemöte 18 - 19 oktober
DSAS representanter: Catarina Nkembo
Vårdsatsningar, diagnosdatabaser och "blindbonusar"
- Ett statligt system för vården löser inte alla vårdproblem med automatik, exempelvis variationer
i vården över landet. Det fastslog Roger Molin, en av de medverkande vid förbundets
kontaktpersons-/ordförandemöte helgen 18-19 oktober 2014. Roger samordnade, när mötet ägde
rum, den tidigare alliansregeringens satsning på kroniska sjukdomar. Han betonade att det är
omöjligt att få ett hållbart vårdsystem så länge det saknas riktlinjer för behandling av kroniska
sjukdomar, vilka utgör den totalt dominerande kostnaden inom vården. För mer info, se bilaga.
Konferens i Oslo 16-17 oktober 2014
DSAS representanter: Jessica Wågberg och Catarina Nkembo
Konferens på Kompetensanrettet i Oslo. Deltagandets syfte är att presentera vår förening samt
ge stöd för att bilda en norsk förening. Resan betalas av Desitin Farma Danmark.
Nina Benan
Seksjonsleder
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte
diagnoser
Marte Årva
Rådgiver/Spesialpedagog
Nasjonalt kompetansetsenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser
Norge deltar på styrelsemöte via skype den 22 oktober – Marion Andersen
från Norge deltar på ett möte för att få inspiration om vad vi gör.
Tackkortet realiserades den 22 oktober 2014, skapat av Linda Kristensson. Syftet är
att det ska kunna skrivas ut när man skänkt en gåva på ett belopp.
Loggan registrerades den 28 november 2014 i PRV, som Annalena Eliasson utförde.
Julskyltning den 30 november 2014 fanns DSAS med på julskyltningen i Veberöd.
Försäljning av fjärilar, böcker och varm choklad. Aktiviteter för barn: kast med liten boll med
godispris. Inkomsterna gick till fjärilsfonden och verksamheten.
I mitten på december fick föreningen fler livräddare.
Antti Samuel Talo – livräddare – 25000:Besiktningsbolaget Trygga 10000:- - Michael Persson
Barn i behov – Manifestation på Sergels Torg 10 december, Stockholm
DSAS representanter: Carina Bellås
Manifestation
för alla barn rätt
till fungerande
skola. DSAS- på
Sergels Torg.
Måns Möllerkonferencier på
dagens Manifestation
för Barn i Behov
samtalar med
skolminister Gustav
Fridolin. Väldigt bra
snack:-)
Donatorer
Vi tackar alla våra donatorer som skänker gåvor och gör det möjligt för
DSAS att utvecklas och stimulera till framtida forskning.
Alla har vi hört om Keepfighting eller har ett armband eller en mössa. Vi har haft förmånen att
ha Marie Söhrman och senare i samma lag även Maria Carping (melu.se) som stöttat föreningen
genom donationer. Deras försäljning av armband och mössor har gjort det möjligt att man som
köpare kan stötta bla DSAS verksamhet, Pennyfonden eller Forskning
.
Angellique Ullén har även stickat olika saker och 5 % av försäljningen går till DSAS.
På familjeträffen presenterade Hanna Puh Rotlin sitt projekt. ”För ett bättre syfte” är ett projekt
som hon har startat i samarbete med Uppsala kommun och Roligaste sommarjobbet.
Syftet är att under sommaren 2014 spela in en EP och ge ut till förmån för organisationen DSAS.
En sjukdom som hennes kusin gick bort i Mars 2014. Följ med på hennes resa och hjälp bidra till
en förändring. ”För min kusin och alla andra som kämpar.”
Andra som tillkommit under året är Malin Trygg, hon har sålt ljusstakar och genom detta samlat
in pengar vilka hon donerat till DSAS.
Hedersmedlem & Beskyddare
Under året fick vi vår första hedersmedlem. Vi har äran att tacka och välkomna
Tove Hallböök.
Leif Mannerström och Stefan Holmström kvarstår som våra
beskyddare. Indirekt får vi använda deras namn i
marknadsföringssyfte.
Frivilliga som betytt mycket för föreningen är
Sussie Fürst – alla fjärilar som föreningen säljer är hennes initiativ. Hon är en stor tillgång till
föreningen och vi tackar henne med vårt innersta för hennes insatser. Utan henne hade inte vår
Fjärilsfond funnits.
Utan inbördes ordning:
Åsa Behrendtz
Linda Kristensson
Tina Hildesjö Persson
Mariana Palm
Camilla Bellås
Jessica Wågberg
De som lämnat oss - Ett tungt mörker har legat över många av familjerna i föreningen
det första kvartalet med svåra tider av sjukdom och anfall. Två familjer har förlorat sina
flickor, Penny Sanchez och Nova Majunie. Detta fick oss alla att bli lite omtöcknade. Inte så
lång tid efter det inträffade det igen. Dessiré Forsberg, Tyra och Isaac Häggkvist och Hanna
Karlsson, lämnade de sina. DSAS har skickat blommor till de berörda och många anhöriga till
dessa familjer skänkte minnesgåvor till föreningen i barnens namn. Vi tackar alla för dessa
minnesgåvor och tänker på de berörda familjerna att de ska finna ljuset och glädjen i tillvaron
igen.
Många medlemmar har också varit mycket aktiva i att sälja fjärilar och skänkt pengar till
föreningen. Även utomstående har skänkt gåvor till föreningen. Vi tackar alla för sina
insatser hur de än är gjorda.
Övrig kuriosa
-Föreningen finns även med på dravetsfoundation.org.
-på orphanet.com
-omnämnt på svenska epílepsiförbundets hemsida
-Göteborgs stad- lots för barn och vuxna
2. Ekonomisk rapport
Balans och Resultaträkning för delbokslutet
för 2013 är 2013-03-23--2013-12-31 och 2014-01-01-2014-03-31 förlängt bokslut
för 2014 är 2014-04-01--2014-12-13 förkortat bokslut
för 2015 är 2015-01-01 – 2015-12-31 – kalenderår
Erhålls vid mötet
Budget för 2015
Erhålls vid mötet
Alla bilagor finns tillgängliga på årsmötet i 1 exemplar.
Styrelsen