PARKINSONBLADET Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland April 2014 www.parkinsonforbundet.se Nu sjunger jag: kom, ljumma regn, kring blad och nya barr, och spela milt på säv och strå din dämpade gitarr! Mitt hjärtas port jag låtit upp för vind som dansar in, i vår, i vår, o bröder, är all världens glädje min! Ur: Sången till våren av Dan Andersson Anhörigmöte den 12 mars Dagens möte genomsyrades av Parkinsonvården i Göteborgsregionen. Av de tio närvarande var det bara en som kände sig nöjd och väl omhändertagen. Det talar sitt eget språk! Någon hade försökt att få en hudsalva (!) utskriven av makens neurolog. Nä ! Det gick inte för neurologen var på semester och ”vikarien” kunde inte skriva ut något till en pasient, som han inte kände till. Så småningom lovade man att skriva ut salvan, som var viktig för den Parkinsonsjuke. När den anhöriga kom till apoteket fanns ingen salva utskriven. Detta upprepade sig ett antal dagar, med meningslösa besök på apoteket. Som anhörigvårdare till en Parkinsjuk anförvant har man faktiskt annat att göra än att gå till apoteket dag efter dag utan att någon brytt sig om att skriva ut en ynkas liten, men nödvändig, hudsalva. Detta var bara ett av alla upplevda motigheter av anhörigvårdarna. Var ligger felet ? 2014 i Sverige ? Andra talade om svårigheten att få komma till sin neurolog. En gång om året eller varje halvår fick man tid, annars hänvisades man till Vårdcentralen ! Man var överens om att makthavarna inte förstod vad de utsätter anhörigvårdare och deras närstående för, när det inte finns tillräckligt med neurologer i regionen eller en brist på tid för den Parkinsonsjuke att få tala med sin neurolog. Nää ! Anhörigvårdarna vid detta möte var inte glada ! Utan anhörigvårdare kollapsar Vårdsverige !!! Bladansvarig Inger Celion Länsföreningar Västra Sverige Föreningsmötet den 26 mars. Nu var det fullt till sista plats. Det var många som hade kommit för att få lyssna till Astrid Borg, kunnig Parkinsonsjuksköterska – den enda i Sverige som själv har Parkinsons sjukdom författare till ett flertal böcker om Parkinsons sjukdom, föreläsare, distriktsjuksköterska, styrelsemedlem i Parkison Stiftelsens, för att bara nämna något av allt Astrid Borg sysslar med. Hon har själv haft sin Parkison sjukdom i 17 år så hon vet verkligen vad hon talar om. Dagens tema var Medicinering vid Parkinson sjukdom. Att få Parkinsons sjukdom innebär en förändrad livssituation inte bara för mig utan även för mina närmaste. Det finns inga bot- eller bromsmediciner men väl mediciner som minskar besvären. Då symtom och förlopp av sjukdomen varierar från person till person varierar även läkemedelsval och dosering. Valet bör ge bra kontroll av symtomen och minimalt med biverkningar, ansåg Astrid Borg. Vilka mediciner används mot Parkinson? Det finns tre viktiga typer av läkemedel: 1. Levodopa: (L-dopa): Madopark® och Sinemet® vilka minskar dopaminbristen och förbättrar nervfunktionen. L-dopa är fortfarande den mest effektiva medicinen vid Parkinsons sjukdom. 2. Dopaminförstärkare: (hämmar nedbrytningen av L-dopa) Eldepryl®, Selegilin®, Azilect®, Comtess® och Tasmar®, vilka förlänger verkan av levodopa. Stalevo® är en kombinationstablett om består av Sinemet (L-dopa + karbidopa) och Comtess (entakapon). 3. Dopaminhärmare: (dopaminagonister): Pravidel®, Cabaser®, Permax®, Requip®, Sifrol® och Apomorfin. Som gruppnamnet anger härmar läkemedlen hjärnans dopamin. Effekterna av medicinen är minskade Parkinson-symtom, då de dämpar skakningar och muskelkramp och verkar utjämnande på rörligheten. Läkemedlen kan användas som enda behandling, men oftast används de som komplement till Ldopabehandlingen. L-dopa eller dopaminhärmare? I de flesta fall används L-dopa ( grupp 1 här ovanför) som är det mest effektivt symtomlindrande läkemedlet. Ibland väljer läkaren att starta behandlingen med en dopaminhärmare ( grupp 3 här ovanför) som också den minskar Parkinson symtomen och även kan dämpa svängningar i sjukdomen. Ibland får man pröva flera sorter av dopaminhärmare för att hitta den som fungerar bäst. Behandlingen skall alltid börja med en mycket låg dosering som sedan ökas successivt under en tid av cirka två månader ansåg Astrid Borg. Äldre personer får ofta endast L-dopa läkemedel för att minska risken för biverkningar. Brukligt är att medicineringen delas upp i flera mindre doser under dagen redan från början. Detta för att undvika höga halter av dopamin i kroppen och biverkningar såsom illamående, lågt blodtryck och risk för symtom på överdos (främst ofrivilliga rörelser i armar och ben). Det är viktigt med samma tidsintervall mellan doserna. Det ger dessutom jämnare koncentration i blodet vilket motverkar ojämn läkemedelseffekt Att ta små doser minskar även risken för biverkningar! Ett gott råd från Astrid Borg var också att man tillsammans med sin läkare ska gå igenom sitt medicinintag med jämna mellanrum. Det kan bli för mycket av det goda ibland och då kan biverkningarna slå till. MEN det är inte bara piller som hjälper den Parkinsonsjuke. Motion, gymnastik och alla former av rörelseövningar är nödvändiga från allra första början. Försök att hitta en motionsform som du vill fortsätta med regelbundet till exempel, promenader, stavgång, vattengymnastik, gruppgymnastik, skidåkning, dans etc. Vattengymnastik har en positiv inverkan på rörligheten. Dans liksom skidåkning förbättrar balansen och håller igång musklerna. Glöm sedan inte att stretcha så att dina muskler tänjs ut. Det kan vara bra att träffa en sjukgymnast för att få tips om övningar och stretching. Hur går mat och mediciner ihop? Astrid Borg sa att L-dopa är en aminosyra, (en av äggviteämnenas byggstenar) som konkurrerar med andra aminosyror från den smälta kosten om att bli upptaget från tarmen till blodet och från blodet till hjärnan. Detta gör att om man samtidigt tar sin medicin och äter mat så minskar effekten av läkemedlet. Man ska också undvik mjölkprodukter och fet mat samtidigt med L-dopa. då dessa passerar magsäcken långsamt och äggviteämnen i maten kan medföra sämre upptag av medicinen. Ta L-dopa minst en halvtimme före mat så att medicinen snabbt kan passera magsäcken till tarmen, innan maten kommer och stänger nedre magmunnen under någon tid. Vid utebliven medicineffekt – drick ett glas vatten till rådde oss Astrid Borg. Vi har hört det många gånger: Ät fiberrik kost och drick rikligt så att du slipper besvär med trög mage … Ät rikligt med frukt och grönsaker, det är bra för magen och de innehåller viktiga vitaminer poängterade Astrid Borg. Miljöombyte inverkar positivt! Om du har möjlighet, res till ett varmare land under vintertid eller på en skidsemester. Det är välgörande och ger för de flesta en lindring av symtomen. Tyvärr är det inte alla förunnat att kunna göra detta, men att gå ut i dagsljuset minst en halv, helst en hel timma varje dag, kan man sträva emot att göra. Dagsljuset är viktigt! Tack, Astrid, för en fin föreläsning, där det också fanns bra utrymme för frågor och funderingar från oss närvarande. Det blev; My one and only love, Clap your hand, Someone like you" och Again. Onsdagen den 2 april Åter igen var det dags för en av Wivi och Anders Marklunds uppskattade och välbesökta musikträffar, där man lyssnar på både klassisk musik och modernare tongångar. Så ett lappkast över till Sverige och Birger Sjöberg. Christer Sjögren tolkade: Den första gång jag såg dig text och musik: Birger Sjöberg Den första gång jag såg dig, det var en sommardag på förmiddan då solen lyste klar, och ängens alla blommor av många hundra slag, de stodo bugande i par vid par. Och vinden drog så saktelig, och nere invid stranden, där smög en bölja kärleksfullt till snäckan uti sanden. Den första gång jag såg dig, det var en sommardag, den första gång jag tog dig uti handen. Wivi inledde med att presentera sin ”barnmelodi”, Ave Maria. Vi är väl många som har njutit av Franz Schuberts vackra Ave Maria. Ni som missade dagen kan lyssna på YouTube och Luciano Pavarottis fina framförande. Wivi fortsatte sedan sin del av dagen med att illustrerade sitt ursprung med att bl.a. spela Gammal Fäbodpsalm från Dalarna. Till kaffet var det inte bara dopp utan även musik – Elvira Madigan Vem minns inte den vackra men tragiska filmen ? Så blev det Anders tur och han fortsatte där han slutade sist, då han talade om, och spelat skivor med Doris Day. Den första gång jag såg dig, då glänste sommarskyn, så bländande som svanen i sin skrud. Då kom det ifrån skogen, från skogens gröna bryn liksom ett jubel utav fåglars ljud. Då ljöd en sång från himmelen, så skön som inga flera; det var den lilla lärkan grå, så svår att observera. Den första gång jag såg dig, då glänste sommarskyn så bländande och grann som aldrig mera. Och därför när jag ser dig, om ock i vinterns dag, då drivan ligger glittrande och kall, nog hör jag sommarns vindar och lärkans friska slag och vågens brus i alla fulla fall. Nog tycker jag ur dunig bädd sig gröna växter draga med blåklint och med klöverblad, som älskande behaga, att sommarsolen skiner på dina anletsdrag, som rodna och som stråla och betaga. Musikstunden led mot sitt slut och Christer Sjögren fick sjunga; Ack Värmeland du sköna, även kallad Värmlandssången eller Värmlandsvisan, som är en svensk sång från 1822, baserad på en traditionell folkmelodi, och med text av Anders Fryxell och Fredrik August Dahlgren. Texten skrevs först för sångspelet Wermlandsflickan (1822) men lades senare till folklustspelet Värmlänningarna (1846) av Dahlgren. Visan ingår i den svenska visskatten Välkomna till sista träffen den 14 maj kl. 14.30 – 16.00. Tack Bosse Lundgren för foton och underlag till text. Vad händer under Anslagstavlan april månad ? Onsdagen den 9 april Till Anhörigträffen hälsas både nya och gamla anhöriga inom föreningen välkomna. Ni vet att ni inte behöver anmäla er. Det är bara att komma kl. 15.00. Välkomna ! Världsparkinsondagen den 11 april. Vi kommer att ha öppet hus i föreningslokalen på Storgatan mellan kl11.00-14.00 Preliminärt program: 11.00 Två från Neuroteamet, Angereds Närsjukhus, presenterar sin verksamhet. 11.15- 11-45 Föreläsning av neurolog Filip Bergqvist Sahlgrenska Universitetssjukhuset. 11.45 – 14.00 Ansvarig inom Äldreomsorgen kommer och berättar och svarar på frågor. Vi kommer att ha bok- och informationsbord. NYP ( Nätverket för personer i Yrkesverksam ålder med Parkinson) kommer att närvara och ha med sig information. Vi bjuder på lite tilltugg (mingel). Annons kommer att införas i GP Vårens bussutflykt Onsdagen den 21 maj Bussen avgår kl. 9.00 och far söder ut. Förmiddagskaffe får vi på Rit- och Målerigården i Tvååker Här har konstnären/illustratören Lena Petersson sin ateljé, utställning och butik. Lena har bl.a. blivit uppmärksammad för sina stämningsfulla julmotiv, I butiken hittar du alla Lenas produkter såsom bordstabletter, brickor, kort, barnböcker m.m. Vi fortsätter österut till Österöö Fårfarm och en spännande lammsafari som är helt handikappanpassad. Vi stannar och äter lunch - lagad av gårdens ekologiska produkter- och får möjlighet att handla av gårdens produkter - allt från gårdens charkuterier till sylter, ullvaror och fårskinn. Genom Åkullas vackra bokskogar går färden och hemåt ……….. via Grimetons Radiostation – ett av Världsarven. PÅSK 18 – 21 april Annandag Påsk den 21 april är det stängt på Föreningslokalen. Välkommen åter den 28 april. Vi är hemma ca kl. 16.00 Detta vill väl ingen missa? Vik dagen! Kostnad omkr. 300:- ……..men bara 35 platser! Anmälan: Först till kvarnen……. via mail: [email protected] telefon till expeditionen 031- 13 43 42. Om det är en telefonsvarare: Tala långsamt och tydligt. Tack ! Medlemsmöte 23 april Björn Foghammar, är licensierad Life Kinetik tränare. Han kommer och talar om en tysk metod där man arbetar med koordination för att få vänster och höger hjärnhalvor att samarbeta. tillönskas alla våra medlemmar av Styrelsen och Red. Parkinsonfonden har glädjen att skicka ut fondens elektroniska nyhetsbrev, DATORTEKNIK HJÄLP VID PARKINSON Forskning & Behandling vid Parkinsons sjukdom Nr 2 2014. NYHETSBREV 2 # 20/3-2014 FORSKNING & BEHANDLING VID PARKINSONS SJUKDOM PARKINSONFONDEN * NY NEUROLOGI APP Make an Impact on Neurological Disorders (MIND) är GE Healthcares app som nu finns på iTunes Store eller www.mindonlinecampaign.com.MINDappen ger en unik upplevelse för personer med neurologiska sjukdomar och deras anhöriga genom att erbjuda meningsfulla aktiviteter som de kan njuta av tillsammans. Till exempel, många Parkinsonsjuka upplever en tillfällig paus från symtom medan de är engagerad i en kreativ verksamhet, se Parkinsons’ Disease Foundation – Getting Involved. http://www.pdf.org/en/gallery. Appen engagerar sina användare med en mängd funktioner t.ex. ett virtuellt konstgalleri där användare kan observera stora konstverk, skapa sin egen version av mästerverk, arbeta tillsammans för att lösa pussel och spela matchande spelaktiviteter. I den rörelseintegrerade delen av MIND-appen kan användare skapa sin egen musik, titta på dans och motionsvideor och njuta av musik från olika länder. Källa: Neurologi i Sverige NATIONELLA RIKTLINJER FÖR PARKINSON Socialstyrelsen har fått regeringens uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för MS och Parkinson som ett led i satsningen mot en bättre vård för personer med kroniska sjukdomar. Martin Gunnarsson, ordförande i Svensk neurologisk förening, är glad. Neurologerna har efterfrågat dessa riktlinjer i flera år. - Det har varit en väldigt snabb utveckling inom de här fälten och vi ser stora ojämlikheter över landet. Vi tror att riktlinjerna blir ett viktigt steg mot en mer jämlik sjukvård, säger Martin Gunnarsson. I december 2016 ska slutversionen vara klar. Källa: Dagens Medicin Figur till vänster ritad av en patient med medelsvåra symtom, figur till höger av en patient med svåra symtom. Bild: Högskolan Dalarna Med hjälp av en pekskärm och speciella dataprogram kan behandlingen av Parkinsons sjukdom förbättras. Det visade Mevludin Memedi i sin doktorsavhandling i informations-teknologi vid Örebro universitet och Högskolan Dalarna. Han har utvecklat och utvärderat ett datorstött bedömningssystem för distans-övervakningav patienter med Parkinsons sjukdom. Sjukdomssymptomens svårighetsgrad kan bedömas i hemmet och läkarna får en mer komplett bild av hur patienten dagligen upplever hälsotillståndet. - Medan en läkares bedömning av en patient alltid är subjektiv, ger systemet en tillförlitlig och objektiv bedömning, säger Mevludin som har disputerat med sin avhandling: "Mobile systems for monitoring Parkinson's disease". Källa: Neurologi i Sverige MEDICINSK NÄRINGSDRYCK Nu finns en ny medicinsk näringsdryck med kliniskt dokumenterad effekt av att stödja hjärnans funktion hos personer i ett tidigt stadium av Alzheimers sjukdom. Souvenaid är den första näringsdrycken i sitt slag och blev tillgängligt för patienter i Sverige alldeles nyligen. Souvenaid bygger på mer än tio års internationell forskning och riktar sig mot specifika näringsbehov hos personer med Alzheimers sjukdom. Souvenaid innehåller en patenterad sammansättning av näringsämnen (Fortasyn Connect™) som är nödvändiga för att stödja synapsernas välmående i hjärnan. De viktigaste beståndsdelarna är långkedjade fleromättade omega-3-fettsyror (DHA och EPA), kolin, uridin (UMP), fosfolipider och andra kofaktorer. Sammansättningen av näringsämnen är noga framtagen och kombinationen är svår att uppnå med vanlig kost. Souvenaid är tillgänglig på apotek och bör endast användas på inrådan av hälso- och sjukvårdspersonal, av patienter med diagnostiserad Alzheimerssjukdom i tidigt skede. Priset för Souvenaid i rekommenderad dosering är cirka 35 kronor per dag. Drycken finns i vanilj- och jordgubbssmak. Doseringen är 1 flaska à 125 ml dagligen med energi-innehållet av 125 kcal per dos. Dosen kan tas när som helst på dagen. Källa: Neurologi i Sverige The effect of souvenaid on functional brain network organisation in patients with mild Alzheimer's disease: a randomised controlled study. de Waal H, Stam CJ, Lansbergen MM, Wieggers RL, Kamphuis PJ, Scheltens P, Maestú F, van Straaten EC. PLoS One. 2014 Jan 27;9(1):e86558. ETISKA ASPEKTER PÅ HJÄRNIMPLANTAT ANTIKROPPAR KAN BLI GENOMBROTT I ALZHEIMERBEHANDLING Behandlingar med antikroppar som angriper en skadlig molekyl i hjärnan har visat lovande resultat i tester på Alzheimers-patienter. Behandlingarna redovisas i två så kallade fas 3-studier som genomförts av ledande forskare vid amerikanska, brittiska och svenska universitet. I två stora läkemedelsstudier kan forskare nu visa att två speciella antikroppar bapineuzumab och solanezumab - tycks vara verksamma mot beta-amyloid. Resultaten, som publiceras i New England Journal of Medicine, kommer båda från så kallade fas III-studier som är bland de sista stegen innan ett läkemedel kan tillverkas för marknaden. Artiklarna Two Phase 3 Trials of Bapineuzumab in Mild-to-Moderate Alzheimer’s Disease och Phase 3 Trials of Solanezumab for Mild-to-Moderate Alzheimer’s Disease publicerades i NEJM den 23 januari. Källa: Göteborgs universitet STIMULERING AV RYGGMÄRG FÖRBÄTTRAR RÖRLIGHET I DJURMODELL AV PARKINSONS SJUKDOM I en redan tidigare mycket uppmärksammad artikel visar Fuentes et al att man genom stimulering av ryggmärg (”Dorsal Column Stimulering, DCS”) med epiduralt implanterade bipolära elektroder kan förbättra rörligheten i djurmodeller av Parkinsons sjukdom. Effekten höll i sig även ett tag efter det att stimuleringen hade upphört. Detta är en tekniskt lätt och föga invasiv metod enligt forskar Nyligen rapporterar forskarna att när DCS applicerades två gånger i veckan hos råttor som behandlats med bilaterala 6-OHDA striatala infusioner ledde det till en signifikant förbättring av symtomen. DCS-behandlade råttor uppvisade en högre täthet av dopaminerg innervation, bättre försörjning i striatum och högre neuronalt cellantal i substantia nigra i jämförelse med en kontrollgrupp. Dessa resultat antyder att DCS har en kronisk terapeutisk och neuroprotektiv effekt, vilket ökar dess potential som ett nytt kliniskt alternativ för behandling av patienter med Parkinsons sjukdom. Källa: Yadav AP, Fuentes R, et al. Chronic spinal cord electrical stimulation protects against 6-hydroxydopamine lesions. Sci Rep. 2014 Jan 23;4:3839. Att föra in elektroder i hjärnan är idag ett sätt att behandla svåra fall av Parkinsons sjukdom och (på försöksstadiet) depression. Tekniken kan kanske i framtiden också användas mot ryggmärgsskador, stroke, Alzheimers och andra neurologiska sjukdomar. Men den har sina risker – implantat i hjärnan kan påverka beteendet och personligheten hos en patient. Veronica Johansson disputerade nyligen i Lund. En av hennes artiklar handlar om autenticitet, depression och DBS. Hon pekar som ett exempel på en parkinsonpatient som efter DBSbehandlingen förklarade att hon fått "en tredje version av sig själv". Hon var inte samma människa som innan hon fått sjukdomen, och eftersom behandlingen tagit bort hennes plågsamma symtom var hon inte längre en sjukling, utan hade fått ett nytt, tredje jag. Veronica Johansson har inte avsett sin avhandling som en text som ska ge handfasta, praktiska råd på det etiska området. Målet är snarare att identifiera, granska och komplettera etiska resonemang som den framtida forskningen bör ta hänsyn till. Avhandlingen: Stimulating the Brain : Ethical Perspectives on Deep Brain Stimulation & Nano Scaled Brain Machine Interfaces. Källa: Lunds universitet ********************* Från Medicinsk Access Nya nervceller i sjukdomsdrabbad del av hjärnan Posted on Feb 22, 2014 | Ny forskning från Karolinska Institutet visar att det hos människa bildas nya nervceller under hela livet i en del hjärnan som kallas stratum, något som skiljer oss från andra däggdjur. Bakom studien, som publiceras i tidskriften Cell, står professor Jonas Frisén som nu hoppas hitta ett sätt att stimulera nybildning av nervceller för att bota olika typer av neurologiska sjukdomar. Vi föds och dör med samma nervceller, med undantag för några typer av nervceller som kontinuerligt byts ut under hela livet. En stor del av nybildningen hos både människa och däggdjur sker i ett område av hjärnan som kallas Hippo campus och som är viktigt för många kognitiva funktioner. Hos alla däggdjur utom människa sker också nybildning av nervceller i luktbulben, den del av hjärnan som bearbetar luktintryck. Detta har Jonas Frisén och hans forskargrupp vid institutionen för cell- och molekylärbiologi visat i flera tidigare studier. I den nu publicerade studien i Cell har forskarna gått vidare för att undersöka nervcellsnybildning i andra delar av hjärnan. För att avgöra när exakt nervcellerna bildas använde de sig av tekniken att mäta hur mycket av isotopen kol-14 från kärnvapensprängningar under det kalla kriget som tagits upp i nervceller i hjärnans olika delar. Resultaten visar att det hos människa även bildas nya nervceller i striatum, ett område centralt beläget i hjärnan som bland annat är viktigt för en viss typ av inlärning och koordinering av rörelser. Striatum är ofta påverkat vid neurologiska sjukdomar. Forskarna fann också att de nyfödda nervcellerna i detta område hade förlorats vid Huntingtons sjukdom, en ovanlig och ärftlig neurodegenerativ sjukdom. – Striatum ligger precis bredvid ett område i hjärnan där de stamceller finns som hos andra däggdjur ger upphov till nya luktbulbsnervceller. Det är möjligt att nya nervceller bildas i samma del av hjärnan hos alla däggdjur, men att de vandrar till en unik del av hjärnan just hos människa. Att nervcellsnybildning sker i olika delar av hjärnan hos människa och övriga däggdjur kan möjligtvis bidra till att förklara den mänskliga hjärnans unika formbarhet och förmåga att anpassa sig till nya situationer, säger Jonas Frisén. Tillsammans med sin forskargrupp ska han nu gå vidare och studera hur nervcellsnybildningen påverkas vid olika typer av sjukdomar – och om det är möjligt att stimulera nybildning för att ersätta förlorade nervceller i denna del av hjärnan vid exempelvis stroke. **********************************
© Copyright 2024