PARKINSONBLADET
Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland
April 2015
www.parkinsonforbundet.se
Bladansvarig Inger Celion
Länsföreningar
Västra Sverige
om våren, säg om
våren
allt stolt och ungt du
känt.
Ett vårord går som kåren
mot sol och firmament.
RÄTTELSE
Vi avtackar Marie- Louise Hansson för
mångårigt arbete i styrelse - och
föreningsarbetet - och ingen annan.
Tryckfelsnisse ber om ursäkt.
Om våren, sjung om våren
NYTT NYTT NYTT NYTT NYTT NYTT NYTT
var nyckfull melodi;
som fläkt och drill i snåren
den löper saklöst fri.
Roar Vik ( som presenterar sig på en sida längre ner)
och Tommy Johannesson har dragit igång en lokal
NYP-förening ( för unga med Parkinson ) för Västra
Sverige med möte första onsdagen i månaden i
Parkinsonföreningens lokaler.
NYP-nätverket har även en aktiv och mycket bra
forum i nätverkets Face Book-grupp, där det går att
utväxla funderingar och erfarenheter med personer i
samma situation.
https://www.facebook.com/groups/51249691789/
Om våren, gråt om våren
ditt hjärtas svärmeri,
ty solen torkar tåren,
det finns ej kval däri.
Erik Axel Karlfeldt
Anhörigträffen den 4 mars
Vi hade förmånen att få besök av
neurologen Radu Constantinescu,
som kom för att lyssnade på hur var
och en av oss anhöriga upplevde vår
situation och hur våra PS-sjuka
närstående hade det.
Det var första gången han varit på en
sammankost med enbart anhöriga
och han kände att även han hade fått kunskap om
saker, som han inte kände till. Han kommer gärna
tillbaka om hans tid tillåter, vilket gjorde oss glada.
Att i lugn och ro, under två timmar, få sitta och
lyssna till RC:s svar på våra frågor var en riktig
gåva. Detta är några av hans förtydligande;

L-dopa finns alltid med i all PS-medicin – på ett
eller annat sätt. Den är grunden för all PSbehandling.

PS-demens är inte jämförbar med åldersdemens, vilken är betydligt mera nedbrytande av
intellektet.

Med PS följer ofta obalans/yrsel och lätt för att
falla. Låt aldrig en PS gå över golvet med något
krossbart i händerna – glas, porslin etc.

Värk – låt undersöka ordentligt – allt är inte PS
.Ögonen är inte som förr.- Kontakta en ögonläkare,
då PS inte är orsaken.
Medlemsmötet 18 mars
Det var som vanligt
många, som kom och
ville lyssna till Peter
Berglund,
specialistläkare inom
psykiatri vid neurologiska
kliniken vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och
dagens tema:
Depression – Hjärntrötthet – Sömnlöshet.
Hjärntrötthet
Tyvärr läggs största fokus på det
motoriska vid Parkinsons sjukdom, men
många Parkinson patienter drabbas
även av psykiatriska symtom som en
följd av sjukdomen, sa Peter Berglund i
sin inledning och förklarade skillnaden
mellan normal trötthet och hjärntrötthet.
Foton: Bo Lundgren



Nästa Anhörigmöte 8 april. Välkommen!
Medlemsmötet den 29 april
är inställt – utkonkurrerat – pga
många aktiviteter under april månad.



Vid normal trötthet i hjärnan uppstår t ex
efter mycket pappersarbete,
efter lång tids koncentration på någon mental uppgift
om man har sovit illa etc.
Denna trötthet går över efter en stunds paus eller när
man återhämtat sig från den tillfälliga påfrestningen.
Vid onormal trötthet i hjärnan krävs däremot lång tids
återhämtning.
Hjärntrötthet är vanligt vid
långvariga stress- och värktillstånd,
utbrändhet,
whiplashskador m m.
Typiskt är att all energi tar slut, den hjärntrötte får
extrema koncentrationssvårigheter och problem att
behålla uppmärksamheten över tiden.
Ett osynligt handikapp
När man söker vård för sin trötthet är prover och
undersökningar som t ex datortomografi,
magnetröntgen, EEG etc. normala. Eftersom man
inte kan se någon nervcellsskada som orsak, är
handikappet osynligt och man blir därför ofta inte
trodd av omgivningen, inom sjukvården, hos
försäkringskassan, på arbetsförmedlingen etc.
Tillståndet är också vanligt vid ett flertal sjukdomar
eller skador som påverkar hjärnan, såsom
kallskador, stroke, MS, Parkinson, epilepsi,
hjärnhinneinflammation m m.
Några vanliga symptom vid hjärntrötthet:
*Bristande uthållighet = mental uttröttbar
* Trötthet
*Initiativlöshet
*Tanketröghet
*Irritabilitet
* Blödighet
*Stresskänslighet
* Ljudkänslighet
*Ljuskänslighet
*Koncentrationssvårigheter
*Sömnstörning
*Sexuell störning
*Bristande simultanförmåga
Behandling saknas
Det finns ingen direkt behandling mot hjärntrötthet,
men Peter Berglund gav några goda råd för att
mildra symptomen.
 Undvik överbelastning – gör endast en aktivitet i
taget.
 Tag regelbundna pauser för återhämtning - och
gör det i tid -inte när man redan blivit trött.
 Undvik störande stimuli – sortera bort "bruset",
använd solglasögon vid starkt ljus och
öronproppar om man vistas i högljudda miljöer.
 Vissa personer kan bli hjälpta av antidepressiva
läkemedel eller behöva huvudvärkstabletter om
hjärntröttheten också ger huvudvärk.
Depression
Bristen på signalsubstanser i synapsen
(nervkontakten) och förlust av nervceller till följd
av Parkinson kan ge upphov till depressiva
symtom.
Det är viktigt att behandla både depressionen
och Parkinson symtomen samtidigt. Ofta
förekommer även kognitiv svikt. Vårdteamet
måste se helheten hos patienten, sade Peter
Berglund.
Han pekade på att Parkinson patienter är
känsliga för små dosändringar, och vikten av att
hitta rätt balans mellan olika läkemedel.
Depression drabbar cirka 40 procent av
neurologpatienter, oavsett diagnos. Vid
Parkinson finns två tidpunkter med förhöjd risk,
vid nyinsjunkandet och i ett måttligt avancerat
skede. Det är inte ovanligt att sjukdomen
debuterar med en depression. Det är svårt att
skilja på depression och hjärntrötthet. En kraftig
förstärkning av Parkinson symtomen blir troligen
följden av en obehandlad depression.
Hälften (50 %) av patienter med depression
f
i
upplever även kroppsliga symtom, till exempel
smärta i muskler, leder och invärtes smärta.
En enskild depression brukar spontanläka på
Ungefär sex månader. Återfallsrisken är stor. Ju
fler depressioner desto större är återfallsrisken.
Peter Berglund anser att målet med behandling
skall vara tillfrisknande, återvunna sociala funktioner och arbetsförmåga. På lång sikt skall behandlingen minska risken för återkommande depressioner.
En EPDA-studie visar att emotionella problem är
vanliga,
93 % anger trötthet,
72 % minnessvårigheter,
67 % koncentrationssvårigheter,
73 % sömnsvårigheter,
76 % nedstämdhet,
50-70 % oro och ängslan samt
29 % periodisk oklarhet.
Sömnstörningar
Sömnstörningar och trötthet är vanligt vid Parkinsons
sjukdom. All trötthet vid Parkinson kan dock inte
skyllas på sömnbrist eller sömnstörningar, och alla
sömnproblem kan inte skyllas på Parkinsons
sjukdom. Man behöver således analysera varje
situation för sig, ansåg Peter Berglund
Många patienter med Parkinsons sjukdom har
problem med sömn och insomning. Efter att ha
identifierat ett sömnproblem blir nästa steg att
kartlägga vilken typ av problem som föreligger, och
vilka medicinska och psykologiska förhållanden som
försämrar sömnen. Nästa steg är att ge patienterna
råd om hur man kan förbättra förutsättningarna för
en god sömn.
Sömnfragmentering – sova många gånger.
Sömnfragmentering och tidigt uppvaknande är de
vanligaste typerna av sömnstörningar.
En ökning av L-dopa dosen ökar ofta
sömnfragmenteringen och bör undvikas om inte den
primära sömnstörningen beror på försämrad nattlig
motorik, ansåg Peter Berglund.
Om det blir nödvändigt med ett sömnmedel är det
viktigt att använda medel som utsöndras snabbt och
som har så få biverkningar som möjligt påföljande
dag.
Att tänka på
EDS (Excessive daytime sleepiness, onormal
trötthet dagtid) är vanligt vid Parkinson men tycks
vara kopplad till mer avancerad sjukdom.
Sömnattacker dagtid verkar vara mer ovanligt. De
förekommer dock vid all typ av dopamin
medicinering. Även dopaminhämmare har i detta
sammanhang uppmärksammats på senare tid.
Parkinsonpatienter måste därför informeras om
risken att drabbas av plötsligt påkommet sömnbehov
dagtid om de behandlas med de nyare medicinerna.
Om attackerna uppträder omöjliggör detta bilkörning,
poängterade Peter Berglund.
Läs bipacksedlarna till era mediciner ! var också
en uppmaning från Peter Berglund till oss alla.
Viktig rekommendation:
Se till att ha trevligt och roligt. Lyssna på musik du
tycker om. Gör saker som gör dig glad avslutade
Peter Berglund sitt anförande med.
Peter Berglund blev därefter varmt avtackad och fick
en lång applåd som tack för en informativ och trevlig
föreläsning.
VärldsParkinsondagen
firar vi torsdagen den 9 april
Tid: 11.00-14.00 på Storgatan 53
Program:
Parkinsonsjuksköterskan Astrid Borg och
läkemedelsrepresentanten Roger Svensson
kommer och berättar om den forskningen som
Astrid Borg deltager i - medicinering mot
hjärntrötthet.
Kommunalpolitiker Daniel Bernmar kommer
och talar om äldreomsorgen i Göteborg.
Representanter från Parkinson teamen med bl.a
Neurolog Björn Holmberg från SU
och Marie Gustavsson från Högsbo
kommer och berättar om deras
verksamhet.
Angereds teamet representeras av
neuropsykolog Mikael Scharin.
Lättare förtäring bjuds på i pausen.
Alla hälsas varmt välkomna !
DBS – mötet 2015
Utförlig inbjudan i ParkinsonBladet no 3 Mars.
Göteborg, onsdag 22 april 2015
Dalheimers hus, Dalheimersalen,
Slottsskogsgatan 12, kl 12.30-16.00
Anmäl dig till Susanna Lindvall, som nås först och
främst via e-post [email protected]
men även på telefon 070-811 27 98
Vårresan till Kinnekulle 20 maj
Utförlig info i MarsBladet
9.00 Avresa från Storgatan 53.
10.30 Kaffe o dubbelfralla på Götala Herrgård.
12.00 Besök på Broby Strutsfarm, rundvisning samt
tillfälle till shopping.
13.30 Lunch inkl. dryck samt kaffe och kaka på
Kinnekullegården.
14.45 Falkängens Hantverksby Hällekis, Kinnekulle
rundvandring o shopping.
17.30 Återkomst till Göteborg.
Kostnaden: SEK 300 för medlemmar och SEK 525
för övriga.
Anmälan och betalning senast 8 maj till
[email protected]
eller tel 031-134342.
Betalas till bg 554-2790 eller plusgiro 495 37 29-3.
Strutsfarm ??
Shopping? Kan man
äta stutskött?
Lennart och Ewa Krantz
driver Broby Struts sedan
1997. Här finns 16 strutsar
och de tar till vara det
mesta hos strutsen: äggen, skinnet, fjädrarna och
köttet.
Strutsarna hos Lennart
och Ewa kommer från
Sydafrika och kan bli ca
2,5 meter höga. Äggen
väger ca 1,5 kg och
motsvarar ca 22 vanliga
hönsägg.
De har också servering där du kan få strutsvåffla och
på ett ägg får du ut ca 100 våfflor.
Köttet från strutsen är mycket hälsosamt eftersom det
är minimalt med kolesterol och fett. Sååå……..
Ingenting slår ett vällagat
strutskött. Det smakar
fantastiskt gott och passar
perfekt den medvetna.
Strutskött- lätt & läckert!
Strutsens kött är rött, mört & nyttigt. Till utseendet
liknar det nötkött, men utan insprängt fett. Köttets
egenskaper gör att det är lämpligt att marinera.
Eftersom det är magert, går det bra att frysa.
Strutskött har blivit uppskattat av hälsomedvetna
konsumenter. Jämfört med andra köttslag har det låga
värden av kolesterol och fett samtidigt som
proteinhalten är relativt hög.
Vid tillagning blir resultatet bäst på lägre temperaturer
under längre tid. När innertempera-turen är 60 grader
är det rosa och saftigt. Vid stekning i stekpanna sänk
värmen när ytan fått fin färg. Låt sedan köttet steka
långsamt. För bästa resultat införskaffa en digital
köttermometer.
Trots att strutskött är magert lämpar det sig utmärkt
på grillen.
************************
Intet är som väntanstider
Intet är som väntanstider,
vårflodsveckor, knoppningstider,
ingen maj en dager sprider
som den klarnande april.
Kom på stigens sista halka,
skogen ger sin dävna svalka
och sitt djupa sus därtill.
Sommarns vällust vill jag skänka
för de första strån som blänka
i en dunkel furusänka,
och den första trastens drill.
Erik Axel Karlfeldt
Hej !
Mitt namn är Roar Vik och är en glad
utvandrad Nordman på 47 år, bosatt i
Göteborg sen 1996 och numera i Mölnlycke. Är
gift och har 3 grabbar på 8, 11 och 14 år...
Under mina snart 20 år i Sverige har jag haft
nöjet att driva ett antal bolag som VD, har haft
diverse styrelseuppdrag och har byggt upp ett
stort kontaktnät som jag hoppas kan tillföra
ParkinsonFörbundet och hjärnforskningen
mycket framöver.
Jag blev medlem i ParkinsonFörbundet hösten
2014, gick med i NYP (Nätverket för personer i
Yrkesverksam ålder med Parkinson) i februari
och har precis gått med i NYP-styrgruppen
centralt.
Sommaren 2009 började jag känna att inte allt
stod rätt till med kroppen och sedermera fick
jag diagnosen Parkinson.
Jobbade ändå för fullt tills våren 2012 då jag
blev sjukskriven och har sen augusti 2014
statusen “sjukpensionär”.
Jag har valt att vara öppen med min diagnos
och har tagit på mig rollen som Parkinsonambassadör gentemot näringslivet, för att visa
att det med vissa begränsningar fortfarande
går att leva ett hyfsat normalt liv...
Utöver mina engagemang inom
ParkinsonFörbundet har jag även några
uppdrag inom bolag och stiftelser knutna till
hjärnforskningen.
(Bl.a. Brain Athletics, Peter Erikssons stiftelse,
Strokecentrum väst, och forskare som
Christian Blomstrand, Georg Kuhn, Jenny
Nyberg, Maria Åberg, Henrik Zetterberg, Peter
Borenstein m.fl.).
Tommy Johannesson och jag har även
dragit igång en lokal NYP-förening för
Västra Sverige med möte första onsdagen i
månaden i Parkinsonföreningens lokaler.
NYP-nätverket har även en aktiv och mycket
bra forum i nätverkets Face Book-grupp, där
det går att utväxla funderingar och erfarenheter
med personer i samma situation.
https://www.facebook.com/groups/5124969178
9/
Mvh
Roar Vik
(0734-331 666)
Ang. NEURO-promenaden
Under gårdagens trevliga och mycket
intressanta möte på Parkinsonföreningen
så lovade jag att återkomma med mera
info om NEURO-promenaden (2 km) i
Slottsskogen den 9:e Maj.
All info och anmälan hittar ni
på: http://neuropromenaden.se/
Sammanfattning:
Samling:
Start:
Distans:
Var:
9:e maj kl. 12:00
ca. kl. 13:00
2 km
Slottsskogen (parkeringen
närmast Margretebergsmotet)
Avgift:
Det tas inte ut någon
anmälningsavgift, men det förväntas att man i
stället ger en gåva till NeuroFondens
hjärnforskning.
Ang. Göteborgs jubileumslopp.
För de lite mer “vågade” så finns även
Göteborgs jubileumslopp som utmaning.
All info och anmälan hittar ni
på: http://goteborgsjubileumslopp.se/go
teborgs-jubileumslopp-2015/
Sammanfattning:
Start:
12:e sept ca. kl. 14:00
Distans: 10 km
Var:
Kajskjul 8 (Packhusplatsen)
Avgift: 400 kr (varav 50 kr går direkt till
hjärnforskningen)
Det tas inte ut någon anmälningsavgift,
men det förväntas att man i stället ger en
gåva till Neurofondens hjärnforskning.
Från Susanna Lindvall:
NY TILLVÄXTFAKTOR MED
REPARERANDE EFFEKT
NYHETSBREV
2 # 17/3-2015 FORSKNING
& BEHANDLING VID
PARKINSONS SJUKDOM
PARKINSONFONDEN *
www.parkinsonfonden.se
*Parkinsonfonden
Insamlingskontroll.
står
under
tillsyn
av
Svensk
1
FÖRDUBBLAD RISK FÖR
PARKINSONS SJUKDOM
Det finns ett otvetydigt samband mellan
hantering av pesticider och nervsjukdomen
Parkinson. Det fastslår Lars-Gunnar
Gunnarsson, biträdande professor i neurologi,
och Lennart Bodin, professor i statistik, båda
från Örebro, i sin rapport som är en
sammanställning av ett 100-tal vetenskapliga
artiklar.
– Sambandet är så klarlagt att det inte behövs
mer forskning på området. Riskerna är ungefär
lika stora oavsett vilken typ av bekämpningsmedel som används, säger Lars-Gunnar
Gunnarsson.
Rapporten publicerades förra året av
Göteborgsuniversitet och fick till omedelbar
följd att arbetarskyddet skärptes för dem som
öppnar containrar med importerade frukt och
grönsakeri Göteborgs hamn. Rapporten går att
ladda ned
på www.afaforsakring.se
Källa: Örebro universitet och Land
KI FORSKNING I HONGKONG
Karolinska Institutet startar en egen
forskningsverksamhet i Hongkong. Det blir
möjligt efter en donation på 50 miljoner dollar,
motsvarande 400 miljoner kronor, från den
Hongkongbaserade affärsmannen Ming Wai
Lau. Målet är bland annat att med
stamcellsteknik kunna återskapa skadad
vävnad i hjärta,lever och nervsystem.
Forskningen kommer till exempel att fokusera
på hjärtvävnad som skadats vid hjärtinfarkt,
ryggmärgsskador, att finna bot mot Parkinsons
sjukdom, samt med stamscellstransplantation
reparera en sviktande lever.
Källa: Karolinska Institutet
Forskare vid Lunds universitet och Karolinska
Institutet har i en första klinisk studie, med tolv
deltagande patienter, fört in en tillväxtfaktor i
hjärnans hålrum med förhoppningen att bevara
dopaminsystemen. Tillväxtfaktorn, PDGF
(platelet-derived growth factor), har i studier på
djur med parkinsonliknande symptom tidigare
visat på läkande effekter på både nervceller och
nervfibrer, och även förbättrad motorik.
Resultaten från den aktuella studien på patienter
visar att tillförseln av tillväxtfaktorn inte leder till
några allvarliga bestående biverkningar. Kanske än
mer hoppingivande är de bilder som forskarna tagit
av patienternas hjärnor fyra månader efter att man
levererat tillväxtfaktorn till de områden som styr
dopaminproduktionen. Med hjälp av en PETkamera
har de kunnat se att signaleringen av dopamin inte
bara stannat på samma nivå, utan till och med ökat.
Safety and tolerability of intracerebroventricular
PDGF- BB in Parkinson’s disease
patients, Gesine Paul et al. J Clin Invest. 17
februari, 2015.
Källa: Lunds universitet
2
IMMUNSYSTEMETS HEMLIGHETER
Under en konferens vid Karolinska Institutet
diskuterade forskarna nyligen hur ny teknik kan
bidra till att flytta fram positionerna inom
immunologin. Det kan i sin tur få stor betydelse
för behandlingen av sjukdomar som cancer,
ledgångsreumatism eller multipel skleros.
Supermikroskopet är en innovation som ledde
till nobelpriset i kemi förra året. Med denna så
kallade superupplösta fluorescensmikroskopi
har det blivit möjligt att studera molekyler ner på
nanonivå. Det går till exempel att undersöka hur
proteiner bildar klumpar vid Parkinsons sjukdom
eller hur kopplingar mellan hjärnans nervceller
ser ut. Nu används tekniken också inom
immunologin för att studera celler i immunsystemet.
Björn Önfelt, KTH och SciLifeLab, har utvecklat en
metod som gör att det går att studera en enda cell
och de aktiviteter som äger rum kring den. Detta
görs möjligt med ett chip som innehåller ett stort
antal brunnar och där en cell sätts i varje
brunn.
Källa: Karolinska Institutet
3 GENER SOM STYR TANKEFÖRMÅGA
En internationell studie har identifierat
gener som kan kopplas till människans
tankeförmåga, eller så kallade
generella kognitiva förmågor, med
funktioner som minne, bearbetning av
sinnesintryck, utveckling av
resonemang, med mera, efter 45 års
ålder.
I studien påvisas fyra regioner i arvsmassan
som kan förknippas med tankeförmåga, genom
att de påverkar förmågan att minnas, att
bearbeta sinnesintryck, utveckla tankar och
resone-mang, med mera. Forskarna
konstaterar också att de aktuella regionerna i
arvsmassan även innehåller gener som
tidigare har förknippats med neurologiska och
psykiatriska sjukdoms-tillstånd. Med den här
studien hoppas de kunna öka förståelsen för
de genetiska
mekanismer som
främjar ett friskt
tänkande i högre ålder,
och även bidra till att
kunna identifiera de
individer som riskerar att
drabbas av kognitiv
försämring, säger Lars
Nyberg.
Davies et al, Molecular Psychiatry
(2015) 20, 183–
192;doi:10.1038/mp.2014.188;
published online 3 February 2015
Källa: Umeå universitet
4 NY BEHANDLINGSPRINCIP
En behandlingsstudie som publicerats i
vetenskapstidskriften Brain visar att ett
läkemedel som stimulerar vissa
serotoninreceptorer
i hjärnan kan förhindra att L-dopa
orsakar ofrivilliga rörelser. Preparatet som
forskarna på KI och Lunds universitet har
testat
heter eltoprazine och är en så kallad
serotoninreceptoragonist som specifikt inriktar sig på
receptortyperna 5-HT1A och 5-HT1B.
Eltoprazine har tidigare testats på patienter
inom psykiatriområdet, men det här är första
gången som det görs försök när det gäller
Parkinsons sjukdom. Det som är särskilt roligt
är att vi har lyckats överföra fynd i labbet till
klinisk användning, säger Per Svenningsson,
Karolinska institutet. Om våra initiala fynd kan
bekräftas så kan denna nya behandlingsprincip
leda till stor klinisk nytta för en utsatt
patientgrupp.
Eltoprazine counteracts Ldopa-induced
dyskinesias in Parkinson's
disease: A dose-finding study ” Per
Svenningsson et al. Brain - A Journal of
Neurology , first online 10 February 2015
Källa: Karolinska Institutet