PARKINSONBLADET Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland September 2015 www.parkinsonforbundet.se Enligt kalendern är september vår första höstmånad. Då ska lågtrycken sätta full fart in över landet och bjuda på både regn och blåst, riktigt höstrusk, men så behöver det inte vara varje år, så vi får hoppas att vi får en fin september 2015. Vad händer i september? . Medlemsmöten 9 sept. kl. 17.00 -19.00 Ingen föranmälan Erik Kristersson Specialistsjukgymnast inom Neurologi på Sahlgrenska talar om fysisk träning vid Parkinsons sjukdom. *************************** Alla medlemmar har fått inbjudan till 30-årsjubileum den 14 september kl. 17.00 - 20.00 på Villa Belparc i Slottsskogen *************************** Anhörigträff 30 sept kl. 15.00-17.15 Ingen föranmälan Därefter: 30/9, 21/10, 11/11, 2/12 Utbildningar Start 22 sept. Därefter 20/10, 3/11, och 17/11 Tid: kl. 14.00-16.00 Ledare: Gull-Britt Axelsson Parkinsonskola. Detta är en kurs som nästan är oumbärlig för nya medlemmar. Här går man igenom allt om sjukdomsbild, mediciner, kost och mycket, mycket mera Anmälan till kurser: [email protected] eller tel. 031- 13 43 42. Bladansvarig Inger Celion Länsföreningar Västra Sverige I Repris Neurolog, med.dr. Jarl Ahlberg var hos oss i februari 2013 och vinklade sitt föredrag något annorlunda än vad vi är vana vid. Rubriken var ” Icke motoriska symptom vid Parkinson sjukdom”. Eftersom vi aldrig tidigare har fått en så utförlig och förklarande framställning av symptom som inte syns, men gör livet extra jobbigt då de förekommer, kommer här en sammanställning igen. Han talade om; Dregling. Man kan vara torr i munnen men ändå ha svårt att hålla kvar saliven i munnen. Det kan avhjälpas med ögondroppar ( jo ! ) som läggs under tungan eller att tugga tuggummi. Svagare muskulatur genom Ps gör att sväljförmågan drabbas. Illamående beror oftast på biverkningar av tabletter – tyvärr inte mycket att göra åt, men det kan hjälpa med att själv finna ur NÄR man tar tabletterna i förhållande till matintaget. Förstoppning 70% av Parkinsondrabbade har obehag av detta. Dricka mycket vätska och röra på sig ordentligt var tipsen här. Apoteken har också medel. Urinblåsan Överaktiv blåsa drabbas många män av. Mot detta finns läkemedel. Tala med din läkare. Smärta, stelhet och muskelvärk Vanligt, särskilt vid OFF. Här kan ofta en sjukgymnast hjälpa. Vikt. Att gå ner mycket i vikt är inte bra, då det kan urkalka skelettet, som då blir skört vid t.ex. fall med frakturer som följd. Tala med din dietist. Kognitiv störning Minnet sviktar. Det är oftast i högre ålder men kan bromsas med mediciner. Fysisk aktivitet hjälper upp minnet. Hallucinationer - Hallucnos drabbar ca 40% av de Parkinsonsjuka och är en läkemedelorsak. Mot detta finns hjälpmedel och läkemedel. Depression. Ganska vanligt, med det är inte likställt vanlig depression utan mera lik moloken och dysterhet. Tala med din läkare var rådet här. Ortostatisk yrsel. "yrsel när man reser sig upp" Hjärnan är beroende av en jämn tillgång av syresatt blod för att fungera bra. Den är därför känslig för plötsliga variationer av blodtrycket i kroppen. Vid ortostatism uppkommer en övergående yrsel- och svimningskänsla när man reser sig upp. Drick mycket och undvik stora måltider. Höj huvudändan på sängen (sängbenen, inte bara någon kudde) så att den lutar under sömnen. Stödstrumpor utprovade av sjukgymnast/expert. Svettning. Oftast vid OFF-perioder. Går att åtgärda. Tala med din läkare. Trötthet/Sömnig Vissa mediciner framkallar detta. Man kan somna när som helst. Något att tänka på för bl. a. bilförare. Insomningssvårigheter Det sömnmedel. Tala med din läkare. finns olika Jarl Ahlbergs råd till alla Parkisonsjuka var att alltid tala med din läkare då du känner att något nytt är besvärande i din sjukdom. Det finns mycket mera hjälp att få, än vad vi sjuka vet. ************************************** Från Susanna Lindvall: NYHETSBREV 4 # 20/8-2015 FORSKNING & BEHANDLING VID PARKINSONS SJUKDOM PARKINSONFONDEN * AKADEMISKA FÖRST MED NY KOMBINATIONSBEHANDLING MOT SVÅR PARKINSON Som första sjukhus i världen testar Akademiska en ny kombinerad behandling mot Parkinsons sjukdom. Det handlar om en vidareutveckling av L-dopapump, där två läkemedel via sond ges kontinuerligt direkt till tunntarmen. I en klinisk studie jämförs nu den nya metoden med den gamla. – Den nya kombinationsbehandlingen består av tre läkemedel; levodopa, som omvandlas till signalsubstansen dopamin, och två enzymhämmare. Läkemedlen ges i gelform kontinuerligt via sond till tunntarmen med hjälp av en pump. Syftet med studien är att jämföra vilken behandling som ger jämnast nivåer i blodet, säger Dag Nyholm, läkare och docent på neurologkliniken, som är ansvarig för patientstudien. – Det som skiljer den nya behandlingsmetoden från den tidigare är förutom den nya kombinationen av substanser att själva pumpen är mindre och lättare, förklarar Dag Nyholm. Vår hypotes är att man med den nya gelen kan uppnå liknande behandlingsresultat med en lägre dos levodopa, vilket teoretiskt skulle kunna minska risken för levodoparelaterade biverkningar. Källa: Akademiska sjukhuset NY FÖRKLARING TILL VARFÖR CELLER DÖR VID PARKINSONS SJUKDOM Forskare från Karolinska Institutet och Ludwiginstitutet för cancerforskning beskriver i en studie en ny regleringsmekanism för så kallad autofagi, och så småningom celldöd, hos dopaminproducerande nervceller vid Parkinsons sjukdom. Autofagi är en grundläggande mekanism i kroppens celler som involverar nedbrytning av onödiga eller skadade cellkomponenter, och kopplingen mellan autofagi och Parkinsons sjukdom har rönt mycket uppmärksamhet inom forskningen under senare år. I den nu aktuella studien påvisar forskarna under ledning av professor Thomas Perlmann en mekanism som är viktig för att kontrollera autofagifunktion i just dopaminproducerande nervceller. Forskningen har finansierats genom anslag från bland annat Parkinsonfonden. Dopaminergic control of autophagiclysosomal function implicates Lmx1b in Parkinson's disease Ariadna Laguna et al, Nature Neuroscience, Volume:18, Pages:826–835, Year published: (2015)DOI:doi:10.1038/nn.4004 Källa: Karolinska Institutet ÖKAD RISK FÖR PARKINSONS SJUKDOM LÅNG TID EFTER DEPRESSION Depression är vanligt bland patienter med Parkinsons sjukdom. En rad studier har också visat en ökad prevalens av depression flera år innan Parkinsondiagnosen ställs. I en studie baserad på data ur det nationella patientregistret analyserades detta samband över en tidsperiod upp till 26 år i Umeå.Studiekohorten innefattade >140 000 personer. Risken för Parkinsons sjukdom var drygt tre gånger högre bland personer som behandlats inneliggande för depression jämfört med dem som endast behandlats i öppenvård, och 25-40 procent högre bland dem som haft upprepade depressioner jämfört med dem som diagnostiserats med en enstaka episod. Tidsvariationen samt dos-responsmönstren för svårare och återkommande depressioner i studien talar för en direkt koppling mellan depression och Parkinsons sjukdom redan långt innan de typiska symtomen för Parkinsons sjukdom uppträder, antingen som ett prodromalsymtom eller som en riskfaktor. Gustafsson H, et al. Neurology. Epub 20 maj 2015. doi: 10.1212/WNL.0000000000001684 Källa: Läkartidningen INNOVATIONSPROJEKT FÅR FINANSIERING VIA VINNOVA BioArctic Neuroscience AB får 5 000 000 kr, för Innovativ behandling för Parkinsons sjukdom, med potential att bli den första behandlingen på marknaden med en meningsfull inverkan på sjukdomsförloppet och förbättrad livskvalitet för patienten. Källa: Kemivärlden ANTI-MALARIA PREPARAT MOT PARKINSONS SJUKDOM Ett internationellt forskarteam från Korea, Singapore och USA har nyligen publicerat en studie som visar på att ett redan existerande anti-malariapreparat kan användas för att behandla Parkinsons sjukdom. Studien har utförts vid Harvard Medical Schools McLean Hospital och Nanyang Technological University och forskarna har tittat på fler än 1000 olika mediciner som redan är godkända av U.S. Food and Drug Administration. De upptäckte att klorokin och amodiakin (som används vid behandling av malaria) kan binda och aktivera ett protein i hjärnan som är viktigt för att motverka Parkinsons sjukdom. Proteinet kallas Nurr1 och spelar en nyckelroll i upprätthållandet av det dopaminerga systemet i hjärnan. Forskarnas målsättning är nu att ta fram en bättre medicin genom att modifiera klorokin och amodiakin och att börja med kliniska tester inom kort. Kim CH, et al. Nuclear receptor Nurr1 agonists enhance its dual functions and improve behavioral deficits in an animal model of Parkinson's disease. Proc Natl Acad Sci U S A. 2015 Jul 14;112(28):8756-61 ****************************************** Pressmeddelande • 2015-08-28 10:28 SUS Region Skåne - Svenska Parkinsonakademien Enkelt blodprov visar vilken sorts Parkinson patienten har. Med ett enkelt blodprov går det att visa om en patient har en genetisk form av Parkinson, och i så fall vilken form det rör sig om. Det innebär en ny era inom Parkinsonforskningen och flyttar fram positionerna för framtida behandling. – Det gör att vi kan avgöra vilken typ av Parkinson det handlar om, vilket gör att vi kan skräddarsy behandlingen, ge individualiserad information och tidigt adressera eventuella komplikationer, säger Andreas Puschmann, biträdande överläkare vid SUS och forskare inom Parkinson. Onsdag den 2 september arrangerar Skånes universitetssjukhus tillsammans med Lunds Universitet och Svenska Parkinsonakademien ett symposium om det aktuella läget inom Parkinsonforskningen. Symposiet riktar sig i första hand till patienter och anhöriga men också en intresserad allmänhet är välkommen. Aktuell forskningen visar att Parkinson inte är någon enhetlig sjukdom. De genetiska kartläggningar man numera kan göra visar tydligt att det finns flera varianter som skiljer sig åt. SUS har tagit emot 20 miljoner kronor för forskning inom Parkinson från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare mellan 2007 och 2015. En del av den forskningen redovisas nästa vecka. Professor Håkan Widner kommer att prata om cellterapi och stamceller vid Parkinson, Doktor Carl Rosenblad beskriver möjligheten av framtida genterapier för Parkinson och Docent Gesine Paul Visse redogör för tillväxtfaktorers betydelse vid sjukdomen. Också nya läkemedelsbehandlingar vid Parkinson liksom biomarkörer vid Parkinson som ger demens kommer att redovisas. Ett nytt projekt som avser att hjälpa de allra svårast Parkinsonsjuka beskrivs.
© Copyright 2024