PARKINSONBLADET
Information till medlemmar i Parkinsonföreningen i Västra Götaland
September 2015
www.parkinsonforbundet.se
Enligt
kalendern är
september vår första
höstmånad. Då ska lågtrycken
sätta full fart in över landet och bjuda på både
regn och blåst, riktigt höstrusk, men så behöver
det inte vara varje år, så vi får hoppas att vi får en
fin september 2015.
Vad händer i september?
.
Medlemsmöten
9 sept. kl. 17.00 -19.00
Ingen föranmälan
Erik Kristersson Specialistsjukgymnast
inom Neurologi på Sahlgrenska talar om
fysisk träning vid Parkinsons sjukdom.
***************************
Alla medlemmar har fått inbjudan till
30-årsjubileum
den 14 september kl. 17.00 - 20.00
på Villa Belparc i Slottsskogen
***************************
Anhörigträff
30 sept kl. 15.00-17.15
Ingen föranmälan
Därefter: 30/9, 21/10, 11/11, 2/12
Utbildningar
Start 22 sept.
Därefter 20/10, 3/11, och 17/11
Tid:
kl. 14.00-16.00
Ledare: Gull-Britt Axelsson
Parkinsonskola. Detta är en kurs som
nästan är oumbärlig för nya medlemmar.
Här går man igenom allt om sjukdomsbild,
mediciner, kost och mycket, mycket mera
Anmälan till kurser:
[email protected]
eller tel. 031- 13 43 42.
Bladansvarig Inger Celion
Länsföreningar
Västra Sverige
I Repris
Neurolog, med.dr. Jarl Ahlberg var hos oss i
februari 2013 och vinklade sitt föredrag något
annorlunda än vad vi är vana vid. Rubriken var ”
Icke motoriska
symptom vid Parkinson
sjukdom”.
Eftersom vi aldrig tidigare har fått en så utförlig
och förklarande framställning av symptom som
inte syns, men gör livet extra jobbigt då de
förekommer, kommer här en sammanställning
igen.
Han talade om;
Dregling. Man kan vara torr i munnen men ändå
ha svårt att hålla kvar saliven i munnen.
Det kan avhjälpas med ögondroppar ( jo ! ) som
läggs under tungan eller att tugga tuggummi.
Svagare muskulatur genom Ps gör att
sväljförmågan drabbas.
Illamående beror oftast på biverkningar av
tabletter – tyvärr inte mycket att göra åt, men det
kan hjälpa med att själv finna ur NÄR man tar
tabletterna i förhållande till matintaget.
Förstoppning 70% av Parkinsondrabbade har
obehag av detta. Dricka mycket vätska och röra
på sig ordentligt var tipsen här. Apoteken har
också medel.
Urinblåsan Överaktiv blåsa drabbas många män
av. Mot detta finns läkemedel. Tala med din
läkare.
Smärta, stelhet och muskelvärk Vanligt, särskilt
vid OFF. Här kan ofta en sjukgymnast hjälpa.
Vikt. Att gå ner mycket i vikt är inte bra, då det
kan urkalka skelettet, som då blir skört vid t.ex.
fall med frakturer som följd. Tala med din dietist.
Kognitiv störning Minnet sviktar. Det är oftast i
högre ålder men kan bromsas med mediciner.
Fysisk aktivitet hjälper upp minnet.
Hallucinationer - Hallucnos drabbar ca 40% av
de Parkinsonsjuka och är en läkemedelorsak.
Mot detta finns hjälpmedel och läkemedel.
Depression. Ganska vanligt, med det är inte
likställt vanlig depression utan mera lik moloken
och dysterhet. Tala med din läkare var rådet här.
Ortostatisk yrsel. "yrsel när man reser sig upp"
Hjärnan är beroende av en jämn tillgång av
syresatt blod för att fungera bra. Den är därför
känslig för plötsliga variationer av blodtrycket i
kroppen. Vid ortostatism
uppkommer en
övergående yrsel- och svimningskänsla när man
reser sig upp.
Drick mycket och undvik stora måltider.
Höj huvudändan på sängen (sängbenen, inte
bara någon kudde) så att den lutar under
sömnen.
Stödstrumpor utprovade av sjukgymnast/expert.
Svettning. Oftast vid OFF-perioder. Går att
åtgärda. Tala med din läkare.
Trötthet/Sömnig Vissa mediciner framkallar
detta. Man kan somna när som helst. Något att
tänka på för bl. a. bilförare.
Insomningssvårigheter
Det
sömnmedel. Tala med din läkare.
finns
olika
Jarl Ahlbergs råd till alla Parkisonsjuka var att
alltid tala med din läkare då du känner att något
nytt är besvärande i din sjukdom. Det finns
mycket mera hjälp att få, än vad vi sjuka vet.
**************************************
Från Susanna Lindvall:
NYHETSBREV
4 # 20/8-2015 FORSKNING &
BEHANDLING VID PARKINSONS
SJUKDOM
PARKINSONFONDEN *
AKADEMISKA FÖRST MED NY
KOMBINATIONSBEHANDLING MOT
SVÅR PARKINSON
Som första sjukhus i världen testar Akademiska
en ny kombinerad behandling mot Parkinsons
sjukdom. Det handlar om en vidareutveckling av
L-dopapump, där två läkemedel via sond ges
kontinuerligt direkt till tunntarmen. I en klinisk
studie jämförs nu den nya metoden med den
gamla.
– Den nya kombinationsbehandlingen består av
tre läkemedel; levodopa, som omvandlas till
signalsubstansen dopamin, och två enzymhämmare.
Läkemedlen ges i gelform
kontinuerligt via sond till tunntarmen med hjälp
av en pump. Syftet med studien är att jämföra
vilken behandling som ger jämnast nivåer i
blodet, säger Dag Nyholm, läkare och docent
på neurologkliniken, som är ansvarig för
patientstudien.
– Det som skiljer den nya behandlingsmetoden
från den tidigare är förutom den nya
kombinationen av substanser att själva pumpen
är mindre och lättare, förklarar Dag Nyholm. Vår
hypotes är att man med den nya gelen kan uppnå
liknande behandlingsresultat med en lägre dos
levodopa, vilket teoretiskt skulle kunna minska risken
för levodoparelaterade
biverkningar. Källa: Akademiska sjukhuset
NY FÖRKLARING TILL VARFÖR
CELLER DÖR VID PARKINSONS
SJUKDOM
Forskare från Karolinska Institutet och Ludwiginstitutet
för cancerforskning beskriver i en studie en ny
regleringsmekanism för så kallad autofagi, och så
småningom celldöd, hos dopaminproducerande
nervceller vid Parkinsons sjukdom. Autofagi är en
grundläggande mekanism i kroppens celler som
involverar nedbrytning av onödiga eller skadade
cellkomponenter, och kopplingen mellan autofagi
och Parkinsons sjukdom har rönt mycket
uppmärksamhet inom forskningen under senare
år. I den nu aktuella studien påvisar forskarna
under ledning av professor Thomas Perlmann en
mekanism som är viktig för att kontrollera autofagifunktion i just dopaminproducerande nervceller.
Forskningen har finansierats genom anslag från bland
annat Parkinsonfonden.
Dopaminergic control of autophagiclysosomal
function implicates Lmx1b in
Parkinson's disease Ariadna Laguna et al,
Nature Neuroscience, Volume:18,
Pages:826–835, Year published:
(2015)DOI:doi:10.1038/nn.4004
Källa: Karolinska Institutet
ÖKAD RISK FÖR PARKINSONS
SJUKDOM LÅNG TID EFTER
DEPRESSION
Depression är vanligt bland patienter med Parkinsons
sjukdom. En rad studier har också visat en ökad
prevalens
av
depression
flera
år
innan
Parkinsondiagnosen ställs.
I en studie baserad på data ur det nationella
patientregistret analyserades detta samband
över en tidsperiod upp till 26 år i Umeå.Studiekohorten
innefattade >140 000 personer.
Risken
för
Parkinsons
sjukdom var drygt tre
gånger
högre
bland
personer som behandlats
inneliggande för depression
jämfört med dem
som endast behandlats i
öppenvård, och 25-40 procent högre bland dem som
haft upprepade depressioner jämfört med dem som
diagnostiserats
med
en
enstaka
episod.
Tidsvariationen samt dos-responsmönstren för
svårare och återkommande depressioner i studien
talar för en direkt koppling mellan depression och
Parkinsons sjukdom redan långt
innan de typiska symtomen för Parkinsons
sjukdom uppträder, antingen som ett
prodromalsymtom eller som en riskfaktor.
Gustafsson H, et al. Neurology. Epub 20 maj
2015. doi: 10.1212/WNL.0000000000001684
Källa: Läkartidningen
INNOVATIONSPROJEKT FÅR
FINANSIERING VIA VINNOVA
BioArctic Neuroscience AB får 5 000 000 kr,
för Innovativ behandling för Parkinsons
sjukdom, med potential att bli den första
behandlingen på marknaden med en
meningsfull inverkan på sjukdomsförloppet och
förbättrad livskvalitet för patienten. Källa:
Kemivärlden
ANTI-MALARIA PREPARAT
MOT
PARKINSONS SJUKDOM
Ett internationellt forskarteam från
Korea, Singapore och USA har
nyligen publicerat en studie som
visar på att ett redan existerande anti-malariapreparat
kan användas för att behandla Parkinsons sjukdom.
Studien har utförts vid Harvard Medical Schools
McLean Hospital och Nanyang Technological
University och forskarna har tittat på fler än 1000 olika
mediciner som redan är godkända av U.S. Food and
Drug Administration. De upptäckte att klorokin och
amodiakin (som används vid behandling av malaria)
kan binda och aktivera
ett protein i hjärnan som är viktigt för att motverka
Parkinsons sjukdom. Proteinet kallas Nurr1 och spelar
en nyckelroll i upprätthållandet av det dopaminerga
systemet i hjärnan.
Forskarnas målsättning är nu att ta fram en
bättre medicin genom att modifiera klorokin och
amodiakin och att börja med kliniska tester
inom kort.
Kim CH, et al. Nuclear receptor Nurr1
agonists enhance its dual functions and
improve behavioral deficits in an animal
model of Parkinson's disease. Proc Natl
Acad Sci U S A. 2015 Jul 14;112(28):8756-61
******************************************
Pressmeddelande • 2015-08-28 10:28 SUS Region Skåne - Svenska Parkinsonakademien
Enkelt blodprov visar vilken sorts
Parkinson patienten har.
Med ett enkelt
blodprov går det att
visa om en patient har
en genetisk form av
Parkinson, och i så
fall vilken form det rör
sig om.
Det innebär en ny era inom Parkinsonforskningen
och flyttar fram positionerna för framtida
behandling.
– Det gör att vi kan avgöra vilken typ av
Parkinson det handlar om, vilket gör att vi kan
skräddarsy behandlingen, ge individualiserad
information och tidigt adressera eventuella
komplikationer, säger Andreas Puschmann,
biträdande överläkare vid SUS och forskare inom
Parkinson.
Onsdag den 2 september arrangerar Skånes
universitetssjukhus tillsammans med Lunds
Universitet och Svenska Parkinsonakademien
ett symposium om det aktuella läget inom
Parkinsonforskningen. Symposiet riktar sig i
första hand till patienter och anhöriga men också
en intresserad allmänhet är välkommen.
Aktuell forskningen visar att Parkinson inte är
någon
enhetlig
sjukdom.
De
genetiska
kartläggningar man numera kan göra visar tydligt
att det finns flera varianter som skiljer sig åt.
SUS har tagit emot 20 miljoner kronor för
forskning inom Parkinson från Stiftelsen Olle
Engkvist Byggmästare mellan 2007 och 2015.
En del av den forskningen redovisas nästa vecka.
Professor Håkan Widner kommer att prata om
cellterapi och stamceller vid Parkinson, Doktor
Carl Rosenblad beskriver möjligheten av framtida
genterapier för Parkinson och Docent Gesine
Paul Visse redogör för tillväxtfaktorers betydelse
vid sjukdomen.
Också nya läkemedelsbehandlingar vid Parkinson
liksom biomarkörer vid Parkinson som ger
demens kommer att redovisas. Ett nytt projekt
som avser att hjälpa de allra svårast
Parkinsonsjuka beskrivs.